domingo, 20 de noviembre de 2011

EL PODER DE LA INFORMACIÓN FRENTE AL PODER DEL DINERO

EL PODER DE LA INFORMACIÓN 
FRENTE 
AL PODER DEL DINERO




Artículo de opinión sobre la importancia de que los propios afectados de SSC asumamos el compromiso de mantenernos informados en todos los aspectos que condicionan nuestra realidad, así como difundir toda esta información como herramienta de poder a nuestro alcance para hacer frente al abanico de intereses que nos han llevado a esta situación de abandono y marginalidad.








Por Paula Carracelas


Periodista y colaborado de ASSSEM



Una llamada a los afectados y una reflexión sobre ese paso lento que nos llevará lejos

Desde mi perspectiva de persona afectada que ha descubierto recientemente estas páginas de ASSSEM, la Liga SFC, Robert Cabré, Josep Carbonell… y demás profesionales que están poniendo su formación y experiencia al servicio de la información sobre la realidad de nuestras enfermedades, siento la necesidad de hacer este llamamiento-reflexión, para todos aquellos que como yo acabáis de aterrizar por aquí o vais a hacerlo en el futuro.

Lo que estoy descubriendo poco a poco (porque el trabajo de leer también es duro) es una valiosísima información para conocer y comprender desde diferentes ámbitos la realidad que estamos viviendo; fruto de un trabajo de investigación, recopilación, análisis, síntesis y desarrollo para poner al alcance de todos, con un lenguaje claro, directo y práctico, la evidencia científica; la verdadera situación asistencial, jurídica y social de los afectados; así como el contexto internacional y la maraña de intereses que dan explicación a esta absurda y surrealista experiencia que nos está tocando vivir.

Estoy absolutamente convencida, y por eso quiero con este artículo hacer énfasis en ello, de que la información, hoy por hoy, es nuestra mejor herramienta para ayudarnos a nosotros mismos a mejorar nuestra calidad de vida, así como el arma más poderosa para enfrentarnos a esos intereses que comparten un mismo objetivo: mantenernos ignorantes, humillados, callados y ocultos.

Desde este convencimiento y aprovechando el enorme esfuerzo de quienes la elaboran, quiero hacer este llamamiento y reflexión:

¡Qué no te asuste descubrir tanta cantidad de información como la que vas a encontrar en estas páginas; es muchísima y no se puede digerir en dos días; pero es nuestra obligación, si queremos conseguir algo, ir asimilándola a nuestro ritmo pero en su totalidad!, porque:

-En los "ataques" que sufrimos cada día en las consultas y en nuestro entorno, incluso y lamentablemente el familiar, esta información nos ayudará a defendernos desde la razón que da el conocimiento y no desde la rabia e impotencia, que en mi opinión nos hacen más vulnerables.

-Nos ayudará a discernir con más puntería la información útil, basada en datos, evidencias, vivencias y aspectos demostrables, de la información tóxica que nace de opiniones infundadas o de intereses económicos y políticos.

-A identificar quiénes son esos “lobos con piel de cordero” que nos están “vendiendo”, que de cara se posicionan de nuestro lado y de espaldas sólo atienden a sus propios intereses.

-Nos facilitará trucos a nuestro alcance para mejorar nuestra calidad de vida, en la medida en que cada uno pueda ponerlos en práctica.

-Y lo más importante pensando en nuestro futuro, nos permitirá una visión de conjunto para entender que las SSC ponen en cuestión: la salubridad de las nuevas tecnologías para un importante porcentaje de la población; la contaminación química al servicio de la productividad; los intereses económicos de los que han encontrado en las SSC un filón de enriquecimiento; la cobertura asistencial y social que los responsables políticos "venden" como modélicas, incluso, la protección y efectividad de la propia justicia... en definitiva, saber desde cuántos frentes nos apunta el poder que nos ataca: EL DINERO. Porque este entendimiento nos permitirá mejorar nuestras propias herramientas de defensa en todos y cada uno de esos frentes y desarrollar nuevas estrategias de lucha para salir de una vez por todas de este bloqueo al que nos tienen sometidos.

Cuanto antes comprendamos que las SSC, de una u otra forma, ponen en jaque ciertos aspectos del desarrollo tecnológico, productivo, político y económico y cuestionan su ética frente a las personas como individuos con derechos -incluida la protección de su salud-, antes podremos empezar a desarrollar propuestas muy concretas y viables, para servir en bandeja a nuestros responsables políticos e ir abriendo brecha en este manto que nos tiene ocultos. Porque pienso que necesitamos ser prácticos y realistas, pero sobre todo combativos


Asumir que nos ha tocado en cierto modo abrir camino, que nuestras enfermedades puedan ser un “imprevisto” y como tal formen parte del “lado oscuro” de esta sociedad donde tecnología e intereses económicos van de la mano; pero no aceptar nunca que tengamos que ser “un precio a pagar”, ni mucho menos permitir que entre los protegidos por los derechos fundamentales existan en la práctica “categorías”. Ese esfuerzo desmesurado, a nivel internacional, por tapar estas enfermedades tarde o temprano dejará de tener efectividad; pues la evidencia acaba por salir a flote y debemos esforzarnos nosotros también porque salga lo antes posible. Y lo ocurrido recientemente en Noruega, es ya una brecha por la que podemos seguir rasgando.



Esta reflexión, aludiendo a esa frase que nos brindaba Clara Valverde de “vamos despacio porque vamos lejos”, es el enfoque que hago de hasta dónde tenemos que llegar; pero sobre todo, es mi opinión respecto a cuál debe ser ese primer paso para que todos coincidamos en el camino. Pues cuantos más seamos, quizá consigamos agilizar el paso, pero seguro el camino se hará menos pesado. Y ese primer paso, desde mi punto de vista, es romper la primera barrera quitándonos nuestra propia venda: la ignorancia.


Si queremos pedir algo, primero tenemos que saber qué, cómo, a quién y por qué hemos de pedir, pero sobre todo hasta dónde tenemos aún que seguir pidiendo. Por eso necesitamos hacer este esfuerzo por leer, asimilar, compartir y difundir toda información que revele la verdad de lo que estamos viviendo y hacer que se extienda entre todos los afectados y la opinión pública. Porque tenemos que coincidir en el camino para ser más fuertes, pero también, y dado que el camino es largo, tenemos que hacernos más resistentes alimentando nuestra razón con el conocimiento…

…porque, al fin y al cabo, “los otros” tendrán mucha influencia, pero nosotros tenemos el mejor argumento que se puede esgrimir: LA VERDAD …

….y porque el dinero puede dar mucho poder…. pero la información ES poder.



20 comentarios:

  1. Excelentes reflexiones, Paula, en relación al largo periplo que no queda por delante y que sin la información a la que apuntas no conseguiremos hacerlo.

    Que nadie se deje embaucar por esos lobos que pretenden engañarnos bajo pieles de cordero, que nadie se quede sin preguntar el ¿por qué de las cosas? y sobretodo, cuando lo que "te cuenten" no te cuadre, protesta y pide explicaciones...

    Dejemos ya de ser unos parias y de conformarnos con las migajas a las que por desgracias nos han acostumbrado. Hablemos, alto y claro, y todos/as al unísono.

    Así, seguro que lo conseguimos!

    Un saludo,
    JoséL

    PD: todo mi apoyo por la que nos defendio y ahora está entre rejas! Inaudito? No, en "esto nuestro" todo es posible, por desgracia...

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  2. Hubiera sido necesario contar con la ayuda y colaboración de nuestros pocos especialistas para avanzar en nuestra lucha por el reconocimiento y por el trato clínico adecuado,pero ya que hemos comprobado que siguen anclados en el pasado e impermeables a toda la reciente investigación,hemos de pasar de ellos e ir a los grandes especialistas internacionales.Recientemente se ha abierto un departamento de SFC en el Hospital del Monte Sinaí de Nueva York y los especialistas de ese departamento son :
    "The Mt. Sinai research team includes a geneticist, an immunologist and a virologist, all three working closely together on this project"
    O sea geneticista,inmunólogo y virólogo.
    No como aquí que ponen psicólogos, psiquiatras, y fisioterapeutas.
    ¿Alguien puede creer en nuestro país que el SFc es distinto en América que en Europa, que se precisan otro tipo de especialistas?
    Hay que hacerles ver lo ridículo e inapropiado del modo de atender a los enfermos.
    Saludos a todos.

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  3. Llewellyn King interviews Torsten Potwol on the Norwegian Therapy

    Excerpt from shortly after the 5:00 minute mark:
    ‎"they (the Norwegian treating oncologists) claim that these patients (with ME/CFS) are really affected as severely as late stage cancer patients and I think that is something that has not been fully understood by society."

    *Los oncólogos noruegos afirman que estos pacientes con ME/SFC están realmente afectados como los pacientes de cáncer terminales y yo creo que hay algo que no ha sido enteramente comprendido por la sociedad*

    http://www.youtube.com/user/MECFSAle.../0/Cv1naaJ4cVY

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  4. Acaban de ganar las elecciones el PP, a ver que hacen ellos ahora, como nos tratan a los enfermos de fm-fc-sqm, me lo imagino por eso.

    El lema de Clara Valverde “vamos despacio, porque vamos lejos”, esta muy bien, es muy poético , reflexivo, sabio… pero yo creo que habría que “apretar el acelerador, porque no queremos ser martiles”

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  5. Estoy asustada, sigo sin poder trabajar como antes y ahora, con CIU más recortes en educación y sanidad! Si, al menos, pudiéreamos tener una buena atención de nuestra enfermedad! Me voy a Nueva York... Gracias, Paula.

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  6. El conocimiento es poder; necesitamos conocimientos, pero a la vez somos fuente de conocimientos: nadie mejor que nosotros conocemos nuestra realidad, por lo que es nuestro deber darla a conocer. Es fundamental que se conozcan nuestros males en todos los ámbitos, pero sobre todo en le sanitario y jurídico. Estoy totalmente de acuerdo contigo: la información y la formación son aspectos claves por los que hemos de luchar.
    José Antonio García

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  7. Hola y gracias por vuestros comentarios.

    José María, tu lo has dicho muy claro "tenemos que apretar el acelerador" y de eso se trata. Es muy difícil contrarrestar la información tóxica que circula desde todos los ámbitos que apunto en el artículo. Hay una campaña orquestada para que la verdad de nuestras enfermedades no salga a la luz y para silenciar ese conocimiento al que hace referencia José Antonio, el que ya tenemos como enfermos que estamos viviendo en primera persona esta realidad. Y nosotros tenemos que asumir la responsabilidad de tumbar esa campaña con argumentos de peso y, para eso, necesitamos documentarnos. Para tener la respuesta precisa en el momento oportuno. Éste es el granito de arena que cada uno podemos ir aportando a día de hoy para ir tumbando esas barreras que nos impiden "apretar el acelerador".
    La campaña de desinformación a la que me refiero se fundamenta en mantener el estigma de enfermos psicológicos sobre las SSC y así culpabilizar al paciente y eludir, desde todos los ámbitos, las responsabilidades hacia nosotros. Pues bien, ¡empecemos por ahí! No es lo mismo responder que el SFC es real, a decir que es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, reconocida como tal por la International Association for CFS/EM, que reúne a los expertos e investigadores en SSC de todo el mundo, por ejemplo. Y no es lo mismo decir que aquí estamos mal atendidos, a decir que la evidencia científica es tan contundente que fuera de nuestras fronteras ya se están abriendo departamentos de SFC/EM con especialistas en genética, inmunología y virología, como el Hospital del Monte Sinaí de Nueva York -dato importantísimo que nos facilitaba anónimo en su comentario-; mientras aquí nos siguen mandando al psicólogo.
    Difundamos nuestra propia campaña, la de la verdad, y unámonos en este propósito para ganar fuerza; partiendo -en mi opinión- de una base muy clara:
    La campaña de desinformación nace de autoridades sanitarias; facultativos y demás interesados en ocultar nuestra realidad; pues bien, recurramos a la voz de sus homólogos para darles respuesta. Por ejemplo, a las autoridades que defienden que ya estamos atendidos, respondamos que las autoridades noruegas han pedido perdón por la asistencia que aquí nos están dando. A los facultativos que insisten en tratarnos como enfermos psicológicos, respondamos que expertos e investigadores -por tanto más formados que ellos- dicen todo lo contrario etc, etc, etc...

    Un saludo
    Paula

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  8. Para romper con el status quo de agravio e incomprensión en el que nos encontramos deberíamos:

    1.- Cuestionar el por qué de nuestra situación, cuestionando lo que nos dicen los médicos y los gobiernos.
    2.- No acomodándonos a nuestra situación
    3.- No pensando que otros van a poder hacer todo el trabajo.

    Es por tanto momento de movilizarse, y cada cúal desde sus posibilidades, pasar a la acción!

    Un saludo,
    JL

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  9. Pienso que tenemos que reunir la mayor parte de enfermos de toda España(que somos un gran número).
    Y denunciar por lo penal.
    No puede ser que teniendo una enfermedad reconocida por la OMS como ORGANICA aqui se pretenda culparnos a nosotros mismos de nuestra situación alegando que es psicosomática y no organica´.
    Osea que para lo que quieren hacen caso a la OMS y para lo que no les interesa pasan olimpicamente.
    Nosotros tenemos la sarten por el mango UNIDOS y ahora mismo no lo estamos y asin nos va.

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  10. No sabia que habian abierto un departamento para el EM-SFC en Nueva york.
    Una buena noticia..igualito que aqui jajaja
    Aqui ya tienen trabajo para ocultar esta grave enfermedad.
    Y no les tenemos que dejar, hay que DENUNCIAR.
    Nosotros tenemos el mismo derecho que otros enfermos que para eso pagamos impuestos y tenemos obligaciones como otro ciudadano de a pie,por eso mismo tenemos que tener los mismos derechos.
    Que nuestra enfermedad es organica ya se sabe lo demás son falacias.

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  11. Creo que sólo podremos vencer a los que quieren seguir ocultando la enfermedad en el cajón de las enfermedades de origen desconocido , incurables y no peligrosas, si tratamos de conocer su porqué.Los motivos , desde luego inconfesados,que los llevan a negar la enfermedad , su gravedad, y despreciar el sufrimiento de quienes las padecen.
    Creo que el único motivo es el económico. O sea, se dan cuenta , saben ,que esta enfermedad es grave e incapacita , pero saben que no pueden asumir el coste en pensiones y por lo tanto la niegan o las minusvaloran.Máxime cuando crece en progresión geométrica.Por eso la niegan también en juzgados y tribunales(que tienen la consigna de limitar las pensiones para no cargarse la Seguridad Social) Y por eso mismo, intentan confundir a los propios médicos, dándoles informaciones erróneas, limitándoles el acceso a conocimientos y actualizaciones veraces.
    Por ese motivo, por mucha evidencia que les presentemos de que es una enfermedad real, grave, incapacitante, no les servirá de nada, porque todo eso ya lo saben.Los especialistas sólo son pantallas para evitar que la información,los análisis, artículos , investigaciones sobre la enfermedad penetren aquí.Estamos en la época de internet y no pueden evitar que nos enteremos de muchas cosas,, pero siguen teniendo autoridad para filtrar y aplicar cualquier novedad.
    Oir al Dr. Fdez Solà decir que el tema del Rituximab no iba a tener éxito,que no iba a ser posible en nuestro país, solamente por el precio, -él dijo 6000 euros- fue como recibir una bofetada en la cara.(Escuchad su conferencia, no tiene precio..),fue sentirnos enfermos de tercera,sin derecho a nada más que seguir padeciendo.

    O sea, no quieren pagar pensiones, pero tampoco quieren pagar tratamientos...y desprecian investigaciones que han hecho saltar de emoción a médicos que sí están interesados en aliviar a los enfermos.

    El departamento en el Mount Sinai Hospital del NY pudo ser creado gracias a una donación de un mecenas. Aquí deberíamos hacer lo mismo. Una campanya previa entre mujeres famosas, conocidas, con poder o dinero para que apoyen la creación de verdaderas unidades especializadas . Hay algunas de ellas que tienen fundaciones, como Rosalía Mera (ex de Zara) o las Koplovits, que subvencionan programas de salud. Porque poco o nada podemos esperar de las vacías arcas de la sanidad nacional.
    Mientras el motivo de la negación de la enfermedad sea económico, sólo podremos avanzar si sabemos encontrar los medios.
    Entre tanto, recemos para que en esos centros extranjeros , ya sea el WPI, la Clínica de Klimas, el Simarron del Dr.Peteron, Himmunitas de De Meirleir, el Hospital de Noruega,el Mount Sinaí,sean capaces de mejorar o curar a los afectados, de encontrar un tratamiento, para reclamarlo luego aquí.

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  12. Los medios de comunicación los tienen cerrados hacia nuestra enfermedad/es.
    No quieren que el público se entere de lo que pasa.
    Asin que no existimos.
    Evidencias cientificas las hay, pero las tapan y a otra cosa mariposa.
    Si no nos movemos unidos no va a cambiar nada.
    Somos un gran número de enfermos, pero encerrados en casa.
    Nos tenemos que unir todos si no la cosa no va a cambiar nunca desgraciadamente.
    Nos tenemos que dejar ver y oir todos juntos.
    Como dice el dicho"la unión hace la fuerza"

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  13. Precisamente una de las actuaciones de los que frenan el acceso al conocimiento ,investigación y nuevos tratamientos es crear fundaciones y asociaciones que dirigen y controlan ellos, con enfermos poco afectados al frente que aceptan lo que ellos dicen.Así, ellos serán siempre los interlocutores y representantes de los enfermos con la administración médico-sanitaria.Y los que estamos en cama casi todo el dia quedamos ignorados completamente, sin representación ni fuerza.Sin que nadie investigue en profundidad en nuestro pais nuestra enfermedad y si alguien empezó a hacerlo, le negaron los fondos rápidamente y pararon la investigación.
    Deberían registrarse los casos mas graves, en una sola relación, con nombre y apellidos y limitaciones , que no seamos siempre afectados anónimos.
    Saludos a todos.

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  14. Yo llevo 8 años llevando información, no cualquier información, INFORMACIÓN, a mi médico de familia, a los de urgencias cuando me han atendido, incluso a especialistas: neurólogo, oftalmólogo, digestivo, cardiólogo... ¿Qué he conseguido? Que mi médico de familia me diga ah, sí, sí, como con mucho interés, coja la información y luego me pregunte ¿cómo estás de la depresión? Ve a la playa, haz ejercicio (de qué depresión me habla, ya se lo he explicado mil veces) No sé qué más se puede hacer, a estas alturas me hacen sentir ridícula, no me importa reconocerlo, no me siento de otra forma cuando hablo con ellos, que siguen en sus trece, algunos se sienten grandes humillándote, aunque parezca increíble, otros te dan una palmadita en la espalda para que te des por contenta, por comprendida, pero es igual de humillante, sabes perfectamente que no es así y de ahí que te sientas tan ridícula. ¡8 años informando, muchos más padeciendo! Sólo un médico, quien me diagnosticó, me dedicaba una hora completa de su tiempo, a veces sólo charlando sobre la enfermedad. Hace años que no lo tengo. Se lo toman con tan poca seriedad que hoy, y estoy de acuerdo con lo dicho en una entrevista por la Dra. García Quintana, esta enfermedad está sobrediagnosticada (podría contar algunos casos que conozco que claman al cielo) Con eso consiguen confundir aún más. ¿Cuántos años llevan las asociaciones de enfermos dando información? Luego cada una con una historia, unas con psicólogos, otras con yoga, otras con fisioterapeutas, con ejercicio en plan clase de aeróbic. He visto clases para gente con fm y sfc en la tele municipal que me han hecho sentir vergüenza, gente que se encuentra sensacional después de una clase de meditación (encima con una profesora que decía que había que relajar el "celebro") Mucha gente, mucha desorganización, muchas historias y mucha histeria también (esas entrevistas tan poco serias en los programas tipo diario de patricia) y así ellos, "esos" médicos, se lo deben pasar pipa.

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  15. Creo que la incompetencia y la estupidez médica (así, sin eufemismos) la hemos tenido que sufrir tod@s. Yo tampoco tengo muy claro qué es lo que podriamos hacer frente a un sistema inútil, politizado y desinformador, se trata de una lucha titánica que no puede corresponderle a la pobre persona enferma que bastante tiene con llevar el día a día.

    Lo que, desde mi punto de vista, sí que podemos hacer, es dejar de tolerarlo gratuitamente. Es decir, por mucha información que se les presente a los incompetentes de turno, no sirve de nada si dichos "profesionales" no tienen un espiritu curioso, abierto e investigador.

    Parece que el paciente crónico que por obligación acaba informándose y documentándose sobre lo que le pasa, es un hipocondriaco depresivo. YA ESTA BIEN!

    Si un médico te ridiculiza o pretende frivolizar lo que te pasa, desde mi punto de vista se le puede preguntar, con toda la calma y tranquilidad del mundo: ¿Es usted consciente de lo incompetente y desactualizado que se encuentra frente a estas patologías?.

    La reacción será obvia, se sentirá ofendido y pretenderá justificarse atacándonos, ante lo cual, lejos de perder los nervios, deberiamos escribir una detallada hoja de reclamación y acto seguido, solicitar un cambio de médico, las veces que haga falta, hasta dar con uno competente.

    Lo que está en juego es nuestra salud y nuestra dignidad, no podemos perderlas hablando contra "una pared", por duro que sea, debemos plantar cara y saber que el problema no reside en nosotros.

    No tenemos nada que perder y eso al menos deberia darnos la libertad de decir lo que pensamos (con educación y calma, siempre)y utilizar los pocos medios que están a nuestro alcance para transmitir nuestro descontento.

    Por suerte, asistimos a un momento dorado en cuanto a investigación y avances se refiere, aunque por desgracia sea fuera de nuestro pais. Creo sinceramente que todos estos médicos ignorantes y negligentes tienen los dias contados.

    Un saludo y a por ellos!

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  16. Mientras la mayoría de los médicos sean sólo unos dispensadores de medicamentos, y seguidores ultranza de los protocolos que tienen establecidos,
    mientras la información y actualización les llegue de las farmacéuticas,
    mientras la sanidad y la investigación médica se lleve como negocio,
    mientras les corten/inhiban a los médicos la curiosidad y vocación que puedan tener por curar ,
    mientras la economía prime muy por encima de la recuperación de la salud de los pacientes,
    mientras permitamos que prefieran el negocio de los enfermos crónicos mas que las personas curadas,
    mientras subsista tratar siempre al enfermo como presunto estafador y simulador,
    mientras la empatía, la humanidad, el respeto,sigan desaparecidos en el trato hacia el que sufre,
    mientras la ética , la moral ,la veracidad,la humildad,no presidan las relaciones humanas y la relación médico-enfermo,
    mientras todo esto siga ocurriendo , no podremos salir del agujero en que nos tienen metidos.
    Hace falta un cambio de actitud, de valores, de dignidad, para que todo vaya a mejor.
    Y, en tiempos de crisis profunda como los actuales, lo mejor es la solidaridad entre pacientes.

    Saludos.

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  17. Perdonarme la metáfora, pero ya que no podemos tirar la puerta de madera maciza de una patada, hagamos el trabajo de la carcoma... cuantos más vayamos "mordiendo" antes quedará debilitada hasta que acabe por romperse. El tiempo dependerá de cuántos coincidamos en este empeño.
    Entiendo que uno, después de darse de narices una y otra vez con esta situación, un año y otro y otro, al final acabe desistiendo; pero es verdad que, como apunta este último comentario, asistimos a un momento dorado en investigación y avances fuera de nuestro país y este momento tenemos que aprovecharlo como sea.
    Hay mucha gente que no se siente representada por según qué tipo de asociaciones, que está perdida, sin saber para dónde tirar en su lucha diaria, sintiéndose un punto insignificante para afrontar la magnitud de despropósitos que nos han llevado a esta situación de abandono. Y es verdad, cada uno, por si sólo, es insignificante, pero todos mordisqueando por el mismo lado, acabaremos haciendo un agujero ¡¡¡seguro!!!
    Desde mi punto de vista, no podemos mirar cada acción que uno pueda hacer desde su entorno como un acto individual, sino como parte de un trabajo de equipo. Y ese equipo tiene que crecer. En breve difundiremos desde ASSSEM una nueva nota de prensa, no nos conformemos con verla aquí colgada y nos sentemos a esperar a ver si los medios le hacen caso o no; leerla, imprimirla y difundirla vosotros también entre vuestro entorno, enviársela a vuestros contactos en redes sociales, darle una copia a vuestros médicos, hacer todo lo que se os ocurra para que llegue al mayor número de gente posible. El esfuerzo que se pueda hacer desde ASSSEM no servirá de mucho si no colaboramos entre todos.

    Un saludo
    Paula

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  18. Paula, no sé cuánto tiempo llevas tú luchando, ni siquiera si eres una afectada más.
    Pero los que llevamos muchos años y empeorando en picado, hemos visto entre la clase médica tanta ignorancia consentida y fomentada en esta enfermedad , que sabemos muy bien que lo único que nos puede salvar es que aparezcan algunos médicos extranjeros que no hayan perdido aún la vocación ni se dejen presionar por las aseguradoras ni los gobiernos que quieren ahorrarse pensiones e investiguen medicamentos para curarnos.(Como el caso Noruego)
    A nosotros, que nos quejamos desde hace años y años,nadie nos hace ni nos hará caso.Porque los llamados "especialistas" no son más que cortafuegos para evitar que los avances de tratamiento entren en nuestro país y para minimizar la gravedad de la enfermedad y evitar las temidas pensiones ( o tratamientos caros )Se han presentado ,también durante años,propuestas en el Congreso , Senado , Generalitat, para mejorar el trato, reconocimiento, investigación,en el SFC y FM (puede buscarse en las bases de datos de esas instituciones).O sea, a nivel político también se ha actuado y no ha servido para nada.
    Sólo la investigación médica, a nivel neuro-inmune-infecciosa,de alto nivel, nos hará avanzar.(No a nivel psicológico...que demasiado tiempo y dinero se ha perdido en esa dirección durante años, haciendo recaer la culpa de la enfermedad sobre el enfermo.)

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  19. Perdona que no haya respondido antes, pero no había visto hasta hoy este último comentario. Sí, soy una afectada más, con SFC III/IV, FM II y SQM I. Llevo once años viviendo también en primera persona la realidad diaria de estas enfermedades. Y desde mi punto de vista, como decía, pienso y quiero creer que puede haber un antes y un después en nuestras posibilidades de lucha ahora que contamos con evidencia científica de alteraciones inmunológicas. Conozco la desidia de los médicos y su falta de interés por ponerse al día respecto a las SSC, por eso pienso que ahora más que nunca y gracias a esa evidencia científica tenemos que hacer todo el ruido posible, dentro de las posibilidades de cada uno, se entiende, y hasta donde su entorno esté dispuesto a dejarse informar.

    Un saludo

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