jueves, 20 de octubre de 2011

SFC: Una enfermedad AUTOINMUNE

SFC: Una enfermedad AUTOINMUNE


Finalmente se ha publicado el estudio del Rituximab, un anticuerpo monoclonal que destruye de forma específica los linfocitos CD20 en el tratamiento contra el linfoma, en un ensayo piloto en 30 pacientes de SFC en un hospital oncológico de Noruega.


De los 15 enfermos tratados con el fármaco, 10 mejoraron (9 de forma muy evidente y 1 de forma moderada, un 67%) mientras que 5 no experimentaron mejoría, mientras que del grupo que recibió placebo -una solución salina- sólo 2 experimentan una cierta mejoría.

Dicho estudio ve la luz tras un primer hallazgo hace dos años,  en el que un paciente de linfoma de Hodking's con SFC,  experimenta una casi absoluta curación al recibir dicho fármaco, coincidiendo precisamente con la desaparición de dicha subpoblación de linfocitos en su sangre. 



Tras la administración del fármaco por vía endovenosa, se produce una demora de entre 3 a 8 meses de la remisión de los síntomas, lo cual podría explicar perfectamente la naturaleza autoinmune del SFC, con una posible creación de autoanticuerpos creados por los propios linfocitos B. 

Como en otras enfermedades autoinmunes como el lupus o la artritis reumatoidea, los autoanticuerpos son sustancias creadas por las propias células de defensa pero que acaban atacando al propio organismo.

A remarcar, según declaraciones de los autores, los Dr's Olav Mella y Oysten Flugen a los que ya les hemos enviado un mensaje de felicitación y apoyo, que 2 de los pacientes que recibieron el fármaco hace 3 años se han curado completamente y hacen vida normal y que es posible que los 5 pacientes que no experimentaron mejoría durante las pruebas mejoren tras dosis periódicas del fármaco.

Como hemos ido defendiendo, el SFC-EM es una patología orgánica y más que nunca creo que podemos afirmar que de tipo INMUNO..... como lo han corroborado diferentes publicaciones en esta línea, sin ir más lejos los trabajos del equipo de IrsiCaixa y sobre el que pretendemos basar nuestra búsqueda de BIOMARCADORES.

Es MUY IMPORTANTE que un grupo independiente y completamente desvinculado de los SSC -unos oncólogos noruegos- haya encontrado un posible origen orgánico del SFC  -nada de psicológico y/o desconocido como nos quieren hacer pensar-y aunque ahora empezarán las reticencias normales "a las que nos tienen acostumbrados", vamos a nadar todos/as en esa dirección para de una vez por todas lograr esa tan ansiada normalización. 

 ¿SFC?, NO GRACIAS. 
Patología AUTOINMUNE!!!

Esta vez si que podemos afirmar que se empiezan a ver claros indicios de que el SFC adquirirá un estatus de patología "normal" y que, por supuesto, ya hay cosas que funcionan; es cuestión de no mirar hacia el lado que no interesa, pese a quien pese, ya que tenemos mucho por hacer!

Felicidades a todos/as,
equipo ASSSEM


25 comentarios:

  1. PUES ESTOY BASTANTE SORPRENDIDA QUE HAYAN TENIDO QUE RECURRIR A MEDICOS EXTRANJEROS , PUES EN EL AÑO 2003, EL NEURÓLOGO TRAS UNAS PRUEBAS ANALITICAS YA ME DIAGNOSTICÓ ·ENFERMEDAD AUTOINMUNE INESPECIFICA" DECANTANDOSE MÁS A LA FIBROMIALGIA, ENCEFALITIS MIALGICA (SFC).
    UN SALUDO

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  2. ¿porqué no nos explicáis un poco todo esto? No llego a entenderlo.
    Saludos

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  3. ¿Donde se puede probar este tratamiento en Barcelona?

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  4. Me parece que sea en nuestro pais o fuera de el,todas las soluciones que se vayan encontrado son positivas.Yo soy enferma de fibro y de sfc, he empezado a tomar mestinon y parece que algo a nivel de fatiga y no de dolor me esta haciendo.Le daremos tiempo,y seguiremos haciendo de conejillo de indias ,creo que a todos nos conviene, y por supuesto, seguiremos ahí, para que no se olviden de nosotros.
    Un saludo para todos.

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  5. La verdad, puede intentar soterrarse, terjiversarse y manipularse pero mientras exista un latido, un reducto, un soplo de aire, no todo está perdido. Si el otro día hablabais de los "carceleros de la mala ciencia", hoy podemos alegrarnos y felicitar a éstos "libertadores de la buena ciencia". Un saludo!

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  6. Noruega es un país con menos de cinco millones de habitantes, con un índice de corrupción inapreciable,uno de los pocos que se tomó en serio el padecimiento de los SFC-EM,y cuyos gobernantes sí miran por beneficiar a sus ciudadanos.(Raro ¿No?)El resultado es que no se dedican a tapar y obstruir la verdad, sino que la demuestran, como sucede en este caso.Si todos los que tienen cargos políticos en nuestro país obraran de ese modo, y tuvieran una ética de la suelen carecer,ya haría tiempo que tendríamos el problema resuelto.

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  7. bien,esto va despacio,pero vamos consiguiendo objetivos,como el protocolo de paciente de fibro que salio hace pocos meses,estamos avanzando

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  8. Gran noticia. Espero que pronto se pueda llevar el tratamiento a la práctica. ¿Os imagináis, poder hacer otra vez vida normal? (y sin dolor, ni cansancio, poder leer, salir cuando se quiera, dormir bien, hacer deporte...!)
    Guau!
    Mª Rosa

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  9. Quizás aquí esté la explicación al porqué las pacientes con SFC/EM sometidas a quimioterapia durante un tiempo tienen (tenemos) alguna mejoría. Los linfocitos CD20 seguro tiene "algo" que ver, pero claro ¿quien los mira?.
    Ojalá y sea verdad que cura a 2/3.
    Ya te contaré Jose Luis. ;)
    Saludos a toda la familia Asssem.

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  10. Gracias a Dios existe el internet !!! y los colectivos como uds. que nos proveen de informaciòn de vanguardia. Esto tardarà años en que se difunda en mi amado Mèxico-tercermundista (con enfermos, mèdicos y autoridades idem ).

    Donde no hay indignados, sino resignados. Hoy comencè a renacer... Verònnica Escutia.

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  11. Por favor, publiquen el link del artículo científico que citan para hacérselo llegar a mi internista y mi neurólogo. Gracias. Carmen

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  12. Lo primero agradeceros a todos/as los comentarios realizados aquí y a través de nuestros correos.

    Pensamos que es una buena noticia que se siga en la línea marcada por otros estudios publicados que apuntan claros desórdenes inmunológicos que caracterizan a este mal llamado síndrome.

    El Rituximab es un medicamento utilizado en el tratamiento de un tipo de linfoma, el linfoma no Hodgkin y para la artritis reumatoidea.

    No se halla exento de efectos secundarios incluso muy graves aunque muy poco frecuentes como Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva (LMP)que puede causar la muerte y debe ser siempre empleado bajo estricto control hospitalario y valorando en todo momento el beneficio/riesgo por el equipo que lo administra.

    Bien, dicho esto, en el estudio noruego no aparecen efectos secundarios graves, que según apunta son más frecuentes cuando se combina el rituximab con otros agentes quimioterápicos.

    http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/druginfo/meds/a607038-es.html

    Mi opinión es que por ahora, a excepción de que se entre en un estudio clínico en el que se pretenda probar la eficacia de dicho medicamento en enfermos de SFC, no va a haber ningún médico que pueda administrarnos dicho tratamiento sin incurrir en un grave vulneración de la legalidad -el medicamento no se haya registrado para ello- y desconozco si el uso compasivo podría tener aquí aplicación.

    Eso si, nadie puede poner en duda que abre una puerta enorme para todos nosotros, ya que si hay algo que no tiene precio es saber que un grupo de personas como nosotros, enfermos de SFC, recobra la salud, aunque sea por unos meses, tras la administración de un medicamento, sin trampa ni cartón.

    Desde ASSSEM iniciaremos los contactos que consideremos apropiedos para mirar de activar un estudio desde España con dicho fármaco, para lo que toda la ayuda e iniciativas que toméis será de provecho, como por ejemplo llevarles esta información (tenéis el link en el post original) a vuestros médicos, escribir a prensa, enviar cartas a los políticos etc, etc.

    Lo dicho, que nadie se conforme ya con explicaciones superfluas sobre nuestra enfermedad, el sistema inmune está alterado, y deberemos de luchar todos juntos para que el rituximab y/o otros tratamientos sean una realiadad en el menor plazo posible.

    Un abrazo y nuevamente felicidades a todos/as
    JoseL

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  13. ¿Dónde nos hemos perdido?. Estamos hablando de la farmaceútica Roche. Accutane, Tamiflu,Posicor,Rohypnol y toda la peste de benzodiazepinas,Seveso(Italia 1976),Dioxinas, plaguicidas, pesticidas...¿Cúal es la extraña razón por la que estas hermanitas de la caridad van a dedicar tiempo y dinero a sanarnos?. He leído el artículo científico, la ficha técnica de Mabthera y el sumario de EPAR (European public assessment report) para dicho medicamento y lo único positivo que veo son las palabras... "suggests that CFS is an autoimmune disease". Por favor, leed con paciencia las contraindicaciones y efectos secundarios de este producto y valorad si merece la pena correr esos riesgos. ¿Estos son los tratamientos que debemos y queremos exigir?. Francamente, como afectado de SQM y EM en grado severo no comparto en absoluto estos planteamientos. Resulta que Roche primero crea los venenos que nos enferman y luego saca el remedio milagroso para las dolencias que ellos han provocado. No creo que la curación venga por este lado sino por un cambio de vida radical procurando reducir nuestra carga tóxica tanto como nos sea posible entre otras medidas. Muy complicado pero no causa daño. "Primum non nocere".

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  14. Josetxo, cierto es que cualquier tratamiento "alopático" debe ser analizado y criticado en su medida pues estando las farmacéuticas por medio siempre hay riesgos.

    Pero en 30 años de enfermedad, nunca, ningún tratamiento, que yo sepa, ha conseguido unos resultados como los de éste estudio. Ni los suplementos, ni las dietas, ni lo convencional...Si nuestro sistema inmune no funciona correctamente creo que hará falta algo más que un cambio de vida radical.

    Yo creo además, desde mi ignorancia como paciente, que el Rituximab NO es el tratamiento definitivo para el SFC, sencillamente es algo que han descubierto que tiene potencial para mejorar e incluso curar (aquí estaría lo histórico) la patología, de pura casualidad.

    Lo que yo entiendo habría que hacer es investigar y deducir el por qué de ésta relación y trabajar para desarrollar un compuesto específico para el SFC.

    Mientras desde la medicina alternativa no exista una alternativa mejor, no debemos cerrar las puertas a nada, pues aunque lo Alopático tenga sus riesgos, se fundamenta en estudios científicos, contrastados y consensuados.

    El tiempo dirá....

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  15. "Una enfermedad autoinmune es una enfermedad causada porque el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. En este caso, el sistema inmunitario se convierte en el agresor y ataca a partes del cuerpo en vez de protegerlo."
    (Según wikipedia).
    Pero en el estudio noruego dicen que"una explicación alternativa de la mejoría clínica podria ser la eliminación o reducción de los virus linfotrópicos como CMV o EBV." (pág 10, derecha)O sea que esos virus tan presentes en el SFC se alojan en los linfocitos que destruye el Rituximab.Virus que siempre nos han dicho que se tienen de por vida.
    No nos iría mal que alguno de esos doctores españoles que presentan en congresos internacionales estudios tales como "Nivel socio -cultural de los pacientes SFC"o "Relación entre el SFC y el maltrato infantil" estudiaran "Diferencias entre los pacientes noruegos y españoles con SFC usando el anticuerpo antiCD20 Rituximab.Estudio doble ciego y controlado por placebo"

    ¿Por cierto, qué opinarán en Can Ruti sobre ésto?

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  16. yo tengo una tiroiditis autoimune con unos valores de anticuerpos muy altos y tambien el cortisol pues no me estrañaria que mi fm y sfc estubiera relacionado ,pero yo les diria a los galenos que se dejen de quien encuentra la piedra filosofal y los intereses creados y terminen con esto ya porque somos nosotros los que pagamos las consecuencias señores menos sovervia da igual quien encuentre dicha piedra

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  17. A mi me pasa un poco como a Josetxo, creo que todo avance es una buena noticia por supuesto, pero, quiza sea por ser enferma de SQM tambien que me lo miro todo con lupa y hay algunas cosas que no me hacen gracia...

    Y me surge una duda, si la EM/SFC puede ser tambien de origen toxico.... que pasa con estas personas?

    no se, como se dice aqui en cataluña, "no es pot dir blat fins que no el tens al sac i ben lligat" --> no se puede decir trigo hasta que no lo tienes en el saco y bien atado...

    y vuelvo ha estar con Josetxo, bajemos nuestra carga toxica antes de hacer cualquier cosa y de tomar lo que sea a ver que pasa... mas de un enfermo de EM/SFC y/o FM se sorprenderian de los cambios en su salud...

    Un abrazo!

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  18. Un par de matices, bueno tres:

    1.- Cientos de miles de personas en el mundo viven gracias a la penicilina, a los antiretrovirales y a la quimio. Aunque atentos, no creo que tengamos que ver ahora la sombra de Roche detrás del Rituxan (Rituximab) cuya patente por lo que tengo entendido expira el año próximo y por tanto la rentabilidad del mismo para la multinacional en una patología como la nuestra algo arriesgado y si ver en este efecto un camino prometedor, definitivo o no es pronto para saberlo, un escuchar al paciente cuando nos explica algo y no mirar para otro lado y/o pensar en si vamos a cobrarle 200 euros por la visita...

    2.-Como hemos comentado antes, esta publicación no hace más que apoyar la teoria de que existe una disfunción inmunológica que desaparece, transitoriamente y no en todos los enfermos, pero no explica el origen (virus, tóxicos, estrés etc), pero creemos que abre el camino a seguir investigando y/o ampliando dichos estudios con muchos más enfermos. Al fin y al cabo, si te dan un medicamento y te curas, que vas a hacer?

    3.-Nos encanta que nos hagais llegar todo tipo de comentarios y en el 99,99% de las ocasiones los publicamos a excepción de cuando en estos se va claramente que se barre para su casa y se pretende marear la perdiz hablando de las mil y una causas del SFC (entre ellas la psicosomática) o como cuando esta mañana nos ha llegado uno en el que G. nos llamaba lloricas, sensacionalistas y desmemoriados. No creemos que sean los calificativos que nos merezcamos ni que vosotros tengáis que oir en un foro como este. Por otro lado estamos hartos de que "lobos con piel de cordero" intenten entrar en foros donde no son bienvenidos a no ser que se muestren y no desde la cobardia del anonimato.

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  19. Los debates siempre aclaran dudas ;)

    Un abrazo amigos!

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  20. no me extraña nada, esto ya lo apuntaba yo en este foro hace meses, que con los años degenera en enfermedades autoinmunes (ya llevo 20 años con la enfermedad). Hace un año que ya me llevan en el Clinic en autoinmunes, y el Dr. Espinosa ya veía en mis analíticas desórdenes linfocitarios que no podía explicar.

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  21. Soy Salvador, no enfermo, pero sí esposo de enferma. Me llena de alegría y esperanza leer estos comentarios y estas novedades, es la primera vez que entro y creanme con lo leido he tenido un subidón de esperanza. ánimo y continuar. Muchas gracias.

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  22. Estoy diagnosticada de SFC postviral desde el 2004,aunque la enfermedad surgio hace muchos mas años,al cabo de un par de años de tener la febricula que da el SFC,se me descontrolo el tiroides hasta el punto que me salieron tumoraciones benignas.Lo que cuenta estos doctores noruegos tiene sentido primero me aparecio la patologia autoinmune SFC para mas tarde provocar otra autoinmune en el tiroides.Me operan del tiroides,y se me inflaman las glandulas salivales,en el clinico me dicen que tengo tumefacción de las mismas y posible sindrome de sgorjen.
    Es la primera vez que encuentro unos colaboradores que corroboran lo que ya me han dicho otros medicos no especialistas en SFC,como un oncologo que me visito,que tengo una patologia autoinmune porque las enfermedades autoinmunes crean otras enfermedades autoinmunes.
    Estoy muy esperanzada con los estudios de noruega,y también muy agradecida a esta pagina web pues sin ella no habria obtenido la información de estos descubrimientos.Creo que estamos en el buen camino.Y aunque el rituximab solo funciomará en un subgrupo del colectivo,creo que representa un avance para todos.

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  23. Gracias por vuestra información, al menos sirve para corroborar diagnósticos que ya habían sido efectuados por problemas autoinmunes pero sin saber cómo solucionarlos, es mi caso, espero que tengamos la oportunidad de ser tratados lo antes posible para poder recuperar al menos parte de nuestra vida normal.

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  24. He estado padeciendo sindrome de fatiga cronica durante 2,5 años. La causa, creo que estrés emocional. Al comienzo el cansancio lo podia tolerar, pero despues todo se fue complicando y el cansancio se tornó exagerado. Vinieron los problemas de sueño (insomnio y sueño no reparador), dolores musculares, cambios en el humor, conductas extrañas y comportamientos obsesivos, etc etc etc. En las primeras etapas ustedes mismos se van a tratar de convencer de que con dieta, hierbitas, suplementos de vitaminas, complejo B, magnesio o lo que sea se van a curar. Pero que va ¡¡ no se engañen. Puede que esas cosas funcionen para los casos leves, pero los casos moderados-graves deben ser tratados con medicamentos. Despues de 2,5 años me harté y decidí acudir a un buen neurólogo. El man me recetó Duloxetina. Me ha servido, porque siento que en las mañanas me levanto mas descansado (duermo mejor ¡). Estoy mas alerta y regresé a la universidad. Se que el medicamento es caro, pero men, que se le va a hacer? Solo quiero mejorar mi calidad de vida, asi sea que tenga q vender todo lo q tengo

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  25. Hola yo vengo del Hospital Virgen del Rocío donde entre otras cosas me han dicho que no es una enfermedad el SFC, que sus causas son psicológicas que lo que tengo que hacer es cambiar el chip y que si pienso en lo que estoy haciéndole a mi hijo. Poco mas que por estar enferma soy mala madre, según me ha dicho. Voy a mandar un escrito ahora mas tranquila a la asociación con lo que ha ocurrido y con mi marido como testigo. Pero hay alguien más con quejas sobre como nos están tratando en Virgen del Rocío en medicina interna y donde puedo localizar los trabajos sobre SFC para demostrarle cuando vuelva a verle que es una enfermedad... Y desde luego ya sabéis si estáis enfermos sois malos padres o según en el Virgen del Rocío no debéis tener hijos...Yo también tengo fibromialgia pero claro también es una enfermedad psicológica donde lo único que busco es llamar la atención.

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