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jueves, 25 de septiembre de 2014

SFC-Psiquiatra infantil trata a sus pacientes con depresión resistente con antivirales

Hola a todos,


volvemos después de verano con las pilas algo recargadas y ganas de darle al blog un nuevo impulso. Arropado por aportaciones de algunos de vosotros/as, intentaremos que os lleguen publicaciones que consideremos relacionadas y serias, a fin de que podáis tener mayor y mejor información sobre nuestras enfermedades y de también poder despertar el interés del colectivo sanitario, muy desinformado de estos nuevos avances.



Por motivos de falta de tiempo y energía y al ser la mayoría en inglés, os encontraréis con una traducción automática que a veces costará de entender. Intentaremos en la medida de nuestras posibilidades, hacer una entradilla en castellano, para los/as que no queráis/podáis leerlo todo.

Un saludo enorme y gracias por seguir siguiéndonos,

JoseL Rivas y equipo ASSSEM



Tratamiento de la depresión resistente o síndrome de fatiga crónica? Psquiatra infantil trata a pacientes de SFC con éxito con antivirales.


Fuente: Simmaron Research

Autor: Cort Johnson
Fecha: 23/09/2014
http://simmaronresearch.com/2014/09/treatment-resistant-depression-chronic-fatigue-syndrome-child-psychiatrist-finds-success-antivirals/


Resumen:

Se trata del caso de un psquiatra infantil que ha tratado a múltiples pacientes "psquiátricos"  con depresión resistente al tratamiento con antivirales en altas dosis(valacyclovir, un precursor del aciclovir utilizado con éxito por Lerner y colaboradores en el SFC-EM) con remisión de la sintomatología tras varios meses de tratamiento.

Os invitamos a leer el artículo, expresado con mucha claridad.

Podrían ser los antivirales en altas dosis un tratamiento a valorar en pacientes con SFC-EM?
Y si es así, por qué no se llevan a cabo estudios para evaluar dicho aspecto?



Tratamiento de la depresión resistente o síndrome de fatiga crónica? Psiquiatra Infantil Encuentra el Éxito con antivirales

23 de septiembre 2014

Un tipo diferente de Psiquiatra

"He tratado a docenas de adultos y adolescentes que vinieron a mí con el diagnóstico de" depresión resistente al tratamiento "y en su lugar tenido el Síndrome de Fatiga Crónica. Con el tratamiento apropiado, esta enfermedad viral se puede controlar con éxito ".
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Dr. Henderson es uno de los psiquiatras raras reconocer el papel del sistema inmunológico y virus pueden desempeñar en la producción de síntomas muchos asocian con trastornos psiquiátricos como la fatiga
Síndrome de Fatiga Crónica en todas sus formas es difícil de tratar, pero un médico en Centennial, Colorado está aparentemente teniendo cierto éxito con antivirales. Dr. Theodore Henderson no es un virólogo o incluso un especialista en enfermedades infecciosas. Él es un psiquiatra infantil - quizás la última profesión que uno podría esperar de estar abierto a teorías virales de EM / SFC o la depresión infantil. (Recuerdo especialista en Medicina Ambiental Dr. William Rea diciéndome que podía contar con los dedos de una mano el número de psiquiatras que no creían enfermedad ambiental era mental.)
En su página web el Dr. Henderson descries el enfoque DSM que los intentos de encasillar los pacientes y los puso en una categoría u otra. En su lugar, trata de acercarse a los problemas neurobiológicos de cada paciente de forma única.
Me acerco a la psiquiatría desde una perspectiva biológica basada en el cerebro .. La mayoría de la gente no puede ser encasillado en una sola categoría y la mayoría de las condiciones psiquiátricas son en realidad una serie de procesos neurobiológicos perturbadas. Como resultado, me acerco a cada paciente, niño o adulto, como un individuo con un cerebro único.
Mientras que el Dr. Henderson utiliza enfoques tradicionales para el tratamiento de los trastornos mentales, también reconoce el papel del sistema inmunológico y virus pueden desempeñar en la producción de algunos de los síntomas psiquiátricos.
"Más importante aún, la creciente evidencia sugiere que no todos los síntomas psiquiátricos, como la ansiedad, la fatiga, apatía, bajo estado de ánimo, o la falta de concentración, son el resultado de defectos intrínsecos en el cerebro del paciente. Las causas extrínsecas, como las infecciones y las toxinas, pueden causar estos síntomas psiquiátricos. El grupo resultante de los síntomas podría imitar la ansiedad, la depresión y otros trastornos psiquiátricos, lo que lleva a un mal diagnóstico y un tratamiento ineficaz.
Ciertos trastornos autoinmunes infrecuentes pueden conducir a la formación de anticuerpos contra receptores de neurotransmisores específicos. Mucho más generalizada trastornos autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico, pueden conducir a cambios cognitivos, ansiedad, convulsiones y trastornos del estado de ánimo "
Dr. Henderson informó que ha estado tratando de manera efectiva tanto a los pacientes crónicos adolescentes y adultos con el Síndrome de Fatiga antivirales durante varios años. Él publicó recientemente un artículo que describe sus resultados con los adolescentes.

El Libro

Henderson TA .   Adv Mente Cuerpo Med. 2014 Winter; 28 (1): 4-14. El valaciclovir tratamiento de la fatiga crónica en adolescentes.
patógenos
Dr. Henderson cita el trabajo del Dr. Lerner con antivirales y ME / CFS en su página web
En el papel, el Dr. Henderson primera cita las tasas de diagnóstico de baja para el Síndrome de Fatiga Crónica (20%). Luego se argumenta que los estudios sugieren infecciones por herpesvirus reactivadas, particularmente HHV-6, son comunes en EM / SFC. Argumentando - al igual que el Dr. Brewer en Inmunología Taller de la Fundación de Investigación Simmaron en San Francisco - que los anticuerpos IgM no son diagnósticos de esta enfermedad, el Dr. Henderson afirma que los cultivos celulares primarios en combinación con anticuerpos o PCR pruebas indican HHV-6 las tasas de infección son muy alta en EM / SFC.

El subconjunto antiviral?

En la experiencia del Dr. Henderson (aproximadamente 65 pacientes tratados) EM / SFC pacientes cuya enfermedad se inició con la aparición similar a la gripe y que tienen:
  • tienen niveles elevados de IgG contra un herpesvirus
  • baja actividad de las células asesinas naturales
  • alta actividad de ribonucleasa
  • altos niveles de enzima convertidora de angiotensina (> 35)
  • altos niveles de TNF-a
  • el total de los niveles de IgM o IgG elevados
respondido bien a los antivirales. Se llevó a cabo una revisión retrospectiva de 15 adolescentes que había tratados con valaciclovir (Valtrex) entre 2007 y 2013.
Valtrex se usa para tratar el herpes zoster y herpes simplex y, en síndrome de fatiga crónica, virus de Epstein-Barr Virus reactivación. Dos estudios realizados por Lerner sugieren Valtrex puede ser eficaz en EM / SFC.
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Muchos de los adolescentes que respondieron a los antivirales se ha remitido a Dr. Henderson para la depresión resistente al tratamiento
Dr. Henderson evaluó estos pacientes, como cualquier buen psiquiatra infantil serían: Miró para los trastornos del estado de ánimo, una historia de abuso infantil, evaluaron la calidad del sueño, y revisó su rendimiento escolar. Buscó otros síntomas significativos e hizo el trabajo de laboratorio. Señaló que la mayoría de ellos habían sido referido a él por tener 'la depresión resistente al tratamiento ". Todo fatiga experimentada, baja motivación, problemas académicos, y el sueño no reparador. La mayoría había intentado antidepresivos u otros medicamentos de humor alterar sin efecto. No, sin embargo, conocer el auto-informe de la prueba CDI para la depresión.
Tras una posterior evaluación de seis recibieron un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica, cuatro recibieron un diagnóstico de EM / SFC, más ansiedad, y tres se les dio un diagnóstico de los trastornos del ME / CFS diagnóstico más del estado de ánimo.
Once estaban recibiendo malas calificaciones en al menos una clase, y casi la mitad había abandonado la escuela. Un tercer dormían más de 12 horas al día.
Ten podía recordar un evento infeccioso que no se recuperaron a partir. Curiosamente, un tercio del grupo informó de que habían siempre experimentado fatiga significativa.
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Los niveles de fatiga de sus jóvenes pacientes eran increíblemente alta
Sus niveles de fatiga auto-reportados fueron casi fuera de serie. Mientras que la "fatiga significativa 'está indicado por una puntuación de 39 en el Índice de Síntomas de Fatiga (FSI), la puntuación media fue de 95 Del mismo modo, se remataron a cabo en la escala de gravedad de fatiga con casi dos tercios de los participantes con resultados cercanos a los niveles máximos de fatiga (56 de un máximo de 63).
El médico les dio la opción de ir en valaciclovir, señalando que la evidencia publicada de que funcionaría era pequeña y se limita a los adultos, no adolescentes. Comenzaron en una dosis de 500 mg dos veces al día por vía oral y se abrieron camino hasta 1.000 mg dos veces al día durante un par de semanas.

Resultados

"El conocimiento médico de la CFS se ha visto obstaculizada en cierta medida por la resistencia al concepto de infecciones virales crónicas del sistema nervioso central."
Casi todos los adolescentes respondieron rápidamente a los antivirales. En los tres meses 12 de los 15 reportaron mayor que una mejora del 80% en los síntomas. Después de 8 meses 14 de los 15 adolescentes informa de mayor energía, mejor sueño, el aumento de la motivación, y "volver a un funcionamiento normal". Diez de los 14 reportaron una "resolución completa de la fatiga" y sus síntomas depresivos desaparecieron. Cinco de los siete que habían abandonado la escuela regresaron a la escuela y, finalmente, matriculados en la universidad.
hacia arriba de
Las puntuaciones de fatiga general cayeron dramáticamente en respuesta a las terapias antivirales
Los cambios en las puntuaciones de autoinforme de la fatiga fueron sorprendentes. Puntuaciones de fatiga índice de síntomas (FSI) La media de nueve de los quince se redujo de toda la calificación grupal FSI de 56 a y la puntuación FSI de 12. puntajes Fatiga Escala de Severidad se redujo de 95 a 19 Todos los síntomas de EM / SFC medidos por el MFSI se redujo significativamente .
Los impresionantes resultados traen a la mente el Dr. juicio de Montoya inicial Stanford valganciclovir en adultos (9.12 recuperarse) y el recordatorio de que los resultados de su más riguroso ensayo controlado con placebo, doble ciego, , aunque positivo, eran mucho menos éxito . Aún así, el Dr. Henderson ha experimentado claramente un verdadero éxito con su adolescente ME / SFC pacientes, ninguno de los cuales habían respondido a otros enfoques.
Tomando nota de que sus pacientes adolescentes eran más propensos a tener inicio infecciosa aguda que los adultos y menos propensos a sufrir de depresión, el Dr. Henderson sugerido adolescentes podrían tener más éxito con antivirales.
Aunque no lo mencionó, uno se pregunta si la exposición tarde para Epstein-Barr está jugando un papel importante en la aparición de los adolescentes con EM / SFC. La adolescencia es cada vez más y más probable de la primera exposición al virus de Epstein-Barr (EBV). La exposición temprana a EBV (durante la infancia) a menudo no causa síntomas, pero a medida que las células T citotóxicas declinar después de la primera infancia, más tarde la exposición causa una enfermedad mucho más virulenta. Algunos investigadores creen que la exposición tardía a EBV está detrás de los mayores niveles de trastornos autoinmunes visto.
Al igual que algunos otros en el campo, el Dr. Henderson, se mostró en desacuerdo con la falta de voluntad de la comunidad médica para investigar más a fondo el impacto de virus del sistema nervioso central tienen sobre una serie de trastornos que incluyen ME / CFS, la esclerosis múltiple, la esquizofrenia, el Alzheimer y el autismo.

Seguimiento

La duración media de la droga fue de más de dos años. Cuatro pacientes abandonaron el tratamiento después de unos 18 meses y se mantuvo así en el momento de este informe. Cinco pacientes que suspendieron el tratamiento en un período de tiempo similar, sin embargo, recayeron de inmediato y tuvo que volver a la droga.

Tratamiento depresión resistente = Síndrome de Fatiga Crónica?

"La hipótesis de los autores secundaria es que la depresión resistente al tratamiento puede a menudo, de hecho, ser CFS que ha sido mal diagnosticada."
Dr. Henderson propuesto que un número significativo de adolescentes diagnosticados con depresión resistente al tratamiento en realidad tienen una forma de síndrome de fatiga crónica que puede responder a los antivirales.
pregunta
Sorprendentemente, la mayoría de los adolescentes que se refiere Henderson para la depresión resistente al tratamiento ... no .did cumplen con los criterios para que
Afán de la profesión médica para diagnosticar los adolescentes que experimentan fatiga severa con la depresión era evidente. A pesar de que la mayoría de sus pacientes adolescentes no cumplieron con los criterios del DSM para la depresión ni tenían puntuaciones CDI consistentes con la depresión, muchos de ellos todavía se les diagnosticó depresión. Otros hallazgos, como niveles bajos de cortisol y la hipoperfusión cerebral, estaban reñidas con un diagnóstico de depresión, sin embargo, más de la mitad de las adolescentes habían recibido tratamiento para la depresión y no habían respondido.
Uno se acuerda de la palabra que si tu única herramienta es un martillo, todo empieza a parecerse a un clavo. Pero la especialidad del Dr. Henderson es la psiquiatría. Él reconoce la verdadera depresión cuando lo ve.
De hecho, los adultos con depresión asociada con la inflamación que constituyen quizá un tercio de todos los casos de depresión - no responden a los antidepresivos tampoco. Curiosamente, un subconjunto de pacientes deprimidos sin depresión asociada con la inflamación empeora cuando se administra anti-inflamatorios. (Para ellos cierta inflamación es bueno!)
El médico siempre presenta un caso de un adolescente a experimentar fatiga, confusión mental y depresión diagnosticada con "depresión resistente al tratamiento" que habían dejado de responder a cualquiera de los ISRS o SNRIds. Las pruebas mostraron que había reducido los recuentos de células NK y altos títulos de IgG para EBV y HHV-6. Tres meses después de salir a 1000 mg al día de valaciclovir que había experimentado una remisión completa de todos sus síntomas.Tres meses más tarde, después de olvidar sus medicinas en un viaje a Disneyland, sus síntomas rápidamente regresaron y ella pasó la mayor parte de las vacaciones en la cama en su hotel. Una semana después de la reanudación de la medicación los síntomas desaparecieron completamente nuevo.
Dr. Henderson propuso un ensayo controlado con placebo que hacer involucrando seropositivos (anticuerpo positivo) y seronegativos ME pacientes con EM / SFC. El ensayo no debe, enfatizó, emplear aciclovir, un antiviral, ha aseverado tiene una baja biodisponibilidad y se elimina rápidamente por el cuerpo.

Conclusión

En un análisis retrospectivo de casos y el Dr. Henderson informó muy altas tasas de respuesta al valaciclovir (Valcyte) en un pequeño grupo de adolescentes con EM / SFC. La fatiga y otros síntomas prácticamente desaparecieron para muchos en el estudio, una parte significativa de los cuales había sido diagnosticado con depresión resistente al tratamiento.
Él propuso que esa cantidad de adolescentes diagnosticados con depresión resistente al tratamiento pueden tener el síndrome de fatiga crónica. Dr. Henderson sugirió también que la alta incidencia de aparición infecciosa y la baja incidencia de la depresión en adolescentes con EM / SFC les hizo buenos objetivos para la terapia antiviral.
Echa un vistazo a el Dr. Henderson sitio web y blog aquí .
- See more at: http://simmaronresearch.com/2014/09/treatment-resistant-depression-chronic-fatigue-syndrome-child-psychiatrist-finds-success-antivirals/#sthash.RHnwqBkT.dpuf

martes, 23 de septiembre de 2014

SFC-SINESTESIA ORGANIZA UNA SUBASTA BENÉFICA DE ROPA DE NIÑOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC


“SINESTESIA” ORGANIZA UNA SUBASTA BENÉFICA DE ROPA DE NIÑ@S PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC

Donará todo lo que recaude a ASSSEM para ayudarnos a impulsar el estudio de nuestra enfermedad

El Taller de Arte y Costura “Sinestesia” ha organizado una subasta benéfica de ropa para niñ@s, con el objetivo de donar todos los beneficios íntegros que se obtengan de la venta a ASSSEM. Quieren así apoyarnos en nuestro objetivo de seguir impulsando y financiando la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome Fatiga Crónica, en colaboración con entidades como el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, y poder hacer frente a la falta de recursos públicos para el estudio de nuestras enfermedades.

La subasta tendrá lugar el próximo sábado día 4 de octubre, de 11 a 14 horas, en el local de Sinestesia, Plaza Cardenal Cicognani, bjs 1, Barcelona (metro Linea I la Sagrera, Linea V Congrés).



Se subastarán prendas nuevas originales, diseñadas y confeccionadas para niñ@s por la artista Montse Pérez, con un precio de salida entre 15 y 20 euros. 


“Creemos que es una iniciativa en la que todos podemos participar sin necesidad de grandes estipendios, los participantes se llevarán un fantástico modelazo, para niñ@s, sobrin@s, hacer un regalo… y de paso ayudamos a personas que por culpa de los recortes sanitarios no van a beneficiarse de los avances de investigación sobre sus enfermedades”, afirman Montse Pérez y Gemma Fradera, responsable de “Sinestesia” y directora de eventos, respectivamente.

Desde ASSSEM queremos agradecerles esta iniciativa y valoramos muy positivamente que surjan acciones solidarias con los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central desde otros ámbitos de la sociedad.

También os animamos a participar en esta subasta y os pedimos que nos ayudéis en la difusión de este acto.

Un saludo y nos vemos en Sinestesia!

Equipo ASSSEM




viernes, 11 de julio de 2014

#SolidaritatMario

#SolidaritatMario


El Colectivo Ronda ha puesto en marcha una campaña de solidaridad con Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, al que el ICAM ha reducido su pensión argumentando que "se dedica a ayudar a otros enfermos y defender los derechos de los afectados".

Desde ASSSEM queremos solidarizarnos con Mario Arias y dar apoyo al Colectivo Ronda en la difusión de esta campaña para denunciar este caso que consideran "...una cacería de brujas emprendida contra una persona que desde hace años y a pesar de las enormes dificultades que supone su enfermedad ha trabajado incansablemente por dar a conocer esta patología y ayudar a todas las personas que, como él asimismo, se ven obligadas a luchar sin descanso para acceder a tratamientos médicos adecuados y ver reconocidos sus derechos como enfermos y enfermas...".

Podéis consultar más información sobre esta campaña en:

http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Articles/SolidaritatMario

miércoles, 4 de junio de 2014

SFC - Ya tenemos la macroreclamación del Collectiu Ronda

SFC - ¡YA TENEMOS LA MACRORECLAMACIÓN DEL COLLECTIU RONDA!

LAS Y LOS ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) RECLAMAMOS AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUT) NUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS!!

sábado, 17 de mayo de 2014

Síndrome de Fatiga Crónica - Acto de entrega de los 29.000 € recaudados a IrsiCaixa para el proyecto de Tregs

Síndrome de Fatiga Crónica -
Acto de entrega de los 29.000 € recaudados a IrsiCaixa para el proyecto de Tregs en SFC/EM.



Dr Julià Blanco - Investigador de IrsiCaixa y líder del proyecto Tregs.
Dr Bonaventura Clotet - Director de IrsiCaixa.
José Luis Rivas - Presidente de ASSSEM

Ayer 16 de Mayo y en parte también para conmemorar el día mundial de los Síndromes de Sensibilidad Central, hicimos entrega al equipo investigador de IrsiCaixa de los 29.000 € recaudados para el proyecto de Tregs en SFC/EM.

Aquí os dejamos los enlaces de IrsiCaixa relacionados:


Èxit de la campanya de micromecenatge per recaptar fons per a la recerca d’IrsiCaixa en el camp de la Síndrome de Fatiga Crònica
http://www.irsicaixa.es/ca/exit-de-la-campanya-de-micromecenatge-recaptar-fons-la-recerca-d-irsicaixa-en-el-camp-de-la-sindrome#sthash.UVlSVuep.dpuf

Éxito de la campaña de micromecenazgo para recaudar fondos para la investigación de IrsiCaixa en el campo del Síndrome de Fatiga Crónica

Succesful crowdfunding campaign to suport IrsiCaixa research on Chronic Fatigue Syndromehttp://www.irsicaixa.es/ca/node/16604


Han pasado ya más de 4 años desde que los afectados, de la mano de Clara Valverde presidenta de la Liga SFC, llamásemos a la puerta de dicha institución en busca del XMRV hoy ya en vía muerta; sin duda un buen inicio que nos ha traído hasta donde estamos. No sin esfuerzo e insistencia, pero si con el convencimiento de que el cambio es más que posible, palpable y que la vuelta atrás no entra ya dentro de nuestros planes.

Ayer nos dimos cuenta que buscando nuevas sinergias, poniendo en contacto a los diferentes actores, cambiando "los escenarios" ya demasiado conocidos por todos/as, las músicas y las letras cambian, la sintonía es otra y por tanto los resultados parecen mucho más esperanzadores. 

Eso si, tenemos que seguir, como hemos demostrado en esta ocasión, avanzando sin desfallecer -lo cual, en nuestros casos, no es baladí. Todos/as somos parte de este cambio y cuantos/as más seamos, mayor capacidad real para avanzar y hacerlo de manera más rápida y efectiva.



La traducción del vídeo al castellano, al final de este artículo. Gracias por tu comprensión!

De hecho, los grandes equipos de profesionales, viven y trabajan muy cerca de nosotros/as, de vosotros/as, y únicamente tenemos que explicarles qué queremos, cómo lo queremos y eso si, buscar algo tan escaso (casi raro en los tiempos que corre) como es la financiación.

Una persona del equipo de Comunicación de IrsiCaixa nos comentaba ayer que desde la Unión Europea se está empezando a ver con muy buenos ojos este tipo de proyectos -y que incluso se nos ha puesto como ejemplo en Europa-, proyectos que  liderados desde la sociedad civil buscan incidir de manera efectiva en colectivos, que como el nuestro, quedan al margen de recursos y servicios normales para cualquier otro colectivo de nuestro entorno.

Sabemos que tendremos que seguir trabajando en una determinada línia y nos gustaría hacerlo de manera análoga a lo que están haciendo otros grupos de afectados como Invest in MEen Gran Bretaña o Phoenix rising en USA, grupos que son capaces de buscar financiación para proyectos de investigación o de organizar actos ciéntificos al más alto nivel, pero bueno, piano piano, que aunque "pacientes impacientes" todos tenemos nuestros achaques...

Nuestro compromiso, y así se lo hicimos saber ayer a IrsiCaixa, es el de establecer con ellos una colaboración estable de manera que puedan ser los abanderados en investigación inmunológica en Síndromes de Sensibilidad Central dentro del panorama europeo y mundial. Eso si, necesitamos, si no lo eres ya, que formes parte de ASSSEM, como socio/a o simpatizante, por tan solo 5 € al mes...

Dar de nuevo las gracias a todas aquellas personas que habéis colaborado en la campaña con vuestras donaciones, a todos/as aquellos que os habéis dejado los dedos twiteando y retwiteando, a todos aquellos/as que ha pegado carteles en la tienda de la esquina, en el ambulatorio de su barrio, que han hablado con amigos/as y parientes. GRACIAS

Dar también las GRACIAS a las asociaciones de afectados y foros de pacientes que tanto se han implicado y que además de colaborar han difundido entre sus asociados y foreros toda la información.

On Behalf of the ASSSEMs team, we would like to express our gratefulness for your contribution to finance the IrsiCaixa's investigation project named "Characterization on the Cells T regulating in patients with "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome"

Dar las gracias al Consell de Col.legis d'Enfermeria de Catalunya y a Labco-General Labs por sendas generosas aportaciones.

Personalmente y en nombre del equipo ASSSEM, nuestra gratitud al Dr Julià Blanco, Matilde Gordero y Rosina Malagrida de IrsiCaixa por hacernos tan fácil la tarea, así como al Dr Bonaventura Clotet por acogernos tan amablemente.

En las próximas semanas, a todos aquellos mecenas que habéis participado, os haremos llegar una carta de agradecimiento con información sobre las correspondientes recompensas, así como la información para haceros socios/as-simpatizantes si así lo deseais...como véis, somos algo lentos pero seguros.

Es posible, que si has hecho el ingreso en la cta de ASSSEM, no tengamos tu e-mail para ponernos en contacto; si es ese tu caso, envíanos un correo a asssem@asssem.org



Foto "de familia" ASSSEM-IrsiCaixa de ayer

Un saludo y seguimos en contacto,

JoseL Rivas y equipo
Mayo 2014


Transcripción del video al castellano:


- Dr Clotet:

"yo creo que lo que vosotros habéis hecho, es un ejemplo de lo que necesita la sociedad, que se implique en la investigación; en vuestro caso, además, hay un valor añadido que es que (...)

en el acto del Lunes en el teatro ¿? hablaré sobre el envejecimiento y ese tipo de cosas que parecen muy desconectadas de la investigación sobre SIDA y me gusta decir que hemos llegado hasta aquí porque el SIDA es un modelo acelerado de envejecimiento y a partir de aquí podemos aplicar conocimientos sobre SIDA en el envejecimiento; de todo el mundo y por tanto, todo el mundo, saldrá beneficiado de ayudar a la investigación (...)

a la vez que pienso que es un ejemplo más, la fatiga crónica, que no esta aparentemente conectada con el SIDA, pero que a través del campo de la investigación en inmunología y de tener en Julià (Dr. Julià Blanco coordinador del dep de inmunología) y Jorge (Dr. Jorge Carrillo, inmunólogo y experto en linfocitos B) que trabajan mucho en este campo, se puede progresar también mucho en el conocimiento de cuales son las alteraciones que aparecen en esta enfermedad y que pueden ayudar, primero a definirla mejor, a precisarla, y más adelante a buscar una solución para la misma (...)

y de alguna manera que deje de ser tan incapacitante (...)

y pienso que esto es un mensaje que hay que dar a la sociedad y decirle que debe dedicar recursos a la investigación, porque investigación es riqueza (...)

y en este caso en concreto, al tener sobrada experiencia con un equipo como el de Julià (Dr. Julià Blanco) que es muy potente a nivel de inmunología, puede contribuir mucho(...)

además vosotros habéis añadido la parte del crowdfunding o de ayuda económica a la investigación, porque estamos en momentos muy difíciles y no tenemos la suerte de disponer de dinero suficiente para acelearla(...)

estamos avanzando mucho en el tema de la vacuna que tanto tiene que ver con el sistema inmune, pero también queremos avanzar en otros campos que nos afectan y uno de ellos es la fatiga crónica, el otro es el envejecimiento etc, etc (...)

pienso que vuestra colaboración es muy importante, nos hace mucha ilusión además trabajar en este campo y poderos ayudar a definirla mejor y ayudar a diagnosticarla mejor y encontrar una solución (...)

muchas gracias por el esfuerzo que habéis hecho que es que no es sencillo y que además ha sido muy importante (...) muchísimas gracias José Luis y "toda la peña" (...)

Jose Luís:

Muchas gracias por supuesto a vosotros, a Julià (Dr Julià Blanco) (...)

yo llevaba algo escrito, pero al final no lo leeré porque puede ser "muy duro" (...)

yo lo que quería es agradecerte sobretodo en primera persona, no te conocía personalmente pero bueno, tu trayectoria es superimportante y creo que eres una personalidad no sólo en Cataluña sino en todo el mundo (...)

a nivel de investigación estáis donde estáis porque habéis hecho una tarea increíble (....)

la vinculación entre el SFC y la inmunología cada vez está más clara y hay grupos, pocos desgraciadamente, pero importantes que están investigando en esta campo y queremos que IrsiCaixa sea un abanderado en SFC a nivel nacional, europeo y mundial (...)

por eso nuestra entrega, compromiso, queremos dejarlo patente para que de aquí en adelante esta colaboración, que es inicial y pequeña, sea una realidad en el futuro (...)

de manera que la investigación pueda ir avanzando, la investigación es muy lenta y cara, pero nuestra patología está poco investigada, es una patología a veces muy grave y afecta a muchas personas y por tant, hemos decidido abanderar el tema de la recogida de fondos y de impulsar este tipo de investigaciones (...)

estamos muy agradecidos, muy contentos y queremos aprovechar para agradecer a aquellas personas que han colaborado, enfermos, asociaciones, entidades, queremos agradecer a todo el mundo, estamos muy satisfechos, daros las gracias y deciros que tiramos para adelante, continuamos (...)

nosotros estamos muy informados, muy interesados, nos documentamos, intentamos impulsar todo aquello que estáis haciendo (...)

Dr Clotet:

Gracias a vosotros sobretodo porque permitirá crear un marco que definirá mejor la enfermedad a nivel inmunológico lo que le dará mucha más consistencia como enfermedad, a través de unos parámetros muy bien definidos y eso os ayudará mucho en base a fijar una patología concreta y clara y poder avanzar en el camino de buscar una solución (...)

yo pienso, que el único mérito que tngo ha sido el de haber creado un equipo desde hace muchos años, de vez en cuando doy alguna idea, pero no me meto mucho, los dejo hacer porque son muy buenos, si te metes mucho "la fastidias", porque no dejar crecer, la gente deber tirar para adelante sola (...)

muchas gracias y espero que sea el inicio de una larga amistad...







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