lunes, 26 de septiembre de 2016

#MillionsMissing


Atención!!! Aquellas personas que participaron en el estudio de biomarcadores, cuyas extracciones hicimos a principios de año, que por favor consulten su email y respondan a las preguntas formuladas. ES URGENTE!!!. Gracias. 11/10/2016

Desde ASSSEM queremos hacernos eco de esta campaña internacional a favor de dar visibiliadd a la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

Copiamos literalmente el texto que nos han hecho llegar y esta foto...




Queridos amigos/as

Vuestra asociación y cuestros socios pueden participar en la visibilización del SFC en las redes el próximo martes dia 27  en la campaña #MillionsMissing, que  significa literalmente "millones que faltan" o "millones perdidos" y se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida social, a los que ya no se los ve, están perdidos para los que antes eran sus amigos y compañeros a causa de su enfermedad; así como a los millones que faltan en la investigación para curar esta enfermedad, su ausencia se hace evidente al ver la gran cantidad de afectados, la ausencia total de respuestas o tratamiento y la bajísima inversión en comparación con otras enfermedades de igual o menor impacto y frecuencia.
Más info;

CÓMO PARTICIPAR:
1.- Pincha y  la siguiente app enviará 3 mensajes por ti desde facebook o twiter de adhesión a la campaña.

2.- Pincha aquí y tu foto de facebook o twiter  aparecerá con este pie de foto:  Imágenes integradas 2
Después debes ponerla como foto de perfil

3. Invita a tus amigos a participar (o a participar por tí si no tienes perfil), siguiendo las mismas instrucciones. 

Puedes enviar este mismo correo si quieres. La campaña es más amplia, y puede que nos pongamos en contacto contigo en las próximas horas.

Gracias, un saludo cariñoso


SFC-SQM Madrid
91 1697905
@sfcmadrid

miércoles, 4 de mayo de 2016

Abogados y peritos expertos en Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.



Defensa de los afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.


Desde hace algunos meses desde ASSSEMBiomédics y ante la demanda por parte de los afectados de abogados y peritos de confianza que puedan asesorarles y si cabe acompañarlos a juicio, algo por desgracia muy habitual en nuestras enfermedades, hemos dado el paso y contactado con algunos expertos que  desde la profesionalidad del derecho o de la medicina pericial, pero sobretodo desde la honradez y conocimiento a fondo de nuestras enfermedades, han decidido integrarse en nuestro equipo de ASSSEMBiomédics.

Las ventajas, pensamos que son muchas.

Por un lado son profesionales en contacto (coordinados) con nuestro equipo médico-investigador, por tanto conocedores de dichas enfermedades en profundidad y no hay que explicárselo todo "desde el principio"....

Son personas muy formadas, honradas y próximas, que se dejan la piel en cada caso y están por las personas; si no fuera así, no hubiésemos contado con ellos.

Yo siempre digo que son de aquellos abogados que responden al teléfono y contestan los email (y los wasaps) y que no sólo ves el día de la visita y del juicio...deprisa y corriendo y que ni se lo habían mirado...!!

Especialmente Francisco Donaire, es abogado especializado en derecho laboral y dentro del mismo experto en Seguridad Social con múltiples casos ganados en juicios por incapacidades.

Francisco Donaire - Abogado experto en SSC

"Nuestra misión, como bufete con una acentuada sensibilidad social, es la de proporcionar a nuestros clientes una información, tanto teórica como práctica, del estado de su asunto, siendo en todo momento partícipes y actores del procedimiento de que se trate." Francisco Donaire - Abogado

Personalmente lo considero un gran profesional, y también y se agradece, persona muy cercana y de trato muy muy fácil y siempre muy positivo.


Asimismo contamos con la colaboración de la Dra Hilda Girón, périto judicial en la actualidad pero que empezó como médico de mutua (haciendo los informes de altas para el ICAM) pero al ver las injusticias frente a los SSC, decide de la mano del Colectivo Ronda, ponerse de parte de los afectados y pasar a defenderlos. Es por tanto, una gran conocedora de los "entresijos del sistema" y elabora unos informes con un gran peso específico de cara a los juicios a los cuales asiste de la mano de Francisco Donaire o de cualquier otro abogado (Colectivo Ronda u otros).

Dra Hilda Girón - Périto Judicial experta en SSC

"Hasta ahora ha sido muy difícil la aceptación por una parte del colectivo médico de estas enfermedades, pero se sigue investigando para poder dilucidar las causas y poder encontrar así unos métodos de diagnóstico mas consensuados y con más credibilidad ante la sociedad científica. Así podremos defender, con conciencia ética, con pruebas más objetivas y de manera más coordinada a las personas afectadas de estas patologías." Dra Hilda Girón

La Dra Girón, al estar en el equipo médico de ASSSEMBiomédics y formar parte como coinvestigadora en el estudio inmunológico de biomarcadores, está recibiendo una formación excepcional, carente en otros péritos buscados "para la ocasión"...

Además, el visitar desde nuestro centro nos ayuda a dar continuidad y sentido a nuestra iniciativa, intentando ajustar en la medida de nuestras posibilidades honorarios, por otro lado, abusivos en según qué situaciones y profesionales.


Ambos visitan en nuestro centro de ASSSEMBiomedics, calle Provenza 238 entlo 3. a horas concertadas. Abogado, primera visita gratuita.

Tel contacto: 934614907
http://www.asssembiomedics.com/

Seguimos también trabajando para poder vislumbrar pruebas mucho más objetivas (biomarcadores inmunológicos) con los que facilitar la defensa de los afectados de EM/SFC, FM, SQM.

Un saludo,

JoseL Rivas





domingo, 24 de enero de 2016

RETOMAMOS EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN EM/SFC de ASSSEM

RETOMAMOS EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/EM 
de ASSSEM
Atención! Hemos enviado un email a los participantes de la anterior fase, desde nuestro email de biomédics, para que nos respondaís lo antes que podáis y por escrito si deséais seguir participando en este nuevo estudio. Es gratuíto y voluntario.
Siguientes grupos: 14, 21 y 28 de Abril en Barcelona.

NUEVO TOTAL: 9.229,20 €
Al quedar lejos del objetivo fijado, dejamos las cuentas abiertas hasta el 31 de Mayo.
Quedan 8.770,80 € de 18.000 €
La cantidad conseguida nos garantiza tirar adelante con el estudio, esperamos que con más cantidad de participantes si se consigue la cantidad fijada.
Gracias a todos por las aportaciones y el soporte!!!!

Como sabéis, hace ya algunos años, conseguiamos reproducir algunos resultados relativos a diferencias inmunológicas en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, en lo que vinimos a denominar "Comparativa de biomarcadores inmunológicos en SFC".

Estos años de experiencia, nos han hecho ver que existen diferencias inmuno-infecciosas francamente significativas en lo que se han venido denominando biomarcador/es, que podrían servir para mejorar diagnóstico, reconocimiento de la enfermedad y avances en nuevos tratamientos.

El contar con un equipo médico e investigador y una estructura biomédica imprescindible, y también los apoyos desinteresados y nuestra perseverancia, han dado como resultado el poder obtener finalmente los permisos necesarios para poder retomar de nuevo nuestras investigaciones con totales garantías y la intención de poder publicar los resultados obtenidos.

Necesitaremos sin embargo, repetir de nuevo las analíticas, a las que incorporaremos nuevas subpoblaciones linfocitarias fruto de nuestra experiencia y "know-how" actual, nunca antes llevadas a cabo en afectados por EM/SFC.

Los participantes serán reclutados entre los que ya participaron en las fases iniciales y que fueron doblemente diagnosticados por nuestro equipo según marcan los Criterios Canadienses y/o nuevos pacientes y un número equivalente de controles sanos. Nos iremos poniendo en contacto con ellos poco a poco.

Las analíticas serán llevadas a cabo en Barcelona y los resultados quedarán custodiados dentro del ámbito del estudio por parte del equipo médico según marca la legislación vigente en estos supuestos.

Se prevee iniciar las nuevas extracciones en Febrero o Marzo 2016 y nos damos un plazo de entre 8 meses a 1 año para la finalización del estudio y su publicación.

Os dejamos la memoria para que le podáis echarle un vistazo si queréis profundizar un poco más.




Del total de 36.000 €, 18.000 € los tenemos ya (una parte importante, los 12.000 € recaudados hace unos meses y que finalmente no se utilizaron, 4000 € que dona ASSSEM y unos 2.000 € más de lo obtenido por la loteria y las posible donaciones de premios...) y necesitaremos recaudar 18.000 € para poder llegar a nuestro objetivo de poder contar con 100 pacientes y 100 controles.


Os pedimos que por favor nos ayudéis con la difusión del vídeo y a promover esta iniciativa para llegar a la cantidad prevista o mayor, ya que cuanto mayor sea la muestra mayor impacto tendrán los resultados.




El plazo que nos damos para la recogida de estos 18.000 € es de 2 meses, desde hoy 24 de Enero del 2016 hasta el 24 de Marzo del 2016 y puntualmente de manera semanal (los lunes) iremos publicando las cantidades alcanzadas mediante un marcador en esta plataforma.

Las formar de hacer las aportaciones serán o bien mediante Paypal a través de este blog (boton DONAR arriba a la derecha) o de la web de ASSSEMBiomédics, o mediante trasferencia o ingreso en la cuenta de ASSSEM:

Titular: ASSSEM
Concepto: BIOMARCADORES
Entidad: BBVA
IBAN: ES0901828732100201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX

Agradeceros enormemente la colaboración prestada y la ilusión en este proyecto más vivo que nunca!

José Luis Rivas
Coordinador del estudio y todo el equipo médico e investigador implicado.




martes, 22 de diciembre de 2015

ASSSEM - Loteria de Navidad

Bueno, estamos de enhorabuena!.



¡¡¡¡NOTIFICACIÓN!!!
Mañana lunes 4 de Enero entre las 10 - 14 h y las 16 a las 20 h podéis pasar por Provenza 238, entlo 3 para cobrar la loteria del número 71663 (20 euros por cada boleto de 5 €).
Los próximas días para poderlos cobrar el Lunes 18 de Enero y miércoles 20 de Enero sólo por la tarde, entre 16 a 20 h .
También tenemos la opción de no hacerlo y decer el premio al proyecto de investigación de biomarcadores en EM/SFC.


Nos acabamos de enterar que de la LOTERIA de NAVIDAD, participaciones de 5 €, en las que se jugaban 4 euros al número 71663 y se donaba 1 euro para el Estudio de Biomarcadores, nos han tocado (creo que la terminación de un tercer premio?!)

20 euros por cada participación de 5 euros (4 euros jugados)

Como os anunciabamos, de la loteria jugada desde ASSSEM, hemos recaudado 750 € que irán íntegros al Estudio de Biomarcadores Inmunológicos en EM/SFC.

Para completar dicho estudio estimamos un montante de unos 20.000 € y pasado fiestas iniciaremos una campaña de recogida de fondos y hasta ahí puedo leer...


Así que y de manera totalmente voluntaria y si me lo permitíis, aquellas personas que quieran contribuir directamente a sufragar los costes de  estas nuevas analíticas pendientes para que dicho proyecto vea la luz, simplemente pueden dejar de pasar a cobrar durante los próximos 3 meses por nuestra sede y el premio pasará a descontarse de esos 20.000 euros necesarios. 

En cualquier caso, completamente lícito y de justicia y para eso se ha jugado, que el resto podáis pasar a cobrar por nuestra sede de la calle Provenza 238, entlo 3 en días y horas hábiles que publicaremos en este block -no estamos siempre-  o en nuestro Facebook y a partir de la semana próxima.

Nuevamente, felicidades, ojalá hubiese tocado algo mayor o mucho mayor, pero lo importante ha sido contribuir a un proyecto que piensa en el bien del colectivo mejorando un tan necesario diagnóstico de los afectados por EM/SFC y otros SSC.

Un abrazo fuerte!


JoseL


PD: mi parte, para la investigación!

lunes, 21 de diciembre de 2015

2015, esto se acaba....

2015, esto se acaba...



Nada, simplemente desearos a todas y a todos los que nos andáis siguiendo, que paséis unos días llevaderos y por qué no, lo más felices que podáis.

No se a vosotros/as pero los años se me pasan volando! 

En este 2015, la creación de Biomédics, las idas y venidas en cuanto al estudio de biomarcadores (que nadíe piense que hemos desistido, todo lo contrario y en nada tendréis noticias), la separación de Clara Valverde...

Mucho que pelear, mucho que demostrar, mucho que caminar, pero más o menos esperanzados y arropados, poco a poco, por equipo médico-investigador y por personas que confían en un camino claro (si es que eso existe) o mejor dicho, un camino que permite sendas de ida y vuelta, que nadie nace enseñado...

Lo dicho, pasadlo lo mejor que podáis y seguimos al pié del cañon.

Ah, seguidnos si queréis en Facebook donde somos más activos ya que es un formato más rápido y ágil sobre el que volcar noticias y hacer comentarios.

Un gran abrazo en mi nombre y en el de ASSSEM y Biomédics!

JoseL Rivas

PD: ah, y suerte con la loteria, que muchos jugamos al 71.663 y que como toque, vamos a tener el estudio de biomarcadores mejor dotado de la historia de la ciencia moderna, ea!

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