SSC en pediatría, introducción
Por Robert Cabré
Como es sabido, la pediatría, es una rama de la medicina, con identidad propia, que estudia al niño y a sus enfermedades. Ello es debido a las características evolutivas que concurren en el crecimiento, desde el nacimiento hasta pasada la pubertad por lo que su campo de acción implica un todo tanto en el ámbito, físico, psíquico como social.
Las enfermedades de sensibilización central SSC, también muestran unas características propias en esta etapa de la vida del ser humano.
El proceso de desarrollo de estas patologías es aún desconocido, largo y silente.
Sus manifestaciones, al ser multiorgánicas y sin objetividad aparente que justifique el desarrollo de estas enfermedades, generan confusión diagnóstica a los profesionales inexpertos, llevando a la mayoría de los casos a inducir errores en dichos diagnósticos al subestimar el cuadro clínico.
A pesar de que las causas aún sean desconocidas, actualmente existe constatación científica que hace entender que pueden ser debidas a la exposición de agentes contaminantes, bien por vía de la placenta, bien por la exposición directa a los agentes tanto biológicos como otros contaminantes industriales y químicos.
Tambien existen publicaciones que apuntan, en algunos casos, a una relación por causas genéticas, inicialmente, como vector de riesgo potencial que se precipita al estar en contacto con dichos agentes biológicos y/o contaminantes en un grado acumulado, “efecto tonel”.
A todo ello hay que añadir la dificultad existente en el estudio de las mismas, sobre todo en pediatría, tanto por su complejidad como por un mal y tendencioso enfoque psicológico desde su origen, lo que ha provocado que muchas de estas enfermedades sean, aún, negadas y otras puestas en cuestión su reconocimiento, lo que limita mas aún sus estudios y las inversiones económicas para hacerlos.
La generación, aparición ambiental y acción de los “XENOBIOTICOS” por la industria química, están causando graves afectaciones a los humanos desde hace ya unos años. La aplicación de los plaguicidas, iniciada con el DDT del que a pesar de estar prohibido y en desuso, actualmente, en muchos países siguen, aún, trasmitiéndose a los embriones al almacenarse en la placenta y traspasarla.
Según el profesor José Luis Peña Manjares, del Centro de estudios tecnológicos del Mar en Ensanada, (baja California), en la publicación “Apuntes del curso de Bioensayos” da una clara la relación de la afectación entre la exposición de químicos tanto de la industria agroalimentaria como química. Relaciona la aparición de neurotóxicos que se caracterizan por la disfunción motora, sensorial, cognitiva o del sistema nervioso autónomo como la afectación de los contaminantes.
Textualmente en la pp.29 de los mismos, describe lo siguiente:
Como ejemplo valgan los claros signos de neurotoxicidad, tales como debilidad muscular, pérdida del control motor, temblores, alteraciones visuales y cognitivas, que han sido descritas en trabajadores expuestos a algunos herbicidas e insecticidas. Además se han descrito más de 750 compuestos químicos industriales con actividad neurotóxica tras exposiciones agudas y crónicas…
Evidentemente los niños, son los más afectados a pesar de que las manifestaciones estén más atenuadas en esta fase de vida, pero su sistema nervioso, que está en fase evolutiva, pese al intento de adaptarse ante las nuevas eventualidades, no sale indemne de las exposiciones, por lo que los organismos más sensibles a estas exposiciones manifestaran una sintomatología específica y anticipada.
En el artículo editado en la revista Infancia en el nº 169 “Entorno y salud- SQM en la infancia” cuyos autores fueron Garriga C., Gay E.I y Nogué S (Jefe de la sección de toxicología del H. Clínic de Barcelona) proponen, ante la dificultad de determinar las causas primarias que puedan afectar por exposición de químicos a los niños, debido a la plasticidad de su SNC, y a las manifestaciones que pueden mostrar una serie de pautas preventivas, para evitar los efectos “tonel”.
De los pocos estudios existentes, uno de los más destacables en el realizado por la Dra. Gwen Kennedy, sobre la calidad de vida en niños afectados por EM/SFC en el que constató que este grupo de pacientes sufría peor calidad de vida, no solo comparado con los niños no enfermos, sino también comparado con los niños afectados de diabetes tipo 1, o los que padecen Asma.
La Dra. Kennedy en su estudio concluye:
Esta experiencia de enfermedad ocurre en un momento particularmente vulnerable de la vida cuando la interrupción de la educación y de la familia tiene las consecuencias más severas… es importante reconocer la enfermedad y diagnosticarla para poder atenuar las consecuencias sobre la calidad de vida
Por su parte, la Dra. Esther Crawley, del reino unido, en el estudio “Is chronic fatigue syndrome (CFS/ME) heritable in children, and if so, why does it matter? 2007” plantea la necesidad de una definición clara de la EM/SFC en niños y de la realización de estudios genéticos, puesto que observo una agregación familiar ya descrita hace mas de dieciséis años en Lyndonville.
Dietert RR , Dietert JM en el artículo “Posible papel en los primeros años de vida, de la agresión inmunológica, incluyendo la inmunotoxicidad en el desarrollo del síndrome de fatiga crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (ME)” que publicaron en 2008 concluyen entre otros argumentos:
Sin embargo, los resultados de investigaciones recientes sugieren que las lesiones tempranas de la vida inmune (Elii) incluyendo inmunotoxicidad del desarrollo (DIT), que es inducida por xenobióticos, puede ofrecer una pista importante para el origen (s) de la SFC. El sistema inmunitario en desarrollo es un objetivo sensible y novedosa para los agresores ambientales (agentes xenobióticos, infecciosas, estrés) con ramificaciones importantes riesgos para la salud después del parto.
Pero el tema no es novedoso, uno de los pioneros en estas enfermedades, los Dres. Yunus y Masi, fueron los primeros que describieron la fibromialgia, como afectación infantil de la Fibromialgia, en 1985 en su trabajo “Juvenile primary fibromyalgia syndrome“ ya se describió las manifestaciones de la fibromialgia, afectaciones del grupo SSC, como patología también infantil, asociando los trastornos del sueño, fatigabilidad, ansiedad crónica, trastornos del ánimo, cefalea y aumento de sensibilidad de tejidos blandos, entre otras características, como fibromialgia primaria (fibrositis), teniendo en cuenta que los dolores musculo-esqueléticos, en pediatría, puedan estar relacionados a múltiples patologías e incluso al propio crecimiento.
Estos síntomas tienen una identidad propia, para un experto que puede diferenciarlos perfectamente. El desconocimiento i la ignorancia de estas patologías, hace que se diagnostiquen mal a los niños, debido a la plasticidad del SNC y a la característica que sus manifestaciones son más difusas que en los adultos, siendo tratados más bien como trastornos psicológicos y depresivos.
Entender que estas enfermedades son de base bioquímica por afectaciones ambientales, químicas, inmunológicas a estudiar a partir de los datos ya existentes es tan prioritario como la necesidad de abandonar el concepto arcaico, tendencioso y obscuro de los “traumas” infantiles. Conceptos que nunca se han demostrado como causantes directos de las enfermedades del SSC. De los tratamientos impuestos por estos criterios, tampoco se han constatado curación alguna.
La constatación de muchas de las manifestaciones depresivas fueron asociadas mediante estadísticas de las revisiones de las historias clínicas, enfocadas en esta dirección y son consecuencias secundarias a una enfermedad de base primaria no abordada correctamente.







Ciertamente, yo de niña siempre me cansé y tenía unos problemas respiratorios que me tenían semanas en cama, pero como tengo un problema cardiaco de nacimiento, todo lo achacaban a ello y ahora, veo que no es así. Espero que ASSEM pueda dar más luz con el estudio de biomarcadores. Me alegro que Paula haya entrado a luxar con vosotros, ocupando el lugar de Carbonell. FELIZ AÑO 2012!
ResponderSuprimirHola
ResponderSuprimirResulta frustrante para los enfermos que tenemos la experiencia y la certeza de padecer esta enfermedad desde la infancia no poder, de alguna manera, dar luz para evitar a los niños que hoy sufren esta enfermedad el desamparo asistencial por el que tuvimos que pasar en una época de total y absoluto desconocimiento de las SSC. Pero es todavía más brutal la impotencia que podemos llegar a sentir hoy en día, al ver toda esta literatura científica sobre estas enfermedades en la infancia, que resume Robert en este interesantísimo artículo -y sólo es una introducción-, en contraposición por ejemplo con el plan de detección precoz en la infancia y adolescencia, anunciado como pionero por un Hospital de Lleida y denunciado en la última nota de prensa enviada desde ASSSEM. Este plan evidencia hasta qué punto están dando la espalda a este conocimiento que hoy existe sobre las SSC en pediatría, mientras intentan perpetuar el error asistencial que venimos sufriendo desde décadas, utilizando y aprovechándose también para ello del sufrimiento de los niños. ¿Por qué un plan basado en criterios diagnósticos obsoletos que sólo sirven para enraizar aún más la confusión sobre la naturaleza de las SSC, cuando ya existen unos nuevos criterios internacionales de diagnóstico que servirían para corregir el error intencionado de meter en el mismo saco enfermedades de origen psicológico que nada tienen que ver con las SSC? ¿Por qué tratamientos con medicación -que ya se sabe es contraproducente- y la implicación de psicólogos y psiquiatras como principales responsables para el tratamiento de estos niños? ¿Donde están los especialistas en medicina ambiental, inmunología, virología... y demás que deberían estar realmente implicados en esta detección precoz y tratamiento, en lugar de los psiquiatras y los psicólogos? Resulta de una crueldad inexplicable, para toda mente lógica y razonable, que los actuales responsables en la asistencia de estas enfermedades en nuestro país le estén dando la espalda a esta literatura científica sobre las SSC en pediatría. Al menos entonces, hace treinta o cuarenta años, tenían la excusa de la ignorancia. Pero con los conocimientos que existen en la actualidad, mantener dicho error asistencial ¿no es una negligencia?
Desde aquí apelo a la conciencia, responsabilidad y ética profesional de todos aquellos profesionales que llegaron a la medicina no por tener un estatus social y económico, sino por pura vocación, para que nos ayuden a luchar contra este despropósito, que nada tiene que ver con la práctica médica, sino con intereses económicos, y cuyos responsables no dudan en cebarse también de los niños para alcanzar sus objetivos.
Y gracias Robert por este trabajo de recopilación, que no sólo sirve para acabar con las excusas de los médicos que actúan de forma errónea y negligente, sino también para ayudarnos a los propios afectados a adquirir conocimientos para "tapar bocas" y motivarnos aún más si cabe en nuestra lucha diaria.
Un saludo
Paula
Magnífica entrada Robert.
ResponderSuprimirEs muy importante abordar con el rigor con que lo haces nuestras patologías desde la vertiente de los infantes, aunque, si cabe, aun sea más cruenta la historia, no por ser menos cierta.
Adelante pues, con esta magnífica iniciativa que, en la medida que la vayas elaborando, iremos publicando en esta plataforma.
un abrazo!
JoseL
CLARA VALVERDE DIJO:
ResponderSuprimirEsta información es MUY IMPORTANTE. Imprímela y dásela a todo pediatra que conozcas.
Pues yo todavía flipo con lo que he leído en el blog de Arturo Goicoechea. Lo conocéis?
ResponderSuprimirIncreíble. Él y sus seguidores.
Acabo de mirar el blog de ese personaje que mencionas, Arturo Goicoechea, es para denunciarlo. Dice ser jefe de Neurología de un hospital vasco (leí cual pero ya no me acuerdo).Supongo que es otro que se lucra con gente despistada que cae en sus manos, porque esos seguidores entrenados que lo adulan, obviamente no los debe atender en la sanidad pública. Parecen gente captada por una secta. El lenguaje que usa para responder a comentarios, es propio de las sectas: sólo pueden entender los que están dentro de sus grupos, si se lo cuestiona es porque "el yo del paciente se siente aludido y se rebela", juega con términos pseudo-psicoanalíticos, culpabiliza al que no cree en su teoría...habría que hacer algo pero como colectivo, porque a la gente individual que está en desacuerdo y le escribe, les acusa de tergiversarlo, se hace el erudito, el ofendido ante tanta ignorancia...haría falta una buena carta, de esas de Lidia, poniéndolo en su sitio!
SuprimirAsun
Fe de erratas: donde dije que espero una de esas magníficas cartas de denuncia de"Lidia" quise decir de CLARA (Valverde).Perdón!! ...(cuando me "acuerdo" de los nombres, es que he "rebautizado" a la gente!!)
SuprimirAsun
Gracias Asun, estoy de acuerdo contigo. Creo que habría que mirarlo con detenimiento.
SuprimirPues donde tú has escrito Lidia yo había leído Clara!!...jajajajaja. Nos equivocamos, pero nos entendemos.