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viernes, 11 de julio de 2014

#SolidaritatMario

#SolidaritatMario


El Colectivo Ronda ha puesto en marcha una campaña de solidaridad con Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM ha reducido su pensión argumentando que "se dedica a ayudar a otros enfermos y defender los derechos de los afectados".

Desde ASSSEM queremos solidarizarnos con Mario Arias y dar apoyo al Colectivo Ronda en la difusión de esta campaña para denunciar este caso que consideran "...una cacería de brujas emprendida contra una persona que desde hace años y a pesar de las enormes dificultades que supone su enfermedad ha trabajado incansablemente por dar a conocer esta patología y ayudar a todas las personas que, como él asimismo, se ven obligadas a luchar sin descanso para acceder a tratamientos médicos adecuados y ver reconocidos sus derechos como enfermos y enfermas...".

Podéis consultar más información sobre esta campaña en:

http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Articles/SolidaritatMario

miércoles, 4 de junio de 2014

SFC - Ya tenemos la macroreclamación del Collectiu Ronda

SFC - ¡YA TENEMOS LA MACRORECLAMACIÓN DEL COLLECTIU RONDA!

LAS Y LOS ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) RECLAMAMOS AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUT) NUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS!!

sábado, 17 de mayo de 2014

Síndrome de Fatiga Crónica - Acto de entrega de los 29.000 € recaudados a IrsiCaixa para el proyecto de Tregs

Síndrome de Fatiga Crónica -
Acto de entrega de los 29.000 € recaudados a IrsiCaixa para el proyecto de Tregs en SFC/EM.



Dr Julià Blanco - Investigador de IrsiCaixa y líder del proyecto Tregs.
Dr Bonaventura Clotet - Director de IrsiCaixa.
José Luis Rivas - Presidente de ASSSEM

Ayer 16 de Mayo y en parte también para conmemorar el día mundial de los Síndromes de Sensibilidad Central, hicimos entrega al equipo investigador de IrsiCaixa de los 29.000 € recaudados para el proyecto de Tregs en SFC/EM.

Aquí os dejamos los enlaces de IrsiCaixa relacionados:


Èxit de la campanya de micromecenatge per recaptar fons per a la recerca d’IrsiCaixa en el camp de la Síndrome de Fatiga Crònica
http://www.irsicaixa.es/ca/exit-de-la-campanya-de-micromecenatge-recaptar-fons-la-recerca-d-irsicaixa-en-el-camp-de-la-sindrome#sthash.UVlSVuep.dpuf

Éxito de la campaña de micromecenazgo para recaudar fondos para la investigación de IrsiCaixa en el campo del Síndrome de Fatiga Crónica

Succesful crowdfunding campaign to suport IrsiCaixa research on Chronic Fatigue Syndromehttp://www.irsicaixa.es/ca/node/16604


Han pasado ya más de 4 años desde que los afectados, de la mano de Clara Valverde presidenta de la Liga SFC, llamásemos a la puerta de dicha institución en busca del XMRV hoy ya en vía muerta; sin duda un buen inicio que nos ha traído hasta donde estamos. No sin esfuerzo e insistencia, pero si con el convencimiento de que el cambio es más que posible, palpable y que la vuelta atrás no entra ya dentro de nuestros planes.

Ayer nos dimos cuenta que buscando nuevas sinergias, poniendo en contacto a los diferentes actores, cambiando "los escenarios" ya demasiado conocidos por todos/as, las músicas y las letras cambian, la sintonía es otra y por tanto los resultados parecen mucho más esperanzadores. 

Eso si, tenemos que seguir, como hemos demostrado en esta ocasión, avanzando sin desfallecer -lo cual, en nuestros casos, no es baladí. Todos/as somos parte de este cambio y cuantos/as más seamos, mayor capacidad real para avanzar y hacerlo de manera más rápida y efectiva.



La traducción del vídeo al castellano, al final de este artículo. Gracias por tu comprensión!

De hecho, los grandes equipos de profesionales, viven y trabajan muy cerca de nosotros/as, de vosotros/as, y únicamente tenemos que explicarles qué queremos, cómo lo queremos y eso si, buscar algo tan escaso (casi raro en los tiempos que corre) como es la financiación.

Una persona del equipo de Comunicación de IrsiCaixa nos comentaba ayer que desde la Unión Europea se está empezando a ver con muy buenos ojos este tipo de proyectos -y que incluso se nos ha puesto como ejemplo en Europa-, proyectos que  liderados desde la sociedad civil buscan incidir de manera efectiva en colectivos, que como el nuestro, quedan al margen de recursos y servicios normales para cualquier otro colectivo de nuestro entorno.

Sabemos que tendremos que seguir trabajando en una determinada línia y nos gustaría hacerlo de manera análoga a lo que están haciendo otros grupos de afectados como Invest in MEen Gran Bretaña o Phoenix rising en USA, grupos que son capaces de buscar financiación para proyectos de investigación o de organizar actos ciéntificos al más alto nivel, pero bueno, piano piano, que aunque "pacientes impacientes" todos tenemos nuestros achaques...

Nuestro compromiso, y así se lo hicimos saber ayer a IrsiCaixa, es el de establecer con ellos una colaboración estable de manera que puedan ser los abanderados en investigación inmunológica en Síndromes de Sensibilidad Central dentro del panorama europeo y mundial. Eso si, necesitamos, si no lo eres ya, que formes parte de ASSSEM, como socio/a o simpatizante, por tan solo 5 € al mes...

Dar de nuevo las gracias a todas aquellas personas que habéis colaborado en la campaña con vuestras donaciones, a todos/as aquellos que os habéis dejado los dedos twiteando y retwiteando, a todos aquellos/as que ha pegado carteles en la tienda de la esquina, en el ambulatorio de su barrio, que han hablado con amigos/as y parientes. GRACIAS

Dar también las GRACIAS a las asociaciones de afectados y foros de pacientes que tanto se han implicado y que además de colaborar han difundido entre sus asociados y foreros toda la información.

On Behalf of the ASSSEMs team, we would like to express our gratefulness for your contribution to finance the IrsiCaixa's investigation project named "Characterization on the Cells T regulating in patients with "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome"

Dar las gracias al Consell de Col.legis d'Enfermeria de Catalunya y a Labco-General Labs por sendas generosas aportaciones.

Personalmente y en nombre del equipo ASSSEM, nuestra gratitud al Dr Julià Blanco, Matilde Gordero y Rosina Malagrida de IrsiCaixa por hacernos tan fácil la tarea, así como al Dr Bonaventura Clotet por acogernos tan amablemente.

En las próximas semanas, a todos aquellos mecenas que habéis participado, os haremos llegar una carta de agradecimiento con información sobre las correspondientes recompensas, así como la información para haceros socios/as-simpatizantes si así lo deseais...como véis, somos algo lentos pero seguros.

Es posible, que si has hecho el ingreso en la cta de ASSSEM, no tengamos tu e-mail para ponernos en contacto; si es ese tu caso, envíanos un correo a asssem@asssem.org



Foto "de familia" ASSSEM-IrsiCaixa de ayer

Un saludo y seguimos en contacto,

JoseL Rivas y equipo
Mayo 2014


Transcripción del video al castellano:


- Dr Clotet:

"yo creo que lo que vosotros habéis hecho, es un ejemplo de lo que necesita la sociedad, que se implique en la investigación; en vuestro caso, además, hay un valor añadido que es que (...)

en el acto del Lunes en el teatro ¿? hablaré sobre el envejecimiento y ese tipo de cosas que parecen muy desconectadas de la investigación sobre SIDA y me gusta decir que hemos llegado hasta aquí porque el SIDA es un modelo acelerado de envejecimiento y a partir de aquí podemos aplicar conocimientos sobre SIDA en el envejecimiento; de todo el mundo y por tanto, todo el mundo, saldrá beneficiado de ayudar a la investigación (...)

a la vez que pienso que es un ejemplo más, la fatiga crónica, que no esta aparentemente conectada con el SIDA, pero que a través del campo de la investigación en inmunología y de tener en Julià (Dr. Julià Blanco coordinador del dep de inmunología) y Jorge (Dr. Jorge Carrillo, inmunólogo y experto en linfocitos B) que trabajan mucho en este campo, se puede progresar también mucho en el conocimiento de cuales son las alteraciones que aparecen en esta enfermedad y que pueden ayudar, primero a definirla mejor, a precisarla, y más adelante a buscar una solución para la misma (...)

y de alguna manera que deje de ser tan incapacitante (...)

y pienso que esto es un mensaje que hay que dar a la sociedad y decirle que debe dedicar recursos a la investigación, porque investigación es riqueza (...)

y en este caso en concreto, al tener sobrada experiencia con un equipo como el de Julià (Dr. Julià Blanco) que es muy potente a nivel de inmunología, puede contribuir mucho(...)

además vosotros habéis añadido la parte del crowdfunding o de ayuda económica a la investigación, porque estamos en momentos muy difíciles y no tenemos la suerte de disponer de dinero suficiente para acelearla(...)

estamos avanzando mucho en el tema de la vacuna que tanto tiene que ver con el sistema inmune, pero también queremos avanzar en otros campos que nos afectan y uno de ellos es la fatiga crónica, el otro es el envejecimiento etc, etc (...)

pienso que vuestra colaboración es muy importante, nos hace mucha ilusión además trabajar en este campo y poderos ayudar a definirla mejor y ayudar a diagnosticarla mejor y encontrar una solución (...)

muchas gracias por el esfuerzo que habéis hecho que es que no es sencillo y que además ha sido muy importante (...) muchísimas gracias José Luis y "toda la peña" (...)

Jose Luís:

Muchas gracias por supuesto a vosotros, a Julià (Dr Julià Blanco) (...)

yo llevaba algo escrito, pero al final no lo leeré porque puede ser "muy duro" (...)

yo lo que quería es agradecerte sobretodo en primera persona, no te conocía personalmente pero bueno, tu trayectoria es superimportante y creo que eres una personalidad no sólo en Cataluña sino en todo el mundo (...)

a nivel de investigación estáis donde estáis porque habéis hecho una tarea increíble (....)

la vinculación entre el SFC y la inmunología cada vez está más clara y hay grupos, pocos desgraciadamente, pero importantes que están investigando en esta campo y queremos que IrsiCaixa sea un abanderado en SFC a nivel nacional, europeo y mundial (...)

por eso nuestra entrega, compromiso, queremos dejarlo patente para que de aquí en adelante esta colaboración, que es inicial y pequeña, sea una realidad en el futuro (...)

de manera que la investigación pueda ir avanzando, la investigación es muy lenta y cara, pero nuestra patología está poco investigada, es una patología a veces muy grave y afecta a muchas personas y por tant, hemos decidido abanderar el tema de la recogida de fondos y de impulsar este tipo de investigaciones (...)

estamos muy agradecidos, muy contentos y queremos aprovechar para agradecer a aquellas personas que han colaborado, enfermos, asociaciones, entidades, queremos agradecer a todo el mundo, estamos muy satisfechos, daros las gracias y deciros que tiramos para adelante, continuamos (...)

nosotros estamos muy informados, muy interesados, nos documentamos, intentamos impulsar todo aquello que estáis haciendo (...)

Dr Clotet:

Gracias a vosotros sobretodo porque permitirá crear un marco que definirá mejor la enfermedad a nivel inmunológico lo que le dará mucha más consistencia como enfermedad, a través de unos parámetros muy bien definidos y eso os ayudará mucho en base a fijar una patología concreta y clara y poder avanzar en el camino de buscar una solución (...)

yo pienso, que el único mérito que tngo ha sido el de haber creado un equipo desde hace muchos años, de vez en cuando doy alguna idea, pero no me meto mucho, los dejo hacer porque son muy buenos, si te metes mucho "la fastidias", porque no dejar crecer, la gente deber tirar para adelante sola (...)

muchas gracias y espero que sea el inicio de una larga amistad...







lunes, 12 de mayo de 2014

Síndrome de Fatiga Crónica - 12 de Mayo: Día mundial de los síndromes de sensibilidad central

Síndrome de Fatiga Crónica - 12 de Mayo 2014 : 
Día mundial de los síndromes de sensibilidad central
O el avance de las "hormigas soldado..."

Hoy 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de los Síndromes de Sensibilidad Central. 
Este año coincide además con el 30 aniversario de la epidemia de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica de Incline Village, que asociaciones de EEUU conmemoran con actos reivindicativos bajo el lema 
“30 años de abandono”. 


En nuestro país diversos actos, como la concentración del pasado sábado en la Puerta del Sol, convocada por varias asociaciones, tratan de hacer visible esta misma situación de abandono que también aquí seguimos padeciendo los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central...

Hoy, mañana, o pasado, es posible que seamos noticia; hoy, mañana o pasado, en algún paraninfo de algún colegio de médicos o de algún hospital, algunos expertos os/nos explicarán las "buenas nuevas" los "nuevos avances" de nuestras enfermedades...

Este año, no obstante, algo puede que esté empezando a cambiar, ¿no os parece? un pequeñísimo cambio de rumbo, provocado activamente por un cambio de actores y de escenarios.  Un cambio que todos/as estamos empezando a provocar, de manera activa, con convencimiento y determinación. ¿no os parece?

Me recuerda un poco -y digo sólo un poco- a la manera de actuar de las "temibles hormigas soldado africanas". Son hormigas que tapizan el suelo de las selvas tropicales africanas y que, en su avance, nada las frena: si tienen que cruzas una arroyo, forman un puente con sus propios cuerpos o cruzan el agua subida en las hojas. Cada noche forman el nido con sus propios cuerpos...nada ni nadie las frena...


Valga el símil en el sentido de que las famosas hormiguitas con su determinación consiguen lo que se proponen, este año hemos aprendido a que con proyectos incipientes pero tan importantes para el colectivo como la de "Comparativa de biomarcadores en SSC" de ASSSEM o con la recogida de fondos para la "Investigación de Tregs en SFC/EM" por parte de IrsiCaixa, los afectados hemos sido capaces de, no sólo liderar este tipo de iniciativas sino de dirigirlas hacía aquellos campos de la ciencia, como la inmunología, que pueden tener mayor impacto a nivel de investigación y de aplicabilidad clínica y eso nos llena, un poco,  de esperanza para afrontar nuestro duro día a día.

Finalmente se lograron recaudar los 29.000 € o algo más, dinero contante y sonante para financiar un proyecto con cara y ojos y que redundará en beneficio de los afectados... aunque la investigación, como las cosas de palacio, son lentas. Satisfechos del impacto mediático el 17 de Marzo con nuestra exposición de la "Comparativa de Biomarcadores en SSC" seguimos trabajando para llegar a conclusiones, sabedores de que surgirán muchas más preguntas que respuestas... así es la ciencia!

Si, es cierto. Seguimos siendo un colectivo abandonado por las administraciones públicas, sin asistencia médica adecuada, sin tratamientos, sin reconocimiento, y en grave peligro de exclusión social. Un colectivo "apetecible" para profesionales sin escrúpulos que ven en nuestra necesidad y desesperación un filón inagotable... o al menos, eso era antes de que fuésemos organizadas y "terribles hormigas soldado"...bueno, quizás no tanto, pero si peleones/as, organizados/as y muy muy constantes.

Este próximo Viernes 16 de Mayo -no ha podido ser hoy- acudiremos a IrsiCaixa para dar visibilidad al acto de entrega de esos 29.000 € y para algo todavía más importante: fijar las bases, los compromisos, las necesidades y las prioridades entre los pacientes y los investigadores en los Síndromes de Sensibilidad Central, de forma análoga a lo que viene pasando en otras asociaciones como Invest in ME en Gran Bretaña o Phoenix rising en los Estados Unidos.

Hormiguita, si, pero hormiguita soldado -o no tanto- necesitamos ser muchos/as más y creer, aun más, en un proyecto ilusionante. 

Un abrazo,



Feliz jornada!
ASSSEM





martes, 29 de abril de 2014

Para el colectivo de afectados de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica - ENHORABUENA, LO HEMOS CONSEGUIDO

Enhorabuena para el colectivo de 
afectados de EM/SFC 


 ¡Lo hemos conseguido!


Gracias a todos los donantes de esta campaña

Finalizado nuestro plazo en Verkami, 

nos alegra enormemente poder comunicaros que hemos conseguido alcanzar los 29.000 euros que necesitábamos para financiar el nuevo proyecto de investigación de IrsiCaixa “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”:

-En Verkami se han recaudado 19.700 euros.


-En la cuenta de ASSSEM, incluyendo donaciones y cuotas de socios, tenemos en este momento la suma de 8.021 euros.

-El Consell de Col.legis d'Enfermeria de Catalunya ha donado a IrsiCaixa 2.000 euros destinados a este proyecto. 

-ASSSEM, ya hace unos meses avanzó con todo lo que tenía, es decir,  3.500 euros a cuenta para dicho proyecto.

En total son: 19.700 € + 8.021 € + 2.000 € + 3.500 € = 33.221 €

De dicho importe bruto, habrá que descontar los gastos de esta campaña, pendientes de cuantificar, que incluyen los pagos de comisiones (Verkami, tarjetas, PayPal) y los gastos de envío de los libros ofrecidos en las recompensas. 

En los próximos días, también iremos contactando con aquellas personas que mediante su aportación mostraron su intención de asociarse a ASSSEM.

Del sobrante, ASSSEM recuperará parte de sus cuotas de socios para hacer frente a los gastos de la asociación si los hubiese y el resto se quedará como fondo destinado a futuras investigaciones.

A este fondo irán también las donaciones que pudieran recibirse en la cuenta de ASSSEM a partir de hoy y en adelante, ya que queremos establecer  una colaboración permanente para la investigación en SFC/EM y otras patologías asociadas con IrsiCaixa y otros centros de investigación desde hoy mismo.

Pensamos que el cambio en el futuro de nuestras enfermedades radica en el compromiso del colectivo en poder liderar dicho cambio y en primera persona, siendo los propios afectados los generadores de oportunidades y de cambios de rumbo.

Hoy por hoy y gracias al esfuerzo de todos los afectados que nos hemos implicado en esta campaña, tenemos garantizado que el prestigioso equipo de IrsiCaixa, bajo la coordinación de Julià Blanco, pueda seguir trabajando en el conocimiento de nuestra enfermedad. 

Fte: Diario Médico

El éxito de esta campaña nos da también la oportunidad de que España se consolide entre los pocos países de referencia en la investigación inmunológica de la EM/SFC. Esto permitirá al equipo de Julià Blanco aspirar a participar en futuros proyectos coordinados con otros equipos de prestigio internacional, que sabemos se están empezando a gestar con el respaldo de organizaciones de afectados en otros países. 



Queremos darle un especial agradecimiento al Colegio de Enfermería de Cataluña por su generosa aportación, que recibimos también como gesto de solidaridad hacia un colectivo de enfermos tan carente de apoyo institucional como es el nuestro. 

Agradecemos a los medios de comunicación que han dado difusión a esta campaña y contribuido a dar más visibilidad a la realidad que vive nuestro colectivo. 

Pedimos disculpas de antemano por si se nos ha pasado algún medio por alto:

Agencias:

EFE

Prensa escrita:

La Vanguardia 
Diario Médico

Radio:

La Ventana - Cadena Ser 
"Sense afany de lucre" RKB-Radio Kanal Barcelona 
RN4 
Tót es Comedia - Cadena Ser-Radio Barcelona
Matins en Xarxa – La Xarxa 
La Noche en Cope - Cadena Cope
Ràdio Estel
Ràdio Mataró 

TV: 

Telenotícies Migdia TV3 

Medios digitales:

Lavanguardia.com
Terra.es
Efesalud.com
Abc.es
Canarias7.es
Rtvc.es
Kaosenlared.net
Líderdoctor.es
Newsep.com
Iberoamérica.net

Un abrazo y seguimos trabajando!!!

Equipo ASSSEM y colaboradores

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