jueves, 17 de febrero de 2011

Soplan aires de cambio...?

No, soplan vientos de cambio!
y "el desamparo".



Artículo de Opinión
Por José Luís






Ayer, como hemos venido haciendo en los últimos meses, nos reuníamos el equipo de ASSSEM y la Liga SFC.

Esta vez, pocas bajas y aún estando como estamos, ayer todo fueron ganas y profesionalidad.

Si que es cierto, que ya pasadas las 2 horas de reunión, algunos de nosotros íbamos cambiando de la posición "sentada" a la posición "horizontal", con la manta y los patucos y/o la gorra y las gafas oscuras para matar ese maldito brillo que emanaba del techo...gajes del oficio.

Hablar, se habló y mucho.
Se siguió una extensa agenda en la que se tocaron temas de gran importancia.

Como era de esperar, empieza a estar "en boca de todos" la vía judicial como la única posibilidad real que ayude a vencer la inercia en la que nos encontramos. Lo realmente increíble, es que no se haya utilizado ya antes. Estamos valorando algunas acciones concretas y en breve os iremos informando.

Por otro lado, también se habló de la vía política. Sobre este aspecto ya podemos decir que el mes próximo tenemos una reunión con un alto responsable de la Sanitat Catalana (actualmente ha habido un cambio de color en el Govern de Catalunya) que esperemos atienda nuestras demandas.

Asimismo, hemos contactado con unos Laboratorios que a nivel nacional podrían llevar a cabo las determinaciones de disfunción inmunológica detectadas en el centro de Retrovirología de IrsiCaixa, pero que ellos no pueden llevar a cabo de forma comercial. Ayer mismo nos comunicaban que están trabajando en el tema, y en breve esperamos poder informar más detalladamente sobre este aspecto.

En relación a esto, nuestro excelente colaborador y Vicepresidente, Robert Cabré, está ultimando un cuestionario en el que se podrán recoger múltiples variables de los SSC y someterlas a estudio.

Valoramos también muy positivamente la aceptación del blog y el encaje que asssem está teniendo en el "mundo" de los SSC. Han sido muchos los correos de apoyo y algunas pero muy entusiastas las solicitudes para formar parte de ASSSEM-Sanitarios y/o ASSSEM-Activistas, os animamos a ello.

También hemos incluido una nueva sección "Explícanos tu historia" para que si quieres, puedas explicarnos "cual es tu historia".
Lejos de victimismos, buscamos que puedas explicarnos el devenir de tu enfermedad si así lo consideras o lo necesitas y te sientas próxima a asssem

Puedes enviarlas e mihistoria@asssem.org con o sin foto.

En relación a ello, os adjunto un magnífico texto de Lídia Monterde, Responsable de Formación de ASSSEM, Vicepresidenta de la Liga SFC y una de las grandes activistas en la lucha del SFC/EM  que evidencia uno de los principales problemas que sufrimos: el "desamparo".


"Cuatro de la mañana, me despierta un dolor en el abdomen producido por contracciones del intestino, dolor que persiste hasta las dos de mediodía. Han transcurrido diez horas de sufrimiento sin parar. En estas diez horas mi cuerpo ha estado invadido por el  malestar físico pero también por el malestar que produce el sentirse desamparada.
  
Un amigo me ha dicho ¿por qué no ibas a urgencias?
A urgencias ¿a qué?, tendría que haber dejado la cama, incomodarme más de lo que estaba, esperar quizás más de una hora y me darían un calmante que yo ya lo tengo en casa.
He sufrido el sentimiento de desamparo como otras veces lo sufro, cuando delante una crisis no sé como actuar ni sé donde me pueden ofrecer, en estos casos, un soporte.
Desamparo que ya va durando muchos años. Diecisiete, los que llevo enferma de Síndrome de Fatiga Crónica, de esta enfermedad, que mejor no nombrarla cuando acudes a un servicio de urgencias (-todos estamos cansados- es lo habitual). La fatiga es solo un síntoma de esta dolencia, pero luego hay muchos más que se asocian y pocos saben  reconocerlos como tales.
De ahí la sensación en estos años de desamparo, este angustiante sentimiento que me invade delante crisis alarmantes, el desamparo.

¿Dónde está mi unidad de tratamiento SFC, en la que pueda  acudir, en la que esté una historia mía y me puedan seguir por especialistas formados en esta dolencia, todos los síntomas y afectaciones inmunológicas que presento?

¿Dónde está la unidad a la que pueda acudir al igual que acuden con otras enfermedades infecciosas e inmunológicas?. Porqué la nuestra, no es una enfermedad reumatológica, señores.
Tanta lucha en la que hemos participado y no hemos conseguido una atención como manda la ley sanitaria de igualdad.
¿Qué tendremos que hacer para conseguirlo?. Pues deberemos planteárnoslo. No podemos, no debemos, no nos merecemos vivir en el desamparo. "

Seguimos en contacto,
José L y todo el equipo de ASSSEM 

19 comentarios:

  1. Sí, todos vivimos este desamparo. Cuando empeoramos de repente, ¿a dónde vamos? ¿a urgencias a que ser rían del SFC?
    ¿A unidades (con listas de espera algunas de años) para que nos receten antiinflamatorios y una palmadita en la espalda?
    ¿Por qué no tenemos los especialistas que saben de nuestros desarreglos inmunológicos, bioquímicos, infecciosos? ¿por qué no podemos ser pacientes aquí, en nuestro país?
    Me escribe una amiga enfermera que están en Yemen con Médicos Sin Fronteras y me cuenta de las penúrias que tiene ahí en los hospitales.
    ¿por qué yo, que vivo en Catalunya, tengo, no puedo acudir a la sanidad pública? ¿por qué pagamos impuestos de primer mundo y tenemos atención médica del tercer mundo?
    Clara Valverde

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  2. Enhorabuena por el blog, me encanta. Y gracias, Lidia por este bonito y bien plasmado escrito en tan poquitas palabras.
    Aquí ni siquiera hay unidad de atención ni para FM ni para SFC, ya que SQM la dejaremos aparte al no estar todavía reconocida. Pero si en las dos primeras que llevan "reconocidas como enfermedad" desde hace tantos años nos siguen remitiendo a un reumatólogo, y esto en el mejor de los casos, cuando no continúan remitiendo a un psiquiatra, y eso suponiendo que "pillemos" algún médico que cuando menos haya oído hablar de ello, ¿no saben o no quieren saber?
    No hablemos nada ya cuando nos encontramos con contaminación por metales pesados.
    Yo me he sentido y sigo sintiendome totalmente desatendida y por consecuencia desamparada, nadie sabe nada de lo que tengo en la seguridad pública.
    Desde aquí quiero agradecer a Clara Valverde, ya que fué gracias a ella, quien empezó a decirme que yo tenía también SFC (estaba solamente diagnosticada de FM), quien me puso en contacto también con otras personas. Me diagnosticaron SFC, en julio de 2009 SQM y hace cuatro meses intoxicación grave por metales pesados: plomo, mercurio y arsénico.
    Este largo periplo comenzó cuando tenía 12/14 años y estoy cerca de los 60, y lo peor de todo es que si no hubiera sido por Clara y personas como ella yo no hubiera llegado nunca a este diagnóstico, en mi opinión por la grave desinformación sobre estos temas incluso a nivel de enfermos.
    Por ello os agradezco vuestro trabajo y os animo a continuar con ello, es muy importante.
    maricarmen
    burgos

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  3. Hola Mari Carmen,
    Gracias a ti por todo el gran trabajo que has hecho en Burgos estos años, ayudando a las fibros a aprender sobre el SFC y las SQM.
    Y por seguir luchando y viviendo.
    ABrazos,
    Clara

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  4. Muy buenas noticias las que dais de empezar (al fin, jejejeje. ¡Qué alegría!) a emprender la vía judicial. Personalmente creo que las mayores posibilidades de un éxito que empiece a provocar un cambio positivo, es la vía de denunciar la vulneración de nuestros derechos humanos más básicos, para empezar. Se nos anulan sin sentencia judicial alguna ni ser culpables de delito alguno, por parte de instituciones públicas, toda una serie de derechos: a asistencia social y sanitaria públicas; al reconocimiento de la incapacidad laboral; a procesos judiciales civiles justos; al cobro de pensiones y ayudas ante el desamparo jurídico y sanitario del que nos hacen víctimas..... y muchos derechos tanto sociales como individuales más.

    Os ofrezco mi colaboración en lo que se pueda (ya sabéis que vivo en el exilio, prácticamente, además de en la pobreza personal casi absoluta; pero soy un caso evidente de desamparo desgarrador).

    También es una magnífica noticia las nuevas posibilidades de investigación (privada sólo, por desgracia) que se abren gracias a vuestros esfuerzos, que siempre han sido los mejor dirigidos entre todas las asociaciones de enfermxs.

    Por otro lado, recordaros que a través de Clara, disponéis de mi historia en la carta que escribí para que usara en aquél acto que dió ella en Madrid. Podéis usar esa carta siempre que deseéis, simplemente citando su fuente, que soy yo.

    Un abrazo y seguid por este camino lleno de sensatez, cordura, combatividad y método (cómo se nota que aquí estáis gente con buena formación y vocación tanto sanitaria como científica y humana).

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  5. A nivel sanitario no interesamos...Somos pacientes incomodos para muchos profesionales, porque no saben como tratarnos,a nivel político no interesamos...Sólo pensar el coste que implicaría crear unidades especializadas:
    Formación, investigación, personal,trata-mientos...menudo pastel y más ahora con la CRISIS POLÍTICA Y ECONÓMICA!!! pues sólo faltaría ponerse a investigar un "bichito",como de momento es una enfermedad difícil de diagnosticar, acompañada de otras patológias asociadas que crean mucha confusión y los pacientes que con cuatro palabras amables y una explicación que la mayoría no sabe de que les están habland, y además no mata y si mata es a tan largo plazo...mejor no tocar, a ver si removemos y nos salpica!!! Y nosotros que? preguntamos desamparados por todos.!!!HASTA CUANDO NOS VAMOS ACALLAR!!! Yo creo que ya es hora de hablar alto y claro en todos los ámbitos: en el trabajo si el grado aún lo permite, en la familia,delante de ese médico al cual no explicamos muchas de las cosas que nos pasan,para que no piensen que es del "coco". Que se conozca nuestras enfermedades, que se nos trate con DIGNIDAD como a cualquier otro paciente con una enfermedad grave.No nos engañemos las mejoras no van a venir desde fuera,somos nosotros los que hemos de dejar oir nuestra voz, colaborando con entidades de afectados,en la calle... Os felicito por esta iniciativa que ayudará sin duda alguna a que muchos de nosotros tomemos conciencia de nuestros derechos, dejemos la resignación y el"nos ha tocado",y cada vez seamos más exigentes.

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  6. Para Clara,
    querida amiga (a qué me suena esto?!...)
    Si, como tantos años llevas tu reivindicando, tenemos que exigir nuestro derecho a recuperar la dignidad perdida. Es triste estar enfermo y saber que la cura está lejos (o ya no tanto), pero lo más triste es tener una sanidad a la altura de la etíope en cuanto a SFC, FM y SQM se refiere...
    De todas formas, ahora que formamos la gran familia de los asssemeros-ligados, y con la ayuda magnífica de sanitarios y activistas, la cosa poco a poco va ir tomando otros tintes.
    Gracias por estar ahí!

    JoseL

    Mari Carmen.
    La cosa está cambiando.
    A modo de bola de nieve, ahora ese cambio es pequeño y apenas perceptible.
    Además, como la bola nieve, se encuentra anclada a esa otra nieve que ha ido cayendo y cuesta ponerla en marcha.
    Pero, lo vamos a hacer y para ello vamos a emplearnos todo lo a fondo que nuestros magullados cuerpecitos y nuestras torpes cabezas nos lo permitan.
    Si hace falta, lo iremos pregonando persona a persona, pueblo a pueblo!

    Un abrazo,
    JoseL

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  7. Oye, genial lo de los laboratorios que van a estandarizar los test de anormalidades inmunes encontradas por Irsi Caixa! Ya me contaréis, me parece una idea genial!

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  8. Para Jose Manuel,

    es un placer este tipo de comentarios, pero corres el riesgo de que nos los creamos!!!!

    Ahora en serio.
    Dicen que los tribunales deberían de ser el último camino a tomar, pero: ¿es que acaso nos dejan algún otro?

    Además, todo y que la justicia es una maquina que se mueve muy lento, provoca que, en función de cómo "se haga" los medios se hagan eco de "la noticia" y hagan una difusión siempre deseada.

    No obstante, iniciar un tipo de proceso así, que imaginamos que tendría que ir por una denuncia global hacia la Sanidad y INSS no se monta en una mañana e implicaría que un número considerable de personas participase...

    Por nuestra parte, estamos dispuestos a ir asociación a asociación, persona a persona, explicándo qué es lo que realmente pasa y qué tenemos que hacer para cambiarlo. A cara descubierta!

    Cuanto sepamos más, ya os informaremos, no lo dudeis.

    En cuanto al tema de las analíticas. Valoramos la posibilidad de dar continuidad, desde la iniciativa "particular" a algo que ha pasado de puntillas pero que consideramos de suma importancia. La disregulación inmune encontrada por IrsiCaixa en todos los enfermos que participaron en su estudio.
    Esto viene respaldado por otras investigaciones (ej del WPI, Klimas)y creemos que son parámetros que podrían ser unos buenos marcadores (junto con la clínica) del SFC/EM. Además son fáciles de buscar y por tanto baratos.
    Lo malo. Hombre, que sería mejor en un centro público, pero estamos pendientes de tratarlo con los chicos de Irsi...ya os contaremos.

    Gracias por tu ofrecimiento y desde Polonia, un abrazo (recuerdas, nosotros tambien somos Polacos!)

    JoseL

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  9. Para "anónimo",

    si, realmente somos una piedra en el zapato.
    Sobre este asunto y en cuanto la autora "Clara Valverde" nos de vía libre, miraremos de colgar su último y acertado artículo que lleva por nombre "Los cuerpos del delito": injusticias y oportunidades en los SCC.

    Somos caros. Puede. Pero somos humanos, o no?
    Yo estoy convencido que el cambio es posible si todos (o una parte significativa de este "todos") "salimos de armario" de la invisibilidad y con pequeños actos cotidianos, que aparentemente carecen de valor, decimos ya basta!
    Nadie va a decirnos si tenemos que quejarnos por escrito cuando el médico nos dice "que no cree en lo nuestro" o cuando nos deniegan una pensión.
    Empecemos con pequeñas cosas de la vida cotidiana a explicar, a hacer pedagogía de nuestras enfermedades.
    El cambio no ha hecho más que empezar. Ahora necesitamos personas que crean en él!

    Un atento saludo
    JoseL y equipo ASSSEM

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  10. Para Carlos,

    estamos en los inicios, pero imaginamos que saldrá bien.
    Seguimos en contacto,

    Un saludo!
    JoseL

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  11. Hola a todos
    Este blog es interesante y más para personas que nos podemos entender. Estoy fatal, empeorando el SFC, la FN y ahora con una gran SQM. Desamparada, incomprendida, cansada, pero con ganas de luchar y poder tener una sanidad como tendría que ser. También necesitamos la comprensión del resto de personas no afectadas.
    Un beso

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  12. Soplan aires ce cambio, pero este cambio solo vendrá si nosotros lo provocamos. No bajemos los abanicos, sigamos con fuerza abanicando y a conseguir vientos de cambio. Ánimo!!!!!!!

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  13. Gracias a todos. La verdad es que la única salida que nos dejan es a nivel judicial, y aún así no es fácil. Si, planear una buena estrategia bien asesorados legalmente, es una magnífica idea. Nuevas soluciones para viejos problemas!

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  14. Señores y señoras de ASSSEM, tengo la información a través de la generosidad de una afectada.
    Me dirijo a ustedes para preguntarles algo, después de mirar su web y ver que han puesto algún testimonio de alguna persona, el interrogante asalta ¿Cómo puede ser que Miguel Jara sea consciente de la importancia del caso por acoso que está sufriendo Pilar Remiro, por estar afectada y ustedes no se hayan hecho solidarios con ella?
    Aquí algo va mal, algo no cuadra.
    Esperando me puedan sacar de mis dudas.
    Atentamente.
    Miguel A.

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  15. Para Anónimo 1:
    Es importante no perder las ganas de luchas, nunca tirar la toalla. Si queremos, podremos.

    Para Anónimo 2:
    Como muy bien dices, el cambio sólo vendrá si activamente lo buscamos...habrá que abanicar con fuerza y con ritmo!

    Para Jordina:
    Lo vamos a intentar.
    El problema es el de siempre. Ponernos de acuerdo y eso no es sencillo cuando estamos hablando de un colectivo de personas enfermas, con falta de recursos y francamente decepcionadas por tantos años de mal-trato.
    No es fácil, pero lo vamos a intentar y con vuestra ayuda, será mucho más fácil.

    Para Miguel A en nombre de Pilar Remiro.

    Apreciado Miguel A.
    Tiene toda la razón.
    Pilar, desde el principio se mostró muy activa y dispuesta a participar con asssem y a que publicásemos su historia.
    Nuestro principal objetivo, hace tan sólo unos pocos meses, era crear una plataforma dirigida básicamente a profesionales de la salud dónde no teníamos claro de qué forma íbamos a hacer copartícipe al enfermo.
    Como bien apuntas, estamos ahora abriendo secciones dirigidas a escuchar y comprender las historias de todos/as los enfermos/as de SFC/EM, FM y SQM y por supuesto también la de la amiga Pilar.

    Es muy importante la figura del enfermo, que desde una postura activa, pretende cambiar el estado de las cosas, poco alentador por cierto.

    Desde aquí, expresar nuestras disculpas por dicho mal entendido, pidiéndoos comprensión ya que los temas son muchos, a veces muy complejos, y cuesta llegar a todo en cantidad y calidad tal como nos gustaría, tal y como nos merecemos.

    Por favor hazle llegar este mensaje a Pilar y si quiere, que se vuelva a dirigirse a asssem y valoraremos su propuesta.

    Un atento saludo
    JoseL Rivas

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  16. Me alegra que hayáis tenido la elegancia de publicar mis dudas en el blog. He de aclarar un punto muy importante, no he escrito de parte de nadie, he escrito por lo que me dictaba mi conciencia, cuando he visto algo que me ha parecido insolidario y contrapuesto a lo abanderado, de hecho no he visto ninguno de vuestros nombres apoyando en el blog de Miguel Jara, cuando sí habéis escrito en otras ocasiones. Todo esto me ha removido, eso es todo. En todo caso si ya os hizo llegar ella dicha información, ya la tenéis. Solo os tenéis que poner o dirigiros a ella, yo creo que tiene suficiente con la que le está cayendo, es un ejemplo para mucha gente, la valentía de tirar a delante ante una situación tan injusta se mire como se mire. Encontrándose con todo tipo de argumentos para evadir la responsabilidad en todos los campos. Solo con leer el artículo de Miguel Jara y algunas de las aportaciones, se hace evidente lo duro de la situación. Creo que tenéis su correo electrónico.
    Miguel.

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  17. Hi ASSSEM Team,

    With great interest I am watching the activities of your team. I am impressed about your willingness to take action and your intention to go to court ! Also your plan to get laboratories involved is excellent.
    We need more cooperation between groups and organisation world wide to create a global impact on the politics concerning ME/CFS. An alliance for example with ESME, ME/CFS Worldwide Patient Alliance, and others around the globe who are willing to take action, would be great.
    While posting the text for IrsiCaixa study and their call for urgent funding, some of us would have liked to get a more detailed information on the study . Translation of your text and ongoing studies,in to English, would be very much appreciated.

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  18. Para Miguel:

    por favor si Pilar Ramiro, quiere publicar su historia, lo mejor es que la reenvie a mihistoria@asssem.org y el equipo de asssem valorará su publicación.
    En cuanto a los comentarios en el blog de Miguel Jara, sin querer generar polémica, entienda que cada cúal es libre de escribir en dónde le parezca y que, tal y cómo le comentamos, el blog y la atención al enfermo, siendo una faceta importante, no nos puede hacer perder de vista otras también muy importantes -científico-técnica, política y judicial- ya que acabaríamos perjudicando a todo el colectivo.

    Por parte de ASSSEM, el tema queda concluído.
    Un saludo
    JoseL Rivas
    Presidente de asssem

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  19. Hi Karina, the IrsiCaixa research results are in English, right here, in our blog, on the right hand side,at the bottom where it says "Primer Work Shop".
    Greetings,
    Clara Valverde
    ASSSEM

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