sábado, 29 de octubre de 2011

Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC y sus relaciones con la FM y SQM

Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC 
y sus relaciones con la FM y SQM


Organizadas por la Asociación Estatal de Afectados por Fibromialgia, SFC, Síndrome Químico Múltiple de Huelva  y el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla (ICAS). Sevilla 22 de octubre de 2011.

Por José Antonio Garcia 

Aunque el programa se vio alterado desde sus inicios, pues el documento “El marrón y la goma” iban a iniciar las jornadas y se dejo para casi el final, y las sesiones se prolongaron hasta bien entrada la tarde, lo que puso de manifiesto el interés y la falta de tiempo para tan denso programa, resultaron una jornadas interesantes y provechosa.

            Se organizó en dos grandes bloques temáticos, un primer bloque de carácter científico, y un segundo marcadamente legal.

En primer lugar, y tras la proyección del video sobre del caso de Sophia Mirza, primera víctima mortal diagnosticada del SFC en Gran Bretaña, el Dr.Meirleir Profesor de fisiología, patofisiología e inmunología de la Virje Universitet de Brusela, presentó una Ponencia bajo el título: ¿Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica, publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suponen la equiparación definitiva, de esta enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica, y el fin del modelo psicosocial del mismo?. 

Una muy interesante exposición, en la que el Dr Meileir, tras exponer los nuevos criterios para el diagnóstico de  EM/SFC, nos expone los últimos avances en sus investigaciones, fruto de las cuales es muy probable que en menos de un año pueda tener preparado un test en orina que pueda servir para diagnosticar esta patología. Ello es debido a que según estas investigaciones, la alteración de la ratio Th1/Th2, puede constituir un biomacador específico para dicha enfermedad.  Al final de su exposición nos ha hecho un balance de los tratamientos que de forma experimental se están aplicando por diferentes equipos médicos, destacando el reciente trabajo noruego sobre el Rituximab. Una exposición que ofrece importantes rayos de esperanza para nuestro colectivo.

En segundo lugar intervino el Dr. Fernández Solá, quien realizó una exposición muy densa e interesante sobre el SFC/EM. Su postura es claramente conservadora respecto a las ultimas investigaciones  y trabajos publicados, ciñéndose aún a la versión oficial de la enfermedad y dejando aún en cuarentena estas últimas investigaciones en espera de que toda la comunidad científica y, en especial la OMS, de su visto bueno. Considera que son pasos importantes, temas como el Rituximab o los posibles biomarcadores, pero que no podemos lanzar las campanas al vuelo, pues hay que contrastar bien tales informaciones con nuevos estudios y esperar que haya consenso o aprobación por parte de la comunidad científica internacional. De hecho el considera que los criterios de Fukuda son los únicos válidos, pues son los únicos aceptados hasta ahora por la OMS; los nuevos criterios, para utilizarlos, hay que esperar a su aceptación por tal organismo. Una postura que se me antoja muy conservadora ante la gran cantidad de estudios y líneas de investigación que apuntan hacia un futuro esperanzado para las personas afectadas por estas patologías.


Conferencia Dr Fernández Solà

Estas conferencias pusieron en evidencia dos posturas o modos de acercarse al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad: una postura conservadora y “pseudoestatal”, pues en todo momento se atiene a la versión oficialista del Estado y status actual como marco de trabajo, representada por el Dr. Fernández Solá, y una postura más atrevida y crítica, que pone su atención en las nuevas líneas de investigación y sus resultados, así como a toda la experimentación que se está llevando a cabo tanto en la búsqueda de la explicación fisiopatológica de la enfermedad, búsqueda de biomarcadores y tratamientos que contribuyan a mejorar la situación de los pacientes, como vemos en el Dr. Meirleir.

En la segunda parte de las jornadas, el Dr. En Derecho, Sr .Don Rubén López-Tamés, y Magistrado-Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social), autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)", presentó su ponencia bajo el título: "Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC”. Una muy interesante exposición sobre los aspectos jurídicos que rodean estas patologías, y las controversias y problemas que encontramos en los tribunales, la ley y su aplicación.

A continuación se proyecto el cortometraje El MARRÓN y la GOMA, realizado por ASSSEM y la Liga SFC, en una versión reducida y centrada en los aspectos más esenciales, debido a la falta de tiempo acumulado y lo apretado del programa. Toda una verdadera decepción, pues su proyección integra hubiese sido muy necesaria, dado el testimonio tan importante que aporta, y que hubiese dejado ver de forma muy explicita la posición de los afectados. Como mal menor, los fragmentos presentados fueron lo suficientemente impactantes como para mostrar que la realidad de los pacientes y las denuncias contra el maltrato recibido por parte de la sociedad desde todos sus ámbitos, incluidos el médico y el psicológico.

D. Juan Palma Gutiérrez Letrado del ICAS, miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica,(EM),así como de la CFIDS of América,(Charlotte Carolina del Norte ), autor del manual: "La Mal llamada enfermedad del SFC ", y Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 " expuso la  ponencia: "Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10 ,de la OMS apartado ,G.93.3)". hace una revisión de cual ha sido y es el aborde que se ha realizado y esta realizando sobre esta enfermedad en los países más destacado de nuestro ámbito, resaltando como aún hoy día, a pesar de los llamamientos de la comunidad europea a que se cumpla la normativa sobre esta enfermedad,  reconocida como de origen neurológico y con alto grado de incapacitación, muchos países, entre ellos España, continúan ignorando las leyes  y tratando a estos pacientes con la mentalidad de hace medio siglo, psiquiatrizando y psicologizando a los enfermos, negándoles una atención sanitaria y social adecuada. Una exposición que también se vio reducida por la falta de tiempo.

Por último, D. Miguel Arenas, abogado miembro del Colectivo de Abogados “Ronda” de Barcelona, en sustitución de su compañero D. Jaime Cortes, especialista en Derecho del Trabajo y en Enfermedades Medioambientales, expuso de forma muy breve, pues ya era demasiado tarde y había pasado incluso con creces la hora del almuerzo, la ponencia titulada: “"Las distintas contingencias de las enfermedades ambientales SFC;FM;SQM : Enfermedad Común, Enfermedad Profesional, Accidente Laboral, Accidente no laboral".

Como ya era muy tarde, no pudimos escuchar a Doña Cristobalina Bejarano (Cristo Bejarano), presidenta de la Asociación ALTEA (Asociación de ámbito Estatal de afectados por FM, SFC, SQM y Electrohipersensibilidad, que tenia previsto disertar sobre "Situación actual de estas enfermedades desde la perspectiva de los enfermos". No obstante pudimos acceder al contenido de su presentación pues se nos facilitó un documento escrito sobre el contenido de dicha presentación.

Tras la finalización de las Jornadas, gran parte de los asistentes almorzamos en un Restaurante sevillano, donde se había concertado previamente esta comida.

Resaltar la importancia de que este tipo de acontecimientos se realicen  y contribuyan a difundir la realidad de estas enfermedades invisibilizadas y castigadas desde el ámbito social, sanitario y, sobre todo, estatal, más aún aquí en Andalucía, donde aún se sigue con el paradigma de englobar dentro de “trastorno somatomorfo” todo aquello que escapa a la medicina tradicional, cuestiona el sistema sociosanitario, o no interesa por sus costes económicos, como es el caso del Síndrome de Sensibilidad Central.



Desde esta perspectiva, a pesar de los problemas de tiempo y demás, se puede considerar como un verdadero éxito.


José Antonio García González.

                                            Málaga a 28 de octubre de 2011.

8 comentarios:

  1. Queremos agradecer a nuestro amigo y colaborador José Antonio Garcia la magnífica crónica y el esfuerzo de vijar hasta Sevilla para reltarnos dichas jornadas en la ciudad hispalense.

    Por otro lado agradecer enormemente a los organizadores, el abogado Juan de Palma y Cristo Bejerano, ya que somos conscientes del grado de dificultad de montar algo como lo que han montado, con nuestras dificultades añadidas de hacerlo desde la enfermedad, buscando siempre el acercar la esperanza a un colectivo tan desfavorecido.

    Sobre las ponencias, por lo que hemos podido ir viendo, no han habido sorpresar.

    El profesor DeMeirler parécese que ha acogido el estudio Noruego de buen grado y no dudamos que vayan a poder experimentar con el fármaco de manera cercana.

    Por otro lado, no nos sorprende en absoluto la postura del Dr Fernández Solà, que se aferra con fuerza al pasado y niega una por una las evidencias que poco a poco se van sucediendo (ej IrsiCaixa, Nancy Klimas, el estudio Noruego...etc¿?!!). Nuestra pregunta es ¿Hasta cúando y con qué objetivo? aunque preferimos no entrar por ahora en este asunto.

    Mil gracias a todos los que habéis hecho posible este evento y desde nuestras humildes plataformas, estamos encantados de hacerlo llegar a cúantas más personas mejor.

    Un saludo!
    equipo ASSSEM

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  2. Aunque la ponencia de ALTEA-HUELVA-FIBROAMIGOSUNIDOS no se pudo leer, se distribuyo a todos los asistentes ya que el tiempo se alargo mucho mas de lo que teníamos previsto, pero las ponencias y la información que fue muchísima mereció la pena.
    Gracias a todos los asistentes y al esfuerzo que el viaje a supuesto para algunos compañeros.
    Dori
    Reivindicaciones de fibroamigosunidos.com

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  3. Damos las gracias tanto a los ponentes como a los asistentes a este II Congreso en Sevilla, aunque la Ponencia ALTEA HUELVA-FIBROAMIGOSUNIDOS, no pudo ser expuesta por falta de tiempo, si que pudimos entregarsela a todos los asistentes.
    Todas las ponencias eran importantes y muy interesantes, por lo que optamos por esa opción.
    Ha sido un placer y nos sentimos muy satisfechos por la respuesta tanto de asociaciones, afectados, etc.
    Gracias a todos
    Dori
    Reivindicaciones fibroamigosunidos.com

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  4. Me he quedado desagradabemente sorprendido al escuchar la ponencia del Dr.Joaquim Fernández Solà.Si reconoce que el SFC no es mental, y llega a decir en algún momento "neuro-inmune",porqué sigue diciendo que lo único demostrado para aliviarla es la terapia cognitivo conductual y el ejercicio progresivo.Igualmente se niega a aceptar el nombre de encefalomielitis miálgica, y quiere seguir con el término de fatiga crónica.Se niega a aceptar igualmente los nuevos criterios de diagnóstico, efectuados por los mas renombrados doctores especialistas que están en contacto diario con miles de enfermos.¿Deberá ser la CDC o la OMS los que le cambien el nombre, esos que nunca han visto o tratado un enfermo? Da por finiquitado el tema del XMRV,justo ahora cuando se acaba de descubrir que los reagentes de laboratorio utilizados en los PCR destruian el retrovirus.
    Y, la guinda, cuando dice que el tratamiento con el Rituximab será inviable ¡porque cuesta 6000 euros! y con eso cierra el tema.
    Quizás estamos equivocados cuando pensamos que los doctores están ahí para curar, que sienten empatía por quienes sufren,que tienen vocación y buenas intenciones, y que por eso cobran del erario público.Estamos equivocados porque su única intención, al menos con nosotros, es ahorrar en tratamientos.
    ¿Que les hemos hecho los enfermos de EM para que se nieguen en redondo en efectuar, al menos pruebas con ese medicamento, para ver si alivian a alguien? .¿Cuánto cuestan las operaciones de todo tipo, los ingresos hospitalarios,mantenimiento de centros sanitarios? Puede compararse con un tratamiento ambulatorio de unos meses, aunque el producto sea caro.
    Por cierto,creo que el fabricante del medicamento, que se decía estaba a punto de expirar la patente, ha decidido que eso no sucederá hasta el 2015, por lo menos.
    Muy lamentable, en resumen,que quieren deberían velar por nuestra salud, quienes cobran por ello del dinero de todos, no hagan mas que poner palos en las ruedas para dificultar el avance en conocer los mecanismos de la enfermedad y en tratamientos eficaces.
    Saludos a todos.

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  5. Estoy absolutamente de acuerdo con la crítica (constructiva diría yo incluso) sobre el Dr. Fdez Solá.....

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  6. El precio del Rituximab es de unos 600 euros, 2 dosis (NO son 6 mil euros!!). Y se utiliza también para la Artritis Reumatoide y el Lupus, que "casualmente" son enfermedades autoinmunes. Y son tratamientos que aplican en países que consideramos más "pobres" que el nuestro. "Casualmente" los afectados por SFC van "coleccionando" otras autoinmunes: Hashimoto, Sjögren, Lupus...y el equipo de Fernández Solá, lo debe saber porque las analíticas protocolarizadas que tienen para los SFC que ellos tratan, hacen el seguimiento para detectar la aparición de estas autoinmunes. Y oh! casualidad, el Rituximab ya ha sido aceptado como tratamiento para AR y LES. Entonces, ¿porqué tanta reticencia a probarlo en SFC, siendo además que ellos tienen unos cuantos pacientes SFC con otras autoinmunes?¿Los 600 euros? NO lo creo. Incluso Roche, seguro que aportaría las dosis necesarias para probarlo. Si funciona como es de esperar, el SFC se trataría como una AR, un LES, un Sjögren, severos y una vez al año se daría la dosis al paciente y se habría acabado el "misterio" del SFC que ha propiciado que algunos profesionales se hayan erigido en "vacas sagradas". Se acabaría el negocio para las clínicas privadas. Incluso el costo económico sería menor: en muchos pacientes tratados precozmente se podría evitar la cronicidad; y los severamente afectados podrían recuperar un grado mayor de autonomía, etc. etc.
    NO creo que sean tontos, simplemente son profesionales que han medrado gracias a esta "extraña" enfermedad que no se necesitaba saber mucho para tratar porque "no hay nada que hacer" y los criterios de Fukuda hasta un escolar los puede distinguir (por eso se aferran a ellos).Sin el SFC tal vez serían unos ilustres desconocidos.Obviamente resistirán todo lo que puedan para evitar la vergüenza pública. No creo que odien a los pacientes simplemente, sólo piensan en ellos mismos, y no deben saber cómo salir con dignidad del atolladero en que se han metido. Calcularon que la ciencia avanzaría al ritmo de los años 70 y durante su vida profesional, nunca se hallaría nada importante sobre SFC.
    Saludos y felicitaciones por vuestro trabajo!

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  7. Yo creo que no es tanto lo que cueste o no un fármaco -pensad que la mitad del presupuesto que dedica el sistema nacional de salud a fármacos se gasta en antiretrovirales para el SIDA- si no lo que se comenta en este último post: no quieren dejar perder una posición preponderante que les genera, no sólo obtener unos ingresos incalculables dada la gravedad y la cantidad de enfermos que acuden a sus privadas, si no que los situa en un posición de "vacas sagradas" de "gurús" ante un colectivo que lucha denodadamente por salir a flote y que lucha por aferrarse a estos nuevos descubrimientos.

    Para ellos impera la prudencia, el trabajo bien hecho, la espera... Para nosotros impera los atisbos de esperanza y el pensar en ir cerrando de una vez por todas el oscurantismo al que, unos pocos, nos han encadenado.

    Seguimos trabajando!
    Un abrazo,
    JoseL

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  8. No entiendo por qué tanta inquina a los privados, que total en España son 4 (y todos en Barcelona). Si los de la pública son los que nos dan un trato denigrante. Al menos los 1º te dan un diagnostico y unos informes, que por cierto los de cabecera públicos ni siquiera se dignan a mirar, no sea que le vayas a pedir una baja.
    Si el Dr. Fernandez Solá al que no conozco personalmente es retrógrado como decís ¿Qué serán los de la SS, que no saben ni lo que es el SFC? Pero no se por qué casi nunca oigo críticas contra ellos.

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