viernes, 13 de mayo de 2011

¿NOS QUIEREN HACER DESAPARECER?

Síndromes de Sensibilidad Central:


Parece que eso es lo que se ha propuesto esta vez la Conselleria. Como por arte de magia, tanto el SFC-EM como el SQM deberán tratarse como FM leve.

Ayer, 12 de mayo, Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Myálgica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas), como “regalito”, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lanzó el nuevo documento: “Fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”, pero que las personas afectadas ya lo hemos bautizado como el documento  "Fibro-trampa"


Un fuerte abrazo, y no toqueis ese trocitín de queso....

Liga SFC y ASSSEM

30 comentarios:

  1. CLARA VALVERDE DIJO:
    El ratón no cae en la trampa y lleva puesto el casco!!
    Así tenemos que ser los enfermos de SFC-FM-SQM: inteligentes y mirando las cosas con cuidado, porque nos quieren quitar de en medio porque somos un "estorbo" para la administración.
    Yo ya tengo mi casco. ¿Y tú?

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  2. Alberto Piedrafita Gómez14 de mayo de 2011, 2:59

    Estimados amigos: llevo algún tiempo estudiando los grupos de afectados de SSC y me resulta increíble que vuestro grupo sea el único que plantee de forma clara, razonable y coherente la situación "contaminante" a la que se somete a los afectados.La sorprendente trama político-médica ha naturalizado conceptos, que no habiendo sido demostrados, han quedado grabados en la opinión pública (enfermos incluidos) como irrefutables.Sirva mi apoyo para lanzar más alto, si se puede, vuestra reivindicación reflexiva, desenmascarando la trampa política para invisibilizar el enorme iceberg que está aflorando en la superficie. ¡Mi apoyo incondicional¡

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  3. Si, es cierto. Como bien dices, Clara, hay que ser muy pero que muy precavidos.

    Realmente no sabes qué pensar ya: si es que son realmente tontos rematados -que no creo que sea el caso- o si es que somos el mejor señuelo a esconder, que engorda a especialistas (tarugo) y a farmacéuticas (sin invertir ni un duro en I+D se lucran a propósito de nuestra patologías con las ya consagradas Lyrica, Cymbaltas, Neurontín etc) y que permite aligerar una pesada carga a administraciones, sean del "color" que sean (somos "un marrón" de difícil digestión, eh! Sancho?)

    Como el ratoncito de la foto, cabe ser muy cauto pero osado a la vez y perder el miedo y la vergüenza, ya que lo demandado, no es otra cosa que evitar la tortura y el genocidio brutal de muchos de nosotros. Y de aquí no mucho, "muchos" de los que hoy lo niegan se llenaran la boca con palabrería electoralista defendiendo una causa, de la que han sido responsables...lo dudáis?

    Alberto,

    mil gracias por estar ahí. Aunque nuestra capacidad para llegar a los enfermos sea limitada (y ese es uno de nuestros principales handicaps)sabemos que son cientos de miles los que de forma consciente o inconscientes profesan con nuestra manera de pensar: de ahí a una pequeña revolución (en los juzgados, en los medios, en los hospitales, en la calle) va un tris y esperamos ser el catalizador que provoque la reacción nuclear en cadena (pero de buen rollo) que lo cambie todo y sin camino de retorno.

    Esperamos que poco a poco otras asociaciones y colectivos se suban al carro de la verdad y dejen hipocresias, presiones y vergüenzas aparcadas para quién las quiera!.

    De nuevo, gracias a todos/as por leernos y por pensar que el cambio, aun, es posible.

    José Luís

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  4. ¿Dónde se puede leer el documento del que habláis? Perdonad, no encuentro el link.
    Gracias.

    Las palabras siempre se las lleva el viento. La única posible efectividad para llegar a algo es la vía judicial. La necedad del hombre es tal, que para eso se tuvieron que poner los jueces.

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  5. Entonces, novedades?
    No soy médico,ni lo pretendo, de hecho me gustaría simplemente tener que preocuparme por cuidarme y no tener que procurar para que se respeten los derechos que tengo como persona, por mucho que esté enferma de SSC. Pero me pregunto:

    1)Diagnóstico= buscar que es lo que le sucede al organismo, con pruebas exploratorias relevantes y específicas(que ya están descritas en ej. manual canadiense) para las disfunciones en sistema immune, neurológico, endocrino..., porque los médicos no son adivinos,se basan en la ciencia. ¿Y las hacen en la seguridad social?

    2)Tratamientos: aquellos que sirvan para intentar paliar (por ahora no hay que curen pero para ello está la investigación) las disfunciones que se dan en el organismo. Sabemos lo que no funciona (decir que en el manual no recomiendan tratamientos como farmacológicos, bravo!)pero y entonces ¿no hay nada que hacer? ¿han probado medicina biológica por citar un ejemplo, en la seguridad social?

    En conclusión: información? haberla hay, por ejemplo este manual de tratamiento SFC: http://www.hfme.org/theorderofattack.htm
    Hágase en la seguridad social ya!!

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  6. Hoy nos ha dado Mikovits y col. una nueva alegría con la publicación de :
    in vivo 25: 307-314 (2011)

    Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature

    VINCENT C. LOMBARDI1, KATHRYN S. HAGEN1, KENNETH W. HUNTER4, JOHN W. DIAMOND2†, JULIE SMITH-GAGEN3, WEI YANG3 and JUDY A. MIKOVITS1

    Si salen marcadores inmunológicos no podrán negar ni minimizar la enfermedad,porque en eso se basa la administración sanitaria.
    Para que prospere una demanda civil (y hasta penal la deberían poner, por todo el daño que nos causan) es necesario que se presenten pruebas,(como análisis inmunológicos.. ) también sería preciso que algún médico testifique a favor de los afectados.

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  7. El problema es muy complejo y afecta a todas las áreas de nuestra realidad, nuestro conocimiento, nuestra sociedad y nuestro propio organismo. Desde luego se evidencia de nuevo la ineptitud y poca preaparación de nuestros políticos: no nos merecemos tales gestores, no estan ni preparados ni capacitados; se comportan como los vampiros de nuestra mundo.
    En este sentido, y creo que es un campo fundamental debemos incidir con todas las armas que la razón y la ciencia nos proporciona. Hay que evidenciar la falta de preparación, la falta de ética, la falta de cualificiación de todos estos políticos, que independientemente del color con que se visten, evidencian sus ansias de poder y la moral sin escrúpulos que rige sus comportamientos: son parasitos insensibles. Sería importante, ante a opinión pública difundir los compromisos que adquieren y luego olvidan y concienciar a la población de que no voten, pues nos estan engañando y con nuestro voto contribuimos a mantener el sucio juego que ellos ocultan bajo el ropaje de la mal llamada ley, democracia, constitución y sociedad del bienestar. Hay que quitarles las máscaras y señalarlos: no son dignos de representar a la cudadanía. Hay que quitar la venda al pueblo e incitarlos a la rebelión, a la critica a la protesta. Ya está bien de tanto engaño: desenmascaremos a todos los impresentables del sistema, o sea, a los políticos. En el resto de los campos hemos de seguir trabajando aplicando la razón, el sentido común y la ciencia como base para y sustento de nuestras leyes y nuestras conductas.
    No es fácil, pero es posible, sobre todo cuando la razón nos asiste.
    Un saludo.
    José Antonio García.

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  8. Para Eiswoman,

    el documento de la conselleria lo abres en el link "Fibro-trampa" y el nuestro, en "si quieres..."

    Las palabras, hay siempre que apuntalarlas con hechos: científicos y jurídicos.

    Jordina,

    ¿novedades? si y tanto, científicas y jurídicas...los políticos han hecho lo que saben hacer: política.

    No es poder, es querer, y no hay voluntad para cambiar nada. Llevan así 20 años y no ha pasado nada, no?

    Anónimo.

    Mil gracias por el documento. Lo estamos analizando pero es muy importante lo que se dice y como se hace: es de un rigor a prueba de críticas (que ya vendrán, seguro)

    En cuanto a los resultados los analizaremos en breve, pero así por encima a resaltar que de las 26 interleukinas y citoquinas que analizan, encuentran que en 26 hay 19 con unos alteraciones más que notables y características (a destacar el valor de la IL-8 que se encuentra sobreexpresa con un valor de 1045 cuando el valor normal es de 13!!!!!!!!!!!!!!)

    Obviamente estamos valorando incorporar algunos de estos parámetros de inflamación en nuestro próximo ensayo de caracterización de biomarcadores (inmuno-infecciosos e inflamatorios)

    Un gran documento, lo comentaremos en breve.

    Otra cosa, comentaremos con nuestros abogados el tema de la vía penal, ya que después de documentos como este, creemos que existen pruebas, que por otro lado nos encargaremos en recoger a través de nuestro estudio, que ponen en evidencia que el dejar a cientos de miles de personas con un sistema inmune hecho astillas puede ser constitutivo de genocidio...

    José Antonio,

    gracias por tu colaboración, y entre todos esperamos sacar las fuerzas de donde sea para reconducir todo esto a una sociedad, civilizada, en la que se supone vivimos todos.

    Muchas gracias!
    JL

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  9. José Luis, no me habré explicado bien (ya me pasa a menudo). Precisamente por lo que tu dices, hacía la pregunta retórica de "novedades", porque qué novedades presenta el manual del departamento de Salut. Este manual, tal y com se dice en él, debería ser la actualización de la evidencia científica sobre criterios diagnósticos y de tratamiento en SFC Y FM.
    Por cierto lo de que no recomiendan tratamientos farmacológicos era para el SFC, porque para FM hay una tira.Cosa que no concuerda con un mismo hecho que se relata en el documento y es que se pone la SQM como enfermedad comórbide (me alegro), pero y entonces?

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  10. CLARA VALVERDE DIJO:
    Jordina, muy importante lo que dices. En eso y en el resto del documento ponen en evidencia que no saben nada de estas enfermedades, incluídas las SQM. No entienden qué quiere decir el que las SQM son comórbides...no entienden que no toleramos medicaciones fuertes y sólo se deberían tomar cuando son realmente necesarias y útiles. Lo cual, la gran lista que ponen para la fibromialgia, no lo son.
    Gracias por estar al loro y leerte el documento!

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  11. Disculpa mi falta de interpretación.
    Estoy con Clara,no sólo que demuestran no saber nada de nada sobre nuestras enfermedades sino que además las pretenden ocultar-olvidar.

    Veremos a ver "si no les sale el tiro por la culata" porque, a decir verdad, este documento "no tiene desperdicio...y en parte, nos facilitaría el trabajo (a nivel legal, claro!.)

    Un saludo
    JL

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  12. JOSE MANUEL dijo...:

    Yo la verdad es que en los asuntos técnicos y científicos me pierdo completamente. Mi formación y mi vocación no me dan para comprenderlos y valorarlos correctamente; por eso me centro siempre en los aspctos humanos del maltrato y exterminio a que nos someten esta panda de potenciales genocidas, irresponsables, ignorantes y engreídos, que nos han sometido y siguen sometiendo a un maltrato indescriptible e intolerable, con la complicidad pasiva o activa de no pocas "asociaciones de enfermos" que juegan a qué sé yo.

    Dicho esto, me alegra enormemente la publicación del paper del WPI (que, al parecer, no va a tener problemas significativos en la revisión por pares por su rigurosa metodología) y que nos pueda dotar potencialmente de argumentos para una demanda penal, además de civil. Muchas personas DEBEN recibir condena debida por su conducta criminal con nosotros y nosotras, y se debe obligar al Estado Español -infame una vez más, por desgracia- a reparar al máximo posible el daño causado. Es mucho el dolor que han originado y continuan originando, innecesaria e injustamente.

    Parece que se acerca el momento poco a poco, pero inexorablemente.

    Gracias, ASSSEM y la Liga (principalmente) por permanecer en la vía correcta de veras, en vez de en la "políticamente correcta", como tantas otras organizaciones pretendidamente de defensa de nuestros derechos, pero en realidad amansadoras y anestesiadoras, como el opio.

    Hoy, no sé porqué, me he emocionado leyendo estas novedades. A veces, lo sucedido pesa mucho en mi caso (ya sabéis algunos todo cuanto me han arrebatado) y alivio la presión con llanto.

    Un abrazo y gracias a todos y todas cuantos seguís por esta vía crítica, clara, dura y activa, que es la de la victoria.

    José Manuel.

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  13. José Antonio dice ésto:
    "Hay que evidenciar la falta de preparación, la falta de ética, la falta de cualificación de todos estos políticos, que independientemente del color con que se visten, evidencian sus ansias de poder y la moral sin escrúpulos que rige sus comportamientos: son parasitos insensibles."

    Pero lo mas grave es que podemos aplicar las mismas faltas, y aún con mayor culpabilidad , a los médicos y autoridades sanitarias..Porque ¿quien conoce algún médico que haya tenido el más mínimo interés por investigar (ni que sea por internet) qué le puede estar sucediendo al enfermo de SFC que recibe en su consulta que no se aguanta en pié desde hace meses y tiene su vida destrozada ? ¿A dónde ha ido a parar su vocación, su curiosidad,su sensibilidad, si es alguna vez la tuvo? La misión del médico es ,primero, prepararse, conocer, informarse, actualizarse constantemente ,y no sólo en las revistas de las farmacéuticas,y luego aliviar, curar al paciente.Nunca culpabilizarlo o ponerle un tratamiento incorrecto ni perjudicial.
    Con el nivel de conocimiento actual,al que tenemos acceso casi todos, quien ha elaborado esos protocolos, es poco menos que genocida, como dice José Luís. No ya sólo por no prestar asistencia a unos enfermos que saben que su enfermedad puede pasar de crónica a tratable y posiblemente curable, sino por el casi certero contagio que se está produciendo y que hace aumentar las cifras de afectados.

    Luego pasa lo que vemos, cualquiera ha podido hacerse pasar por pediatra durante años(caso real), sin tener el título(ni estudios) y sin que ni pacientes, madres o contratadores sospecharan lo mas mínimo.

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  14. Espero que este nuevo trabajo de Mikovits y colaboradores tenga la misma repercusión en foros y blogs médicos como la han tenido los estudios negativos del XMRV, que fué brutal.
    Por otra parte, conviene que se lo enviemos a nuestros médicos, consultorios,especialistas,y responsables sanitarios.Que no puedan alegar desconocimiento.Que la técnica de esconder la cabeza debajo del ala para no enterarse de los recientes estudios no les sea ya válida.

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  15. Otra buena noticia:
    Los días 5-8 de Junio 2011, se celebrará en Bruselas (Bélgica) un Congreso Internacional sobre Retrovirus Humanos.De 20 ponencias sobre el XMRV, 3 son de Mikovits.Se conocen los títulos, pero no los abstracts.
    En otro celebrado recientemente, también sobre Retrovirus, tan sólo dos o tres tocaron el tema del XMRV.
    Me imagino que el hecho de celebrarse en Bruselas, y de estar ahí De Meirleir, que como sabéis trata pacientes SFC, ha debido influir en que se profundice en el tema del retrovirus XMRV

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  16. Y pensar que me emocionó el día "glorioso" en que Sancho nos abrazó en el Parlament diciéndonos "Nunca más estareis solos"...
    Lídia

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  17. Gracias, no me había dado cuenta.

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  18. Leí primero los comentarios que hicisteis al documento, así que me armé de valor para leerlo con mis propios ojos y realmente no tiene desperdicio. Sin contar con las consecuencias que puede traer este documento a nivel médico, administrativo, etc,(qué casualidad que lo publiquen ahora...), podría decirse que es hasta de chiste. Es curioso que en buena parte de los tratamientos Recomendados, haya una anotación aparte que diga que puede ser perjudicial. ¿En qué quedamos? ¿Funciona o perjudica? Qué gran manera de no sólo no decir nada (gran habilidad de los políticos), sino que así se cubren bien las espaldas. En definitiva, más de lo mismo y a cubrir el expediente haciendo creer que nos tienen en cuenta.
    Otra cosa que me ha llamado la atención es la excusa que ponen sobre la falta de datos (no hay suficientes estudios, es difícil recoger información, no se sabe nada de la enfermedad..). Y su gran estudio epidemiológico es hacer una simple ficha que es más pobre que cualquier historial médico. Y pregunto: ¿quién recogerá esos datos? ¿Los reumatólogos? ¿Toda la cohorte de especialistas que hay en este país? Más papel mojado.
    Eso sí, han hecho una gran colaboración para demostrar que hay motivos para la demanda. ¡Habrá que agradecérselo!

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  19. Ups!
    agradeceros el alud de comentarios que para ser un pais pequeñito y un blog humilde, nos encanta y a otros, les debería hacer reflexionar...

    José Manuel,
    a mi también me emocionó sobremanera tus palabras y eso que no nos conocemos pero es cómo si fuésemos ya hermanos, de penas, o de lo que sea.

    Si, es cierto, lo que han publicado desde el WPI es sumamente imporntante y como no podia ser de otra manera, nos hemos apresurado en darle las gracias en personas -email- a Judy Mikovits, que desde el primer día, siempre nos ha respondido.

    Y si, claro que son argumentos para ir construyendo la demanda. Son argumentos, como diría el "matemáticos" necesarios pero insuficientes, y ahí andamos dándole vueltas a todo para que no se nos escape nada porque sabemos que todos nos jugamos mucho (vaya lío).

    Mañana, visita con el abogado...ya os contaremos cuando lo tengamos claro -lo más tardar el 20 de Junio-

    Un abrazo desde Polonia!

    José Antonio!

    como siempre dando en el clavo...aunque tristemente en esta enfermedad sólo (bueno ese sólo con pequeños matices, casi insignificantes) he visto dos tipos de actitudes: la del enfermo, que si suena la flauta y sabe algo de medicina o de ciencia se mete hasta las orejas (ej Dr Bell , ej Dr Chia con un hijo afectado, Dr Jason creo que también tiene algún familiar directo, Sr Wittemore con su hija etc) y el otro lado aquellos que viven (por cierto algunos mejor que bien) de nuestra desgracia...prefiero no seguir, que luego se me enfandan un poquito.

    Genocidio? Cómo si no lo llamaríais. SI, mejor GENOCIDIO SILENCIOSO EN PLENO SIGLO XXI

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  20. Para anónimo,

    si, nosotros también pensamos que el trabajo del equipo de Judy es muy my importante -incluso en los tiempos que corren más que el descubrimiento del XMRV-. ¿Por qué?

    - Acaba con la controversia en relación al perfil inflamatorio (Interleukinas y chemoquinas) en enfermos de SFC. Si te miras la BB, dónde unos dicen A los otros B...y creemos que es un estudio muy muy riguroso
    - Por otro lado, buscar este tipo de parámetros es relativamente fácil (a diferencia de buscar un retrovirus, y si no los 18 a 2, por ahora, del tema XMRV)
    - Refuerza la teoría inmuno-infeccisa ya que las disregulaciones encontradas en estas 10 interleukinas no hacen más que apoyar las disregulaciones encontradas en todas las células de defensa, reactivaciones virales, cáncer etc.

    Es un documento muy importante y sus conclusiones, que son muy claras, esperamos poderlas incorporar a nuestro estudio de biomarcadores.

    En cuanto enviarles a los médicos? Se puede intentar, pero lo veo complicadillo...

    En cuanto al congreso de retrovirología de Bélgica, 3 son de Mikovits y 1 de IrsiCaixa. Por lo demás, la mayoría tratan sobre el XMRV (diferentes aspectos), aunque debe de ser "ese virtual" fruto de la contaminación o de "un mal polvo" (perdón por la expresión...)

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  21. Lídia,

    Sancho, en el fondo tiene cara de buena persona...y seguro que lo dijo de corazón, pero ahora, con el tema de las "retallades" quien te dice que no han querido "retallar" el XMRV y al ver que no lo conseguían lo han dejado correr y han publicado el documento "fibro-trampa".

    A pesar de que seguro que es una gran persona, ya le enviamos un correo certificado anunciandole guerra en los tribunales. Cuando toca, toca!

    Noemí,

    lamentamos la extensión de los documentos y sabemos que a veces os cuesta horrores enfrentaros a la letra pequeña y a los destellos de la pantallita...

    Pues si, como documento "es una gran cagada" ya que ni busca, ni pretende, ni encuentra. Obviamente, tampoco innova ni nos sorprende, pero:

    - nos ha dado pié a buscar la foto del super-ratoncito precavido (tan mono)
    - nos lo pone "a huevo" ya que nos dice que como mucho "lo que saben y van a hacer" es eso.

    Pues nada, sigamos jugando al gato y al ratón y a ver quien gana...

    Un abrazo y gracias por tu comentario!!!

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  22. Cuando he leído la introducción a vuestro post me he puesto a llorar. Porque, en fin, se siente una tan, tan enferma. Tan, tan cansada. Tan exhausta, tan dolorida día tras día, que chocar contra una pared una vez más pues...Casi que ya no es soportable.
    Por lo que he leído en los estudios que han hecho están haciendo verdaderas barbaridades con los farmacos. Por qué le ponen una A a la fluoxetina si no está recomendada. Y cómo tienen el valor de decir que con la TCC se ha reducido la fatiga y a mejorado la calidad de vida?, para que nos vayamos a trabajar? y eso de que cuando tengamos un brote que no hagamos reposo absoluto? Fijate que con todas esas bromas me han hecho reir.
    Te juro que a todos los firmantes de ese escrito les deseaba yo tan solo 24 horas en el cuerpo un SFC III, con sus bajones de tensión, sus taquicardias, sus temblores, sus nauseas, sus diarreas, sus dolores, etc...Y decirles: no, no, ve a hacer ejercicio que te sentará bien.
    Voy a reunir fuerzas para el día 20 de junio que tengo muchas ganas de conoceros en persona.
    Besos.
    Paqui.

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  23. Paqui,

    muchos ánimos. Sabemos que muchos/as de nosotros/as no nos tenemos en pié, que la enfermedad es tan y tan invalidante...

    El releer una y otra vez lo mismo es desesperante pero no vamos a parar hasta darle la vuelta a todo este despropósito; ahí nos vamos a dejar hasta la última neurona, hasta la última gota de nuestra sangre (bueno, casi).

    Si puedes, el 20 de Junios te estaremos esperando, a ti y a todos/as para al menos, hablaros de otras cosas, de una nueva forma de decir, por ahora, no me doy por vencido/a.

    Un abrazo,
    JoseL, todos los de asssem y ligasfc.

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  24. Ya me leido el documento de la Gencat para FM y SFc y siento, además de ganas de llorar, vergüenza ajena porque tantos doctores sean capaces de firmar un documento que están tan atrasado, desfasado y porque va a perjudicar a tantos y tantos enfermos.
    Ni una sola mención a la necesidad de encontrar, estudiar ,la causa de la enfermedad, ni siquiera a practicar análisis en los pacientes, ni pruebas.Siguen con la terapia conductual y el ejercicio progresivo...cuando hace años se toman antivirales en otros países.Siguen con el criterio de Fukuda, mas amplio, del 1994, como los ingleses.
    Porqué nombran al aceite de onagra,o al Reiki entre los tratamientos, aunque no los recomienden y no la coenzima Q-10 ,la Vitamina B12 o la D-Ribosa que forman parte de tratamientos de especialistas.¿Acaso no han encontrado ningún estudio en PubMed sobre los antivirales y el SFC?¿No tienen acceso a los congresos internacionales?¿Ni al estudio de Montoya que presentó en Vall de Ebrón?
    Las recomendaciones de investigación son de p...pena..:Estudios de impacto en ambito social y familiar..(ni siquiera laboral) ¿Sería mucho pedir que en lugar de hacer estudios sociológicos sobre los SFC´s los hicieran científicos, en laboratorio, para averiguar la causa?
    Tampoco les conviene tener un registro, no vaya a ser que se enteraran de todas la personas que tenemos las vidas destrozadas por la enfermedad en este país y los números cantaran mucho.No han tenido consenso para hacerlo.
    En fin, una verdadera ofensa a los SFC.Una bofetada !!

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  25. paqui granollers19 de mayo de 2011, 8:23

    Es cierto y además entre ellos hay algunos médicos de gran renombre que llevan muchos años tratando pacientes con fibro y SFC. Médicos que cuando yo comencé a descubrir lo que me pasaba eran nombrados como dioses y únicos salvadores, porque eran los únicos que conocían la fibro y sus síntomas. Todas peleaban con el médico de cabecera para que les hiciera un volante para poder ir con ellos. Yo ni siquiera lo intenté, estaban demasiado alto, allí en su mundo, para mi. Al parecer se han quedado allí, en lo alto, en su mundo, en su papel de dioses y salvadores. El de yo lo se todo y que nadie me diga lo contrario.
    Por cierto me ha hecho mucha gracia ver que tambien firma alguien del fibro parquin de Mollet donde la TCC funciona para la fibro divinamente.
    Mi ex-médico de cabecera se presenta a alcalde. "Gent nova, noves maneres" es el eslogan. Lo dice alguien que es incapaz de mandar una prueba por la SS que el cree que le pueda suponer un problema y te dice que te la hagas tú pagando.
    GENTE NUEVA, NUEVAS MANERAS...JEJEJEJEJEJE.
    Saludos y abrazos.

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  26. http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/05/the-mikovits-event-in-belfast-yesterday-was-sensational.pdf

    La Dra Judy Mikovits dió una conferencia en Irlanda en la que hace proposiciones de tratamiento para los infectados por el retrovirus XMRV.
    Se parece mucho al protocolo de tratamiento que indica la Generalitat.( es ironía..)

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  27. FIBROMIALGIA Y SFC-MITOS Y VERDADES
    No soy medico, me crie entre ellos, yo segui otro camino, Yoga Tai Chi, Shiatsu, Meditacion. No estoy desahuciado o incluso muerto debido a ello, porque tambien sufro todo lo que aqui se habla, y comprendo la confusion y el dolor, no solo fisico que pasan-mos, los que tenemos esta "maldicion" de este mundo enfermo que no sabe a donde va. Por eso quisiera hacer un humilde aporte a todos aquellos que aun no comprenden lo que pasa en sus cuerpos.
    Sere lo mas sinbtetico posible.
    En primer lugar soy una persona que toda mi vida he evitado todo tipo de drogas, incluso tomar cafe, sin embargo cuando se hizo necesario tener un apoyo al respecto no he dudado en hacerlo, asi que tengo una experiencia amplia y abierta al respecto.
    En cuanto al campo mental -psiquico las decadas de ejercicios de autoobservacion me dan una buena perspectiva-no subjetiva- de mi situacion.
    Hay elementos cientificos de base que muchos medicos han "olvidado", por asi decir, y otros, lamentablemente mayoria, van detras del negocio de la enfermedad, y mienten con total alevosia, en su propio beneficio y/o de la politicas de estado o empresas farmaceuticas. Y por ultimo hay enfoques "negativos ", de ver el mundo, en nuestra cultura materialista. Por ejemplo, se dice que un virus o "enfermedad", "ataca", pero no se enseña que ningun virus puede reproducirse en el ambiente interno de un ser vivo sano, es decir con su Ph-relacion entre acidez vs alcalinidad-. Ni que ademas son basicos codigos geneticos, no tienen Vida, y la gran mayoria sucumbe ente un Ph alcalino, el exceso de activida o la falta, acidifica el organismo, el ejercicio moderado y la relajacion, el sueño reparador lo equilibra hacia la alcalinidad, asi que aunque en esta enfermedad esten presentes ciertos virus, no son directamente los responsables.
    Otra es ,¿se fijo el lector que casi toda "enfermedad" comienza con los mismos sintomas como un estado gripal?. Esto se debe a que el Sistema Inmune esta estrechamente relacionado con el metabolismo-transformacion de la energia y el funcionamiento de los organos internos-y las funciones vitales, y reacciona ante cualquier cambio externo o interno que requiera una adaptacion( cambios atmosfericos, invasiones de virus o quimicos, las exigencias emocionales, agrsiones, fatiga, etc), y su primera defensa visible se ejecuta por medio de inflamar el TEJIDO CONJUNTIVO , presente en todo el cuerpo separando y envolviendo cada fibra, cada organo etc, de aqui el dolor generalizado de la FM, como de una gripe por ej., pero sin un virus de por medio. Cuando esta involucrado un virus, siempre antes se ha dado un problema de acidez, y antes de este, uno de estress, o viceversa, siendo las causas de estress muchas. pero las mas comunes, los desarreglos intestinales, ansiedad, falta de sueño reparador, una agrsion fisica o accidente. Una situacion de peligro supuesta o real, ante lo cual el Sistema Inmune reacciona liberando Adrenalina, porque estimula a la accion(instinto de atacar o huir)y Cortisol para minimizar el dolor, sin embargo en nuestra cultura "civilizada", tenemos "garantizada" nuestra seguridad por las leyes policia sistema judicial, Obras Sociales, etc, y por lo tanto las dos opciones naturales estan prohibidas, y estas sustancias si no se "gastan" en acciones, irritan y destruyen celulas, y llevan a largo plazo a un SINDROME METABOLICO, es decir una administracion energetica similar al de un anciano, o un enfermo virosico, o accidentado, sin fuerzas, con mala asimilacion de alimentos, y con el agregado del dolor en la FM.

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  28. FIBROMIALGIA y SFC....cont.

    Otro organo vital en este sistema de racciones es el papel fundamental que juega el NERVIO VAGO-encargado de llevar y devolver informacion de las funciones y necesidades de los Organos Internos, y externos-como la Piel-y SINCRONIZAR SUS FUNCIONES, EN RELACION A LOS CAMBIOS INTERNOS Y/O EXTERNOS, sale de la base del cerebro bajando por detras del cuello, y ramificandose por detras y adelante y a cada organo(Sistema Simpatico y Para Simpatico), de ahi que un "ataque" de SFC/FM, comience casi siempre por dolor y "ardor" de cabeza, mas exactamente del Cerebro (ENCEFALOMIELITIS), luego dureza y dolor del cuello, y luego el torso y las extremidades, (los famosos puntos de la FM, que no son otros que vitales puntos de ACUPUNTURA sobre sus respectivas Glandulas Endocrinas. Es digno de mencionarse pues masajeando el recorido de este gran sistema nervioso, en ese orden, se consiguen ecelentes resultados en calmar el dolor. Tambien lo mismo con algunas posturas de Yoga, pues comprimen estas glandulas. De aqui la necesidad de hacer un ejercicio periodico terapeutico, suave y a diario. En cambio la Relajacion Profunda, trabaja al reves, sincronizando las funciones vitales, "anestesiando al SN, bajando el Metabolismo, trayendo tranquilidad y dando confianza, aunque en ambos casos a traves de la liberacion de endorfinas, y otros neurotrasmisores que regeneran los tejidos, y traen sensaciones y sentimientos de placer. Y estos recursos estan siempre a nuestro alcance adentro, por eso es una vision muy equivocada considerar que la FM es una enfermedad que se debe al "MAL FUNCIONAMIENTO" del Sistema Inmune, por el contrario, es la PRUEBA TANGIBLE QUE EXISTE UN GRAVE PROBLEMA, Y QUE EL SISTEMA ESTA HACIENDO LO QUE TIENE PROGRAMADO PARA SOLUCIONARLO.
    Otro MITO MEDICO es que el dolor que sentimos es "una SENSACION SUBJETIVA", Jamas he escuchado algo mas estupido y/o HIPOCRITA. ¡El DOLOR ES EL MECANISMO MAS CERTERO Y EFICIENTE QUE TIENE EL CEREBRO PARA INDICARNOS QUE NO DEBEMOS HACER POR SU PROPIA SEGURIDAD!. El dolor es una de los sintomas mas certeros que nos hacen SERES HUMANOS, asi como lo son EL AMOR; LA COMPASION; LA ALEGRIA, EL PLACER.., cosas que todo ser vivo busca permanentemente sin pausa.
    Todo lo que manifiesto se puede comprobar en los libros de texto del ciclo basico de las Carreras de Biologia/Medicina. y en otros que con gusto comparto.

    Alberto Paulina
    Para mas info. alberwuwei1@yahoo.com.ar

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  29. Alberto Paulina, su comentario tiene todo el aspecto de tratarse de una autopromoción para consulta de "medicina alternativa". No dude que no lo llamaré. Principalmente porque padezco de Encefalomielitis Miálgica prácticamente desde que nací, (predisposición genética o cultivos de fruta bien aderezados con DDT, como prefiera). Eso, y que luego se olvidaron de anudar mi cordon umbilical, (necesitaban limpiar el paritorio de virus y no tenían alfombra). Luego llegaron los detergentes, el tefal, (¡Ah!, los retardantes de la llama,... ¿sabían que a 23km. del pueblo afectado en el Lago Tahoe existe una fábrica de productos ignífugos?), las antenas de telefonía, los empastes de amalgama de mercurio, los champus, las cremas solares, el tinte de pelo, el limpiacristales, el esmalte de las puertas del salón, y el maquillaje para la boda de mi prima,...
    Y como tengo Encefalomielitis Miálgica si usted, o a quien tenga contratado, me masajea, sufro dolor neuropático - el del cáncer terminal - durante una semana, mes,..., o años. Y como tengo Encefalomielitis Miálgica mi sistema inmune se altera ante los cambios de temperatura originados por la exposición al "ejercício suave". Pues si paro un momento de hacerlo y a alguien se le ocurre abrir una ventana "pillo" una bronquitis aguda o algo peor. Y porque tengo Encefalomielitis Miálgica al hacer ese "suave ejercício" las células de mis músculos que sufren rotura progresiva en esta patología, (no olvide usted que es degenerativa), y las células del sistema nervioso que se destruyen masivamente, y todo lo que funciona mal en nuestro cuerpo, que es TODO el cuerpo, no lo soportaría y empeoraría, es decir: se acortaría mi vida. Si a este "estado zombie" se le puede llamar vida.
    Cuando obtuve el diagnóstico de fibromialgia, (el único que dan en mi cuidad), acudí en cierta ocasión a una vergonzoza conferencia en el Colegio de Medicos - no sé porque lo escribo con mayúsculas - de mi ciudad natal. Allí conocí a un matrimonio de personas de la tercera edad. El conducía la silla de ruedas, y yo todavía era una chica algo activa y con muchas ganas de vivir. Les dije que con una rehabilitación el estado de la señora mejoraría. No he podido olvidar sus rostros, tampoco lo que me comentaron acerca del dolor, de la renuncia, de los gastos, de la soledad,... Ahora soy aquella mujer. Ahora l@s enferm@s nos encaminamos a ese estado en función de la genética de cada uno.

    Es decir, el cuerpo de un enfermo con Encefalomielitis Miálgica es un campo de concentración, por mucho que a algunos "les duela" reconocerlo.
    Como la gran mayoría de mis compañer@s soy "drogadicta de farmacia", y también me han aplicado la castaración química, (no se puede tener hijos, ni vivir, ni pensar con las salvajadas que mandan psiquiatras y neurólogos, esos de los que se dan viajes por todo el planeta por mediación celestial del visitador médico de turno). Es decir, me medicaron desde los doce años de edad nublando aun más, si cabe, mi discernimiento. TODOS, (enfermos y no enfermos), hemos sido coballas humanos sin saberlo - escuché a mi neurólogo decir que no se tomaba una pastilla ni loco). Y el alcance que tiene esta atrocidad es insospechable, insondable AUN, e implica a instancias muy elevadas, esas que escriben la historia. Sin duda se trata de un HOLOCAUSTO SILENTE y SIBILINO por parte de industrias o clanes poderosísimos, y los medianos y pequeños parásitos que se amparan a su sombra, sumidos en la codicia y la más absoluta ignorancia, en el desprecio hacia sus semejantes. Esos mismos que terminarán con la humanidad y con gran parte de la biodiversidad si no media nada para evitarlo. He aquí pues el infierno señor@s, pasen y vean. PRONTO, es altamente probable, lo visitarán ustedes PARA SIEMPRE y sabrán de lo que les hablo en carne propia,..., porque ustedes TAMBIEN viven en él, a no ser que ya estén terminadas las obras de acondicionamiento edificatorio en Marte.

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  30. Amigos, y fuí diagnosticado de Fibromialgia y Fatiga hará diez alos, creo que fue el stress, trabajar dieciseis horas cada dñia, ser reponsable de todo.

    No se si es primero la fibromialgia o las depresiones pero todo va unido, afortunabamente en mi caso el dolor lo puedo aguantar, simplemente vivo en una gripe permanentemente,lo que si es muy difícil es es cansancio.
    Os cantarría muchas cosas pero ya las sabéis todas, simplemente he entrado para decir que yo tengo la invalidez, hay que mirar de identificar la fibromialgia con depresiñon, y otros sñintomas, los servicios de mi abogado fueron decisivos, tardé doas año, denuncié a lla seguridad social, y cada día me presentaba en el hospital, tenía mas de 200 informes de médicos de urgencias, pero al final lo conseguí.
    Cuesta mucho pro implicar la fribromialgia con todo, depresión dolor lumbares, etc, sobre todo depresión, y al final se consigue.

    No tenía otra solucción, yo como vosotros no podía trabajar, no podía levantar el pie del suelo y tambien me han dado todas las medicinas posible, no existen mas me han dicho.

    quiero que lo cojais como un soplo de aire fresco, es posible que se te declare la invalidez, cuesta, pero es posible, Mucha suerte a todos y todas

    Jordi

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