domingo, 23 de octubre de 2011

Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden disculpas por el trato dado a los enfermos de SFC-EM

Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden DISCULPAS por el trato dado a los enfermos de SFC-EM


El Director General de Salud Pública Noruego, B. Gudlvog, pedía a través de la televisión pública noruega el pasado 21 de octubre disculpas a los enfermos de SFC-EM por el trato recibido.

En Noruega, como pasa en gran cantidad de países como el Reino Unido, USA o España, los enfermos de SFC-EM son tratados como enfermos mentales y se les administran fármacos contra los síntomas y/o son recluídos en instituciones mentales y sólo es reconocida la TCC como manera de "manejarlos".

Poco a poco se van sucediento las declaraciones de los participantes en el primer estudio de Rituximab hace ahora algo más de 2 años:



Anne K. de 47 años., muy enferma de SFC-EM desde hacía 4 años y trabajadora del mismo hospital en el que suministraron el fármaco para tratarle el linfoma que padecía, comenta: 

"Ahora soy capaz de leer y de dar largos paseos de nuevo. Podía correr en Ulriken. Fue simplemente fantástico. Era como si la vida volviera con fuerza. En julio de 2009, volví a recueperar completamente la salud. No puedo recordar que me haya sentido así en los últimos cuatro años. Fue una experiencia increíble"

Elene N. de 27 años, pasó de ser una adolescente normal de 15 años a pasarse todo el tiempo entre el sofá y la cama.

Elene dormía casi 18 horas al día y terminó la escuela secundaria en 9 años. En el 2001 inició una mononucleosis y a partir de ahí ya no volvería a "levantar cabeza".

"Antes de la enfermedad, además de la escuela, hacía danza, coro y trabajaba a tiempo parcial."

"Mis padres pensaban que yo tenía que salir y hacer ejercicio. Se preguntaban si estaba deprimida"
"En diciembre de 2007 se me preguntó si yo quería hablar con unos oncólogos que pensaban que habían descubierto algo importante respecto al SFC-EM."
"Cuando recibí la oferta de ser uno de los tres pacientes piloto del estudio del Rituximab"

Elene aceptó y comenzó el tratamiento. Durante varios meses no notó nada en absoluto. Pero de repente, Elene mejoró espectacularmente.


 

"De repente, todos los síntomas habían desaparecido. Me fui a esquiar y todo era como antes. Recuperé mi vida."
Después de unos meses, sin embargo, el efecto desapareció.

" Los dolores musculares y la fatiga volvieron. Entonces casi me lamentaba de que haber participado en el proyecto. Pero al recibir una nueva dosis, he vuelto a recuperar la completa normalidad"

Si amigos/as, las piezas del puzzle empiezan a encajar. Lo descubierto por Mella y Fluge no es más que la evidencia de que lo que provoca la sintomatología del SFC se encuentra en una importante disregulación del sistema inmune y esto lo corroboran multitud de estudios de alteraciones inmunológicas como los recientes de Klimas o de Irsi Caixa.



Nos preguntamos entonces:

-¿cúanto tiempo tendrá que pasar ahora para que nuestras Autoridades Sanitarias locales o estatales, se den por enteradas y se tomen en serio tantas evidencias juntas?


- ¿cúanto tiempo tendrá que pasar para que algunos especialistas dejen de increparnos para que digamos lo que no pensamos y den su brazo, y su "negociete" a torcer?


- ¿cúanto tiempo tendrá que pasar para que algunos especialistasa hagan lo que toca cuando toca y no se dediquen a buscar crisantemos en primavera?




Disfrutad del descubrimiento, disfrutad de las declaraciones de los enfermos curados, y empujemos con fuerza para la recuperación de nuestras vidas perdidas lo antes posible!


Un saludo y lo más importante, vamos por el camino correcto! Ahora si.


Equipo ASSSEM

Aquí tenéis el documento completo. Imprimidlo y llevarlo a vuestros médicos para que se vayan empapando de esta "buena ciencia"

 

Documento Completo Mella y Fluge PlosOne Rituximab

22 comentarios:

  1. ¡¡Es lo mas emocionante que he leido en los últimos años !!! Ni un sólo médico en nuestro país debe quedarse sin conocer estos datos, ni un sólo familiar, amigo incrédulo,jefe de enfermo SFC.
    Prefiero mil veces que reconozcan sus errores o su ignorancia y nos digan que no pueden en este momento proporcionar el tratamiento por falta de medios, a que continuen con la prepotencia y soberbia que los ha caracterizado hasta ahora.
    Esto es el comienzo de una nueva era.
    Como es de suponer, la noticia vendrá censurada en los medios, por eso nosotros hemos de hacerla pública en prensa , cartas al director, radio, televisión, en donde sea.Que no se quede , como suele ocurrir , unicamente entre el colectivo SFC.
    ¿Alguien ha entendido cada cuando se procede a dar esa perfusión lenta en vena del medicamento? ¿Es cada semana, cada dos semanas?
    ¿Durante cuánto tiempo?
    Saludos a todos

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  2. CLARA VALVERDE DIJO:
    El gobierno noruego pide perdón!! Igualito, igualito que aquí!! Imaginaros al Dept de Salut que nos pide perdón por el maltrato que recibimos desde...siempre y se dan cuenta de la importancia de los resultados del estudio de Can Ruti (Irsicaixa). ¿Nos mudamos a Noruega?

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  3. Excelente noticia, el dominó ha comenzado su recorrido......

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  4. El problema como siempre, es cuando llegará a España, con el borreguismo que tenemos. Pero me alegra saber q alguien por fin se ha curado.

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  5. Ojo con este tratamiento con Rituximab , ya que es un FASE2! Es decir si la Fase 3 no sale bien, todo lo que se haya dicho en la fase 2 no sirve de nada. También hay que tener en cuenta que sólo son 15 pacientes, es un estudio muy pequeño. Es decir, este estudio de Rituximab sirve más de DIAGNOSTICO que de TRATAMIENTO. Me explico, esto demuestra que el diagnóstico de SFC es correcto, ya que al reducir las células B con Rituximab el paciente mejora, pero luego recae hasta recirbir otra dosis. Cada dosis vale 6.000 euros, y no se podrían tomar a largo plazo porque generaría multitud de problemas por su toxicidad. Es decir, este probablemente no sea un tratamiento viable para el SFC, pero si nos sirve para demostrar el desarreglo inmune en las células B por dos posibles motivos:
    a) Es una enfermedad autoinmune porque al reducir los linfocitos B, cesa el ataque del cuerpo hacia células cancerosas o infecciones, y mejora la clínica.
    b) Es una enfermedad infecciosa porque en las células B existe un HGRV o cualquier otro patógeno que Rituximab consigue reducir, y mejora la clínica del paciente.
    Ambas opciones son posibles, el tiempo lo dirá, pero como tratamiento...en mi opinión es una LOCURA, hay que esperar.

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    Respuestas
    1. Carlitos, permíteme un par de puntualizaciones.
      1.- El estudio es pequeño, pero basándonos en los resultados, la estadística es aplastante (no existe ningún estudio anterior relacionado con SFC que arroje unos resultados ni de lejos tan claros).
      2.- La fase III que ahora comienza no trata de demostrar si es efectivo o no el tratamiento, sino de investigar precisamente sus efectos a largo plazo. En esta fase los pacientes recibirán dosis más allá de las dos primeras semanas, espaciándolas a lo largo de meses.
      3.- El hecho de que algunos pacientes no hayan recaido también hace esperanzador este tratamiento, que, por otra parte, ya se aplica en multitud de trastornos autoinmunes (artritis y EM, p. ej.)
      4.- Los autores de la investigación han declarado: "While there are risks associated with rituximab treatment, the persistent and often devastating symptoms of CFS and the very low quality of life in many sufferers justify the use of Rituximab in carefully evaluated CFS patients.”

      ¡Toda una apuesta!

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  6. Desde luego que hay que esperar,como dice Carlos, sobre todo porque no tenemos acceso ni capacidad económica para acceder al tratamiento, ni se va a efectuar fuera de pruebas clínicas controladas.
    Pero me pregunto cuántos ME , sobre todo los que están en un estado muy severo, prácticamente encamados y padeciendo dolor y malestar, dependientes de otros, no se lanzarían ahora mismo a probarlo.
    La posibilidad de experimentar "una recuperación a la vida y al bienestar físico " aunque fuera por corto tiempo, es demasiado tentadora, aun aceptando los riesgos.
    Uno de los mayores asombros de los doctores noruegos ha sido comprobar cuán enfermos y disminuidos físicamente están los enfermos, de ahí que esperen seguir con las pruebas y que hayan pedido perdón por no tratarlos adecuadamente.
    La teoría mas plausible es que esos linfocitos alojan virus y al eliminarlos cede la infeccion crónica y los síntomas, mientras se producen otros nuevos que, a su vez se infectan y se reproducen los síntomas al cabo de un tiempo.
    Saludos.

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  7. Por lo que sabemos hasta ahora, la importancia del descubrimiento, no sólo radica en el tratamiento -que también, claro- sino en que se ve de forma clarísima que la sintomatología y la deplección -eliminación- de esta subpoblación de células B está intimamente ligada.

    Si a esto le sumamos, lo que hasta ahora se ha ido publicando, o prepublicando, por los diferentes grupos internacionales independientes, hombre, parece vislumbrarse la luz al final del tunel.

    Y con lo mal que estamos, no me refiero de salud, que también, sino en cuanto al nulo status en investigación, presupuestos y/o servicios que nos ofrecen nuestros respectivos sistemas sanitarios, ahora lo importante -eso ya vendrá- no es saber si nuestra patología la causan los autoanticuerpos, los virus o los retrovirus, sino que nos den algo que nos cure, aunque sea de por vida, ya que si no es así, nadie ni ninguno -hablo de gobiernos y de especialistas que siguen alimentando la gallinita de los huevos de oro- va a mover ni un dedo en ayudarnos, sino todo lo contrario.

    Eso si, y como siempre, ahora toca empujar todos en una sola dirección y de esa manera ir quemando etapas y poco a poco ir avanzando.

    Nuevamente, creo que debemos de felicitarnos -sin ilusionarnos, o sólo un poquitín, que leches, también tenemos derecho a eso- por lo que supone algo tan y tan importante.

    Un abrazo a todos/as,
    JoseL

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  8. CLARA VALVERDE DIJO:
    Hola CArlos!
    Sí, hay que esperar el tema del tratamiento pero mientras tanto, podrían los gobiernos ir pidiendo disculpas, no?
    Abrazos desde Barcelona.

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  9. Hola a todos,
    ante todos felicitar a los investigadores que corraboran cosas que hace tiempo vamos diciendo, pero en este momento en especial,un diez al gobierno noruego por su manifiesto sentido de la ética. ¿Serán estos gobernantes nuestros en especial el DEP de Salut, capaces de mostrar una ética parecida?. Lo dudo.
    Hay que esperar tratamiento con un poco más de paciencia, pero empujando a tope por parte nuestra, y ahí tenemos propuestas en camino en las que juntos nos conviene seguir avanzando.
    Lídia Monterde

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  10. A estas alturas casi nada me entusiasma, todo está por ver. Seguro que, con lo cuadriculados que son los médicos (qué sorpresa y que tristeza comprobarlo al enfermar), habrá alguno que diga que en realidad los que mejoraron debieron haber estado en el grupo placebo, porque para ellos la enfermedad no existe.
    Saludos. Anónimo muy pesimista

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  11. Parece que en Barcelona están más adelantados de lo que creemos.Resulta que hicieron un estudio con el RTX, con seis pacientes:
    "Nuestro trabajo con RTX se está llevando a cabo sobre seis pacientes con un
    perfil muy estricto de subpoblación CD20"
    Y los resultados han sido tan buenos como el estudio noruego.
    Se trata de un médico reumatólogo especialista SFC con clínica privada en Barcelona.El precio lo desconozco, aunque me imagino que será muy elevado.

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  12. Hay un estudio publicado en Medical Press: http://www.medicalpress.es/rituximab-puede-ayudar-en-el-sindrome-de-fatiga-cronica

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  13. Hola a todos
    Creo que tanto la publicación de este estudio, que nos relaciona con las enfermedades autoinmunes, como el reconocimiento público de las Autoridades Sanitarias Noruegas son dos hechos "clave" que podrían marcar un antes y un después en la realidad de las SSC.
    Sin embargo, o a mi se me escapa algo que todavía ignoro, o tengo la sensación de que el trabajo impecable de ASSSEM, la Liga, Josep Carbonell y otras organizaciones que trabajan en la misma linea de destapar la verdad se está quedando en un grupo muy reducido de "privilegiados" que hemos tenido la suerte de descubrir estas páginas y recobrar la esperanza al ver por dónde van los tiros. Creo que, como yo hasta hace poco, todavía hay muchos afectados que no tienen ni idea de las evidencias que se tienen a día de hoy y no se hasta qué punto podemos permitirnos el lujo de que hechos clave y trascendentes como las manifestaciones de las autoridades noruegas pasen de refilón por los medios informativos, si es que pasan. No se si es que todavía es pronto, no ha llegado el momento o faltan evidencias, pero creo que la "bomba" tiene que estallar tarde o temprano, y estoy hablando de llegar con la verdad hasta el último afectado y la opinión pública. Estoy convencida de que hay mucha gente que, bien porque todavía confía en "otro tipo" de asociacionismo, bien porque no tiene medios o conocimientos para manejarse por internet o por el motivo que sea, todavía está al margen de esta verdad o, lo que es peor, planteándose acabar con su sufrimiento porque les falta esta información para que, al igual que vosotros y yo ahora, pueda creer que esto puede cambiar.
    Con este "rollo", quiero decir que comparto vuestro mensaje positivo, tanto es así, que me desespera que no llegue a esas personas que en este momento, por desinformación, no consiguen ver esta luz de esperanza.
    Creo que tarde o temprano nos va a tocar movilizarnos de forma contundente, por nosotros, nuestro futuro y por los que no han podido llegar hasta aquí. Espero que bien el estudio de biomarcadores o la macrodemanda, o ambos, sean también una oportunidad para hacer "estallar" esta verdad que tanto preocupa a los que se afanan por taparla.
    Un saludo
    Paula

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  14. Yo hace 6 meses he sido diagnosticada de SFC y de Fibromialgia 18 puntos positivos que no mejoran con la mediacion pautada ( informes medicos asi lo corraboran) Puedo deciros que he ido cuesta abajo y sin frenos, estoy siempre cansada, no tengo ganas mas que de estar sentada y no mas de diez minutos en la misma postura, para mi todo esto es nuevo, pero me da miedo pensar que pueda irme a mas de lo que estoy ahora mismo. El Inspector medico que me visito el otro dia me dijo, si te consuela.... hay niños con ese mismo sindrome!
    Mal de muchos consuelo de pocos.
    Y mientras tanto yo me pregunto... ¿ qué me está pasando?

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  15. Yo tambien formo parte de ese 3% de hombres diagnosticados de fibromialgia, con 18 puntos, dolores incapacitantes, depresion cronica y todos esos sintomas como la falta de memoria, etc, que muchos medicos incluso hoy día no llegan a creerse. Resulta que para ellos, a nosotros nos cuesta admitir que tenemos una enfermedad muy poco estudiada. La verdad, sin embargo es otra, pues son ellos los que, aún estando reconocida desde hace decadas, todavía no se han molestado en estudiarla. ¿ que pasa con la fibromialgia y la fatiga crónica ? Os lo digo yo. Aún en españa no hay un tratamiento que de resultados totoales como por ejemplo con la diabetes o la migraña, por ese motivo las farmacéuticas no pueden hacerse de dinero lanzando un tratamiento de precio desorbitante por el cual saben que vamos a hipotecarnos si hace falta, con tal de aliviarnos de nuestros sintomas. Por otro lado, pienso que los medios de información, deberían hacer campaña para que todos conocieran la enfermedad, y así acabar con la incredulidad de todo aquel que aún piense que somos unos vagos hipocondriacos, que solo queremos vivir sin dar un palo al agua.
    Pido perdón si con mis comentarios causo malestar a alguien. Sólo es mi opinión.
    Saludos a todos.

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  16. Si te digo que yo llevo diagnosticado más de 2 años, también con los 18 puntos, los mismos sintomas, y otros muchos más que ni tu ni yo somos capaces de redactar porque no cabrían ¿te serviría de consuelo? No, claro que no. No todos los médicos creen en esta enfermedad, por desgracia aún no. Si es verdad que hay niños con este mismo sindrome, pero tambien hay niños con gripe y no por eso a los mayores se les deja de atender. Quizás hayas dado con el médico inapropiado.
    Lo que te está pasando creo que no te lo podemos explicar ninguno de los que lo vivimos. Tengamos esperanza de que los que lo están estudiando den pronto con la tecla. De momento, mi consejo, si es que te interesa es que te apuntes a la asociación de fibromialgia de tu ciudad. Alli te encontrarás con gente que, como tú, esta viviendo con esta carga desde hace años y escuchar sus formas de afrontar la vida te ayudará, y mucho.
    Anímo y un saludo.

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  17. yo tengo una lumbalguia cronica mecanica,hernias discales,intolerancia a los medicamentos,y fibromialguia severa,y invalidante,estoy en silla de ruedas,y mis brazos ya no pueden hacer nada,necesito ayuda para vestirme,lavarme,etc,y aun asi me deniegan la incapacidad,no cobro nada ni yo ni mi marido,y ahora mismo mi vida es un infierno,yo solo pido un minimo de calidad de viada,pero no podemos luchar solos contra el sistema,

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  18. Hola a todos/as,

    vamos a intentar organizarnos para que nuestras acciones tengan las consecuencias deseadas.

    Os animo a escribir (o copiar y pegar) a los medios a fin de que esta noticia no pase de puntillas y se acabe olvidando.

    Existe gran dolor y sufrimiento en lo que contáis que es la historia que todos/as en mayor o menor grado estamos padeciendo, con el agravante de no ser escuchados, de ser menospreciados, de ser olvidados; es una situación tan grave, nos han arrinconado tanto que no tenemos ya nada que perder.

    Que nadie se sienta solo ya que somos muchos los afectados y de forma individual o colectiva somos muchísimos/as los que estamos peleando para salir a flote.

    No obstante, no te conformes, no te acomodes, no te creas lo que te cuentan y reacciona, con poco que hagas, aunque no puedas mover un sólo músculo, con poco que escribas ya tendremos mucho ganado!

    Un abrazo y muchos ánimos!
    Jose Luis

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  19. Hola .
    Yo tambie estoy dianosticada de sfc y nadie , teda sulucion , asta tus amigos creen que lo unico que buscas es vivir del cuento . yo hoy mismo me someteria al tratamiento y recobrar mi vida anterior. por favor que se pongan las pilas ya nuestros medicos y autoridades , que somos personas que solo queremos una calidad de vida . y trabajar , gracias a esos cientificos y gente como ellos algundia nos pediran perdon a nosotros un saludo y animo para todos
    carmen

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  20. Esperança Busquets6 de noviembre de 2011, 7:08

    Es alentador escuchar noticias como esta aunque ojalá fuese mas seguido. Sin embargo es triste pensar que después de un descubrimiento así se quiten las ayudas para seguir investigando. Porque? No hay la voluntad de encontrar respuestas? No nos quieren pagar ningun tipo de tratamiento? No es rentable? Mi hija y yo siempre apoyamos y nos sentimos muy identificadas con las opiniones de Clara Valverde. Por supuesto creemos que el gobierno debe pedirnos perdon, pero no es en absoluto suficiente ahora que sabemos que se puede hacer mucho mas. Como nos van a pedir perdon, Clara, si esto supondria poner en evidencia esta enfermedad? La padezco desde hace mas de 30 años, aunque me diagnostico Fernández Solá hace solo 6 o 7, y eso casi no me importa, pero mi hija con 24 años no tendria que pasar por lo mismo, no estamos en los 1990... Creemos mucho en personas como Clara Valverde que sabe decir con las palabras adecuadas lo que significa tener esta enfermedad. Ella i quizá otros como ella nos ayuden pronto a encontrar alguna salida. Solo falta gente que sepa ESCUCHAR LO QUE DICEN. Un saludo para todos.

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  21. Hola!!
    he visto esta publicación que me parece interesante:
    http://es.noticias.yahoo.com/histamina-causante-migra%C3%B1a-fibromialgia-des%C3%B3rdenes-digestivos-estudio-141047550.html

    un cordial saludo

    ana

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