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lunes, 6 de octubre de 2014

SFC-ESTUDIO RELACIONA LOS SÍNTOMAS DE SÍNDROME DE INTESTINO IRRITABLE CON LA ACTIVACIÓN DE LAS DEFENSAS


Es sobradamente conocida la alta comorbilidad de síndrome de intestino irritable (SII) y síndrome de fatiga crónica.
El equipo del Dr.Javier Santos del Institut de recerca de la Vall d'Hebron que ya en 2012 publicó un trabajo donde ponía de manifiesto la existencia de alteración orgánica en SII, da ahora un paso más en el conocimiento de esta patología, en la búsqueda de un marcador de la enfermedad y de posibles dianas terapéuticas.




 Además a nosotros nos plantea preguntas de nuevo en relación con el sistema inmunológico: 
¿serán ciertos virus muy relacionados con el SFC los que a su vez provoquen esta activación a nivel digestivo y por tanto que compartamos estas dos afecciones?. 
Estaremos muy atentos.


El aumento de la inmunidad humoral en el yeyuno 
del síndrome del intestino irritable con predominio de diarrea
asociada con manifestaciones clínicas

Lo que ya se sabe sobre este tema:
▸La  barrera del epitelio intestinal alterada se asocia con  un cierto grado de inflamación en pacientes con síndrome de intestino irritable (SII)con diarrea predominante (SII-D).
▸ El aumento de títulos de anticuerpos contra componentes bacterianos lumiales y alimentos han sido identificados en el suero de pacientes con SII.
▸La actividad de las células B no ha sido evaluada en la mucosa intestinal de los pacientes con SII.

¿Cuáles son los nuevos hallazgos?
▸ LinfocitosB y células plasmáticas forman parte del infiltrado inflamatorio de bajo grado presente en la mucosa yeyunal de  SII-D.
▸ La mucosa yeyunal de los pacientes con SII-D muestra un perfil transcriptómico distintivo asociado con un aumento de la actividad humoral y de la producción local de IgG.
Marcadores moleculares del interruptor de  isotipo de clase y la producción de inmunoglobulina se incrementan en la mucosa yeyunal, y no en la sangre, de SII-D y
se asocian con mayor manifestaciones clínicas.

¿Qué impacto podría tener en un futuro en la práctica clínica?
Estos hallazgos demuestran una activación de la respuesta de anticuerpos de la mucosa asociado con la clínica.
 Las estrategias terapéuticas dirigidas a minimizar la activación de inmunoglobulina pueden ser beneficiosas en el tratamiento del SII-D.

Descárgate aquí el abstrat del estudio

Tv3 dio la noticia el pasado 01/10/2014

http://www.tv3.cat/videos/5261851/Intesti-irritable

jueves, 25 de septiembre de 2014

SFC-Psiquiatra infantil trata a sus pacientes con depresión resistente con antivirales

Hola a todos,


volvemos después de verano con las pilas algo recargadas y ganas de darle al blog un nuevo impulso. Arropado por aportaciones de algunos de vosotros/as, intentaremos que os lleguen publicaciones que consideremos relacionadas y serias, a fin de que podáis tener mayor y mejor información sobre nuestras enfermedades y de también poder despertar el interés del colectivo sanitario, muy desinformado de estos nuevos avances.



Por motivos de falta de tiempo y energía y al ser la mayoría en inglés, os encontraréis con una traducción automática que a veces costará de entender. Intentaremos en la medida de nuestras posibilidades, hacer una entradilla en castellano, para los/as que no queráis/podáis leerlo todo.

Un saludo enorme y gracias por seguir siguiéndonos,

JoseL Rivas y equipo ASSSEM



Tratamiento de la depresión resistente o síndrome de fatiga crónica? Psquiatra infantil trata a pacientes de SFC con éxito con antivirales.


Fuente: Simmaron Research

Autor: Cort Johnson
Fecha: 23/09/2014
http://simmaronresearch.com/2014/09/treatment-resistant-depression-chronic-fatigue-syndrome-child-psychiatrist-finds-success-antivirals/


Resumen:

Se trata del caso de un psquiatra infantil que ha tratado a múltiples pacientes "psquiátricos"  con depresión resistente al tratamiento con antivirales en altas dosis(valacyclovir, un precursor del aciclovir utilizado con éxito por Lerner y colaboradores en el SFC-EM) con remisión de la sintomatología tras varios meses de tratamiento.

Os invitamos a leer el artículo, expresado con mucha claridad.

Podrían ser los antivirales en altas dosis un tratamiento a valorar en pacientes con SFC-EM?
Y si es así, por qué no se llevan a cabo estudios para evaluar dicho aspecto?



Tratamiento de la depresión resistente o síndrome de fatiga crónica? Psiquiatra Infantil Encuentra el Éxito con antivirales

23 de septiembre 2014

Un tipo diferente de Psiquiatra

"He tratado a docenas de adultos y adolescentes que vinieron a mí con el diagnóstico de" depresión resistente al tratamiento "y en su lugar tenido el Síndrome de Fatiga Crónica. Con el tratamiento apropiado, esta enfermedad viral se puede controlar con éxito ".
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Dr. Henderson es uno de los psiquiatras raras reconocer el papel del sistema inmunológico y virus pueden desempeñar en la producción de síntomas muchos asocian con trastornos psiquiátricos como la fatiga
Síndrome de Fatiga Crónica en todas sus formas es difícil de tratar, pero un médico en Centennial, Colorado está aparentemente teniendo cierto éxito con antivirales. Dr. Theodore Henderson no es un virólogo o incluso un especialista en enfermedades infecciosas. Él es un psiquiatra infantil - quizás la última profesión que uno podría esperar de estar abierto a teorías virales de EM / SFC o la depresión infantil. (Recuerdo especialista en Medicina Ambiental Dr. William Rea diciéndome que podía contar con los dedos de una mano el número de psiquiatras que no creían enfermedad ambiental era mental.)
En su página web el Dr. Henderson descries el enfoque DSM que los intentos de encasillar los pacientes y los puso en una categoría u otra. En su lugar, trata de acercarse a los problemas neurobiológicos de cada paciente de forma única.
Me acerco a la psiquiatría desde una perspectiva biológica basada en el cerebro .. La mayoría de la gente no puede ser encasillado en una sola categoría y la mayoría de las condiciones psiquiátricas son en realidad una serie de procesos neurobiológicos perturbadas. Como resultado, me acerco a cada paciente, niño o adulto, como un individuo con un cerebro único.
Mientras que el Dr. Henderson utiliza enfoques tradicionales para el tratamiento de los trastornos mentales, también reconoce el papel del sistema inmunológico y virus pueden desempeñar en la producción de algunos de los síntomas psiquiátricos.
"Más importante aún, la creciente evidencia sugiere que no todos los síntomas psiquiátricos, como la ansiedad, la fatiga, apatía, bajo estado de ánimo, o la falta de concentración, son el resultado de defectos intrínsecos en el cerebro del paciente. Las causas extrínsecas, como las infecciones y las toxinas, pueden causar estos síntomas psiquiátricos. El grupo resultante de los síntomas podría imitar la ansiedad, la depresión y otros trastornos psiquiátricos, lo que lleva a un mal diagnóstico y un tratamiento ineficaz.
Ciertos trastornos autoinmunes infrecuentes pueden conducir a la formación de anticuerpos contra receptores de neurotransmisores específicos. Mucho más generalizada trastornos autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico, pueden conducir a cambios cognitivos, ansiedad, convulsiones y trastornos del estado de ánimo "
Dr. Henderson informó que ha estado tratando de manera efectiva tanto a los pacientes crónicos adolescentes y adultos con el Síndrome de Fatiga antivirales durante varios años. Él publicó recientemente un artículo que describe sus resultados con los adolescentes.

El Libro

Henderson TA .   Adv Mente Cuerpo Med. 2014 Winter; 28 (1): 4-14. El valaciclovir tratamiento de la fatiga crónica en adolescentes.
patógenos
Dr. Henderson cita el trabajo del Dr. Lerner con antivirales y ME / CFS en su página web
En el papel, el Dr. Henderson primera cita las tasas de diagnóstico de baja para el Síndrome de Fatiga Crónica (20%). Luego se argumenta que los estudios sugieren infecciones por herpesvirus reactivadas, particularmente HHV-6, son comunes en EM / SFC. Argumentando - al igual que el Dr. Brewer en Inmunología Taller de la Fundación de Investigación Simmaron en San Francisco - que los anticuerpos IgM no son diagnósticos de esta enfermedad, el Dr. Henderson afirma que los cultivos celulares primarios en combinación con anticuerpos o PCR pruebas indican HHV-6 las tasas de infección son muy alta en EM / SFC.

El subconjunto antiviral?

En la experiencia del Dr. Henderson (aproximadamente 65 pacientes tratados) EM / SFC pacientes cuya enfermedad se inició con la aparición similar a la gripe y que tienen:
  • tienen niveles elevados de IgG contra un herpesvirus
  • baja actividad de las células asesinas naturales
  • alta actividad de ribonucleasa
  • altos niveles de enzima convertidora de angiotensina (> 35)
  • altos niveles de TNF-a
  • el total de los niveles de IgM o IgG elevados
respondido bien a los antivirales. Se llevó a cabo una revisión retrospectiva de 15 adolescentes que había tratados con valaciclovir (Valtrex) entre 2007 y 2013.
Valtrex se usa para tratar el herpes zoster y herpes simplex y, en síndrome de fatiga crónica, virus de Epstein-Barr Virus reactivación. Dos estudios realizados por Lerner sugieren Valtrex puede ser eficaz en EM / SFC.
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Muchos de los adolescentes que respondieron a los antivirales se ha remitido a Dr. Henderson para la depresión resistente al tratamiento
Dr. Henderson evaluó estos pacientes, como cualquier buen psiquiatra infantil serían: Miró para los trastornos del estado de ánimo, una historia de abuso infantil, evaluaron la calidad del sueño, y revisó su rendimiento escolar. Buscó otros síntomas significativos e hizo el trabajo de laboratorio. Señaló que la mayoría de ellos habían sido referido a él por tener 'la depresión resistente al tratamiento ". Todo fatiga experimentada, baja motivación, problemas académicos, y el sueño no reparador. La mayoría había intentado antidepresivos u otros medicamentos de humor alterar sin efecto. No, sin embargo, conocer el auto-informe de la prueba CDI para la depresión.
Tras una posterior evaluación de seis recibieron un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica, cuatro recibieron un diagnóstico de EM / SFC, más ansiedad, y tres se les dio un diagnóstico de los trastornos del ME / CFS diagnóstico más del estado de ánimo.
Once estaban recibiendo malas calificaciones en al menos una clase, y casi la mitad había abandonado la escuela. Un tercer dormían más de 12 horas al día.
Ten podía recordar un evento infeccioso que no se recuperaron a partir. Curiosamente, un tercio del grupo informó de que habían siempre experimentado fatiga significativa.
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Los niveles de fatiga de sus jóvenes pacientes eran increíblemente alta
Sus niveles de fatiga auto-reportados fueron casi fuera de serie. Mientras que la "fatiga significativa 'está indicado por una puntuación de 39 en el Índice de Síntomas de Fatiga (FSI), la puntuación media fue de 95 Del mismo modo, se remataron a cabo en la escala de gravedad de fatiga con casi dos tercios de los participantes con resultados cercanos a los niveles máximos de fatiga (56 de un máximo de 63).
El médico les dio la opción de ir en valaciclovir, señalando que la evidencia publicada de que funcionaría era pequeña y se limita a los adultos, no adolescentes. Comenzaron en una dosis de 500 mg dos veces al día por vía oral y se abrieron camino hasta 1.000 mg dos veces al día durante un par de semanas.

Resultados

"El conocimiento médico de la CFS se ha visto obstaculizada en cierta medida por la resistencia al concepto de infecciones virales crónicas del sistema nervioso central."
Casi todos los adolescentes respondieron rápidamente a los antivirales. En los tres meses 12 de los 15 reportaron mayor que una mejora del 80% en los síntomas. Después de 8 meses 14 de los 15 adolescentes informa de mayor energía, mejor sueño, el aumento de la motivación, y "volver a un funcionamiento normal". Diez de los 14 reportaron una "resolución completa de la fatiga" y sus síntomas depresivos desaparecieron. Cinco de los siete que habían abandonado la escuela regresaron a la escuela y, finalmente, matriculados en la universidad.
hacia arriba de
Las puntuaciones de fatiga general cayeron dramáticamente en respuesta a las terapias antivirales
Los cambios en las puntuaciones de autoinforme de la fatiga fueron sorprendentes. Puntuaciones de fatiga índice de síntomas (FSI) La media de nueve de los quince se redujo de toda la calificación grupal FSI de 56 a y la puntuación FSI de 12. puntajes Fatiga Escala de Severidad se redujo de 95 a 19 Todos los síntomas de EM / SFC medidos por el MFSI se redujo significativamente .
Los impresionantes resultados traen a la mente el Dr. juicio de Montoya inicial Stanford valganciclovir en adultos (9.12 recuperarse) y el recordatorio de que los resultados de su más riguroso ensayo controlado con placebo, doble ciego, , aunque positivo, eran mucho menos éxito . Aún así, el Dr. Henderson ha experimentado claramente un verdadero éxito con su adolescente ME / SFC pacientes, ninguno de los cuales habían respondido a otros enfoques.
Tomando nota de que sus pacientes adolescentes eran más propensos a tener inicio infecciosa aguda que los adultos y menos propensos a sufrir de depresión, el Dr. Henderson sugerido adolescentes podrían tener más éxito con antivirales.
Aunque no lo mencionó, uno se pregunta si la exposición tarde para Epstein-Barr está jugando un papel importante en la aparición de los adolescentes con EM / SFC. La adolescencia es cada vez más y más probable de la primera exposición al virus de Epstein-Barr (EBV). La exposición temprana a EBV (durante la infancia) a menudo no causa síntomas, pero a medida que las células T citotóxicas declinar después de la primera infancia, más tarde la exposición causa una enfermedad mucho más virulenta. Algunos investigadores creen que la exposición tardía a EBV está detrás de los mayores niveles de trastornos autoinmunes visto.
Al igual que algunos otros en el campo, el Dr. Henderson, se mostró en desacuerdo con la falta de voluntad de la comunidad médica para investigar más a fondo el impacto de virus del sistema nervioso central tienen sobre una serie de trastornos que incluyen ME / CFS, la esclerosis múltiple, la esquizofrenia, el Alzheimer y el autismo.

Seguimiento

La duración media de la droga fue de más de dos años. Cuatro pacientes abandonaron el tratamiento después de unos 18 meses y se mantuvo así en el momento de este informe. Cinco pacientes que suspendieron el tratamiento en un período de tiempo similar, sin embargo, recayeron de inmediato y tuvo que volver a la droga.

Tratamiento depresión resistente = Síndrome de Fatiga Crónica?

"La hipótesis de los autores secundaria es que la depresión resistente al tratamiento puede a menudo, de hecho, ser CFS que ha sido mal diagnosticada."
Dr. Henderson propuesto que un número significativo de adolescentes diagnosticados con depresión resistente al tratamiento en realidad tienen una forma de síndrome de fatiga crónica que puede responder a los antivirales.
pregunta
Sorprendentemente, la mayoría de los adolescentes que se refiere Henderson para la depresión resistente al tratamiento ... no .did cumplen con los criterios para que
Afán de la profesión médica para diagnosticar los adolescentes que experimentan fatiga severa con la depresión era evidente. A pesar de que la mayoría de sus pacientes adolescentes no cumplieron con los criterios del DSM para la depresión ni tenían puntuaciones CDI consistentes con la depresión, muchos de ellos todavía se les diagnosticó depresión. Otros hallazgos, como niveles bajos de cortisol y la hipoperfusión cerebral, estaban reñidas con un diagnóstico de depresión, sin embargo, más de la mitad de las adolescentes habían recibido tratamiento para la depresión y no habían respondido.
Uno se acuerda de la palabra que si tu única herramienta es un martillo, todo empieza a parecerse a un clavo. Pero la especialidad del Dr. Henderson es la psiquiatría. Él reconoce la verdadera depresión cuando lo ve.
De hecho, los adultos con depresión asociada con la inflamación que constituyen quizá un tercio de todos los casos de depresión - no responden a los antidepresivos tampoco. Curiosamente, un subconjunto de pacientes deprimidos sin depresión asociada con la inflamación empeora cuando se administra anti-inflamatorios. (Para ellos cierta inflamación es bueno!)
El médico siempre presenta un caso de un adolescente a experimentar fatiga, confusión mental y depresión diagnosticada con "depresión resistente al tratamiento" que habían dejado de responder a cualquiera de los ISRS o SNRIds. Las pruebas mostraron que había reducido los recuentos de células NK y altos títulos de IgG para EBV y HHV-6. Tres meses después de salir a 1000 mg al día de valaciclovir que había experimentado una remisión completa de todos sus síntomas.Tres meses más tarde, después de olvidar sus medicinas en un viaje a Disneyland, sus síntomas rápidamente regresaron y ella pasó la mayor parte de las vacaciones en la cama en su hotel. Una semana después de la reanudación de la medicación los síntomas desaparecieron completamente nuevo.
Dr. Henderson propuso un ensayo controlado con placebo que hacer involucrando seropositivos (anticuerpo positivo) y seronegativos ME pacientes con EM / SFC. El ensayo no debe, enfatizó, emplear aciclovir, un antiviral, ha aseverado tiene una baja biodisponibilidad y se elimina rápidamente por el cuerpo.

Conclusión

En un análisis retrospectivo de casos y el Dr. Henderson informó muy altas tasas de respuesta al valaciclovir (Valcyte) en un pequeño grupo de adolescentes con EM / SFC. La fatiga y otros síntomas prácticamente desaparecieron para muchos en el estudio, una parte significativa de los cuales había sido diagnosticado con depresión resistente al tratamiento.
Él propuso que esa cantidad de adolescentes diagnosticados con depresión resistente al tratamiento pueden tener el síndrome de fatiga crónica. Dr. Henderson sugirió también que la alta incidencia de aparición infecciosa y la baja incidencia de la depresión en adolescentes con EM / SFC les hizo buenos objetivos para la terapia antiviral.
Echa un vistazo a el Dr. Henderson sitio web y blog aquí .
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martes, 23 de septiembre de 2014

SFC-SINESTESIA ORGANIZA UNA SUBASTA BENÉFICA DE ROPA DE NIÑOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC


“SINESTESIA” ORGANIZA UNA SUBASTA BENÉFICA DE ROPA DE NIÑ@S PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC

Donará todo lo que recaude a ASSSEM para ayudarnos a impulsar el estudio de nuestra enfermedad

El computo global de lo recaudado ha sido de 436 €. Queremos agradecer enormemente al equipo de SINESTESIA esta iniciativa tan importante, y decir que dicho dinero pasará a formar parte del fondo que ASSSEM tiene dedicados a futuros proyectos de investigación en SSC. Millones de gracias y todos los que tengáis niños, a comprar en SINESTESIA!!!!

El Taller de Arte y Costura “Sinestesia” ha organizado una subasta benéfica de ropa para niñ@s, con el objetivo de donar todos los beneficios íntegros que se obtengan de la venta a ASSSEM. Quieren así apoyarnos en nuestro objetivo de seguir impulsando y financiando la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome Fatiga Crónica, en colaboración con entidades como el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, y poder hacer frente a la falta de recursos públicos para el estudio de nuestras enfermedades.

La subasta tendrá lugar el próximo sábado día 4 de octubre, de 11 a 14 horas, en el local de Sinestesia, Plaza Cardenal Cicognani, bjs 1, Barcelona (metro Linea I la Sagrera, Linea V Congrés).



Se subastarán prendas nuevas originales, diseñadas y confeccionadas para niñ@s por la artista Montse Pérez, con un precio de salida entre 15 y 20 euros. 


“Creemos que es una iniciativa en la que todos podemos participar sin necesidad de grandes estipendios, los participantes se llevarán un fantástico modelazo, para niñ@s, sobrin@s, hacer un regalo… y de paso ayudamos a personas que por culpa de los recortes sanitarios no van a beneficiarse de los avances de investigación sobre sus enfermedades”, afirman Montse Pérez y Gemma Fradera, responsable de “Sinestesia” y directora de eventos, respectivamente.

Desde ASSSEM queremos agradecerles esta iniciativa y valoramos muy positivamente que surjan acciones solidarias con los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central desde otros ámbitos de la sociedad.

También os animamos a participar en esta subasta y os pedimos que nos ayudéis en la difusión de este acto.

Un saludo y nos vemos en Sinestesia!

Equipo ASSSEM




viernes, 11 de julio de 2014

#SolidaritatMario

#SolidaritatMario


El Colectivo Ronda ha puesto en marcha una campaña de solidaridad con Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM ha reducido su pensión argumentando que "se dedica a ayudar a otros enfermos y defender los derechos de los afectados".

Desde ASSSEM queremos solidarizarnos con Mario Arias y dar apoyo al Colectivo Ronda en la difusión de esta campaña para denunciar este caso que consideran "...una cacería de brujas emprendida contra una persona que desde hace años y a pesar de las enormes dificultades que supone su enfermedad ha trabajado incansablemente por dar a conocer esta patología y ayudar a todas las personas que, como él asimismo, se ven obligadas a luchar sin descanso para acceder a tratamientos médicos adecuados y ver reconocidos sus derechos como enfermos y enfermas...".

Podéis consultar más información sobre esta campaña en:

http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Articles/SolidaritatMario

miércoles, 4 de junio de 2014

SFC - Ya tenemos la macroreclamación del Collectiu Ronda

SFC - ¡YA TENEMOS LA MACRORECLAMACIÓN DEL COLLECTIU RONDA!

LAS Y LOS ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) RECLAMAMOS AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUT) NUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS!!

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