martes, 15 de mayo de 2018

Mejora sustantiva en el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica-Charla 29 de Mayo 2018 en la Casa del Mar de BCN

Aprecidas/os amigas/os,


El pasado 9 de mayo, la revista especializada en inmunología Frontiers in immunology publicaba nuestro estudio "Asociación de células T y NK con el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica cuyo objetivo principal, la mejora del diagnóstico en dicha enfermedad se ha visto cumplido, o al menos en un alto porcentaje. 


Del total de los pacientes, hemos sido capaces de diagnosticar a más del 70 % -casi 3 de cada 4- , en base a dos marcadores inmunológicos alterados, NKG2C y Treguladoras...eso son muy buenas noticias!!!

Pero lo más importante es que dicho trabajo podrá tener aplicabilidad diagnóstica dentro del marco del estudio y estamos decididos a ponerlas lo antes posible a disposición de todos aquellos/as afectados/as que las precisen y de la manera más asequible posible, para mejorar/complementar el diagnóstico de la EM/SFC y a partir de ahí, esperamos, marcar un hito, un punto de inflexión, en todo este laberinto que supone la Encefalomielitis Miálgica...

Esperamos poder explicaros en profundidad todo el detalle de la publicación el Martes 29 a las 17:30 h de Mayo en la Casa del Mar de Barcelona, Albareda 1-13

Sabemos que estáis cansados, fatigados pero el proyecto es muy importante y creedme, de su difusión o no, y es aquí y ahora, nos jugamos las próximas décadas.

Os espero el 29 de Mayo, charla totalmente asequible y gratuita, llenemos la Casa del Mar, la ocasión bien lo merece!!!

PLS, dadle máxima difusión de esta noticia y de la charla del 29 de Mayo en redes, asociaciones, afectados y familiares y también entre médicos.


Un gran abrazo,
JoseL Rivas y equipo ASSSEMBiomédics



viernes, 27 de abril de 2018

ASSOCIATION OF T AND NK CELL PHENOTYPE WITH THE DIAGNOSIS OF MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS)


Tenemos el placer de comunicaros, que la prestigiosa revista de inmunología, Frontiers in immunology, aceptó de manera provisional el pasado 24 de Abril nuestro estudio de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC, que puede significar un gran avance en el diagnóstico y conocimiento de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

Han sido años de perseverancia pero al final hemos sido capaces de culminar lo que empezamos desde la asociación ASSSEM y desde nuestra unidad médica y de investigación ASSSEMBiomédics desde donde esperamos dar continuidad y que sirva para mejorar el diagnóstico, conocimiento y reconocimiento de la enfermedad.

Esperamos que en pocos días podamos obtener el documento definitivo y poder ofreceros una exposición completa de los resultados.

Gracias por la espera y especialmente gracias a aquellas personas que han colaborado en el estudio y que nos han dado apoyo.
José Luis Rivas

Investigador y coordinador del estudio.


viernes, 1 de diciembre de 2017

Estudio de biomarcadores inmunológicos de ASSSEM. Trabajo finalizado!!!

Hola a todos/as después de un periodo de tiempo, que hemos dedicado a trabajar a fondo en finalizar nuestro estudio de biomarcadores en SFC/EM.

El trabajo está totalmente finalizado, y estamos ahora haciendo los ajustes necesarios para poderlo publicar en alguna revista científica y darle toda la difusión posible.

No podemos por el momento adelantaros resultados, pero pensamos que son prometedores y esperamos que muy útiles en el diagnóstico y conocimiento más exhaustivo de nuestra enfermedad y esperemos que también en nuevos tratamientos.

Os tendremos puntualmente informados!

José Luis Rivas
Coordinador del equipo investigador

domingo, 24 de enero de 2016

RETOMAMOS EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN EM/SFC de ASSSEM

RETOMAMOS EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/EM 
de ASSSEM
Atención! Hemos enviado un email a los participantes de la anterior fase, desde nuestro email de biomédics, para que nos respondaís lo antes que podáis y por escrito si deséais seguir participando en este nuevo estudio. Es gratuíto y voluntario.
Siguientes grupos: 14, 21 y 28 de Abril en Barcelona.

NUEVO TOTAL: 9.229,20 €
Al quedar lejos del objetivo fijado, dejamos las cuentas abiertas hasta el 31 de Mayo.
Quedan 8.770,80 € de 18.000 €
La cantidad conseguida nos garantiza tirar adelante con el estudio, esperamos que con más cantidad de participantes si se consigue la cantidad fijada.
Gracias a todos por las aportaciones y el soporte!!!!

Como sabéis, hace ya algunos años, conseguiamos reproducir algunos resultados relativos a diferencias inmunológicas en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, en lo que vinimos a denominar "Comparativa de biomarcadores inmunológicos en SFC".

Estos años de experiencia, nos han hecho ver que existen diferencias inmuno-infecciosas francamente significativas en lo que se han venido denominando biomarcador/es, que podrían servir para mejorar diagnóstico, reconocimiento de la enfermedad y avances en nuevos tratamientos.

El contar con un equipo médico e investigador y una estructura biomédica imprescindible, y también los apoyos desinteresados y nuestra perseverancia, han dado como resultado el poder obtener finalmente los permisos necesarios para poder retomar de nuevo nuestras investigaciones con totales garantías y la intención de poder publicar los resultados obtenidos.

Necesitaremos sin embargo, repetir de nuevo las analíticas, a las que incorporaremos nuevas subpoblaciones linfocitarias fruto de nuestra experiencia y "know-how" actual, nunca antes llevadas a cabo en afectados por EM/SFC.

Los participantes serán reclutados entre los que ya participaron en las fases iniciales y que fueron doblemente diagnosticados por nuestro equipo según marcan los Criterios Canadienses y/o nuevos pacientes y un número equivalente de controles sanos. Nos iremos poniendo en contacto con ellos poco a poco.

Las analíticas serán llevadas a cabo en Barcelona y los resultados quedarán custodiados dentro del ámbito del estudio por parte del equipo médico según marca la legislación vigente en estos supuestos.

Se prevee iniciar las nuevas extracciones en Febrero o Marzo 2016 y nos damos un plazo de entre 8 meses a 1 año para la finalización del estudio y su publicación.

Os dejamos la memoria para que le podáis echarle un vistazo si queréis profundizar un poco más.




Del total de 36.000 €, 18.000 € los tenemos ya (una parte importante, los 12.000 € recaudados hace unos meses y que finalmente no se utilizaron, 4000 € que dona ASSSEM y unos 2.000 € más de lo obtenido por la loteria y las posible donaciones de premios...) y necesitaremos recaudar 18.000 € para poder llegar a nuestro objetivo de poder contar con 100 pacientes y 100 controles.


Os pedimos que por favor nos ayudéis con la difusión del vídeo y a promover esta iniciativa para llegar a la cantidad prevista o mayor, ya que cuanto mayor sea la muestra mayor impacto tendrán los resultados.




El plazo que nos damos para la recogida de estos 18.000 € es de 2 meses, desde hoy 24 de Enero del 2016 hasta el 24 de Marzo del 2016 y puntualmente de manera semanal (los lunes) iremos publicando las cantidades alcanzadas mediante un marcador en esta plataforma.

Las formar de hacer las aportaciones serán o bien mediante Paypal a través de este blog (boton DONAR arriba a la derecha) o de la web de ASSSEMBiomédics, o mediante trasferencia o ingreso en la cuenta de ASSSEM:

Titular: ASSSEM
Concepto: BIOMARCADORES
Entidad: BBVA
IBAN: ES0901828732100201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX

Agradeceros enormemente la colaboración prestada y la ilusión en este proyecto más vivo que nunca!

José Luis Rivas
Coordinador del estudio y todo el equipo médico e investigador implicado.




martes, 22 de diciembre de 2015

ASSSEM - Loteria de Navidad

Bueno, estamos de enhorabuena!.



¡¡¡¡NOTIFICACIÓN!!!
Mañana lunes 4 de Enero entre las 10 - 14 h y las 16 a las 20 h podéis pasar por Provenza 238, entlo 3 para cobrar la loteria del número 71663 (20 euros por cada boleto de 5 €).
Los próximas días para poderlos cobrar el Lunes 18 de Enero y miércoles 20 de Enero sólo por la tarde, entre 16 a 20 h .
También tenemos la opción de no hacerlo y decer el premio al proyecto de investigación de biomarcadores en EM/SFC.


Nos acabamos de enterar que de la LOTERIA de NAVIDAD, participaciones de 5 €, en las que se jugaban 4 euros al número 71663 y se donaba 1 euro para el Estudio de Biomarcadores, nos han tocado (creo que la terminación de un tercer premio?!)

20 euros por cada participación de 5 euros (4 euros jugados)

Como os anunciabamos, de la loteria jugada desde ASSSEM, hemos recaudado 750 € que irán íntegros al Estudio de Biomarcadores Inmunológicos en EM/SFC.

Para completar dicho estudio estimamos un montante de unos 20.000 € y pasado fiestas iniciaremos una campaña de recogida de fondos y hasta ahí puedo leer...


Así que y de manera totalmente voluntaria y si me lo permitíis, aquellas personas que quieran contribuir directamente a sufragar los costes de  estas nuevas analíticas pendientes para que dicho proyecto vea la luz, simplemente pueden dejar de pasar a cobrar durante los próximos 3 meses por nuestra sede y el premio pasará a descontarse de esos 20.000 euros necesarios. 

En cualquier caso, completamente lícito y de justicia y para eso se ha jugado, que el resto podáis pasar a cobrar por nuestra sede de la calle Provenza 238, entlo 3 en días y horas hábiles que publicaremos en este block -no estamos siempre-  o en nuestro Facebook y a partir de la semana próxima.

Nuevamente, felicidades, ojalá hubiese tocado algo mayor o mucho mayor, pero lo importante ha sido contribuir a un proyecto que piensa en el bien del colectivo mejorando un tan necesario diagnóstico de los afectados por EM/SFC y otros SSC.

Un abrazo fuerte!


JoseL


PD: mi parte, para la investigación!