domingo, 18 de diciembre de 2011

2011: un año de ASSSEM, que no ha dejado indiferente a nadie.

2011: Un año de ASSSEM,
que no ha dejado indiferente a nadie.



La ciencia avanza, la tecnología avanza, todo avanza a la velocidad de la luz, excepto los SSC (SFC-EM, FM, SQM y EHSS).

Ahora casi va a hacer 1 año, cuando desde nuestra modesta plataforma www.asssem.org y con el nombre de ASSSEM (ASOCIACIÓN DE SANITARIOS AL SERVICIO DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA) iniciábamos nuestra labor de DENUNCIA, pero a la vez CONSTRUCTIVA y de APOYO en todo lo relacionado con los SSC.
 De la mano de la Liga SFC, pero de forma completamente independiente, empezamos a CUESTIONAR aspectos del DIA a DIA, aspectos sobre la CRUDA REALIDAD QUE NOS HA TOCADA VIVIR, sobre ese TRAILER DE CIENCIA FICCIÓN que vivimos cientos de miles de enfermos/as a los que LA SANIDAD y LOS GOBIERNOS nos mantienen A PERPETUIDAD barajando los siguientes parámetros:

- Cero inversión en investigación fundamental y en cambio se sigue investigando en sintomatología menor y/o aspectos poco significativos de los SSC (como los relacionados con "la psique"),
- Unidades Públicas, cuyo principal objetivo es mantener el status quo actual, cuantos más años mejor,
- Especialistas, cuyo inmovilismo y un discurso poco claro hacia los pacientes y hacia las administraciones, nos ha convertido para ellos en "la gallinita de los huevos de oro" y para nosotros mismos "en pasto para los tiburones"....

Panorama difícil, cuanto más los enfermos nos encontramos cansados y decepcionados de todos y de todo. Cuando los recursos son pocos y las esperanzas mínimas.

Pero nos lanzamos, a denunciar y a exigir lo que nos pertenecia: el derecho a un trato digno, igualitario y a una tan ansiada "normalización".

Algunos pasos que hemos iniciado y que por supuesto seguiremos pero que también necesitamos que sigais, serían estos 4:
- LA INFORMACIÓN. Desde ASSSEM os iremos dando información muy valiosa sobre la que conviene estéis informado y que os servirá -aunque a veces parezca lo contrario- para explicar qué nos pasa y el por qué de nuestras patologías.  



- LA DENUNCIA. No deberemos permitir que existan actuaciones vejatorias y/o injustificadas impunes y deberemos denunciarlas. TODAS. Ya vengan por parte de médicos, administraciones, tribunales etc. Desde ASSSEM y Liga SFC, estamos a vuestra disposición para lo que surja, pero necesitamos que todos/as y cada uno de vosotros/as seais todos/as y cada uno de nosotros/as...
- Los  BIOMARCADORES. Seguimos trabajando para que este aspecto, importantísimo en nuestras patologías sea una realidad en los próximos meses. La negociación avanza en este tema, y pedimos paciencia, ya que para hacer un trabajo de calidad son precisos unos tiempos que además están supeditados a la buena fe de terceras personas, que por suerte existen y que nos quieren ayudar. Esperemos que todo salga como creemos que saldrá y durante el 2012 ya podamos hablar de una caracterización de los SSC. Os informaremos a todos/as los que os habéis apuntado al estudio.


- Seguimos tambien trabajando en la MACRODEMANDA con el Colectivo Ronda, aunque como pasa con el tema de biomarcadores, sería deseable, y esperamos que será así, avanzar de manera más evidente en el 2012.

Pero, por supuesto que estamos mucho mejor que hace un año. Ya la vinculación de un retrovirus, el XMRV al SFC-EM, al contrario de lo que proclaman algunos -sus intereses tendrán- , nos ayudó a que se publicara desde diferentes ámbitos, a que se buscaran alteraciones inmunes en el SFC; recientemente, la aparición de un fármaco contra el cáncer, el Rituximab, que "cura" 2 de cada 3 pacientes de SFC-EM, y pese a no ser la panacea, si que abre las puertas a nuevos ensayos clínicos y nuevas formas de abordar una patología alejándola de las "psicociencias" que tanto nos han perjudicado.


Si es cierto, y que nadie se engañe, habrá que trabajar y muy duro para salir de este pozo sin fondo dónde pretenden que permanezcamos, callados e invisibles, y sin la fuerza de todos/as y cada uno de vosotros/as no va a ser posible salir, pero ni lo vamos a permitir ni lo vamos a poner fácil.

Con cerca de 65. 000 visitas durante este 2011 y unas 70 entradas (publicaciones) -sin mencionar los cientos de comentarios de todos vosotros/as-, casi una cincuentena de socios/as, nos enorgullece haber llenado ese vacío en el que buscar y encontrar nuevas respuestas, alejadas de intereses, ese faro -faro de Cavalleria en Menorca, en la imagen- en el que orientarnos en la soledad del abismo en el que a veces nos encontramos...




Os agradecemos enormemente que sigáis ahí y nos otorgueis vuestra confianza y seguimos trabajando para que el 2012 sea el año real del cambio para los SSC!

Un saludo y

Felices Fiestas a todos/as



Equipo ASSSEM







19 comentarios:

  1. Poc a poc, entre tots i totes estem aconseguint trencar amb la invisibilitat d'aquestes malalties. La Lliga i ASSSEM heu estat en tot moment capdevanters d'aquesta llarga lluita.
    MOltes felicitats per la vostra feina.

    Pau

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  2. Gracias por existir. Me alegra saber que la Macrodemanda y el estudio de Biomarcadores no se han paralizado, sino que esperan poder desplegar sus alas en el momento oportuno.

    Lo que nuestra paciencia, capacidad de sufrimiento y reivindicación individual no han podido cambiar, creo que la justicia y la ciencia, sí podrán.

    Felices Fiestas y feliz cumpleaños!

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  3. Bones Festes / Felices Fiestas para todo el equipo de ASSSEM también !
    Gracias por todo este tiempo de trabajo y lucha, que éste sea el primero de muchos años y que cada uno de ellos dé sus mejores frutos en beneficio de nuestra/vuestra salud.
    Contais con un socio mas para ayudar en lo que se pueda.
    Un abrazo
    Humbert

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  4. Gracias.
    En nombre de todos los que pasamos por aquí, leemos, sonreímos esperanzados y nunca decimos nada.
    Feliz cumpleaños.

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  5. Gracias a los fundadores de ASSSEM por haber creado esta plataforma, de la mano de la Liga SFC, para facilitar a todos los afectados el acceso a información, sobre todo científica, que nos permita desarrollar nuevas estrategias de lucha en la defensa de nuestros intereses. Pero sobre todo, gracias por vuestro espíritu combativo y activista, que me ha inspirado a ser parte activa para ayudar a que esta valiosa información llegue al mayor número de afectados posible. Estoy convencida de que la irrupción de ASSSEM en el panorama del asociacionismo de las SSC no ha podido ser más oportuna, además de necesaria, para hacer fuerza junto con la Liga SFC con el objetivo de aprovechar la oportunidad que nos brinda la evidencia científica para marcar un punto de inflexión en la lucha por la visibilidad y la defensa de los derechos de los afectados por las SSC.
    ASSSEM y la Liga SFC han emprendido un camino y una estrategia desde mi punto de vista absolutamente acertada, pero que requiere del esfuerzo de todos para alcanzar sus objetivos. Por eso, a los que estáis ahí, haciendo el seguimiento y valoración de este trabajo, apoyando y contribuyendo al mismo con vuestros comentarios, os agradezco también vuestro esfuerzo, pues todos y cada uno somos piezas clave para que consigamos avanzar en las reivindicaciones de los afectados por las SSC. En breve y para afrontar este 2012 con más garantía de éxito, os ofreceremos nuevas fórmulas y canales de participación para facilitar vuestra colaboración en este trabajo, sobre todo para ayudarnos en su difusión, pues cuanto mejor informados estemos todos, más fuerza tendremos.

    Un abrazo

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  6. A ver si haceis una entrada sobre el documento que ha salido por parte del ministerio de sanidad sobre la sensibilidad quimica multiple, que mas que avance parece un retroceso, y en parte por los egos y los intereses de algunas personas que se han sentado a negociar sin tener ni preparacion ni los principios suficientes para la responsabilidad que conlleva,
    saludos y felices fiestas.

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  7. CLARA VALVERDE DIJO:
    Gracias a todos y todas por seguir luchando. A JOsep por el documental El marrón y la goma. A José Luís por los biomarcadores y mucho más. A Paula por ayudarnos a dar un gran salto adelante. A Robert por educar e innovar. A José Antonio por seguir al pié de cañón en el sur. A Lidia por seguir año tras año...y a tantos y tantas más! Con vosotros seguimos otro año.

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  8. DESDE DONOSTIA : URTE BERRI ON ( FELIZ AÑO NUEVO)PARA TODO EL EQUIPO.
    SEGUIRE TRANSMITIENDO A TODO EL QUE ME QUIERA ESCUCHAR, EL BUEN HACER DE TODOS VOSOTROS.

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  9. Ante todo felicitaros por vuestro trabajo en este año.Agradeceros el esfuerzo que haceís y que seguro que pagaís.
    Gracias por estar en primera línea y que sepaís
    que detrás venimos no se cuant@s.
    Que s deseo a tod@s los enfermos.Yo incluida.Que empezemos el año con ánimo y esperanza,que esto ya se ha alargado demasiado
    y que v a tener que cambiar...Y ESPERO QUE SEA
    PRONTO.
    BON NADAL A T@TS!!! MARTA

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  10. Desde zaragoza aki, marisa y nuria os desean felices fiestas, ah y la gatita k salio en el video bebiendo tambien jaaaaa, me hace mucha compañia, bueno deciros k aki estaremos para lo k sea y k luchare hasta el final, no me rendire JAMAS , un beso y sobre todo animo kien sabe, algun dia igual pasa aki como en noruega....

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  11. De verdad, muxas gracias x todo lo que hacéis, es horrible ver cada día más noticias que nos dicen que la EM es psicosomática, pero contra esta mentida, vamos a luxar juntos... espero el estudio de biomarcadores con anhelo! FELICES FIESTAS!

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  12. FELICES FIESTAS A TODOS Y FELIZ CUMPLEAÑOS!!!!
    Gracias por vuestro esfuerzo.

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  13. Querría agradeceros en mi nombre y en el de todos los compañeros que conformamos ASSSEM las ganas de seguir adelante con todos estos proyectos y que el 2012 sea una año plagado de novedades y/o de nuevas expectativas.

    Estamos muy esperanzados en iniciar es estudio de Biomarcadores, con el que cientos de enfermos podrán conocer de primera mano cómo se encuentra su sistema inmune, en base al estudio a punto de publicarse del grupo de IrsiCaixa, seguiremos trabajando para que la macrodemanda se vaya materializando en el 2012 y denunciaremos las injusticias e intentaremos perder esa invisibilidad que nos ha caracterizado y que tanto daño nos ha hecho.

    Medicamentos como el Rituximab o los tratamientos con ARV's, son puntas de iceberg a explorar en profundidad, aunque para eso tengamos primero que demostrar nuestra afectación orgánica, e ir cerrando poco a poco etapas -no nos van a dejar empezar la casa por el tejado, pero si por cimientos-

    Ayer algunos miembros de ASSSEM tuvimos la reunión que cada año venimos celebrando en mi casa, y las expectativas son mejorables pero muy muy esperanzadoras. En mi nombre, y en el de todo mi equipo y también de los miembros de la Liga SFC, Felices Fiestas y algo de suerte con la Loteria...

    Un fuerte abrazo amigos/as,
    JoseL y todo el equipo ASSSEM

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  14. ¿Irsi Caixa va a publicar un estudio sobre el SFC? Eso sí sería una buena noticia de fin de año..o de inicios del 2012
    Este año ha sido importante en novedades, sobre todo el Rituximab, que ha dado credibilidad a la enfermedad, claro que sólo a aquellos que tienen interés por los enfermos, y no a los que siguen intentando ocultar la verdad, que son muchos y muy importantes en el tema sanitario en nuestro país.
    ¡¡¡Felices Fiestas a todos y no castiguéis el cuerpo con demasiada comida.!!!

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  15. Gracias! Por vuestra lucha,vuestra fuerza reivindicativa,por la esperanza que vuestra labor aporta. Os deseo felices fiestas.
    Mariví

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  16. Un regalito (envenenado) de Navidad.:Science se ha retractado del artículo del XMRV y el SFC , de oct.2009,aún sin contar con el permiso de los autores.

    http://www.sciencemag.org/content/334/6063/1636.1.full

    Hoy mismo ya salía publicado como fraude en la edición papel del ABC el estudio de la relación XMRV con el SFC.Para las noticias negacionistas se dan siempre mucha prisa.

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  17. Pero Mikovits, que está trabajando con Lipkin para acabar de una vez con el tema del XMRV y el SFC, dice que se mantiene en su trabajo de Science, y que en marzo acabarán un nuevo trabajo para confirmarlo.Tanto Mikovist como Lipkin dicen que ha sido prematuro el retracto de Science.
    http://www.nytimes.com/2011/12/23/he...aper.html?_r=1

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  18. http://www.publico.es/413607/editores-de-science-desmienten-relacion-fatiga-cronica-virus

    Ya sale en los diarios españoles, justo al día siguiente de publicarse ¿Salió tan rápidamente el tema del Rituximab?

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  19. Mi agradecimiento, con su lenguaje claro y directo, preciso y correcto, estoy mejor informada.
    Desde Lima, Perú, mis saludos cordiales.

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