Loading...

jueves, 22 de enero de 2015

Jornada: BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS en Síndrome de Fatiga Crónica: CONCLUSIONES

JORNADA: BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS en Síndrome de Fatiga Crónica: CONCLUSIONES

Nos complace anunciaros para el próximo 13 de Febrero a las 17 h en la Casa del Mar de Barcelona, una nueva charla sobre las conclusiones finales y proyección de futuro del estudio de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC y otros SSC.

Asimismo presentaremos el inicio de la andadura de ASSSEMBiomédics, una nueva unidad médica multidisciplinar, asistencial y de investigación pensada por y para los afectados de SSC. Presentaremos los objetivos y el equipo médico y asistencial que la conformarán.


Por último, el Dr. Julià Blanco, investigador de IrsiCaixa nos informará del status actual del Proyecto de Tregs en EM/SFC.

13 de Febrero (Viernes) del 2015
De 17 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Calle Albareda 1-13

Entrada libre para afectado, médicos e investigadores
Aforo limitado a unas 200 personas
Contacta con ASSSEM en asssem@asssem.org
o en el 93 564 20 38 (mañanas laborables)


lunes, 19 de enero de 2015

Fibromialgia: su verdadero significado

Fibromialgia
Su verdadero significado

A lo largo de muchos años se ha intentado ubicar a la Fibromialgia en un lugar inofensivo, entre cómico y extraviado, asignándole un carácter “psicológico” y discriminatorio “para mujeres nerviosas.”


Sin embargo, la evidencia científica ha mostrado finalmente que se trata de un indicador de lo que recientemente se denominó Síndromes de Sensibilización Central, que son procesos profundos y complejos, que afectan a más del 15% de la población general.
Tienen en común que están alterados el sistema nervioso central y el sistema inmunológico que normalmente se encarga de las defensas.

Si prestamos atención, vemos que además de los dolores y contracturas generalizados “sin explicación,” la Fibromialgia tiene siempre los otros signos y síntomas comunes a todas las del grupo de sensibilización central: cansancio (que en realidad es falta de energía para realizar las tareas comunes) dificultades en la memoria y en la concentración (que a veces llega hasta la desorientación) problemas del sueño; cambios inexplicables de la temperatura, con intolerancia al frío y al calor; dolores de cabeza; dificultades en la visión; dificultades para respirar; muchos problemas digestivos, con distensiones, gases y colon irritable; problemas urinarios poco claros; mareos que a veces llegan a ser desmayos; palpitaciones; problemas alérgicos o de tipo reumático que antes no existían; intolerancia a alimentos y medicamentos; infecciones frecuentes; mayor sensibilidad a químicos como los insecticidas, la gasolina, los productos de limpieza y los perfumes, que desencadenan estos y muchos otros síntomas que dependen del control de esos dos sistemas alterados.

Invitamos a afectados y médicos a la Charla del:
Sábado 31 de Enero 2015 en AIGUAFREDA. “EL TALLER” (antiguo local de la Cruz Roja) C/.Mn. Salvans n. 4 - A las 17:00h. donde analizaremos junto al Dr. Pablo Arnold Llamosas los cambios posibles para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos estados.


(Charla abierta a todos).

martes, 23 de diciembre de 2014

Esperanza para el 2015

Estimados/as amigos/as,


Llegan estas fiestas, queridas o no tanto para algunos/as de nosotros/as, pero llegan y pasarán, todo pasa y todo llega...sin lugar a dudas.


Toca hacer  receso del año que va a dejarnos y del que se avecina.

Bueno si, ha sido un año 2014 de emociones fuertes, con todo el revuelo mediático de nuestra exposición en la Casa del Mar sobre las conclusiones preliminares de los biomarcadores en SSC, prensa incluída, y aquel ya memorable "Los pacientes se autoinvestigan" de la periodista McPherson de La Vanguardia y entrevistas, radio e incluso algo de tele...realmente estresante!!!


Un año en el que la solidaridad de las personas, el goteo de euro en euro,  hizo posible recaudar esos 29.000 € necesarios para poder financiar el proyecto de Tregs y que IrsiCaixa con el Dr Julià Blanco al frente,  pudieran seguir investigando y no menos importante, poder seguir abanderando desde un importante hospital público de nuestro país, la investigación puntera en SSC en el pequeño panorama mundial de investigadores de los Síndromes de Sensibilidad Central.



Un año en el que el vídeo rodado por Mundo Hormigón para ilustrar el Verkami, nos emocionó a todos/as cuando la amiga D.P. no pudo contener las lágrimas...

Trabajo, esfuerzo, dinero, emociones, lucha, organización...un escenario algo alentador si lo comparamos con los inicios, pero altamente insuficiente si nos planteamos cómo sigue todo en cuanto a investigación, unidades, facultativos formados e informados, tratamientos?! Francamente insuficiente.

Queremos que el 2015 sea un año que empiece bien, en el que podamos continuar nuestros proyectos apoyando la investigación y el diagnóstico y no sólo eso; queremos que sea el año del querer es poder, de la esperanza, aunando si cabe aun más esfuerzos, entre todos/as y cada uno de nosotros/as para conseguirlo.

Tenemos fuerza, sabemos más y estamos empezando a contactar y a jugar más y mejor, a hilar algo más fino. Quiero que toda esa fuerza os llegue y que esa esperanza, aunque sea por acto de fe, también esté con vosotros/as. Nunca os la dejéis perder, por duro que sea vuestra realidad cotidiana, ya que es la que nos hace seguir juntos, avanzando de manera lenta, pero constante.

Me gustaría personalmente y con todo el tiempo que se merece, hablar con todos/as y cada uno de los bloggeros/as y socios/as y simpatizantes de ASSSEM, tiempo habrá en el 2015, os lo aseguro, si os apetece claro.

Y como me tienen prohibido adelantar sucesos futuros, aunque falte poquito y sean buenas noticias, me tengo que morder la lengua y desearos a todos/as buena entrada de año, felices fiestas y un abrazo bien bien fuerte (o flojito si no se puede más).

Seguimos todos/as juntos con este sueño, 

JoseL Rivas y equipo ASSSEM






viernes, 7 de noviembre de 2014

SFC-ESTUDIO HALLA ANOMALÍAS CEREBRALES EN PACIENTES DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA




Fuentes:http://www.ncbi.nlm.nih.gov
              http://medicalxpress.com

Autoría: Zeineh MM, Kang J, Atlas SW, et al. Investigadores de la Escuela de medicina de la Universidad de Standford.                                    

Fecha de publicación: 28/10/2014

RESUMEN:

Investigadores de radiología han descubierto  que el contenido global de la materia blanca de cerebros de pacientes con SFC  en comparación con la de los cerebros de sujetos sanos era menor.

 También hallan una anomalía  en una parte concreta del  recorrido  de un nervio en el hemisferio derecho del cerebro de los pacientes con SFC. Este tramo, que conecta dos partes del cerebro llamadas el lóbulo frontal y el lóbulo temporal, se llama el fascículo arqueado derecho, y en los pacientes con SFC asume una apariencia anormal.Además hubo una correlación bastante fuerte entre el grado de anormalidad en el  fascículo arqueado derecho de un paciente de SFC  y la severidad de la condición.


 Los hallazgos podrían conducir a diagnósticos más definitivos del síndrome y también pueden apuntar a un mecanismo subyacente en el proceso de la enfermedad.

 El siguiente paso sería  tratar de entender cómo estas diferencias se relacionan con la enfermedad, es decir: si son causa o consecuencia (presumiblemente a una respuesta inmunológica prolongada).

El estudio:

Diferencias cerebrales vinculados con el síndrome de fatiga crónica


"Los científicos encuentran tres diferencias en el cerebro de las personas con síndrome de fatiga crónica"
 El estudio detrás de este titular utilizó un tipo especializado de resonancia magnética para examinar si existían diferencias en el volumen y la estructura del cerebro de 15 personas con síndrome de fatiga crónica en comparación con 14 personas sin.
 Los investigadores encontraron que el volumen de materia blanca (células de las fibras nerviosas cerebrales) fue menor en el grupo con SFC. También hubo algunas diferencias en el lado derecho del cerebro en las fibras nerviosas que conectan el temporal a las regiones frontales del cerebro.
 Estos son desarrollos interesantes en la futura comprensión del SFC. Sin embargo, el estudio sólo involucró una muestra muy pequeña de 15 personas, y no sabemos el grado de representatividad que tiene de todas las personas con la condición.
. El diseño del estudio es capaz de mostrar las características del cerebro que pueden estar asociadas con la enfermedad, pero no puede determinar la causa y el efecto. Tampoco sabemos el orden en que ocurrieron los acontecimientos
 No se sabe si estas diferencias podrían haber llevado al desarrollo de síndrome de fatiga crónica (y si es así, si estaban siempre presentes, o si otros factores desconocidos causaron estos), o si se trata de nuevos cambios que se han producido desde que las personas desarrollaron SFC.
 El siguiente paso sería tratar de entender cómo estas diferencias se relacionan con el desarrollo de la condición.

¿Por qué este estudio?:
 El estudio fue llevado a cabo por investigadores de la Escuela Universitaria de Medicina de Stanford en California.
 El apoyo financiero fue proporcionado por la División de Enfermedades Infecciosas crónica Fondo Síndrome de Fatiga, y uno de los autores recibió apoyo de GE Healthcare.
 El estudio fue publicado en el peer-reviewed revista médica.
                                         

 Titular del Mail Online:"¿Es esto una prueba de que la fatiga crónica existe?", Pone en duda de si realmente existe el SFC. Es conocido que el SFC afecta a muchos miles de personas, con consecuencias a menudo muy debilitantes, por lo que su existencia no está en duda.
 Sin embargo, las causas de SFC siguen siendo poco conocidas. Este estudio ha buscado una mayor comprensión de la condición mediante el examen de las características del cerebro que pueden estar asociados con el SFC. Este estudio proporciona un punto de partida, pero no la imagen completa.

¿Qué tipo de investigación fue?:
 Este fue un estudio transversal que se basó en escáneres cerebrales de 15 personas con síndrome de fatiga crónica y un grupo de comparación sin SFC contemplando la edad y el sexo. Su objetivo era investigar las diferencias en la estructura cerebral.
 Como explican los investigadores, el SFC es una enfermedad debilitante caracterizada por seis o más meses de fatiga persistente o recurrente sin ningún trastorno de salud médica o mental asociado.
 Los investigadores consideran que las imágenes del cerebro pueden ayudar a mejorar el diagnóstico y el pronóstico, aunque los resultados de exploración convencionales hasta la fecha han sido inconsistentes y de poca ayuda en cualquier comprensión de la condición.
 Este estudio utilizó una técnica especial de resonancia magnética de  imágenes por tensor de difusión (DTI). La técnica DTI mide la difusión de agua a través de los tejidos del cerebro proporcionando imágenes 3D del tamaño, la forma y la estructura microscópica de los tejidos.


¿qué implica la investigación?:
 Los investigadores escanearon los cerebros de 15 personas con síndrome de fatiga crónica y los compararon con 14 personas ajustando por edad y  sexo sin SFC. Buscaban cualquier diferencia de volumen y estructura del cerebro entre los dos grupos, que pudieran  estar vinculados a la condición.
 Las personas con SFC tuvieron que cumplir con dos criterios de inclusión:
1.un diagnóstico clínico de síndrome de fatiga crónica se basa en  fatiga durante seis meses o más, con al menos otros cuatro síntomas de: problemas de memoria o concentracíón, dolor de garganta, nódulos linfáticos sensibles, dolores de cabeza, dolor muscular, dolor en las articulaciones, sueño no reparador y malestar después de un esfuerzo.                
2.tener problemas de memoria o de concentración que causan deterioro tan grave que un médico pensó que era   necesario disponer de imágenes del cerebro para confirmar que no ocurría ningún otro proceso.
 El grupo con SFC tenía una edad promedio de 46 años. Ocho personas del grupo eran mujeres (55%) y la duración media de los síntomas del SFC fue de 12 años.
 El grupo de comparación por edad y sexo eran personas sin síndrome de fatiga crónica,depresión o  abuso de sustancias en el pasado año. De 28 reclutados, 14 decidieron participar.
 Todos los participantes completaron un Inventario Multidimensional de Fatiga de 20 ítems (IMF-20), que evalúa en general, la fatiga física y mental, la reducción de la motivación y de la actividad. Se considera que es una herramienta bien validada para evaluar el SFC. Mayores puntuaciones en  MFI-20 indican mayor gravedad.
También evaluaron si cada persona era diestro o zurdo o ambidiestro, ya que esto está vinculado a diferencias en la estructura y el volumen en algunas áreas del cerebro.
 El análisis principal comparó diferencias en el volumen del cerebro y la estructura entre los dos grupos usando resonancia magnética (DTI) cerebral.Se tuvo en cuenta las variaciones en la edad, la lateralidad y el volumen total del cerebro.

¿Cuáles fueron los resultados?:
 Los investigadores encontraron que, en promedio, las personas con SFC tenían un menor volumen total de materia blanca (células de fibras nerviosas) en su cerebro que las personas sin.
 Tomaron una medida conocida como anisotropía fraccional (FA), que da un valor entre cero y uno que indica el grado de difusión del agua, y si hay alguna restricción en cualquier dirección. Un valor de cero significaría que la difusión es el mismo en todas las direcciones.
 Se encontraron diferencias significativas en la FA de personas con y sin síndrome de fatiga crónica en una región particular del cerebro en el lado derecho, llamado el fascículo arqueado derecha. Este es un tracto de fibras nerviosas que une la región temporal en el lado derecho del cerebro con la región frontal.
 La mayoría de las personas diestras con SFC tenían una FA máximo en el fascículo arqueado justo encima de 0,6, mientras que los que no tienen síndrome de fatiga crónica tenían un valor de FA por debajo de 0,6. Se dieron cuenta de que en las personas con síndrome de fatiga crónica, la FA del fascículo arqueado derecho tendía a aumentar con la gravedad de la enfermedad.
 Los investigadores también observaron que las personas con síndrome de fatiga crónica tenían áreas de engrosamiento en algunas partes de la materia gris conectadas por el fascículo arqueado derecho.

¿cómo interpretan los resultados los investigadores?:
 Los investigadores concluyeron que hay una pérdida de la materia blanca en las personas con síndrome de fatiga crónica. También sugieren la anisotropía fraccional del fascículo arqueado derecho podría ser un indicador biológico para el SFC.

Conclusión:
 En este estudio se utilizó un tipo especializado de resonancia magnética para examinar si existen diferencias en el volumen y la estructura cerebral de 15 personas con síndrome de fatiga crónica, en comparación con 14 personas sin.
 Encontraron que el volumen de substancia blanca aparecía disminuido, en promedio, en las personas con síndrome de fatiga crónica. Había también diferencias en la magnitud de la difusión del agua (una medida conocida como anisotropía fraccional) en un determinado tramo de la materia blanca en el lado derecho del cerebro, que conecta el temporal con las regiones frontales del cerebro.
 Estos son hallazgos interesantes para la futura comprensión del SFC. Pero hay puntos a tener en cuenta al considerar el significado de estos hallazgos.
 Hay que recordar esta investigación sólo se utiliza una pequeña muestra de 15 personas con síndrome de fatiga crónica de los EE.UU., que pueden no ser representativos de los muchos miles de personas afectadas por esta enfermedad en el Reino Unido o en otro lugar.
 Por ejemplo, se trataba de personas que tenían problemas de memoria o concentración graves y persistentes, de tal manera que su médico consideró necesarias imágenes cerebrales  para asegurarse de que ningún otro proceso  estaba pasando. Las diferencias observadas entre estas 15 personas con SFC y 14 sin pueden no ser idénticos a las diferencias que se pueden observar en una muestra diferente.
 Además, como se trata de un estudio transversal, no puede probar causa y efecto: no nos puede decir el orden en que ocurrieron los acontecimientos. Por ejemplo, no nos puede decir si estos son rasgos estructurales que ocurrieron antes de que las personas desarrollan SFC, si pueden haber estado involucrados en el desarrollo de la enfermedad, o si se trata de cambios que ocurrieron después de las personas desarrollaron SFC.
 Futuros estudios en muestras más grandes de personas con esta condición pueden revelar si estos resultados son consistentes. El siguiente paso sería tratar de entender cómo estas diferencias cerebrales entre afectados de  SFC y no afectados se relacionan con el desarrollo de la condición.
 Estos hallazgos no aportan un tratamiento inmediato ni implicaciones preventivas para el SFC.
*Traducción a partir de:






lunes, 6 de octubre de 2014

SFC-ESTUDIO RELACIONA LOS SÍNTOMAS DE SÍNDROME DE INTESTINO IRRITABLE CON LA ACTIVACIÓN DE LAS DEFENSAS


Es sobradamente conocida la alta comorbilidad de síndrome de intestino irritable (SII) y síndrome de fatiga crónica.
El equipo del Dr.Javier Santos del Institut de recerca de la Vall d'Hebron que ya en 2012 publicó un trabajo donde ponía de manifiesto la existencia de alteración orgánica en SII, da ahora un paso más en el conocimiento de esta patología, en la búsqueda de un marcador de la enfermedad y de posibles dianas terapéuticas.




 Además a nosotros nos plantea preguntas de nuevo en relación con el sistema inmunológico: 
¿serán ciertos virus muy relacionados con el SFC los que a su vez provoquen esta activación a nivel digestivo y por tanto que compartamos estas dos afecciones?. 
Estaremos muy atentos.


El aumento de la inmunidad humoral en el yeyuno 
del síndrome del intestino irritable con predominio de diarrea
asociada con manifestaciones clínicas

Lo que ya se sabe sobre este tema:
▸La  barrera del epitelio intestinal alterada se asocia con  un cierto grado de inflamación en pacientes con síndrome de intestino irritable (SII)con diarrea predominante (SII-D).
▸ El aumento de títulos de anticuerpos contra componentes bacterianos lumiales y alimentos han sido identificados en el suero de pacientes con SII.
▸La actividad de las células B no ha sido evaluada en la mucosa intestinal de los pacientes con SII.

¿Cuáles son los nuevos hallazgos?
▸ LinfocitosB y células plasmáticas forman parte del infiltrado inflamatorio de bajo grado presente en la mucosa yeyunal de  SII-D.
▸ La mucosa yeyunal de los pacientes con SII-D muestra un perfil transcriptómico distintivo asociado con un aumento de la actividad humoral y de la producción local de IgG.
Marcadores moleculares del interruptor de  isotipo de clase y la producción de inmunoglobulina se incrementan en la mucosa yeyunal, y no en la sangre, de SII-D y
se asocian con mayor manifestaciones clínicas.

¿Qué impacto podría tener en un futuro en la práctica clínica?
Estos hallazgos demuestran una activación de la respuesta de anticuerpos de la mucosa asociado con la clínica.
 Las estrategias terapéuticas dirigidas a minimizar la activación de inmunoglobulina pueden ser beneficiosas en el tratamiento del SII-D.

Descárgate aquí el abstrat del estudio

Tv3 dio la noticia el pasado 01/10/2014

http://www.tv3.cat/videos/5261851/Intesti-irritable

Fish