jueves, 3 de marzo de 2011

Retomando la vía política...

Entrevista con el
Dr. Francesc Sancho Serena,
Secretari d'Estratègia i Coordinació de la Conselleria de Salut

Artículo de divulgación
Por ASSSEM











Como os habiamos comentado no hace mucho, finalmente nos vimos con el Dr Sancho, en la Conselleria de Salut de Barcelona.

"La foto"

De izquierda a derecha.

Robert Cabré:
     Vice de ASSSEm
JoseL Rivas:
     Presi de ASSSEM
Clara Valverde:
    Presi LigaSFC
    Rel Internacionales ASSSEM
Lídia Monterde:
   Vice LigaSFC
Josep Carbonell:
   Director Comunicación ASSSEM


Los "Precedentes":


Durante el proceso que duró la ILP (Iniciativa Legislativa Popular) que concluyó con la "Resolució del Parlament de Catalunya 203/VIII" que contemplaba substanciales cambios en relación a la FM y SFC-EM, entre otros la creación de 16 unidades especializadas, nuestras colaboradoras Clara Valverde y Lidia Monterde entablaron una relación cordial con el Dr Sancho, por aquel entonces responsable de la sanidad catalana de CIU, antes oposición, ahora "Govern", el cual pronunciaba en el Parlament de Catalunya aquellas memorables "ja mai més estaréu sols" (ya nunca más estaréis solos)...


El "documento":

Obviamente a un reunión de tal calibre no podíamos acudir con las manos vacías, así que escribimos la:

(PROPUESTA para la CREACIÓN de los PROTOCOLOS ASISTENCIALES i para la potenciación de UNIDADES de REFERENCIA para los SSC (SFC-EM, FM y SQM).

La idea que defiende dicho documento, es empezar creando una COMISIÓN multidisciplinar con el fin de elaborar una serie de PROTOCOLOS ASISTENCIALES.


Asimismo se pide potenciar una UNIDAD de REFERENCIA para cada una de las patologías.
Se mantendrían el Valle Hebrón y el Clinic y se crearia-potenciaria la de Can Ruti en Badalona.


Tanto en las comisiones como en las unidades de referencia, se pide especialistas acordes con la naturaleza INMUNOINFECCIOSA de la patología de forma que se elimina la figura del "conductista" por la del inmunólogo, especialista en retrovirología-infectología, oncólogos, y otros a determinar como cardiólogos, neurólogos, endocrinos etc.


Asimismo se pide ayuda económica urgente para que el equipo de IrsiCaixa pueda seguir sus investigaciones a buen ritmo los próximos años.


La reunión:

Se mantiene en un tono en todo momento coordial y constructivo.

Se le explica, dossier en mano (139 páginas) la naturaleza inmune-infecciosa del SFC, mostrándole no sólo los resultados de la presencia del XMRV en 7 de 11 pacientes en el estudio de IrsiCaixa, si no lo más importante, una disregulación inmune característica en todos los enfermos del estudio.

Se le dice que no pueden seguir tratando a este tipo de patologías orgánicas y graves como psicológicas, con lo que ello representa para el paciente, para el país y para el sistema en general. Que tarde o temprano "esto acabará explotando" y es mejor afrontarlo, aquí y ahora.

Obviamente, no es un buen momento económico y lo sabemos.

Queremos buscar soluciones prácticas, que redunden en la mayoría del colectivo y a poder ser no demasiado caras...

Los compromisos:

Se compromete en buscar los mecanismos para conseguir lo que le proponemos.

Considera, nosotros también o al menos así queremos creerlo, que es mejor potenciar 3 Unidades de Referencia que no montar 16, lo cual a día de hoy es prácticamente imposible.

Se compromete en darnos respuesta en un plazo en 2 meses (en el documento se estipulan una serie de plazos...aproximados).

Nuestro "feeling":

En general es bueno.

Antes de actuar, y es lógico, se deberá reunir con otras asociaciones de afectados y de familiares y barajar múltiples opciones (aunque creemos que la nuestra no le disgusta en absoluto).

No obstante, y tal y como dice nuestro documento en el primer párrafo "A causa del incumplimiento mayoritario de la misma (Resolución Parlamentaria) tanto en acciones, calidad y plazos, y como medida previa a la única ya posible, la vía judicial, ASSSEM..." y así se lo expresamos en persona al Dr Sancho nada más iniciarse la conversación.

La posible "judicial":

Hace pocas semanas un prestigioso Gabinete de Abogados Especialistas en Salud Pública, enfermedades sociales de Barcelona, se puso en contacto con nuestras organizaciones, para lo que podría ser la primera MACRODEMANDA hecha en España contra el INSS y las Consejerías de Salud ante la "grotesca" situación en la que se encuentra un colectivo de entre 2 a 3 millones de personas aprox.

Creemos que siempre es mejor pactar, parlamentar y trabajar, pero somos conscientes que una promesa de un político, y queremos ser positivos, es desgraciadamente, necesaria, pero no suficiente...

Desde ASSSEM y Liga SFC queremos iniciar ya una serie de charlas para dar a conocer nuestro punto de vista al respecto, explicar cúal es nuestro proyecto para "salir del agujero", y cúal sería nuestra postura en cuanto a ambas vías (la política y la jurídica) se refiere.

Robert Cabré registrando del Dossier en el Dep de Salut
Aquellos que querais que vayamos por vuestras sedes, sólo tenéis que enviarnos un correo a asssem@asssem.org o info@ligasfc.org y lo hablaríamos en detalle.


Asimismo, os animamos a iniciar esta vía (la política) en vuestras respectivas CCAA. Sabemos que no es fácil, pero siempre os podemos echar una mano (documentación ya preparada, experiencias, contactos...).

Ah, otra cosa, el documento que entregamos está en catalán. Con Google Traductor es un segundo y la traducción es muy buena. Si alguién, no obstante, lo necesita traducido para algún tema "político", pls, miraremos de hacerlo.

Equipo ASSSEM y LigaSFC en pleno.
Ah!, ya os lo decíamos, soplan aires de renovación, aunque cueste creerlo.





13 comentarios:

  1. Sí a la demanda... totalmente!!
    Es que si hay promesas incumplidas, discriminación por parte de las administraciones varias en cuanto a negar derechos básicos, no ya como pacientes, sino como personas, a gente por el simple hecho de tener SQM o SFC ( o lo que fuera, dado el caso), NO QUEDA OTRA!!
    En este país nada se entiende si no es por vía judicial. Un poner:
    - tienes que cumplir con tu promesa a mí como ciudadano, de un trato adecuado para mi enfermedad
    -cómo? no entiendo
    -ah pues aquí tienes, demanda, para que entiendas. O sentencia, o sentencia confirmatoria de todo un TSJ...
    -ah vale, ya entiendo. Toma, aquí tienes, lo que es tuyo. Pero porque me obligan eh?
    -por mí no hay problema con que te obliguen. Te lo hubieras ahorrado si hubieras actuado correctamente desde el principio.

    ..........
    Eso que dices de una macro demanda... sería un golpe de efecto. Varios millones de personas en España, señores... dónde estamos todos??

    Yo, desde luego, apoyo cualquier iniciativa en ese sentido. Ya les gané dos veces, no me importaría volver a involucrarme otra vez, aportando mis sentencias, mi historia o lo que sea.

    Saludos.

    ResponderEliminar
  2. Yo tambien desde zaragoza me uno a la macrodemanda, tambien tengo informes medicos para parar un tren, los propios medicos especialistas del inss me derivan a una incapacidad absoluta y a la hhora de pasar el tribunal me lo deniegan por activa y por pasiva. Y evidentemente tambien he perdido el juicio de la incapacidad, estoy mas kemada con el inss el gobierno y con todosssss..... asi k yo komo agustina de aragon: la primera de la fila si hace falta, un beso y animo a tod@s.

    ResponderEliminar
  3. Lo de la via judicial si hay alguna posibilidad me parece lo mejor una vez que la via política esté agotada, por supuesto dando plazos.
    Con respecto a otras CC.AA, no todas están en la linea de Cataluña y habría que mover esto.Tengo las tres enfermedades y avanzadas, pero si algo puedo hacer por teléfono o por correo electrónico estoy dispuesta a hacerlo.Mi asociación está muerta y se conforman con recoger algunas subvenciones y con esto les tapan la boca.Esto no es una crítica me duele en el alma.
    Saludos Toni.

    ResponderEliminar
  4. Absolutamente de acuerdo en la macrodemanda!

    Básicamente, porque se nos niega lo que se reconoce al resto de los enfermos: un DIAGNÓSTICO (listas de espera de 2-3 años para acudir a una de las 2 únicas unidades especializadas en Catalunya es una aberración), un TRATO DIGNO (si es necesario, que les tatúen en la frente que el SFC no es psicosomático, no hay derecho que en pleno siglo XXI un médico te ponga "cara de póquer" cuando dices que tienes SFC), un TRATAMIENTO o, ya que no lo hay, dinero para INVESTIGACIÓN (es lo mínimo, ya que no pueden ayudarnos porque no saben, que se pongan a investigar cómo hacerlo) y una PRESTACIÓN POR INVALIDEZ(no tan sólo porque lo digamos nosotros, sino porque todos los especialistas en estas enfermedades afirman rotundamente que son altamente invalidantes).

    Por algún motivo, contraer una de estas enfermedades te convierte en una especie de "paria sanitario", sin derechos, sin tratamiento, sin recursos, sin esperanza...

    Es hora de levantarse y exigir lo que es justo, símplemente, porque no somos menos que nadie.

    Una gran iniciativa!

    ResponderEliminar
  5. Hace tiempo que se debería haber ido por la vía judicial. El in cumplimiento de la Resolució 203/VIII es obvio. Bajo mi punto de vista, la retirada de la ILP fue un error, se confió en el apoyo de los políticos... los mismos que nos han dado la espalda y ahora, todavía nos van a poner las cosas más difíciles. Ya hemos esperado demasíado. Cualquier ciudadano tiene que responder ante la ley, tiene que pagar sus impuestos, tiene unas obligaciones que no se puede saltar. Si yo no pago un impuesto, me embargan parte de mi ridícula pensión... ¿Qué pasa con la Administración si no cumple? Vayamos a por la demanda.

    ResponderEliminar
  6. A por ellos!. A mi me niegan cualquier tipo de invalidez, incluso por vía judicial (pronto el tercer juicio), sin tener en cuenta los informes de varios especialistas, tanto de la S.S. como particulares, que dejan bien claro que mi estado de salud no es para trabajar (SFC, FM, SQM y varias lesiones en la columna). Vergüenza me dá ser de un pais como éste, que solo medra el chorizo delincuente, sea de la clase que sea.

    ResponderEliminar
  7. Pues en mi opinión una demanda colectiva podría servir para hacer un poco de follón (que no está mal) pero no llegaría a tener una repercusión práctica (a nivel judicial). Además costaría mucho dinero y la gente enferma debe saber que no sacaría nada en su caso en concreto. Podría ser una acción reivindicativa más pero no sustituye la necesidad de un acuerdo político.
    No entiendo porque ASSSEM no defiende que se cumpla lo que aprobó el parlamento catalán y se conforma con tres unidades. Los enfermos de Tarragona, Gerona y Lérida también tenemos derecho a que se cumpla con las unidades que se aprobaron.
    Ahora que estaban empezando a funcionar algunas, no es de recibo que venga una asociación de profesionales a decirnos que hay que dar marcha atrás y aceptar los recortes que propone el gobierno. Y, a la vez,se habla de incumplimiento y demandas colectivas.
    Sinceramente, tanta novedad para ir hacia atrás, resulta algo espeso.

    ResponderEliminar
  8. Para mí el hecho de hacer una demanda me parece una gran idea, la sentencia que pueda dictar un juez, la cual posiblemente tardara años en salir, sea un camino de publicitar nuestro problema y de poner a la luz pública el trato discriminatorio que sufrimos y que, hasta ahora ningún político ha dado soluciones, a pesar de lo que diga la OMS.
    Lamentablemente nuestra enfermedad se ha politizado demasiado entre asociaciones, tuteladas por intereses del los afines al PSC. No entiendo como estando en el poder solo han extendido cortinas de humo perjudicando en vez de apuntar reconocimientos y soluciones. ¿Qué ha conseguido la Sra. Manuela de Madre a favor de la enfermedad que dice que padece?, solo el descrédito para los enfermos reales que no gozan de un masajista particular en su puesto de trabajo. No es prudente ni positivo entrar a la discusión y desunión de los afectados, pero cuando un político habla del dolor ajeno mal va, puesto que está vendiendo humo, a ellos solo les interesan los votos para perpetuar el calor de su silla o arrebatar la que esté caliente de su opositor, nunca en bien de los que sufren y a las pruebas me remito.
    La propuesta de ASSSEM posiblemente tenga que estudiarse y aclararse más, pero es solo eso una propuesta formulada por unos profesionales independientes y posiblemente expertos sin mayor interés que buscar soluciones. Ya veremos qué es lo que deciden y hacen los políticos y que pueden hacer, puesto que las actuales unidades solo sirven para dar de comer a los propios médicos en sus consultas privadas gracias a la excesiva demora de listas de espera que curiosamente también atienden ellos. Qué soluciones ofrece un sistema que no está estructurado, organizado y protocolizado. Nos quejamos de la mala atención en los hospitales, en las urgencias en las ABS de los médicos del ICAM etc. Todo ello requiere soluciones y si lo que tenemos ahora no funciona como se ha demostrado es bueno que surjan nuevas propuestas que rompan el monopolio de unas personas y puedan entrar nuevos profesionales con conceptos más innovadores. Posiblemente necesitemos más información sobre el tema antes de tomar posiciones, pero lo que es seguro es que lo que ahora existe no funciona y necesitamos soluciones.

    Miguel Roca

    ResponderEliminar
  9. habeis visto esto?
    http://www.domain-b.com/technology/20110304_chronic_fatigue_syndrome.html

    saludos
    umberto

    ResponderEliminar
  10. Agotar la vía política es algo que siempre se ha de intentar y dar un plazo razonable.
    Ahora bien, no hemos de olvidar que cuando nuestros políticos están en la oposición suelen ser bastante partidarios de apoyar todo quello que pueda ser un descrédito para el gobernante de turno. Cuando llegan al gobierno,los primeros tiempos todo es interés y buena voluntad, pero una vez se les llena la mesa de propuestas,hay que decidir a que se le presta más atención,que rédito político se le va a sacar,a cuanta gente hay que contentar por favores y apoyos recibidos y un largo...

    El tema de la demanda colectiva implicaría probablemente meses,años, recursos...Pero podría sentar las bases de una jurisprudencia que en el futuro ayudará a muchos afectados.
    De todas las personas que conozco la gran mayoría tienen la invalides absoluta.Pero no reconocida por LA ENFERMEDAD QUE LES INVALIDA para llevar una vida laboral,que les deja sin independencia económica, que les limita en cada momento de su vida cotidiana, que les altera las relaciones sociales,que les crea conflictos familiares...Sino por cualquier otra patología asociada o no, con la cual probablemente su calidad de vida sería mejor.

    Si hay un gabinete jurídico serio, interesado en plantear una demanda en la cual ven fundamentos de derecho y posibilidades...Quizas no deberiamos dejar pasar esta oportunidad.
    M.Pelayo

    ResponderEliminar
  11. Mi opinión es que dudo que ningún partido político haga nada por estos desamparados, pero les reto a que me dejen anonadada. Por desgracia, la vía judicial es el único camino efectivo para cambiar las cosas.

    Ya me ha entrado el miedo en el cuerpo, pues en 15 días tengo el juicio por demanda a INSS por denegación de incapacidad, y he leido que no se dan por muy mal diagnóstico con informes firmes de jefes de UHE que tengas. Como siempre, en las manos de mi Dios quedo, pues en mis semejantes no hay esperanza.

    Gracias por todos vuestros esfuerzos y mucho ánimo pues el camino promete mucha dureza y desgaste.

    ResponderEliminar
  12. Sobre la opción "política".

    Seguimos creyendo que siempre es mejor parlamentar que ir "a malas".

    De todas formas, somos muy conscientes que, antes con la Geli y la Jimenez, y ahora con CIU y la Pajín, la cosa no va a ser fácil: multitud de asociaciones, varias patologías, personas más conformistas y otras mucho menos (en función de su estatus, de lo logrado o de lo denegado, especialistas que proclaman todo lo contrario -confianza y paciencia en el sistema- etc, etc.

    Enfin, nuestra petición ya está hecha. Ahora explicaremos lo que tenemos que decir a los que nos quieran escuchar. Obviamente, empezaremos por Barcelona y área metropolitana -por un tema de personas y de recursos-; obviamente, estamos abiertos a todo, incluso a viajar, si existen medios para ello...

    Un atento saludo,
    JoseL Rivas

    ResponderEliminar
  13. Hola,

    El meu nom és Montserrat Pallarès. Us he conegut perquè via facebook vaig contactar amb una persona que pateix la malaltia i em va informar que l'entrevista a Josep Carbonell fa uns mesos així com d'altres documents en relació a la fibromiàlgia, a les biblioteques públiques de la Comunitat de Madrid, no es poden consultar, es denega l'accés amb el següent missatge: ACCESO DENEGADO POR POLITICA DE CONTENIDOS. Usted está intentando acceder a contenidos no permitidos. Dintre d'una setmana haig d'anar a Madrid i si puc, ho comprovaré per mi mateixa. Si és veritat, què carai està passant? Arran d'això he navegat una miqueta i us he trobat. Em sembla molt interessant el vostre web i l'enfocament que hi doneu. Jo tinc 47 anys i fibromiàlgia i fatiga crònica des dels 17-18. Vaig començar al mateix temps que el meu pare (ell en tenia 50) i vam seguir un procés semblant. Jo ara tinc quasi l'edat del meu pare quan va començar i cada vegada estic pitjor, cada vegada m'assemblo més a ell (això m'entristeix molt...) Fa uns anys, ell em demanava que l'ajudés a posar-se la jaqueta o cordar-se la camisa i ara, molts dies, sóc jo la que ho haig de demanar; només és un exemple. Tinc MOLTA informació acumulada d'aquests anys viscuts, moltíssima, entre elles, la relació pare-filla amb la transmissió de la malaltia però també us haig de dir que fins la data (he fet turisme mèdic pels descosits) a ningú mai no ha interessat. M'agradaria poder transmetre aquestes dades, aquesta informació perquè penso que pot ser força útil, però no trobo el camí. A tall d'exemple de dades que crec que poden ser d'interès, us haig de dir que els meus pares eren pagesos, vivien entre El Prat i Sant Boi en una casa de camp (la meva mare encara hi viu; el meu pare va morir fa 6 anys). Jo hi vaig viure fins els 29 anys i la dada que crec que caldria estudiar bé és que vaig viure sota torres d'alta tensió tot aquest temps, i que vaig viure també els pitjors anys en que les fruites i les verdures del camp eren altament tòxics, per no dir que estaven enverinats; es ruixaven amb pesticides ara ja la majoria d'ells prohibits. Però ens ho menjàvem tot perquè era conreat a casa (potser hauríem de dir "enverinat" a casa...) També bebía aigua del pou artesà, ja no sé fins a quin punt contaminada pels pesticides del camp... En fi, mai millor dit, sóc un "pou" d'informació. Fa molt poc, navegant per internet, em va cridar molt l'atenció un treball de recerca d'una noia de Girona que deia que la fibromiàlgia també era coneguda com el mal del Golf perquè un grup de soldats joves, van tornar de la guerra del Golf amb dolor i cansament generalitzat que van atribuir, en un inici, a alguna substància química. Ella ho explica més bé en el seu treball però sembla ser que està documentat. En fi, per anar focalitzant aquesta meva primera intervenció en el vostre portal, primer de tot us vull felicitar! També vull comentar breument que fa pocs mesos vaig tenir l'oportunitat de ser visitada a la ¨UNITAT MULTIDISCIPLINAR DEL CLÍNIC¨, ho li hauríem de dir Unitat Especialitzada???? El cas és que el Dr. Collado, després de fer-me passar més de 6 hores i 3 dies pel clínic (psicòlegs, fisios i d'altres especialistes, qüestionaris, etc), quan representava que m'havia de donar el resultat, no s'havia MIRAT l'expedient (uns 20 fulls aprox.) i estava totalment en blanc, excepte per dir-me que no podien agafar persones d'altres municipis i que anés a visitar-me a Viladecans. En què quedem, són unitats especialitzades o no? Tot un joc de despropòsits que ara seria molt llarg d'explicar (a Viladecans -que ja hi he passat- no estan encara preparats a no ser que s'hagin espavilat molt l'últim any i jo ho desconegui). En fi, així estan les coses, i us encoratjo a seguir endavant amb les vostres iniciatives, si cal, via judicial. Montserrat Pallarès

    ResponderEliminar

Se ha producido un error en este gadget.