lunes, 17 de marzo de 2014

Sobre la charla en la Casa del Mar de hoy

Hola a todos,


finalmente llegó el gran día, tan esperado por todos/as.


Se pudo grabar íntegro, ahora faltará editarlo y/o descargarlo en alguna plataforma adecuada (Vimeo, imagino) antes de poderlo colgar.



Agradecer la asistencia de los no asistentes, de los asistentes, colaboradores y socios.



En especial la presencia del Dr e investigador Julià Blanco de Irsi Caixa y del Dr M Juan del CDB.



Os adelante un pequeño resumen y prometemos, colgar el vídeo íntegro en cuanto lo tengamos.



1.-Hemos encontrado dos marcadores, NKCD57 bajo y NKp46 alto en aprox el 50% de la muestra (es decir, alrededor de 100), obviamente con sus variaciones (es posible que sólo tengan uno alterado, o los dos...)

2.- Estamos convencidos que valores muy bajos de NKCD57 y altos o muy altos de NKp46 condicionarían una clínica severa en SFC, en la que el enfermo se encuentra postrado, se desplaza con mucha dificultad incluso en silla de ruedas, con molestías visuales y auditivas importantes y que la hemos querido denominar de "cama-sofá".
3.-Existe otro grupo de enfermos, que en el perfil es el inverso, con NKCD57 muy altos y NKp46 bajos.
4.-Hemos planteado la posible vinculación de valores de CD57 bajos con Lyme crónico, aunque no tenemos respuestas claras.
5.- Otros valores con correlaciones estadísticas marcadas son CD4 altos y CD8 citotóxicos bajos
6.- Otras subpoblaciones que no muestran diferencias estadísticamente significativa, pero que grupos de valores fuera de rango nos podrían hacer pensar en características diferenciadas los encontramos en elevados ratios de CD4/CD8, valores bajos de CD8 citotóxicos,  y valores altos de CD8 supresores y algunos valores altos de NKbrigh.
7.-Quedan pte s de valoración, de valores bajos de células Naïve y Plasmáticas en linfocitos B, valores muy bajos de perforinas en NK's y muy altos de perforinas en CD8 y valores anómalos en subpoblaciones que expresan CD69+
8.-A partir de datos aureportados por los participantes, encontramos disminuidos los valores de serotonina (64%), anticuerpos antiperoxidasa (80%), hormona del crecimiento GH (60%), factor insulínico (70%), vitamina 25-D (95%) y tª corporal media para 156 pacientes (35,95ºC).
9.-Se plantean alternativas terapéuticas como el Rituximab, en afectados con perfil severo (CD57 muy bajo), hormona GH en pequeñas dosis en FM y se han enumerado diferentes tratamientos que los enfermos han ido "probando" en base al caos terapéutico que acompaña a los SSC.
10.-Hemos comunicado que en muy pocos días, podremos abrir la sede física de ASSSEM, en la Calle Cartellà 178, entlo 2ª esc A, 08031 - Barcelona, teléfono 93 564 20 38 (mañanas), que compartirá espacio con la sede de ASSSEMBiomedic que espera poder contar con personal facultativo y podernos coordinar con diferentes especialitas (por pedir, inmunólogo, endocrino, gastroenterólogo...)
11.-Os atenderemos y os ayudaremos a interpretar vuestras analíticas, en el contexto del estudio y hasta dónde sepamos -realmente, hay valores que ni los inmunólogos con los que consultamos han sabido interpretar- y esperamos, en los próximos meses poder iros citando para intentar buscar sintomatología similar en analíticas similares.
12.-Sólo os pedimos una pequeña aportación como socios (5 € al mes si podéis) que acabaremos o bien, donándolas al nuevo proyecto Treg de IrsiCaixa (ASSSEM, gracias a las pequeñas aportaciones y cuotas de los socios, hizo un traspaso a IrsiCaixa de 3.500 €).


Ha sido un placer hoy el poder hablar ante afectados tan ilusionados y valientes, decididos a cambiar el rumbo de nuestras enfermedades.



Pido disculpas personalmente por si la presentación ha sido lo siguiente a un tostón y prometo que la próxima será mucho más amena y divertida...espero?!



Fácil?! En absoluto, pero preferimos esto, que el no hacer, o el hacer para no saber!



Eso si, necesitamos de vuestra ayuda, tanto para dar un empujón a la nueva ASSSEM que nace ya con sede física (personas que puedan ayudarnos con la gestión diaria de socios, organizativa, administrativa etc) o bien con nuestro blog o formando parte del equipo técnico(personal sanitario, biólogos, u otros perfiles, como informáticos o periodistas)



Finalmente os animamos a impulsar el Verkami que empieza el próximo Jueves 20 de Marzo y del que os adelantamos este par de vídeos -no los busquéis, no hay manera de cargarlos...a ver mañana?!-



Esto es sólo un inicio, un buen inicio en busca de un mejor final.



Un abrazo, gracias y seguimos!!!!



Y caña al Verkami!



Aquí volvemos a colgar el número de cc dónde podéis empezar a hacer los ingresos:



ES 68 0182-1413-69-0201553881




JoseL Rivas y equipo ASSSEM

En la charla de ayer, se recaudaron 180 € que se destinarán integramente al proyecto Tregs de IrsiCaixa...y ya falta algo menos.

Gracias por colaborar!









6 comentarios:

  1. Enhorabuena a todos por tan importante labor. Gracias Jose Luis y a todo el equipo ASSSEM. El resultado del trabajo es prometedor y llena de esperanzas a todos los afectados por esta enfermedad.
    Un abrazo
    José Antonio García

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  2. Sería interesante ampliar el tema de los tratamientos posibles,que es lo que nos interesa,de cara a encontrar algún alivio.
    A ver qué dicen los presuntos o autollamados especialistas a esto.

    Gracias a todos los que habéis hecho posible el estudio!!!!!!!!!
    Después de tantos años de abandono por la clase médica,que ha dado la espalda a estas enfermedades tan incapacitantes y se ha permitido dudar de síntomas y afectados.
    Rosa

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  3. Aquests resultats omplen d'esperança les persones afectades cansades de suportar la negació dels nostres mals. Moltes gràcies pel vostre esforç. Endavant amb el vostre treball. Ahir em va ser impossible desplaçar-me a Barcelona tot i que tenia planejat anar-hi. Cuideu-vos, petonets.

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  4. Vamos avanzando!
    Enhorabuena! Plas plas!
    El tema medicamento no me queda muy claro en todo caso...para mujeres embarazadas...¿ pueden seguir ese tratamiento?¿ q o cual recomendais?
    Gracias

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  5. Enhorabuena!
    Olas! Plas!
    Vamos avanzando
    El medicamento lo pueden tomar mujeres embarazadas? O q podrían tomar?

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  6. Buenas tardes, por motivos personales me fue imposibe atender a la charla. Por eso quería preguntar cuando colgareis el video porque estoy sumamente interesada en verlo. Agradeceros todo el esfuerzo.

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