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viernes, 27 de marzo de 2015

Objetivo 12.000 - Casi 9.000 € recaudados

Objetivo 12.000 -
 Casi 9.000 € recaudados

A 27 de Marzo del 2015 y después de 40 días de haber iniciado esta campaña, hemos contabilizado un total de 8.784,87 € y por tanto a 3.215,13 € de llegar al objetivo marcado.


Dear Supporter,
We want to thank your donation and the trust you have put on our Project Objetivo12000. Your help will enable us to publish the results of the study "Characterization of Biomarkers in Central Sensitivity Syndromes". The size of our simple is almost 200 participants. The possibililty of an immunological biomarker makes it necessary to publish the results so that the scientific community will take notice.
We have 9,000 Euros and so we will keep the bank account open so that you and your friends can continue to participate and be able to reach the 12,000 Euros mark, which is the minimun to guarantee the first phase of the study. This involves increasing the number of healthy controls and also of having two expert doctors independently diagnose all the participants (known as doublé blind).

We thank you so much for your help!

Ulla Lima González

Queremos primero agradecer a todos/as los que habéis confiado en el proyecto y habéis hecho desde grandes a pequeñas aportaciones, todas fundamentales para sumar y poder tirar adelante con nuestro proyecto de poder publicar los resultados del Estudio de Biomarcadores iniciado hace casi 3 años.

El tesón y la perseverancia del conjunto de afectados está consiguiendo que poco a poco iniciativas como esta, a priori inalcanzables desde el prisma del enfermo, estén cada día más cerca.

¿Y ahora qué? 

Bueno, estamos satisfechos con la cantidad conseguida, aunque esos 12.000 € fueron lo mínimo que nos planteabamos para abordar la etapa inicial del proyecto y poder financiar una mayor cantidad de controles sanos y el coste de los facultativos que diagnosticarían a los pacientes y a los controles sanos (estudio doble ciego).

Es por ello que, y pensando en que algunos/as de los participantes en el estudio inicial todavía no hayan realizado sus aportaciones, y que es probable que lo hagan in situ el día de la visita, que dejamos abiertas las cuentas de Paypal y la cuenta bancaria del BBVA dándonos un plazo mucho más amplio y que vendría a coincidir con la finalización de esta primera fase de diagnóstico en ASSSEMBiomédics y que estimamos finales de Junio (3 meses más). Durante dicho período, miraremos de crear nuevo material gráfico y/o audiovisual para poder explicar mejor la importancia del proyecto y lo que podría suponer para todos nostros el poder publicar un estudio con casi 200 participantes...

Si se superase la cantidad de 12.000 € recaudadas, quedarían en ASSSEM como depósito para sufragar gastos de este mismo estudio o de otros que se consideren a futuro. En cualquier caso, se informará con cierta periodicidad de los cambios significativos en el marcador y de la cantidad final alcanzada.

Por último, informar que estamos en negociaciones con 2 asociaciones de afectados, una de Donosti y otra de Madrid para poder visitar en sus sedes a los participantes en el estudio inicial aprovechando para visitar a los afectados de esas zonas, sean o no socios y evitarles el tener que desplazarse hasta Barcelona. Informaremos de fechas en breve.



También decir que el estudio seguirá abierto para nuevos participantes, en las condiciones de los participantes iniciales. Llamar al 93 461 49 07 (Lunes y Miércoles de 16 a 20 h)

En breve emitiremos un comunicado de agradecimiento en inglés,

Un saludo,

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM
Coordinador del Estudio de Biomarcadores en SSC

lunes, 23 de marzo de 2015

Objetivo 12000. En la recta final

Objetivo 12000. En la recta final





A punto de cerrrar la campaña este viernes 27 de Marzo 2015, que iniciabamos hace algo más de 1 mes, y con 7620.23 € recaudados y 4379.77 € pendientes, todavía estamos a tiempo de cumplir con esos 12.000 € que nos habíamos propuesto.

Y estamos convencidos que en estos últimos días, la cosa va ir decidida y casi os diría que vamos a cumplirlo o cerca nos vamos a quedar.

Lo que si que hemos conseguido ya, además de vuestra confianza de nuevo, es poder empezar a diagnosticar a los pacientes del estudio, ulilizando los Criterios de Diagnóstico Canadiense, y por parte de dos clínicos de ASSSEMBiomédics y de manera independiente. La Dra Milagros García y la Dra Teresa Palencia. (inmunóloga y bioquímica clínicas resp.)

Recordaros también que el estudio está abierto a nuevos participantes y que las visitas se están haciendo en nuestra sede de Barcelona, Provenza 238, entlo 3, Lunes y Miércoles por las tardes.

Os iremos contactando.

Tel contacto 93 461 49 07 o biomedics@asssem.org

Con un pequeño esfuerzo más, lo conseguiremos (el botón de DONAR, justo arriba a mi derecha...)

Gracias por seguir creyendo y apoyando!!!

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y ASSSEMBiomédics.

Agradecer a "Humbertus" el diseño del cartel y a Ulla habernos cedido sus obras que se exponen en ASSSEMBiomédics.

lunes, 9 de marzo de 2015

A un paso de rozar un sueño

A un paso de rozar un sueño...

Empezamos a visitar en ASSSEMBiomédics el 16 de Marzo, el próximo Lunes. Hoy ya hemos ido citando algunos pacientes del estudio y poco a poco os iremos contactando, siguiendo el orden en el que os realizásteis las analíticas. Un día importante sin duda. Un sueño, parcialmente cumplido, para muchos de nosotros/as. Una razón, para no tirar la toalla. Toca seguir adelante!

Casi a punto de desfallecer. Casi ya sin fuerzas. Casi al borde del ataque de nervios. Con la paciencia y las energias agotadas...hace tanto tiempo de eso!!!

3 días sin dejar de trabajar. Detalles, y lo que no lo son tanto. Iniciabamos la agenda para empezar el 2 de Marzo, de eso hace ya 7 días. Por enmedio papeleo, cambios, cuadros que decorarán las paredes de la nueva sede...quejas del conserje por interrumpir su silencio!
Ulla Lima González

A un paso de rozar un sueño...

Algunos nos veneran. Otros nos ignoran. Otros nos atacan vehemente y cruelmente. Otros nos ridiculizan. Otros y también nosotros nos morimos de ganas de verlo hecho realidad...falta ya tan poco para el gran día!

Pronto empezaremos a convocaros. Pronto, muy pronto, empezarán a sonar los teléfonos, volveremos a vernos las caras, a estrecharnos las manos, a darnos abrazos de alegria. Ya queda tan poco...!!! pero el cansancio y la enfermedad no juegan nunca de mi parte en los grandes momentos (ni tampoco en los grandes deseos).

¿Poco dinero?: 4.757,23  y un enorme 7.242,77 para llegar al sueño, es tanto?! es tan poco?!!

La promesa? Incierta. La publicación, posible, pero no confirmada. Y después, qué? Y a mi, de qué me va a servir?!!!! Otra vez pidiendo dinero, otra vez los mismos, otra vez para qué?!!!

A punto de rozar un sueño, ese sueño que habrá de empezar el 16 de Marzo, ¿y lo del dinero?, pues ya veremos... porque los sueños, y más cuando son tan grandes, están para cumplirlos, aunque si puedes, echa algo más en el sombrero!!!

Un millón de gracias, de todo corazón!

JoseL



domingo, 1 de marzo de 2015

Propuesta de Proyecto de Investigación - Caracterización de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC

 

Propuesta de Proyecto de Investigación: 


CARACTERIZACIÓN DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN EM/SFC



Como os anunciabamos hace unos días, estamos mirando de recaudar esos 12.000 € mínimos necesarios para tirar adelante con nuestro proyecto de buscar uno o varios biomarcadores con los que poder diagnosticarnos mejor...
Os adjuntamos el enlace para que lo podáis compartir y difundir así como una forma rápida y fácil para poder hacer vuestras donaciones, mediante tarjeta de crédito o Paypal, o bien clicando sobre el botón derecho superior de donaciones de esta misma plataforma.

O si lo prefieres también lo puedes hacer a través de un ingreso en efectivo o una trasferencia al nº de cuenta de ASSSEM:

IBAN: ES090182-8732-10-0201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX
CONCEPTO: OBJETIVO 12.000

Tenemos previsto empezar con las visitas hacia mediados de Marzo, y paulatinamente nos iremos poniendo en contacto con los que ya participásteis en el estudio.

Como novedad deciros, que debido a la cantidad de peticiones que hemos recibido para poder participar en el estudio, hemos valorado que vamos a permitir que nuevos participantes formen parte del mismo hasta que finalice el periodo de diagnósticos dentro de unos meses; eso también servirá para que podamos mantener un número adecuado de participantes y controles sanos en el estudio.

Aquellos nuevos interesados, deberán contactarnos al correo biomedics@asssem.org y les daremos instrucciones al respecto.

Todavía estamos a tiempo para lograrlo, faltan 26 días!!!!

Equipo ASSSEM





domingo, 15 de febrero de 2015

"Comparativa de Biomarcadores Inmunológicos en SFC/EM: Conclusiones"

"Comparativa de Biomarcadores Inmunológicos en Síndrome de Fatiga Crónica/EM: Conclusiones"


Imagen de la presentación del 13 Febrero
En primer lugar, expresaros a todos/as el agradecimiento por la atención y expectativas depositadas en este proyecto y en estas jornadas en concreto. A pesar de que la afluencia de público no fue tan grande como en la de Marzo del año pasado, nos sentimos francamente a gusto y entre amigos/as y con ganas de seguir adelante por un camino a veces infructuoso y/o poco agradecido, pero sin dudas, lleno de esperanzas y ganas de recorrer juntos.

Mil millones de gracias por entendernos y por seguir ahí!


JoseL Rivas

Presidente de ASSSEM






Material para la campaña:

1.- Cartel en castellano para difundir (lo estamos traduciendo al inglés y al catalán)
2.- Enlace para compartir en rede:

Aquí tienes el link para abrir el cartel

Dale caña en redes y ayúdanos con la difusión de "OBJETIVO 12.000€"




Acabamos de colgar más abajo es estatus del Proyecto de Tregs de IrsiCaixa

NOTA ACLARATORIA IMPORTANTE.

Ante algunas dudas surgidas queremos diferenciar lo siguiente:

1.- Estudio de Tregs de IrsiCaixa: Dicho estudio, para el cual se recaudaron 29.000 en el Verkamy, se está llevando a cabo con las 22 muestras del estudio inicial de IrsiCaixa, que guardaban congeladas y sobre las que se están determinando diferentes aspectos sobre la funcionalidad de las Tregs. Según nos informó IrsiCaixa, estará finalizado para Mayo 2015



2.- Comparativa de biomarcadores de ASSSEM: Dicha comparativa, mediante la cual los pacientes costeamos nuestras propias analíticas siendo finalmente 193 participantes y 20 controles sanos, para poderse publicar, necesitaría aumentar el número de controles sanos y que los pacientes sean diagnosticados por 2 médicos. Para eso se piden los 12.000 €. Se aprovecharían las analíticas ya realizadas de los pacientes y sólo se harían nuevas para los controles sanos y no admitiría nuevos participantes.

Desde la última charla, en Marzo del 2014, en la que os explicábamos que habíamos encontrado una relación entre dos marcadores de NK's (NKCD57 y NKp46) hasta el pasado Viernes 13 de Febrero, el día de nuestra charla, hemos ido pasando, yo diría concluyendo, diferentes etapas/fases, que me gustaría explicar "brevemente" para entender el status de nuestra actual situación.

1.- Nos asesoran expertos en NK's: Una semana después de la charla del año pasado, un grupo de expertos en NK's de máximo nivel a los cuales tenemos mucho que agradecer, nos sugerían que perfiles como los que habíamos determinado, podrían corresponder a reactivaciones por herpes-virus (Epstein Barr, Citomegalovirus) y hemos dedicado parte de este tiempo a profundizar, de manera documental, sobre dicho aspecto e incluso a elaborar hipótesis, pensamos, más o menos razonadas sobre ello.



3 de los 211 documentos "papers" utilizados

2.- Pese a todo, el no poder publicar nuestros datos: A pesar de los resultados esperanzadores y de que incluso habíamos sido capaces de conjeturar sobre un/os posible/s agente/s etiológico/s (causa o consecuencia ¿?) no veíamos cómo dichos resultados pudieran trascender de manera práctica en la mejora del diagnóstico del EM/SFC, que pasaba sin lugar a dudas, por poderlos publicar en una revista científica de impacto y reconocida a nivel internacional; la única manera de que el colectivo científico se hicera eco de la nuestro descubrimiento...


3.- El asesoramiento y ayuda desinteresada de médicos de gran valía: Gracias a un grupo de médicos/investigadores de altísimo nivel y por qué no decirlo, mejores personas, que al valorar el potencial de nuestros resultados y la cantidad de pacientes del estudio(casi 200), nos animaron a seguir adelante para que éstos pudiesen ser publicados; y para ello, básicamente necesitábamos rediseñar completamente el estudio, aprovechando eso si las 193 analíticas que ya teníamos, pero aumentando el número de controles sanos, ya que sólo pudimos hacer 20 por una cuestión económica(en una proporción ideal de 1 sano por 2 enfermos.)


Necesitaríamos también, diagnosticar a todo el conjunto de participantes (enfermos y controles sanos) por parte de dos médicos independientes, y en base a Criterios Internacionalmente aceptados para EM/SFC como son los Criterios de Consenso Canadienses (estudio retrospectivo doble ciego)... y claro, no teníamos ni dónde ni con que médicos hacerlo.


4.- "ASSSEMBiomédics: La Unidad de SSC". Tras descartar la opción del piso familiar de la calle Cartellà, por problemas de barreras arquitectónicas irresolubles, finalmente en Noviembre 2014 alquilamos lo que había sido un centro médico en la calle Provenza 238, entlo 3 de Barcelona tel. 93 461 49 07 o el 93 564 20 38 (ASSSEM) o email biomedics@asssem.org (provisional)



Sede de ASSSEMBiomédics
Provenza 238, entlo 3 (BCN)
WEB en construcción


Mucha ha sido el esfuerzo desde entonces, horas y horas de trabajo y mucho esfuerzo, pero al final lo hemos logrado y casi vuelve a parecer lo que era, eso si, algo más acogedor y todo: "todo un centro médico"


Gracias al Centro Médico, hemos podido ir contactando con médicos de diferentes perfiles, que podrán ayudarnos con esta tarea concreta de diagnosticar pacientes para el estudio de biomarcadores y también para paliar tanta desatención médica acumulada a lo largo de los años.
Dr Mila García
Inmunóloga

Por el momento, una de las personas que más nos está ayudando y que formará parte del equipo de dos médicos encargados del diagnóstico de pacientes para el estudio, es la Dr Milagros García.


Mila, como todos la conocen,  es inmunóloga y médico de familia con amplia experiencia y actualmente trabaja en el Área de Autoinmunidad del Centro de Diagnóstico Biomédico (que es donde se realizaron las analíticas) en el Hospital Clínic de Barcelona.



Dr Guillem Cuatrecasas
Endocrino


Además, ASSSEMBiomédics ya cuenta con el compromiso de colaboración y asesoramiento de otros profesionales de la medicina como el Dr Guillem Cuatrecasas, endocrino que ha investigado y publicado sobre el déficit de hormona del crecimiento en fibromialgia y al que queremos agradecer su presencia en nuestras jornadas, 


o al Dr Javier Santos, gastroenrólogo e investigador de Valle Hebrón y que ha publicado sobre alteraciones neuroinmunogastroenterológicas en el Síndrome de Intestino Irritable, muy común en los SSC.

Dra Teresa Caturla
Medicina ortomolecular

La Dra Teresa Caturla, con amplia experiencia en medicina ortomolecular en pacientes con SSC, la Dra Rosa Bosch como acupuntora, la Dra Elisa Sanchez como médico-nutricionista o la fisioterapéutica Montse Galceram. A todos ellas nuestro agradecimiento por habernos honrado con su presencia.

Os explicaremos un poco más sobre ASSSEMBiomédics en unos días y de otros profesionales con los que tenemos previsto colaborar, así como su funcionamiento y áreas a ir desarrollando.


5.- Publicar "de la mano" de IrsiCaixa.


Si finalmente pudiésemos conseguir llevar a cabo el doble diagnóstico de enfermos y controles sanos (aumentando el número de éstos) y rediseñar el estudio para que pudiese ser publicado, IrsiCaixa a través del Dr Julià Blanco participaría en el estudio, reanalizando y llevando a cabo el tratamiento estadístico, llevaría a cabo parte en la redacción del mismo junto con otros colaboradores del equipo médico y científico de ASSSEMBiomédics, abiertos a colaborar con otros grupos de expertos y colaboradores que lo deseen.


6.- La financiación.


Ahora que tenemos solucionado el tema de la consulta médica, nuestro último obstáculo.


Necesitamos aproximandamente unos 12.000 €, que básicamente irían a cubrir los gastos de las analíticas a los controles sanos y a cubrir los gastos de los 2 médicos que nos tienen que diagnosticar.


Este es el número de cuenta dónde hacer los ingresos:




IBAN: ES0901828732100201553888 
SWIFT/BIC: BBVAESMMXXX

del BBVA,

Beneficiario: ASSSEM,


    Concepto: “Objetivo 12.000”


La recogida de fondos empieza mañana 16 de Febrero hasta el 27 de Marzo (40 días)

Puntualmente, como se hizo para el Verkamy, se irán publicando las actualizaciones de cantidades en este blog.


Las aportaciones serán libres y no hace falta haber participado en la "Comparativa de Biomarcadores" para hacer aportaciones.


ASSSEMBiomédics cobrará por paciente 20 €/paciente el día de la visita, para cubrir gastos de local y generales. 


7.- La logística.


El periodo de visitas dependerá de la cantidad de participantes iniciales (193) que quieran participar en este nuevo estudio.


Se prevee visitar durante 3 meses, todos los Lunes y Miércoles por la tarde (horario a determinar). Las visitas empezarían, salvo imprevistos, el Lunes 2 de Marzo.

Consulta de ASSSEMBiomédics

Se aprovecharán para el mismo día ser visitado por los dos médicos, en base a cuestionarios ya preparados para la ocasión y basados en los mencionados Cristerios Canadienses; en las visitas se mezclarán pacientes con controles sanos, de manera que el facultativo no deberá saber en ningún momento quien es quien (doble ciego) para que el estudio tenga la máxima validez científica.

Si la persona lo desea, desde ASSSEM podremos valorar resultados concretos de las analíticas de manera individualizada y sin coste adicional ese mismo día.


Empezaremos a contactar con los afectados a partir de mañana 16 de Febrero de manera escalonada y en base a nuestra capacidad.


Aquellas personas que tengan que desplazarse, rogamos nos envíen un e-mail a biomedics@asssem.org proponiéndonos fechas concretas (o Lunes o Miércoles por la tarde, Marzo, Abril  y Mayo, a priori)



8.- Qué puede significar publicar los resultados



Si este nuevo estudio corrobora en alguna medida los resultados de nuestra comparativa y es publicado por alguna revista científica, servirá como un referente que posibilite el seguir haciendo este tipo de determinaciones inmunológicas, con el objetivo de ahondar en la caracterización de los diferentes perfiles. Se pretende así que pueda llegar a tener una repercusión clínica, como herramienta de mejora del diagnóstico y también para la búsqueda de tratamientos más adecuados.



9.- La ponencia del Dr Blanco y la Dra Gómez de IrsiCaixa


Por último, agradecer enormemente la exposición llevado a cabo por el Dr Julià Blanco y su colaboradora la Dra Eli Gómez.



Equipo IrsiCaixa. Eli Gomez la segunda por la derecha

10.- La campaña de difusión


Rogamos hagáis máxima difusión de esta campaña, enviándo el documento que os adjuntamos a otros afectados, familiares, amigos y conocidos. 


Aquí os dejamos el documento del proyecto, en el que veréis que hemos cambiado lo de "Estudio comparativo de biomarcadores" por "Caracterización de biomarcadores..."



Colabora con el "objetivo 12.000"


Todo el equipo ASSSEM



IBAN:ES0901828732100201553888 
SWIFT/BIC: BBVAESMMXXX
del BBVA,

Beneficiario: ASSSEM,


    Concepto: “Objetivo 12.000”


Valoramos esta oportunidad como única e irrepetible; el sueño de poder publicar nuestros resultados de la mano de médicos e investigadores de primer nivel y que toda la comunidad científica internacional pueda tomar buena nota, eso no tiene precio; pero nada comparado con lo que puede significar liderar un cambio en el status quo actual de desatención y olvido al que nos tienen sumidos, y un buen colofón para con el que premiar a todos/as los que hemos dado apoyo y depositado esperanzas en este proyecto, pese a que tengamos que luchar y esperar un poquito más...lo difícil está hecho, ahora toca concluir! Colabora con lo que puedas... Gracias!

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