sábado, 4 de junio de 2011

Entrevista de Verónnica Escutia a Josep Carbonell

Entrevista de Verónica Escutia a Josep Carbonell




Verónnica Escutia entrevista a Josep Carbonell from Josep Carbonell on Vimeo.

Magnífica entrevista de esta periodísta Mexicana a Josep Carbonell, psicólogo clínico, amigo y padre de un hijo, Jordi, que sufre las SSC en grado máximo.
Sin entrar en el detalle de la misma, querríamos resaltar algunas menciones a:

- listas de espera de 3 años
- la falta de inmunólogos, por ej, en los equipos interdisciplinares
- no hipotecar nuestras vidas a frases como "esto va para largo, para todo la vida" y mantener siempre la esperanza
- No es sólo una enfermedad de mujeres de mediana edad.
- No se trata para nada de una enfermedad psicológica
- Se la debería de tratar como una "enfermedad importante"
- Es muy importante la reinvidicación de asociaciones y grupos de presión
- Desconocimiento muy importante por parte del colectivo médico.
- No sentirse culpable por estar enfermo
- No sirve de nada "tirarse de la goma de pollo"
- Los políticos no deberían de evitarla ya que a la larga será todavía más costosa.






13 comentarios:

  1. Muchas gracias por el calificativo de "periodista", justamente era mi sueño. Lamentablemente el sfc/fm se interpusieron y mis sueños se abortaron. Quien iba a decir que ahora lo estoy pudiendo realizar...! Verònnica Escutia

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  2. CLARA VALVERDE DIJO:
    Gracias a Veronnica y a Josep por este video en el cual vemos nuestra realidad bien explicada. Creo que toda persona con SFC-SQM-FM debería mandar este video a sus amigos, familiares, médicos, etc.
    Josep, tienes mucha razón cuando dices que estas enfermedades no son para reduccionistas! Y lo de la culpa...si todos nos la quitamos de encima, entonces seríamos más fuertes y más capaces de hacer cambios.

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  3. Verónnica, para mi y ya para unos poquitos, eres nuestra correspondal periodística en México, eso tenlo por seguro.

    Por otro lado, estoy de acuerdo, y no lamento estarlo tan a menudo, con Clara. Dejemos de culpabilizarnos para enseñales que ya no pueden culpabilizarnos con gomas de pollo, desdén o ignorancia.

    La batalla que ha ganado Josep ante los tribunales y ante la cual, finalmente, la Generalitat catalana no ha tenido más remido que doblegarse, no es más que una pequeña bandera que todos deberemos de enarbolar gritando a pecho henchido: "no, lo mío, no es de coco sino inmune..."

    Gracias Josep por tu tenacidad y por tus tantas otras virtudes como saber hacer, perseverancia, humanidad y cariño.

    Gracias a esos padres, hermanos, parejas, amigos que cuidan de todos y cada uno de nosotros...

    Un abrazo!!!,
    JoseL

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  4. CLARA VALVERDE DIJO:
    Sí, la victoria de la familia Carbonell es una victoria para todos porque nos abre puertas.
    Y nos dice a todos que cualquier cosa que hagamos por nuestros derechos (reclamación, educación, no callarse, etc) ayuda a TOD@S!
    Gracias a los CArbonells. Gracias también a Veronnica por luchar en un país en el que tenemos menos derechos aún que aquí. Veronnica, estamos contigo!

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  5. Josè Luis: Muchas gracias por nombrarme su corresponsal. Es un honor serlo ! Para mi lo que hacen todos ustedes: Clara, Jordi, ASSSEM, es una referencia obligada.

    Coincido con Clara realmente creo que las respuestas impecables de Jordi deben de ser conocidas por enfermos y afectados ya que contextualiza a la perfecciòn lo que sufrimos. Yo por mi parte ya he enviado el link a muchas personas. Gracias Jordi por el video ! Abrazos Verònnica Escutia

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  6. Clara, realmente en Mèxico los derechos de los enfermos son inexistentes... El video que Jordi nos hizo (tan amablemente) servirìa para "ilustrar" una conferencia-taller que yo iba a dar sobre SFC en una universidad (dirigido a psiquiatras/psicòlogos).

    Bueno pues fuì desinvitada, sin ninguna explicaciòn de por medio. De nada ha servido una recomendaciòn que James Welsh de Amnistìa Internacional me enviò y en donde dice que debido a los tratados signados por Mèxico en materia de discapacidad, el estado mexicano tiene la obligaciòn de brindarnos atenciòn mèdica. Aquì no tenemos un sòlo especialista capacitado para entender el SFC. Creerìan si les digo que ni se conoce entre la comunidad mèdica? Es aberrante lo que nos està pasando...

    Gracias por su apoyo !!!Verònnica Escutia (les mando el docto. por mail)

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  7. Me encanta la entrevista que hace Veronica Escutia A Jopsep Carbonell, y au´n mas las respuerstas tan acertadas de Josep. Creo que todos los que padecemos las enfermedades de SSC nos reconocemos en sus respuestas. Veronica y Josep, ¡enhorabuena! y me alegro mucho de que existais. Gracias

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  8. Magnifica exposición de la realidad que entraña esta devastadora enfermedad en sus diferentes ámbitos y perspectivas. Estoy totalmente de acuerdo con todo su contenido, análisis y críticas vertidas sobre la situación de los afectados y de la propia enfermedad. Con espíritus y voluntades como las de Josep Carbonell estoy seguro que podemos dar la vuelta a la lamentable situación en que nos encontramos todos los afectados. No debemos de conformarnos y luchar manteniendo la esperanza de que la "cronicidad" puede ser superada, a la vez que podemos llamar la atención de la sociedad y cambiar la resistencia de todos aquellos que mantienen la falta de voluntad de cambio en el Sistema y en los políticos. Podemos cambiar las cosas. Gracias Josep por tu trabajo y por tus mensajes de esperanza.
    Un abrazo. José Antonio García

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  9. gracias por tus extraordinarias exposiciones llenas de claridad y grandeza.como bien dices queda mucho camino por recorrer,pero por muy largo que sea,el espiritu de lucha,esmuy valioso en la situacion que nos encontramos los enfermos y afectados.por eso hay que apoyar iniciativas que clarifiquen los daños fisicos,inmunitarios,disfuncion mitocomdrial etc
    si no luchamos nosotros nadie lo va a hacer, es lo unico que nos queda.un beso muy fuerte para todos
    ESTELA

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  10. Perdonad mi ignorancia, pero alguien puede explicarme qué es "tirarse de la goma de pollo", lo pregunto porque sale esta frase en uno de los puntos-resumen de la exposición del señor Carbonell y parece aludir metafóricamente a algo importante que no debemos hacer. Muchas gracias.
    Susana.

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  11. Felicito a Josep ( si se me permite la familiaridad )
    por el tono cáustico que utiliza cuando es menester .
    Perdona mi inmodestia pero , con todas las distancias me
    siento bastante identificado , también he sufrido las consecuencias de morder alguna que otra bota que me estaba pisando el cuello . Enhorabuena y gracias por tus ánimos

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  12. Conozco a Veronica, y me siento orgulloso de conocerla. Por ella entiendo la realidad de este problema de salud. Si se está descubriendo como periodista, más me gustaría que se descubriera como representante social e incursionara en la política para tener en realidad una persona con la honestidad suficiente y la perseverancia para lograr beneficios reales...Mis respetos Vero...Alvaricoque

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  13. Mª Pilar Zabala16 de mayo de 2012, 2:21

    Tenia conocimiento de la existéncia de esta enfermedad pero desconocía en profundidad los detalles. Ha sido una buena idea facilitar que esta valiosa información pueda llegar a todos,afectados o no, y dar a conocer los problemas que se derivan de esta enfermedad i sobre todo la controlada barrera médica que aqui impide su reconocimiento.

    Permitid que os diga que siento admiración por el coraje y tesón que mostrais en esta dura lucha. Seguid así,hora mismo me pongo a la tarea de difundir vuestro mensaje entre mis familiares y amigos.

    Mª Pilar

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