viernes, 28 de octubre de 2011

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO
 
Que el SFC es una patología inmune (quizás autoinmune o inmune-infecciosa), menos algunos especialistas en SFC de nuestro país y los gobiernos que no quieren (ahora ni quieren ni pueden) aceptar el origen de nuestras patologías, lo sabemos todos/as los que estamos bien informados.

Fijaos en parte de estas conclusiones que apuntaban hace algo más de un año el equipo de IrsiCaixa en Bethesda, Usa, en el primer Workshop del XMRV  y que repitieron para muchos de nosotros en las Primeras Jornadas de ASSSEM en la Casa del Mar en Barcelona:

"Los pacientes de SFC muestran alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo (aspecto) particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales. (...)En definitiva, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC"

Por otro lado, como hemos ido informando, gracias a este grupo de oncólogos noruegos, se ha puesto en el candelero  otra evidencia más del ORIGEN ORGÁNICO del SFC-EM, aunque desgraciadamente esto no ha trascendido a los medios masivos, rotativos ni teles.

NO MENOS IMPORTANTE es que un gobierno reconozca que se ha equivocado con el trato dado a los enfermos de SFC-EM y pida disculpas.

Fijaos lo que comenta el Subdirector de Salud Pública Noruego, Bjorn Guldvag:

- ¿Ustedes hacen una autocrítica de la manera en que los pacientes han sido tratados por el sistema sanitario en Noruega?
- Sí, en muchos aspectos. Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora.
- ¿Qué dirá usted a las personas con SFC que no han sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud noruego?
- Sí, esto es lamentable. Estamos trabajando para las personas con el SFC sean tratadas con respeto, todos y cada uno de ellos. Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas.

Es por ello que os animamos a que escribáis cartas a prensa (cartas al director) y/o envieis correos para participar en programas de radio o de televisión, ya sean locales o estatales. Si tuviésemos la suerte de ser citados en alguno de ellos, contad con nosotros para acudir si os encontrais demasiado enfermos para hacerlo.

¿Cómo hacerlo?
ES muy fácil: el texto tiene que tener no más de 200 palabras.
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.

Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible


Aquí os adjuntamos algunos modelos de  Clara, Jordina, Robert, Paula y José Luis.
Si nos enviais las cartas que vayais haciendo, las podremos ir incluyendo en el blog, estén o no publicadas.
No dejes de participar


¡GOBIERNOS QUE PIDEN PERDÓN!
Por Clara


Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.

Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?



Disculpes als malalts de SFC/EM




El passat 21 d’octubre, el Director General de Salut Pública Noruec, demanava disculpes a través de la televisió pública noruega als pacients amb Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica (SFC/EM), ja que no els havien estat tractant correctament. Aquest fet ve precedit pel descobriment que un grup d’oncòlegs holandesos van publicar a PlosOne, el 19 d’octubre del 2011, on s’informa que 10 dels 15 pacients amb SFC/EM tractats amb Rituximab, un fàrmac que s’utilitza per un tipus de limfoma, havien millorat significativament, encara que no de forma permanent.

Un cop més, doncs, l’evidència immunològica d’aquesta malaltia, tal i com ja ho han fet estudis de Nancy Klimas o de Irsi Caixa . Per tant, la pregunta és, quants anys més han de passar , ja porta 30 anys reconeguda aquesta malaltia, perquè les més de 300.000 persones afectades de SFC/EM que hi ha Espanya puguin ésser diagnosticades i tractades en base a la ciència, i no ser titllades de personalitats malaltes?

En un context de crisis com l’actual, com es pot permetre que persones quedin significativament invalidades per aquesta malaltia, i no es faci res perquè recobrin la salud i així puguin seguir treballant i recuperar la seva vida.


Disculpas a los enfermos de SFC/EM

El pasado 21 de octubre, el Director General de Salud Pública Noruego, pedía disculpas a través de la televisión pública noruega a  los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalitis Miálgica (SFC / EM), ya que no les habían estado tratando correctamente. Este hecho viene precedido por el descubrimiento que un grupo de oncólogos holandeses publicaron en PlosOne, el 19 de octubre de 2011, donde se informa que 10 de los 15 pacientes con SFC / EM tratados con Rituximab, un fármaco que se utiliza para un tipo de linfoma, habían mejorado significativamente, aunque no de forma permanente.
Una vez más, pues, la evidencia inmunológica de esta enfermedad, tal y como ya lo han hecho estudios de Nancy Klimas o de Irsi Caixa. Por tanto, la pregunta es, ¿cuántos años más deben pasar, ya lleva 30 años reconocida esta enfermedad, porque las más de 300.000 personas afectadas de SFC / EM que se encuentran en España puedan ser diagnosticadas y tratadas en base a la ciencia, y no ser tildadas de personalidades enfermas?
En un contexto de crisis como el actual, como se puede permitir que personas queden significativamente invalidadas por esta enfermedad, y no se haga nada para que recobren la salud y así puedan seguir trabajando y recuperar su vida.




Carta abierta a Boi Ruiz

Por Robert


Ilustre Sr. Boi Ruiz

Conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya



Apreciado Sr.



Me permito el derecho a réplica pública al sentirme no INDIGNADO, como ciudadano, y como paciente por su intencionalidad perversa de intentar hacerme sentir culpable de estar enfermo de SSC, con grados y episodios verdaderamente incapacitantes. Pero el diagnóstico da lo mismo podría pasar con cualquier patología incontrolable, productos químicos oncógenos, como entre otros el alquitrán, anilinas… etc., o por el hábito social de fumar, por la contaminación medioambiental, , porque se  han prolongado los años de esperanza de vida, los oncovirus, de las inmunodepresiones, de los agentes infecciosos que generan enfermedades de transmisión y un largo etc.

Tome ejemplo de Noruega, y la actitud de los representantes del gobierno ante tan solo un pequeño hallazgo sanitario, no solo piden perdón públicamente a los afectados si no que generan compromisos sociales y los cumplen.

Usted debería retractarse y dar una explicación al semejante desatino publicado en el País el pasado día 25.10.2011, hecho que por descontado no espero de usted que lo haga.



Atentamente







Firmado.

DNI





EL PERDÓN DE NORUEGA DESTAPA EL MALTRATO A LOS ENFERMOS DE SFC/EM


Por Paula.

El estudio de científicos noruegos publicado estos días, que sitúa el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) como una enfermedad grave del sistema autoinmune, ha motivado la inminente reacción de las autoridades sanitarias noruegas para pedir disculpas por el trato dado a estos enfermos y para comprometerse a seguir investigando en el fármaco experimentado con excelentes resultados.

Este hecho deja al descubierto el maltrato sanitario, social y jurídico que los afectados de SFC/FM -300.000 en España- venimos sufriendo y denunciando desde hace treinta años. Tachados de vagos, hipocondríacos, farsantes, deprimidos; tratados con medicación contraproducente; privados de nuestros derechos asistenciales, del reconocimiento de nuestra incapacidad y forzados, por todo ello, a la más absoluta marginalidad; hoy, por fin, podemos demostrar nuestra realidad y gritar hasta qué punto se han vulnerado nuestros derechos más fundamentales.

Algún día alguien tendrá que responder por qué se han intentado tapar –privándolos de financiación- estudios que ya apuntaban fallos inmunológicos, como el de Can Ruti, y a quién beneficiaba y por qué que no se descubriera la verdad de esta enfermedad.

¡Que el perdón de Noruega, ejemplar, sea la vergüenza de todos los que han sido y son partícipes de nuestro maltrato y permanecen callados!




Un medicamento contra el cáncer cura el Síndrome de Fatiga Crónica


Por José Luis

El pasado Miércoles 19 de Octubre 2011 un grupo de oncólogos de un pequeño hospital Noruego, publicaba en PlosOne que la administración del Rituximab, un fármaco que se utiliza en la actualidad contra un tipo de linfoma, provocaba una mejoría espectacular, aunque no permanente, en 10 de los 15 enfermos de SFC que fueron sometidos al tratamiento.


El descubrimiento ha sido tan importante, que incluso la Ministra de Sanidad Noruega Anne-Grete Strøm-Erichsen, comentaba en la televisión pública que “si esto puede curar a muchísimas personas será absolutamente fantástico” mientras que el Director General de Salud Pública Noruego B. Gudlvog pedía públicamente disculpas por el trato dado a dichos pacientes hasta el momento.



Actualmente en España los enfermos de SFC son un 0.5 % de la población –unas 300.000 personas-, y son todavía “tratados” con terapias psicológicas (terapia conductual cognitiva en las que se les “invita” a deponer su actitud para buscar la curación atribuible a la somatización) y son erróneamente polimedicados contra los síntomas, lo que empeora su salud. Las dos unidades de referencia en España se encuentran en Barcelona y sirven para justificar a las adminsitraciones que “hacen algo por los enfermos”; mientras, estos mismos especialistas, que dan la espalda a los nuevos progresos, ven como sus consultas privadas siempre están a rebosar de pacientes que nunca se curan y que gastan el poco dinero que les queda en conseguir un diagnostico con el que suplicar una pensión ante los tribunales del INSS.


Nos preguntamos: ¿cúanto tiempo tendrá pasar para que las Autoridades Sanitarias de nuestro país reaccionen y empiecen a tomar cartas en el asunto de forma que nuestro colectivo de enfermos sea estudiado en cantidad y calidad, por profesionales de disciplinas acordes a la naturaleza de la misma como inmunólogos, oncólogos, virólogos, entre otros,  sea aceptado el origen inmunoinfeccioso de la enfermedad y se pida perdón a los enfermos por la falta de atención y menosprecio mostrado?





Governs i Síndrome de Fatiga Crònica (SFC/EM)

Per Pau




Publicat a 9Nou del Vallés Oriental





A Noruega s’ha donat un fet poc comú.  Un ministre reconeix públicament  que s’ha equivocat.  La ministra de sanitat Anne-Grete Strøm-Erichsen  ha admet que no han tractat correctament a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica-Encefalomielitis Miàlgica, des del seu reconeixement ja fa 30 anys (gairebé un 1% de la població pateix aquesta malaltia immunològica). El tractament fins ara,deia, s’ha basat en assistència psicològica i ensenyar al pacient a resignar-se a conviure amb aquesta patologia. Les declaracions les ha fet després que científics noruecs hagin descobert l'alteració immunològica de la (SFC/FM) i un fàrmac efectiu contra la malaltia.



Servirà aquest nou descobriment perquè altres governs, i en concret el nostre, faci una reflexió sobre el tractament d’aquesta malaltia i la seva invisibilitat  a la que son sotmesos els afectats? Serà un punt d’inflexió en el reconeixement com a malaltia orgànica per molts professionals de la salut que encara diuen que es psicosomàtica?


Hauria de ser així, ja que a més, en un laboratori del Hospital de Can Ruti de Badalona, recentment s’ha trobat la mateixa  alteració immunològica en el SFC/EM (malgrat, a diferència de Noruega,  aquest  laboratori català ja no rebrà més finançament  per  seguir aquesta investigació).

De moment, aquest fet serveix per donar una mica d’esperança a les persones afectades, que mol sovint se senten maltractades i estigmatitzades per l’administració i els professionals que els atenen.


Cartas al director:
ALGUNAS INSTRUCCIONES ÚTILES
§          Las cartas al director son una herramienta que podemos utilizar todos y todas.
§          Deben ser breves, no superar las 12 o 30 líneas (dependiendo del medio: 20 minutos máximo 12 líneas, El Periodico máximo 15 líneas, La Vanguardia máximo 20 líneas y El Pais 30 máximo).
§          Expresar preferiblemente una única idea: expones lo que quieres denunciar/explicar, de forma que enganche, incluso provocadora, la desarrollas/argumentas brevemente (si hay alguna cifra, mejor que mejor) y la acabas con una conclusión impactante
§          Deben ir firmadas con nombre y apellidos, número de DNI, dirección postal y teléfono. Y si queréis también podéis añadir Campaña ¿Quién debe a Quién?
§          Se envían por correo electrónico (direcciones al final de éste documento). En el asunto escribes “Carta al director sobre ….”. Se pueden enviar por separado a diferentes medios, priorizar algunos, o enviar-las a todos los medios a la vez, enviándotela a ti misma y poniendo las direcciones en copia oculta (CCO o BCC).


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