sábado, 12 de noviembre de 2011

NOTA DE PRENSA y presentación de PAULA CARRACELAS, PERIODISTA y NUEVA COLABORADORA de ASSSEM


NOTA DE PRENSA y presentación de 
PAULA CARRACELAS, PERIODISTA y NUEVA COLABORADORA de ASSSEM.

Poner en vuestro conocimiento que este pasado Jueves 10 de Noviembre, enviamos una NOTA DE PRENSA  a todos los medios (diarios, teles y radios) informando de la importancia del ENSAYO realizado en NORUEGA con el RITUXIMAB y las DECLARACIONES del GOBIERNO NORUEGO pidiendo EXCUSAS a NUESTRO COLECTIVO.

Nota de Prensa Alteraciones Inmunes ASSSEM-LigaSFC1


Asimismo, ponemos en vuestro conocimiento LA NUEVA INCORPORACIÓN a ASSSEM de la PERIODISTA y AMIGA  PAULA CARRACELAS que nos ayudará con las LABORES DE DIFUSIÓN MEDIÁTICA y COORDINACIÓN con LOS MEDIOS de nuestra realidad y ofreciéndonos, desde su profesionalidad, una MEJOR COORDINACIÓN que estamos convencidos  redundará en  UNA MEJOR DIFUSIÓN en PRENSA, RADIO Y TV, fundamental para salir de la invisibilidad en la que se nos pretende eternizar.

Su contacto es el de editorial@asssem.org y a él le podeis enviar cualquier tema relacionado los medios, difusión de noticias, cartas al director, TV, radio etc.

Aquí os dejamos algunas palabras y directrices que Paula nos ha hecho llegar.

Bienvenida, seguimos trabajando por todos/as el colectivo de afectados!

Equipo ASSSEM y LigaSFC


Hola a todos,

Con motivo de la publicación hoy en esta página de la nota de prensa que, desde esta asociación, fue remitida ayer a los medios de comunicación de toda España; quiero aprovechar la ocasión para saludaros a todos y agradecer a ASSSEM que me haya brindado esta oportunidad de colaborar con todo su equipo en la difusión del importante trabajo que realiza.


Después de descubrir recientemente, por mi parte, el valor que tiene para todos nosotros la información contenida en estas páginas de ASSSEM, la Liga SFC, Robert Cabré, Josep Carbonell… hemos coincidido en la necesidad de potenciar de alguna manera el trabajo de difusión que sus responsables ya venían haciendo, con el ambicioso objetivo de que pueda llegar a todos los afectados y la opinión pública. Me incorporo por tanto a este equipo con el convencimiento de que la información es una poderosa herramienta a nuestro alcance frente a la maraña de intereses que nos han llevado a nuestra situación de abandono y marginalidad.

Debido a lo importante y útil que sería conocer el alcance que haya podido tener la difusión de esta nota de prensa, teniendo en cuenta que se ha enviado a prensa diaria, radio y TV de toda España, necesitamos vuestra colaboración: si en algún momento leéis o escucháis esta noticia en algún medio de comunicación, os agradeceríamos mucho que nos lo indicarais en editorial@asssem.org.

Gracias por vuestra colaboración
Un saludo

16 comentarios:

  1. Bienvenida a este "club" en dónde todo está por hacer y nunca hay "imposibles"

    Ahora somos un poco más fuertes que ayer y lo más importante, seguro que menos invisibles!

    Mucha "mierda",
    JoseL

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  2. Benvinguda, Paula, i moltíssimes gràcies per la teva feina!

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  3. Bienvenida a ésta gran familia Paula y felicidades a los compañeros.
    En la Opinión de Málaga ha salido hace cinco días en los artículos de opinión: http://www.laopiniondemalaga.es/opinion/2011/11/07//462258.html
    Yo ayer estuve con mi doc, le llevé las 100 pruebas de Meirlier que presentó a finales de octubre en Sevilla y que si quieres arroz Catalina. Me dijo que para que me serviria que me las hicieran si llevaba 10 o 15 años mal y no mejoraría. Cuando le dije que a los diabéticos se les miraban los niveles me salta con que "no es lo mismo". Por supuesto que ni se las leyó completas ni se las quedó. Es predicar en el desierto.
    Un saludo y un abrazo,
    Inma

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  4. En cuanto al tto. con Rituximab, me soltó que en un crhon avanzado o en una artritis reumatoide muy severa que sí, pero que en lo mío "no lo veía" porque tampoco me vé tan mal(debo tener muy buena cara). Jose Luis, como sabes tengo una afectación SEVERA y casualmente cuando me dieron la quimio(mucho antes de salir éste estudio a la luz, y con otro quimioterapico), como te comenté, mejoré de la EM(y luego al comentarlo con más enfermos les había pasado lo mismo, lo cual ya es demasiada casualidad). Pero nada, ¡mientras "no me vean"....!. Y como "no tiene a nadie como yo", jajajaja, pues ajo y agua(por supuesto que los nuevos criterios tampoco se los leyó,ni quiso quedarselos ¡pa qué!).
    En fín, paciencia, muuuuuuuuucha paciencia. Y a seguir peleando.

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  5. Muchos ánimos Inma.

    En definitiva, lo que no quieren es que nos curemos, somos demasiado rentables y demasiado poco ruidosos.

    Es por eso que es tan importante que hayan sido médicos fuera del ámbito de las SSC los que hayan dado con la piedra angulas de nuestros males (bueno, IrsiCaixa, por otro camino ha encontrado lo mismo, afectación inmune).

    En cuanto a lo de "no te lo doy pq no estás tan mal, ya hablaremos, aunque tengamos que ir por la vía penal...aunque para eso, tenemos que dar unos pasos previos, pero si cabe, y tanto que si!

    Además, lo que no pueden hacer es decirnos que cómo ya hace X años que estamos enfermos, ya ni merece la pena intentarlo...vamos! en qué mundo viviríamos!!!

    Muchos ánimos que todo va a ir bien!

    Un abrazo,
    JL

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  6. Por supuesto que va a ir bien Jose Luis, no me cabe duda. En "poco" tiempo se ha avanzado muchísimo.
    Se lo decía yo ayer, que desde lo del XMRV hubo algunos, pocos, médicos que "creyeron" en la enfermedad, se pusieron a investigar y a todos les sale lo mismo, que hay afectación inmune. Es más, yo a éste médico le regalé el libro de Ferrán Abriendo camino, donde ya venían cosas de éstas, y se lo recordé(recuerdo que en su día, dijo que no había bibliografía. Vamos no hay más ciego que el que no quiere ver, y en la "clase" médica hay muchos invidentes. ¿Será cuestión de incapacitarles para la profesión?. POruqe oye, si no ven, ¿cómo "ven" a asistir a los pacientes?.
    Es muy fuerte todo.
    Es como lo de mirar la glucosa, o los Ana, ¿para qué lo hacen?. ¿No somos todos iguales?. Pues ya puestos, que no lo miren a nadie ¡verás la que se liaria!. (así de paso acababamos con el sobrecoste de la "Sanidad"). Entiendase la ironía.
    Es más, como coincide que él además está en política, le dije que si conocía en Asturias a algún médico especialista(o sensibilizado) en SFC/EM ¡y me dijo que no!. Aquí no lo hay(a pesar de que "supuestamente" hace ya tres añños que "tienen un plan") y donde lo hay, ¡no te derivan!.
    Ya ves el panorama.
    Del "no te lo doy", ya le dije que a mí la poca quimio que puse, me mejoró la fatiga, y que entendiera que, si hay gente que tras 20 años pueden hacer una vida más normalizada, que mi interés era mejorar y si con quimio se conseguía, pues sea(no es que quiera que me la pongan ahora, que la verdad en mi caso no la toleré, pero sí que abran las entenderderas para intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes).
    Por la SS tenía pte. prueba de esfuerzo con repetición a las 24 horas. Al final me dieron un volante para hacerme UNA, aun sabiendo que necesitaba las dos(y claro pasar por eso para que no se vea lo que hay que ver, pues como que paso, que una no está pa hacer extras para nada).
    De quimio, para que veas lo que son las cosas, conozco una persona con Lupus, que aparte de derivarla ¡a Sevilla!(por la SS of course), sí que se la ponen. Pero claro, son enfermedades a día de hoy con "otra categoría".¡Donde vamos a parar!. ;)
    Un abrazo,
    Inma

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  7. Merci x esta carta, y bienvenida Paula!
    De verdad, estoy deseosa de vivir ya el estudio de biomarcadores y ver la macrodemanda... esto es desesperante. Estamos ante una enfermedad neurológica de origen autoinmune??? A parte de Arnold o Rigau, no hay nadie más que trabaje con lo inmunológico y tóxico... no hay derecho! Pero somos listos y no estamos depresivos y la luxa sigue!
    Vera

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  8. La historia de Inma es la de muchos afectados, en mayor o menor medida. Precisamente la excepción que confirma la regla es un médico que haga caso de éstos avances, se informe, se forme y se interese. Creo que en toda España podemos contar dichas excepciones con los dedos de una mano.....

    Mi más sincera bienvenida a Paula Carracedas, es un honor ampliar la pequeña familia que ya formamos y saber con total seguridad que es cuestión de tiempo que, entre tod@s, consigamos pinchar la burbuja de la desinformación, la incompetencia y la negligencia sanitaria y moral.

    A por ellos.

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  9. Bienvenida Paula; cuantos más seamos más fuertes seremos. Todos somos necesarios y cuantas mas perspectivas y diversidad aportemos, mas enriquezida y fuerte será nuestra respuesta. Gracias por unirte a la lucha.
    Un abrazo
    José Antonio García

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  10. CLARA VALVERDE DIJO:
    Bienvenida, Paula!
    Sí, necesitamos una jefa de prensa porque tenemos mucho mucho que hacer y decir y necesitamos que se entere toda la sociedad.

    Parece que vamos despacio pero es que vamos lejos!

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  11. Gracias a Paola por su colaboració en la Prensa. Me parece un buen articulo pero todavia no he leido nada en la prensa ni oido en la radio ni en la TV. Nuestro dolor y fatiga parece una gota en el oceano de la indiferencia. Pena que todos los que estamos mas interesados en la difusión y la investigación tengamos pocas fuerzas para batallar pero no por eso vamos a quedarnos indiferentes. Siempre que puedo intento informar a mis médicos y personal sanitario, de lo ultimo de lo ultimo, que va saliendo y que con tanto empeño vosotros, Luis, Clara...etc. vais batallando y comunicando a traves de esta ret ASSSEM. Yo cuando termino de leerme todo lo que vosotros haceis, me siento agotada incluso para escribir un gracias por tanto como estais haciendo. Me siento muy cerca de todos-as vosotros-as. Un abrazo, Remedios

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  12. Querida Paula. Hace muy poco pedia ayuda mediatica y sin saberlo hoy me encuentro con esta noticia que realmente me ha animado. Como decia no nos podemos quedar sin difundir lo que esta pasando. Necesitamos de todos los medios por eso creo que eso sí es un paso adelante. No podemos seguir en la sombra. Muchas grácias Paula.
    Un saludo cordial a todos.

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  13. Muchas gracias Paula, bienvenida al club assemero. Importante tener una jefa responsable de prensa. Saludos
    lídia

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  14. Bienvenida Paula, por pasar a formar parte de este equipo humano tan grande como es Asssem.

    Deseo que tengamos mucho éxito en toda esta batalla tan importante ,que estamos librando todos los enfermos en nuestro dia dia.

    Gracias por estar ahí,y por vuestra profesionalidad.

    Cordialmente,

    Maite Coria.

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  15. Muchas gracias a todos por vuestros comentarios.
    Lo cierto es que está bastante difícil meter nuestro tema en prensa. Acabamos de comprobar que cuando hay novedades trascendentales como lo de Noruega, entran al tema de refilón; y es así en gran parte porque durante años médicos, autoridades sanitarias, jueces (con sus sentencias negando las incapacidades), etc, etc... han hecho una minuciosa labor para desacreditarnos. Pero nosotros hoy por hoy tenemos dos cosas fundamentales a nuestro favor: sabemos el alcance de lo que está pasando realmente en torno a las SSC y trabajamos con la verdad. El tiempo se encargará de poner a cada uno en su sitio. Mientras tanto, haremos lo que esté en nuestras manos para que ese tiempo sea lo más corto posible. Con que esta información haya llegado a un sólo afectado que hasta ahora la desconocía, ya habremos conseguido algo.
    Un saludo
    Paula

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  16. Como muchos sabréis, la Dra Judy Mikovits, está ahora mismo encarcelada a denuncia del WPI.Un nuevo retroceso en la investigación de nuestra enfermedad.La acusan de robo de documentos y datos.Quien conozca el tema de la Dra De Freitas, que busque similitudes...

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