martes, 25 de octubre de 2011

El compromiso con la naturaleza autoinmune del SFC-EM: declaraciones de la MINISTRA de SANIDAD NORUEGA, Strøm-Erichsen.

El compromiso con la naturaleza autoinmune del SFC-EM:
declaraciones de la MINISTRA de SANIDAD NORUEGA, Strøm-Erichsen


Tras la emisión en la televisión noruega el pasado  Miercoles 19 de Octubre, del efecto beneficioso del rituximab en 2 de cada 3 pacientes con SFC-EM, la ministra de sanidad Anne-Grete Strøm-Erichsen afirmaba:

"si esto puede curar a muchísimas personas, será absolútamente fantástico"

Ella se comprometia así, el pasado Jueves 20 de Octubre, a seguir con las investigaciones que han dado nuevas esperanzas a millones de enfermos de SFC-EM.

Strøm-Erichsen estuvo reunida más de una hora con los dos investigadores, Dr Mella y Dr Fluge y con Elene Naeverdal que enfermó con 15 años y que fue una de las 3 primeros pacientes que sanaba en el estudio que concluía ahora hace 2 años.


La ministra admitía que había sido difícil saber como ayudar a los pacientes de SFC-EM en Noruega y que hasta el momento el tratamiento se había basado en asistencia psicológica y enseñar al paciente a resignarse a convivir con una patología que se creía crónica.

"Los  resultados son muy esperanzadores", comentaba la ministra, "en base a lo que he escuchado, esta podría ser la clave para muchos enfermos" admitió.

Por su parte el oncólogo e investigador, Dr Fluge afirmaba que "si se reconocía que el SFC-EM no era una enfermedad mental, la medicina y los profesionales de la salud deberán ofrecer a los enfermos de SFC-EM un futuro muy diferente"

 
"Esto tiene una explicación biológica muy específica. Esperamos que esta nueva visión abra las miras a que otros grupos de investigación puedan considerar estos nuevos aspectos de la patología, pudiendo encontrar nuevas evidencias" Según afirmaba Dr Mella

Elene Naeverdal le hacía llegar el siguiente mensaje a la ministra: 

" No quiero parecer oportunista, pero dicha investigación debe avanzar. Ha cambiado completamente mi vida y todavía existen millones de personas en el mundo que podrían curarse, incluso más enfermas que cuando yo lo estaba. Espero que pueda darles esperanza"

A lo que respondía la ministra:

"Yo les prometo que llevaré esta iniciativa adelante"


Desde ASSSEM, creemos que son noticias muy esperanzadoras y lucharemos para que desde nuestro país grupos independientes puedan ampliar dichos estudios y para que los gobiernos acepten de una vez por todas la naturaleza orgánica de nuestra patología, por las buenas o por la ley.

En breve os diremos cómo podreis colaborar con todas estas iniciativas.

Un saludo y de nuevo, felicitaros a todos/as.
Equipo ASSSEM  

9 comentarios:

  1. Gracias ASSSEM por estas últimas lineas que habéis añadido a esta información y transmitirnos con ellas -una vez más- este mensaje de lucha, unidad, colaboración y esperanza. Creo que ésto es lo que más necesitamos en este momento en el que, al menos yo, a medida que se va "destapando" la verdad, me siento más indignada que nunca al ver cómo la evidencia científica camina hacia adelante, mientras la realidad jurídica y sanitaria caminan hacia atrás.
    Sin duda, éste es nuestro momento y vamos a aprovecharlo; así que estaremos encantados de poder colaborar con vuestras iniciativas en todo lo que sea necesario.
    Un abrazo y felicidades a vosotros también.

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  2. Me parece alucinante que hasta la ministra esté hablando publicamente de esta noticia, supongo que no se lanzaría a hacerlo a la ligera sino con buenos estudios detrás.
    Es una magnífica noticia! aunque me da un poco de miedo dejarme sentir demasiada alegría hasta que no lo estemos probando ya todos.

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  3. Sólo se me ocurre una palabra : ¡ Guau !

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  4. Agradeceros, como siempre, vuestros comentarios.

    Paula, hemos intendado contactar contigo y no nos ha sido posible. PLS, puedes contactar con nosotros a asssem@asssem.org

    RosaMar, tienes completa razón en lo que dices. Por otro lado, a diferencia de los paises como España, Noruega es un país de lo más evolucionado, también en estos aspectos, en los que los niveles de corrupción son prácticamente nulos y donde los gobernantes miran de cuidar a sus conciudadanos...completamente lo contrario a lo que pasa por estas latitudes.

    Pollito, buenas noticias aunque no hay que conformarse ni pensar que esta noticia nos va a sacar de la miseria en el que gobernantes y algunos médicos nos han condenado y hay que seguir luchando.

    Un abrazo a todos/as,
    JoseL

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  5. Como nuestros dirigentes político-médico-sanitarios sólo entienden de money, y no de sufrimiento, dolor, agotamiento,vidas y familias truncadas,la única forma de hacerles reaccionar sería: ¿Se imaginan ustedes cuántas pensiones de incapacidad podrían ser anuladas con este tratamiento?
    (Perverso, sí, pero la unica manera para hacerles reaccionar y que muestren algún interés)
    En Madrid, en Cataluña, la sanidad la van dejando en manos de hospitales privados.Y medicina privada es igual a negocio, a dar la mínima atención y gasto posible.Dejar la salud en manos de mercaderes es lo peor que pueden hacer y demuestra el respeto que tienen hacia la vida de los ciudadanos.
    No esperemos que pidan perdón, ni que anuncien un trato mejor,ni que les interese que recuperemos la vitalidad necesaria, ni que estén dispuestos a darnos tratamientos caros.Aquí nunca hay responsables de nada,todos se han pasado la patata caliente del SFC de unos a otros.
    Noruega queda lejos....
    Saludos.

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  6. Desde mi punto de vista, la Macrodemanda debería llevarse a cabo indiferentemente de sí las Autoridades Sanitarias piden disculpas/reconocen la situación, o no. Tanto si dentro de 1 año estamos tod@s curados, o no. La acción judicial no debe detenerse, al contrario, ahora puede ser más contundente a la vista de estos descubrimientos. Saludos!

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  7. ¿Es cierto que este medicamento es carisimo?

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  8. Hola desde Mallorca. Si Noruega está lejos..imaginad desde una isla donde todo está monopolizado, nos quitan la clinica del dolor de la Cruz Roja con un buen médico que comprendía nuestras patologías, el Dr. Salazar. Y Nos dejan al aire, para ir a la SEguridad Social, donde encuentras médicos de todo tipo, que la mayoría ni crée en nuestras patologías (como mi psiquiatra) y que estoy HARTA de tomar antidepresivos y ansiolíticos para dormir e inductores al sueño por los transtornos del sueño que padezco...el tramadol para el dolor...en fin...no voy a alargar más esto. Sólo una cosa. Yo me ofrecí para los estudios que se iban a hacer en Barcelona y nadie me respondió. 2º) Existe alguna posibilidad de que se realicen estudios de FM y SFC juntos, yo padezco las dos. Esty bastante HARTA de ir al médico, sentarme y saber que ni me va a entender. Encima nos quitan al especialista en la clínica del dolor (DR. Salazar) estupendo profesional de la Cruz Roja (Concertado con el IBSALUD) y ahora nos dejan tirados. En fin...Para poder levantarme y hacer las cosas cotidianas, he de tomar concerta 18mr¡gr, por la mañana...sinó no soy persona....como todos....o casi todos...yo ESTOY DESESPERADA!!! Y tal como están las cosas....dudo que inviertan un céntimo en investigación en España, cuando incluso nos dan los genéri9cos en la farmacia, cuando se supone que ha habido muchas ayudas para investigación en cuanto a medicamentos....no entiendo nada, y menos con lo que se oye de los genéricos.
    Creo que estoy bastante enfadada.....disculpadme.....pero no olvidéis que me ofrezco como voluntaria, por si se les ocurre investigar algo en este bendito País.
    Gracias por leerme. Salud para todos, es mi deseo de corazón. Un saludo con afecto. Magda

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  9. Hola a todos/as,

    nosotros lo tenemos muy claro. Si no OBLIGAMOS nada va a cambiar. Y en esas estamos.

    Lo que si que necesitamos de todos/as vosotros/os en este estadío inicial, que la noticia llegue a los medios, sean locales o estatales, sea prensa, radio o televisión.

    Os llevará pocos minutos hacer o copiar alguna de las cartas a las que hacemos mención en nuestro último comunicado y enviarlo por correo electrónico a cuantos más diarios mejor y a esperar.

    El precio del medicamento y el riesgo.
    El medicamento es caro, por eso queremos que lo pague el estado, como pasa con enfermos de cáncer o de artritis a los que se les da gratis en los hospitales.

    El medicamente, como cualquier medicamento, no está libre de efectos secundarios. En rarísimas ocasiones (creo recordar que en 2 casos de 10.000) se puede producir un efecto secundario muy grave (mortal) conocido como PML (Leukoencefalitis Multifocal Progresiva) por la reactivación de un virus endógeno cerebral. Por lo que se ha podido observar, esto ha ocurrido en pacientes altamente inmuno deprimidos y/o que recibían otros tratamientos quimioterápicos.

    Imaginamos que ahora serán muchos los que intentarán coaccionarnos con este asunto con el objetivo de conservar el status quo actual (aquí hay "trabajo" para años, para especialistas y psicólogos, somos muchos y muy enfermos) pero ahora lo que interesa es que el tema se destape y sea este fármaco u otros, se investigue para buscar exactamente el origen de nuestra patología y a partir de ahí fármacos específicos que nos curen si matarnos, aunque algunos estamos muertos en vida...

    Ah! otra cosa, por lo que he oido la patente expira el año que viene y eso es bueno y malo: bueno, pq como sabéis, cuando un producto pierde la patente los estados corren a hacer el genérico y el precio cae en picado (en 2 o 3 años puede llegar a costar una décima parte que la especialidad original) y malo pq ni Roche ni Genetech (los fabricantes del Rituximab) no se van a querer embarcar en nuevos ensayos ya que su patente expira en un año y no hay tiempo material.

    Magda,
    lo del ensayo de biomarcadores. Estamos parados ya que necesitamos una información crucial para desarrollar estos ensayos y por ahora no nos la facilita quien la posee. Estamos en negociaciones y esperamos poderla tener en las próximas semanas, pero como puedes ver, no depende de nosotros...

    No os dejéis abrumar por las noticias que algunos médicos sin escrúpulos os harán creer, de la toxicidad del medicamento, de que no existen evidencias y que hay que esperar a que se hagan más ensayos; decidles que son ellos los que podrían estar ya en contacto con los noruegos y planteando hacerlos y como siempre lo único que hacen es alimentar a la "gallinita de los huevos de oro". Es muy bueno que un grupo independiente noruego halla llegado a estas conclusiones que no hacen más que corroborar lo que aquí ya sabíamos y no menos importante que el propio gobierno noruego pidiese publicamente disculpas por el trato dado a los enfermos de SFC-EM

    Un saludo y felicidades a todos/as

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