lunes, 7 de noviembre de 2011

¿TE HAN DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA, TE HAN RECETADO LYRICA Y TE HAN "APARCADO" EN UNA UNIDAD?

¿TE HAN DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA, TE HAN RECETADO LYRICA Y TE HAN “APARCADO” EN UNA UNIDAD?

Desde la Liga SFC nos preocupa la cantidad de personas enfermas que nos escriben (info@ligasfc.org) a quien les acaban de diagnosticar con fibromialgia, les han recetado Lyrica y les han “aparcado” una unidad “fibro-parking” sin más información ni ayuda.

Si tú, tu hijo o tu amiga estáis en esta situación, os ofrecemos información que te puede ser útil:-         El 70% de las personas que tiene fibromialgia, sobre todo tienen el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). La fibromialgia es una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico manda un mensaje de dolor al cerebro. El SFC es una enfermedad inmunológica en la que el sistema inmunológico (las defensas del cuerpo contra infecciones, no funcionan bien). Las SQM es una gran sensibilidad a todo producto químico que daña al cuerpo y que causa: 1. Dolor, 2. Fatiga, 3. Problemas digestivos, 4. Irritabilidad, 5. Problemas de memoria y concentración.

-         En España y en Latinoamérica se está diagnosticando fibromialgia cuando es SFC, SQM o algunas enfermedades reumatológicas. Los estudios demuestran que en España se da el diagnóstico “fibromialgia” 6 veces más de lo que realmente existe. Y raramente existe la fibromialgia sin el SFC o las SQM.

-         En los países desarrollados en los que se sabe diagnosticar (en los que los médicos están formados en SFC), no hay casi fibromialgia.

-         ¿Por qué se está diagnosticando mal en España y Latinoamérica? Es más fácil para un médico decir que el paciente que tiene dolor (los famosos 18 puntos de dolor…que existen también en el SFC y en las SQM y en muchas otras enfermedades) y fatiga tiene “fibromialgia” que ponerse a estudiar sobre el SFC y las SQM. También la compañía que hace Lyrica (la farmacéutica Pfizer), la medicación que están dando para fibromialgia tiene una muy buena “relación” con los médicos que la recetan. Otra razón es que si se da el diagnóstico “fibromialgia”, en vez de ver si la persona realmente tiene SFC, no hay que dar pensiones. Raramente se da pensión para sólo fibromialgia.

-         La mayoría de los médicos que están atendiendo, en España y Latinoamérica, a las personas con SFC y SQM, son reumatólogos. Los reumatólogos no están formados para trabajar con SFC o SQM. Los médicos que tienen que ocuparse de todas estas enfermedades son los especialistas en medicina interna, aún mejor si son inmunólogos o especialistas en medicina ambiental.

-         La medicación Lyrica está prohibida para su uso en fibromialgia y SFC en Europa por la Agencia Europea del Medicamento. ¿Por qué? Porque no sólo no ayuda con estas enfermedades, las empeora.

¿QUÉ PUEDES HACER?

1. Exigir que te vea un especialista en medicina interna.

2. Negarte a tomar Lyrica (si el médico te la receta, le podrías demandar legalmente). Si ya tomas Lyrica, no la dejes de golpe. Tienes que hacerlo poco a poco.

3. Observa tu salud y piensa cómo ha estado tu salud durante toda tu vida: ¿has tenido más infecciones que la mayoría de la gente? Puede ser que tengas el SFC.

4. La gente con estas enfermedades (conocidas como Síndromes de Sensibilidad Central, o SSC), en general, no tenemos los recursos económicos para acudir a alguno de los (pocos) médicos buenos que saben diagnosticar y trabajar con estas enfermedades. Aunque estamos en contra de que haya una sanidad privada, a veces nos vemos forzadas a acudir a un médico privado (pidiendo prestado dinero a alguien) para, por lo menos, tener UN DIAGNÓSTICO CORRECTO. Un diagnóstico correcto es para toda la vida y es importante saber qué te pasa.

5. Aunque creas que no tienes SQM, los productos químicos en tu casa, trabajo, vecindad, te frenan de mejorar tu fibromialgia y/o SFC. Como dice el Dr Pablo Arnold, los productos químicos son “un freno” que te impiden mejorar un poco. Para quitar los productos químicos de tu casa (detergente, suavizante, productos de limpieza de la casa y productos de higiene persona), puedes hacer Control Ambiental. Es muy fácil, te ahorrarás dinero y no necesitas ver a un médico para hacerlo. Te ofrecemos esta guía de control ambiental para hacerlo.
Y piensa ¿te molestan los olores? Recuerda “si huele a nuevo o limpio”, aléjate de ahí porque hay productos químicos que te harán daño.

6. Si tienes un hijo con autismo o síndrome de Asperger, y te han dicho que tienes fibromialgia, no es verdad, no tienes fibromialgia, tienes el SFC que es genéticamente parecido al autismo (en su bioquímica).

7. No dejes que te “aparquen” en una unidad con un diagnóstico incorrecto o incompleto, viendo a un reumatólogo que no sabe de inmunología ni del SFC, y menos de las SQM, tomando medicaciones que te hacen daño como Lyrica! Infórmate! Toma tu salud en tus manos!

Para tener más información sobre los SSC, te ofrecemos este manual (de FM, SFC, SQM)
Para entender por qué los gobiernos de algunos países han montado “fibro-parkings” para no atender a nuestras enfermedades, puedes leer este: artículo



Clara Valverde
Profesora de enfermería
Presidenta Liga SFC

Mas información en www.ligasfc.org

19 comentarios:

  1. Si, Clara, son muy acertados tus comentarios.

    Los enfermos con SFC y/o SQM son demasiado y sospechosamente diagnosticados de FIBROMIALGIA pasando rápidamente a "engrosar" ese porcentaje del 2,5 % de Españoles/as a los que se polimedica (Lyrica, Cimbalta, AINES, opiaceos, benzos etc) para los síntomas y se les olvida de por vida.

    Sólo somos "importantes" en campaña electoral, por nuestro número, por nuestro potencial de voto, como si de ganado se tratase.

    También lo somos, por el número no por nuestra posición económica, para aquellos especialistas que sin escrúpulos se ganan la vida a nuestra costa y no pretenden otra cosa que seguírsela ganando muchos años más.

    Buenos consejos, que apoyamos desde ASSSEM.

    Un saludo,
    JoseL

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  2. TAmpoco nos hacen mucho caso en la campaña electoral y eso que somos 3 millones de españoles!
    Clara

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  3. Pregunto: ¿lyrica es lo mismo o similar a la gabapentina?

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  4. ¿Es a mí? (la pregunta) Bueno, las unidades van a menos, por el tema de los recortes. Este septiembre me he visitado con la psiquiatra y también me quería cambiar a Lyrica. Mi cabecera sabe que "paso de estar anulado" así que lo descartamos por completo. Pero sin consejos como los vuestros, la mayoría de pacientes estaríamos a merced de según que políticas sanitarias que nos postran en la cama tanto o mas que la propia enfermedad.
    Gracias por ello !!

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  5. Clara, quiero felicitarte una vez más por tu forma -práctica, directa y fácil de comprender- de ir exponiendo cada aspecto de la realidad que vamos viendo en torno a las SSC y de tratar de informar y ayudar a los afectados. Lo que pone en este artículo y en los enlaces que contiene es una valiosísima información, primero para ayudar a los enfermos a enfrentar esta realidad y, segundo, para ir arrancando la manta que intereses políticos, médicos, farmacéuticos... van poniendo sobre ella para ocultarla.

    He empezado a ver también el blog de Robert Cabré y quiero agradeceros enormemente el esfuerzo que desde vuestras páginas vais haciendo por hacer pública toda esta importante información, porque la motivación es clara, pero el sacrificio personal es incuestionable.

    Y esta valoración de vuestro trabajo la hago desde el absoluto convencimiento de que la información será la que nos de el poder para conseguir nuestras justas reivindicaciones y llegar muy lejos, pues aunque -como dices- el camino sea lento, en mi opinión, no puede ser más acertado.

    Un saludo
    Paula

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  6. Hola. Por favor, el punto 6 referente a un hijo con Asperger lo desconocía completamente y me gustaría que, al encontrarme diagnosticado de FM, SFC Y SQM, alguien me facilitara información al respecto de esta coincidencia. Gracias a quien pueda ayudar. Un saludo

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  7. Grande Clara, como siempre.

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  8. Gracias por vustro trabajo.
    Me diagnosticaron FM hace 15 años, rediagnosticada hace 6 y mientrastanto he desarrolado SQM severa, finalmente al acudir a un medico internista e inmunologo privado me ha diagnosticado EM/SFC, ayer mismo cuando mi cabecera vió los resultados de las analiticas y el diagnostico se quedo sin palabras...,me he negado sistematicamente a tomar Lyrica, Tramadol y Cimbalta que me habian recetado repetidamente reumatologos, psiquiatras y cabeceras, con el resultado de que "como no quieres tomar la medicación no podemos hacer nada por ti y te damos el alta".
    Fantástico sistema sanitario el nuestro!

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  9. FB Y SFC, NO TENGO DIAGNOSTICADO SQM PERO TODO LO QUE ME HAN RECETADO ME PRODUCÍA TODO TIPO DE PATOLOGÍAS AÑADIDAS, NO SABEN QUE ES PERO ME DA IGUAL UN DÍA ME PLANTÉ Y DIJE BASTA. tODO NATURAL A PARTIR DE AHORA, ESTOY MUCHO MEJOR, CON UN NATUROPATA, Y HACIENDO KINESIOLOGÍA, REYKI, ESTIRAMIENTOS, NORDIK WALKING. pROBE KINESIOTAPE Y LO MEJOR QUE ME HA PASADO, FUNCIONA

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  10. En Mèxico Lyrika se està publicitando en las 4 revistas femeninas màs leìdas con el slogan "la fibromialgia no es un mito, sino una dolorosa realidad que afecta a millones de enfermos en el mundo".

    Acto seguido un telèfono de una asociaciòn donde los "probables enfermos" (ningùn mèdico la conoce aquì) pueden llamar y concertar una cita con uno de sus reumatòlogos, mismos que afirman que con esa màgica medicina la controlan. Y por supuesto que omiten toda referencia al SFC.

    Còmo ven ? Verònnica Escutia

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  11. CLARA VALVERDE DIJO:
    Felicidades a todas y todos los que os negáis a ser maltratadas por los médicos. Si te recetan Lyrica, rellena una hoja de queja en Atención al Usuario en la que digas que Lyria está prohibida en Europa para la fibromialgia y el SFC.
    Veronnica, es un escándalo que hay que denunciar!

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  12. ¿Metamorfosis? ¡Ahora lo entiendo!
    Resulta que el la transformación de nuestro Sistema de salud y Protección social; antes eran los médicos los que explicaban las enfermedades a los pacientes, pero en el SSC son los pacientes los que deben de explicar el conocimiento sobre estas enfermedades a los médicos; antes los malos eran los agentes causantes de la enfermedad, pero ahora los malos son los enfermos que abusan de los sistemas de protección social ¿Ironía, o realidad? Lamentablemente esta es nuestra realidad y ello nos obliga trabajar más y con más ahínco para remediar nuestra situación. Lamentable es también que el pueblo siga como borregos los cantos de las sirenas, llamados hoy día gaviotas, rosas y demás simbolismos “políticos”, y quedemos como los idiotizados esperando una lenta muerte por inanición ¿Dónde está nuestro Odiseo que burle a tales sirenas?
    Gracias Clara por tu trabajo y tu maná energético; Es mucha la tarea que tenemos por delante y adolecemos de conocimientos y estrategias para enfrentarnos ante tanta adversidad.
    Gracias de nuevo.
    José Antonio García

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  13. Es increíble, hace unos cuatro años que me detectaron fibromialgia o fatiga crónica, y tengo 39 años ahora, llevaba sufriendo dolores como diez años antes y sólo me mandaban antinflamatorios, cuando me dijeron que padecía ésta enfermedad preferí no saber de ella, ya sabeís parece que todo ésto es como los postpectos de las medicinas, si eres un poco hipocondríaco y los lees, parece que te suceden todos los síntomas que se padecen tras tomar la medicina. Pues eso he intentado yo hacer con mi enfermedad, esconderme, seguir adelante con mi "no" vida, y gracias a todos éstos comentarios me he dado cuenta de que la unión hace la fuerza, y a veces, incluso así, eres vencido.
    Quiero deciros que hasta hoy no había podido decir "soy una enferma de fibromialgia", y espero que nuestra enfermedad sea reconocida como tal, no ya por nosotros que la llevamos padeciendo durante muchos años, si no por los que vendrán, para que nuestros quizá hijos, hijos de amigos, de conocidos que puedan padecerla, consigan tener una mejor calidad de vida. Gracias a todos.

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  14. HOLA, YO SOY DE PERÚ, HACE APROXIMADAMENTE TRES AÑOS ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA, ME PARECIO MUY INTERESANTE EL BLOG, YO SOY ENFERMERA Y ME INTERESA MUCHO INFORMARME A CERCA DE TODO LO RELACIONADO A ESTE DIAGNÓSTICO, SALUDOS A TODOS :)

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  15. Hola a tod@s, soy enferma de fibromialgia desde hace mucho y diagnosticada desde hace 12 años. Quisiera comentaros que LA ACUPUNTURA ha sido un gran alivio para mi. No te llega a quitar los dolores pero te quita muchísimo cansancio y te hace estar mas activa, y predispuesta para hacer mas ejercicio y mejorar.A mi me ha ido muy bien. Cada año por esta época me doy unas seis sesiones y es para mi una inyección de vida. Saludos a todos.

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  16. Por experiencia propia, los más adecuado para tratar la fibromialgia es consultar con un inmunólogo, ya que aquí en México hay un grupo de investigadores que están desglosando los multifactores que nos pueden llevar enfermarnos de fibromialgia

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  17. En qué estudios o investigaciones te basas para afirmar que tener sindrome de fatiga crónica e hijos con Asperger tienen la misma bioquímica, me interesa porque tengo Fibromilgia y dos hijos con Asperger, agradecería muchísimo tu respuesta, mi mail es: claudia.iliana.ge@hotmail.com Mi nombre Claudia Gonzalez, un abrazo...

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  18. La fibromialgia es un síndrome común en el cual una persona tiene a largo plazo en todo el cuerpo del dolor y sensibilidad en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. La fibromialgia también ha estado relacionada con fatiga, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y ansiedad. Si se toman las medidas adecuadas, entonces puede echado tanto dolor. Tu entrada es bastante impresionante que describe el tratamiento de esta grave enfermedad. Realmente hiciste un gran trabajo. Kinesio taping

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  19. Hola, me han ptescrito lyrica para el dolor lumbar, también me dijo el médico que mejora el cansancio. No me dio un pelo porque ya la tome hace unos años y me sentó mal además de no quitarme el dolor. Según el médico es que tomaba poca dosis ( 75 ml diariamente), que los mareos y aturdimiento se pasan al poco tiempo.
    Ahora propone subir la dosis hasta 200.!! Creo que no lo voy a tomar pero me queda la duda de que al tomarla un tiempo seguido pueda realmente ayudar. Quisiera saber si a alguien le ha funcionado. Gracias.

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