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lunes, 15 de junio de 2015

Dra Teresa Palencia - Intervención Casa del Mar de Barcelona del pasado 5 de Junio


Intervención Dra Teresa Palencia
Coordinadora médica de ASSSEMBiomédics
Casa del Mar de Barcelona
5 de Junio del 2015

Os adjuntamos el vídeo completo de la intervención de la Dra Teresa Palencia en la Casa del Mar de Barcelona, con motivo de la ponencia de IrsiCaixa en relación a la exposición de los resultados de las Tregs en EM/SFC.




La Dra Palencia lleva ya unos meses evaluando afectados de SSC en el marco del Estudio de Biomarcadores en EM/SFC.

Agradecer su sensibilidad hacia los afectados, cosa no muy habitual y a la que desgraciadamente estamos poco acostumbrados.

Dra Palencia actualmente colabora con ASSSEMBiomédics, en donde visita pacientes de SSC y colabora en proyectos de investigación en SSC.

En unas semanas también os pasaremos un resumen de las ponencias del congreso de Invest in ME, gracias al esfuerzo de la inmunóloga Dra Milagros Garcias, también colaboradora de Biomédics.

Esperemos que os resulte interesante,

www.asssem.org


Equipo ASSSEM

domingo, 7 de junio de 2015

Resultados del Estudio de IrsiCaixa de las T-regs en EM/SFC. Vídeos y comentarios



Resultados Estudio de IrsiCaixa 
de las T-regs en EM/SFC. 
Videos y comentarios


Dr. Julià Blanco, investigador del IrsiCaixa

El pasasado 5 de Junio en la Casa del Mar de Barcelona, como ya es habitual en nuestras charlas, el Dr Julià Blanco y la Dra Elisabeth Gómez de IrsiCaixa expusieron las conclusiones finales del "Estudio de Tregs en EM/SFC" financiado gracias a las aportaciones del proyecto Verkamy impulsado desde ASSSEM.

Agradecer enormemente la colaboración y entrega del equipo de IrsiCaixa con nuestro colectivo y el atendernos en dicha jornada de una manera tan clara y didáctica para todos/as.

Aquí os dejamos los dos vídeos que pudimos grabar.

Os pedimos disculpas por la calidad de las ímagenes del primero, pero como siempre andamos con medios caseros, aunque como documento audio-visual no están mal del todo y lo importante es el contenido y la buena voluntad!

Os dejamos primero que los veais, y una vez vistos, al final nuestras valoraciones y felicitaciones!

Un atento saludo,

equipo ASSSEM









A pesar de valorar el Dr Blanco los resultados como "modestos", condicionado sin duda por el pequeño tamaño de la muestra que  impide la aparición de valores más robustos, estadísticamente significativos, nosotros considaremos muy muy importante:

1.- Haber conseguido desde ASSSEM -que al final somos todos/as aquellos/as pacientes comprometidos/as en buscar avances reales en la investigación en SSC- que un grupo de investigadores de élite como es IrsiCaixa, se haya metido entre los grupos punteros a nivel internacional en la alta investigación en EM/SFC y otros SSC. ESO ES UN LOGRO ESPECTACULAR.

2.- Haber sabido impulsar desde la Liga SFC el primer estudio de IrsiCaixa -el del famoso XMRV- y desde ASSSEM después, habiendo sabido buscar la financiación necesaria para que IrsiCaixa no dejase de investigar en EM/SFC, como realmente ha pasado y consolidándose como un referente en investigación a nivel europeo e internacional.

3.- Haber iniciado, hace ya más de dos años, nuestro Estudio de Biomarcadores en EM/SFC, que con una gran cantidad de casos, nos ha servido para poder visualizar aspectos muy relevantes imposibles de ver en estudios mucho menores, como la relación inversa entre CD57 y NKp46 en NK's, algo nunca visto en EM/SFC, y que se sigue observando en el estudio de Tregs de IrsiCaixa (pese al tamaño pequeño de la muestra de 18 pacientes)

4.- Y que gracias a todo ello IrsiCaixa pueda tirar adelante un nuevo estudio multicéntrico internacional y que vaya a obtener la financiación necesaria para ello por parte de otros grupos con mucha mayor capacidad económica para ello y que han visto la importancia de financiar este tipo de investigaciones tan cruciales y demandadas por parte del colectivo de afectados.

Dra Gómez, Dra García, Dra Palencia, I. Sentís, Dra Rigau (fila detrás)

Sólo destacar un aspecto que nos preocupa, y que también comentaba en el vídeo el Dr Blanco, y es el de que habría que ser muy muy cuidadosos con la cohorte de pacientes seleccionada -también con la de voluntarios sanos- para el estudio multicéntrico, sin duda principal escoyo en las investigaciones en SSC. Saben que para ello cuentan con todo nuestro soporte desde nuestra modesta Unidad de Biomédics en Barcelona, y así se lo hicimos saber.

A resaltar, lo que comentaron algunos asistentes al acto, en relación al status actual de los afectados por SSC's, peor que hace años al perder el acceso a las pocas unidades especializadas y a la perdida de pensiones ya concedidas.

También la preocupación de los afectados ante la poca aplicabilidad de la investigación que se lleva a cabo y que no acaba repercutiendo en el día a día del colectivo. De ahí nuestro empeño como afectados y personas que nos dedicamos también a la investigación y a la medicina, en poder utilizar estos avances en la clínica, tratamientos y reconocimiento de estas enfermedades, y de ahí nuestro interés en poder publicar estudios con tamaños muestrales mayores, entre los que incluímos el nuestro de biomarcadores, que podrían significar un empujón considerable y un cambio claro de tendencia. De hecho, eso ya está empezando a pasar...

En unos días, colgaremos la intervención de la Dra Palencia y un pequeño resumen de lo que se dijo en Invest in ME en Londres reportado por la Dra Mila García.

Un atento saludo y gracias de nuevo a IrsiCaixa y a todos/as los asistentes, seguidores/as y socios/as.

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y Biomédics







domingo, 31 de mayo de 2015

Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC por IrsiCaixa

Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC
 por parte de IrsiCaixa


Nos complace anunciaros para el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de "Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC" llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM



Intervendrán los investigadores Dr Julià Blanco Dra Elisa Gómez.



Aprovecharemos la jornada para poneros al día de los avances del estudio de ASSSEM/ASSSEMBiomédics "Caracterización de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC"




Os esperamos a todos/as a la cita, sin duda buenas noticias para el colectivo de afectados por SSC.



Viernes 5 de Junio
De 17:00 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo,

equipo ASSSEM

lunes, 25 de mayo de 2015

Encuentro en Bizi Bide en el marco del Estudio de Biomarcadores en SSC de ASSSEM

Encuentro en Bizi Bide en el marco del Estudio de Biomarcadores en SSC de ASSSEM

Equipo Bizi Bide y Biomédics
Este fin de semana, los días 22, 23 y 24 de Mayo, un equipo de ASSSEMBiomédics formado por las Doctoras Teresa Palencia, Milagros Garcia, la trabajadora social Isabel Sentís y yo mismo, estuvimos en la sede de Bizi Bide en Donosti, visitando a un grupo de afectadas/os de SSC que habían participado en el estudio de biomarcadores en SSC.

Esto ha sido posible gracias al empuje y determinación de la junta de dicha asociación que desde el principio creyó en dicho proyecto y que como nosotros comparten que potenciando la investigación podremos conseguir pasos determinantes en la mejora de la calidad de vida de las/os afectadas/os.

Magnífica playa de la Concha
Agradecer la excelente organización sólo superada por la entrega y el cariño con el que nos han acogido estos días y por lo fácil que lo hemos tenido para hacer nuestro trabajo, consistente en diagnosticar doblemente a los participantes -condición necesaria para poder utilizar sus resultados en la investigación- y poder ayudarles con la interpretación preliminar de los resultados.

Personalmente quiero agradecer a Arantza todos estos meses de trabajo y entrega personal para con el proyecto, pero también a todo el equipo de Bizi Bide: a las dos Carmenes, Marijo, Malen, Ascen, Gemma y Juncal y a todas las personas que participaron y nos ayudaron, GRACIAS!, sin vosotras/os todo esto no se hubiera podido conseguir: nos llevamos 22 dossieres más completados para el estudio pero os dejamos el compromiso firme de que vamos a dejarnos la piel para poder ayudaros; en definitiva, ayudaros es ayudarnos a todos/as y en esas estamos, como hacéis también y tan bien vosotras desde vuestra asociación para con los vuestros.
Tamarindos centenarios de Donosti

Muchas gracias también a Aner, que impulsó y ayudó a difundir esta iniciativa por tierras vascas y con el que pudimos cafetear un poqutín, aunque menos de lo que nos hubiese gustado!

Sin duda un buen inicio, esperanzas abiertas y vías de colaboración que estamos convencidos que no han hecho más que empezar...

Muchas gracias y laster arte!!!

Con todo el cariño!
Agur!

JoseL y equipo Biomédics.


martes, 12 de mayo de 2015

12 de Mayo del 2015 - Muchas de arena y pocas de cal

12 de Mayo del 2015 - Muchas de arena y pocas de cal.


María Goretti

ÚLTIMA HORA
JUEVES 14 DE MAYO , 1O HORAS
 CONCENTRACIÓN EN APOYO A MARIA GORETTI ENFERMA GRAVE DE SSC Y SQM, 
 PLAÇA DE L'AJUNTAMENT DEL CLOT, BARCELONA
Carrer Valenti Almirall 1, detrás del parque del Clot
Deshaucio de María Goretti ayer 11 de Mayo 2015. Fte Districte 15

Sin duda una jornada para reflexionar y más cuando ayer mismo desalojaban de su vivienda a Maria Goretti, afectada grave de SSC, ubicándola en una habitación social, sin las medidas de control ambiental dado su SQM extremo.

Muchas de arena...

Personas con invalideces concedidas, que reciben una carta en la que se les dice que pierden su pensión, ganada mucha de las veces en tribunales de justicia y pagando informes que cada vez más son papel mojado.


Genoveva  Seydoux

12 M - dia internacional de les SSC "un any més"

Unidades públicas vetadas y derivaciones a servicios fantasmas con una existencia virtual y con profesionales de la medicina que carecen del tiempo, dotación económica ni recursos suficientes para un abordaje del siglo XXI.

Si, es importante la difusión y la formación de las SSC, entre la sociedad y la clase médica, pero no dando la espalda a los afectados, así no vale! Nos referimos al spot publicitario de la Generalitat: "Entén-les, comprèn-les. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica 2015.

y pocas de cal....

la investigación, impulsada desde nuestro grupo y gracias al apoyo de una gran cantidad de afectados y asociaciones, que está posibilitando nuevos retos en la mejora del diagnóstico, al que deberían de seguir mejoras en los tratamientos y atención médica y social de los afectados.

Las reivindicaciones llevadas a cabo por diferentes asociaciones y colectivos y en especial la lucha sin cuartel de la presidenta de la Liga SFC, Clara Valverde siempre en primera línea.


9 Mayo 2015 - Plaça Sant Jaume de Barcelona

Hoy mismo el Colectivo Ronda y gracias al tesón del abogado Miguel Arenas, ha entregado al Defensor del Pueblo 1070 denuncias de personas enfermas que han perdido el derecho a la sanidad pública.

Información sobre la denuncia. Fte Col.lectiu Ronda

Sin demasiado que celebrar, queremos dar nuestro apoyo a aquellas personas enfermas que se encuentran en situación de franca desprotección e injusticia, consignando una vez más nuestro afán de perseverar en aquellos aspectos a nuestro alcance que puedan significar un cambio en el estatus quo actual de los SSC, y la mejora en el diagnóstico podría ser la piedra filosofal para convertir tanta arena en algo más de cal. Y en esas andamos, como ya sabéis.

Día de luto, sin duda, pero también de esperanza, esa no lo perdemos!

Un abrazo,

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM 
Coordinador ASSSEMBiomédics

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