miércoles, 4 de enero de 2012

SSC en pediatría, introducción


SSC en pediatría, introducción


Por Robert Cabré

Como es sabido, la pediatría, es una rama de la medicina, con identidad propia, que estudia al niño y a sus enfermedades. Ello es debido a las características evolutivas que concurren en el crecimiento, desde el nacimiento hasta pasada la pubertad por lo que su campo de acción implica un todo tanto en el ámbito, físico, psíquico como social.
Las enfermedades de sensibilización central SSC, también muestran unas características propias en esta etapa de la vida del ser humano.
El proceso de desarrollo de estas patologías es aún desconocido, largo y silente.
Sus manifestaciones, al ser multiorgánicas y sin objetividad aparente que justifique el desarrollo de estas enfermedades, generan confusión diagnóstica a los profesionales inexpertos, llevando a la mayoría de los casos a inducir errores en dichos diagnósticos al subestimar el cuadro clínico.
A pesar de que las causas aún sean desconocidas, actualmente existe constatación científica que hace entender que pueden ser debidas a la exposición de agentes contaminantes, bien por vía de la placenta, bien por la exposición directa a los agentes tanto biológicos como otros contaminantes industriales y químicos.
Tambien existen publicaciones que apuntan, en algunos casos, a una relación por causas genéticas, inicialmente, como vector de riesgo potencial que se precipita al estar en contacto con dichos agentes biológicos y/o contaminantes en un grado acumulado, “efecto tonel”.
A todo ello hay que añadir la dificultad existente en el estudio de las mismas, sobre todo en pediatría, tanto por su complejidad como por un mal y tendencioso enfoque psicológico desde su origen, lo que ha provocado que muchas de estas enfermedades sean, aún, negadas y otras puestas en cuestión su reconocimiento, lo que limita mas aún sus estudios y las inversiones económicas para hacerlos.
La generación, aparición ambiental y acción de los “XENOBIOTICOS” por la industria química, están causando graves afectaciones a los humanos desde hace ya unos años. La aplicación de los plaguicidas, iniciada con el DDT del que a pesar de estar prohibido y en desuso, actualmente, en muchos países siguen, aún, trasmitiéndose a los embriones al almacenarse en  la placenta y traspasarla.

Según el profesor José Luis Peña Manjares, del Centro de estudios tecnológicos del Mar en Ensanada, (baja California), en la publicación “Apuntes del curso de Bioensayos” da una clara la relación de la afectación entre la exposición de químicos tanto de la industria agroalimentaria como química. Relaciona la aparición de neurotóxicos que se caracterizan por la disfunción motora, sensorial, cognitiva o del sistema nervioso autónomo como la afectación de los contaminantes.
Textualmente en la pp.29 de los mismos, describe lo siguiente:
Como ejemplo valgan los claros signos de neurotoxicidad, tales como debilidad muscular, pérdida del control motor, temblores, alteraciones visuales y cognitivas, que han sido descritas en trabajadores expuestos a algunos herbicidas e insecticidas. Además se han descrito más de 750 compuestos químicos industriales con actividad neurotóxica tras exposiciones agudas y crónicas…
Evidentemente los niños, son los más afectados a pesar de que las manifestaciones estén más atenuadas en esta fase de vida, pero su sistema nervioso, que está en fase evolutiva, pese al intento de adaptarse ante las nuevas eventualidades, no sale indemne de las exposiciones, por lo que los organismos más sensibles a estas exposiciones manifestaran una sintomatología específica y anticipada.

En el artículo editado en la revista Infancia en el nº 169 “Entorno y salud- SQM en la infancia” cuyos autores fueron Garriga C., Gay E.I y Nogué S (Jefe de la sección de toxicología del H. Clínic de Barcelona) proponen, ante la dificultad de determinar las causas primarias que puedan afectar por exposición de químicos a los niños, debido a la plasticidad de su SNC, y a las manifestaciones que pueden mostrar una serie de pautas preventivas, para evitar los efectos “tonel”.
De los pocos estudios existentes, uno de los más destacables en el realizado por la Dra. Gwen Kennedy, sobre la calidad de vida en niños afectados por EM/SFC en el que constató que este grupo de pacientes sufría peor calidad de vida, no solo comparado con los niños no enfermos, sino también comparado con los niños afectados de diabetes tipo 1, o los que padecen Asma.
La Dra. Kennedy en su estudio concluye:

Esta experiencia de enfermedad ocurre en un momento particularmente vulnerable de la vida cuando la interrupción de la educación y de la familia tiene las consecuencias más severas… es importante reconocer la enfermedad y diagnosticarla para poder atenuar las consecuencias sobre la calidad de vida
Por su parte, la Dra. Esther Crawley, del reino unido, en el estudio “Is chronic fatigue syndrome (CFS/ME) heritable in children, and if so, why does it matter? 2007”  plantea la necesidad de una definición clara de la EM/SFC en niños y de la realización de estudios genéticos, puesto que observo una agregación familiar ya descrita hace mas de dieciséis años en Lyndonville.
Sin embargo, los resultados de investigaciones recientes sugieren que las lesiones tempranas de la vida inmune (Elii) incluyendo inmunotoxicidad del desarrollo (DIT), que es inducida por xenobióticos, puede ofrecer una pista importante para el origen (s) de la SFC. El sistema inmunitario en desarrollo es un objetivo sensible y novedosa para los agresores ambientales (agentes xenobióticos, infecciosas, estrés) con ramificaciones importantes riesgos para la salud después del parto.
Pero el tema no es novedoso, uno de los pioneros en estas enfermedades, los Dres. Yunus y Masi, fueron los primeros que describieron la fibromialgia, como afectación infantil de la Fibromialgia, en 1985 en su trabajo “Juvenile primary fibromyalgia syndrome“  ya se describió las manifestaciones de la fibromialgia, afectaciones del grupo SSC, como patología también infantil, asociando los trastornos  del sueño, fati­gabilidad, ansiedad crónica, trastornos del ánimo, cefalea y aumento de sensibilidad de tejidos blandos, entre otras características, como fibromialgia primaria (fibrositis), teniendo en cuenta que los dolores musculo-esqueléticos, en pediatría, puedan estar relacionados a múltiples patologías e incluso al propio crecimiento.

Estos síntomas tienen una identidad propia, para un experto que puede diferenciarlos perfectamente. El desconocimiento i la ignorancia de estas patologías, hace que se diagnostiquen mal a los niños, debido a la plasticidad del SNC y a la característica que sus manifestaciones son más difusas que en los adultos, siendo tratados más bien como trastornos psicológicos y depresivos.
Entender que estas enfermedades son de base bioquímica por afectaciones ambientales, químicas, inmunológicas a estudiar a partir de los datos ya existentes es tan prioritario como la necesidad de abandonar el concepto arcaico, tendencioso y obscuro de los “traumas” infantiles. Conceptos que nunca se han demostrado como causantes directos de las enfermedades del SSC. De los tratamientos impuestos por estos criterios, tampoco se han constatado curación alguna.

La constatación de muchas de las manifestaciones depresivas fueron asociadas mediante estadísticas de las revisiones de las historias clínicas, enfocadas en esta dirección y son consecuencias secundarias a una enfermedad de base primaria no abordada correctamente.

13 comentarios:

  1. Ciertamente, yo de niña siempre me cansé y tenía unos problemas respiratorios que me tenían semanas en cama, pero como tengo un problema cardiaco de nacimiento, todo lo achacaban a ello y ahora, veo que no es así. Espero que ASSEM pueda dar más luz con el estudio de biomarcadores. Me alegro que Paula haya entrado a luxar con vosotros, ocupando el lugar de Carbonell. FELIZ AÑO 2012!

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  2. Hola

    Resulta frustrante para los enfermos que tenemos la experiencia y la certeza de padecer esta enfermedad desde la infancia no poder, de alguna manera, dar luz para evitar a los niños que hoy sufren esta enfermedad el desamparo asistencial por el que tuvimos que pasar en una época de total y absoluto desconocimiento de las SSC. Pero es todavía más brutal la impotencia que podemos llegar a sentir hoy en día, al ver toda esta literatura científica sobre estas enfermedades en la infancia, que resume Robert en este interesantísimo artículo -y sólo es una introducción-, en contraposición por ejemplo con el plan de detección precoz en la infancia y adolescencia, anunciado como pionero por un Hospital de Lleida y denunciado en la última nota de prensa enviada desde ASSSEM. Este plan evidencia hasta qué punto están dando la espalda a este conocimiento que hoy existe sobre las SSC en pediatría, mientras intentan perpetuar el error asistencial que venimos sufriendo desde décadas, utilizando y aprovechándose también para ello del sufrimiento de los niños. ¿Por qué un plan basado en criterios diagnósticos obsoletos que sólo sirven para enraizar aún más la confusión sobre la naturaleza de las SSC, cuando ya existen unos nuevos criterios internacionales de diagnóstico que servirían para corregir el error intencionado de meter en el mismo saco enfermedades de origen psicológico que nada tienen que ver con las SSC? ¿Por qué tratamientos con medicación -que ya se sabe es contraproducente- y la implicación de psicólogos y psiquiatras como principales responsables para el tratamiento de estos niños? ¿Donde están los especialistas en medicina ambiental, inmunología, virología... y demás que deberían estar realmente implicados en esta detección precoz y tratamiento, en lugar de los psiquiatras y los psicólogos? Resulta de una crueldad inexplicable, para toda mente lógica y razonable, que los actuales responsables en la asistencia de estas enfermedades en nuestro país le estén dando la espalda a esta literatura científica sobre las SSC en pediatría. Al menos entonces, hace treinta o cuarenta años, tenían la excusa de la ignorancia. Pero con los conocimientos que existen en la actualidad, mantener dicho error asistencial ¿no es una negligencia?
    Desde aquí apelo a la conciencia, responsabilidad y ética profesional de todos aquellos profesionales que llegaron a la medicina no por tener un estatus social y económico, sino por pura vocación, para que nos ayuden a luchar contra este despropósito, que nada tiene que ver con la práctica médica, sino con intereses económicos, y cuyos responsables no dudan en cebarse también de los niños para alcanzar sus objetivos.
    Y gracias Robert por este trabajo de recopilación, que no sólo sirve para acabar con las excusas de los médicos que actúan de forma errónea y negligente, sino también para ayudarnos a los propios afectados a adquirir conocimientos para "tapar bocas" y motivarnos aún más si cabe en nuestra lucha diaria.

    Un saludo
    Paula

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  3. Magnífica entrada Robert.
    Es muy importante abordar con el rigor con que lo haces nuestras patologías desde la vertiente de los infantes, aunque, si cabe, aun sea más cruenta la historia, no por ser menos cierta.

    Adelante pues, con esta magnífica iniciativa que, en la medida que la vayas elaborando, iremos publicando en esta plataforma.

    un abrazo!
    JoseL

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  4. CLARA VALVERDE DIJO:

    Esta información es MUY IMPORTANTE. Imprímela y dásela a todo pediatra que conozcas.

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  5. Pues yo todavía flipo con lo que he leído en el blog de Arturo Goicoechea. Lo conocéis?
    Increíble. Él y sus seguidores.

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    1. Acabo de mirar el blog de ese personaje que mencionas, Arturo Goicoechea, es para denunciarlo. Dice ser jefe de Neurología de un hospital vasco (leí cual pero ya no me acuerdo).Supongo que es otro que se lucra con gente despistada que cae en sus manos, porque esos seguidores entrenados que lo adulan, obviamente no los debe atender en la sanidad pública. Parecen gente captada por una secta. El lenguaje que usa para responder a comentarios, es propio de las sectas: sólo pueden entender los que están dentro de sus grupos, si se lo cuestiona es porque "el yo del paciente se siente aludido y se rebela", juega con términos pseudo-psicoanalíticos, culpabiliza al que no cree en su teoría...habría que hacer algo pero como colectivo, porque a la gente individual que está en desacuerdo y le escribe, les acusa de tergiversarlo, se hace el erudito, el ofendido ante tanta ignorancia...haría falta una buena carta, de esas de Lidia, poniéndolo en su sitio!
      Asun

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    2. Fe de erratas: donde dije que espero una de esas magníficas cartas de denuncia de"Lidia" quise decir de CLARA (Valverde).Perdón!! ...(cuando me "acuerdo" de los nombres, es que he "rebautizado" a la gente!!)
      Asun

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    3. Gracias Asun, estoy de acuerdo contigo. Creo que habría que mirarlo con detenimiento.
      Pues donde tú has escrito Lidia yo había leído Clara!!...jajajajaja. Nos equivocamos, pero nos entendemos.

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  6. Anónimo: Soy un miembro de esa supuesta secta que dices a la que pertenecemos los pacientes a los que ha ayudado Arturo Goicochea. Voy a intentar ser breve porque no pretendo entrar en polémica, sólo quería decir que los pacientes a los que ha atendido y orientado Arturo han sido en su gran mayoría dentro de la sanidad pública, en el hospital de Santiago de Vitoria, donde ocupaba el cargo de jefe de neurología hasta su jubilación. Y, una vez jubilado, ha seguido su labor impartiendo cursos en el centro de salud de San Martín de Vitoria, que pertenece a Osakidetza (es decir, también en la pública y sin cobrar nada a cambio). Me temo es bien difícil encontrar un médico más desinteresado en el contexto de la Sanidad de este país y, por el contrario, es bien fácil verificar que, efectivamente, era jefe de neurología en el mencionado hospital público.

    Segundo, creo que no hace falta una carta de Clara ni de ninguna otra persona para entrar en polémica, sencillamente, si no creéis en el planteamiento teórico (tremendamente lógico, científico y basado en la biología de organismo) de Arturo Goicoechea y preferís defender la tesis de enfermedad incurable de la que no se puede salir y seguir buscando el origen en la infancia o en los genes o en alteraciones neurológicas, o bioquímicas o ambientales o de otro tipo, pues es vuestra opción, pero no hace falta criticar la vía que elegimos otras personas, que no es otra que la de comprender cómo funciona el cerebro y por qué se activan respuestas de enfermedad como el dolor y el agotamiento cuando el organismo está razonablemente sano (a las pruebas que nos hacen me remito) y cambiar el modo de afrontar los síntomas.

    Tercero, yo elegí esa vía y el resultado es que ahora hago una vida completamente normal, y como yo montones y montones de pacientes han conseguido darle la vuelta a síndromes de sensibilización central (sin explicación médica aparente) como la fibromialgia, la fatiga crónica, el colon irritable, la migraña... y sin poner un sólo euro, sólo aprendiendo neurobiología del dolor, conceptos como copia eferente, neuronas espejo, alerta nociceptiva, etc. y todo en la sanidad pública y gracias al tesón de un médico desinteresado que lucha contra corriente (de las teorías oficiales) y dedica su vida a defender aquello en lo que cree, que no es otra cosa que lo que avalan los avances en Neurociencia. Si la Ciencia y el hablar de cerebro y cómo se genera el dolor os parece una secta, allá vosotros, pero mejor respetar la opción que elige cada paciente para afrontar los síntomas.

    Hace cinco años yo pensé que mi vida se había acabado y que jamás saldría adelante, esta semana he vuelto a las clases de aerobic y me siento contenta por seguir superándome día a día. Los síntomas son horribles e invalidantes, el sufrimiento brutal, eso nadie lo pone en duda (lo cierto es que muchísimos médicos sí lo ponen en duda pero no Arturo Goicoechea), pero no puedo evitar decir que hay una cosa en la que estáis equivocados, es completamente cierto que se le puede dar la vuelta a un síndrome de sensibilización central gracias a la plasticidad neuronal, así que allá cada cual con sus creencias...

    Mi opinión sobre la entrada es que falta alguien en esta revisión bibliográfica, ya que queda coja, falta la explicación basada en la neurología, la biología y la cultura, falta el planteamiento teórico de Arturo Goicochea, la de la disfunción evaluativa neuronal. Pero pronto podrá ser citado en revisiones de este tipo porque ya ha comenzado la fase de hacer estudios científicos que avalen los resultados para poder presentarlos a la comunidad médica y científica, y por supuesto, también dentro de la sanidad pública, lo comento más que nada porque parece que eso es lo que os ofrece garantías para poder creer en ello.

    Y no te preocupes porque el tiempo acabará poniendo a Arturo Goicoechea en el sitio que se merece, que no es otro que ser referente en medicina a nivel mundial para comprender y abordar estos síndromes de sensibilización central.

    Un saludo desde el respeto a las creencias de cada cual.

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  7. Estimado Anónimo, creo que si conociera al Dr. Goicoechea cambiaría su opinión, seguro que él estaría encantado de atender a todas sus dudas. Algunas se las voy a resolver yo misma, que le conozco desde hace mucho tiempo.
    Dice ser jefe porque ha sido jefe del departamento de Neurología del Hospital Santiago Apóstol de Vitoria hasta hace un par de años, que se jubiló. Nunca ha ejercido la Medicina Privada por lo que jamás se ha lucrado y mucho menos con gente despistada.
    Ha contribuido de forma voluntaria, sin remuneración alguna, en Asociaciones de pacientes, Centros de Salud, Universidades y otras entidades en incontables ocasiones. La gente que lo "adula" simplemente sigue su blog, no hay ningún dinero de por medio, eso se lo puedo asegurar.
    Puede que usted no esté de acuerdo con lo que él defiende, pero por favor no le acuse de semejantes barbaridades. Son acusaciones muy graves hechas a la ligera y de verdad que se está equivocando, no se merece en absoluto ese trato. Aquí nadie es de ninguna secta, por favor, seamos serios.
    Está usted dando un trato injusto a un grandísimo profesional. Si no está de acuerdo con él está en su derecho de manifestarlo, pero no le acuse a la ligera de asuntos tan graves.
    Se lo digo sin ánimo de crear polémica, sólo le pido respeto y que se informe bien antes de acusar a alguien de esa manera.

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  8. Hola, mi nombre es Ana María Gamarra y deseo dar mi testimonio a quien le pueda interesar.

    Hace más de 3 años, mi vida, producto de la fibromialgia, era una tortura, casi había perdido las ganas de vivir; hasta que un buen dia, buscando información en internet, llegué al blog del Dr Goicoechea.

    Recuerdo que el post se llamaba Fibromialgia, cuestión de cerebro.
    Me dejó pensando, lo leí 3 veces y comencé a leer el resto del blog, que a la fecha , tiene creo, 700 post, de pura neurociencia.

    He de decir que el camino no fue fácil, fui dejando la medicación y el peregrinar por las consultas médicas.
    Y tuve que leer mucho, leía los post que básicamente tratan sobre neurobiología, es decir, cómo funciona el cerebro y lo iba contrastando observándome en que situaciones aparecían dolores, mareos, cansancios, contracturas, etc, en fin , las decenas de síntomas que quien ha tenido fm ,conoce.
    Tuve muchas recaídas...pero, mejoré dia con dia.

    Todavía tengo algunos dolores, a veces aparecen de la nada, pero, les resto importancia y sigo con mis actividades.
    Tengo amigas muy buenas que conocí cuando entraba a blogs de fm y que , a pesar, de haberles compartido lo que iba aprendiendo, no lo tomaron en cuenta. Y siguen instaladas en el dolor y la polimedicación.

    Hago el ejercicio que me da la gana y sin restricciones.
    Y esto lo logré gracias a que me abrí a una nueva opción, la de leer lo que escribía el Dr Goicoechea y eso que vivo bien lejos de donde él vive, yo soy de Perú.
    Y recuperé mi vida, gracias a él y a mi tezón.
    Y me ofende que digan que es una secta.

    Gracias.

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  9. Soy Marisol Pérez de San Román, médica de familia de Vitoria. Tengo la suerte de colaborar con el Dr. Goicoechea desde hace más de dos años en varios proyectos, principalmente de atención grupal a pacientes de migraña.

    Conocer en profundidad la teoría que defiende no me ha resultado un proceso fácil: por debajo de su aparente simplicidad supone un cambio radical en la forma de entender el dolor en todas sus magnitudes y el proceso de salud y enfermedad en general.
    Por ello yo también siento que debo responder a esta entrada de su blog, aunque sea antigua, una vez he tenido conocimiento de la misma.

    En el blog, y en la consulta, del Dr Goicoechea no hay dolores de primera y de segunda, ni pacientes con diagnósticos más nobles o menos nobles: el dolor es dolor, y el dolor y la astenia (sin lesión)convierten la vida de muchas personas en un infierno. Muchas de ellas, como se puede ver fácilmente en las entradas de este blog, sienten que son maltratadas por el sistema sanitario en particular y la sociedad en general. Es comprensible que si es así lo reivindiquen.

    Pero la teoría del Dr. Goicoechea no va a poner jamás en duda la existencia de esos síntomas, ni a comerles el tarro, ni a "psicologizarles" en el mal sentido de la palabra. Simplemente defiende que a día de hoy las neurociencias tienen respuesta a lo que ocurre dentro del cerebro, la disfunción evaluativa neuronal de los diversos síndromes de sensibilización central.
    Creo que coincidimos con este blog en que no se trata de dar antidepresivos y cócteles analgésicos. Pero no creemos que se trate de seguir buscando neurotransmisores, hormonas, virus, tóxicos químicos como responsables de la respuesta inadecuada de los programas cerebrales.

    No creemos que haya ningún complot de los sistemas sanitarios en contra de pacientes molestos: se trata más bien de desconocimiento y de impotencia por parte de los profesionales, que a pesar del arsenal terapeútico de que disponemos y las posibilidades de derivar a unidades especializadas comprobamos día a día los escasos avances obtenidos.

    Quiero animar a padecientes y profesionales a hacer una lectura más reposada de la teoría del Dr. Goicoechea (libro, blog...) En mi opinión, y la de compañeros y padecientes , se lo merece. ¡Ah! Y no se dejen engañar por el estilo rico y a veces irónico del blog, que debajo está un profesional sensible como pocos, que trata a las personas como adultos inteligentes con capacidad de aprender e integrar conocimiento nuevo, y de decidir.

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  10. Tan solo, y sin ánimo también de crear polémica, suscribo los cuatro últimos comentarios. Soy Lourdes Blanca, más de once años de migraña crónica por las clínicas y hospitales más prestigiosos del país, hasta que tuve conocimiento del origen de mi dolor y descubrí la neurobiología, la neurociencia. Cualquiera de los postulados que aparecen en el blog suponen los últimos avances en la materia y en el conocimiento del cerebro, y por tanto, no pueden ser tildados, por desconocimiento, de ningún tipo de magia ni secta. Tampoco se trata de ninguna teoría peregrina. Es el funcionamiento del cerebro, es biología, es ciencia.

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