domingo, 23 de enero de 2011

Cursos y ponencias sobre SFC/EM y Fibromialgia y algunas consideraciones

¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?


Artículo de Opinión.
Por José Luis


Sobre las charlas impartidas en los próximos meses sobre SFC/EM y sobre aquello de que "en el país de los ciegos, el tuerto es el rey." Ahora veréis por dónde voy.

Las primeras jornadas, a modo de curso se celebrarán el 13-12 Mayo en el Instituto Universitario de Reumatología de Barcelona, con el título:

"IV curso internacional, últimos avances: tratamiento de fibromialgia y la fatiga crónica" 
organizado por el Dr. Martínez-Pintor.


Una lectora de este blog de nombre "A", nos hacía llegar esta información junto a este comentario:
"El enfoque es el de la vieja escuela, tenemos una enfermedad psicosocial y los expertos que imparten el curso son, en gran medida, psicólogos y fisioterapeutas."

Asimismo, nos envía el panfleto del curso en el que reza:

 "en el 88-90% de los pacientes con fibro/SFC existe una alteración emocional, un sufrimiento previo, que precede al desarrollo de la enfermedad"
"(para mejorar)..es ineludible la colaboración del paciente, el esfuerzo del paciente (....) el paciente tiene que hacer un esfuerzo, poner de su parte, para que con la ayuda del terapeuta pueda mejorar su cuadro clínico"

En el mismo comentario "A" concluye con lo siguiente:


"cuando leo esto me entran ganas de llorar: al final resulta que sigo enferma por falta de voluntad. Pero si hago suficientes sesiones de musicoterapia, medicina psicosomática, fisioterapia, técnicas cognitivo conductuales, hipnosis y logro moderar mi conducta tipoF (?) entonces me curaré...

Suerte que el título del curso dice que cubrirán los "últimos avances en tratamientos"...siguen repitiendo el mismo rollo de los último 20 años y, por supuesto, no hay mención alguna del trabajo de Whittemore-Petterson, de Klimas, de De Meirleir y demás"

Gracias por la info! "A".

Otro lector "O", también nos envía información casi a la vez y sobre el mismo curso en el que comenta:

"El curso hace referencia a "últimos avances", por lo cual me esperaba encontrar temas como XMRV. En cambio el enfoque es lo de tratar la CFS como si fuera una forma depresiva."

Bien, tal y como muy han comentado estos dos "blogeros", vemos como el SFC/EM y la FM siguen siendo consideradas como enfermedades psiquiátricas, que dependen de la voluntad del individuo y ante las cuales cabe esperar remisión siempre que se sigan terapias como la TCC, la hipnosis o la propia fuerza de voluntad.

Nuestro amigo "O" también abogaba por denunciar ante la justicia este tipo de cursos, descalificándolos a éste y a su principal ponente, el Dr Martínez Pintor.

Entendemos vuestra rabia e indignación, que también es la nuestra. Pero, por favor, que "el árbol no nos impida ver el bosque". Que el SFC/EM y la FM sigan siendo tratadas por psicólgos, psiquiatras es una vergüenza (hombre como soporte, como en el caso de una catastrofe a los familiares, aún) que la FM sea tratada sólo por reumatólogos claramente insuficiente, a tenor del status actual de la enfermedad, sin reconocimiento, sin tratamiento.

A día de hoy, los que tenéis hijos de una cierta edad (12 a 16 años), serían capaces de explicarles a todos estos Doctores, que el SFC o la FM, son enfermedades reales, que no hay nada en las cabezotas de sus empecinados papis. Debatir esto, a estas alturas, es cosas de niños, y en esto no creemos que valga la pena ni perder un minuto de nuestro valioso tiempo en el "derecho al pataleo."

En cuanto a denunciarlos...no digo que no lo hiciéramos, pero, sólo si lo insinuásemos, cúantos de los enfermos nos darían su apoyo (con nombres y apellidos, con dinero, con querellas que se pueden ganar o perder -y pagar las costas-). Son grandes palabras, mejor lo pensamos, vale?

En cuanto a las Segundas Jornadas  con el nombre de "Impacto del Síndrome de Fatiga Crónica en el 2011"que se celebrarán en el Colegio de Médicos de Madrid el próximo 13-14 de Mayo, lo primero agradecer a la Dra Pilar Reig, colega y paciente a la vez, como muchos de nosotros, el esfuerzo en organizar un evento de tales características. Sabemos de buena tinta lo laborioso que resulta juntar bajo un mismo aforo, a médicos e investigadores.








IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN 2011

FECHA: 18 DE MARZO

HORARIO: JORNADA COMPLETA
MATRÍCULA: GRATUITA
PLAZO DE INSCRIPCIÓN: ABIERTO



Solicitada la Acreditación por la Comisión de Formación Continuada de las


Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (S.N.S.)

PLAZAS LIMITADAS HASTA COMPLETAR AFORO.
INSCRIPCIONES POR RIGUROSO ORDEN DE SOLICITUD.




Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es

INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES:

En principio, ésta debería de ser "la otra cara de la moneda" 
4 mesas redondas en las que se aborda: Diagnóstico, Visión de las Administraciones, Tratamiento del SFC e Investigación.

Sobre el Diagnóstico se vuelve a hacer la revisión de los criterios diagnósticos (no entendemos en qué han variado) por parte del Dr Fernández Solà y a través de "la medicina del deporte" y de la psicología se pretende diagnosticar con mayor exactitud a los pacientes y su grados de afectación.

El Dr Alegre hablará sobre el "Impacto de los marcadores biológicos en el SFC", que creemos  tremendamente interesante pero nos preguntamos:

-¿A qué marcadores se refiere?

A la RNasa, Elastasa, apoptosis celular?
A la presencia del XMRV o "similares"?
A la reactivaciones virales oportunistas (EBV, CMV, HHV6...)?
A la marcada disfunción inmune a diferentes niveles (aumento de CD5 en lifos T8 o baja citotoxicidad en NK con disminución en CD 57 ó CD56 dim -en esto IrsiCaixa y WPI coinciden-, ó gran % de CD 19 o, por el contrario, la presencia de las gamma-delta T cells que son un tipo de lifocitos encontrados recientemente por el WPI en 20 pacientes con XMRV+ todos con linfoma...?

Sea cualquiera de ellos, nos preguntamos si durante este 2011 alguno, varios o todos, van a formar parte de la batería de pruebas que van a complementar nuestros diagnósticos y van a convencer a médicos y tribunales médicos, que, nuestra enfermedad multiorgánica, apunta claramente hacia disfunciones inmunes y que por tanto nos faltan inmunólogos que investiguen a fondo sobre ello, así como infectólogos que busquen nuevos tratamientos sobre los patógenos que nos invaden, bioquímicos que busquen el restablecer la homeostasis (equilibrio interno) perdida y oncólogos que pronostiquen nuestra actual o futura incidencia vs el cáncer. Tener psicólogos que nos apoyen serían todo un lujo, pero como tal, prescindibles. En cuanto a la medicina del deporte, mejor lo dejamos...

Sobre la segunda mesa "Visión desde la Administración del SFC" la primera ponencia versa sobre el papel de la atención primaria en el SFC. Desde aquí, y si alguno de vosotros, que esperamos que si, acude al congreso, nos halagaría hicieseis entrega de nuestro documento Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM, obviamente como todo,  mejorable, porque pensamos podría recolocar en su justa medida el SFC/EM en los Centros de Atención Primaria y ya que la faena está medio hecha, aprovechémosla (por cierto, hoy lo he visto colgado en una web de psiquiatria...).

A continuación el Dr Alegre hablará sobre la Unidad Multidisciplinaria en el SFC, que esperemos no sea la ya de sobras conocida y poco útil tandem de "Internista o reumatólogo+psicologo+fisio+especialista en medicina deportiva..." y además "de pago".

Nos ha llamado la atención gratamente que se aborde el tema del SFC en infantes (desgraciadamente en aumento) desde la vertiente inmuno-infecciosa. Aunque, dónde están los infecto-inmunólgos?.

Sobre la tercera mesa "El tratamiento" nuevamente más psicólogos, medicina del deporte y por último el Dr Alegre que hablará de tratamientos. ¿Cúales? ¿Antiretrovirales, inmunomoduladores, glutation, vitamina B12, antioxidantes, antibióticos, antivirales (valtrex, valcyte), homeopatía, fitoterapia?

¿Cómo es posible hablar en serio de tratamientos cúando en el diagnóstico y también en el tratamiento también intervienen psicólogos, psiquiatras y especialistas en medicina deportiva?

¿Cúando el Dr Alegre y el Dr Fernández Solà como responsables de sendas unidades de SFC en Hospitales de referencia van a pedir a las Administraciones de Salud que los enfermos puedan acogerse al "uso compasivo" en estudios pilotos con medicamentos y más cúando el Dr Alegre apunta en una ponecia hacia "la evidencia científica en el tratamiento del SFC"?.

En cuanto a la última mesa que gira en torno a la "investigación" volvemos a la carga hablando de la "psicopatología del SFC" aunque la cosa "mejora" con la charla de la Dra Cabrera del IrsiCaixa sobre el XMRV -estudio actualmente en "fase de latencia" por falta de fondos ministeriales...¿?-, abordándose dos temas interesantes como son el Equilibrio oxidante-antioxidante y el riesgo vascular y metabólico y el estudio de la flora intestinal y su aportación a la patogenia del SFC...

Y a la vista de todas estas ponencias, nos preguntamos:

¿que trascenderá de todo ello, esta vez?

¿seran, algunas, ponencias para la ocasión, para que se vea que se abordan temas, por otro lado archiconocidos para algunos de nosotros, como la disbiosis intestinal o la oxido-reducción?

¿cómo es posible que hace unos meses en las Jornadas de Vall d'Hebron -en las que asistió el Dr Montoya- se abordaran unos temas de los que ahora ni se habla?

Nos da mucho la sensación que de lo que se trata es de hablar y hablar, de tocar los temas por encima y de generar muchas expectativas para los pacientes, que se vea que se está al día y que se está a la última, pero:

¿cómo todo esto va a revertir en el paciente?

-¿Creeis que enfermedades que afectan a más de 3 millones personas en toda España se pueden tratar de esta manera?

- ¿Dónde están los equipos de investigación, dónde están sus presupuestos, sus unidades, sus publicaciones versus los 3 millones de enfermos?

Aunque creedme, si los enfermos no denunciamos, todos juntos, a las Administraciones que toleran ponencias en las que en nombre de la ciencia se tratan enfermedades graves y a veces mortales como el SFC/EM como desajustes somatomorfos o doctores que enarbolan la bandera de la investigación para en la práctica, mantener su estatus actual francamente ventajoso, las cosas no van a cambiar en absoluto.

Aunque claro, delante de ponencias como las del Dr Martínez-Pintor, el tuerto es el rey, pero: 

¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?











22 comentarios:

  1. Muchas gracias por esta información, yo sin duda asistiré a la Jornada que se celebrará en Barcelona.

    Saludos

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  2. curiosamente mañana empiezo la primera sesión de TCC en el Hospital Clínic. Previamente, por el mes de octubre una psicóloga me hizo una serie de preguntas del tipo. ¿Cuando trabajabas eras responsable? ¿ibas a trabajar siempre? . Según élla todos los pacientes de SFC teníamos un patrón de conducta tipo A. Eso me olió a chamusquina. Así que os contaré que se dice y qué nos hacen hacer en estas TCC.

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  3. Creo que están dando los últimos bandazos antes de perder al colectivo de enfermos a los que han estado entreteniendo y maltratando y de los que consiguen rentas vitalicias.
    En el fondo, saben que están prontas a surgir evidencias de que son enfermedades reales, causadas por desequilibrios inmunes y que precisarán otro tipo de profesionales más serios y mejor preparados.
    ¿A quién pretenden engañar a estas alturas?
    Desengáñense, señores, que los enfermos hoy estamos informados y un buen trabajo de investigacion, surja donde surja, corre como la pólvora entre el colectivo de afectados en el mismo día.Ya no nos pueden ocultar nada.

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  4. La jornada de Martinez Pintor cuesta de 125 a 225 euros, no creo que asista mucha gente, como no sean psicológos, que parecen ser los únicos interesados en el tema.
    Fdez Solà me dijo que organizaba conferencias (gratuitas) para explicar el SFC a médicos de primaria y no asistía casi nadie.

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  5. Para "El divan-digital" ya nos contarás.

    Para Ana.
    La TCC, como terapia de soporte, podría ayudar de alguna manera a elaborar la pérdida a la que la mayoría de nosotros nos encontramos somentidos. No obstante, pretender que curen un tipo de patologías que afectan a diferentes niveles nuestro organismo, aún a día de hoy me sorprende.
    Nuestro consejo es que si quiere acudir acuda, pero "llegue" sólo dónde sus fuerzas se lo permitan y ya nos contará.

    Para Alba.
    Si Ana, poco a poco se va demostrando que el SFC/EM, la FM y el SQM son enfermedades multiorgánicas que nada tienen que ver con la salud mental del individuo.
    Mientras sigan haciendo jornadas que traten la FM y el SFC como enfermedades mentales, se olvidan de buscar las causas orgánicas y por tanto reales de éstas, y nos condenan al olvido y a la marginación.
    Son necesarios muchos más esfuerzos, muchísima más inversión y sobretodo mucha más valentía por parte de los Gobiernos para que asuman que entre el 2 y 3% de sus ciudadanos se encuentran seriamente enfermos, olvidados y mal-tratados.

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  6. Yo estoy desde 2001 en la Unidad de SFC del Hospital Valle de Hebrón de Barcelona, donde jamás se me ha recetado absolutamente nada para, no digo curarme, sino reducir los síntomas. Desde hace 5 años también me visito con el Dr. Martínez-Pintor, y el sí que me ha dado cosas que han reducido mis síntomas, aparte de algunas plantas que ido descubriendo yo con los años, y que me van bien. Yo creo que el Dr. Martínez Pintor, que es reumatólogo, lo unico que pretende es reducir los síntomas.

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  7. Estoy totalmente de acuerdo con esta afirmación: "Mientras sigan haciendo jornadas que traten la FM y el SFC como enfermedades mentales, se olvidan de buscar las causas orgánicas y por tanto reales de éstas, y nos condenan al olvido y a la marginación." Mientras hayan dudas en el aire, se evitará en lo posible, o se retrasará, la inversión económica pública en investigación para encontrar las causas orgánicas.

    También decir que me parece sorprendente que aún hayan profesionales que sigan en la ignorancia, como es el caso de este dr, que desconoce cientos de estudios sobre el impacto de los contaminantes medioambientales sobre el organismo y el descubrimiento del retrovirus xmrv. En mi opinión, que salga de la boca de un profesional sanitario involucrado en estas enfermedades que la fibromialgia y la fatiga crónica son enfermedades psiquiátricas, me parece una falta de respeto, y además que implica muchísima ignorancia e ineptitud. Me parece una burla a todos aquellos profesionales que están dedicando grandes esfuerzos en conocer (investigar) estas enfermedades y con ello ayudar a todos los afectados. Y un maltrato psicológico, para todos los enfermos.

    Deciros que si conseguís que todos los enfermos denuncien juntos, será un gran logro por partida doble.

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  8. El título también podría ser¿Quién le pone el cascabel al gato?,porque, de alguna manera, todos nos deberíamos arriesgar para plantar cara a lo que está sucediendo ahora, cuando ya se sabe mucho de nuestra enfermedad y no se puede seguir manteniendo la tesis de enfermedad psisosomática, cuando tenemos los estudios de Can Ruti.
    Si tuviéramos energía suficiente, es como plantarse la fecha y hora del inicio del curso "internacional" con pancartas del tipo "¿Y que pasa con los desequilibrios inmunes (WPI,Can Ruti,Dr.De Meirleir,Dr.Lerner, Dra Klimas...?" "¿Porqué pretendéis que nuestra enfermedad sea mental?¿Qué ganáis con eso?" "No ridiculicéis una enfermedad tan grave ..." "A quién pretendéis engañar...a los pacientes SFC, no, desde luego" y cosas por el estilo....pero saben que estamos demasiado cansados para iniciativas de ese tipo...

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  9. Cierto, la mayoría de nosotros por falta de fuerzas, no puede ir a protestar "in situ"; y denunciar a estos "des-informadores" es un proceso engorroso, pero me gustaría que cada vez que tengamos noticias de cursos y jornadas poco rigurosas, se elabore un documento de protesta, al cual podamos adherir todos, un texto respetuoso pero firme, solicitando que se respete la clasificación que hace la OMS del SFC y las evidencias científicas, y que difundir la idea de que es una enfermedad psicosomática, es políticamente incorrecto. Atribuir gran parte de la enfermedad a la "personalidad" de los pacientes, es una perversidad que me recuerda a la que sufrieron los primeros enfermos por HIV, en los 80 (eran "culpables" por ser homosexuales, prostitutas, haitianos, etc). Además esa conducta negativa hacia el colectivo de pacientes, se da a nivel mundial: hojeando la Revista Cubana de Medicina, gran sorpresa me llevé al ver que hablan de SFC como transtorno psicosomático; en una revista alemana de información general, hallé lo mismo, aparecía en un listado de "somatizaciones". Mi instinto político me dice que no puede ser "casual" esta actitud ni inocente, y que necesitamos alguna organización de prestigio internacional que nos ayude a que nos traten por lo menos con "corrección política". Sé que Amnistia Internacional tiene una sección que trata temas de Salud (por ej, han recogido firmas para apoyar el proyecto de sanidad pública en los EEUU; etc etc.)Tal vez no estaría de más contarles nuestra realidad, como colectivo de afectados...

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  10. Exacto Alba, juegan con nuestras debilidades, utilizan nuestra debilidad física para agotarnos emocionalmente, y así poder acusarnos. El buen estratega debería saber que cuando el enemigo lo ha perdido todo, se convierte en un peligroso oponente. Se piensan que porque tengamos pocas fuerzas, hemos perdido la paciencia, y es precisamente al contrario, la paciencia es lo que nos ayuda, y crece, para que podamos seguir en pie, cuando el dolor y la fatiga inundan nuestra vida.

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  11. Lo del Doctor Joaquín Fernández-Solá es descorazonador. Igua que con Pablo Arnold. Se ofrecen y nadie les quiere oir, sus propios colegas. Eso ya indica por dónde van las cosas. Es deprimente.
    Hay que ayudar a que se oiga el nombre de esos doctores como gente realmente experta, no como otros, y que entre los pacientes, gracias al boca-oreja y a contar con ellos podamos poner nuestro granito de arena en que se les conozca y valore, que se les den fondos y que puedan organizar la atención a los enfermos de Sfc, Sqm etc como nos merecemos. Entre todos, podremos.

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  12. Acabo de ingresar en esta página y estoy gratamente sorprendida, creo que este es el enfoque correcto, tanto por parte de los administradores como de los que aportan su opinión. Saludos a tod@s.
    El agotamiento, estoy de acuerdo que es nuestro punto débil, (y tanto), pero la desesperación puede ser el fuerte, y la rabia también. Bien encauzados, estos dos sentimientos o estados anímicos espolean a la imaginación si se mantiene cierta visión panorámica, y se adereza con un poco de audacia y sentido del humor. Y esa es mi propuesta, buscar, tal como ha aportado alba, formas, ideas, incluso peregrinas, pero efectivas, para lograr que se nos trate como a un paciente de una enfernedad real muy grave, que es lo que somos.
    Me encanta el cine, y hay un cineasta norteametricano,(no recuerdo ahora el nombre por la "bruma" dichosa), que se ha atrevido a denunciar a las entidades bancarias, al capitalismo, a la comida basura,...Si pudiéramos interesar a alguien de su prestigio y su calidad en el enfoque, en base a que esto es una verdadera trama "policiaca" sanitaria a nivel internacional, sería perfecto, (si no lo mata alguien antes por meter las narices en la Big Pharma). Sé que ya hay una película, pero tienen que haber tantas como las que tratan otras patologías de manera directa o indirecta.

    Ahora voy a descender a la realidad, si no se puede contar con alguien así,(aunque por intentarlo, enviarle documentos,lograr una entrevista telefónica,...,no se pierde mucho,..., incluso lo intentaría gestionar ahora mismo, pero necesitaría colaboración, mi inglés hablado deja bastante que desear), hay cineastas en ciernes en las escuelas de cine españolas a los que se les puede otorgar un premio,(incluso simbólico), de final de carrera si saben tratar con sus diferentes enfoques personales nuestro suplicio en sus proyectos cinematográficos académicos más importantes, (que es cuando tienen medios para rodar algo decentito con el material de que disponen en los centros de enzeñanza). Sería necesario simplemente hablar con los directores de las academias, implicarlos en nuestra causa con la razón por delante de que es compleja de reflejar, que sería un reto para que aprendan los alummnos, (y con la realidad que a cualquiera le puede tocar no el premio, sino la patología, incluso al mismo responsable de la escuela de cine). Acaba de morir el cineasta que rodó las peliculas de la Pantera Rosa y padeció SFC durante sus últimos quince años de vida. Intenó el suicidio varias veces.
    Bastaría hacer una placa, trofeo o similar, un reconocimiento que figure en sus currículums. Instaurar un precedente que se prolongue en el tiempo y adquiera más y más prestigio. Ideal que implique a un jurado de bienintencionados profesionales de reconocida trayectoria que no cobren por hacer un servicio social (y a sí mismos).
    Es una idea. Puede ser válida o no, pero
    podría conducir a otra persona a perfilar una idea mejor. No tengo afan de protagonismo y sólo quiero volver, igual que todos vosotros, a mi vida cotidiana de hace quince años.

    Lo ideal es infiltrarse en la sociedad de forma casi imperceptible, así como los maniacos de los psiquiatras lo llevan haclendo desde hace décadas.

    Me reitero en el saludo, estaremos en la medida de lo posible al pie del cañón...desenterrando el hacha de guerra.

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  13. fe de errata:se escrine enseñanza que no enzeñanza. Disculpen.

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  14. Hola a todos/as y gracias por vuestros comentarios.

    Alberto,
    en las enfermedades y más en la nuestra, dónde no existen unidades ni especialistas, todo vale, y un profesional sea del ámbito que sea, si nos sonrée al entrar en su consulta y se toma "el más mínimo interés" y nos dice "yo creo en tu enfermedad" ya se nos "ha ganado" en un 95 %.
    Luego viene lo difícil (que no es el diagnóstico) como creer en las nuevas pruebas de diagnóstico (alteraciones inmunes, reactivaciones virales, marcadores etc), tratamientos experimentales, coordinación con unidades de investigación punteras, desplante ante las administraciones, apoyo incondicional al enfermo, y posible pérdida de su estatus quo como consecuencia de todo lo anterior.
    Hacemos lo que podemos, lo se, y vamos a intentar "apretar" para que ese "lo que podemos" sea algo mayor y/o mejor.

    Para Esiwomann

    ¿De verdad crees que los profesionales ignoran los estudios actuales sobre el SFC/EM, por citar una de las 3?
    Judy Mikovits se escandalizaba ante la publicación exprés de una ingente cantidad de "papers" dirigidos por psiquiatras en la demostración de que el XMRV no existía o era fruto de la contaminación ratonil...precisamente "esos psiquiatras" sabían muy bien qué se estaban jugando.
    Sin ir más lejos, al poco del descubrimiento del XMRV en V. H (Valle Hebrón) Dr Alegre y Dra Quintana publicaban a bombo y platillo aquel 1 a 3 para el XMRV...
    A cualquiera que tenga "un conflicto de intereses" con este tipo de enfermedades le va a ser muy difícil dejar que las cosas ocupen el lugar que les corresponde y arriesgarse a matar la gallina de los huevos de oro, aderezado por administraciones arruinadas y algunas asociaciones que controlan a gran parte de los enfermos...
    Cómo tú bien dices, o denuncia o na!

    Para Alba

    ¿Quién le pone el cascabel al gato?
    Y tienes toda la razón, quién se atreve a exigir que eso que vemos dentro del vaso no es vino, que es agua...
    De todas formas, que el árbol no nos haga perder de vista el bosque y, aunque parezca tan y tan evidente que lo nuestro no es "de coco" algunos profesionales de la medicina todavía pretenden ganarse la vida de manera fácil con un colectivo "del que nadie quiere ocuparse".
    Fundamental, valentia, arrojo y ganas de decir: "BASTA", aunque sea postrado/a en una cama con el portátil sobre las piernas...no sabemos el poder que tenemos!!!

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  15. Para Asunción:

    Es muy buena idea lo que propones. Un documento en el que se diga de forma cientificamente probada y claridad meridiana "QUE EL SFC/EM, la FM y el SQM" no son enfermedades psiquiátricas. NO, NO LO SON. Que por favor!, que los psiquiatras y los psicólogos se ocupen de lo que verdaderamente saben: de tratar neurosis, psicosis, trastornos de personalidad, manías, esquizofrénicos, etc, etc y que por favor, nos dejen tranquilos. Que no nos humillen haciéndonos creer que nuestras enfermedades son imaginarias y que van a mejorar con sus pautas conductuales si no todo lo contrario.
    Lastimosamente, Unidades como el Clínic de Barcelona, hacen que sus pacientes pasen por este tipo de terapias, que son bien valoradas después por los tribunales médicos, pero que culpabilizan y desorientan a la mayoría de los enfermos que acuden, y lo que es peor, gastan unos recursos que podrían dedicarse a investigaciones bien orientadas en otros campos mucho más utiles, como la investagación del sistema inmune, las reactivaciones virales, los tóxicos, etc.
    Amnistia Internacional? Estaría bien, pero imagino que estos señores van "a tope de trabajo" con la de barbaries que hay en el mundo, pero si lo quieres intentar, adelante...y nos cuentas.

    Eiswomann

    "Cuando el enemigo lo ha perdido todo, se convierte en un peligroso oponente"
    Que gran verdad.
    No se si recuerdas la película Brave Heard con Mel Gibson. Un puñado de escoceses frente a las tropas británicas...
    Nos estamos preparando para librar la batalla, la gran batalla y necesitamos al mayor número de efectivos de nuestra parte, sin temor a nada, para vencer!

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  16. Para María.
    Entiendo lo que dice.
    Aunque personalmente creo que al Dr Fernández Sola, que no conozco personalmente, pero que por lo que se es un gran clínico, le falta un cierto empuje para romper con lo establecido, para plantar cara con el colectivo de enfermos a las administraciones públicas, y para olvidarse de frases nada afortunadas como "nada está demostrado, nada funciona" que pronunció ante un nutrido foro de enfermos no hace demasiado en el aniversario de la ACAF en Barcelona.
    Se necesita INVESTIGACIÓN en mayúsculas para que los clínicos (médicos) puedan hacer su trabajo. Desgraciadamente, no existe ni lo uno ni lo otro, pero le vamos a dar la vuelta, ya lo vera!

    Para Mirrow:

    Gracias por tus palabras!
    Como dices, desesperación y rabia pueden ser dos potentes aliadas, pero poco útiles si no se consiguen vehiculizar adecuadamente.
    Siempre hemos comentado que si "algún fomoso" padeciese "de esto" otro "gallo nos cantaría", pero o se silencia o es que el XMRV no ataca a famosos...
    En cuanto a lo que nos comenta sobre el director novel, me parece una gran idea, pero como cualquier cosa, hay que planificarla, buscarla activamente y que se consiga después de mucho esfuerzo.
    La compañera, Clara Valverde junto con la cineasta Ana de Cuadras, rodaron un reportaje al estilo "30 minuts, informe semanal etc" del que le adjunto un link,
    http://www.youtube.com/watch?v=wCx5Mi8oqAo y que personalmente me emocionó la primera vez que lo vi entero.
    Clara y su equipo intentó que fuese emitido por televiones, públicas o privadas, cadenas autonómicas o locales, pequeñas o muy pequeñas, pero siempre la contestación fué la misma: NO
    ¿El por qué? Los medios de información, controlados por las administraciones, también tienen "la orden clara de" no emitir nada relacionado con nuestras enfermedades, aunque si que es verdad que hace 1 semanas la TV3 emitia en el program 30 minuts un reportaje sobre el SQM, imaginamos porque el Colectivo Ronda de Abogados pudo "mover ciertos hilos"...
    http://vimeo.com/19098718


    Gracias a todos por vuestros comentarios, seguimos adelante!

    JoseL Rivas

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  17. ¡Muchísimas gracias! Sr. JoseL Rivas y también a ASSSEM por contestar a los comentarios. Es un detalle que define un matiz importante que diferencia a esta de otras páginas, y que dice mucho de la honestidad y el empeño por afianzar los cimientos de una nueva forma de enfocar la patología que habeis concretado acertádamente.

    Me hago cargo que movilizar cualquier nuevo dispositivo de divulgación es muy complicado. Lidiar con la realidad de la materia, los recursos y las propias fuerzas es tarea ingente.

    Pero hay unas enseñanzas a las que conduce esta enfermedad por encima de cualquier otra cosa: nunca admitir un no como respuesta aunque la cosa vaya muy muy mal, y a adaptarse a las circunstancias del entorno y del propio organismo cuando la cosa va muy mal, muy mal.

    La propuesta sobre las escuelas de cine era el ejemplo que tenía más cerca, pero siempre existen fisuras en el sistema por donde colarse...
    ¿No se puede hablar del XMRV?, hablemos del SFC. ¿No lo emite ninguna televisión, cadena de radio, etc?, "empapemos" a la sociedad desde la base...

    Las ideas innovadoras deberían enfocarse, en mi modesto parecer, a este espacio ignoto de la realidad cotidiana. Se tardará mucho más, pero no se nos olvidará, estaremos siempre presentes. Mientras, que sigan investigando los investigadores.

    Me pongo de ejemplo aunque no soy ejemplo de nada, es la forma que tengo de olvidar el sufrimiento y movilizarme: tengo "fritas" a las farmacias de mi entorno, y pobre del médico que se me ponga delante porque lo "sumerjo" en un mar de fotocopias, y se lleva un "discurso" sobre el XMRV y sus consecuencias tan descarnado que es para digerirse solito o "con hielo" en su casa frente a su ordenador personal, para soportar tanta desdicha,..., y comprenderla.

    Les invito a visualizar la obra de Left-Hand-Rotation en facebook, y su forma de operar sobre el entorno y la cultura. Es pacífica, barata, ingeniosa,... Podemos tomar ejemplo de los artistas conceptuales que ironizan sobre el sistema con medios no ortodoxos, pero acertados y políticamente correctos dentro del estrecho márgen de la corrección, en base al mensaje a transnmitir.

    La sinergia entre disciplinas distintas puede dar muy buenos resultados. Contar y contactar con otro sector de la población que también se sienta ninguneado: otros colectivos de pacientes, artistas emergentes, estudiantes con formación y sin trabajo,...,y un largo etc. Crear un frente común o colaboraciones puntuales,(recitales de poesía, fanzines, conciertos minoritarios,..., etc), vamos, donde se está cocinando la contracultura que es tan celebrada ahora como verdadera cultura,..., un territorio emergente donde podemos interaccionar, intercambiar conocimientos, valores y propuestas. ¡¡¡Y sin salir ni de casa ni de la red!!!.

    Es una vía que me gustaría que se considerase en algún punto de la vida de ASSSEM. En todo caso es sólo una modesta aportación hecha con la motivación de ayudar, y, únicamente, una bienintencionada propuesta.

    Muchas graciuas por el enlace, también me ha emocionado, y he valorado el magnífico esfuerzo y profesionalidad invertidos en él.

    Un saludo a tod@s los mienbros de ASSSEM y a los compañeros que siguen esta página.

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  18. Apreciada Mirrow:
    es un placer tenerla entre nuestros "contertulianos".
    Quizás estamos como estamos, porque somos como somos, aquello de la personalidad A, aunque no lo creo...
    Cuando ya no te queda nada por perder tienes que decir "basta" y no sólo decirlo claro y fuerte, sino hacerlo entendible al resto para que también lo digan claro y fuerte: BASTA
    Miles son las formas de "salir de este agujero" y lo único que tenemos que hacer es creer en nosotros mismos, en el inmenso poder que albergamos con individuos, enfermos y "cabreados".
    Quizás lo más complicado, es iniciar una línea clara y seguirla, y no dejarla hasta conseguir grandes cosas.

    Le animamos a ello!

    Un atento saludo,
    JoseL y equipo asssem.

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  19. Hola a todos, acabo de descubrir esta pagina y queria dejar mi comentario.

    Llevo siete años con fibromialgia diagnosticada y tomando muchisimas pastillas cada dia y no mejoro nada, al contrario cada dia estoy peor. Hace poco he iniciado un tratamiento llamado MDR con unas luces y una musica y la verdad es que creo que me va "UN POCO BIEN".

    Hay alguien que hay hecho ese tratamiento alternativo MDR y me pueda contar que tal el ha ido???

    La verdad estoy muy aburrida de medicamentos y dolores.

    Un fuerte saludo a todos

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  20. Hola chicos, tengo 23 años y hace 5 que padezco lo que ahora sé, es un SFC, aunque hasta hace 1 y medio sólo me lo diagnosticaban de fibromialgia.

    Mi experiencia con los psicólogos, la verdad, ha sido bastante penosa. Mi internista, supongo que movida por la gran cantidad de propaganda que muchos de los colectivos de esta disciplina "científica" brindan sobre el SFC y la fibromialgia, me obligó hace casi 3 años a someterme a una terapia psicológica (la que fuese) porque argumentaba que sin un seguimiento de ese tipo mi tratamiento no sería correcto ni ella estaría dispuesta a seguir dándomelo.

    Esto vino después de que yo ya hubiese consultado varias veces a dos psiquiatras distintos que al explicarles mi situación y sobre todo, vieran mi actitud, descartaron en todo momento cuadros depresivos u otras patologías y le expendieron a ella los consecutivos informes.

    Pasé así después por otros dos psicólogos, uno de ellos me dio el alta al considerar que no tenía más trabajo que hacer conmigo tras mandarme ejercicios de relajación y respiración (por aquel entonces la enfermedad ya me tenía suficientemente "calmada" y no me suponía ningún tipo de ansiedad pues pensaba que en cualquier momento darían con una cura para algo que yo sabía, no tenía nada que ver con ningún problema emocional o personal, sino que me había llegado repentinamente en uno de los mejores momentos de mi vida [Empezaba mi amada carrera con la que no puedo cumplir en absoluto pero que me niego a dejar] y en mí misma sólo reconocía ganas de seguir adelante y ánimos de recuperación.

    Cuando este señor me dio el alta después de 3 meses de tratamientos dónde lo único claro es que yo tenía poco margen de acción real, tocó el turno de asistir a una psicóloga que estaba empezando y a la que parecía que mi enfermedad la dejaba más loca que a mí. Ni que decir tiene que esta mujer no supo proponerme ningún tipo de tratamiento y al ver los bandazos que pegaba la dejé sin dudar a la 4ª o 5ª sesión.

    Yo ya había superado en mi adolescencia unos cuadros fuertes de ansiedad que me provocaron el bullying de algunos profesores (sí, profesores, no alumnos) en el instituto y sabía distinguir una terapia psicológica de un balbuceo vacío.

    Así, y por la insistencia de mi internista, llegué a la psicóloga que estaría tratándome un año y medio.

    Al principio yo le expliqué que no sentía que su trabajo fuese lo que yo necesitase, que ya lo había intentado con otros, y que estaba allí por la insistencia de mi doctora y mi familia (la cual ahora reconoce que no podía hacer otra cosa que confiar en el criterio de mi internista e intentar cualquier cosa aunque no me viesen con cuadros depresivos u ansiosos)

    A esto, la que fue mi psicóloga me dijo que lo comprendía, que ella confiaba en mí cuando le decía que lo que estaba era enferma y que hiciéramos eso (la terapia) para tener satisfechos y tranquilos a mis padres y mis médicos.

    Como me pareció una buena salida a corto plazo y conocía la ayuda que puede resultar un terapeuta de este tipo en las situaciones duras, decidí entrar al trapo. Con el despliegue de las sesiones me fue proponiendo que no sólo le contase como me encontraba, sino que probásemos algunas terapias para sacar fuera ira o en general mi inconsciente. Aquí empezaron las profecías mágicas, la primera de ellas "En cuanto aprendas a enfadarte estoy segura que te pondrás mucho mejor". Ole.

    [Parte 1/3]

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  21. [Parte 2/3]

    Yo no pensaba que enfadándome resolviese nada de mi enfermedad, lo veía como tirar energías que invertía mejor en estar serena o animada, pero decidí probar. La cosa iba sobre todo de que mi mandíbula, como supongo que la de muchos de vosotros, estaba en continua tensión y ella me ofrecía cosas para morder y me incitaba a patalear con las fuerzas que tuviese. Como pasaban los meses y no había cambios comenzaron las terapias de soporte (yo estaba bastante mal y no me iba nada mal un poco de comprensión, que realmente mis amigos no iban a proporcionarme porque yo no estaba dispuesta a cargarles con el peso de mi enfermedad) ahí la terapia pasó a ser de abrazos, que a veces eran muy desnaturalizados pero no podía evitar pensar que valía la pena pagarlo por que mi madre no me viese estando mal (más tiempo del que ya lo hacía) y no tener que contarle lo que me jodía estar mal a ella. De aquí, porque yo ya llegaba destrozada a las sesiones, pasamos a unos ejercicios de "activación muscular" que eran sólo que ella me tocaba las zonas más destrozadas (brazos, hombros y piernas) y me sostenía la cabeza, lo que me permitía descansar el cuello. Este tipo de ejercicios y un montón más de "profecías" vagas, junto con un percance amoroso que tuve mientras aún hacía la terapia y que fui tan idiota de comentar a la psicóloga, fueron lo que hicieron que alargase la terapia, que no me daba resultados reales más allá de los que que cualquier otra persona me masajease levemente mis maltrechas articulaciones hubiese dado.

    Se creó un vínculo de confianza y decidí depositar parte de mis esperanzas en la terapia y la terapeuta, sabiendo que en este tipo de intervenciones es fundamental hacerlo, aunque no veamos resultados inmediatos. Ahora sé que fue un gran error.

    Conforme las sesiones no llevaban a nada yo iba haciéndole ver a mi psicóloga que cuestionaba que mi enfermedad tuviese una raíz psicológica (ni siquiera un componente, más bien que podría desencadenarme frustración o emociones similares) esto se entremezcló con mis ganas de asistir a clase y cumplir mis objetivos académicos, cosas para las que esta mujer me persuadió e incluso me presionó llegando a tener yo dos episodios graves de agotamiento físico y mental y llegando a estar más exhausta, desorientada y frustrada que he estado nunca en toda mi vida (ni con esos profesores que tanto me putearon con 15-16 años).

    Yo seguí con mi cuestionamiento de en qué estaba consistiendo la terapia, pues ella empezaba a ponerme objetivos absurdos que yo no me veía capaz de cumplir (como conseguir un trabajo que casualmente coincidiese con un margen de ingresos igual a sus honorarios mensuales) y que parecían negar por completo lo que yo estaba harta de explicarle que suponía mi condición.

    Aquí ya, siempre bajo la incisión de mis preguntas, comenzó a apelar a la fibromialgia como una enfermedad psicosomática, algo ante lo que yo arqueaba mucho las cejas y poco después dejó el tema y empezó a hablarme de que ella creía que yo tenía un problema emocional grave reprimido, un trauma de algún tipo, que ni ella sabía cual era ni yo tampoco, pero debíamos enfocar la terapia en encontrarlo.

    [Parte 2/3]

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  22. [Parte 3/3]

    Por aquel entonces, junto con la presión que se seguía ejerciendo para que yo realizase una vida "normal" que a día de hoy tampoco puedo realizar, comenzó un proceso de negación de mis sentimientos y de cuestionamiento de mí misma que destrozó mi más que afianzada autoestima como nada nunca había podido hacerlo y me puso en una situación de desesperación e incertidumbre que ni el SFC había conseguido hasta ese momento. Esta situación duró no sé si 3 meses o más (ya sabéis cómo nos va la memoria) pero sus secuelas aún hoy las estoy padeciendo. La seguridad en uno mismo no es algo que se construya de la noche a la mañana.

    Por suerte, en ese cuestionarme, tampoco dejé de cuestionar todo lo que implicaba mi enfermedad (porque ella también así me lo pedía, que pensase que podría tener otro factor que yo me estaba ocultando a mí misma [tócatelos]) y mi familia empezó a reconocer la presión que la psicoterapia estaba ejerciendo en mí, aunque yo hubiese decidido tener una fe ciega en ella con el anhelo de una recuperación milagrosa profetizada por mi terapeuta como tantas otras cosas no cumplidas.

    En esas empecé a informarme bastante de la fibromialgia y todo lo que implicaba (¡Ay, si hubiese sabido entonces que era SFC quizás hubiese estado más sobre aviso!) y mi querida terapeuta decidió pasarme, para convencerme o para que le diese mi aprobación, aún no lo sé, un divertidísimo artículo que había escrito para su blog sobre "enfermedades psicosomáticas".

    ¡Lo que me pude reír! Comprobé en pocas palabras que mi psicóloga no tenía ni puta idea, y que especulaba más y con menos base que el sacerdote medio.

    Ella quería mi opinión, y yo nunca se la di. Me la pidió por escrito y lo más que recibió fue un suspiro junto con una tímida sonrisa y una frase que vendría a ser algo como "yo creo que no es así por las cosas que he leído...". Un "Lee y a ver si aprendes" quizás hubiese sido más justo, pero creo que pilló el mensaje.

    Las siguientes sesiones que dimos ella dejó el tema, yo ya había empezado a plantearle quitar sesiones o dejar la terapia un tiempo, ella no parecía convencida. Aquí intentó dar un giro y retomar los ejercicios, ahora más intensivos (que todos sabemos que están contraindicados) y con un tono de exigencia que la verdad, no venía muy al cuento, sobre todo con lo que ya había supuesto la presión anterior. Y por último llegó el cabreo por su parte(lo cual me hizo de nuevo reír en mi interior y cuando a mí, con la autoestima destrozada y una inseguridad galopante, algo me parecía ridículo, es porque lo era demasiado) y las típicas frases de terapeuta engreído y poco profesional como podemos leer en este artículo de "Es que no estás poniendo de tu parte". Aquí ya la ironía me sobrepasó e ipso facto dejé la terapia con una de las personas en las que más confianza, energías y recursos he depositado en toda mi vida y que ahora me decía que no ponía de mi parte.

    Ahora, escribiéndolo, también me hace bastante gracia... no tanto el dinero de mis padres que se perdió en esas sesiones, ni la autoestima y seguridad en mí misma que puede que nunca recupere (unas de las facetas que más me definían por cierto)pero sí que una persona que pretendía tener las soluciones a un problema tan serio y complejo como es el SFC fuera capaz de decir cosas tan estúpidas e impropias de un profesional que debe caracterizarse por la comprensión de la subjetividad de la otra persona...

    Lo mismo me pasa leyendo la información de estos congresos de psicólogos, sin idea ninguno de ellos de medicina, que pretenden curarnos a todos diciéndonos que no queremos curarnos.

    Lo mejor será que todos os riáis conmigo y que la carcajada sea larga y sonora, para que nadie más de nuestra comunidad de pacientes llore como yo aún lo hago a veces a causa de lo que las terapias que estos cómicos de pago pueden llegar a hacernos.

    Un abrazo y ánimos a todos.

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