jueves, 10 de marzo de 2011

¿Nos quieren MATAR? Fabi murió de Fibromialgia por culpa de...

Artículo de opinión
Por José Luis


Hace pocos días, un compañero nos pasó lo que era la denuncia de un padre que había perdido a su hijo, muerto de FIBROMIALGIA, hace poco menos de dos años.

Imagino que todos recordareis con consternación el terrible desenlace de Fabi, que se quitó la vida ante la cruenta realidad de vivir, día a día, sometido a insoportables dolores, que la fibromialgia le infringia de forma implacable.


Ante unas espectativas desoladoras, sin inversión para investigación (a excepción de "lo relacionado" con terapias que culpabilizan más que ayudan y que hacen perder de vista el verdadero origen orgánico de dichas patologías, como la fatídica TCC -terapia conductual cognitiva-), sin médicos especialistas, sin tratamientos adecuados, y con una clase política que ha decidido darnos la espalda y aparcarnos de por vida en los fibro-parkins, que son las pocas  unidades y/o asociaciones de enfermos, algunas de ellas politizadas y a merced de grupos políticos como la FF de Manuela de Madre, Fabi, decidió morir, pero no de depresión, si no de valentia, dejando atrás miserias y sufrimientos...

Su padre, Gaspar, hace pocos días que, en otro vídeo colgado en Youtube, denuncia los hechos y anuncia su próxima querella contra el Sistema Nacional de Salud Español.



Desde ASSSEM y Liga SFC queremos darle todo nuestro apoyo y nos solidarizamos con él y su familia ante tamaña injusticia, por la que, como Gaspar, nos dejaremos hasta el último aliento!

!!!TODOS SOMOS FABI!!!!

Como habreis podido comprobar, nuestra encuesta semanal iba sobre el SUICIDIO. Y no es casual, claro.
Lo que pasa, como bien comenta Gaspar en su vídeo, es que "al ser enfermedades invisibles" nunca consta la verdadera causa de la muerte ni en el acta de defunción, ni en el informe médico de forma que nunca existe correlación entre los SSC (FM, SFC-EM, SQM)  y las muertes por suicidio, cáncer e infartos.

Según el profesor Leonard A Jason, de la Universidad de Paul de Chicago, "Las tres causas de muerte más importantes son el infarto de miocardio, el suicidio y el cáncer con un 59.6% de las muertes. La media de edad de los muertos por cáncer y por suicidio fué de 47.8 y 39.3 años  respectivamente (y 58.7 de infarto de miocardio), que es considerablemente más joven que aquellos que mueren de cáncer y suicidio que la población general."

Nuestra "relaciones internacionales" Clara Valverde, también nos ha pasado una magnífica reflexión sobre el tema, del cúal os "adelantamos el final". No tiene desperdicio.


Vamos a vivir, vivir indignad@s, aunque nuestra única energía sea de la rabia, sin dejar de luchar para que ningún maltrato quede impune!

32 comentarios:

  1. A mí no me cabe la más mínima duda personal de que nos están exterminando sistemáticamente. Lo que no sé es si son conscientes de ello y de si lo hacen voluntariamente o sólo por negligencia e ignorancia. Eso no puedo saberlo. No hay pruebas de ello.

    Personalmente, a mí me mataron, sólo que mi cuerpo sigue funcionando porque soy demasiado cobarde para matarlo yo mismo, para acabar por mí mismo la tarea que empezaron; pero me mataron entre "instituciones públicas de salud" y unos juzgados al dejarme en el más completo desamparo, abandono y exclusión, sin rastro de todo lo que fue mi vida, más allá de un cuerpo enfermo, que cada vez funciona peor y con más dolor.

    Los odio con todas las pocas fuerzas que me quedan y deseo que llegue el día en que ajustemos socialmente las cuentas con estos desalmados que parecen despreciarnos u odiarnos por padecer enfermedades que les resultan impertinentes.

    Cada vez que visito Auschwitz (vivo a pocos Kilómetros de allí y voy con regularidad, para no olvidar jamás), no puedo evitar pensar en el Estado Español en relación con nosotrxs. Usan medios diferentes, pero el resultado que logran es bastante similar.

    Sé que es fuerte lo que digo y asumo plenamente la responsabilidad de mis palabras, que son mis impresiones subjetivas, no acusaciones formales. Me baso en mi experiencia y en la de tantos de nosotros y nosotras. Y si no doy datos concretos es para evitar que encima, me procesen penalmente para completar la salvaje "sodomización" a la que me han sometido todos estos años.

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  2. Si nos matan lentamente consumiendo farmacos que mantienen una industria y nos ha tocado la china nos la han regalado en muchos casos con empastes de amalgama con venenos como el mercurio. No dejaremos de gritar los que estamos despiertos para despertar a los que aún duermen. SI NOS QUIEREN MATAR!!

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  3. José Manuel,
    Yo también, desde hace años, pienso en un cierto paralelo entre estas enfermedades y el Holocausto. No lo digo mucho para que no piensen que exagero. Pero ¿cómo llamamos la desatención y machaque a 3 millones de españoles? Y no sólo somos los enfermos de SFC-SQM-FM, es toda la gente que están viviendo con la experiencia del cáncer (cómo ha aumentado!) y otros problemas medioambientales. Las industrias de la mano y con la bendición de los gobiernos, se están forrando produciendo tóxicos (o como producto secundario). Somos TODOS! Porque además todo los tóxicos se añaden a y aumentan el cambio climático.
    Ahora parece que somos "unas pocas quimico-fatigadas" pero pronto, todo el mundo se dará cuenta de que estamos todos en peligro.
    Ah, que luego no nos vengan llorando.

    Un gran abrazo de apoyo y de admiración a Gaspar y a su mujer (los padres de Fabi) por no esconder (como han hecho tantas familias catalanas en las que ha habido un suicidio por SFC, FM o SQM) la importante y dura realidad que les ha tocado. Esperamos con ganas su libro para poder dar más difusión a nuestra realidad.
    Cuando decimos que todos somos FAbi, no es sólo un eslogan, es la verdad que sentimos en nuestros corazones. SAbemos que cualquiera de nosotros podemos ser Fabi.

    Abrazo y solidaridad a tod@s los compañer@s de este viaje que nos ha tocado,
    Clara Valverde

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  4. Recientemente, me enteré que una compañera de trabajo, de otra comunidad, se había suicidado el mismo día de recibir la sentencia denegatoria de la incapacidad laboral.Pregunté qué enfermedad padecía, porque tuve un presentimiento al enterarme.Y, efectivamente padecía de SFC/FM.No podía salir de casa, su marido debía atenderla continuamente y, tomó esa decisión porque le obligaban a trabajar, sin poder hacerlo.
    ¿Cuántas existirán en todo el país que han tomado esa decisión y a las que se les atribuirá una depresión como la causa , cuando en realidad es la consecuencia de la denegación de la realidad de su padecimiento y limitaciones?
    ¿Vivimos en una sociedad en la que si no puedes trabajar te abandonan , sin derecho alguno, y desprecian los informes que avalan tu estado?
    Eso es lo que nos dice la cruda realidad.

    Muchos creéis que nos queda la opción de acudir a los tribunales ..¿A cuáles?,¿A esos que están denegando a diario las incapacidades de personas enfermas, pese a los informes de unidades especializadas?¿A esos que están recibiendo y cumpliendo con más ahínco, por la crisis, con las órdenes recibidas de arriba de denegar y negar la realidad? Y eso sucede a todos los niveles , desde los Juzgados de lo Social hasta el Tribunal Supremo.

    Como tenemos unos políticos y unos dirigentes que sólo atienden a razones económicas, hay que darles por ahí....preguntarles si les interesa tener a una parte importante de la sociedad improductiva, gastando recursos sanitarios , sin ingresos que les permitan consumir y debiendo acudir a pensiones no contributivas para sobrevivir o con algunos pocos afortunados que consiguieron pensiones de supervivencia en épocas mejores y que son una carga al fondo de pensiones.
    ¿No les resultaría ,económicamente hablando (ya que el padecimiento ajeno les importa poco )invertir algo en investigación que pudiera revertir y recuperar la funcionalidad de miles y miles de personas en edad laboral ?
    Si no lo hacen así es que hay algo perverso en sus intenciones,o quieren ocultan algo que conocen (quizás la causalidad de los tóxicos ambientales), o ocupan sus cargos personas que tienen una calidad humana ínfima,que no merecen estar en donde están.

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  5. Sí, toda la información que tenemos de estos años, apunta a que la mayoría de los suicidios entre FM-SFC-SQM ocurren cuando la persona es dada de alta cuando está demasiado enferma para trabajar. Por eso creo que tenemos mucho trabajo que hacer con los organismos del gobierno que hacen las evaluaciones médicas (aunque no se les pueda llamar, realmente, "evaluaciones"...más bien "humillaciones") para que estén bien formados y denunciarles CADA VEZ que maltratan a una persona enferma.
    Clara Valverde

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  6. Esta persona no murió "de" fibromialgia.
    A mí me da mucha rabia que se llegue a esto. Sé de la impotencia, frustración, etc que vienen "acompañando" a estas enfermedades por culpa de la mala gestión y la ignorancia de quienes deberían cuidar de nosotros, que son los organismos correspondientes.
    Pero esto que se cuenta aquí no es una muerte por fibromialgia. Es una muerte por suicidio. La razón del suicidio es una cosa, la causa de la muerte, per se, otra. No sé por qué hay que decir "murió de fibromialgia". No, no murió de fibromialgia. Murió porque se suicidó por no poder manejar su enfermedad, porque era demasiado para él.
    Se puede morir por una complicación de la SQM, por una exposición que desencadene una reacción que provoque deshidratación, fallo renal, coma, etc. Pero no se puede morir de fibromialgia.
    Seamos exactos al hablar.
    Hablemos con franqueza de los suicidios entre personas con fibromialgia, con síndrome de fatiga crónica, con síndrome químico múltiple. Hablemos sí. Se suicidan porque no pueden más, porque no tienen ayuda por parte de quienes deberían ayudarlos, por muchas cosas. Pero hablemos con corrección, porque no hacerlo, a la larga, es siempre contraproducente.

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  7. Comprendo a este joven. A mi también se me ocurre a veces esta solución para dejar de sufrir. No puedo disfrutar de nada y el dolor es constante.

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  8. Me resulta duro pensar que, como han apuntado Clara y José Manuel, hayan decidido, de manera planificada, acabar con todos nosotros. No, no me lo puedo creeer, quiero creer que eso no puede ser.

    Otra cosa es que enfermedades como las que nos ocupan, con sintomatologías inespecíficas, sin pruebas diagnósticas claras han propiciado un campo de cultivo para que médicos y asociaciones sin escrúpulos hayan decidido pasar la cosechadora de euros, sin más. La connivencia de los Gobiernos es clara, pero como yo personalmente le comenté al Dr Sancho hace un par de semanas: "Entendemos, que tenéis un marrón, pero o afrontáis las cosas de frente y ahora, o la bola de nieve os acabará aplastando, porque esto ya no hay quien lo pare".

    En cuanto a denunciar y que nos hagan caso...estoy en parte de acuerdo con lo de que los tribunales van a ser los mismos, pero en un estado de derecho es lo último que nos queda; obviamente, ese tipo de procesos se deberían de preparar bien, con la ayuda de profesionales de la medicina que testifiquen en nuestro favor, con informes en los que se ponga sobre la mesa la ingente cantidad de deficiencias en múltiples ámbitos etc.

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  9. Para MCS.
    Literalmente lo que apuntas es cierto, pero hombre (o mujer), creo que la puntualización, que hace de forma magnífica Gaspar, el padre de Fabi, deja claro que la causa de la muerte no fué la depresión como consta en el acta de defunción (o al menos no fué una depresión endógena, primaria)si no las consecuencias de los dolores que padecía de forma grave Fabi debidos a la fibromialgia y al grado de desesperación alcanzado ante la espectativa de vida que le esperaba.

    Estoy de acuerdo, que ante las adversidades, cada individuo actúa de una manera determinada, pero no es trivial el alto % de suicidios relacionadas con este tipo de enfermedades, ya que nada ofrecen al enfermo, salvo, espera, espera y espera.

    Esto se ha publicado hace muy poquito:

    " Clinical Pain Medicine
    > ISSUE: MARCH 2011 | VOLUME: 9:03
    >
    > Increased Risk for Death From Suicide and Accidents Seen in
    > Fibromyalgia Patients
    > by Alice Goodman

    Compared with the general U.S. population, patients with fibromyalgia ad more accidents that resulted in death (7.1% vs. 5%, respectively),had more deaths from influenza/pneumonia (5% vs. 2.3%, respectively)
    and septicemia (4.1% vs. 1.4%, respectively), and committed more acts of self-harm, such as suicide (4.4% vs. 1.4%, respectively).
    Predictors of death also included body mass index (BMI) greater than 29, smoking, HAQ score and more severe pain.

    These two studies relay an important message that physicians [caring for patients with fibromyalgia] need to be sensitized to the risks of suicide, particularly for patients who receive medications that may be used in suicide attempts,” cautioned Mary-Ann Fitzcharles, MD,
    associate professor of medicine in the Division of Rheumatology and director of the Alan Edwards Pain Management Unit at McGill University, in Montreal.

    Generally, patients with chronic pain conditions have an increased rate of suicide ideation and completed suicide, said Dr. Fitzcharles, who was not involved in the study. Factors that may contribute to suicide risk, specifically in patients with fibromyalgia, include depression and psychogenic distress, such as anger, frustration or fear of having an undiagnosed condition."

    A destacar ese 4.4% de suicidios vs el 1.4 % de la población general...

    También queríamos puntualizar que no estamos para nada de acuerdo en lo que una asociación "Nacional" de SFC, FM y SQM y "reinvidicación de derechos" nos ha dicho sobre este artículo: " Esta asociación no tiene previsto dar publicidad a este tipo de comentarios ni mucho menos somos partidarios de enervar a los enfermos con situaciones que no tienen nada que ver con la FM. Nuestras vías de trabajo son otras."

    Pensamos que ya está bien de tapar aquello que nos incomoda sobre este tipo de enfermedades, como las palabras SUICIDIO, CÁNCER, INFARTOS, INFECCIONES RECURRENTES, MISERIAS, DENEGACIONES DE LO QUE ES NUESTRO, FALTA DE INVESTIGACIÓN Y CONCHABEOS VARIOS. Nosotros, precisamente vamos a hablar ALTO y CLARO sobre todas ellas, y obviamente, el que quiera escuchar que escuche y el que no, tiene siempre otras opciones más en la línea del "nada está demostrado, nada funciona", aunque para muchos de nosotros, eso ya no sea suficiente.

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  10. Ante todo, quiero agradecer las muestras de apoyo que en general hemos percibido en los mensajes y el enfoque que ha sabido dar J. Luís.
    Pero también queremos hacer algunas aclaraciones.
    Primero que en ningún momento he mencinado ninguna querella contra nadie. puesto que pensamos que el caino es otro bien distinto, aunque por supuesto, no es algo que deba descartarse que pueda ocurrir algún día y no por nosotros, si no colectivamente.ç
    Por otro lado y respondiendo a practical support que habla de "morir de fm", como si fuera un título que busca el sensacionalismo y nada más lejos de la realidad.
    Morir de fm lo puso nuestro hijo y con ello quería reflejar que de esta enfermedad también se muere por todo lo que está tras ella y no es el dolor físico lo peor, si no, la marginación e incomprensión que encuentran en su camino estas personas y si además son jóvenes y lo tiene todo por hacer...
    No siempre se puede ser exacto al hablar como si fuera matemáticas porque los sentimentos no pueden ser medidos y en ocasiones, tenemos que procurar saber leer entre líneas, para ver lo que aquello, trata realmente de expresar.
    Muchas gracias por vuestra solidaridad y compromiso.
    Gaspar Arsís, padre de Fabián

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  11. Querido Gaspar,

    gracias por la aclaración a mis declaraciones. Malinterpreté tus palabras, quizás empatizando con lo que debe suponer la perdida de algo tan querido como hijo, cuya causa como bien dijo Fabi, no es otra que muerte por fibromialgia, que esperemos no quede impune y sirva para cambiar la nefasta situación que estamos viviendo miles de afectados de SSC.

    En cuanto a los tribunales, empezamos "a calentar" motores en diferentes ámbitos, todos ellos a tener en cuenta: vía política, jurídica y científico-médica.

    Mil gracias,
    Jose Luis y todo el equipo de ASSSEM

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  12. A los compañeros que tienen la sensación de que "nos están matando", de que "alguien sabe algo y lo oculta", les cuento que llevo un tiempo investigando el tema. Entendí que esa obsesión enfermiza por negar la enfermedad (SFC, FM) y ridicularizar a los pacientes, no era gratuita y debía encubrir algo muy serio. La campaña de manipulación y ocultación de la realidad de estas enfermedades, partió de los EEUU (donde ocurrieron los primeros casos) y en el resto del mundo, como son la "voz de su amo" obedecieron al imperio. Les recomiendo a los que quieran entender mejor los "expedientes x" -reales- de los que somos involuntarios protagonistas, que busquen en you tube, el video del Dr. Garth Nicolson, el titulado (en inglés)"¿Quién nos está matando y cómo?, subtitulado Sindrome del Golfo, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia...". Para seguir pueden buscar en internet el excelente trabajo del profesor canadiense Donald W. Scott, con documentos de referencia, incluso de archivos gubernamentales desclasificados, explicando cómo los investigadores militares de EEUU convirtieron enfermedades comunes en armas de guerra biológica, mediante una rudimentaria ingeniería genética, hace ya décadas y "fumigaron" estos agentes patógenos sobre los civiles en Canadá y EEUU, también contaminaron millones de mosquitos para que la transmitieran. El resultado fue la aparición de fibriomialgia, SFC, enfermedades autoinmunes y neurológicas degenerativas. El objetivo era desarrollar armas biológicas capaces de crear condiciones invalidantes para la población enemiga en caso de conflicto. En Canadá, algunas personas han obtenido su pensión por fibromialgia a partir de los trabajos de documentación del prof. D.W. Scott, donde expone esto. Y por si fuera poco, hasta 1999, las vacunas de la polio que se aplicaron desde 1953, en todo el mundo, estaban contaminadas con un virus de primates, el SV40, que en los humanos induce el desarrollo de cáncer, entre ellos linfoma no-de Hodking, cáncer de pulmón, de hueso y neurológicos. Les suena de algo? ¿No se parecerá a la historia del XRMV...?
    Hay mucho más material en este sentido, pero para empezar ya es suficiente...No lo lean de noche, porque no ayuda a conciliar el sueño.

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  13. Mi apoyo a MSC, por una sencilla razon aunque los padres no digan que murio de fibromialgia y fabi lo puntualizo, hay muchas asociaciones,foros,webs que se estan dedicando a decir claramente que fabi murio de fibromialgia, supongo que para dar mas ruido pero no podemos ir engañando hay que puntualizar, aunque todos mis respetos a lo que pueda pensar cada uno y mi mas sincero repeto a gaspar y esposa,

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  14. Yo sólo quiero añadir que si empezamos a "destilar" o descontextualizar nuestras enfermedades de todo cuanto las acompaña familiar, social, económica, laboral y psicológicamente, como si estas enfermedades fueran sólo una serie de síntomas y disfunciones físicas, que hay que separar del resto de factores que intervienen en el proceso de las enfermedades para ser "precisos, exactos y concretos", estaremos cometiendo un error de minimalismo, con consecuencias catastróficas para nosotros (el colectivo de pacientes y demás afectados), además de crear una mentira aún mayor de la que pretendéis evitar los que defendéis "no mezclar cosas diferentes". NO SON COSAS DIFERENTES EN LA PRÁCTICA, SÓLO LOS SON EN LA MENTE DE QUIENES QUERÉIS SIMPLIFICAR DEMASIADO LAS COSAS O NO LAS HABÉIS ANALIZADO CON UN ENFOQUE INTEGRAL.

    No estoy de acuerdo que sea mezclar cosas diferentes el meter como parte integrante de nuestras enfermedades las secuelas que he mencionado (sociales, laborales, económicas, familiares y psicológicas). No se hace con el cáncer, la esclerosis múltiple, la ELA, el SIDA, el Alzheimer, las diferentes clases de paraplejias, las enfermedades mentales y un enorme montón de enfermedades crónicas e incurables, que son objeto de atención no sólo médica, sino también social, económica, familiar y psicológica no coactiva. ¿Por qué habríamos de hacer esa simplificación, reducción o amputación salvaje, injustificada, injusta y desfavorable para nuestra mejoría con nuestras "tres proscritas" (FM, SSQM y EM)y el resto de SSC?

    Nuestras "tres marías" conllevan como secuelas una larga serie de injusticias y padecimientos que van más allá de nuestros cuerpos físicos individuales, para extenderse a todas las facetas y niveles de nuestras vidas, que quedan devastadas en enorme medida por la reacción social e institucional ante ellas (las enfermedades) y nosotros (las personas enfermas y demás afectados -familiares, compañeros, etc.-).

    (CONTINÚO ABAJO, QUE NO ME DEJA TODO EN UN SOLO COMENTARIO).

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  15. Esas secuelas incluyen en más de un aterrador 4% de enfermxs EL SUICIDIO, por lo que me parece acertado decir que quien se suicida por las secuelas no corporales de cualquier enfermedad (particularmente, nuestras tres enfermedades prohibidas), ha muerto como consecuencia de dicha enfermedad. Es un daño colateral y directo de dicha enfermedad; del mismo modo que las muertes por hambre, enfermedades, desatención, miseria, fusilamiento y suicidio en caso de guerra, se consideran muertes causadas por la guerra.

    Desligar las causas de ese efecto del suicido (del buen Fabi, en este caso) en concreto es arbitrario, injusto e inexacto.

    FABI MURIÓ DE FIBROMIALGIA (a causa de las secuelas y daños sociales, físicos y psicológicos que conlleva; en enorme medida por el abandono médico e institucional), como yo moriré de lo mismo el día que decida no aguantar ya más esta situación DE LA QUE NO SOY (NO SOMOS) CULPABLE. ¿Está claro, compas -de MSC y anónimo que le secundas-?

    ¿No os dáis cuenta de que al mantener esa estrecha visión, estáis amputando el alcance real, innegable y dramático de nuestras enfermedades? ¿En qué beneficia eso a la búsqueda de la verdad, la curación y la reparación en este asunto de los SSC?

    TODO lo que rodea a nuestras enfermedades y que no sucedía antes de padecerlas, forma parte de ellas, y eso incluye DEPRESIÓN, CÁNCER, CARDIOPATÍAS, DETERIORO COGNITIVO, DESEMPLEO, POBREZA, EXCLUSIÓN SOCIAL, HUMILLACIONES, COACCIONES DE PSICÓLOGOS Y PERSONAL SANITARIO MAL FORMADO, ACOSO E INJUSTICIA JUDICIAL, DOLORES VARIOS, MAREOS Y HASTA EL SUICIDO, si se da el caso.

    Y ahora, si alguien desea o puede hacerlo, que rebata esta argumentación con argumentos mejores.

    Muchas gracias y perdón por el tono a veces indignado. Pero es que me afecta esto de manera directa, pues soy enfermo especialmente castigado socialmente y en terrible deterioro físico también. Ni siquiera he podido seguir viviendo en mi país con mi gente, sino en el extranjero, sin familiares, sin amigos, sin empleo y en absoluta dependencia para toda mi manutención diaria, con 49 años de edad.

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  16. ante todo mi mas profunda admiracion al señor Gaspar Arsís
    , tanto por el coraje de enfrentarse ante la durísima y cruel realidad de la pérdida de su hijo involucrado en la defensa ante la falta de etica y objetividad de aquellos que cuestionan las causas que considero su hijo provocabaron
    una desicion tan trascendental y definitiva , soy una persona diagnosticada de fibromialgia , además de otras patólogías vinculadas con la zona osea y muscular de mi organismo , hace dos años mi vida , mi esfuerzo , mi voluntad , mi credibilidad , mis sueños se fueron disipando entre los pasillos y la frivolidad
    de los hospitales , soy testigo de la tortura fisica y psicologica por la que los enfermos, mas de padecimientos cronicos , multidisciplinarios y de origenes complejos pero no carentes de paleativos , sufren cotideanamente en un sistema sanitario infectado por las comodidades y poder , coorporativismo e irresponsabilidad , lucro y despilfarro de nuestros bienes comunes , confieso señor gaspar que los limites en los que me he visto expuesto de exclusion , sensacion de estar perdiendo la razon , ansiedad porque sin la atencion adecuada de aquellos en los q debo delegar el cuidado de mi salud me desprecian en su mayoria ( gracias que existen excepciones y a quienes les debo poder en stos instantes escribir ) y el explicarme ante mis seres queridos porque pocos han dado credibilidad ante un trauma q de lejos asusta tal vez aun mas ,me ha agotado tanto que he querido renunciar a mi existencia, mi edad es similar y le confieso que en mas de una ocasion he tejido las pautas para terminar con mi vida , porque una vida sin dignidad , una vida pisoteada por tus semejantes , una vida que mengua dia tras dia , agotando tus recursos psicologicos , arrebatandole parcelas de tu capacidad de elegir , es decir , oprimida , es sumamente hostil comoo para no desistir , si , eres esclavo , eres horrible , un despojo , una cifra , aterroriza , mendigas , claudicas una otra vez , anteel dolor y la indiferencia , te desquicia , naci en cuba , a los 18 años vine a residir en valencia , mi crazon esta justo por lamitad dividido , aqui consagre mi vida , aqui esta mi hogar , aqui en una supuesta sociedad integrada en una comunidad de paises que predican y exportan un estilo de vida ajemplar , roban cotidianamente lo mas importante del ser q es su salud , no me cabe lamenor duda sobre la veracidad de las palabras de su hijo , porque yo he querido y deseado liberarme de la opresion de un dolor intensificado por
    la angustia de ser visto como un ser inservible para un sistema concebido para seres productivos por el bienestar de una minoria de afortunados y para aquellos que trabajan con garantias impensables para un ciudadano de a pie , en nuestro estado , si, no me cabe la menor duda , que se desengrara , y decidiera romper definitivamente con esa dictadura , lo lamento y reciba de mi todo el apoyo que humildemente le pueda brindar , y yo de no ser tan cobarde hoy aqui no escribiria , mi mas sincero sentir .

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  17. y para aquellos sanitarios que nos apoyan , muchos calificativos buenos son pocos , solo una palabra de aliento es mas eficaz que cualquier pildora , gracias , muchísimas gracias .

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  18. Para José Manuel, y para nuestra amiga cubana-española:

    es así. Es así pero se pretende ocultar. Como si de un campo de concentración Nazi se tratase, malvivimos deshauciados de los más elementales derechos, y nuestros captores (los gobiernos, la clase médica y política y parte de la sociedad) no van a permitir que ensalzemos en voz alta lo que realmente les avergüenza: SUICIDIO, CÁNCER, INFARTOS, XMRV, CONTAGIOS, MISERIAS, EXCLUSIÓN SOCIAL...

    En ese imaginario campo de concentración Nazi, se malvivía si se daba la espalda, ellos por ignorancia nosotros no, a las cámaras de gas.

    Sepamos cúal es la realidad que nos ha tocado vivir y afrontémosla. No por ignorarla, va a mejorar. Nadie nos va "a sacar las castañas del fuego" si no nos plantamos, firmes, ante ellos, y empuñando las mismas "armas" que ellos nos blanden a diario: dejemos que sean ellos las víctimas, si cabe, de nuestra injusticia. Nunca más un suicidio, porque hay esperanza, y va de veras...

    Amigos y amigas, que nadie se de por vencido y menos ahora, ya que estamos dando pequeños pero importantes pasos para empezar a recuperar parte de esa dignidad perdida, y ya de paso, la ilusión por vivir.

    Un fuerte abrazo,
    José Luis

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  19. Debo reconocer que, en mi última ,cuarta y definitiva denegación del reconocimiento de las limitaciones de mi enfermedad, la que me dejaba desamparada totalmente,pensé seriamente en el suicidio, en dejar de padecer.Descarté ciertas opciones que me parecían desagradables, consulté métodos seguros y que no producían dolor en internet-sí, hay páginas sobre ello-, pero carecía del producto necesario y no tenìa métodos de conseguirlo( no doy pistas...por si acaso.)Me salvó también ( si es que seguir viviendo así es estar a salvo), creer que les daría la satisfacción de confirmar sus deseos de que ésto es un problema mental, una depresión.Y creí ver una sonrisa de satisfacciòn de esa gente perversa al comprobar que se ahorraban una pensión con mi desaparición.No quise darles el gusto....
    Tras varios días en cama, a oscuras, sin comer-me mareaba, pero me daba igual-pasó lo peor,seguía viviendo, aunque sin ganas, y sentí que no tenían derecho a inducirme a desaparecer.....aunque hubieran hecho todo lo necesario.
    Hoy, pocos meses después, liberada al menos de estar constantemente cuestionada,maltratada, de padecer constantemente las miradas incrédulas de esos médicos tan ignorantes,del juicio de jueces que no juzgan como debieran, y aunque esté bajo el umbral de la pobreza económica,me siendo mejor persona que muchos que ostentan cargos en los que sólo producen sufrimiento, incomprensión,confusión, desánimo, falta de recursos, cuando están ahí justamente para proveerles de lo contrario.

    Sí , se muere de FM , de SFC, de SQM,aunque no quieran reconocerlo.Igual que uno se muere por accidente de circulación, aunque la causa última siempre sea una parada cardio-respiratoria.Hay demasiada intención en desligar los dos conceptos.

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  20. Hace ya tiempo, en un brote de la enfermedad que duró 2 años (estaba sin diagnosticar, en listas de espera de varios meses para RX,electromiogramas, etc)durante los cuales me era imposible mantenerme de pie, perdí el control de esfínteres, no tenía fuerzas ni para tragar (sólo bebía líquidos con una pajita). Llegué a permanecer hasta 3 días seguidos enfangada en mis propias excreciones, en la cama sin poder moverme, con la sola ayuda de mi hijo que en ese tiempo era aun menor de edad y cuando regresaba del colegio me alimentaba con un caldo de brick que ponía en un vaso y me lo daba con una pajita. No hablo de los dolores que tenía porque los podeis imaginar, además del hambre y la sed porque no podía alimentarme. La situación era tan terrible, que recordaba mucho el calvario de un ser querido que fue víctima de torturas en un campo de concentración de una dictadura allá por los 70, en un país lejano.
    Yo no podía levantarme para ir a ningún médico, ni pedir ninguna ayuda.Mi hijo sólo me pedía que no me muriera hasta que él fuera mayor de edad (es que me veía en muy mal estado), porque temía que si yo faltaba un juez lo mandaría con quien sabe que pariente que nunca había visto. Pero llegó un momento que ante el sufrimiento que él veía, me dijo "lo que quiero es que no sufras más y te voy a ayudar pero no tenemos dinero para llegar a Suiza!!"(se refería a las organizaciones pro eutanasia, que él sabe que defiendo como un derecho).
    El saber que tengo una salida, y que cuento con el apoyo de la persona a quien más le importo, mi hijo, cuya demostración de amor más grande fue decirme a los 16 años, "lo que quiero es que no sufras más"; eso me da tranquilidad. Ahora soy socia de DMD España, y tengo hecho el testamento vital. Y mis amigos más cercanos lo ven tan lógico como lo verían si tuviera otra enfermedad invalidante. Tal vez ayudó que un día les escribí una carta a todos ellos y les conté lo que no se ve de la enfermedad: los días pasados sucia, haciéndome mis necesidades en un pañal improvisado porque no podía ni llegar al lavabo; sin poder ni siquiera llegar al teléfono o hablar para pedir ayuda. Lo entendieron. Tener una salida da fuerzas para aguantar mucho más, una salida pero con el apoyo de una organización que sabe que no estamos "deprimidos" sino afectados por una enfermedad incapacitante, con una calidad de vida muy mermada.
    Si decidimos morir tiene que ser de una manera militante, compañeros, dando testimonio de nuestro pensamiento.
    Y en cuanto a las cuestiones materiales, les animo a que gestionen el soporte que necesitan con la asistente social de su barrio: les pueden asignar una trabajadora familiar para ayudarles con el aseo, la compra, preparar la comida, acompañar al médico y si necesitan recursos ortopédicos (para ducharse, silla de ruedas motorizada, muletas)también lo consiguen. Y como la mayoría de nosotros tiene unos ingresos muy menguados, supongo que por ese lado no les dirán que no corresponde.
    Y como siempre he sido muy crítica y combativa con el sistema económico en que vivimos, no me sorprende en absoluto que el sistema nos haga esto, no esperaba menos del capitalismo, je je (no perdamos el sentido del humor).

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  21. me parece que dos lineas han dado mucho de que hablar y eso que he dicho que respeto a todos,pero vuelvo a decir y con todos mis respetos si tengo cancer y me causa un infarto en mi defuncion ponen que he muerto de un infarto no de cancer, aunque ponga que tambien padezco cancer, a eso me refiero, pero dejo aqui las especulaciones, sigo diciendo respeto y pido respeto, no estoy de acuerdo.siento dañar los pensamientos de nadie y nadie tiene que pedir perdon por subir el tono en el escrito ya que nadie ha atacado solo damos nuestra opinion. gracias

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  22. Gracias a todos y todas por vuestras aportaciones. Estoy de acuerdo con la mujer que dice, con humor, que no "esperaba menos del capitalismo"! Este sistema está sólo interesado en la "competitividad" y nosotros estamos fuera de ese mundo. No somos cuerpos útiles.
    Sí, la ayuda mutua es importante pero debemos exigir todo esto al gobierno, que para eso pagamos impuestos: cuidadores en casa, sillas motorizadas, etc.

    Entiendo lo que a veces querer morir y apoy totalmente el trabajo de DMD, pero la mayoría intentamos, entre grandes dolores y limitaciones, asegurarnos que nuestra voz es oída por la sociedad, por los gobiernos, etc. Que no tengan el placer de nuestro silencio.

    Abrazos a todos y todas,
    Clara Valverde

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  23. Estimado Jose Luis , queria hacer una aclaracion , soy el chico hispano-cubano o cubano -español , era referente a mi sexo , dado que no especifique y por l abrumador porcentaje q por desgrcia ostentan las mujeres era logico que sobreentendieses que lo era , es masculino mi sexo , lo que respecto al tema que se trata carece de cierta importancia ,aunque me veo en el deber de puntualizarlo , creo que si hay algun elemento que resalta en las opiniones que he leido y al menos a mi me ha reconfortado es el amplio conocimiento adquirido indiividualmente entre quienes aun enfermos no se han conformado con la apatia de muchos y la extenuacion de nuestra cotideaneidad , en mi opinion demuestra como la supervivencia y el desamparo , la desinformacion de los profesionales nos han obligado a exigirnos a nosotros mismos para gozar de un conocimiento amplio sobre nuestro estado , ello es muy significativo para que nos percatemos de cuanto podemos lograr si compartimos con la transparencia y la honestidad las experiencias particulares como l mayor recurso del que nos podemos valer para liberarnos de la estigmatizacion de nuestra enfermedad , ha y pioneras/os en esta lucha que abrieron espacios de dialogos , de solidaridad y apyo , si existe un tres por cien de la sociedad que padece esta enfermedad , hablamos de miles de personas que la sufren ademas de sus familiares y seres mas cercanos , disponemos de suficientes recursos humanos para crear iniciativas conjuntas , como asociaciones de afectadas y afectados q han logrado ampliar ambitos de dialogos
    y gracias a ello hoy nosotros gozamos de un apoyo moral q tal vez deberiamos intentar agrupar , un espacio donde pdamos suplir aquellas carencias de las que no han privado , el ejemplo ha de partir de nostros , si yo hoy puedo gozar de un poco de brio pues dedicare unos minutos a plasmar mi deseo de colaborar , tal vez mañana sienta tanto dolor q no pueda enlazar dos palabras coherents , pero debemos empezar desde nosotros , sabemos que somos miles los damnificados , y pienso que el problema atañe en general a seres humanos que sufren la angustia de sentir el desamparo de su sistema de salud , el problema es comun entre todos los enfermos que sufren la apatia de lamayoria de los profesionales,el porcentaje se incrementa , podemos entre todos aportar ideas , porque la exclusion a la que nos abocan tambien es experimentado por ciudadanas/os que tropiezan con la misma situacion , ancianos , mujeres, chicos , adolescente , nosotros somos la sociedad , todos y cada uno , debemos aceptar que nos enfrentamos ante un estatismo acomodado y q vive en una dimension vital muy alejada de la gente que conforman este pais, pienso que si ampliamos nuestras reivindicaciones hacia todos los ambitos sociales , intentando concebir planteamientos sencillos , transparentes , pragmaticos , comprensibles al entendimiento general podremos aglutinar un apoyo social que obligara a realizar el trabajo regido por su juramento hipocrático, medicos , despotas o codiciosos que frivolizan la angustia de cualquier paciente que pide a gritos un ppoco de humanidad , no se , pero creo que debemos mas que buscar los por qué intentar colaborar en la medida de las posibilidades de cada cual para concebir las pautas que para encontrar aquello que identifique a la mayor parte de los afectads ,el PARA QUE , la ineficacia evidente del sistema sanitario nos exige compartir nuestras experiencias , nos exige ser abiertos ante todos los q de un modo u otro se ls vulnera descaradamente sus derechos,nos exige ser tal como deseamos que sean con nosotros , tolerantes comprensivos , solidarios , honestos y comprometidos , no importa en que grado, en la medida de que adoptemos las posturas que reivindicamos nuestras verdades tendran que ser les guste o no a los poderes facticos , no debemos permitir que no hagan sentir inutiles porque me ha bastado leer cada una de las opiniones y planteamentos para saber cuanto podemos lograr si nos complementamos desde nuestras similitudes y respetamos cada uno de los puntos de vista.

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  24. Conozco al menos un caso en que documentalmente se concluye, después de la autopsia, que el CFS fue la causa de la muerte del paciente. Fue el caso de la infortunada joven británica, Shopia Mirza, que falleció a los 32 años, en 2005, después de sufrir la enfermedad durante 7 años y ser tratada como una enferma mental, incluso fue acusada su familia de contribuir a su incapacitación y hasta soportó ingresos en un hospital psiquiátrico. Fue desarrollando SQM, intolerancia a la electricidad, a los ruidos, a la luz, a campos magnéticos y a la mayoría de los alimentos, sólo podía beber una mínima cantidad de agua. Tuvo un fallo renal por deshidratación, sí, pero los investigadores de la asociación de ME (Encefalomielitis Miálgica) de los USA, que realizaron la autopsia dijeron claramente que la causa era el CFS/ME. Hallaron lesiones en sus órganos internos y en sus ganglios espinales, "compatibles con las lesiones que deja el herpes virus", pero en las analíticas no se había encontrado. También concluyeron que el CFS es una enfermedad neurológica y se decidió adoptar el nombre de CFS, por considerarlo más moderno que el preferido por los anglosajones, el ME.
    Sí, que es posible, morir a causa del SFC, es un proceso largo, de 25 ó 30 años y la etapa final sí que es el fallo renal (generalmente) pero es el último eslabón de un proceso de deterioro que describe muy bien el Dr. Paul Cheney, explicando muy didácticamente cómo el organismo para sobrevivir va suprimiendo funciones y gastos de una energía que no dispone, va recortando primero lo que considera superfluo hasta la debacle final, cuando ya no es posible la supervivencia.
    El Dr. Cheney, no aboga por difundir la idea de que el SFC "no mata" porque eso ayuda a no prestar atención a la enfermedad, "si no mata, no es grave",es lo que queda en el imaginario colectivo y además no es cierto. Sus pacientes, van muriendo, porque contrajeron la enfermedad hace décadas, a Europa llegó después. Además, parecería ser que los pacientes estadounidenses y británicos, tuvieran una forma más agresiva que la que se ve en Europa. Por eso es muy importante estudiar los subtipos de la enfermedad, y factores como el contagio, los movimientos de poblaciones, etc.

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  25. Tras ver los efectos físicos ,comprobables post mortem que el SFC había causado en Sofia Mirza, hubiera sido lógico que se investigara muy seriamente en esa dirección, sin embargo muy poco se ha hecho por parte de los responsbles médicos ingleses, que siguen empeñados en la causa psicosomática.También hubiera sido adecuado y necesario que los que la ingresaron en un centro psiquiátrico, hubieran reconocido su error públicamente.
    Es una prueba más de que no se quiere reconocer la enfermedad, pese a todas las evidencias, y por tanto queda patente que es un proceso de abandono consciente y responsable hacia un gran colectivo de enfermos muy incapacitados.Abandono y ocultación no sólo respecto a tratamiento y reconocimiento, sino, lo que es más importante, referente a investigación.Las vías que lo intentan siempre quedan cortadas, desde hace décadas.Tiene que existir una causa para dedicar tanta energía y medios en ocultar, en lugar de dedicarlos a investigar para curar a los enfermos.

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  26. MI NOMBRE ES CARMEN VELA PARRA mi hermana ha muerto en el mes de diciembre de estas enfermedades, pese a su gran discapacidad, estar muerta en vida, no poder trabajar, nunca le dieron ninguna invalidez ni ningun tipo de ayuda de ninguna clase, ella se quitó la no vida que tenía porque no molestar a nadie, ya que era consciente que no se puede luchar contra el sistema por estas enfermedades, ahora yo su hermana no puedo dominar mi ira, y aunque yo también soy una persona enferma moralmente no puedo tolerar que esto que ha pasado quede impune.
    LA FIBROMIALGIA Y EL SFC SI MATAN
    EL SISTEMA SANITARIO HACE EN ESTOS ENFERMOS UNA EUTANASIA PASIVA.
    QUE TODO EL MUNDO PROTESTE, NADIE ESTA A SALVO DE TENER UNA ENFERMADAD NO RECONOCIDA, NO TRATADA Y NO RESPETADA.
    ESTOY HARTA DE LEER EN INTERNET COSAS DE ESTAS, MI HERMANA NO HA SIDO LA PRIMERA NI VA A SER LA ULTIMA VICTIMA DE ESTE HORROR.
    Que pasa con las familias de estos enfermos ¿Donde estan para hacer justicia?

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  27. Para Carmen,

    tu caso es terrible, aunque desgracidamente no único.

    La falta de investigación, la obstinación de la clase médica y política en negar la evidencia ciéntifica y en no buscar dónde saben que pueden encontrar, la denegación sistemática de las invalideces, provoca degraciadamente, desenlaces trágico aunque humanamente entendibles.

    Es como, si me lo permites, pedirle a los prisioneros de un campo de concentración que no se quitasen la vida a sabiendas de lo que les esperaba.

    Sabemos que no la única, pero si la principal vía de salir de todo esto, es unir nuestras fuerzas para denunciar el sistema en su conjunto.

    Nosotros llevamos unos meses trabajando en elaborar dicha vía y os animamos a que os pongais en contacto con asssem a través del correo asssem@asssem.org y donde os daremos algunos otros detalles.

    Decirte que en mi nombre y en el de ASSSEM lamentamos enormemente la pérdida de vidas humanas, que sin lugar a duda, FUERON VICTIMAS DE LA FIBROMIALGIA Y DEL SFC-EM

    Gracias por explicarnos tu historia, eres una mujer muy valiente y seguro que otras/os van a decir BASTA YA y vamos a conseguir grandes cambios juntos.

    Un abrazo,
    JoseL

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  28. En relación a las jornadas que comentáis organizadas por el Dr.Martínez Pintor, quisiera dejar mi comentario. A mí me visitó durante 3 años este doctor. Su tarea se basa en recetar medicamentos para paliar el dolor y a veces incluso productos más bien naturales, pero tiene el ego hiper-desarrollado y sus visitas se limitan a informarte del libro que acaba de escribir, -por cierto, siempre sobre la parte “psicológica” de la enfermedad-, y a aumentar la dosis de la medicación si la cosa no marcha bien. Yo llevé el parche Transtec durante un año y medio y éste fue el detonante para que nunca más volviese a su consulta. Cuando llegó el momento de retirármelo porque me ocasionava una alergia muy fuerte con heridas, lo hizo de la peor manera posible y entré en un estado de mono por dependencia impresionante que tuve que pasar totalmente sola, sin saber qué me estaba ocurriendo y acudiendo varias veces a urgencias porque sus enfermeras no me permitían hablar con él por teléfono. Cuando lo conseguí, una vez pasado todo, el mismo doctor me dijo que aquello no era un servicio de urgencias... Ha sido el peor episodio de mi vida. Yo también descarté asistir a sus jornadas que me irritaron mucho cuando vi el programa y el precio. En cambio, sí que me he inscrito al II Fibrosymposium http://www.fibrosymposium.org que organiza la Universidad de las Islas Baleares los días 12 y 13 de Mayo. El Symposium está impulsado por UNIDOC, Unidad de Investigación y Diagnóstico Neuropsicológico del Dolor Crónico, formado por profesionales e investigadores en ciencias de la salud (psicólogos, médicos, fisioterapeutas...). Pero me motivaron especialmente para inscribirme, dos hechos. El primero de ellos, fue ver que una Universidad se tomaba seriamente el tema de la fibromialgia y tenían un departamento que se dedicaba específicamente a estudiarla y a organizar un II Symposium Internacional sobre la enfermedad. El segundo elemento fue el hecho que estaban invitados a participar con sus ponencias, representantes de EEUU, Francia, Israel... Tengo ganas de escuchar directamente qué dicen los profesionales de otros países que se toman el tema con más rigor. Concretamente, EEUU y Francia me merecen mucha confianza y me despierta la curiosidad saber qué dicen los profesionales de Israel. De Barcelona participan el Dr. Collado del Clínic y la Dra. Anna Mª Cuscó del Institut Ferran.

    Al margen de este tema y para acabar quería aprovechar para compartir con vosotros una pregunta que me hago a menudo últimamente. ¿Cómo es que Manuela de Madre ha dejado de hacer declaraciones públicas sobre la enfermedad y no se la ve públicamente en situaciones de apoyo al colectivo? Me da la sensación que fue otra Manuela de Madre la que habló y nos apoyó hasta el 2007 y que después aquella Manuela de Madre ha desaparecido. O quizá ¿la hayan hecho desaparecer? ¿Alguien sabe algo al respecto? No puedo evitar compararlo con la figura de Pasqual Maragall i el Alzheimer. ¿Os imagináis que de repente, todo lo que ha hecho hasta ahora y lo que se ha podido avanzar, se difuminase como el humo? En su momento, el impulso de Manuela de Madre nos fue de gran ayuda pero ¿qué está ocurriendo ahora? Quizá yo esté equivocada por falta de información. Bien es cierto que dispongo de pocas fuerzas y tiempo para poder estar al día de todo y si es así os agradecería que me lo hicieráis ver. Un cordial saludo y enhorabuena por vuestra iniciativa web. Montserrat Pallarès

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  29. CLARA VALVERDE DIJO:
    Hola Montserrat Pallarès,
    tu experiencia con Martínez Pinto resume muy bien todo. Por un lado va de médico psicosomático y al mismo tiempo pone parches Transtec que son la bomba de peligrosos: convierten a cualquiera en drogadicto.
    Sobre la jornada: sí, hay gente en Israel y en otros países haciendo cosas interesantes PERO NO SON LOS QUE VAN A ESTAR EN LA JORNADA. TODOS LOS PONENTES DE LA JORNADA SON DE LA MISMA ESCUELA QUE MARTÍNEZ PINTO, con lo cual creo que te aburrirás. Los profesionales buenos a nivel internacional no van a su jornada (los conozco de trabajar con ellos y de ir a congresos con ellos). Y si de España está Collado, pues ya te puedes imaginar la chapuza que va a ser.

    Sobre Manuela de Madre: ya no nos neacesita para fines políticos. No necesitas gastar tu energía en ella. Ella nos ha utilizado y ahora no nos necesita. La diferencia con Maragall, es que Maragall tiene Alzheimer's.

    Un abrazo,
    Clara Valverde
    ASSSEM

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  30. Yo estuve hace unos días en la unidad de medicina interna del Virgen del Rocío en Sevilla, el médico me hizo según el una terapia de choque y sí fue una terapia de choque porque solo me quedo salir a la carretera y que me atropellara un coche por como me sentí tratada. Menos mal que tengo una red de apoyo mi marido e hijo porque sino...y eso es lo que me da miedo y por lo que pido ayuda a asociaciones este médico se enorgullecía que muchos de sus pacientes se levantaban y se iban porque no querían oír la verdad. Me da miedo si muchos de esos pacientes después de todo lo que sufrimos no tomaron medidas desesperadas porque sino llega a ser por mi familia yo lo hubiera hecho.
    Que me digan que la fatiga crónica no es una enfermedad, que no está reconocida, que no estoy enferma que lo que tenemos es una problema mental porque tenemos un trastorno de personalidad...Que imaginamos los síntomas y que porque me va a ver por los bultos o los mareos si mañana voy a volver por un dolor de cabeza o una fascitis plantar...Que me iba a hacer una serie de pruebas y que con ellas delante me iba a demostrar que no tengo nada, solo que los enfermos( perdón no estamos enfermos) estamos muy acomodados, nos gusta tener la atención de otras personas y que los demás vivan sublevados a nosotros.
    Me pregunto si sabia donde estaba mi hijo y le respondí que en el colegio y me volvió a preguntar y después donde estará tu hijo..le respondí que no entendía la pregunta que tenia que ver mi hijo y entonces fue cuando saltó mi marido que mi hijo no carecía de nada y que era un niño feliz..Por Dios se me estaba tachando de mala madre por estar enferma y solo faltaba que el médico llamara a los servicios sociales, y no le bastó con eso sino que atacó con mi marido sino veía lo que le estaba haciendo a él...No se como me quedé sentada..Y él venga a vanagloriarse de los pacientes que abandonaban su consulta por no querer escuchar la verdad.
    Yo salí sintiéndome culpable, mala madre y esposa, porque todos sabemos que esta enfermedad es muy dura y encima yo tengo otras además de ésta, entre ellas fibromialgia con 18 puntos reconocidos.
    Me podéis decir que hacer, voy a denunciarlo por supuesto pero ahora mismo no puedo ni levantarme porque si hay una factor psicológico en nuestra enfermedad pero no porque primero estemos mal psicológicamente sino porque nosotros queremos hacer cosas, pasar mas tiempo con nuestros hijos, disfrutar de la vida más pero tenemos que ir a lo que podemos hacer...
    Dios duele mucho porque a veces piensa que es así te sientes culpable por estar enfermo.. y si hay médicos así como sobrevivimos los pacientes...
    Encima tengo una hernia en la espalda donde ya ha desaparecido el disco y me tenían que operar, el médico dijo que me llamaría en un año porque en ese momento no estaba fuerte para una operación. Mi médico me recordó que tenía que haberme revisado en septiembre, fui a recepción y me dijeron que así era y que me llamarían.
    Ayer volvió a ir mi marido hoy me han llamado para decirme que no tengo cita porque me dieron el alta ya que no tenía nada. Le tuve que decir a la enfermera que eso no puede ser me tragué una charla de como iba a ser la operación, pero ahora no hay nada.
    Sabéis lo mas gracioso yo tengo la incapacidad permanente total para mi profesión habitual y puede ser que se acerque una revisión para febrero, es casualidad todo esto. Por supuesto buscaré los informes y reclamaré pero te presionan pero no para que mejores o te cures, no para ayudarte como juraron todos estos médicos hacer en su día sino para que te quites del medio y dejes de ser un número en el sistema porque si ya estoy agotada...Vivir con las dos enfermedades es querer morir un poco cada día ,mi lucha es porque quiero ver a mi hijo feliz, casado o situado. Cada día me levanto dándome una razón para vivir y esa es mi hijo y mi marido pero ese médico internista ha atacado por el único lugar donde podía...Te hace pensar que quizás tenga razón y no tienes derecho a hacer sufrir así a tu familia ¿eso es un médico?

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  31. Gracias por este vídeo porque estoy tan cerca de acabar.. Yo tengo fibromialgia y fatiga crónica luché tres años, fui a juicio contra el INSS y lo gané..He intentado seguir luchando pero después de la atención en el Virgen del Rocío estoy muy cerca del final porque no puedo volver a empezar y no puedo permitir que me acusen de ser mala madre y esposa...YA NO PUEDO MÁS....
    MI NOMBRE ES MARICARMEN GUILLÉN SILVA y tengo 38 años, y estoy cansada de luchar...
    bruce712@hotmail.com
    Gracias Fabian porque incluso en tus últimas palabras se ve la clase de persona que eras, alguien digno de conocer y a quien me hubiera gustado llamar amigo.
    Gracias Gaspar por seguir luchando por tu hijo y por nosotros. Apenas quedan fuerzas pero gracias.

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  32. Hola a todos...Soy Marylo, tengo sintomas como los vuestros..me diagnosticaron fibromialgia hace siete años casi. Yo siento que estoy muriendo desde hace un par de años....siento como me apago, siento que el dolor,vertigo,debilidad extrema...etc.. no lo voy a poder soportar mas tiempo..No tengo fuerza vital...noto como se me va escapando la energía...Mis síntomas son ya aterradores para mi....Desde el dolor desgarrador , pasando por temblores incontrolabres....un frio intenso que me cala hasta los huesos, problemas para andar.coordinar... cerrar las manos sin que me de un calambre desde los nudillos hasta el hombro...y así mes tras mes, año tras año...y sin apenas buscar información para no volver a leer jamass que esta enfermedad horrenda...no existe...he llegado a una conclusión....Nos están boicoteando...se están mofando de nosotros....están destruyendonos..a nosotros los enfermos y a nuestras familias que se vuelven locos de verdad intentando entender algo,que no existe según los médicos...No veo mas que despropósitos y sadismo...Pero no me rindo...estoy tirada en la cama con lágrimas en los ojos...y la espalda rígida como una tabla...dolorida hasta decir basta...pero estoy aqui...y os digo una cosa...NO ESTAMOS SOLOS...siempre he pensado que la unión hace la fuerza.Os entiendo a la perfección...y os creo al doscientos por cien...Nos están jodiendo a sabiendas.Un abrazo en el alma enorrrme ...sin apretar mucho que se que os duele...y a mi también.

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