domingo, 13 de febrero de 2011

Queremos nuestro trocito de pastel: esperar, actuar o morir!

Queremos nuestro trocito de pastel: esperar, actuar o morir.


Artículo de opinión
Por José Luis



14 Febrero 2011



“Las enfermedades crónicas, consumen más del 70 % del presupuesto sanitario nacional en España” (Europa press, 21/06/2010)

Tengo un “amiguete”, buen tipo, que es el adjunto en un ambulatorio (CAP) en Barcelona.
Andaba  “loco” ante la falta de presupuesto y los recortes que la Sanitat Catalana les estaba imponiendo.
Hablando del tremendo error que ha supuesto que los propios diabéticos se controlen la glucemia en sus casas (por el alto coste de las tiras reactivas) me comentaba que entre sus objetivos, estaban que un determinado porcentaje de hipercolesterolémicos (todos aquellos que pasasen n de "200") no llegasen a "220" y otro aún menor no llegasen a "250" y que la Conselleria se lo tomaba "a vida o muerte".

Lógicamente, estos números se disparaban a la vuelta de los viajes del inserso, y por ello hacia la primavera y el otoño los objetivos, al menos de forma parcial, se les iban “al traste”.
Una buena cosa el trabajo “por objetivos”.

También recuerdo un día en la botica, cuando aquel gitano portugués, buen tipo y con prominente barriga, aunque no tanto como su mujer, de unos cincuenta y pocos mal llevados, me mostraba aquella analítica del Cat Salut:

-         Colesterol total: 500 largos
-         Triglicéridos: más de 300

-“Es mucho? –me preguntaba con cara de preocupación y marcado acento portugués-
- Un poco –le contestaba yo para no asustarlo más de lo que normalmente ya estaba-
- Pero, JXXX, usted que come?
- Hombre yo, lo de siempre: morcillas, chorizos, algo de panceta y jamón cuando la CXXX lo va a buscar al mercado. Poca cosa, ya no es como antes.
Bajo el informe, un buen taco de recetas entre las que contaba Cardyl, Ezetrol y Omacor. En este caso, el médico había querido “ganarse la vida” y huía de la simvastatina de 20, por otro lado del todo insuficiente con tal índice de colesterolemia y triglicerilemia.

Cita para volver en 3 meses…si es que llegaba.

Otro tanto se destina a patologías derivadas del tabaco. El 15 % de presupuesto sanitario va a sufragar la enfermedad coronaria (3600 mill de €), la enfermedad obstructiva crónica (3000 mill de €) los transtornos cerebrovasculares (710 mill de €) y el cáncer de pulmon (163 mill de …€)Total 15336 mill de € (Europa press 21/06/2010).

No hace demasiado nuestra flamante ministra de sanidad, la Sra Pajín, prometía subvencionar las terapias sustitutivas del tabaco…



“El Ministerio de Sanidad y Consumo recortará el presupuesto que dedica a la prevención y el abordaje de la problemática social del Sida en España para el 2009. Así lo anunció Teresa Robledo, secretaria del Plan Nacional sobre el Sida (PNS), el pasado 4 de diciembre, refiriéndose a las transferencias a las comunidades autónomas (CCAA), cuyo importe pasará de 4.808.100 a 4.327.290 euros, un 10% menos que el año pasado. (nota de prensa de CESIDA, 14 de enero 2009)”

En España hay unos 120.000 enfermos con SIDA. Bueno, no sabemos si es correcto el término ya que pocos son los enfermos, en paises como España, de padecer las consencuencias de la infección por VIH si se tratan convenientemente.

“La detección tardía del sida es uno de los retos que deben superar los sistemas sanitarios europeos para poder combatir mejor esta epidemia, según han coincidido en señalar diversos expertos reunidos en la 5ª Conferencia Mundial del Sida, que se celebra en Ciudad del Cabo (Sudáfrica).
En España, el 48% de los pacientes que sufren la enfermedad reciben el diagnóstico y el tratamiento con retraso porque llegan a la consulta del especialista en un estado avanzado de la enfermedad, declaró ayer en la ciudad sudafricana el jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Santiago Moreno, basándose en los datos de la Red de Investigación en Sida (CoRIS).
El Ministerio de Sanidad registró 1.283 nuevos casos de sida en 2008. Según estos cálculos, más de 600 empezaron su tratamiento más tarde de lo que hubiera sido deseable. Una cifra que se añade al dato facilitado ayer por el propio ministerio y según el cual un tercio de los infectados por el virus del sida no saben que lo tienen.
Las consecuencias de esta tardanza en la detección del sida, añade Moreno, son negativas para el paciente porque ofrece una peor respuesta al tratamiento, puede sufrir otras afecciones derivadas (neumonías, toxoplasmosis,...)  y está expuesto a una mayor toxicidad de la medicación
El doctor madrileño, una autoridad internacional en sida, considera que "este es un problema que nuestro país no se puede permitir" por lo que reclamó que se introduzca en España un test universal de sida como el que existe en Estados Unidos, donde la prueba para detectar la enfermedad es obligatoria en cualquier análisis médico que se haga. (20 minutos.es 21/07/2009)”
La inversión anual en España para el SIDA el de unos 5000 millones de euros/año siendo la incidencia de entre el 0.0183 al 0.003 % (Ars Pharmaceutical 40:4; 253-264)

Recuerdo, ahora debe de hacer 1 año, cuando conseguí una derivación para enfermedades infecciosas y me fui, con un dossier que yo mismo había confeccionado a ver al Dr Israel Ramírez a Valle Hebrón.
Después de esperar un buen rato en una de espera con un devenir notable de adictos (o exadictos) a las drogas parenterales, me recibió el tal Dr Ramirez.
A su lado, el mediador intercultural de raza negra, me miraba atento mientras yo hacía mi exposición, no sin tener en cuenta la desbordada agenda que aquel buen médico debería de gestionar a lo largo de la mañana.
- Pero –me contestó cuando acabé el historial de SFC y de cáncer-, yo soy un médico de enfermedades infecciosas!
Entonces, le dejé ir el texto con un considerable número de páginas en el que rezaba: “XMRV: la gran pandemia”.
Cómo aquel pobre hombre empezó a sudar ante el compromiso de tener que digerir todo aquello en los próximos 5 minutos, me instó a que lo viera en un mes (me dijo que él era especialista en la enfermedad de Chagas, y que se iba en unas semanas a Bolivia…) y me preguntó si había hablado ya con Pepe Alegre…
La incidencia del XMRV se estima, según el famoso estudio de Science en un 3.7 % mientras que el estudio de Lo/Alter en alrededor del 8 % (cito de memoria)
“Catalunya ya paga las operaciones de cambio de sexo (La Vanguardiar.es 27/01/10)"


Ocho pacientes ya se han operado en el hospital Clínic de Barcelona para cambiar de sexo, en una cirugía costeada por la sanidad pública catalana. El pago de estas operaciones por la sanidad pública hace años que se debate, pero la consellera Marina Geli prometió hace tres años que empezaría a sufragar esta cirugía antes de finales del 2008.


En el 2006, Salut acordó con el hospital Clínic de Barcelona que la unidad de trastornos de identidad de género de este centro sería de referencia para toda Catalunya y se organizó para atender la demanda asistencial de los transexuales. Ofrece diagnóstico (hay que pensar que un 10% de quienes acuden padece en realidad otros problemas psiquiátricos no sexuales, como psicosis u otros), tratamiento psicológico y hormonal y el último paso es la cirugía, y Salut avanzó que también se cubriría.


Agregaron que Salut no ha destinado un presupuesto específico a la cirugía del cambio de sexo, sino que se incluye dentro del convenio económico de Catsalut con el Clínic. Salut prevé hacer no más de 20 operaciones al año. Andalucía llegó a calcular entre 23.500 y 32.000 euros el coste por paciente”

Vaya, es el mismo Clínc en el que existe una unidad de SFC/EM y FM, con una lista de espera grande (2 añitos), -3 meses si vas pagando-, y que sirve,exclusivamente, para que te diagnostiquen (previo pase por la conductista, de cuyo nombre no quiero ni acordarme) y que puedas, en segunda instancia (es decir no el ICAM, sino via judicial) conseguir una mísera pension de 400 ó 500 euros...

Fibromialgia: “La prevalencia en la población española, según un estudio del año 2000, es
del 2,73% con un ratio mujer/hombre de 20/1 ( Carmona L, Gabriel R, Ballina FJ, Laffon A, Grupo de Estudio EPISER. Proyecto EPISER 2.000: Prevalencia de enfermedades reumáticas en la población española. Metodología, resultados del reclutamiento y características de la población. Rev Esp Reumatol. 2001; 28:18-25.)”


“La prevalencia oficial del SFC-EM, en este momento y a nivel mundial es del 0,5%, aunque en 2007 los CDC llevaron a cabo un estudio que demuestra que, como se sospechaba, las cifras son más altas y se sugiere que se adopte la cifra del 2,54% como prevalencia para el SFC-EM ( Versluis RB, de Waal MW, Opmeer C, Petri H, Springer MP. Prevalence of chronic fatigue syndrome in four family practices in Leiden. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 1997; 141(31):1523-1526. 60 Reeves W et al. Prevalence of chronic fatigue syndrome in metropolitan, urban, and rural Georgia. Population Health Metrics. 2007, 5:5.)


SQM “La prevalencia de esta enfermedad varía según su severidad. La forma más
grave afecta al 0,75% y la leve al 12% de la población106 y se constata que la
prevalencia de esta enfermedad está en aumento debido a la creciente presencia
de tóxicos en la vida cotidiana. (Caress SM & Steinemann AC. A national population study of the prevelance of multiple chemical sensitivity.Arch Environ Health. 2004 Jun;59(6):300-5.)

Creo que el otro día un blogero se cuestionaba estas cifras.
Obviamente, es lo que tenemos aunque tampoco queremos ser puristas.
Hombre, afirmar que la incidencia de una de estas patologías es la que es, y pensar que van a ser datos exactos o fiables como cuando se habla de una patología “normal” es ser un poco ilusos. Sin pruebas analíticas concluyentes, eso no es posible, pero no por ello vamos a pensar que variará en demasía.

Hemos buscado también cúal es el presupuesto destinado para estas enfermedades, en España.

Nos aparecen las memorias económicas de algunas asociaciones de Fibromialgia y SFC.
Si aguien conoce esa cifra, que nos la haga saber. Para nosotros es cero o -200.000 euros que es lo que la ha denegado el Ministerio a Can Ruti para que siga buscando bichitos...muy pequeñitos!

Es posible que se gasten unos 30.000 euros en un cambio de sexo, o unos 40.000 euros por paciente SIDA/día y no se gasten ni un céntimo de euro en ese 0.5 % o en ese 2.5 % o en ese 0.75 % de 50.000.000 de personas en España?.


Por favor, que nadie se ofenda, no lo cuestionamos ni lo criticamos pero con la cantidad de pacientes que se arrastran por los rincones, que no pueden ni con su alma, que se mueren de dolor o que se hallan encerrados en una burbuja de cristal, ¿alguien entiende algo?

Amigos/as,

Podemos seguir, de forma individual haciendo equilibrios para subsistir, podemos intentar buscar alternativas loables para mejorar –obviamente de nuestros bolsillos- podemos seguir acudiendo a nuestra asociación y realizando de forma ordenada las actividades que nos ofrecen, como el taichí, el macramé, el yoga o la sofrología. Podemos seguir padeciendo infecciones virales recurrentes, cánceres raros a edades inusualmente tempranas, podemos seguir con nuestras mascarillas y con nuestros dolores, podemos seguir escuchando que todo está en nuestra mente, que no es real, que se curará con fuerza de voluntad, podemos seguir creyendo a los que dicen que “nada está demostrado, que nada funciona”, podemos seguir creyendo a los que defienden todas y cada una de las causas y al final se alían con los poderosos (Ay Manuela!), o con los que dicen que nos creen y nos van a ayudar pero nos cobran 250 euros por la primera visita desde sus privadas y por la tele se “jactan” de su saber, pero no hacen nada salvo enriquecerse, podemos….

Yo creo que no, aquí ya no podemos más!

Soluciones. Pocas. Quizas ahora lo veamos, todos, un poquito más claro:

“(...)lo que nos están haciendo es negarnos sistemática e ILEGÍTIMAMENTE nuestros derechos humanos y como enfermos más básicos.


Juntemos todas las pruebas de los abusos, maltratos y resoluciones judiciales, así como de los "tribunales médicos", laborales y civiles injustas, toda prueba de las condiciones de desamparo, pobreza, abuso institucional, exclusión y abandono que vulneran gravemente derechos humanos básicos y universalmente reconocidos. Juntemos esas montañas de evidencias de atropello a nuestros derechos y pongamos demandas judiciales en los tribunales españoles e internacionales de derechos humanos.


Los tribunales sí pueden forzar al Estado a cambiar de manera radical el enfoque con que nos están cuasi exterminando y, sin duda, vulnerando y anulando derechos muy básicos y supuestamente inviolables.”
Gracias por tus palabra, Jose Manuel...
Podemos...?! yo creo que ya no podemos, lo único que no podemos hacer es no hacer nada.


Exijamos, exijamos sin ningún tipo de miedos todo lo que nos han negado: nuestra salud, la de los nuestros, nuestra calidad de vida, nuestro derecho a que se nos tenga en cuenta, a que se investigue por y para nosotros, a que nos indemnicen por todo lo acaecido, digamos, ya no más, ya nunca más.


Exijamos, nuestro trocito de pastel (de choco, si es por pedir!)



Os mantendremos informados.
La lucha ya ha comenzado!
Equipo ASSSEM

11 comentarios:

  1. Sí, actuemos. Somos muchos y muchas! Nuestra fuerza está en los números.
    Abrazos,
    Clara Valverde

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  2. Perdonadme, Cervantes y Evo, por haberme inventado "Trozito" y "Bolibia"...para que digan que no tenemos problemas cognitivos...a mi, esto antes, no me pasaba!
    Jose Luis

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  3. Hay un problema:
    en los tribunales de valoración no te insultan por escrito ;)
    Si uno va con la grabadora encendida (para recordar, ya que tenemos problemas de atención y memoria), o te intentan obligar a que la apagues, o se dedican a mirar papeles y no decir nada.

    Es difícil pillar a esos abusadores, se guardan muy bien.

    Y eso vale en general para todos los "profesionales" del sector que han abusado de nosotros verbalmente. Lo único que hay por escrito son informes, que no reflejan la realidad de nuestro día a día, ya que nadie viene a grabarnos en nuestra propia casa, evidentemente, y sentencias de jueces, que no aportan gran cosa al tema del que trata esta entrada, por lo mismo, porque lo que dicen no refleja nuestra realidad. Nuestra realidad sólo la conocemos nosotros y quien vive con nosotros.

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  4. Muchos de los AFECTADOS POR LA FATIGA CRÓNICA hemos de aprender a defendernos del profesional que no nos escucha,que nos dice palabras paternalistas minimizando nuestra enfermedad, que nos niega de manera sistemática derivaciones a los especialistas, que una vez diagnosticados: achacan todo lo que nos pasa " a lo mismo" sin tener en cuenta que es una enfermedad multisistemática,la cual va a necesitar la atención de diferentes especialistas, que puede ir afectando a diversos órganos y funciones,que
    interiorizan unos perjuicios que les hace pensar cada vez que acudimos a la consulta que todo es de "Coco". Nosotros no somos responsables de que en la actualidad todavía haya un porcentaje alto de profesionales que desconozcan lo más básico de esta enfermedad.
    HEMOS DE APRENDER A EXIGIR QUE SE NOS RESPETE, A NO CONFORMARNOS CON CUALQUIER EXPLICACIÓN.SOMOS PACIENTES Y USUARIOS; NO NOS REGALAN NADA,MUCHOS HEMOS CONTRIBUIDO Y SEGUIMOS CONTRIBUYENDO A MANTENER ESTE SISTEMA DE SALUD,EL DINERO MUCHOS YA LO HEMOS PAGADO ANTICIPADAMENTE.SÓLO SI NOS HACEMOS RESPETAR
    NOS TENDRÁN EN CUENTA.NO NOS PODEMOS PERMITIR QUE EL MIEDO NOS PARALIZE.
    MP

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  5. Tiene razón María, no tenemos pruebas de nada, yo he pasado dos veces por el ICAM, la primera por una baja laboral, por lo que al día siguiente tuve que ir a trabajar, y cogerme las vacaciones pues no podía con mis dolores,sales de allí destrozada, la última vez en el paro, tengo 59 años, intenté explicarme y me hizo callar, "yo leo los informes" luego como prueba de que estaba en perfecto estado me dijo, haga como si se peinara, agachese hasta donde pueda, y ya le llegará el informe. ¿¿Que podemos hacer ?? Paquita

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  6. Para María.

    Si, eso es cierto.
    Ante un tribunal médico, realmente, el enfermo que tiene que ser juzgado, ya no en base a la mayor o peor "pericia" en cuanto a la presentación de las pruebas presentadas, si no en base al buen o mal criterio del inspector, nada queda por escrito, salvo las resoluciones.

    Por eso es tan y tan importante, que si creemos que, el trato no ha sido adecuado, las pruebas presentadas no han sido tenidas en verdadera consideración y por tanto la sentencia no es justa, se denuncien, por escrito, ese tipo de atropellos.

    Desde ASSSEM nos prestamos a que nos envieis cualquier tipo de queja que efectueis por escrito, ya no sólo relacionado con los tribunales médicos si no con cualquier otra queja de trato, desconocimiento, omisión, etc que recibais en el futuro por parte del personal sanitario y/o administrativo.

    Todavía no tenemos claro cómo vamos a poderlas utilizar, pero si que sabemos que más antes que tarde nos servirán para, juntas, denunciar una situación a todas luces NO TOLERABLE.

    Os recordamos el correo asssem@asssem.org o al apartado nº 2 de Montcada i Reixa 08110 (Barcelona)

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  7. Para MP:
    Es muy importante lo que acabas de decir.
    Debemos exigir lo que, como ciudadanos enfermos nos pertoca. Nada más y nada menos que un trato equiparable con cualquier otro enfermo, sea de la enfermedad que sea.
    Exijamos lo que creamos justo, esas derivaciones que nos niegan, esas pruebas que necesitamos, esos especialistas que brillan por su ausencia....
    El Miedo? A qué? Una vez perdida la salud y al esperanza a recuperarla, ¿se puede tener miedo a algo?

    Para Paquita:
    Lo único que se puede hacer con los que nos maltratan, es denunciarlos por MAL-TRATO.

    Uno de los objetivos, quizás ahora el prioritario para lograr ese reconocimiento que nos fala, es iniciar la vía judicial. Pero para ello, necesitamos que lo que nos contais, nos lo paseis por escrito en formularios oficiales de quejas (que todos los organismos públicos tienen a disposición del ciudadano)

    Un atento saludo,
    Equipo ASSSEM

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  8. Hola Jose Luis. Estoy totalmente de acuerdo con tu exposición y reflexiones sobre el problema. Hay que utilizar todas las vías posibles para intentar poner fin a esta situación. La vía juridica es la más efectiva, aunque no siempre, pues dependiendo del juzgado que te toque el resultado puede ser un jarro de agua helada; pero es evidente que en esta vía terminan la mayoría de los casos y cada vez hay más conocimiento para "mejorar la visión" de la "diosa justicia". Junto a la vía jurídica, la información y la difusión social de nuestros casos es un camino obligado y necesario; en este sendtido, todo tipo de denuncia que haga evidente la realidad de los pacientes esta siempre justificada. La coordinación y el establecimiento de unas pautas de denuncia pública, una especie de protocolo (por ejemplo, utilizar las hojas dereclamación entodos los servicios públicos cuando nos sintamos maltratados o incomprendidos), puede ser bastante positivo. En este setido, como muy bien sugieres, reunir en un mismo documento o base de datos todos los caso de pacientes, de manera protocolaria, con las historias particulares, informes, maltratos sufridos y sentencias judiciales, aunque se trata de una labor tediosa, podría ser muy util no solo para denunciar y evaluar la situación real, sino tambien para todos aquellos pacientes que estan inciando su particular calvario. Creo que las estadisticas, solas, son muy frias y no reflejan bien la realidad.
    Evidentemente estamos empezando la lucha,, pero sabemos que juntos podemos.
    Un abrazo.
    Jose Antonio García

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  9. Apreciado José Antonio,
    creo que vamos por el buen camino. No se si será más largo o más corto, pero es el único que nos queda.
    La vía judicial debería de ser siempre la última opción, pero ¿es que nos quedan otras opciones?
    Fíjate que para que se aprobaran las UHE en Cataluña se presentó una ILP con más de 150 mil firmas; más de dos años despues, las diecitantas unidades no existen.
    Por otro lado, si el Juzgado que te toque es una loteria, aunque quizás el tema tendriamos que plantearlo como un "macroproceso" que abarcase varios juzgados o incluso que se elevase a alguno de instancia superior...no lo se, no soy jurista ni lo prentendo, pero me imagino algo así.
    Tan o más importante que lo anterior es el "ruido" que eso pueda provocar...hace poco, ahora no recuerdo si ha sido en el ambito catalán o en toda España, la fiscalia ha actuado de oficio en relación a la desaparición de bebés durante la dictadura; no hace demasiado TV3 emitia un reportaje al respecto...casualidad?
    En cuanto al volvernos "alemanes" en la forma de reclamar, es fundamental. Casi todos nos enfadamos, con razón, y demandamos nuestro derecho a la pataleta, pero muy pocos, de forma corresponsable, ejercen su derecho a la queja formal y por escrito. Ese es el documento que demandamos, si en un momento dado nos decidimos por la vía penal.
    Tenemos que aprender que si un profesional público nos mal-trata, nos ningunea, o simplemente aduce no saber o no creer en "lo nuestro" está eludiendo unas responsabilidades que le son inerentes al cargo que ostenta (sea en un tribunal médico o en la sanidad pública) y por tanto, lo mejor siempre, sería cursar una queja.
    Como os hemos comentado, la podeis enviar (copia) a nuestro apdo de correos: nº 2 de Montcada i Reixac (BCN)

    Un abrazo!
    Jose L

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  10. Mi nombre es Carmen, he perdido a mi hermana en el mes de diciembre del año 2010, mi hermana decició morir, llevaba 14 años muy enferma de fibromialgia y SFC, jamas nadie le ayudo a sobrevivir, nunca consiguió pensión alguna, para los médicos estaba perfectamente acta para trabajar, la realidad fue que no tuvo otra oportunidad más que dejar de exisitir y así dejar de sufrir, me consta que no es la única persona que ha llegada hasta la muerte de esa forma, sí que la ayudaron a morir, pero nunca la ayudaron a vivir con dignidad.
    Todo el sistema sanitario ejercer una etunasia pasiva sobre estos enfermos, si no se hace cargo la familia, y esto no es siempre posible, la enferma o el enfermo acaban muriendo para no molestar a nadie.
    Esta es la pura verdad de como mueren estos enfermos.
    La fibromialgia y el SFC si matan.

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  11. Apreciada Carmen,

    lo primero en mi nombre y en el de mi grupo expresarte nuestro gran pesar por tan gran pérdida. Lamentamos enormemente este tipo de desenlaces, por otro lado más frecuentes de lo que pensamos.

    Como el caso de tu hermana, está el de Fabi, un chico que decidio quitarse la vida hace dos años por los dolores y el cansancio que el SFC y la FM le infringían a diario y lo que es peor, por la incomprensión y la falta de medios a la que se enfrentaba.

    Lamentamos que tanto los gobiernos como los sistemas de salud no estén haciendo nada para evitar este tipo de situaciones, aunque casos como el de tu hermana y como los de Fabi, nos hacen ser más poderosos, si cabe, en cuanto a determinación y entrega.

    Si lo deseas puedes ponerte en contacto con nosotros a través de asssem@asssem.org.

    Mucha suerte y un fuerte abrazo!
    JoseL y todo el equipo de ASSSEM y Liga SFC

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