martes, 21 de junio de 2011

El "marrón" y la goma. Una Radiografía a las enfermedades de sensibilización central

EL "MARRÓN" y LA GOMA.
Una radiografía a las enfermedades de sensibilización central.


Por gentileza de Josep Carbonell

para ASSSEM





Ayer 20 de Junio, en el marco de las "Primeras JORNADAS ASSSEM y Liga SFC", se emitió un avance de este magnífico video, en el que con ciertas dosis de humor pero con mucho acierto, se dejan al descubierto las estratagemas que ocultan las verdaderas causas de los SSC en boca de 7 actores que viven en primera persona este drama a diario.

Queremos agradecer enormemente el esfuerzo de Josep, que fué casa por casa grabando los testimonios y del trabajo que le ha supuesto su edición y puesta a punto.

Tambien nos gustaría llamar la atención a Administraciones, médicos y al gran público en general, no ya con un documento que podría impactar en las retinas de muchos sin demasiado efecto, si no, ante la evidencia de lo que todos ya sabemos y que es que: "ante tamaño marrón, ya no valen más gomas de pollo"...

Mil gracias por tu trabajo Josep!

Equipo ASSSEM




Ví­deo realizado por Josep Carbonell para ASSSEM (asssem.org). Siete personas afectadas hablan sobre la irrealidad en Catalunya/España de las enfermedades de SSC (Sí­ndrome de Fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia y Sensibilidad Quí­mica Múltiple). Las opiniones giran en torno a cuatro cuestiones: 1) ¿Estamos avanzando?, 2) ¿Por qué no avanzamos?. 3) ¿Qué pedimos? y 4) ¿Cómo podemos avanzar?.

27 comentarios:

  1. Hola soy marisa, lamento el no haber podido ir, pero mi salud me lo impidio, me ha encantado el video , cuantas verdades, y me ha dado un empujoncito de esperanza, me encantaria ver el del homenaje, por cierto me dijo nuria que preguntasteis por mi , muchas gracias, y un besote a todos, espero algun dia poder conoceros en persona, muchas gracias,

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  2. No sabeis como agradezco este extraordinario trabajo, para mí todo es impecable, las explicaciones claras, la visión de esta realidad,gracias JOSEP, gracias a todos, mejor habernos conocido en otra lucha, pero es lo que toca.
    Lo que no entiendo y se me hace muy duro comprender, el estado de aletargamiento de las personas afectadas, es una especie de embalsamamiento, donde están las asociaciones que luchan por los derechos de las personas que padecemos FM, SFC,SQM, y electrosensibilidad, que apoyen todo esto. EStán tan bien las cosas que no hace falta luchar?, como mínimo, hacerse oir? todo el mundo estamos atendidos ? quizá crean que no va con ellos todo esto? sí, yo también pertenezco a una asociación de mi comunidad, y no dudo que hacen todo lo que pueden. Pero desde que soy de ASSSEM, mi vida miserable de abandono absoluto, los dolores tremendos que tengo que soportar sin poder tomar nada por la SQM, la fatiga tan extrema que nos hace estar agonizantes la mayoría del tiempo, todo eso se alivia por el espíritu de lucha, soís mi mejor medicina. Pero pienso en esas personas enfermas que están en casa y no tienen ninguna esperanza porque no conocen la verdad, quizá ni conocen que enfermedad tienen, creyendo que cuando haya una cura el médico les llamará," oye que ha salido Ésto, que da muy buen resultado". no se les da la oportunidad de luchar por una situación mejor. quizá esperan que nos desintegremos sin dejar rastro.
    Esto tiene que llegar a la mayoría de las personas afectadas, y las asociaciones son un medio de divulgación es su responsabilidad.
    UN ABRAZO GRANDE; GRANDE como lo soís VOSOTROS.
    uN ABRAZO PARA TODOS LOS AFECTADOS Y ENFERMOS.
    MARI SOL

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  3. Lo primero felicitar a Josep, que ha bordado este trabajo y que en boca de los verdaderos actores, entre los que me encuentro, se narrán las "irrealidades" a las que nos vemos sometidos en una sanidad del Pleistoceno para con "nos".

    Marisa, un placer saludar a Nuria, con la que nos reimos mucho en la emisión "del marrón y la goma" y a la que agradecemos sobremanera el viaje desde Zaragoza hasta Barcelona...uau! increible, es una gran persona! Y a tí agradecerte tu apoyo y todas lo que nos aportas al resto.

    Estela, no se cómo decirlo, !Es un placer -aunque agotador- hacer lo que estamos haciendo!
    Clara, Lídia, Robert, Josep y muchos otros nos estamos dejando literalmente la piel para pelear, para dejar claro "que las cosas no son cómo las pintan sino como en realidad son".

    Sabemos, no obstante, que mucha de la información que intentamos difundir queda corto-circuitada en despachos de algunas asociaciones y/o no es accesible para aquellas personas que no saben o no pueden utilizar internet; somos tan y tan conscientes, que en la medida de nuestra posibilidades, hemos decidido ir ASOCIACIÓN por ASOCIACIÓN explicándolo lo que creemos que es tan importante, a todos/as aquellos/as que nos quieran escuchar.

    Esperamos mañana poder colgar parte de las Jornadas de Ayer, que pensamos que fueron muy muy importantes, y que queremos agradecer de antemano a todas aquellas personas, muchas con muchos problemas físicos, y que aguantaron todo lo que pudieron y más, y eso es increible!

    Mil gracias Estela, gracias a todos/as!
    Jose Luis

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  4. Me han hecho llorar con este trabajo tan magistral de Josep y con la impecabilidad de testimonios de todos y cada uno. Se han convertido en un faro de luz en medio de las tinieblas & soledad que solìa habitar en Mèxico. GRACIAS DE CORAZON a nombre de los millones de excluidos en esta latitud. Abrazos .... Verònnica Escutia

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  5. CLARA VALVERDE DIJO:
    Hola Mari Sol,
    Tenemos que seguir hablando con todas las personas afectadas, animarlas a implicarse, a "quitarse la goma" que dice Josep en su brillante video.
    Abrazos y gracias a ti y a todas y todos que siguen implicados,
    Clara

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  6. Excelente trabajo! Ha sido un placer poneros voz y escucharos hablar tan bien sobre la terrible e insostenible situación en la que estamos sumidos. Es esperanzador saber que nuestra lucha personal no es una lucha solitaria, sino conjunta, de algún modo, gracias a ésta web y a las iniciativas que estais llevando a cabo. Enhorabuena por vuestro trabajo!

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  7. No sé qué pasaba que hacía tiempo que no podía entrar. ¡ esto de la informática!. Hoy me han ayudado y aquí estoy. Os copio lo que le he contestado a una compañera de fatiga.

    Lo vi anoche. Un video como no he visto otro. Mi felicitación a todos los que habeis formado este equipo. Está tratado con mucha naturalidad, sin ningún morbo, desde la cruda realidad, con mucho respeto aunque algunos no se lo merezcan, desde el corazón , desde la honestidad y al mismo tiempo poniéndoos en vuestro sitio como enfermos respecto a la reivindicación, de lo que sabemos con los últimos avances, de lo que necesitamos los enfermos, con la vergüenza que nos dan los que debieran atendernos, los que debieran gestionar los recursos, desde el coste que supone no llevar politicas de salud preventivas, no basadas en el negocio de unos pocos sino en la salud de muchos, desde el dolor del aislamiento, desde el poco valor que nos da la sociedad, la familia, etc por el hecho de estar enfermos. desde el sufrimiento que supone no morirnos de repente, estar casi muerto en vida, padeciendo, con todas las ilusiones truncadas......

    Y lo mas importante de todo desde el no taparán nuestra boca, no nos rendiremos, haremos lo que tengamos que hacer, llamaremos a todas las puertas que haya que llamar y lucharemos porque se sepa la verdad, para que se descubran todas las maquinaciones por ocultar lo que está pasando, y que se reconozcan a los culpables.

    Gracias otra vez y contad con mi apoyo en todo lo que necesiteis.

    Un abrazo, Juana

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  8. Estimados/as,

    Agradezco en lo que me atañe vuestros amables comentarios. El "marrón" y la goma, sin embargo, es fundamentalmente, un trabajo de "corta y pega" (un trabajo de muchas horas, eso lo admito...). Porque no hay otro material ni otro ornamento que las palabras sinceras de las personas que intervinieron. Sí, creo que es un documento potente, que tendrá poder energizante para algunas personas y que causará algún retortijón a otras. Pero lo que le hace potente no és un guión (porque prácticamente no lo hay), ni una dirección (porque no la hay) Yo me limité a formular cuatro preguntas a seis personas afectadas y enfermas. Y ese es el material realmente valioso.

    A Robert, José Luis y Clara les conocía. Pero fue muy gratificante y didáctico para mi el conocer un poco más a personas grandes como Jordina, Antònia y Noemí, que me regalaron con su tiempo, su bondad, su inteligencia y su mermada energía. Cuando visíté a Antònia i a Noemí, ya tenía mucho material y les pedí únicamente unas pequeñas intervenciones para situar al principio. Curiosamente, sus manifestaciones espontaneas creo que, aunque són cuantitativamente menores, aportan mucho al documento. Y me aportaron mucho a mi.

    Tal como intenté explicar en la Casa del Mar, hasta después de terminado el montaje no me percaté de dos características diferenciales de este documento: 1) todos sus participantes, además de ser afectados, tienen formación y/o experiencia profesional en el ámbito de la salud, y 2) la actitud de todas las personas que aparecen en el documento está muy lejos de reflejar un cuadro o depresivo. Tan lejos, que se encuentra en las antípodas. Y eso me gusta. Espero que haga pensar a alguno/a, aunque no confío mucho en ello, porque para pensar y reformular, hay que estar dispuesto a ello.

    Aprovecho para hacer una aclaración a una duda que he leído en algún sitio, sobre la posibilidad de bajarse el video. No existe ningún problema por mi parte en que el video sea bajado, utilizado y difundido. Ha nacido para eso. Y por eso lo colgué en mi dirección de Vimeo http://www.vimeo.com/25048521. En esa página está activada la opción de bajar el vídeo ("Download this video"). Esta es la vía válida para todos. Quienes tengan instalado Real Player o programa similar, podrán descargarlo desde cualquier página que lo tenga enlazado, como la presente.

    Muchas gracias y un abrazo a todos/as,

    Josep Carbonell

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  9. Asistí el lunes pasado, a las Primeras Jornadas de ASSSEM y hoy he visto completo el video: “el marrón y la goma” de Josep Carbonell. ¡Está genial...! Estoy completamente con vosotros y me alegro enormente de que existais cada uno y una de vosotros y vosotras y que hayáis cogido al vuelo las inteligentes chispas de energias que la vida nos regala, entre la fragilidad y dolor, para expresar tantas experiencias reflexionadas: las vuestra, y las de todos los que caminamos en la misma barca, creando historia.

    Estas experiencias que habéis verbalizado, seguros de que la esperanza de conseguir “sueños increíbles”, nos fortalecerá hasta un final feliz y creíble, en beneficio de la humanidad herida en el vuelo y que a pesar de ser herida, en vuelo, sigue volando, como vosotros con nombres propios: José Luis, Robert, Clara, Jordina, Antonia, Noemi y Josep....¡Sois geniales...! Expresarlo mejor, imposible. Un abrazo festivo y mi gratitud, a rodos vosotros, Remedios

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  10. Excelente trabajo. De nuevo se hace evidente vuestra profesionalidad, vuestra entereza, capacidad critica y el bien saber reflejar la cruda realidad que rodea a estas patologías, a pesar de lo díficil que es luchar en medio de tantas adversidades y dificultades creadas de manera intencional por el Sistema socio-político que nos rodea.
    Gracias de nuevo por tan importante labor. ¡Gracias!, ¡Profundamente gracias por vuetro trabajo!. Es mi pensar y creo que todo el que vea tan excelente trabajo opinará lo mismo, esté o no afectado.
    Y gracias, de nuevo, porque constituye una verdadera llama de esperanza e ilusión para todos, un referente a seguir e imitar.
    José Antonio García

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  11. Fantastica feina Josep!!! Moltes gràcies de veritat!!! No hem de parar de fer coses així, perque la informació es poder!! m'ha agradat molt!! una abraçada per tothom!!

    Fantastico trabajo Josep! Muchas gracias de verdad! No debemos dejar de hacer cosas así, porque la información es poder! me ha gustado mucho! un abrazo para todos!

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  12. Hola a todos: Quiero daros las garcias por este trabajo,da mucha alegria ver que ahi gente que siguen luchando por nuestra causa,que en muchas ocasiones nos parece perdida.Hoy es un dia malo para mi cuerpo pero luchare con mi mente para superarlo.GRACIAS DESDE LO MAS PROFUNDO DE MI CORAZON

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  13. No siempre podemos explicar tan bien lo que estamos sufriendo como lo habéis hecho. Además del estímulo de verse acompañado en la lucha, este vídeo es un medio increible para comunicar a aquellos que aunque nos creen "no terminan de entender" lo que (nos) sucede y a aquellos que lo sufren también pero no se cuestionan los "imposibles" que nos regalan quienes deberían atendernos.
    Gracias Josep, gracias a todos.
    Eugenia

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  14. Estupendo trabajo! Habéis conseguido transmitir el sentimiento general de las personas que sufrimos cualquiera de estas enfermedades.Con vuestro permiso voy a enlazaros a mi Blog, (Vivir en silencio la FM), porque quiero que la gente que visita el sitio con regularidad conozca este trabajo.
    Mi más sincera enhorabuena!
    Yo he vivido la discriminación por parte del Sistema Nacional de Salud, al "quitarme" la pensión que me reconoció el Juzgado en su día, basándose en mi "milagrosa" mejoría, cuando los informes que aporto (de la SS) dicen todo lo contrario. Pagamos la crisis los que menos recursos tenemos y caemos nosotros, los que no podemos "demostrar" que somos enfermos.
    Ahora mis médicos me dicen que me olvide de pensar en mi futuro y me centre en mis ejercicios ccognitivo-conductuales y busque un trabajito de pocas horas. Alguien puede decirme en que franja horaria no voy a sentir dolor o cansancio? En fin, creo que todos sabemos lo que hay de fondo.
    Un abrazo y de nuevo muchas gracias por vuestro trabajo.
    Esther

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  15. Muchas gracias a todos vosotros por existir, me siento totalmente identificada. Yo creo que estas enfermedades las he tenido desde joven,me trataban de reuma,artrosis,posturas del trabajo, etc.,pero ha sido hace 4 años cuando me he sentido muy mal y tuve que coger bajas y empezar a luchar. Algo de ayuda he tenido con la asociación, pero me he visto muy sola para luchar. Tuve que pasar por humillaciones en el tribunal médico que siempre he escrito en los periódicos de Navarra, dando nombre y apellidos de dichos médicos y despues de ir a juicio me dieron la Incapacidad Permanente Absoluta. Para llegar a ésto, que gracias a Dios he sido priviligiada en este aspecto, he pasado por momentos muy duros hasta deseos de suicidio, por la incomprensión y por sentirme inútil. Siempre puse en los periódicos mi nombre y tfno y me ha llamado mucha gente, es la forma en la que he podido y sigo ayudando. ADELANTE, sin personas como vosotros muchas quizás ya no estaríamos en este mundo.
    MARIA TERESA NAVARRO- Tfno 656829171

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  16. He visionado el interesantísimo video que habéis editado. Me parece increíble, la fuerza de ánimo y valentía de todos vosotros, sin embargo no puedo estar de acuerdo, con lo que me ha parecido entender, en el sentido de "tirar la toalla" en el aspecto de la vía Política, e iniciar la Vía Judicial Mancomunada. Si debéis iniciar esta vía judicial y hasta las últimas consecuencias, pero aún os queda, a mi entender, una parte "no ejercitada" de la VÍA POLÍTICA, que se basa en utilizar la misma moneda de cambio que es válida y eficaz en POLÍTICA, que es la VÍA DEL VOTO, y obviamente su utilización Política para lograr los fines que perseguís, y que están muy bien recogidos en vuestro vídeo.

    Como ?.

    Se me ocurre, que como asociación de afectados, añadiendo los familiares, podéis hacer un grupo de votos muy numeroso. Lo suficiente como para teneros en cuenta por parte de la clase Política. Si conseguís concentrar todos esos votos, por el sistema de voto x correo, y centralizarlos en vuestra asociación, ENTONCES TENDRÉIS EN VUESTRA MANO LA LLAVE DEL CAMBIO, estos son los "únicos cromos" que aceptan la clase Política, y no las reuniones, conversaciones, convenciones, etc.. Obviamente esos votos los someteríais a negociación política, ahora sí que os harían caso, y solamente haríais el "delivery" de estos votos al Partido Político que se comprometa con vuestras principales reivindicaciones.

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  17. Enhorabuena a todos los que habéis participado en la elaboración del vídeo!

    Como afectado, lo que me entristece es que estas propuestas de las que habláis sólo afecten a Cataluña… Me gustaría que esta demanda se interpusiese al Ministerio de Sanidad, pues de esta manera podría participar. Pero entiendo que hay muchos matices en esto, que quizás lo harían muy complejo.

    En todo caso, os deseo lo mejor para con esta lucha, y como no, os apoyaré en todo aquello que esté en mi mano

    En cuanto al macroestudio de pruebas, me parece muy buena idea. En mi caso tampoco puedo ayudar pues ya estoy en tratamiento para el XMRV con inmunoestimuladores que me descartan como candidato para el estudio. No obstante espero que mucha gente sea consciente de la importancia de este proyecto, y se convierta en una realidad.

    Muchos ánimos!
    Sergio

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  18. Muchas gracias ASSEM, muchísimas gracias Josep Carbonell y los demás colaboradores por este serio trabajo, que, por un rato, me ha ayudado a soportar tal vez un poco mejor la irracionalidad de las enfermedades que aquejo y a las que no veo salida si continuamos en la inopia interesada.
    Marta

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  19. Aunque no soy una enferma sigo de cerca estas enfermedades y estoy con vosotr@s. Me parece un vídeo estupendo que describe perfectamente la situación, la realidad! enhorabuena por el esfuerzo.Estoy segura de que llegará a mucha gente, lo compartiré!
    Tere Palacio

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  20. Me ha gustado mucho. Un gran trabajo. Estáis todos magníficos.
    Dicen que Dios los cría y ellos se juntan. Para terror de las administraciones y esperanza nuestra así ha sido esta vez.
    Estoy un poco desaparecida porque no ando muy fina, he perdido la gomita de pollo mágica y me ha dado un bajón.
    También he visto el homenaje alosque aunque no os dejé coment, me ha vuelto a encantar.
    me voy al sofá con la sonrisa en los labios.
    Gracias por todo a tod@s, sois mis heroes.
    Paqui.

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  21. Gracias!!
    Acabo de terminar de ver el video. Felicidades muy buen trabajo!
    Inmediatamente,mi granito de arena, me apunte al macroestudio de biomarcadores, mi diagnóstico es SFC.
    Claro, pensando que...estoy en Gran Canaria..uhm, algo lejitos para hacerme los analisis si son en Barcelona?...jeje uhm, todo se andará!.
    Enhorabuena y Animo con la buena labor que estan realizando.
    Saluditos, LYD

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  22. a todas las personas que estais pasando por esta enfermedad, solo os digo que sigais luchando y hay que seguir adelante para conseguir su total curacion. saludos desde andalucia sevilla.♥

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  23. hola,me llamo reina-maria y tengo fibromialgia y depresión antes de la enfermedad y despues se me ha agravado más.Me gusta mucho este video,pero si tengo una gran duda ¿porque no nos unimos todas las asociaciones de sindrome de fatiga cronica ,fibromialgia,etc....???Es típico decir que LA UNIÓN HACE LA FUERZA,PERO ES VERDAD.ASÍ HACER FRENTE A LA IGNORANCIA QUE TENEMOS DE ESTE GOBIERNO.

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  24. manuela morales barrios8 de noviembre de 2011, 14:25

    muchas gracias por este reportaje que ha hecho el sr. carbonell es fantastico yo os apoyo en todo me llamo manuela soy de sevilla llevaba 35 años trabajando en la administracion y un dia empece a sentir que me moria de dolores, no tenia fuerza llevo 7 años padeciendo fibromialgia y fatiga muscular, tenia un caracter alegre, optimista pero llevo 7 peor que muerta en vida y sobre todo la gente que te rodea no me cree dicen que me invento los dolores, he perdido muchas amigas porque ya no me llaman a ningun lado porque tampoco se creen que miento y comentan que tengo la cara de estar buena bueno que os voy a contar un beso para todos los personas que han intervenido en la pelicula y sobre todo dar fuerzas a todo las personas que padezcan estas enfermedades, no tengo miedo a morir ojala sea mañana mismo y tengo mi marido y dos hijos de 22 y 18 pero pasan de mi y todo me duele mas aun besitos

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  25. No se si todo lo que hacemos los enfermos és insuficiente, o por lo menos inproductivo. Como se ve en el video, no hemos avanzado y eso me aterra.
    En realidad, para ser sicera me aterra y me desespera por motivos un poco egoistas o particulares. Padezco SFC hace muchos años, desde antes de que se empezara a hablar de la enfermedad. Pero de joven, fuí de médico en médico diagnosticada de "problemas familiares, psicológicos"... Tenia que hacer vida normal dentro de una situación límite. Pero lo que verdaderamente me desespera es tener una hija que con 19 años, ahora ya con 24, padece los mismos síntomas, síntomas que no le dejan vivir, no una vida normal, si no una vida de esfuerzos inhumanos. Intentando trabajar de maestra a media jornada, cada dia que llega del trabajo a casa ya ni tan siquiera se le podria decir aquello de: "Pués tienes buena cara". Llega destrozada, trabaja por encima de sus límites y no vive para nada mas, no le quedan fuerzas, bueno sí, para sufrir.
    La noticia de noruega me ha esperanzado, pero seguramente ¿será solo una ilusión?
    Por eso yo me pregunto ¿hacemos lo bastante los afectados? O simplemente ¿hacemos lo correcto? ¿Podriamos hacer algo para difundir conocimiento sobre estas patologias? Si nadie, ni tan solo los especialistas lo hacen, ¿seriamos capaces de poder informar al pais? La verdad, es que a mi me cuesta hasta utilizar el ordenador para escribir y coordinar las ideas pero que más podriamos hacer? Porqué nos resignamos año tras año a vivir esta situacion? No basta con foros y noticias que solo leemos los propios afectados. Esto deberia llegar a los medios de información. No estiendo, Josep Carbonell hizo varios comunicados a la consellera de sanidad, y nada, se hacen manifiestos, y nada, incluso se aprueban leyes, unidades y nada... Me consta que ha luchado mucho por su hijo. Enhorabuena.
    Este video deberia llegar a los medios de comuniocacion. Este, y otros, sin dramatismos, sin excentricidades, solo con verdades... La televisión es un medio muy poderoso, NO PODEMOS SEGUIR COMPARTIENDO INFORMACIÓN SOLO CON AFECTADOS. Es una urgéncia: HAY QUE AVANZAR. Es cierto que hace años voy al especialista y no ha canviado ni una coma... NO PODEMOS SEGUIR ASI. MI HIJA NO PUEDE SEGUIR ASÍ.
    Pido ideas y ayuda par conseguir un trato digno dentro de todos los ámbitos: sociales, médicos, políticos... Nos hace falta. ¡YA SERIA HORA!
    Saludos y adelante.

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  26. Mis mas sinceras felicitaciones por el video que han grabado al Sr Carbonell y su equipo.Es realmente brillante no se dejan nada,agradecerles el tiempo y el esfuerzo dedicados.
    A pesar de estar muy mal las cosas y de haber sufrido y sufrir mucho,pues tengo la enfermedad desde hace 25 años,aunque tuve los primeros brotes de sindrome febril de origen desconocido desde los 9 años.Personalmente creo que las cosas estan mejor que cuando tenia 23 años,ahora tengo 47,y estoy muy animada con las investigaciones de los médicos noruegos,creo que si las cosas no se tuercen,y entran en un proceso de corrupción como anteriormente ha pasado,estamos en el buen camino
    Por mi parte el ver su video me ha animado a hacer alguna cosa que creo que va a ayudar a todo el colectivo.Voy a ir a mi medico de cabecera que tal y como dice el Dr Carbonell es uno de los buenas personas que individualmente me han ayudado y han creido en mi,cuando nadie lo hacia.
    Y voy a llevarle el artículo sobre los descubrimientos een Noruega que confirman el origen organico de la enfermedad.Y también pienso colgarlo en el tablón de anuncios del centro de salud para que pueda leerlo demas medicos y quien quiera hacerlo.Estoy tan cansada de disimular lo mal que me encuentro,de fingir estar bien,cuando tengo un dolor de riñones que reviento o hace tres dias que mi pipi,es puro y cristalino como el agua,y se entremezcla con sangre.De ocultar a mis amigos y familiares,que hay dias en los que me cuesta estar de pie o de tener que justificarme,porque cuando ando al lado de alguién voy demasiado desacio y parezco una vieja.Esconder,esconder he pasado toda la vida entera escondiendo mi sufrimiento,para ser socialmente aceptada.Y ahora tengo amigas y amigos mientras no les comente que me encuentro mal o qu sufro mucho,
    Acabar por comentarles que desde hace aproximadamente 9 años me estoy tratando con medicamentos espagiricos de los laboratorios soluna,y que aunque no me han curado han mejorado mucho mi calidad de vida.Mis NK estaban en 2% y lograron subirlas hasta un 11%-hecho insólito en un enfermo de sfc post-viral-,normalizaron también los valores de la serotonina que eran elevadisimos
    Comentar tambien que cuando la enfermedad avanza en el sfc pot viral,puede surgirles un hipertiroidismo con bocio multinodular toxico,los medicos intentaran de todas todas operarles,pienselo mucho antes de hacerlo,pues a mi personalmente la operacion me empeoro muchisimo el estado de salud ya de por sí delicado.Y al cabo de 7 años de haberla realizado por prescripción médica,nunca he vuelto a recuperar el nivel de bienestar y salud.
    Vivi durante 13 años con dos enfermedades cronicas el SFC post viral y el hipertiroidismo que era lo que la propia enfermedad habia creado y ahora vivo tambvién con dos enfermedades cronicas el sfc y el hipotiroidismo que me craron los medicos y no he vuelto nunca a tener el "nivel de salud" que tuve anteriormente a la operación.

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  27. Me han animado, me han dado seguridad. Como tantos otros pacientes, he sido maltratada por doctores de diferentes especialidades. La última vez, primero le pregunté por sus estudios sobre FM. , lo mismo de siempre, en resumen era mi mente, como lo dijo una señorita en el video, me quedé calmada y refuté su opinión con lo aprendido de tanto leer, me despedí. El doctor se quedó frío. Sabía que molestarme me causaría más daño, sí lloré; pero me sentí bien al recordar que no me dejé humillar. Ya no más!!!
    Gracias a cada uno de ustedes, mis respetos y admiración por levantar su voz, unir fuerzas, no solamente un ejemplo en su país, sino, ejemplo para otros pacientes de lejanas tierras.
    Saludos fraternales,
    Sylvia

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