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viernes, 3 de abril de 2015

Caracterización de las células T-regs en pacientes con EM/SFC - Resultados finales y conclusiones

Caracterización de las células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC - 
Resultados finales y conclusiones


Nos complace anunciaros para el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de "Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC" llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM


Intervendrán los investigadores Dr Julià Blanco y Dra Elisa Gómez.



Aprovecharemos la jornada para poneros al día de los avances del estudio de ASSSEM/ASSSEMBiomédics "Caracterización de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC"




Os esperamos a todos/as a la cita, sin duda buenas noticias para el colectivo de afectados por SSC.



Viernes 5 de Junio
De 17:00 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo,

equipo ASSSEM

viernes, 27 de marzo de 2015

Objetivo 12.000 - Casi 9.000 € recaudados

Objetivo 12.000 -
 Casi 9.000 € recaudados

A 27 de Marzo del 2015 y después de 40 días de haber iniciado esta campaña, hemos contabilizado un total de 8.784,87 € y por tanto a 3.215,13 € de llegar al objetivo marcado.


Dear Supporter,
We want to thank your donation and the trust you have put on our Project Objetivo12000. Your help will enable us to publish the results of the study "Characterization of Biomarkers in Central Sensitivity Syndromes". The size of our simple is almost 200 participants. The possibililty of an immunological biomarker makes it necessary to publish the results so that the scientific community will take notice.
We have 9,000 Euros and so we will keep the bank account open so that you and your friends can continue to participate and be able to reach the 12,000 Euros mark, which is the minimun to guarantee the first phase of the study. This involves increasing the number of healthy controls and also of having two expert doctors independently diagnose all the participants (known as doublé blind).

We thank you so much for your help!

Ulla Lima González

Queremos primero agradecer a todos/as los que habéis confiado en el proyecto y habéis hecho desde grandes a pequeñas aportaciones, todas fundamentales para sumar y poder tirar adelante con nuestro proyecto de poder publicar los resultados del Estudio de Biomarcadores iniciado hace casi 3 años.

El tesón y la perseverancia del conjunto de afectados está consiguiendo que poco a poco iniciativas como esta, a priori inalcanzables desde el prisma del enfermo, estén cada día más cerca.

¿Y ahora qué? 

Bueno, estamos satisfechos con la cantidad conseguida, aunque esos 12.000 € fueron lo mínimo que nos planteabamos para abordar la etapa inicial del proyecto y poder financiar una mayor cantidad de controles sanos y el coste de los facultativos que diagnosticarían a los pacientes y a los controles sanos (estudio doble ciego).

Es por ello que, y pensando en que algunos/as de los participantes en el estudio inicial todavía no hayan realizado sus aportaciones, y que es probable que lo hagan in situ el día de la visita, que dejamos abiertas las cuentas de Paypal y la cuenta bancaria del BBVA dándonos un plazo mucho más amplio y que vendría a coincidir con la finalización de esta primera fase de diagnóstico en ASSSEMBiomédics y que estimamos finales de Junio (3 meses más). Durante dicho período, miraremos de crear nuevo material gráfico y/o audiovisual para poder explicar mejor la importancia del proyecto y lo que podría suponer para todos nostros el poder publicar un estudio con casi 200 participantes...

Si se superase la cantidad de 12.000 € recaudadas, quedarían en ASSSEM como depósito para sufragar gastos de este mismo estudio o de otros que se consideren a futuro. En cualquier caso, se informará con cierta periodicidad de los cambios significativos en el marcador y de la cantidad final alcanzada.

Por último, informar que estamos en negociaciones con 2 asociaciones de afectados, una de Donosti y otra de Madrid para poder visitar en sus sedes a los participantes en el estudio inicial aprovechando para visitar a los afectados de esas zonas, sean o no socios y evitarles el tener que desplazarse hasta Barcelona. Informaremos de fechas en breve.



También decir que el estudio seguirá abierto para nuevos participantes, en las condiciones de los participantes iniciales. Llamar al 93 461 49 07 (Lunes y Miércoles de 16 a 20 h)

En breve emitiremos un comunicado de agradecimiento en inglés,

Un saludo,

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM
Coordinador del Estudio de Biomarcadores en SSC

lunes, 23 de marzo de 2015

Objetivo 12000. En la recta final

Objetivo 12000. En la recta final





A punto de cerrrar la campaña este viernes 27 de Marzo 2015, que iniciabamos hace algo más de 1 mes, y con 7620.23 € recaudados y 4379.77 € pendientes, todavía estamos a tiempo de cumplir con esos 12.000 € que nos habíamos propuesto.

Y estamos convencidos que en estos últimos días, la cosa va ir decidida y casi os diría que vamos a cumplirlo o cerca nos vamos a quedar.

Lo que si que hemos conseguido ya, además de vuestra confianza de nuevo, es poder empezar a diagnosticar a los pacientes del estudio, ulilizando los Criterios de Diagnóstico Canadiense, y por parte de dos clínicos de ASSSEMBiomédics y de manera independiente. La Dra Milagros García y la Dra Teresa Palencia. (inmunóloga y bioquímica clínicas resp.)

Recordaros también que el estudio está abierto a nuevos participantes y que las visitas se están haciendo en nuestra sede de Barcelona, Provenza 238, entlo 3, Lunes y Miércoles por las tardes.

Os iremos contactando.

Tel contacto 93 461 49 07 o biomedics@asssem.org

Con un pequeño esfuerzo más, lo conseguiremos (el botón de DONAR, justo arriba a mi derecha...)

Gracias por seguir creyendo y apoyando!!!

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y ASSSEMBiomédics.

Agradecer a "Humbertus" el diseño del cartel y a Ulla habernos cedido sus obras que se exponen en ASSSEMBiomédics.

lunes, 9 de marzo de 2015

A un paso de rozar un sueño

A un paso de rozar un sueño...

Empezamos a visitar en ASSSEMBiomédics el 16 de Marzo, el próximo Lunes. Hoy ya hemos ido citando algunos pacientes del estudio y poco a poco os iremos contactando, siguiendo el orden en el que os realizásteis las analíticas. Un día importante sin duda. Un sueño, parcialmente cumplido, para muchos de nosotros/as. Una razón, para no tirar la toalla. Toca seguir adelante!

Casi a punto de desfallecer. Casi ya sin fuerzas. Casi al borde del ataque de nervios. Con la paciencia y las energias agotadas...hace tanto tiempo de eso!!!

3 días sin dejar de trabajar. Detalles, y lo que no lo son tanto. Iniciabamos la agenda para empezar el 2 de Marzo, de eso hace ya 7 días. Por enmedio papeleo, cambios, cuadros que decorarán las paredes de la nueva sede...quejas del conserje por interrumpir su silencio!
Ulla Lima González

A un paso de rozar un sueño...

Algunos nos veneran. Otros nos ignoran. Otros nos atacan vehemente y cruelmente. Otros nos ridiculizan. Otros y también nosotros nos morimos de ganas de verlo hecho realidad...falta ya tan poco para el gran día!

Pronto empezaremos a convocaros. Pronto, muy pronto, empezarán a sonar los teléfonos, volveremos a vernos las caras, a estrecharnos las manos, a darnos abrazos de alegria. Ya queda tan poco...!!! pero el cansancio y la enfermedad no juegan nunca de mi parte en los grandes momentos (ni tampoco en los grandes deseos).

¿Poco dinero?: 4.757,23  y un enorme 7.242,77 para llegar al sueño, es tanto?! es tan poco?!!

La promesa? Incierta. La publicación, posible, pero no confirmada. Y después, qué? Y a mi, de qué me va a servir?!!!! Otra vez pidiendo dinero, otra vez los mismos, otra vez para qué?!!!

A punto de rozar un sueño, ese sueño que habrá de empezar el 16 de Marzo, ¿y lo del dinero?, pues ya veremos... porque los sueños, y más cuando son tan grandes, están para cumplirlos, aunque si puedes, echa algo más en el sombrero!!!

Un millón de gracias, de todo corazón!

JoseL



domingo, 1 de marzo de 2015

Propuesta de Proyecto de Investigación - Caracterización de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC

 

Propuesta de Proyecto de Investigación: 


CARACTERIZACIÓN DE BIOMARCADORES INMUNOLÓGICOS EN EM/SFC



Como os anunciabamos hace unos días, estamos mirando de recaudar esos 12.000 € mínimos necesarios para tirar adelante con nuestro proyecto de buscar uno o varios biomarcadores con los que poder diagnosticarnos mejor...
Os adjuntamos el enlace para que lo podáis compartir y difundir así como una forma rápida y fácil para poder hacer vuestras donaciones, mediante tarjeta de crédito o Paypal, o bien clicando sobre el botón derecho superior de donaciones de esta misma plataforma.

O si lo prefieres también lo puedes hacer a través de un ingreso en efectivo o una trasferencia al nº de cuenta de ASSSEM:

IBAN: ES090182-8732-10-0201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX
CONCEPTO: OBJETIVO 12.000

Tenemos previsto empezar con las visitas hacia mediados de Marzo, y paulatinamente nos iremos poniendo en contacto con los que ya participásteis en el estudio.

Como novedad deciros, que debido a la cantidad de peticiones que hemos recibido para poder participar en el estudio, hemos valorado que vamos a permitir que nuevos participantes formen parte del mismo hasta que finalice el periodo de diagnósticos dentro de unos meses; eso también servirá para que podamos mantener un número adecuado de participantes y controles sanos en el estudio.

Aquellos nuevos interesados, deberán contactarnos al correo biomedics@asssem.org y les daremos instrucciones al respecto.

Todavía estamos a tiempo para lograrlo, faltan 26 días!!!!

Equipo ASSSEM





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