lunes, 7 de febrero de 2011

Resultados encuesta "Trato Sanidad Española" esta semana encuesta "¿RECURSOS ASISTENCIALES SUFICIENTES y DE CALIDAD?"

Hola a todos/as,


la semana pasada planteábamos la siguiente pregunta:


Como enfermo de SFC/EM, FM o SQM:


¿Crees que la Sanidad Española te está dando un buen trato?

Si, pero ...con un 2 %
No, con un 98 %


Estos son los resultados.


Vaya, si estuviésemos hablando de otra enfermedad "normal", nos sorprenderían estas estadísticas, pero hablando del Síndrome de Fatiga Crónica, de la Fibromialgia, o del Síndrome Químico múltiple, en absoluto.

Curiosamente, sólo una persona ha votado a la pregunta con un "Si" aunque seguido de la coletilla "pero algo deficiente en algunos aspectos".

Los "noes" han alcanzado por lo tanto el 98 % (88 votos de un total de 89...) siendo las dos respuestas más votadas:

- Con un 14 %, No es francamente mejorable
- Con una aclaparador 76 % , No es VERGONZOSO!

El diccionario (bueno, wikipedia) define vergonzoso como el que tiene vergüenza, y vergüenza?:

"La vergüenza (también llamada pena en algunos países centroamericanos y caribeños1 ) es una sensación humana, de conocimientoconsciente de deshonor, desgracia, o condenación. El terapeuta John Bradshaw llama a la vergüenza "la emoción que nos hace saber que somos finitos".2
Su sinónimo ignominia (del latín ignominĭa, cuya etimología remite a la "pérdida del nombre" —de in-nomen, "sin nombre"—) da a entender el efecto de una acción deshonrosa o injusta, términos de los que es sinónimo. La XXI edición del diccionario de la RAE la define como una afrenta pública, en el sentido en que constituye una ofensa personal que queda a la vista de una comunidad que la condena unánimemente. Por ello, la acción ignominiosa está relacionada con la desvergüenza y el deshonor de un individuo a quien las consideraciones morales le son indiferentes y que es consecuentemente objeto del descrédito general. Se suele emplear este término para denunciar una situación de injusticia, generalmente cuando se trata de la obra de un solo individuo que reúne cierta autoridad sobre una comunidad.3"

Bien, algo vergonzoso es algo que genera injusticia...y es que que un 76 % de 3.000.000 de enfermos que padecen este tipo de enfermedades arroja un nada despreciable 2.280.000 personas que consideran que las Autoridades Sanitarias Españolas están tratando de la peor manera que pueden, de forman ignominiosa o vergonzosa a enfermos desahuciados, sin tratamientos, sin pensiones y sin ningún tipo de expectativas.
¿Hasta cúando lo vas a seguir permitiendo?

Esta semana la asssem-encuestas va sobre la cantidad y la calidad de la asistencia que los enfermos de SFC/EM, FM y SQM reciben.

2 Unidades publicas reconocidas para todo el territorio español, ambas en Cataluña, para 3 millones de enfermos no da para mucho...aunque eso, lo comentamos la próxima semana.

Intentaremos tocar un tema diferente a través de una nueva encuesta que colgaremos del blog de asssem semanalmente (cada Lunes, siempre que podamos).

Nos gustaría que si tenéis ideas sobre lo que preguntar en las encuestas, nos lo hagáis llegar a asssem@asssem.org indicando en el asunto "ENCUESTA", así como las posibles respuestas.

Dichas encuentas queremos que no sean "papel mojado" y en base a ellas generaremos una serie de informes que enviaremos a la administración central y a las CCAA y/o aquellos fines que consideremos adecuados.

Participa! CUANTOS MÁS VOTEMOS, MÁS FUERZA TENDREMOS.

Atentamente,
Equipo ASSSEM











8 comentarios:

  1. Yo soy de las que dije que no, que es vergonzoso. Todos tenemos mil y una historias de desprecio, insulto, maltrato o discriminación por parte de la Seguridad Social en España (o de los servicios de salud de las comunidades autónomas, como en el caso de Cataluña, tan bien que dicen que lo hacen) que contar como enfermos de SQM.

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  2. Nancy de La Plata Argentina7 de febrero de 2011, 15:57

    Desde Argentina siempre apoyo vuestras iniciativas, sería bueno que leyeran los médicos, autoridades de la Salud, y que los enfermos empezaran a participar, asi las cosas comiencen a cambiar, ya que acá también somos maltratados e ignorados...sin palabras!!

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  3. Para María:
    Y lo que es curioso, María, es que la Sanidad Española es una de las mejores valoradas del mundo! Si es así, al final tendremos que acudir al veterinario...si me lo permite!

    Para Nancy:
    Hola, cómo va?
    Empezaron los/as enfermeros/as y ahora parece que poco a poco los médicos se van poniendo en contacto con asssem. En breve empezaremos a elaborar un listado denominado "asssem-sanitarios" en el que empezemos a recoger estos nombres de profesionales solidarios interesados exclusivamente en los enfermos.

    Igualmente, los enfermos unidos y "cabreados" son el mejor revulsivo para darle un cambio de rumbo a todo este despropósito...y lo vamos a conseguir, ya lo vera!

    Un cordial saludo,
    JoseL y equipo asssem

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  4. Hola, me gustaría saber de donde sale el dato de 3 millones de enfermos en España. Con una enfermedad sobre la cual todavía hasta hay médicos que no creen que exista, otros que la diagnostican por exclusión y solo una pequeñísima parte de los enfermos que ha hecho test de marcadores, poner números puede ser contraproducente. Que pasaría si 1 de esos 3 millones sufren de depresión? Que acabarían quitando crédito a los 2 millones que tiene CFS de verdad! En la misma Cataluña, al hospital clínico, te dicen que tienes CFS solo sobre la base de 15 minutos de charla. Ni una análisis. y eso que hoy en día los marcadores sobran...
    No solamente hay que exigir un trato correcto para los enfermos, sino que también unos criterio objetivos de diagnostico.

    saludos
    Umberto

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  5. Creo que umberto tiene razon , no creo que seamos ni la mitad, como dice mi medico internista, el cual me sometio a mogollon de analiticas y pruebas antes de diagnosticar a la brava el sfc, hay muchos sindromes de fatiga diagnosticados alegremente por reumatologos sikiatras etc, sin hacer pruebas, yo misma he comprobado muchas personas que dicen estar diagnosticadas y las ves tan alegremente correteando y haciendo super excursiones y vida super normal, cosa que yo, hace cinco años que desgraciadamente, no se lo que es, y cada vez a peor, el hablar de cifrar es menos preciar a los verdaderos enfermos, asi luego nos va en el tribunal del salud, a la hora de la incapacidad, cuando se presentan en masa a solicitar la incapacidad tantas personas con el mismo sintoma, en fin , sin palabras

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  6. Elisa:
    Estoy con Umberto y con Grumpy,los centros 'pioneros' en España (como el Clínico en Barcelona) deberían empezar a usar alguno de los 'marcadores' que sirven para diagnosticar la SFC - para dar mayor peso y credibilidad a los informes que luego tenemos que presentar al los servicios sociales o el ICAM. Es verdad que no existe un único marcador irrefutable para la SFC. Pero si una persona además de tener los síntomas asociados a la SFC tiene la RNase alterada, disbiosis intestinal, reactivación de herpesviruses, estrés oxidativo, colitis, las CD57 por las nubes, una baja actividad de las natural killer cells, infecciones crónicas de bacterias intracelulares (tipo Borrellia, Coxiella, rickettsia..), las mucosas dañadas, la flora intestinal desconocida, metales pesados en exceso, intolerancia ortostática, alteraciones en el ritmo cardíaco (por no entrar en el tema del xmrv y sus variantes que todavía está muy verde) entonces parecería relativamente seguro diagnosticar a dicha persona con SFC. Y si no hay dinero para tantos tests yo creo que con la RNase, los CD57, los natural killer cells y un examen del intestino ya iríamos más sobre seguro. En fin, siempre sería mejor que un diagnóstico por exclusión ..

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  7. buenas tardes, ciertamente creo que es vergonzoso que haya una lista de espera de 3 años para que te atiendan en una unidad especializada, yo me he visto obligada a acudir a la consulta privada, y no es que me haya servido de mucho ya que tampoco estan conmigo mas de 10 min, ahora he acudido a una inmunologa tambien en consulta privada y al menos me ha dedicado el tiempo necesario para hacerse una idea de mi situacion y explicarme mis desarreglos inmunitarios, mi disbiosis intestinal y me ha propuesto tratamientos... no me lo puedo creer! aunque no se cuanto tiempo voy a poder seguir desembolsando tanto dinero....
    en la seguridad social sin embargo aun tengo suerte que me visita un internista que me dedica 10 min cada 3 meses y que me dice que me tengo que adaptar a mi enfermedad y que me dice que son ellos los que llevan los casos de SFC y FM y que no derivan al clinico ni a vall d´hebron , yo sigo trabajando reduciendo jornada pero a costa de todas las demas facetas de mi vida y comienzo a plantearme si es realmente esto lo que quiero, solo tengo 36 años y no tengo vida y estoy cansada de estar cansada y tengo ganas de reconciliarme con mi cuerpo, hace tanto tiempo que necesito unas vacaciones de mi cuerpo....
    saludos y animo a todos

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  8. Yo no sé todavía nada sobre los biomarcadores, pero no creo que sean tan importantes para diagnosticar sfc.
    Lo primero ¿quien puede pagarse todas esas pruebas?
    Lo segundo ¿y si no das positivo? Las analíticas no lo descubren todo hoy por hoy, además a veces uno está peor y le puede dar positivo y otras no. Entonces que pasa ya no estás enfermo y no tienes derecho a nada?

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