sábado, 26 de marzo de 2011

De qué nos sirven los ESPECIALISTAS?

De qué nos sirven los especialistas2

Aquí podeis ver los 3 videos que aparecen en el documento:









36 comentarios:

  1. He dejado un comentario en la pagina de Tv3, referente al ultimo video. El del Dr. Collado, al igual que en su dia lo deje en el de la paciente con Sindrome de Fatiga Cronica. Esperemos, tal y como les digo a ellos, que poco a poco se preocupen de dar mas información sobre nuestras enfermedades y, si es posible, en vez de unos minutos nos dediquen un programa extenso y de suficiente durada donde tanto los especialistas y por supuesto los enfermos podamos hablar de nuestra problematica.

    ResponderEliminar
  2. Como continuación a mi anterior comentario, a continuación os copio el que he incluido en el video de Tv3, el de la entrevista con el Dr. Collado

    "Me alegra ver que poco a poco se va dando información sobre estas enfermedades, aunque por desgracia, siempre escueta y que no tratan a fondo toda la problematica que representa para los enfermos de FIBROMIANGIA, EM/SFC, SSQM, ELETROSENSIBILLIDAD. Ojala algún dia y, a ser posible no muy lejano, Tv3 se decida a dedicar un programa completo y extenso para estas enfermedades que, por desgracia, van todas cogidas de la mano, en el cual, a parte de especialistas, tambien los enfermos podamos expresar lo que significa para nosotros el padecerlas y el cambio total que representa en nuestras vidas, tanto a nivel familiar, social, laboral y economico"

    ResponderEliminar
  3. Asi de primeras resulta chocante la crítica a Fernández-Solá cuando es de los pocos que defiende lo invalidantes que son estas enfermedades, su realidad y su gravedad. No se si será medico especialista en sensibilidad electromagnética pero es el único profesional de esa categoría que se atreve a cuestionar la red wifi en los colegios en medios generalistas. Si no se esta demostrando la presencia del XMRV en la enfermedad porqué tendría que defenderlo; recordemos que este tio es un profesional, un cientifico, y lo más importante de todo, nunca esta escondiendo la gravedad de la enfermedad. El está recalcando algo que a mi como enfermo me parece fundamental para esta peculiar enfermedad: la ADAPTACIÓN. Seguro que a el como profesional le gustaría tener un tratamiento eficaz pero es consciente que por la hipersensibilidad que nos caracteriza por ahora solo tenemos esa estrategia adaptativa y tres cositas en pequeñas dosis. Solo hay que ver todo ese gran conjunto de enfermos de sfc que se apuntan a tratamientos repletos de suplementos que al primer año parecen milagrosos y luego llegan a unas recaidas terribles evitables.
    Creo que el campo de batalla es bastante amplio ( administraciones, políticos, petroquímicas,...) para no caer en el error de atacar a los pocos profesionales que estan ahí al pie del cañón. Un saludo. Ánimo con la lucha.

    ResponderEliminar
  4. Para Mari Angels,

    gracias por tus comentarios.
    Siempre es bueno que "se acuerden" de sacarnos en este tipo de programas, de máxima audiencia.

    Tanto lo que comenta la invitada enferma de FM y SFC-EM como lo que le preguntan las periodistas nos parece acertado.

    La intervención del Dr Collado nos parece muy pobre, aunque si que es cierto que sin tratamientos, sin unidades y sin investigación, somos enfermos de "tercera" y que por favor nadie se ofenda.

    EL tocar el tema de la hipersensibilidad eléctrica, nos parece bueno e imaginamos que si les interesó es por "novedoso".

    Pero, si, es bueno salir en la tele.

    Un saludo
    JoseL

    ResponderEliminar
  5. Para Aupa,

    me gustaria, si me lo permites, utilizar tu comentario para acabar de golpe con unos cuantos mitos y tabús que rodean a este tipo de enfermedades:

    1.- La defensa que "nuestros especialistas hacen de ellas". Amigo mío, es lógico: viven de ellas y de los enfermos que de forma cíclica pasan consulta de manera privada ya sea por Delfos, Barna-Clínic o el Institut Ferran de Reumatología...
    Es por tanto lógico que las defiendan a capa y espada, pero ¿cómo repercute en el enfermo dicha defensa? ¿estamos mejor que hace 5 años? ¿estamos peor? ¿igual?. Por favor, reflexiona sobre este punto, es muy importante que lo hagas, ya que muchos de los pacientes se han dado cuenta que el "discursito de la defensa" ya no es sufiente.

    2.- Nadie dice que defienda o no el XMRV (desde luego, que sepamos, no ha movido ni una ceja en hacerlo) estamos hablando de una realidad mucho más flagrante, mucho más cotidiana. ¿Qué pasa con las reactivaciones virales que de forma sistemática muestran los enfermos de SFC-EM? ¿Qué pasa con la inmunodeficiencia mostra por estos?. Nos consta que ha tenido "contactos" con el grupo de IrsiCaixa y además, si trata docenas de pacientes a diario, cómo es posible que no se haya dignado a buscar este tipo de anomalías en la sangre de "sus enfermos"....¿? Por favor, reflexiona también sobre este otro punto.

    3.- "La ADAPTACIÓN" a qué? a la miseria, a esta vida de "mierda" (perdón por el eufemismo)
    Pues no, si tenemos que "pelotear" a especialistas que son capaces de decirnos a la cara, sin haber intentado nada de nada ni a nivel analítico ni a nivel de tratamientos que "nada funciona, hay que esperar al menos una generación" preferimos, y tenemos derecho, dar un puñetazo en la mesa y decir: POR AHÍ, NI EN BROMA.

    Es más, esto ya no es seguir el la lucha, esto es la REVOLUCIÓN (aunque quede un poco "anarco")

    Un atento saludo
    JoseL

    ResponderEliminar
  6. Hola AUPA,
    sí hay tratamientos. Hay tratamientos que se hacen en otros países de Europa y en los EEUU perro aquí nos hacen creer que "no hay nada, no funciona nada". Eso es metira. Desde antioxidantes por vena para arreglar nuestros desarreglos del óxido nítrico, por ejemplo, y muchas otras cosas: tratamientos antivirales, inmunomoduladores, etc. ¿Por qué hay que ir a Alemania o Inglaterrra o EEUU para tratarse?
    NOS CAMELAN DICIENDO QUE SÓLO SE PUEDE UNO "ADAPTAR". LO DICEN PORQUE PARA TRABAJAR CON TRATAMIENTOS Y LAS ANALÍTICAS QUE ESTOS REQUIEREN, REQUIERE QUE ESTOS "ESPECIALISTAS" SE PONGAN A ESTUDIAR A FONDO. La gente que piensan que lo que tenemos aquí es bueno es que no han salido a ver nada más y se lo están perdiendo. Y es perderse la vida.
    Clara Valverde

    ResponderEliminar
  7. Los especialistas de las Unidades de estas enfermedades, por un lado son una tabla de salvación para los enfermos, cuando presentamos un informe en un Juicio contra el INSS, los jueces los tienen en cuenta, pero la propia SS, y el ICAM se los pasa por el forro y ellos no hacen nada, unicamente "mutis y a tragar". No olvidemos que son medicos especialistas de la misma SS y a través de esta se ganan el pan de cada dia, lo contrario seria ir en contra de sus propios intereses. Cuando estas en su consulta, te dan toda la razon, estas enfermedades son invalidantes te dicen, pero la SS no las quiere reconocer y ahí queda todo. Es más, creo que los informes que hacen son válidos pero no contundentes. SE MOJAN LO JUSTO.
    Y si, realmente seguimos igual que hace años. Salen noticias sobre posibles avances, sobre posibles descubrimmientos, pero asi se quedan, en noticias, de las cuales, en la mayoria de los casos ni se vuelve a hablar, hasta la siguiente. Al principio, con cada noticia me emocionaba de alegria, ahora ya ni me inmuto, se que como siempre, el viento se la llevara a algun lugar del cual no tenemos ni idea donde esta.

    ResponderEliminar
  8. CLARA VALVERDE DICE:
    Con que poco nos conformamos!
    TEnemos unos especialistas que (algunos, la mayoría, no):
    - saben diagnosticar
    - hacen informes
    Wow. ¿Con esto nos conformamos?
    ¿EStamos locas?
    Esto es denunciable. ¿POr qué, para que te hagan en la SS analíticas inmunológicas hay que mentir y decir que tienes Lupus o Artritis Reumatoide? Si tienes SFC-FM-SQM, no te hacen analíticas relevantes. Y aún menos tratamientos. Para tratamientos hay que ir a otro país o a la privada.
    ¿Por qué no pensamos y exigimos y miramos la realidad como hacen los enfermos de LUpus?

    ResponderEliminar
  9. Al final todo es un tema económico. Hacer analíticas, tratamientos no farmacológicos, dar baja o invalidez, todo implica un coste para la Seguridad Social.
    Pero que el sistema sanitario funcione así, no quiere decir que no lo podamos hacer avanzar. Trabajemos conjuntamente y seamos capaces de ver tanto las cosas que se han alcanzado como todo aquello que aún queda por alcanzar. SI al diagnóstico, SI a las analíticas específicas que corroboren dicho diagnóstico, SI a los informes bien detallados, SI a los tratamientos paliativos individualizados, SI a las bajas/invalideces cuandos se requieran, y todo esto en la Sanidad Pública!.

    ResponderEliminar
  10. Para Mari Angels:

    creo que has dado en el clavo. Los especialistas nos hacen los informes y nos cobran por ello. También defienden "lo órganico" de nuestras enfermedades y las separan de los psicológico. No obstante a la hora de la verdad, sus informes son papel mojado y en sus charlas se rodean de psicólogos y en sus consultas públicas también y a la hora de enfrentarse a las administraciones, "se ponen guapos" y van de la mano...¿a quien pretenden engañar?

    Para "anónimo":
    si, es cierto. Pero no menos cierto es que si pides analíticas y te las hacen y salen peor que mal, tampoco te hacen caso (y te advierten de ello...por aquello de quien avisa...)

    Para Jordina:
    si, si que lo es. Aunque a veces ya ni me lo crea. No se si realmente se trate ya más de una inercia absurda que hace que de forma sistemática se nos deniegue, se nos fuerce a tratarnos de "locos" y se nos aparque para nunca jamas...¿seran ellos los enfermos?

    Ánimos a todas/os y un fuerte abrazo,
    JoseL

    ResponderEliminar
  11. Fernández-Solà es un especialista en todas esas enfermedades que comentas, claro que sí. Que es científico, claro que sí. Que no se deja llevar, claro que sí. Que está atado de pies y manos, claro que sí.

    Me parece muy poco digno cuestionar a uno de los pocos especialistas de verdad que hay sobre SFC en este país, y por ende, sobre SQM y fibromialgia. Al menos que yo sepa, que lo he tratado y he tratado a otros a quienes él ha llevado.

    ResponderEliminar
  12. Viendo tal como van las cosas, a veces pienso que algunos especialistas necesitan, para saber lo que sufrimos, ponerse en nuestro lugar, cosa difícil. Solo les deseo que a ninguno de ellos les llegue cualquiera de estas patologías, ya que, ¿sería la única manera de entender el padecimiento y buscar con ahinco la manera de tratarlo?. Quizás no. ¿O sí?
    Aurora

    ResponderEliminar
  13. Para más muestra de mercería, otro "botón":

    Un amigo mío con claros síntomas de FM y SFC es enviado por el de cabezera al jefe internista de un gran hospital de BCN (no tiene unidad por zona, aunque la ley no diga lo mismo); y éste le dice que está depresivo por la muerte de un familiar, y de ahí, su malestar!! Salío destrozado y el CAP lo envia, según su petición, a una unidad de verdad (si no deniegan la derivación) para descartar el SFC, pero, por si a caso, también al psiquiatra, no vaya a tener razón el internista!

    Algo está pasando, volvemos atrás en el tiempo?

    ResponderEliminar
  14. CLARA VALVERDE DIJO:
    María, lo que en España se considera un "especialista" y "sabio", en cualquier otro país, no lo es. Afortunadamente tenemos contactos internacionales y sabemos idiomas.
    Las analíticas de base que se hacen en otros países, en el Hospital Clinic ni saben leerlas.
    Es importante leer y pensar fuera de los PIrineos.

    ResponderEliminar
  15. ¿Por qué habría de estar la sanidad española (y catalana) por encima de la educación, la producción industrial y todos esos otros indicadores en los que figuramos a la cola de Europa? No hay que confundir la propaganda con la verdad. Lo que se cuenta de nuestra sanidad sigue el mismo patrón de lo que se cuenta, por ejemplo, de nuestro sistema financiero: era hace un par de años, según las autoridades, el más sano del mundo; ahora no se vende ni a precio de saldo. Por lo demás, la sanidad padece la misma colusión de intereses y de corrupción que el resto de sectores de la sociedad española.

    ResponderEliminar
  16. Hola,
    Estoy en situació de invalidez, cada dia estoy peor y puedo hacer menos cosas, tengo miedo, que pasará con nostros, enfermos sin enfermedad?? También me encuentro muy sola y no acostumbro a hablar de como estoy ya que me hunde la mirada del otro cuando quedo y no puedo ir o no puedo cumplir cualquier
    compromiso. Que mal rollo y que historia más mala la nuestra.
    Montse S

    ResponderEliminar
  17. Para Maria,

    el problema que tenemos, Maria, es que enfermedades que afectan a tantísimas personas cuentes con 3 especialistas...y eso, es por algo.
    Por otro lado, dichos especialistas tampoco están haciendo todo lo que está en sus manos para demostrar las causas orgánicas de nuestras patologías, como una simple analítica en la que se muestren reactivaciones virales corrientes...y no es por ignorancia.

    Y desgraciadamente, para nuestro colectivo, todo lo que no se pueda demostrar con pruebas (analíticas, resonancias o tacs) no existe y el médico ha pasado de serlo a ser un "investigador y demostrador de hechos"...como dice el gran Doctor Moisés Broggi. "actualmente los médicos curan mucho más que antes, pero consuelan muy poco"...

    Para Aurora:
    Pues si. No en vano algún especialistas, de cuyo nombre no quiero acordarme, me comentaba una amiga enferma de SFC, que a raiz del XMRV en la última consulta privada ya no le había dado la mano...¿?

    ResponderEliminar
  18. Para anónimo:

    si, entra dentro del protocolo, descartar depresión mayor. Es como si a una persona con cáncer o con sida lo enviasen al psiquiatra antes de operarlo o darle los antiretrovirales.
    Cuanto daño hizo Freud! (es broma...)

    Para Anónimo.
    Si, pero nuestra situación, vuelvo a repetir, es singularmente grotesca. 3 médicos para 3 millones de enfermos. Como le comentaba en persona al Dr Sancho (el nº 2 de la Sanitat Catala), los enfermos de SFC-EM, FM y SQM "gozamos de una situación socio-sanitaria que ni la tanzana"...claro, eso le molestó.


    Para Clara:
    Eso es bien cierto. Y si no, que alguien intente buscar un inmunólogo (por la Seguridad Social o por mútuas privadas de salud, tanto da)que lo visite o un infectólogo (a excepción de las unidades de SIDA, que SOLO, saben de SI-DA)que sepa "interpretar" una "triste analítica" dándole una interpretación en clave de "disregulación"...y no el típico: "Uy, tienes altas las IgG's: como el 95 % de los españoles...."

    Para Montse y para muchas otras personas que puedan estar desesperadas con esta situación...

    Estamos trabajando duranmente para darle la vuelta a todo esto. Vamos a tocar todos y cada uno de los estamentos para que esto ocurra. Pero los cambios ni son instantaneos ni fáciles. Necesitamos pues, de vuestro apoyo, pensando como pensamos ya muchos: esto va a cambiar, seguro...bueno y si quereis, siempre os podeis hacer socios y colaborar con lo que sea. Sin compromiso alguno.

    Cuidaros!,
    JoseL

    ResponderEliminar
  19. Creo que el debate iniciado es muy interesante, pero pienso que el título no es correcto, los especialistas no tienen la culpa, ya que están entre la espada y la pared.

    Pienso que después de las elecciones han cambiado su discurso, o no? He seguido xarlas del antes y el después y así lo veo.

    Aunque los SSC sean ORGÁNICOS, no interesan, creo que convienen más como posibles enfermedades psicosomáticas, como un tipo de somatización y que el psicoanálisis los cure???

    Lo que pasa es que, por desgracia, estas enfermedades conllevan más bajas e incapacidades de las que esperaba el gobierno, incluso si las comparaban con las de las depresiones, esquizofrenias o T. bipolares.

    El curso de Martínez Pinto hará más daño que bien. No deseo que en Catalunya se haga como en Reino Unido porque NO somos enfermos mentales.

    Pero opino que realmente solo nos deberíamos preocupar si, en un futuro, en el CIE y el DSM, la FM y la EM/SFC pasen a ser trastornos mentales. Lo mejor es que los tres SSC fueran reconocidos como enfermedades neurológicas para siempre jamás.

    Gracias, Liga SFC y Assem, por luchar como lo hacéis.

    Moni

    ResponderEliminar
  20. Para Moni,

    ojalá fuese como comentas.

    Estamos hartos de oir el discurso del "es que me tienen atados de pies y manos" y la "defensa a ultranza de lo orgánico de nuestras enfermedades" y a la que "te despistas" los "nuevos avances...." como desgraciadamente titulan a sus ponencias anuales, se llenan de prefijos "psico-lo que sea" y de ponencias que "lo tocan todo, pero nada tocan"...como el maestrillo liendre.
    El año pasado, en V.H se habló de la genética del SFC, y se le dió un gran vuelo en medios de comunicación, del "banco de cerebros", y de querer buscar el XMRV con una lupa de 12 aumentos (PCR simple, como en el resto del mundo, en eso tampoco nos destacamos, y al final no se hizo porque...y hasta ahí podemos leer...)
    Este año "toca" no meter el dedo en la llaga y hablar de sintomas "menores" como el síndrome seco, el SFC en la relación de pareja, y la correcta toma de datos para la generación de informes...Ole!
    ¿Atados de pies y manos? Que me lo expliquen.

    Martinez Pinto, si, en su línea, pero quizas son los lobos con piel de corderos los que sutilmente conquistan nuestros corazones!

    No me hagais mucho caso...
    Un abrazo, ah! y gracia por estar ahí!
    JLuis

    ResponderEliminar
  21. CLARA VALVERDE DIJO:
    Hola Montse,
    Sabemos que es difícil. Espero que sepas que eres una persona muy valiente. Lo que nos ocurre a nosotros (la enfermedad y el desamparo y maltrato) van a ocurrir a más gente a medida de que estas enfermedades siguen creciendo. El que sigas luchando cada día para seguir adelante nos ayuda a todos. Necesitamos estar juntos porque vamos a conseguir lo que nos proponemos.
    Estamos contigo y apreciamos que no te des por vencida.
    Abrazos,
    Clara

    Hola Moni,
    los que estamos entre la espada y la pared somos los pacientes, no los especialistas. Ellos son unos privilegiados.
    Y tienen acceso a laboratorios estupendos. ¿Por que no se mueven más para utilizarlos para los pacientes con SFC? ¿por qué no hacen los tratamientos por vena que ya se hacen en otros países y que mejoran la calidad de vida?
    Pueden hacer mucho, pero hacen poco.
    A veces parece que ellos tengan el SFC.
    Muy de acuerdo con todo lo otro que dices.
    Abrazos, clara

    ResponderEliminar
  22. Me habéis entristecido, y mucho, al ver cómo habéis atacado al Dr. J. Fernández-Solà. No habéis sido nada justos.

    ResponderEliminar
  23. Para eiswomann,

    si, quizás "nuestro papel" sea el menos agradecido de todos y el "atacar", como tu dices, a los pocos médicos que se jactan al decir que están de nuestro lado, parezca a priori del todo suicida...

    Es nuestro papel, el de cuestionarnos qué creemos que se está haciendo bien y que no. Qué es suficiente y que es claramente insuficiente. Obviamente, la balanza está francamente desequilibrada, y si no, abre los ojos mira: ¿qué ves? ¿en qué hemos avanzado?...

    Estamos cansados, y creo que muchos de los enfermos también, de "seguir el juego" a médicos y a políticos para recoger las migajas (pensiones de invalidez conseguidas por la vía judicial, si el paciente ha podido costear las visitas a Barna-Clinic, Delfos o Cima y pagar abogados privados...) para seguir eternamente cansados y doloridos...

    Como cualquier ciudadano, tenemos pues la libertad de obrar en consecuencia y por supuesto, que aquellas personas o colectivos que se sientas agraviados, a hacerlo también. Lo entenderiamos.

    Pero sin crítica no hay cambio y sin éste, simplemente nos morimos...

    Tenemos, como enfermos o como "personas que vivimos de éstos" (médicos y políticos), cambiar nuestra forma de ser y de pensar y empezar a cuestionar lo que, sobre el papel "no cuadra": por ejemplo: ¿por qué no nos piden unas simples analíticas de reactivaciones virales que entran por el seguro?

    Por suerte o por desgracia, según como se mire, la ciencia hoy en día no se encuentra en manos de unos pocos, y por suerte o por desgracia la información vuela de lado a lado del planeta a la velocidad de la luz...

    Obviamente, hay muchos intereses creados frente a un colectivo que "no se muere", pero que no se cura y que es muy "apetecible" a nivel económico, de ahí la pugna entre los que pretenden vincular los SSC (SFC-EM, FM y SQM) a las enfermedades mentales y los que pretenden darle la categoría de enfermedad orgánica pero crónica (incurable).

    Hablemos, si quieres ahora de justicia.

    JoseL

    ResponderEliminar
  24. Si no partimos de que las SSC son crónicas e incurables establecemos una polémica insalvable no solo para los buenos especialistas, o excelentes como Joaquim, sino para un buen conjunto de enfermos.
    Os podrá dar toda la rabia que queráis pero si con vuestra esperiencia de tantos largos años frente a esta enfermedad no teneis claro que esto es crónico teneis un problema adaptativo de bemoles.

    ResponderEliminar
  25. Para Lasagabaster.

    Es increíble, no sabía que nadie fuera capaz de hacer ese tipo de aseveraciones y menos cuando lo que se ha investigado en SSC es prácticamente nulo o inservible (por decirlo de alguna manera...

    Rabia, pues hombre no se si es precisamente rabia pero el sentido común nos hace cuestionarnos bastantes cosas, incluso hasta la supuesta excelencia de la que nos hablas.

    Obviamente, la situación está cambiando, y comentarios airados como el tuyo, no hacen más que evidenciarlo.

    Bemoles, "gracias" a la enfermedad, sólo cuento con uno, no se si podré adaptarme a la situación tal y como lo planteas...

    JoseL

    ResponderEliminar
  26. Bueno, he intentado cuatro veces comentar con mi cuenta de Google, infructuosamente, pues no me gestiona Google los comentarios. Lo intentaré ahora como anónimo firmando (soy José Manuel, el exiliado en Polonia).

    Lo cierto es que, aparte de que andamos aún en tinieblas (que se van disipando tras titánicos esfuerzos por parte de unas poquitas personas muy activas e implicadas en clarificar todo lo relacionado con nuestros SSC) sobre las verdaderas causas de nuestras tres enfermedades prohibidas o proscritas, lo ya incuestionable por acumulación de evidencias contrastadas, es que se van descubriendo marcadores bilógicos si se buscan donde se debe (para ello hay que conocer cada vez mejor las enfermedades, en vez de etiquetarlas de antemano como "psicosomática"; "crónica e incurable"; "vírica" o lo que sea, lo que cierra el avance investigativo y trata de adaptar la realidad a lo decidido de antemano, lo que es una burrada pseudocientífica propia de la Inquisición, como mínimo).

    Bueno, aparte de esto (que se origina por lo que creo nuestro problema actual de base y más perentorio, que voy a señalar a continuación), lo que nos indigna y nos está matando es el abandono, la negación y el aislamiento INSTITUCIONALES a todos los niveles: sanitario, científico, económico, político y social.

    Las instituciones públicas nos han abandonado en un ghetto inmaterial, pero muy real. Y de ahí derivan prácticamente todos los problemas que nos están matando progresivamente mientras el tiempo pasa y unos cuantos se cuelgan medallas y obtienen ingresos en esa tierra de nadie que debería ocupar las instituciones públicas, que para eso están.

    (Sigo en nuevo comentario, que será ya breve).

    José Manuel

    ResponderEliminar
  27. Soy José Manuel, continuando para concluir mi comentario.

    Creo que todxs estaremos de acuerdo en que el que he señalado es el problema básico y más importante a resolver, porque solucionado ese, lo demás será más sencillo y fructífero.

    Y si ése es el problema, creo que ante todo nos deberíamos centrar en problemas de estrategia y de táctica para romper los muros de ese ghetto y forzar de una maldita vez a las instituciones públicas a que se pongan de verdad manos a la obra de manera efectiva y decente.

    Como estoy muy convencido de esto que he dicho, me impacientan y enojan las discusiones casi bizantinas sobre problemas adyacentes, reales pero menos urgentes, como la honorabilidad y sapiencia de tal o cual especialista, o lo "adaptados" que están unos y otros a una situación a la que es criminal adaptarse sin más.

    Por tanto, creo que debemos dar prioridad las personas afectadas, a la hora de movilizarnos colectivamente en la actualidad, a resolver qué hacer y cómo hacerlo para desmantelar el ghetto y obligar a que se ocupen de nosotros debidamente quienes tienen los medios y la obligación de hacerlo; sin que eso implique, en la medida de lo posible, el abandonar otro tipo de acciones para mejorar el panorama mientras no logremos ese objetivo.

    Y, como consejillo: Don´t feed the troll! (No déis de comer a los trolls -los provocadores interneteros-). Pasad de ellos como se pasa de pisar una caca que has visto en el suelo. Tarde o temprano, cuando algún blog empieza a ser efectivo y popular, empiezan a aparecer. Y creo que están asomando aquí ya.

    Gracias, saludos y abrazos, compañerxs fibrofatigadxs.

    José Manuel.

    ResponderEliminar
  28. Hola querida gente, mi SFC cada vez viene peor, ya he recorrido distintos especialistas, ahora un infectólo me manda a sacar sangre para ver que tipo de virus tengo y hacer un paneo... de qué?? no lo se... soluciones no me dan, hago lo que puedo uso medicinas homeopáticas, tomo energizantes naturales, me tiro en la cama, me arrastro, fslto al trabajo porque licencia no puedo sacar más... en fin... veo como poco a poco mi vida se apaga y estoy por cumplir 50 años, pero como dicen los médicos: paciencia ésto es asi, descansá!!! Me harté de todos los médicos, prestatarias laborales, siento una gran rebeldía... pero la sigo luchando y ya sol, porque se han cansado mis amigos mis familiares, para ellos tengo "buena cara" y todos estamos cansados, esa es la respuesta que obtengo!! suerte, siempre los leo y me gratifica que luchen, en argentina tampoco hay cura, es todo mentiraaaaa. besos

    ResponderEliminar
  29. Para José Manuel,

    gracias por tus comentarios.

    Si, somos conscientes que estamos tocando temas "intocables" y que hace pocos meses era impensable hacerlo y hemos desde una optica, bastante bien informada (aunque eso duela).

    Por otro lado sabemos "de las incursiones" que bajo identidades ficticias aunque "descaradamente características" algunos digamos, profesionales de la salud, ingieren a modos de comentarios "tendenciosos" (obviamente siempre barriendo para sus casas/consultas privadas) en nuestros blogs y en nuestros PC's personales, incluso instalándonos Spyware's (programas espías)...aunque también sabemos que no tenemos que entrar en la provocación...

    Pero consideramos, que cierto debate, siempre implica que cientos de lectores lean otras opiniones que diferieren y mucho con las ya consabidas "nada está demostrado, nada funciona", con el "hablar de muchas cosas pero por encima" para aparentar que se está a la última, o para defender a ultranza a los enfermos y apartarlos de hordas de psico-lo que sean, para jactarse que "lo mío" es consabidamente mejor...cada cúal, su estilo.

    Nosotros, pensamos seguir a lo nuestro de forma implacable, y obviamente, como comentas, estamos por supuesto sumamente interesados, en los aspectos que comentas...

    Un fuerte abrazo,
    JoseL y todo el equipo!
    Ah, si entrais en los comentarias de la entrada "de Fabi murió de Fibromialgia" una chica, Carmen, nos explica que su hermana gravemente enferma de FM y SFC-EM se quitó la vida el pasado Diciembre. Eso, amiga eiswomann y amigo (o tendríamos que decir Dr)Lasabaster ni es justo, ni permitiremos que quede impune.

    ResponderEliminar
  30. CLARA VALVERDE DIJO:
    Gracias, José Manuel, por tu claridad, como siempre.
    Las ideas se demuestran en los actos y en la sanidad pública de España, el SFC está aún peor atendido que cuando llegué a España en 1993. Entonces por lo menos no había listas de espera y los pocos especialistas (los mismos) no estaban quemados.
    Pero nosotros no tenemos el lujo de estar quemados o de "ir haciendo". Lo nuestro es urgente.
    Y sí, sé que esta enfermedad es crónica, pero debería ser crónica con los mismos servicios sanitarios, pensiones y derechos humanos que los enfermos de esclerósis múltiple u otras enfermedades parecidas.
    Abrazos a tod@s,
    Clara

    ResponderEliminar
  31. CLARA VALVERDE DIJO:
    Creo que necesitamos ser lo suficientenmente inteligentes como para saber que este tema no se puede reducir a hablar del Dr A, B o C.
    ESto no es un tema individual. Es un tema político, económico y social que tiene que ver con cómo estas enfermedades son vistas por el neoliberalismo. No tiene que ver con un par de invidividuos.
    Clara

    ResponderEliminar
  32. Si, es un tema político y mira, por dónde, el enfermo es el militante y el activista.

    Ahora, en relación al vídeo de la maestra: decid que tb soy una docente joven, con 1 diagnosticado de SFC-EM y supongo que 6 sín él.

    Problemas con el ICAM, uf! Tanto que pedí una excedencia de 2 años por que ya no podía mi cuerpo y no sabía el porqué. Yo hacía media jornada y estudiaba... imposible para mí, pero era lo normal entre mis amigos.

    Al dejar de trabajar, estudié un poco, pero fue volver a trabajar y una infección a los 3 días, en casa, fliparon...

    Y como soy interina, debo ir con más sigilo. Los docentes, supongo, como otros funcionarios de carrera lo tenían mejor con los DAP, es decir, comisión de servicios por mala salud, ahora, el gobierno lo deroga.

    Yo, con mucho esfuerzo y descanso, podría trabajar 12 horas a la semana, al menos unos años más, pero me veo obligada a las 40h, a la nada!

    Los que queremos trabajar, no podemos y los que ya no pueden trabajar, los obligan, el mundo al revés! En mi centro, hay otro SFC y ya casi es del segundo grupo.

    A los decentes, les doy esta web con ayuda de salud laboral, puede servir a otros, aunque está en catalán.

    http://www.sindicat.net/w/docs/eina439.pdf

    Abriendo otro debate...

    Gracias.
    Vera

    ResponderEliminar
  33. Completamente de acuerdo, Clara y Vera, así como con la respuesta de José Luis.

    El problema DE BASE, que NO el único (ni mucho menos) es político y además humanitario. Es un problema de vulneración criminal, sistemática y consciente de nuestros derechos como personas enfermas, crónicas e incurables o no, perpetrado aprovechando nuestra vulnerabilidad como enfermxs y la ignorancia e indiferencia por parte de la sociedad "de los sanos" (que pueden dejar de estarlo en cualquier momento y que lo harán, pues NADIE se libra de las enfermedades).

    Hay mucho que hacer y hemos de forzarlo nosotros y nosotras, las personas afectadas (enfermas y entorno -familiares, amigos, etc.); pero lo más urgente para desbloquear nuestra situación es romper los muros de ese ghetto en que nos tienen desterrados, como antiguos leprosos en el lazareto, o como judíos durante el nazismo, más bien. Y esa es una labor que debemos realizar, por el momento, nosotrxs, personas afectadas de SSC.

    Y este blog cumple algo que hasta ahora NADIE MÁS había cumplido: hablar claro y denunciar sin tapujos. Es una excelente labor, pique a quien pique y cuestione a quien cuestione. Y, a partir de aquí, podremos, si nos ponemos a ello, abrir vías mucho más efectivas que hasta ahora para que seamos de nuevo seres humanos enfermos con plenitud de derechos inalienables, ejercidos, defendidos y respetados escrupulosamente.

    Y, los tratamientos efectivos sólo empezarán a ser posibles a partir de ese punto, nunca antes. Dejemos, pues de fantasear en ese aspecto. Ni el Dr. A, el B o el Dr. House lograrán nada eficaz mientras no salgamos del aislamiento, del campo de concentración y exterminio en que nos han metido, ante la pasividad (a veces interesada, a veces impotente) hasta de no pocos de esos "médicos especialistas heroicos" que aprovechan para pescar en río revuelto usándonos como cebo.

    Gracias de nuevo, compañeros y compañeras de ghetto y simpatizantes de nuestra causa, que es la de toda persona enferma (TODA PERSONA, antes o después).

    José Manuel (desde Polonia).

    ResponderEliminar
  34. No soy un enfermo de las patologías que aquí se tratan. Me he leído con atención todos los comentarios y el texto principal. He sacado algunas conclusiones:
    1) Hay dos personas que por su cargo, profesión y trayectoria parecen tener más claro a que poderes se enfrentan. Otros dos firmantes, predicadores de la resignación, deben pertenecer al otro bando. El resto de afectados, con comentarios más o menos justos, no parecen tener presente la globalidad del problema.
    2) La reivindicación principal parece ser el reconocimiento sociolaboral. En segundo lugar de la tabla reivindicativa se halla la reclamación de atención médica por el sistema público. Mientras que el primer tema es claro y meridiano, el segundo, al navegar en las procelosas aguas de los intereses económicos y corporativos, parece dar bandazos, divide a la tripulación y tiene un riesgo de naufragio.
    3) El “partido”, a través de sus luchas, ha llegado a algunas conclusiones claras:
    3.a) nada puede esperar de los políticos,
    3.b) bien poco de las instituciones, cuya sanidad está peor que hace 20 años (1993)
    3.c) son la “avanzadilla” de una “pandemia”
    3.d) los enemigos disponen de muchos recursos.
    4) Para las próximas luchas a venir tienen ya un par de lemas:
    4.a) Nada esperamos de los “expertos” y los políticos. Solo podemos contar con nosotros mismos (Clara)
    4.b) Necesitamos alianzas (José Manuel “el polaco”)
    Luis

    ResponderEliminar
  35. Tras el resumen, mis consideraciones:
    A) ¿Cuántos son, desde hace años, los que, con diferentes problemas de salud invalidantes, son enviados a trabajar por la SS?
    B) ¿Qué de común tienen estas inmunodeficiencias con otras ampliamente extendidas y bendecidas con otras etiquetas?
    C) ¿Qué características tienen otros pacientes (i.e.: los ancianos) que son abandonados por las instituciones? ¿Cuántos son?
    D) ¿Se podría decir que el sistema sanitario inflinge a los SCC un trato iatrogénico? ¿Cuál es la cuantificación de la iatrogenia en España y en Occidente?
    E) ¿La lucha contra el desmontaje de los servicios públicos es la solución? ¿Habían sabido dar respuesta estos servicios cuando aún existían? ¿Da una respuesta real la industria sanitaria privada?
    F) ¿Qué hace falta para desvelar el ligamen entre un problema “personal” de un grupo de personas y el sistema social, de manera que pueda convertir una denuncia (muy lamentable, eso si) en un discurso político general?
    G) Etc.

    ResponderEliminar
  36. Luis continua diciendo ...
    Nota - Scribd, como la mayoría de los negocios de la comunicación (Facebook, etc.), vive de la explotación del trabajo libre y comunitario ("commons"). Primero fue gratuíto y libre; ahora es gratis, pero impone obligaciones molestas (registro) y peligrosas (barra de búsquedas). Yo no lo uso. A los que lo usan les recomendaría poner también un enlace a otros modos de distribución de documentos menos incómodos.

    ResponderEliminar

Se ha producido un error en este gadget.