jueves, 10 de febrero de 2011

El cultivo del XMRV. SI hay dinero que gastar para NO encontrar el XMRV...

Nuevamente, otro estudio, "demuestra", esta vez en enfermos de Fibromialgia en España, en el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid, que el XMRV "no existe".


Hemos podido saber, que como ya nos "tienen acostumbrados", los "investigadores" han utlizado la PCR simple como la mejor opción sin lugar a dudas para localizar a dicho patógeno. Eso si, para ello han utilizado "primers" (es decir trocitos de material genético del XMRV) suministrados por el propio WPI ya que éstos al ser "de los americanos" ya deberían de ser garantía para el éxito....

http://forums.aboutmecfs.org/showthread.php?9948-XMRV-not-found-in-Fibromyalgia-Patients-in-Spain

Y nos preguntamos:

-Si saben que si no se cultiva (como las patatas) allí no van a encontrar ni rastro, ¿por qué no hicieron el co-cultivo, como los yankies y los chicos de Irsi?
- ¿Por qué este y otros grupos se empeñan en demostrar que el XMRV no está relacionado con patologías graves como el SFC/EM, FM ó autismo? 
- Quién decide qué y en base a qué se destinan fondos para buscar y encontrar o buscar para no encontrar?
- Si algún día se conoce la verdad -que se conocerá, no lo dudeis- alguien tendrá que dar cuentas ante el Tribunal de la Haya (ese que juzga crímenes contra la humanidad...) imaginamos...

Es tiempo de reflexión? NO, es tiempo DE ACTUAR!


Equipo asssem


Emerg Infect Dis. 2011 Feb;17(2):314-5.
No Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus Detected in Fibromyalgia Patients.

Luczkowiak J, Sierra O, Gonzalez-Martin JJ, Herrero-Beaumont G, Delgado R.
Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, Spain (J. Luczkowiak, O. Sierra, R. Delgado); and IIS-Fundacion Jimenez Diaz, Madrid (J.J. Gonzalez-Martin, G. Herrero-Beaumont).
Abstract

Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) is a recently described human retrovirus that has been associated with prostate cancer and chronic fatigue syndrome (CFS) (1,2). XMRV is similar to a classic murine endogenous leukemia retrovirus, murine leukemia virus (MLV), which infects strains of mice that do not express the specific viral receptor. XMRV is genetically close to, although differentiable from, MLV. The first evidence of its presence in humans was obtained by Urisman et al. in prostate cancer tissue (1). In 2009, Lombardi et al. (2) found XMRV sequences and specific antibody responses in 67% of a large group of patients with CFS in North America. This association was notable because XMRV sequences were found in only 4% of healthy controls. These results have generated controversy because several independent studies, mainly in Europe (3-5) but also in North America (6), have been unable to detect XMRV sequences in patients with CFS. Furthermore, a recent report from North America (7) appears to confirm the initial results by Lombardi et al. (2) in patients with CFS and expands the viral association to a wider variety of XMLV-related viruses that seem closer to polytropic mouse endogenous retroviruses.

16 comentarios:

  1. Bueno, a estas alturas creo que el problema esta mal enfocado. No es "quien financia estos estudios", porque la ciencia es libre y tiene que quedar libre. Decir que se tienen que financiar los estudios sobre la base del resultado esperado es la negación del fundamento mas importante de la ciencia misma. El punto es: como es posible que un estudio con un fallo metodológico tan evidente haya sido aceptado para ser publicado? Como ha pasado el proceso de revisión?
    Entonces, primero miramos donde ha sido publicado el estudio:
    http://www.cdc.gov/ncidod/EID/index.htm
    es una revista oficial del CDC

    quien es el CDC? Es el centro gubernamental de EEUU que se ocupa de enfermedades y esta es su pagina sobre CFS:
    http://www.cdc.gov/cfs/toolkit/index.html

    EL CDC es el mas grande defensor del papel de los psicólogos en CFS, son los que llevan 25 años boicoteando toda investigación científica sobre CFS.
    Entonces, volviendo a nuestros amigos Madrileños, solo son unos pobres científicos de cuarta categoría que, no encontrando el XMRV, han conseguido que la revista de los servos de las farmacéuticas (que hacen millones con los enfermos de CFS que tomas antidepresivos) les haya publicado un articulo.
    En fin, una gentuza que ha aprovechado las ganas del CDC de demostrar que no hay XMRV, para publicar. No vale la pena hablar de ellos. No creo que habrá ningún científico serio que tomará en cuenta este estudio.
    saludos
    umberto

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  2. Quisiera ver lo del Tribunal de la haya,quisiera tener esa esperanza,pero creo que muchos no van a pagar lo que nos están haciendo.

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  3. Yo tambien creo y, está claro, que un dia habra mas de una persona que tendrá que rendir cuentas por este desproposito, pero mientras tanto, que habrá sido de nosotr@s????

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  4. Para Umberto:

    si, es cierto lo que apuntas.

    De todas formas, resulta curioso pensar que, uno de los pocos estudios, realizado en un centro de referencia en cuanto a la detección de retrovirus (el otro como todos sabemos es el Carlos III en Madrid, que creemos que siguen con sus PCR's y sin detectar el XMRV...)que ha sido capaz de detectar secuencias del XMRV en enfermos de SFC, se encuentre prácticamente parado esperando que el Ministerio le otorgue o no subvención el próximo año, mientras que hospitales, que no poseen la tecnología suficiente para ello se aventuran en realizar PCR's -obviamente, esto cuesta dinero, por tanto alguien lo está sufragando- a sabiendas que no van a encontrar nada de nada...

    Evidentemente el CDC, como ha venido demostrando, publicará cualquier cosa que diga que el XMRV no exista o mejor aún, que el SFC es una patología mental...aunque a estas alturas ya no creemos que exista nadie en su pleno juicio, que lo comparta.

    Por otro lado, se vuelve a demostrar aquello que Judy ha dicho por activa y por pasiva:"los resultados negativos son rapidamente publicados y poco contrastados, mientras que los positivos, son siempre muy cuestionados, escasos dada su dificultad, y con serios problemas para encontrar quién los publique.

    En varias ocasiones, los investigadores se Irsi Caixa nos cuestionaba que no entendía cómo "corren a publicar los resultados negativos, cuándo normalmente éstos, que son la mayoría, no son para vanagloriarse, sino todo lo contrario...

    Para Toni:
    Hombre, las cosas están empezando a tomar otros matices, y los enfermos y ya hasta los profesionales de la salud, nos estamos empezando a posicionar de manera muy crítica en relación, no sólo a los Gobiernos que de forma descarada desatienden y mal-tratan a este colectivo de enfermos, si no frente a profesionales "especialistas" que encuentran un campo abonado en dicho colectivo, desesperado, desahuciado y enfermo.

    Para Mari Angels,
    No perdamos la esperanza. No creo que tenga que pasar demasiado tiempo para que todo esto empieze a cambiar...de hecho, aunque no se note excesivamente, el cambio ya ha empezado.

    Un saludo a todos!
    Equipo ASSSEM

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  5. En fin. Yo voy a introducir una nota discordante en todo este tema. Vaya por delante que soy enfermo de FM (ningún grado concreto me fue diagnosticado por el equipo "multidisciplinar" del Hospital Clínico de Madrid que lo hizo en su día, allá por el verano de 2006) con numerosos síntomas ya de SFC y de SSQM, que van en aumento. Por no mencionar las cardiopatías, la insuficiencia hepática, la atrofia severa testicular y la prostatitis crónica que se han ido sumando al carro en estos años.

    También que he sido una persona activa en la lucha autorganizada del colectivo de enfermxs, de la que me he ido desmarcando por diversos motivos, entre los que se encuentran que me ví forzado a irme de España a Polonia para poder sobrevivir en absoluta dependencia de mi actual pareja tras serme arrebatado todo derecho y apoyo social y la enorme ineficacia de dicha lucha en la actualidad.

    Veréis, creo que el enfoque está errado de raíz. Y me refiero al enfoque de la lucha.
    Entrar en guerras de las posibles causas de nuestras terribles enfermedades es erróneo y un camino llamado al fracaso, aunque sólo sea por desgaste, ya que a nosotros lo que nos están haciendo es negarnos sistemática e ILEGÍTIMAMENTE nuestros derechos humanos y como enfermos más básicos.

    Da igual que el origen de nuestras enfermedades sea vírico, bacteriológico, psicólogico, neuronal, alérgico, psíquico o por abducciones extraterrestres. SOMOS PERSONAS ENFERMAS, SEVERAMENTE INCAPACITADAS, COMO LO DEMUESTRA NUESTRA CLÍNICA Y LOS DIAGNÓSTICOS E INFORMES MÉDICOS. Y esa condición de personas enfermas e incapacitadas conlleva una serie de derechos que se nos están negando por activa y por pasiva.

    El enfoque de la lucha, queridxs compañerxs, creo que ha de ser JUDICIAL, no de investigación médica, que no nos corresponde como enfermxs y como carentes de medios equiparables a los que tienen las instituciones científicas públicas. Aunque la lucha en todos los frentes es deseable y hasta conveniente, pero discriminando el alcance de cada frente de lucha y su utilidad para la causa.

    Juntemos todas las pruebas de los abusos, maltratos y resoluciones judiciales, así como de los "tribunales médicos", laborales y civiles injustas, toda prueba de las condiciones de desamparo, pobreza, abuso institucional, exclusión y abandono que vulneran gravemente derechos humanos básicos y universalmente reconocidos. Juntemos esas montañas de evidencias de atropello a nuestros derechos y pongamos demandas judiciales en los tribunales españoles e internacionales de derechos humanos.

    La forma concreta de las acusaciones depende del asesoramiento jurídico, pero entreveo que podríamos ser hasta víctimas de algo similar a una política de discriminación y eliminación pasiva de todo un colectivo social perpetrada por el Estado.

    Los tribunales sí pueden forzar al Estado a cambiar de manera radical el enfoque con que nos están cuasi exterminando y, sin duda, vulnerando y anulando derechos muy básicos y supuestamente inviolables.

    Creo sinceramente, que el enfoque jurídico sobre estas bases que expongo debería acaparar la mayor parte de nuestros esfuerzos de lucha y que es el que tiene mayores posibilidades éxito, junto con la denuncia permamente de nuestra situación y las acciones de presión, denuncia e información política, sanitaria y social.

    Lo que sí que no me ofrece duda alguna, es la ineficacia de todos los caminos emprendidos por las asociaciones de enfermxs hasta el día de hoy y la falta de esperanzas racionales en que esos resultados vayan a venir antes de que la palmemos todxs nosotrxs.

    Aquí dejo mi frustración y mi propuesta expresadas.

    Un saludo de José Manuel Chía Gómez desde Polonia.

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  6. Secundo cada palabra de Umberto. Se sabe perfectamente qué métodos hay que emplear para localizar los MLVs. Hay 5 procedimientos que se requieren llevar a cabo para segurar un porcentaje fiable de positivos y negativos (pese a que los últimos no son muy fiables por el momento).

    Por poner un ejemplo, el Dr. De Meirleir está encontrando los MLVs en biopsias de estómago cuando no se hallan en sangre (esto será publicado en unos meses).

    Esto cambiará en cuanto se comercialice el test de carga viral que el WPI está desarrollando. Entonces la farmaindustria entrará en el negocio de financiar estudios positivos, para buscar ARVs específicos.

    Saludos a todos

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  7. PARA JOSE MANUEL: Solo tres palabras, OLE TUS COJONES, asi se habla, tienes mas razon que el santo job,un besazo

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  8. PARA JOSE MANUEL CHIA: solo tres palabras OLE TUS COJONES, asi se habla , tienes mas razon que el santo job, esa es la unica manera si señor, un besazo desde zaragoza, cuidate

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  9. Estoy de acuerdo con José Manuel, investigación médica, denuncia social y denuncia judicial, aunque a la velocidad que va la justicia en España, igual también la palmamos todos antes.

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  10. Para José Manuel,

    lo primero, saber de vos, bienvenido al foro de todos.
    Tus palabras, como siempre, llenas de coherencia y de mucha fuerza.
    Hombre, tal y como bien dices, no deberíamos liarnos en demasiados vericuetos técnicos, ya que a la hora de la verdad "se nos rien a la cara" cuando vamos cargados de informes a nuestras consultas con el clínico de turno o ante el tribuna de la santa...médico, perdón. Incluso dejarnos la piel negando la evidencia, a saber, que nuestras patologias tienen de psiquiátrico lo que yo tengo de sabio, no hace más que abonar el terreno para otros, que en esa guerra aprovechan para barrer, pa su casa, desde luego...y quedan de nuestros salvadores, en una causa a todas luces perdida pero rentable.

    Me ha impresionado este párrafo:

    "Juntemos todas las pruebas de los abusos, maltratos y resoluciones judiciales, así como de los "tribunales médicos", laborales y civiles injustas, toda prueba de las condiciones de desamparo, pobreza, abuso institucional, exclusión y abandono que vulneran gravemente derechos humanos básicos y universalmente reconocidos. Juntemos esas montañas de evidencias de atropello a nuestros derechos y pongamos demandas judiciales en los tribunales españoles e internacionales de derechos humanos."

    Yo, como tu, estoy firmemente convencido que todo lo que fuese denunciar, de forma masiva, esta situación de abandono de cientos de miles de enfermos a su suerte, ante los tribunales de justicia, españoles o internacionales, no hará más que seguir engordando el problema.

    Obviamente, cada vez que haya un cambio de gobierno, unos y otros nos prometerán "el oro y el moro" a sabiendas de lo que se juegan (varios cientos de miles de votos, que no "es moco de pavo")

    ¿Pero, creeis que si se plantea al colectivo de enfermos, muchos de los cuales pertenecen a asociaciones cerradas y dirigidas por los estamentos públicos, o tienen miedo a que les quiten su ya mísera pensión, una demanda en esos términos iba a ver cuorum? O simplemente, en un momento de rabia todos, yo el primero, nos llenamos la boca de palabras grandilocuentes que a la hora de verdad, dejamos en la mesita de noche hasta mañana?

    Esta sería una vía pero no la única. Pensar qué pasaría si el "alto tribunal" fallase y condenase a los gobiernos...habrirían nuevos centros psiquiátricos en los que tratarnos o las ansiadas unidades especializadas "ganadas" en la ILP catalana, formadas por reumatólos+psicólogos?!

    No, si no existe presión bien dirigida en base a denunciar estudios calumniosos que gastan los pocos recursoso, si no buscamos de forma activa maneras de incidir, aunque sea minimamente, en ciertas decisiones científico-médicas, sea a través de un foro, de muchos, de cartas, o de reunirnos con los políticos de turno, tampoco la cosa acabará bien.

    Sólo a modo de ejemplo: si el estudio de IrsiCaixa se hizo, fué gracias a ésto...

    Me alegro leerte de nuevo,
    y a abrigarse!
    JoseLuis

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  11. Fe de erratas:

    Donde pone "Yo, como tu, estoy firmemente convencido que todo lo que fuese denunciar" debería de poner " Yo, como tu estoy firmemente convencido que todo lo que NO fuese denunciar"

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  12. Para Inuoinmusic:

    Me alegra leerte, a ti también, amigo!

    "Tant de bó" (Ojalá) sea como apuntas.

    Me consta que DeMeirler está trabajando en esa línea, y que también Judy lo está haciendo.

    Obviamente, intentar detectar el XMRV, que a diferencia del VIH parece ser que, salvo en la primoinfección enseguida "desaparece" del torrente sanguineo, con una PCR, a sabiendas que eso es buscar una aguja en un pajar, es "buscar para no encontrar"...

    Mientras tantos, los que buscan evidencias, siguen sin financiación en un juego de despropósitos.

    Enfin, a ver que dicen los americanos y belgas!

    Un abrazo,
    JoseL

    Para Grumpy:
    Es aquello de que "se puede decir más alto, pero no más claro"

    Para Carmen:
    si a todo, pero ¿cómo hacerlo?
    Y si, la justicia es lenta, pero los medios son veloces...ruido?

    Un atento saludo,
    JoseL y el equipo asssem

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  13. Muchas gracias por tu lúcida respuesta (como es habitual en ti, afortunadamente), José Luis.

    La verdad es que soy muy consciente de que nos enfrentamos a una serie de problemas terriblemente complicados donde se cruzan intereses parciales y contrapuestos en no pocas ocasiones, como es el caso de la asociaciones de "enfermxs" tuteladas en realidad por organismos oficiales e incluso por farmacéuticas y por lobbies a menudo más bien impermeables a nuestros derechos, por decirlo suavemente.

    Pero, por otro lado, eso es lo habitual en toda lucha social. Las alianzas y el decidir por dónde abrir una brecha para avanzar son dos problemas cruciales que exigen trabajo y atención constantes.

    Lo que sí es verdad, y es lo que deseo recalcar, es que nuestro problema más acuciante es de naturaleza jurídica: la vulneración salvaje y criminal de nuestros derechos más básicos e inalienables, que nos está matando (literalmente en numerosos casos, y simbólica o moralmente en todos). Y para presentar esa batalla, no es necesario desviar enormes recursos de tiempo, energías y dinero en tratar demostrar la causa real de nuestras enfermedades, cosa que aún no está clara ni entre la parte de la comunidad científica que se interesa de veras y seriamente en ellas. Aún está en fases previas de replicación y posible falsabilidad de los datos, discusión, análisis de datos verificados, etc.

    El Método Científico es seguro, pero avanza despacio, me temo (más que el judicial, jajaja).

    Resolver el tema jurídico, al conseguir sentencias que reconozcan, condenen y obliguen a reparar la vulneración innegable de nuestros derechos sociales y humanos básicos, llevaría a los Estados a ver con claridad que les traería más cuenta tomar medidas de investigación y terapéuticas eficaces que tratar de exterminarnos a base de abandono, abusos y silenciamiento.

    Esa división que mencionas entre los colectivos ya existe con las medidas adoptadas hasta ahora por cada asociación (cuyos esfuerzos, por otro lado, me merecen todo el respeto y me parecen encomiables, aunque inefectivos hasta ahora y sin perspectivas de que eso cambie en el futuro), por lo que no sería un problema nuevo creado por tocar arrebato hacia la vía judicial en materia de Derechos Humanos, que es la que propongo, en definitiva, como vía PRINCIPAL de lucha, que no única.

    En fin, que en cualquier caso, el tema es complicado; pero creo que insistir más en las vías exploradas hasta ahora que en la judicial en Derechos Humanos, lo hace ineficaz además de complicado. Por eso, como lo nuestro es casi desesperado, propongo dar prioridad a esa vía, ya que peor que hasta ahora, es muy difícil que nos vaya, lamentablemente.

    Un cálido abrazo a todxs y mi gratitud a vuestra incombustibilidad combativa en cualquier caso. Nunca se puede saber con certeza por dónde saltará la liebre y por eso, hay que abrir muchos frentes, pero con criterios de posibilidades de eficacia de cada uno.

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  14. Jose Manuel, fíjate lo que dicen nuestros objetivos:

    "ASSEM ha decido abordar la actual problemática de la E/M desde 5 vertientes:
    1.- La técnica (científico-médica-asistencial) y formativa
    2.- La informativo-divulgativa (medios de comunicación)
    3.- La jurídica
    4.- La investigación
    5.- El soporte a los enfermos y a sus familias"

    Si tengo que escoger en función del coste/beneficio te diría, que lo mejor es el ruido, mucho mucho ruido, como decía Sabina...

    En eso estamos...
    Un abrazo!
    Cuidate,
    JoseL

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  15. Muy de acuerdo con José Manuel (abrazos desde Barcelona!), con JoseL y otros.
    Vamos a luchar por varios frentes.
    Gracias a todos y todas por estar seguir en las trincheras.
    Abrazos,
    Clara

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  16. Toni,lo que más me gusta de todo esto, es que ASSSEM, de alguna manera, con lo que nos está planteando nos está ayudando a expresarnos a muchos de nosotros, a decir lo que tenemos dentro y que no podemos comunicarlo casi a nadie. Me he sentido escuchada en el breve comentario que hice.
    Gracias por eso.

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