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viernes, 28 de enero de 2011

El mal conocido y aún menos querido SFC

Con algo de humor.
Por Jose Luis

Desgraciadamente nuestras vidas, o al menos un período significativa de éstas, han estado plagadas de malos momentos, de sufrimiento y de incomprensión.
Este verano, aprovechando mi falta de conexión a Internet, empecé a escribir lo que pensaba sería un libro sobre mi historia como enfermo, que se arranca a partir del descubrimiento del XMRV el 9 de Octubre del 2009. A la vuelta de vacaciones, lo aparqué y así sigue...
Intentando que fuese una obra seria y creible, a las dos frases me di cuenta que lo mejor era hacer lo que me gustaba hacer: quitarle "hierro a la cosa" y parodiar en clave de humor nuestros devenires entre consultas de médicos de cabecera que nada saben, entre "especialistas" que quieren "mantenerse" y entre cirujanos que pretenden infundir ánimos.
Creo que en nuestro caso, la risa es un arma mucho más potente que la TCC, aunque sea reirse de cosas muy serias...

Quiero aclarar que asssem no tiene "nada que ver con esto" y que tanto yo como el resto del equipo seguimos al pié del cañon...que lo cortés nunca quita lo valiente.

Espero que os divirtais y...
Ah!, cualquier parecido con la realidad, es pura coincidencia!


INTRODUCCIÓN.
La noticia

Martes 8 de Octubre del 2009

En una aburrida noche de guardia de rebotica.


Acaban de picar al odioso timbre. Me siento. Vuelvo a reeleer la noticia en el foro de Kurt, Phenix Reading, con mi escaso inglés a avanzadas horas. Y es que son más de las dos, y yo sin acabar de entenderlo del todo.

Ver imagen en tamaño completoDebe ser importante, me digo a mi mismo, pero los ojos ya no se me aguantan abiertos, me pican, espero que nadie más llame. El último hace diez minutos en busca de un chupete para el crio, y tenía que ser tetina anatómica, antiroce y antibabas. Ah! Y de elefantitos o de cebras, que su mujer se lo había confirmado por llamada urgente movil-movil…a las 2 de la mañana!. Al final ha tenido que ser el de ballenitas, el de la NAK con agujeritos antibabeo pero nada de antiroces, le he dicho, que a esas horas eso no eran urgencias ni eran nada. Eso si, dos euros más por las molestias.

 
Ah! Si, eso que había leido en el foro de Kurt sobre el retrovirus ese que no soy capaz de recordar cómo se llamaba, XRMV creo recordar, aunque para qué si total nunca van a hacer caso de nada de lo que nos ocurre, será otro descubrimiento más del montón como ese que hablaba también de los virus endógenos, o toda esa teoría del ciclo de la Metalación….bueno no se, tengo sueño y espero que nadie más haga sonar el maldito zumbido rompedor de sueños.

Me estiro en el sofa-cama comprado hacía pocos años en el IKOA e intento relajarme. La pantalla del ordenador de la farmacia ilumina toda la estancia y hasta la rebotica-almacén donde permanezco estirado. Multiples pilotos encendidos. El de la tele, el de la regleta grande de enchufes que puse para poder conectar el hornillo y el microondas, el de la lampara roja de la abuela de mi mujer, el rojo del ratón del ordenador, el…RING, RING, RING….joder con la prisa.

Ver imagen en tamaño completoSalto de la cama en calzoncillos, me pongo la bata por encima. No encuentro los zuecos. Bueno uno si, pero el otro… voy a tientas a encender el flexo que está sobre mi mesa –ese que me compró mi madre cuando empecé el BUP pero que entonces ya debía tener 100 años- y al apretar el interruptor: ZAS, calambrazo en la mano, bombilla explotada y yo dándo saltos y perjurando por el que estaba fundiendo el timbre  al otro lado de la puerta.

-Que ya voy!

Voy hacía la entrada y miro. Silencio.
Miro de nuevo hacia ambos lados. Todavía me noto dolor en la mano y en el antebrazo. El cosquilleo me ha viajado desde la punta de los dedos por todo el cuerpo hasta los pies, las orejas y los ojos. No me he mirado al espejo pero es posible que el pelo se me haya caido o esté negro como en los dibujos animados.

RING, RING, RING,…, me giro y esta vez corriendo me dirijo cual velocista a descubrir con intriga morbosa a la mano que ha provocado tanta desgracia junta hacia mi persona. ¿será otro chupetista?

Veo un rostro, conocido pero lúgubre, asomado no, pegado al cristal, chafando sus narices contra el vidrio.

Abro la ventana.

-         Hola, dime –digo de forma sobresaltada y sin conocer al interlocutor-paciente-tocacojones de madrugada
-         Un bote, pa cagar!
-         ¿Cómo?
-         Pues eso, un bote pa cagar!


No es una broma. Ahora caigo, Es uno de los hermanos Morales, tocados por la mano de Dios (esquizofrenia) que se ha debido escapar de la vigilancia paterna y viene a buscar, como hace a veces, “un bote pa cagar”. Eso no es lo peor, lo peor es que viene a buscar el dichoso bote a partir de las 2 de la mañana y en una noche hasta en 3 ocasiones. Otra vez le dio por comprarse plantillas para el olor de pies (hasta 8 en una semana) y otra, muñequeras.

Vuelvo a la cama. ¿En qué estaba pensando antes del bote, en qué, en qué….?


Miércoles 9 de Octubre del 2009

He llegado a casa y como siempre no me he estirado.

Después de la aventura de ayer con “el bote pa cagar” me han dejado tranquilo hasta las 7 de la mañana, que han venido a buscar un bote de bicarbonato….y desde entonces hasta las 9 que llega Sandra a sustituirme no me he podido dormir. Me dolían las falanges del calambrazo. Pensaba en la noticia, en el nombre del virus, en si sería nuestra opción, nuestra mejor opción, quizás la última de las opciones?

Sentado delante del viejo ordenador. Abro el e-mail y un alud de mensajes me aparecen en la bandeja de entrada del Foro de Yahoo del que soy miembro. Todos sobre lo mismo. El descubrimiento, el gran descubrimiento. Mensajes todos con el mismo Link, con la misma noticia:

Ver imagen en tamaño completo“El Instituto NorteAmericano WPI (Wittemore Peterson Institute) de Reno había encontrado en un porcentaje del 67 % de enfermos de SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) un nuevo retrovirus, el XRMV, emparentado con los ratones, y que sería el cuarto retrovirus conocido que infectaría a la especie humana”

Para un colectivo en el que me incluyo, el de los Fibro-Fatigados, acostumbrados al anonimato y al desden por parte del colectivo médico y de la sociedad, esta noticia podría ser un bombazo, un nuevo retrovirus, emparentado con el SIDA y además publicado en Sciente!. ¿Iría a cambiar nuestra suerte?

Recibo un correo de una de mis compañeras de foro y colaboradora y una de las mejores documentalistas que conozco, América:

“Hola Pablo, es alucinante, yo ya lo decía que esta gente si que parecían profesionales y además es un Instituto Americano que lo ha creado la multimillonaria Wittemore  precisamente para curar a su hija Anette muy enferma del SFC desde hace años y actualmente encamada y en una situación de salud más que comprometida. Encuentran este nuevo retrovirus en la mayoría de pacientes con SFC y además en otros porcentajes en enfermos de Fibromialgia, Autismo y Alzheimer Infantil. Habrá que esperar a ver como reacciona el colectivo médico y como llega a los medios de comunicación, si es que lo hace”

Vaya esta América siempre algo derrotista, aunque no le falta razón.

Sigo leyendo. Múltiples opiniones. Cierta incredibilidad. Me detengo en este. Es del amigo Ricardo, uno de los administradores del foro, y muy enfrascado en la Teoría Bioquímica del Investigador Rick , que busca las causas del SFC en un problema intrínseco por fallo en ciertas enzimas claves en ciclos como el de la Metilación,  o la acumulación de metales pesados que podrían explicar al menos sobre el papel, algunos de los síntomas de la enfermedad:

“Pues no creo que vaya a tener demasiada importancia. Otros virus han aparecido durante todos estos años y todos ellos han ido siendo descartados como causantes del SFC, el Epstein Barr Virus, el Citomegalovirus, el HHV-6 o el Parvovirus. De la misma manera han aparecido otros patógenos, como bacterias u hongos los cuales tampoco han podido explicar la etiopatogenia de la enfermedad.
O si no que me decíis de las mejoras experimentadas por una gran amiga mía, americana, que tras tomar los suplementos de Rick Konninenburg ha experimentado una mejora considerable. La cosa quedará en nada, es la efervescencia del momento”

Este Ricardo tan crítico como siempre. Cierto es que llevas tanto tiempo buscando formas de eludir esta pesada carga que al final te agarras a un clavo ardiendo. Y es normal, nadie quiere vivir eternamente cansado, nadie quiere aceptar ese destino, esa cadena perpetua. Prefiero no obstante no responderle, por ahora no tengo argumentos.

PARTE I.  Mi historia

Capítulo 1. Dr House


Ver imagen en tamaño completoCuatro pinceladas.

Ahora es como si estuviese delante de la consulta del médico, y me preguntase aquello de:
-¿qué le pasa?

Vaya es una situación que todos en algún momento de nuestra vida hemos pasado, pero siempre existe la incertidumbre, los nervios, el no saber qué decir ni, mucho peor, saber cómo va a reaccionar el médico que tenemos delante.

Por ahora no levanta la cabeza del papel, con lo que no puedo verle los ojos. Justo ahora acaba de levantarla y me ha mirado fugazmente, pero desvía la vista hacia la gran pantalla de su  ordenador y empieza a teclear .

-         Pues verá –titubeo torpemente- hace cosa de 8 meses empezé a encontrarme mal, realmente mal.
-         ¿Qué quiere decir con “realmente mal”?
-         Si, estaba realmente cansado, muy, muy agotado.
-         Bueno pero eso debe ser falta de hierro! –coge el boli y empieza a escribir sobre un papel en blanco: “Ferroforte 50 viales”¿- Eres alergico a algo?
Ver imagen en tamaño completo
-         Bueno verá, no es cosa de falta de hierro.
-         ¿Eso lo tendré que decidir yo, no te parece?
-         Si, si disculpe, pero es que ya me miraron el hierro, las tiroides, la CEA, y todo lo demás de la sangre.
-         Ah? Es que no me lo habías dicho. Entonces si está todo bien, qué es lo que quieres?
-         Bueno, no lo sé. Es que no me encuentro bien, nada bien –mi voz se empezaba a entrecortar ante una situación tan poco amable-. Me armo de valor y le suelto:
-         Verá, ¿es posible que sea Síndrome de Fatiga Crónica?
Levanta los ojos por encima de las gafas de cerca. Me escruta de arriba abajo. De golpe salta del asiento y se sitúa detrás. Empieza a tocarme el cuello, la espalda, los hombros.

-         ¿Te duele?
-         No
-         ¿Y aquí?
-         Tampoco
-         Pues si dices que tienes Síndrome de Fatiga Crónica te debería doler, que hace un par de semanas la Consellería nos envió unos trípticos de los puntos gatillo en el SFC –contestó satisfecho, incluso airado al más puro estilo House-
Verá. Yo nunca he tenido dolor. Yo estoy cansado, prácticamente muerto, con problemas de memoria graves, insomnio, y muchos problemas digestivos. No tengo dolor, pero si me noto una gran pesadez en las piernas y….

Había pasado a su posición inicial y miraba con deleite la pantalla del ordenador tecleando a intervalos de 3 ó 4 segundos letras, números, letras…

-         Mira, no sé que te pasa. Posiblemente no tengas nada. El cansancio no es una enfermedad sino que es un síntoma de muchas enfermedades, como pasa con la fiebre. Si no te pasa nada más, no te puedo ayudar.

Vaya, había defraudado a aquel genio de la medicina al no reaccionar adecuadamente a los puntos gatillo a los que la presión de sus dedos no me había inmutado, había desarmado su imbrincada estrategia farmacológica de querer recetarme hierro y lo había “ahogado” al decirle que ya tenía todas las analíticas hechas.

No estaba triste. Él coincidía con la mayoría de los que me decían que lo mío tenía que ser pasajero, temporal, mental.

-         Eso es estrés –me decía siempre mi padre con la mejor de las intenciones-
-         Estas somatizando –me decían algunas amigas psicólogas de mi mujer-

Alomejor no era nada. Me levanto de la consulta y cuando ya estaba alcanzando la puerta me llama por mi nombre:

-         Pablo!
-         ¿Si?
-         Come plátanos, tienen mucho potasio y casi seguro que tu problema es la falta de potasio.

Plátanos. Manojo de plátanos de Canarias.



1 comentario:

  1. JAJAJA...

    Bueno, cuando yo trabajaba en Informaición Internacional, de Telefónica, también se me ocurría apuntar las cosas que tenía la gente que pedía info y tal, anéctodas, para un blog. Y nunca tenía tiempo. Y ahora que tengo tiempo estoy con mis blogs sobre SQM y demás y además ya perdí los papeles con las anotaciones. Hace cinco años que dejé de trabajar. Todavía sueño con que voy, llego corriendo a la sala, me conecto al ordenata y con los auriculares... etc

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