miércoles, 12 de octubre de 2011

¿En qué situación nos vamos a encontrar los enfermos de SSC, ante la nueva reforma sanitaria?

¿En qué situación nos vamos a encontrar los enfermos de SSC, 
ante la nueva reforma sanitaria?

 

Artículo de opinión


Por Robert Cabré





Los afectados por enfermedades de SSC nos estamos haciendo esta pregunta debido al desconcierto y la improvisación que muestra el actual conseller de sanidad, de la Generalitat de Catalunya Sr. B. Ruiz en la reforma de la asistencia sanitaria.

Situacion en que se encuentra el SSC actualmente. Por Robert Cabré

12 comentarios:

  1. Excelentes reflexiones Robert! Enhorabuena!

    No obstante, y perdona si matizo 3 cosillas, ya sabes, lo mío es sacarle siempre "punta al lápiz" o buscarle los "tres pies al gato" y alomejor esto que voy a decir parezca incongruente, pero:

    ¿no es mejor, a veces, solos que mal acompañados?

    ¿Qué sentido tiene entonces esperar 2 o 3 años, para ser visitado en una de las dos unidades de referencia que existen, por un especialista, que en pocos segundos nos dirige, tarjeta en mano, a una de sus privadas si queremos ser "bien atendidos"...? ¿o no es así? Y luego, ¿que nos habrá servido esa inversión de tiempo, dinero e ilusiones???

    Por otro lado, ¿no será que dichas unidades no son sino la forma de "normalizar" por parte de las administraciones nuestras patologías y de justificarse ante los medios y el resto del mundo mundial?!!...

    Así que siendo claros, y de verdad que lamento la situación de cientos de miles de personas que ven en éstas (las unidades especializadas) algo de luz al final del tunel, pero creedme, es pan para hoy -y duro- y hambre para mañana...

    No obstante, no quiero ser en absoluto pesimista, y ante la situación gravísima de crisis y de recortes, estábamos tan mal, que no podemos llegar a estar peor -bueno eso siempre se puede- con la diferencia que tenemos muy claro lo que nos pasá y de ese fleco vamos a ir estirando y estirando hasta desmadejar la maraña que otros han enmarañado, para desgracia de todos nosotros...

    Así que, esperanza, y tanto!!!!

    Un abrazo,
    JoseL

    ResponderEliminar
  2. CLARA VALVERDE DIJO:

    Sí, nuestra situación injusta se torna más injusta pero ahora
    que tanta gente se ha indignado en Catalunya sobre los recortes
    en sanidad, tenemos más aliados!
    Nosotr@s hace años que estamos indignad@s!!

    ResponderEliminar
  3. Lo de un voto en la mano ya lo saben ellos, solo se acuerdan de nosotros cuando llegan las elecciones. Después si te he visto no me acuerdo. Así que...
    Un saludo.

    ResponderEliminar
  4. Hola de nuevo
    Ayer publiqué mi primer comentario en esta página, haciendo referencia al problema de "atomización" de las acciones de protesta. Y hoy, leyendo este artículo -felicidades al autor- no puedo dejar de reflexionar sobre lo mismo. En Cataluña somos muchos, pero sumados a los del resto de España muchos más y al resto de países muchísimos más. Ésto se nos queda grande y la unión hace la fuerza. Cuando se abrieron estas unidades fue un pasito adelante, casi insignificante viendo en lo que se convirtieron, pero llevó mucho tiempo y esfuerzo conseguirlas. Cerrarlas es muy fácil, sólo se consiguieron aquí, así que nos igualamos al resto. En mi opinión, el pasito a pasito ya ha quedado demostrado que no funciona. A nivel asistencial ya queda todo dicho en el artículo, pero a nivel judicial la estrategia de enviar al forense también está echando por tierra la jurisprudencia conseguida hasta ahora con tanto esfuerzo, incluido el de nuestros bolsillos.
    En cualquier caso, una forma de acción no excluye a la otra, pero ambas son necesarias. Y nos está faltando globalizar el conflicto, con acciones contundentes a nivel internacional; porque insisto, si analizamos nuestra problemática en todo su conjunto, estamos hablando de vulneración de derechos humanos.
    Así que, como no me gusta quedarme sólo en las palabras, propongo a quien tenga interés en pensar y estudiar cómo se puede plantear este tipo de acción, que nos juntemos en un "grupo de trabajo". Por intentarlo, no perdemos nada.
    un saludo
    Paula

    ResponderEliminar
  5. Efectivamente todo tiene un periodo y una situación, posiblemente la unidades de referencia, aunque no fueran nada ideales era una aglutinación de enfermos, lo que permite poder estudiar al coincidir las historias clínicas. El que no se saque suficiente partido a ello, es agua de otro costal, pero os podéis imaginar a enfermos con insuficiencia renal, cada uno por su lado y sin criterios médicos. No hubiera sido posible su estudio ni los trasplantes de riñón. Otra cosa son los intereses economicistas que existen, e la medicina como en otra materia donde existan humanos.
    Desde hace unos años estoy trabajando y estudiando un nuevo modelo de asistencia, lo hemos presentado en público, al filtro del conceller de sanidad Sr. Sancho y lo he publicado parcialmente en el artículo “Nuevo modelo asistencial para SSC”, el cual esta en el Blog de ASSSEM, también colgado en internet.
    Nada tiene que ver ya el tema de unidades de referencia ni unidades de contención, simplemente desaparecen enviando a los enfermos a sus ABS sin más, pero no es eso solo, si no que si llega a término el modelo de confeccionar listas publicado en el PAIS, la situación aún empeoraría más. Las consecuencias que puedan suceder no es solo el reconocimiento y el tratamiento deficitario o nulo de estas patologías, sino también la investigación y la incapacidad práctica de progresar a tratamientos si no nos llegan del extranjero. El nuevo modelo por puntos no garantiza nuestra asistencia, simplemente porque no existimos y todo quedaría a la valoración subjetiva del profesional que nos atendiera en suerte, es decir perdemos la garantía de asistencia, al ser considerados como enfermos crónicos, por ejemplo al valorar la capacidad de trabajar que puntúa de 10 a 14 puntos, nuestro valor seria 0 puntos, en el apartado “probabilidad de recuperación, que puntúa de 4 a 7 puntos, nos adjudican 0 puntos y así unos cuantos más. Es por ello y ante las evidencias solo nos queda el plantearnos los tribunales de los derechos humanos o similares, y las demandas contra los individuos, pero este campo lo desconozco y sería de valoración por profesionales adecuados. El unirnos puede aparentar una solución hipotética, pero recuerdo aquel dicho de reza” Lo bueno es tocar el fondo porque cualquier movimiento es ascendente”. Los usuarios del modelo sanitario ya estamos tocando el fondo debemos movilizarnos.

    ResponderEliminar
  6. Creo que estos Sres,que están en el poder,no les dule nada, y "ojos que no ven corazón que no siente",entonces sí tienen la desgracia de ser ellos mismos los enfermos o algunos de sus familiares directos ,las cosas ya son de otra manera ,porque ellos saben donde han de ir ,por ejemplo Alemania país de referencia en investigación y donde la sanidad es intocable,y donde existen todo tipo de ayudas ,sino deseas la medicina convencional hay un amplio abanico de posibilidades,como puede ser la Medicina Natural,la homeópatica ,la Medicina Antroposofica ,etc.
    Los enfermos allí ,los reconoce la Seguridad Social,y sus pagas por incapacidad no tienen nada que ver con las nuestras , porque aquí no nos reconocen nada , ALGO SI nos reconocen que somos especialmente problematicos y quejicas, entonces estos Sres que están en el poder van a cualquiera de los paises de la Comunidad Europea ,donde estas enfermedades las tratan con la deferencia que merecen y entonces sus tratamientos van a cargo de nuestra S.S y eso lo pagamos todos nosotros de nuestro bolsillo,con lo cual aquí estamos en una situación cada dia peor y más precaria,porque la mayoria no nos lo podemos permitir,pero no por eso hemos de dejar de luchar,cuanto más difícil nos lo pongan ,hacerle frente y tratar de que nuestros derechos como enfermos y personas sean reconocidos ,y sí hay que llegar al Parlamento Europeo pués adelante ,si hay que denunciar ,hacer lo que se crea conveniente,porque si no nos defendemos nosotros ,está claro que nuestro sistema no és el más propicio para hacerlo.Hay algo bueno en todo esto y es que todos estamos dispuestos ha llegar a donde sea necesario.
    Saludos
    Maite

    ResponderEliminar
  7. Hola Paula,
    Me alegro que quieras colaborar. Ya estamos implicados a nivel internacional desde hace años y
    representamos ESpaña en la red europea de asociaciones de pacientes, European ME Alliance http://www.euro-me.org/
    y participamos en las discusiones y acciones a nivel internacional.
    En España también. En Catalunya, visto lo visto de la "unidades", los fibro-parkings, nuestro trabajo, aparte de informar pacientes,
    ahora se enfoca en la macrodemanda y el estudio de biomarcadores (más info en esta página de ASSSEM).
    Sería estupendo tener más ayuda informando a la gente sobre la macrodemanda (pueden participar cualquier persona que viva en cAtalunya,
    no tienen que ser enfermos) para que aumentemos el número de personas implicadas.

    Gracias,
    Clara Valverde
    Presidenta Liga SFC

    ResponderEliminar
  8. Es cierto todo lo que comentais sobre nuestra situación, pero opino que el primer paso es pedir responsabilidades de manera legal a las autoridades que en nuestro caso, deberían haber actuado y no lo han hecho, para que tuviéramos derecho a una sanidad consecuente y eficaz. No han querido implicarse de manera efectiva en las enfermedades de Sensibilización central, no han querido escuchar las propuestas de expertos que se les ha hecho,no han querido invertir en investigación, no han querido ver más allá de sus miras. Tenemos iniciado un trabajo de macrodemanda, centrénomos en ella con fuerza. Creo que este debe ser el primer paso

    ResponderEliminar
  9. Gracias Clara por la información y a todos los que participais en este "movimiento activo" porque me habéis devuelto la ilusión y la esperanza.
    Yo, como tantas otras personas, me quedé tan decepcionada y frustrada con el tipo de "asociacionismo" con el que tropecé hace once años, con el que no me sentía identificada, que mi interés combativo sencillamente se esfumó y decidí quedarme al margen. Lo que estoy leyendo desde hace dos días, que descubrí la página de la Liga, ésta y ahora la de EMEA, sólo puedo deciros que me está dejando alucinada. Os felicito desde lo más profundo por vuestro espíritu, inteligencia y sentido práctico con el que estáis llevando todo esto.
    Sólo puedo deciros que aunque haya tardado en "descubriros" -más vale tarde que nunca-, el momento -a nivel personal- no pudo ser más oportuno; así que os brindo todo mi apoyo y colaboración.
    Un saludo
    Paula

    ResponderEliminar
  10. Hola Paula,

    como han apuntado ya los compañeros Clara y Robert, nos estamos moviendo desde hace ya algunos meses en dos ejes, complementarios y muy muy necesarios:

    1.- Saber qué nos pasa?
    2.- Denunciar el estado de dejación en el que nos encontramos

    El saber "¿qué nos pasa?" lo venimos enfocando a través del "estudio de biomarcadores" abierto y activo que podrás haber visto reflejado en nuestro blog. Si, existen evidencias características, pese que eso pese, moleste y/o sorprenda, de una marcada huella patológica en nuestras enfermedades. Estamos trabajando/perfilando ya que queremos que lo que se haga, se haga bien, o no habrá valido la pena. Pedimos paciencia y comprensión y os informamos que por supuesto que seguimos trabajando y os animamos a apuntaros.

    Por otro lado "la macrodemanda". Como enfermos "seniors" que ya somos algunos, somos conscientes que la judicial va a ser la única vía -obviamente se deberá de apoyar con pruebas que saldrán por ej del estudio de biomarcadores- que nos quede para pedir, no más que lo que tienen el resto de enfermos de otras patologías graves y/o invalidantes con el Alhezimer o la Esclerosis Múltiple: "Normalización"

    Obviamente, este no está siendo "un camino de rositas" y somos conscientes pere "el colectivo está tan mal" -igual o peor que hace años- que no nos queda otra que pasarlo juntos.

    Te animamos pués a secundar nuestras iniciativas y/o proponer otras de manera que entre unos y otros acabemos "con la estaca, bien podrida pero aun en pié"

    Un saludo,
    JoseL Rivas

    ResponderEliminar
  11. Gracias. Dalo por hecho, ya contáis con uno más.
    un saludo
    Paula

    ResponderEliminar
  12. Lo bueno que tiene el haber estado siempre marginado por el sistema de salud publica, es que ahora los recortes no se notar tanto en el colecctivo de afectados de FM,FC y SQM, en la carta se habla de parte de la ploblematica, de la gente que esta siendo o va a ser tratadas en las pocas unidades que existen en barcelona, tambien se habla de la gente que es derivada a las consultas medicas privadas por estos mismos, pero hay otra realidad que es la gente que no es tratada por criterios de geografia, ya que en estas unidades de barcelona si no vives alli o tienes un buen enchufe no te visitan, y que no tienen dinero para ser tratados en unidades privadas, lo que esta claro es que aumentaran las desigualdades economicas y sociales, no quiero que este mensaje se tome de manera critiva con vosotros, hablamos de lo mismo, pero yo creo que lo amplio un poco la problematica,
    saludos

    ResponderEliminar

Se ha producido un error en este gadget.