jueves, 27 de enero de 2011

Palabras de agradecimiento y nueva encuesta sobre la TCC (Terapia Conductual Cognitiva)

Palabras de agradecimiento....

Artículo de opinión
Por José Luis










Lo primero en nombre de ASSSEM y del colectivo de enfermos y profesionales que esperamos representar algún día, agradeceros la increible respuesta que nos habeis hecho sentir a través de vuestros correos electrónicos...que casi nos colapsan, pero que son una verdadera satisfacción y que nos motivan a tirar “palante” contra viento y marea!

Me gustaría no pasar por alto fragmentos de algunos de ellos, para que todos/as podais notar lo que nosotros hemos sentido al leerlos:

“N” nos decía:

“(...) mi apoyo lo tendréis siempre pues me parece de gran valentía que un colectivo como el vuestro, el profesional, dedique sus energías y buena voluntad para ayudar a los enfermos desechados por la administración y al borde constante de la desesperación. (...) creo firmemente que vais a ser el paso definitivo para ese vuelco a la situación actual del que hablas y que tanto estamos deseando todos los afectados. ¡Tengo tantas ganas de que la página ya esté en funcionamiento! Mañana iré a ver a mi enfermera, y le llevaré información sobre vuestro nacimiento, y una copia de “Las claves para el diagnostico y el tratamiento de enfermos de sfc.em”, el cual creo es una excelente herramienta para que nuestros médicos de cabecera comiencen a tener una pequeña idea, o almenos sepan de la gravedad-complejidad de nuestra situación. (Intentaré pasarlo a todas las enfermeras, que son muy majas, del CAP de ASSSEM, y como mínimo, a dos doctores de los 4 que hay, que creo me lo aceptarán).

Me acabo de leer tu artículo de “Existe el xmrv”, y me ha hecho reir con esa tu ironía (gracias pues esta situación de indefensión que tenemos todos los enfermos con estas enfermedades necesita de un buen ambiente optimista y esperanzado diariamente). ¡Hay que tomarselo todo lo mejor que uno pueda sin mirar hacia atrás! Y por otro lado, sobre tu artículo, te doy las gracias por atreverte a hablar claramente. Esta gente que apoya la no existencia del retrovirus, es estúpida pues no quiere darse cuenta que, como la historia muestra, en una batalla el enemigo, aunque sea debil, si no tiene nada que perder (pues ya lo ha perdido casi todo), es en realidad mas fuerte de lo que se pueda esperar. Y asi es con los enfermos con fm, sfc, ssqm, electrosens, pues, ¿qué más tenemos por perder? Trabajo, familia, amistades, autonomia, independencia, salud… el enemigo desesperado es el peor.

Yo confieso que no estoy en la lucha directa (no voy a manifestaciones, ni estoy en ninguna asociación ni organización), pero ayudo a difundir algunas noticias, artículos, entre los mismos enfermos, y tambien intento informar a los profesionales que tengo a mi alrededor, ayuntamiento, cap, y otras personas. Colaboro en algun foro puntualmente, o algun blog de enfermos (...)

(...) estoy encantada de este gran trabajo que ya habeis comenzado y los grandes resultados que vais a tener. Yo desde mi humilde posición haré lo que mejor sé hacer, y siempre los resultados son efectivos, pediré a Dios que os dé sabiduría, paciencia, fuerzas, y todo lo necesario para que vuestro trabajo y lucha abra muchas puertas para ayudar a todos los afectados y cambio esta situación injusta. Deseo personalmente que Dios os bendiga en vuestra vida personal, pues estais amparando al desamparado."

“A” nos explicaba por qué quería formar parte de ASSSEM-activistas:

“Porque me siento enfema hace aproximadamente 7 años.5 deambulando de médico en médico y 2 y medio diagnosticada.
Durante estos últimos entre otras muchas cosas me han hecho sentir.Ignorada,maltratada,estafada,desorientada,etc.
Pero nunca conformada a esta situación.

Porque quiero lo que es de justicia.El mismo trato y los mismos derechos que otros enfermos.

Porque no quiero un especialista que me visite de año en año y solo me deje hundida hablandome de lo mala que es la enfermedad.Eso ya lo vivo yo cada día en mi propia carne.

Porque no quiero que nadie más tenga que pasar por esa misma situación que desgracidamente hemos pasado tantas personas
durante tantos años.”


“I” ha escrito:

“Como enferma de fibromialgia estoy cansada no solo de padecer esta enfermedad, tambien de la incomprension por parte de la sociedad, del entorno familiar y del colectivo medico.
Cada dia es una lucha no solo con nuestro cuerpo, sino con toda una sociedad que nos ignora como enfermos.
Debemos de empezar a ser visibles.”

“R” Ha escrito

“Me gustaría felicitaros por vuestra iniciativa y daros las gracias por echarnos una mano en la situación tan difícil que nos encontramos los enfermos de SFC. Yo no pertenezco a la rama sanitaria, hoy por hoy trabajo como ASSSEM pero cada día con más dificultad, pero aún así, si puedo ser util, en ASSSEM estoy.

Pongo las poquitas esperanzas que me quedan en vosotros. Agradecería me incluyerais en vuestra lista de distribución.”

A todas/os ellas/os que nos han escrito o que han ido dejando comentarios en nuestro blog, solo daros las gracias.

Si me lo permitiis, dejo ir “mi pluma y escribo”:

El camino, ya lo sabeis, no va a ser fácil.
Los “palos en las ruedas, aunque predecibles, nos restarán credibilidad, energías y os harán dudar. Ya contábamos con eso.
Las administraciones no nos escucharán, nos cerrarán sus puertas y nos darán la espalda, como hasta ahora,  pero no nos cansaremos de tocar sus picaportes (por decirlo de alguna manera)
Los especialistas se jactarán en sus  “foros técnicos” de su “savoir faire” y nos tildarán de chapuzas y de intrusismo, pero nosotros buscaremos nuestros foros técnicos y escribiremos CIENCIA en mayúsculas.
Algunas organizaciones (Ay! Manuela) nos atacarán, aunque el “fuego” será cruzado.
Pero como no vivimos en la Edad Media ni en la Républica Bananera del Síndrome de Fatiga Crónica, algún día todo esto tendrá que cambiar, o por lo menos, dejarse la piel en ello habrá valido la pena...voluntarios/as?

Ah! 2 cosillas más

1.- Hemos creido oportuno colgar un sencillo cuestionario -el de "verdad" está colgado arriba en el que os preguntamos si creeis efectiva la TCC (Terapia Conductual Cognitiva) en la mejora y/o tratamiento del SFC/EM.





Algunos colegas psicólogos se han mostrado en desacuerdo con nuestras afirmaciones sobre la no conveniencia de dicha terapia en enfermos, por otro lado, con una patología orgánica, constatada y grave.

Obviamente ellos defienden su profesión, lo cúal es lícito, pero no creemos que esto nos ayude a avanzar a los que la sufrimos a diario.

Tenéis 31 días para dejar vustra opinión. Es muy fácil. Clica sobre la opción deseada y a continuacón clica sobre votar.

2.-Un compañero nos ha comentado que en su caso la medicina deportiva le fué bien en base a diagnosticar su estado funcional y que no le parecía aceratado nuestros comentarios en relación a las Jornadas de Madrid.

Desde aquí puntualizar, que sí que nos parece una buena herramienta con fines diagnósticos (siempre y cuando sean aceptadas por los tribunales médicos) lo que no nos parece “lógico” es la mezcla de tantas líneas de investigación tan dispares de las que muchas veces oímos hablar, luego ya no se dice nada, y así de forma periódica, de forma que el colectivo médico neófito se lía cada vez más y más y desiste en profundizar en lo esencial (que normalmente, es lo fácil, lo evidente y lo barato...¡Una de marcadores para el SFC: “altos CD5 en CD8 y bajos CD57 en NK”, por ejemplo!)

Es mi opinión, al menos,

Un saludo
JoseL

3 comentarios:

  1. Publicamos este comentario que Juana nos ha ennviado:

    Mis felicitaciones a todos los componentes de esta nueva y valiente asociación Contais con mi apoyo para lo que sea. Además ni siquiera me importa que se sepa mi nombre. Me llamo Juana López Dominguez y estoy harta de tanto ninguneo, de probar y probar medicamentos, suplementos, terapias sin que se llegue a ninguna mejoría. Hay que ir destapando cosas y decir verdades. Hay que hacer Ciencia con mayúsculas y no permitir que nos engañen más, demandar investigación y llegar al origen de la enfermedad que nos tiene secuestrados.
    Así que lo que necesiteis, si está en mi mano, lo teneis.
    Muy bien por el reportero José Luis que nos informa y nos hace "reir" y después llorar, porque la realidad que sufrimos es devastadora y avergonzante. ¿como es posible que el sistema de salud no me proteja ?

    Un abrazo, Juana

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  2. AQUI EN ZARAGOZA EL "DOCTOR" GARCIA CAMPAYO MEDICO SIQUIATRA NOS HIZO MUCHO DAÑO, INCLUSO PUBLICO UN LIBRO, DICIENDO QUE EL SFC, ES UNA ENFERMEDAD SIKIATRICA, Y SIGUE EN ELLO, HACE POCO, EN BASE A ELLO ME LLAMARON PARA VER SI QUERIA COLABORAR EN UN ESTUDIO SICOLOGICO, PARA CORROBORARLO, CASI ME DA UN INFARTO, DE VERDAD, EVIDENTEMENTE ME NEGUE, A ESTAS ALTURAS ESTE SEÑOR SIGUE PENSANDO LO MISMO, ES COLABORADOR DEL CENTRO DE INVESTIGACION UNIVERSIDAD CARLOS III O IV O ALGO ASI, NO RECUERDO, UFFFFF EN FIN, SIN COMENTARIOS

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  3. hombre, que noticia OTRA VEZ LAS MULTINACIONALES FARMACEUTIICAS INTENTANDO METERSE EN LAS ASOCIACIONES....nada nuevo detrás del CRLOS III están las farmacéuticas y tmb las células madre que intentan usarnos de conejillos de indias...
    Realizó un alumno CARLOS III un estudio-tesina(sin validez ninguna debido a la mala praxis llevada,y reconocida por el estudiante con la COLINA de nuestra saliva para d entre enfermos sanos o fm y patatin pataton resultado; psicológico.

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