martes, 18 de enero de 2011

Más sobre la denegación de la subvención a IrsiCaixa

Queridos amigos,as,


en relación a la nota emitida por la LigaSFC respecto al envio masivo de correos electronicos a los doctores de IrsiCaixa Cecilia Cabrera y Julià Blanco a fin de felicitarlos y animarlos en sus investigaciones, y tras haberles saturado sus respectivas bandejas de entrada y su día a día, nos han pedido que, todo y valorar enormemente todos y cada uno de los comentarios que les habeis hecho llegar, no tienen tiempo material para responderlos y que les resta un precioso tiempo que podrían dedicarlo a su trabajo en el día a día del laboratorio.

Asimismo el Dr Blanco nos comentaba que la vía de la Subvención Ministerial ya es un proceso cerrado, hasta el proximo año, en el que habitualmente se presentan más solicitudes que las que pueden aceptar, siendo este año un 70% las rechazadas y que es mejor no "presionar" por ese lado o la cosa podría ser claramente contraproducente.

Es por ello que, por el momento, descartamos llevar a cabo la protesta frente a las sedes de salud de cada CCAA el 1 de Marzo ya que por ahí va a ser complicado.

No obstante, desde ASSSEM hemos ofrecido nuestra total colaboración al equipo de Irsi Caixa, en nombre del colectivo de enfermos y de profesionales sanitarios independientes, ya que pretendemos que un mejor conocimiento mutuo de necesidades y de matices, hagan más fructiferas en un futuro este y otro tipo de actuaciones.

Un cordial saludo,
Jose L Rivas

4 comentarios:

  1. De acuerdo, pero también es importante que este equipo haya sabido que hay un gran nùmero de pacientes que están confiando en ellos, como única solución a su enfermedad y que les agradecen infinitamente su trabajo, ya que han sido los UNICOS que están contemplando seriamente esta enfermedad tan incapacitante.

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  2. Estoy con Alba, y además quiero agradeceros que nos mantengáis informados tan al día. Según esto habrá entonces que esperar al año que viene para pedir la subvención.

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  3. Yo envié un mail al eurodiputado de IU, Willy Meyer, sobre la denegación de fondos para la investigación en Iris Caixa. No sólo se interesó por el tema, también actuó: planteó varias preguntas a la Comisión Europea sobre el estado actual de la investigación sobre XMRV en los estados miembros, sobre los fondos destinados y sobre la situación en España. Creo que es importante para la visibilidad de la enfermedad que se hable de ella y se cuestionen las políticas en los foros políticos. Reclamar nuestros derechos e informar a la sociedad sobre esta enfermedad es ser un activista. Creo que los enfermos y los profesionales debemos hacernos oír en todos los foros. No creo que sea contraproducente presionar a los políticos que manejan los fondos públicos y diseñan los programas sanitarios. Quien no llora, no mama. Si no hablamos y nos hacemos ver, no nos darán nada. Y yo no pienso quedarme callada en mi casa a esperar que me salga un linfoma.

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  4. Para Alba y Eiswomann,

    desde IrsiCaixa nos consta que son muy conscientes de la problemática social y humana que siglas como el SFC/EM, FM o SQM engloban.
    Ha sido la primera vez que un equipo de científicos de primer nivel se han puesto "manos a la obra" en investigadar de forma concienzuda y sin confilcito de intereses, algo hasta ahora inédito en nuestro país; investigación, en honor a la verdad, hay que decir que no ha sido promovida -si no todo lo contrario- ni por administraciones ni por el colectivo de médicos "que vive de esto" sino por el buen hacer de ciertas personas...a las que nunca estaremos suficientemente agradecidos.
    Obviamente la única investigación que, a día de hoy, podemos considerar relevante y que ha llegado a resultados esperanzadores (y en la línea del WPI, Klimas, DeMeirler etc) no vamos a dejar que se agote por falta de fondos, pero, lo que no queremos -ellos así nos lo han pedido- es asfixiarlos, depositándoles toda la presión y frustración que otros nos han generado
    Obviamente, como les comentamos, no pueden pretender que un colectivo de 3 millones de personas que padecen patologías graves y muchas de las veces inabilitantes, dejadas de la mano de Dios tanto en investigación -inexistente-, médicos "especialistas" -2 para 3 millones personas-, y sin reconocimiento a nivel de pensiones, se quede de brazos cruzados cúando la única "locomotora" fiable y factible se está quedando sin carbón...cosa presible, no obstante.

    Para Carmen.
    Su iniciativa es excelente y como nos comenta está empezando a dar sus frutos.
    Estamos de acuerdo en que si no existe presión hacia la las Administraciones Públicas utilizando cualquier medido para ello (desde cartas, movilizaciones, denuncias etc) nunca vamos a conseguir cambiar el inmovilismo al que nos vemos sometidos en nuestro día a día y que tan bien les va.
    De todas formas hemos adquirido un compromiso con IrsiCaixa de no centrar por el momento toda la presión del colectivo hacia su estudio; con ellos nos veremos proximamente -en un par de meses- para valorar el estado en que se encuentran sus investigaciones y cúales son los posibles pasos a dar a fin de buscar soluciones eminentemente prácticas (marcadores, "tratamientos" en ensayos piloto, incidencias de comorbidades como el cáncer,...), así que ya os contaremos.
    También pondremos su iniciativa en manos de los compañeros de la LigaSFC para que valoren las acciones en esa línea.

    Gracias por todo,
    JoseL Rivas

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