miércoles, 12 de marzo de 2014

Damos por finalizado el envió de resultados vs valores de referencia

Hola a todos,

por fin, hemos podido finalizar el envío de resultados frente a los valores de referencia en la comparativa de Biomarcadores de ASSSEM.

Os agradecemos mucho la paciencia y la confianza que nos habéis depositado.

Vienen meses de análisis, de estudio y de interpretaciones. Es decir, que vamos a tener que esperar todavía ese "documento" con las conclusiones finales y a podernos sentar con cada uno de vosotros en buscar intrepretaciones posibles a vuestros resultados concretos -creedme, ahora no podemos-.

Es posible que nos pongamos en contacto, durante las próximas semanas, con algunos/as de vosotros/as para profundizar en según qué aspectos de la clínica y perfilar así nuestras conclusiones.

Estamos satisfechos con lo que pensamos que vamos a empezar a conseguir, aunque esto no haya hecho más que empezar, pero al menos, las cosas, o eso creemos, pueden empezar a cambiar.

Con analíticas concretas, más finas, con diagnósticos inmunológicos más acertados (y de otro tipo, por ej de tipo hormonal también), podremos dirigir nuestras patologías hacía otros ámbitos de la medicina, acercarla al colectivo médico y desviarla de aquellos que sólo buscan gloria personal y económica.

Tenemos mucho que agraderos por esperar, confiar y no desfallecer. Ahora sólo os pedimos UN ESFUERZO MÁS y QUE POR FAVOR, VENGÁIS EL LUNES 17 de MARZO  a LA CASA DEL MAR, Albareda 1-13 de  BARCELONA  a las 17h.

El que la sala (es muy grande) se llene, será un éxito para los pacientes. Esperamos que también acudan un buen número de médicos, a escuchar, aprender y empaparse ya que no hay peor pronóstico para un enfermo de SSC que el tener que ser su propio médico y, desgraciadamente, saber más que éstos muy a nuestro pesar. Esperamos, que está vez si, algún medio de comunicación cubra el evento...veremos! 

Si alguien tiene contactos en prensa, radio, tele, por favor, llamad. Nosotros lo anunciaremos oportunamente mediante nota de prensa y algunos contactos.

Un saludo, desde este esfuerzo titánico personal, y de esas personas que tanto saben y que tanto nos están ayudando, creedme, verdaderos ángeles!


JoseL Rivas
Presidente ASSSEM

3 comentarios:

  1. vamos a ver si esos verdaderos angeles nos ayudan y entre todos luchamos de una vez y sobre todo poner colorados ha todos esos medicos que se han forrado con esta enfermedad y ahora nos dan la espalda yo se de dos que el dia del juramento hipocratico faltaron a clase eso es lo que han daqdo ha enterder ultimamente

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  2. Gracias por vuestro esfuerzo titánico!! Siempre estaremos en deuda con vosotros por el gran trabajo que estáis haciendo.

    Un beso!!

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  3. Tienes razón, el lunes es uno de esos días en los que tenemos que estar ahí, llenando la sala. Todos, los que han materializado el trabajo y los que han pagado sus propias analíticas, hemos hecho un gran esfuerzo para llegar a este día, en que podamos por fin sacar a la luz los resultados preliminares de nuestra comparativa. Es una fecha muy importante y muy esperada. Pero sobre todo es una de esas pocas oportunidades en las que los afectados podemos salir de la "invisibilidad", tener la razón con más que palabras y mostrar a quien haga falta que no vamos a aceptar que se nos siga intentando enterrar en vida.
    Estos días hemos visto como algunos siguen en su empeño de enfocar las investigaciones por el camino erróneo, el de la psiquiatría, ignorando todo avance para el conocimiento de nuestra enfermedad desde el terreno de la inmunología. Que vean que no lo vamos a aceptar, que estamos unidos, que somos muchos y que vamos a hacer que las cosas cambien, aunque tengamos que hacerlas nosotros mismos.

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