domingo, 24 de enero de 2016

RETOMAMOS EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN EM/SFC de ASSSEM

RETOMAMOS EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/EM 
de ASSSEM
Atención! Hemos enviado un email a los participantes de la anterior fase, desde nuestro email de biomédics, para que nos respondaís lo antes que podáis y por escrito si deséais seguir participando en este nuevo estudio. Es gratuíto y voluntario.
Siguientes grupos: 14, 21 y 28 de Abril en Barcelona.

NUEVO TOTAL: 9.229,20 €
Al quedar lejos del objetivo fijado, dejamos las cuentas abiertas hasta el 31 de Mayo.
Quedan 8.770,80 € de 18.000 €
La cantidad conseguida nos garantiza tirar adelante con el estudio, esperamos que con más cantidad de participantes si se consigue la cantidad fijada.
Gracias a todos por las aportaciones y el soporte!!!!

Como sabéis, hace ya algunos años, conseguiamos reproducir algunos resultados relativos a diferencias inmunológicas en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, en lo que vinimos a denominar "Comparativa de biomarcadores inmunológicos en SFC".

Estos años de experiencia, nos han hecho ver que existen diferencias inmuno-infecciosas francamente significativas en lo que se han venido denominando biomarcador/es, que podrían servir para mejorar diagnóstico, reconocimiento de la enfermedad y avances en nuevos tratamientos.

El contar con un equipo médico e investigador y una estructura biomédica imprescindible, y también los apoyos desinteresados y nuestra perseverancia, han dado como resultado el poder obtener finalmente los permisos necesarios para poder retomar de nuevo nuestras investigaciones con totales garantías y la intención de poder publicar los resultados obtenidos.

Necesitaremos sin embargo, repetir de nuevo las analíticas, a las que incorporaremos nuevas subpoblaciones linfocitarias fruto de nuestra experiencia y "know-how" actual, nunca antes llevadas a cabo en afectados por EM/SFC.

Los participantes serán reclutados entre los que ya participaron en las fases iniciales y que fueron doblemente diagnosticados por nuestro equipo según marcan los Criterios Canadienses y/o nuevos pacientes y un número equivalente de controles sanos. Nos iremos poniendo en contacto con ellos poco a poco.

Las analíticas serán llevadas a cabo en Barcelona y los resultados quedarán custodiados dentro del ámbito del estudio por parte del equipo médico según marca la legislación vigente en estos supuestos.

Se prevee iniciar las nuevas extracciones en Febrero o Marzo 2016 y nos damos un plazo de entre 8 meses a 1 año para la finalización del estudio y su publicación.

Os dejamos la memoria para que le podáis echarle un vistazo si queréis profundizar un poco más.




Del total de 36.000 €, 18.000 € los tenemos ya (una parte importante, los 12.000 € recaudados hace unos meses y que finalmente no se utilizaron, 4000 € que dona ASSSEM y unos 2.000 € más de lo obtenido por la loteria y las posible donaciones de premios...) y necesitaremos recaudar 18.000 € para poder llegar a nuestro objetivo de poder contar con 100 pacientes y 100 controles.


Os pedimos que por favor nos ayudéis con la difusión del vídeo y a promover esta iniciativa para llegar a la cantidad prevista o mayor, ya que cuanto mayor sea la muestra mayor impacto tendrán los resultados.




El plazo que nos damos para la recogida de estos 18.000 € es de 2 meses, desde hoy 24 de Enero del 2016 hasta el 24 de Marzo del 2016 y puntualmente de manera semanal (los lunes) iremos publicando las cantidades alcanzadas mediante un marcador en esta plataforma.

Las formar de hacer las aportaciones serán o bien mediante Paypal a través de este blog (boton DONAR arriba a la derecha) o de la web de ASSSEMBiomédics, o mediante trasferencia o ingreso en la cuenta de ASSSEM:

Titular: ASSSEM
Concepto: BIOMARCADORES
Entidad: BBVA
IBAN: ES0901828732100201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX

Agradeceros enormemente la colaboración prestada y la ilusión en este proyecto más vivo que nunca!

José Luis Rivas
Coordinador del estudio y todo el equipo médico e investigador implicado.




martes, 22 de diciembre de 2015

ASSSEM - Loteria de Navidad

Bueno, estamos de enhorabuena!.



¡¡¡¡NOTIFICACIÓN!!!
Mañana lunes 4 de Enero entre las 10 - 14 h y las 16 a las 20 h podéis pasar por Provenza 238, entlo 3 para cobrar la loteria del número 71663 (20 euros por cada boleto de 5 €).
Los próximas días para poderlos cobrar el Lunes 18 de Enero y miércoles 20 de Enero sólo por la tarde, entre 16 a 20 h .
También tenemos la opción de no hacerlo y decer el premio al proyecto de investigación de biomarcadores en EM/SFC.


Nos acabamos de enterar que de la LOTERIA de NAVIDAD, participaciones de 5 €, en las que se jugaban 4 euros al número 71663 y se donaba 1 euro para el Estudio de Biomarcadores, nos han tocado (creo que la terminación de un tercer premio?!)

20 euros por cada participación de 5 euros (4 euros jugados)

Como os anunciabamos, de la loteria jugada desde ASSSEM, hemos recaudado 750 € que irán íntegros al Estudio de Biomarcadores Inmunológicos en EM/SFC.

Para completar dicho estudio estimamos un montante de unos 20.000 € y pasado fiestas iniciaremos una campaña de recogida de fondos y hasta ahí puedo leer...


Así que y de manera totalmente voluntaria y si me lo permitíis, aquellas personas que quieran contribuir directamente a sufragar los costes de  estas nuevas analíticas pendientes para que dicho proyecto vea la luz, simplemente pueden dejar de pasar a cobrar durante los próximos 3 meses por nuestra sede y el premio pasará a descontarse de esos 20.000 euros necesarios. 

En cualquier caso, completamente lícito y de justicia y para eso se ha jugado, que el resto podáis pasar a cobrar por nuestra sede de la calle Provenza 238, entlo 3 en días y horas hábiles que publicaremos en este block -no estamos siempre-  o en nuestro Facebook y a partir de la semana próxima.

Nuevamente, felicidades, ojalá hubiese tocado algo mayor o mucho mayor, pero lo importante ha sido contribuir a un proyecto que piensa en el bien del colectivo mejorando un tan necesario diagnóstico de los afectados por EM/SFC y otros SSC.

Un abrazo fuerte!


JoseL


PD: mi parte, para la investigación!

lunes, 21 de diciembre de 2015

2015, esto se acaba....

2015, esto se acaba...



Nada, simplemente desearos a todas y a todos los que nos andáis siguiendo, que paséis unos días llevaderos y por qué no, lo más felices que podáis.

No se a vosotros/as pero los años se me pasan volando! 

En este 2015, la creación de Biomédics, las idas y venidas en cuanto al estudio de biomarcadores (que nadíe piense que hemos desistido, todo lo contrario y en nada tendréis noticias), la separación de Clara Valverde...

Mucho que pelear, mucho que demostrar, mucho que caminar, pero más o menos esperanzados y arropados, poco a poco, por equipo médico-investigador y por personas que confían en un camino claro (si es que eso existe) o mejor dicho, un camino que permite sendas de ida y vuelta, que nadie nace enseñado...

Lo dicho, pasadlo lo mejor que podáis y seguimos al pié del cañon.

Ah, seguidnos si queréis en Facebook donde somos más activos ya que es un formato más rápido y ágil sobre el que volcar noticias y hacer comentarios.

Un gran abrazo en mi nombre y en el de ASSSEM y Biomédics!

JoseL Rivas

PD: ah, y suerte con la loteria, que muchos jugamos al 71.663 y que como toque, vamos a tener el estudio de biomarcadores mejor dotado de la historia de la ciencia moderna, ea!

viernes, 11 de diciembre de 2015

Síndrome de Fatiga Crónica: ¿una infección de virus herpes del nervio vago?


Michael VanElzakker

Fuente: HHV-6 Foundation


Comentarios de Jose Luis Rivas, farmacéutico e investigador coordinador ASSSEMBiomédics
Michael VanElzakker, investigador afiliado al laboratorio de neuroimagen Tufts Universidad TEPT, así como la división del Massachusetts General Hospital Psiquiátrico Neuroscience, han publicado una nueva hipótesis sobre la posible etiología del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). En el documento, publicado en Medical Hypotheses VanElzakker sugiere que el EM/SFC podría ser el resultado de una infección patológica del nervio vago. Aunque VanElzakker propone que cualquier virus o bacteria neurotrópico podrían desencadenar el SFC, HHV-6 se encuentra en la parte superior de su lista.
Durante años, los investigadores de EM/SFC han estado buscando en las células plasmáticas sanguíneas un agente patógeno que causara la miríada de síntomas experimentados por los pacientes afectados del Síndrome de Fatiga Crónica. Sin embargo, según VanElzakker, pueden haber estado buscando en el lugar equivocado (plasma sanguíneo) en lugar de buscar en los tejidos del sistema nervioso central y periférico. 
Durante la infección, el nervio vago sensorial envía una señal al cerebro para iniciar "comportamiento de la enfermedad," una respuesta involuntaria que se caracteriza por fatiga, fiebre, mialgia, la depresión y otros síntomas que a menudo se observan en pacientes con EM/SFC. VanElzakker propone que cuando los ganglios vagal sensorial o paraganglios son asimismo infectados con algún virus o bacteria, estos síntomas serían aun más exacerbados. Señala que muchos de los síntomas del comportamiento de la enfermedad (como la fatiga, cambios en el sueño, mialgias, deterioro cognitivo, depresión y agotamiento de zinc) también estarían mediados por citoquinas proinflamatorias como se observa en el EM/SFC.

Los herpesvirus y ciertas bacterias intracelulares establecen latencia en el nervio vago y se reactivan durante periodos de estrés o enfermedad, causando la liberación de citoquinas proinflamatorias. HHV-6 es un virus neurotrópico (con afinidad por alojar en el sistema nervioso) y potente inductor de citoquinas tales como IL-6 y NFkB, que muchos grupos han propuesto como agentes etiológicos en el papel de HHV-6 en condiciones neurológicas tales como convulsiones y epilepsia. "Si la infección crónica  se localiza en el nervio vago sería indetectable en el plasma, pero podría ser detectado mediante el análisis de biopsias de tejido del nervio vago", sugiere VanElzakker HHV-6 es conocido por invadir el hipocampo y otras partes del sistema límbico, y también establece su residencia en los ganglios sensoriales humana junto con otros herpesvirus neurotrópicos incluyendo HSV-1 y VZV (Hufner 2007).
Para probar su hipótesis, VanElzakker sugiere que las muestras de biopsia del nervio vago deben buscarse a partir de pacientes con EM/SFC que hayan muerto prematuramente por otras causas. Además, también sugiere que los anticuerpos radiomarcados pueden diseñarse y utilizarse para detectar estas infecciones localizadas en el SNC (Sistema Nervioso Central). Los anticuerpos radiomarcados se emplean actualmente en campos tales como imágenes de tumores, en donde ayudan a localizar grupos de virus específico in vivo.
Opciones terapéuticas potenciales, dice, incluyen tratamientos antivirales específicos del virus, inhibidores de células gliales como lbudilast (utilizado para el asma y los accidentes cerebrovasculares en Japón) y la estimulación del nervio vago. La estimulación del nervio vago se utiliza actualmente para la epilepsia refractaria, una condición que se ha asociado con la reactivación del HHV-6B.
VanElzakker señala que un problema potencial con antivirales son que estos medicamentos no son efectivos dentro de los sitios inmunoprivilegiados como son los paraganglios vagales. Además, cualquier terapia antiviral tendría que ser de amplio espectro hasta que fuese posible el diagnóstico viral específico. Un antiviral como valaciclovir (Valtrex), por ejemplo, funciona bien contra el VHS-1, pero es de espectro muy limitado o nulo contra el CMV o HHV-6. Dos especialistas en enfermedades infecciosas, José Montoya y Martin Lerner, han publicado estudios previos en que sugieren que la terapia con valganciclovir podría ser eficaz para el subgrupo de pacientes con EM/SFC con sospecha de infecciones latentes  o de bajo nivel  por virus HHV-6, EBV y CMV. Tanto Montoya como Lerner han demostrado que los ensayos con tratamientos más largos (> 6 meses) han alcanzado un mayor éxito que la terapia antiviral a corto plazo (Ver HHV-6 y CFS). Ampligen, un fármaco que se ha sometido a evaluación clínica para su uso en los pacientes con EM/SFC, también tiene propiedades antivirales. De interés, lbudilast es un inhibidor phoshpodiesterase y varios fármacos en esta clase farmacéutica han demostrado inhibir la replicación del CMV.
Consideraciones y comentarios por José Luis Rivas
- La reactivación del HHV-6 podría ser una de las causas del EM/SFC, según este autor -remarcar que es una hipótesis- aunque la detección de éste es compleja al alojarse, como pasa en otros virus, a nivel intracelular y/o tejido nervioso, y de ahí la dificultad de su detección en plasma de sangre periférica, además de existir diferentes tipos de virus HHV-6, siendo por tanto aun más complicada su detección a nivel de analítica "doméstica".
- La sintomatología neurológica presente en el EM/SFC  podría explicarse por el neurotropismo -afinidad por el tejido nervioso- de este tipo de virus herpes.
- Los antivirales clásicos y precursores del aciclovir (Valciclovir y Valganciclovir) se proponen como poco efectivos ante su falta de especificidad y la dificultad de atravesar la BHE (Barrera Hemato Encefálica) que protege el acceso al SNC. Aquí añadir que son poco activos fuera de ciclos líticos (de división en infección).
Comentarios
Estamos convencidos, como propone este autor, que un sistema inmune a priori competente, pero que por diferentes causas (estrés, tóxicos, traumas, vacunas, cierta predisposición genética etc) podría volverse temporalmente "inmunodeprimido" como para mantener a raya a virus y otras microorganismos intracelulares (rickettsias? como la borrelia) que se reactivarían provocando la sintomatología descrita en los SSC. 
Tratamientos inmunomoduladores, tanto inmunosupresores como por ejemplo el Rituximab mediante el que se destruyen los linfocitos B del tipo CD20 y/o inmunoestimuladores inespecíficos (de tipo vacunal, a nivel del receptor de la vitamina D como olmesartan o cGMAF, la microinmunoterapia dirigida contra determinados herpesvirus etc) podrían, todavía no sabemos bien como, mejorar temporarl o definitivamente la sintomatología.
Los niveles elevados de determinadas citoquinas así como perfiles muy bien definidos para subpoblaciones concretas en linfocitos T y en Natural Killer coherentes con este tipo de reactivaciones virales podrían suponer biomarcadores para caracterizar, de manera indirecta, este tipo de síndromes y de ahí el empeño en caracterizar los famosos "biomarcadores inmuno-infecciosos" sobre los que andamos investigando...




miércoles, 9 de diciembre de 2015

Jornada de PUERTAS ABIERTAS en ASSSEM/ASSSEMBiomédics con EXPOSICIÓN ULLA LIMA GONZÁLEZ


Refugios. Ulla Lima González

Os esperamos este VIERNES 11 de DICIEMBRE de 18 h a 20 h en la sede de ASSSEM/ASSSEMBiomédics, calle Provenza 238, entlo 3 de Barcelona, en una Jornada de Puertas Abiertas con la Exposición de cuadros de Ulla Lima González y sorteo de una de sus obras para colaborar con el Estudio de Biomarcadores en EM/SFC.

Aprovecha para conocernos y entablar conocimiento con otras personas,  hacerte socia/o si lo deseas y disfrutar de los cuadros de Ulla.

Si puedes, mejor dinos que vendrás a asssem@asssem.org para podernos organizar mejor.

Te esperamos!!!
JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM

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