domingo, 20 de febrero de 2011

¿Existe alguna relación entre el CÁNCER y el SFC-EM?El resultado de nuestra encuesta es...

¿Existe alguna relación entre el CÁNCER y SFC-EM.?


Artículo de opinión y divulgación
Por José Luís




Es un tema serio.
Pero empezar a dar datos y a plasmar estudios, no ha lugar.
Aunque si no hay datos, la cosa podría quedar "coja".


Bien, cuatro apuntes:


- "(...)la media de muertes por cáncer en enfermos de SFC era de 47,8 años, mientras que la media en población normal es a los 73 años (27)

- "(...) Por tipos, los más frecuentes son los relacionados con el sistema inmunitario, como por ejemplo el linfoma no-Hodgkin, linfoma de células de manto (CLL) o leucemia linfocítica crónica (MCL) (11, 12, 17), tumores cerebrales –gliomas y astrocitomas- (12), y los hormonales como el tiroideo (18) próstata, testículo, ovarios (53)"

- "La incidencia de cáncer de tiroides en enfermos de SFC es del 6 % mientras que en población normal se encuentra entre el 0.0005% al 0.003% (entre 2000 y 12000 veces más frecuente) (18)."

-"La incidencia de Linfoma no-Hodgkin en población general es del 0.02 % mientras que en enfermos de SFC es del 5 % (17) (250 veces más frecuente)."

***Estos fragmentos son extraídos del documento "Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM" en el que se pueden consultar las referencias bibliográficas.

Basicamente, el tipo de cáncer que aparece con mayor incidencia es el relacionado con las células sanguineas (linfomas) y los de tipo hormonal (tiroideo, mama, ovárico, testicular).

Con la "aparición en escena" del XMRV, ya algunos estudios empiezan a dar a la luz datos espeluznantes sobre la prevalencia del retrovirus en tumores cancerígenos, pero ej en cáncer de próstata en alrededor de un 25 % (Silverman et al) y en cáncer de mama también de ese orden (Singh).

Tal y como apuntaban los investigadores de IrsiCaixa en la exposición de su estudio sobre 11 pacientes con SFC/EM y otros tantos sanos:

“(...) un fenotipo anérgico***** observado en células T de individuos con SFC podría estar relacionado con un control deficiente de las infecciones virales y podría explicar la falta de activación y senescencia en nuestros pacientes (…)"


Esto vendría a decir que el sistema inmune, deprimido no puede controlar correctamente ni las infecciones virales ni el crecimiento anormal de células, el cáncer.

Es por ello que, los especialistas en cáncer se preguntan por qué, a pesar de que las nuevas tecnologías para el diagnóstico precoz y la mayor eficacia en los nuevos tratamientos, año a año aumentan las cifras de cáncer aumentan alarmantemente entre la población.


Datos de la Web del Ministerio de Sanidad y Consumo.
"Evolución del cáncer desde el 1981 al 2005"

En mujeres, el de mayor incidencia el de mama, y en hombres, el de próstata ocupa el segundo lugar (tras el de pulmón)

La incidencia del cáncer es España se encuentra entre el 0.3-0.5 % en hombres y del 0.2 al 0.28 % en mujeres.

En nuestro sondeo, sobre 60 respuestas, la incidencia ha sido del 17 %.


Esto vendría a ser unas 5000 veces más frecuente tener cáncer en SFC/EM que en población normal.

El dato no nos sorprende (con matices, obviamente esto no se puede tratar a la ligera, y en su día pasaremos un cuestionario extenso y adecuado) aunque pediriamos encarecidamente que aquellas personas que han respondido que "SI" a este cuestionario se pusiesen en contacto a nuestro correo asssem@asssem.org, si lo desean, para acabar de concretarnos dicha información, por supuesto, con toda la confidencialidad que se merece.

Nos preguntamos el por qué de que los especialistas de las Unidades Públicas (Valle Hebrón y Clínic) sabedores de la alta incidencia del cáncer en el SFC/EM, ya que los propios enfermos les informan de ello, no han realizado ellos mismos ya un estudio de incidencia del cáncer en este tipo de patologías!. 

Un atento saludo
Equip ASSSEM
Ah! si, la encuesta de esta semana va de:

"¿Qué ingresos mensuales tienes?"






10 comentarios:

  1. Como bien dices, salió lo esperable. Ahora "solo" falta que los profesionales sanitarios se sensibilicen con ésta GRAN problemática. Yo, como sabes, hago lo que puedo pero a veces me siento como si matara moscas a cañonazos(el retraso en el conocimiento y reconocimiento del SFC es tremendo entre buena parte de la profesión médica, ahí radica una buena parte de nuestro problema).

    MUCHÍSIMAS FELICIDADES. SIN DUDA UN GRAN TRABAJO!!!!. Ahora "solo" faltaba trasmitirlo a la prensa y ver si tienen valor a publicarlo. ;)

    Felicidades tb. por la siguiente encuesta. Tanto en ésta como en la siguiente ¡ya voté!.(y a mí, de momento, está visto que me toca la peor parte).

    Cuando amplieis la encuesta sobre cáncer puedes contar conmigo(ya sabes cual tengo y como está).

    Un cordialísimo saludo y mis felicitaciones a ASSSEM por todo lo que hacéis por nuestra visibilidad y reconocimiento. Sois un grupo MUY necesario en medio de tanto abandono(y por suerte, cada vez hay más médicos perdidos que acuden a vosotros para ver algo de luz, lo cual nos beneficiará a todos). GRACIAS.

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  2. Hola Inma,

    verdaderamente esta enfermedad la escribimos todos, pero heroínas como tu hacen que estar enfermo, aunque se que es una pequeña salvajada lo que voy a decir, merezca la pena.

    El cáncer como hemos venido viendo está intimamente relacionado con este tipo de enfermedades, en las que existe una marcada disregulación inmune que deja sin control mecanismos de marcaje y eliminación de células tumorales. La causa?. Sin dinero, no hay causa y sin causa, seguimos "somatizando" ("fabricando") el cáncer nosotros mismos.

    Muchos ánimos amiga!, sabemos que estás luchando fuerte y que poco a poco vas a ir venciendo a esta terrible enfermedad (el cáncer) consecuencia directa del SFC/EM e indirecta de gobiernos, médicos "especialistas" y psicólogos que se quieren "ganar la vida" en base a una enfermedad "que no mata"...

    Inma, esto ya no hay quien lo pare, ya no sólo asssem o la Liga SFC, sino muchas otras asociaciones, blogs potentes o discretos y el enfermo de a pie, que se da cuenta, que llegados a este punto, vencer, o vencer!

    Un abrazo enorme!
    JoseL y los compañeros de ASSSEM y Liga SFC

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  3. Fuerzas para luchar21 de febrero de 2011, 1:54

    Sería importante que en la nueva encuesta discriminarais 0 euros al mes como una opcion independiente para ver el monton de enfermos que no recibimos ni una ayuda, ni una pensión, ni un salario.

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  4. Espeluznantes los datos. Ni sospechaba que era algo tan marcado, tan brutal. Sí era consciente y tenía algo de información (poca, ya que hay que saber dónde buscarla y no es fácil para mí, por diversos motivos) sobre la relación entre nuestras tres enfermedades proscritas y diversos tipos de cáncer.

    Lo que ignoraba es que era algo tan abrumador, tan terrorífico, claro y contundente.

    Gracias por estos datos preliminares, ya que siempre es mejor la verdad, por chocante que en principio pueda ser.

    Por otro lado, referente a la encuesta siguiente, la de los ingresos (ya contestada por mí en el apartado de 0 euros, que es mi nivel de "ingresos" desde que fui diagnosticado y convenientemente anulado social, sanitaria, familiar y laboralmente), creo que hay que ser prudente con los resultados, ya que sería bueno para valorarlos adecuadamente -en lo referente al abandono que sufrimos y la devastación de nuestras vidas-, el conocer el nivel de ingresos anterior a caer enfermxs, que en mi caso, por ejemplo, como técnico de aparatos de gas, era de en torno a 1300 euros al mes de media por doce horas diarias de trabajo (ya que los ingresos dependían de la temporada del año y de la productividad, turnos, etc.), cayendo en menos de un año a 700 euros (por el desempleo) y, pocos meses después, a la redonda cantidad de 0 euros, que en realidad es un agujero negro, no un cero, ya que los ingresos cesaron, pero no muchos de los pagos que, aún hoy día, debo afrontar.

    A eso, al menos en mi caso, hay que sumar la pérdida de vivienda y de todo lugar de residencia en España y la casi-forzada emigración -no para "trabajar" y prosperar fuera de mi país, sino para vivir en dependencia total de mi actual pareja- si no quería acabar convertido en un vagabundo sin techo o en un fiambre autoprovocado (suicidado, vamos, para ser claro).

    Un abrazo y gracias una vez más por la labor que estáis llevando a cabo e impulsando en los demás.

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  5. Para "Fuerzas para luchar":
    si, llevas razón.
    Mira de escoger la opción entre 0 y 500 euros.
    Lamentablemente cuando inicias una encuesta, blogger no te permite realizar modificaciones, sopena de perder todos los datos -en parte, tiene su lógica-, así como sólo te permite votar 1 vez.

    Para José Manuel:
    Si, desde luego los datos son los que son.
    De todas formas, no podemos pretender que éstos sean tomados en cuenta por administraciones ni colectivos sanitarios, ya que se trata de un sondeo "a pié de urnas" y nos pueden "invalidar los datos" por falta de rigurosidad, falta de "controles", duplicidad en la votación o un "mal diseño" del mismo que podría sesgar los resultados...

    No obstante, y sin querer escandalizar a nadie, si que es una realidad con la que nos tocará lidiar a lo largo de estos años y que esperamos, dado el revuelo social que origina, que de una vez por todas el cáncer quede ligado a la inmunodeficiencia de causa X que padecemos los SFC/EM.

    Lamento tu situación económica actual y que tuvieses que marchar España por dicho motivo.
    Si ya es una vergüenza que los estados no se preocupen de la salud de los suyos, más aún es que provoquen el desamparo a todos los niveles, incluído el económico.

    En cuanto al último punto, no hombre, que "de esta" salimos todos, y no precisamente con "los pies por delante".

    Un abrazo,
    JoseL y todo el equipo

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  6. ¿Cuál sería la respuesta médica correcta ante estos datos ? ¿Controles y analíticas periódicos? ¿Hay algún protocolo de prevención del cancer para enfermos de Sfc?

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  7. Para Círculos 3.
    puedes consultar en nuestro documento "Algunas claves para el diagnóstico y tratamiento de enfermos con SFC/EM" en el que se detallan algunas pautas de control diagnóstico como la valoración de pruebas radiologicas (TAC's) y/o la petición de "marcadores" siempre que éstos ofrezcan alguna información (no existen marcadores para todo ni todos dan toda la información).
    Una patología, como ocurre con el SFC-EM, que cursa con una inmunoinsuficiencia y que por tanto, al menos sobre el papel (todo y que existen estudios que demuestran que ciertos tipos de cáncer, sobretodo los de tipo hormonal como mama, prostata, testículo y los relacionados con las cel sanguineas como algunos tipos de limfomas)deja al individuo "desprotejido" del control sobre el crecimiento de células cancerígenas, si que debería disponer de un protocolo que controle todas estas variables. ¿existir? No, por supuesto; es imposible que se controlen los "efectos colaterales" en patologias, cuya base se cree inexistente o de tipo psicológico, aunque todo llegará.

    No obstante, le recomendamos que lo consulte con su médico o especialista, y que no se tome este comentario como un consejo médico, ya que no es este nuestro cometido.

    Esperamos haberle, no obstante, ayudado con sus consultas.

    Atentamente,
    El equipo ASSSEM

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  8. Ya tenía bastante al luchar a diario con la enfermedad, que ahora que he leído el porcentaje de padecer cáncer, me ha desmoronado por completo. Soy joven y con tres hijos, los cuales me ayudan a tirar del carro. Sólo quiero malvivir con sfc para verles crecer.

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  9. MRG 79 - Hace ahora 7 años me diagnosticaron un cáncer de linfoma no Hodking. Mi padre siempre me dijo que fue el móvil (radiofrecuencias, o algo así). Yo siempre le expliqué que no fue por eso. Pero nunca me ha entendido.
    Ahora estoy diagnosticada de SFC, FM y SQM. Y una vez leído este documento, entiendo más cosas. Diagnosticado, que no quiere decir, para mi, sufrirlo. Llevo muchos años sufriendo dolores, cansancio, falta de memoria, y un largo etc, que todos conocéis.
    Pero lo más triste de todo es leer comentarios como los de Jose Manuel, y "Fuerzas para luchar", y de los que me he sentido identificada. En estos momentos si no es por mis padres y mi marido, también estaría en la calle, con este clima, quizá ya fiambre en alguna de las cámaras de depósito de algún inhóspito hospital.
    No acabo de entender a la Administración que tanto se jacta de que ayuda a los ciudadanos, y sin embargo no entiende nuestra situación y nos desvalija de esta manera. Porque sin vida, sin medios, y sin dinero, no somos nadie para nadie.
    Sólo espero que, ya no nosotros, que no lo veremos, sino para los que vengan, puedan al menos percibir una decente prestación por sufrir esta enfermedad. Que no mata, pero casi.
    Muchas gracias por todo. Y espero que se pueda seguir consiguiendo información y la máxima ayuda posible, para todos nosotros.

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  10. Esta es mi vivencia de hace unos días:
    estuve en la unidad de medicina interna del Virgen del Rocío en Sevilla, el médico me hizo según el una terapia de choque y sí fue una terapia de choque porque solo me quedo salir a la carretera y que me atropellara un coche por como me sentí tratada. Menos mal que tengo una red de apoyo mi marido e hijo porque sino...y eso es lo que me da miedo y por lo que pido ayuda a asociaciones este médico se enorgullecía que muchos de sus pacientes se levantaban y se iban porque no querían oír la verdad. Me da miedo si muchos de esos pacientes después de todo lo que sufrimos no tomaron medidas desesperadas porque sino llega a ser por mi familia yo lo hubiera hecho.
    Que me digan que la fatiga crónica no es una enfermedad, que no está reconocida, que no estoy enferma que lo que tenemos es una problema mental porque tenemos un trastorno de personalidad...Que imaginamos los síntomas y que porque me va a ver por los bultos(que según el son las articulaciones cuando mi medico de medicina general y traumatologo reconocen que no son articulaciones) o los mareos si mañana voy a volver por un dolor de cabeza o una fascitis plantar...Que me iba a hacer una serie de pruebas y que con ellas delante me iba a demostrar que no tengo nada, solo que los enfermos( perdón no estamos enfermos) estamos muy acomodados, nos gusta tener la atención de otras personas y que los demás vivan sublevados a nosotros.
    Me pregunto si sabia donde estaba mi hijo y le respondí que en el colegio y me volvió a preguntar y después donde estará tu hijo..le respondí que no entendía la pregunta que tenia que ver mi hijo y entonces fue cuando saltó mi marido que mi hijo no carecía de nada y que era un niño feliz..Por Dios se me estaba tachando de mala madre por estar enferma y solo faltaba que el médico llamara a los servicios sociales, y no le bastó con eso sino que atacó con mi marido sino veía lo que le estaba haciendo a él...No se como me quedé sentada..Y él venga a vanagloriarse de los pacientes que abandonaban su consulta por no querer escuchar la verdad.
    Yo salí sintiéndome culpable, mala madre y esposa, porque todos sabemos que esta enfermedad es muy dura y encima yo tengo otras además de ésta, entre ellas fibromialgia con 18 puntos reconocidos.
    Me podéis decir que hacer, voy a denunciarlo por supuesto pero ahora mismo no puedo ni levantarme porque si hay una factor psicológico en nuestra enfermedad pero no porque primero estemos mal psicológicamente sino porque nosotros queremos hacer cosas, pasar mas tiempo con nuestros hijos, disfrutar de la vida más pero tenemos que ir a lo que podemos hacer...
    Dios duele mucho porque a veces piensas que es así te sientes culpable por estar enfermo.. y si hay médicos así como sobrevivimos los pacientes...
    Necesito saber como mover esto y alguna asociación en Sevilla y necesito fuerzas pues me ha hundido y mucho...Me he puesto en contacto con los emails de Jose Antonio García y Paula Carracelas para ver si me podéis informar que hacer ..
    Tengo reconocida la fibromialgia y la fatiga crónica por reumatología y medicina interna además de otra serie de patologías. Gracias.

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