domingo, 27 de febrero de 2011

Dejemos de ser INVISIBLES y resultado de la encuenta "Mis ingresos mensuales"

Artículo de opinión
Por José Luis






Esta vez no voy a ser yo, si no muchas de vosotras las que vais  a tener la palabra.
A pesar de nuestro trabajo de base, elaborando cuestionarios, documentación técnica, contactando con políticos y juristas, con laboratorios públicos o privados, creemos que es fundamental, para que todo esto cambie, que dejemos de una vez por todas de ser INVISIBLES.

Como está pasando en el mundo árabe, gracias a Internet, a los Blog, a Facebook etc, los débiles, los oprimidos, los desfavorecidos se están organizando para acabar con situaciones de angustia que llevaban décadas favorenciendo a unos pocos en detrimento de la gran mayoría.

Queremos volver a insistir en la importancia que como enfermo, al cual se le han negado la mayor parte de sus derechos, digas BASTA y empiezes a pensar que el cambio es posible.

A continuación podrás leer una serie de razones que algunas ACTIVISTAS nos han esgrimido para dejar ese "estatus" que tanto favorece a nuestra INVISIBILIDAD.

Pedimos disculpas por la extensión de los relatos, y aconsejamos si os parecen demasiado extensos, leerlos en dos o tres veces.

Para formar parte de ASSSEM-Activistas, sólo tienes que enviarnos un correo a asssem@asssem.org indicando ACTIVISTA en el asunto, y dándonos algunas razones por las que has decidido formar parte de nuestro colectivo, junto con tus datos de contacto, tu profesión, tus habilidades etc.

Un atento saludo
José Luis y el equipo ASSSEM


 
Maria Jesus de Salamanca y los enfermos sumisos...

(...) me molesta especialmente en cómo nos ven: quieren enfermos/as sumisos/as.

En una ocasión tuve un encontronazo en el trabajo, alguien me reprochó un sinfín de cosas y entre ellas participar en diferentes movidas reivindicativas estando como estoy. Acabé diciéndole que tenía una enfermedad crónica, pero que no estaba lobotomizada.
A veces me da la impresión de que, si nos creen (que muchas veces ni eso), pretenden tenernos como objeto de su caridad o compasión, darnos la palmadita en la espalda, decirnos que no nos quejemos tanto, que ánimo... pero que no nos pasemos. Y me parece que ese no es el enfoque: no es una cuestión de que nos "ayuden" así, es una cuestión de principios, es nuestro derecho, como de el cualquier persona enferma o sana, a unos recursos y atenciones adecuadas por el simple hecho de ser persona

(..) Lo peor es que a veces piensas si no te estás volviendo loca, hasta dónde va a llegar esto, y hasta dónde vas a ser capaz de aguantar. Luego te asomas a páginas como la vuestra y ya no te sientes tan bicho raro.
Por eso creo que es importante organizarse y estar en contacto: ayuda a seguir adelante y nos hace más fuertes socialmente.


Marisa de Zaragoza y la unión de los invisibles...

(...) creo que es necesario el unirnos todos en la lucha por hacer que seamos VISIBLES  a los ojos de los que nos quieren hacer INVISIBLES que son muchos, aun sabiendo la verdad de todo lo que estamos pasando,creo que hay muchos intereses economicos tras nuestra enfermedad, no quieren que salga a la luz, hace tiempo que le vengo dando vueltas a la cabeza a este tema, y necesito sacar todo lo que llevo en mi interior, luchar, que se me oiga, no quedarme quieta, al menos, aunque no sea ya por mi, por las futuras generaciones de enfermos que vengan detras.
(...)Solo por eso, ya merece la pena luchar, no por el dinero de la incapacidad, por el reconocimiento

Pilar de Mataró para que mi experiencia sirva de algo...

¿Por qué quiero ser activista?
Por muchisimas razones:
- Por la peregrinación de médicos y centros que he tenido que recorrer para obtener alguna respuesta.
- Por la cantidad de veces que me he enfrentado al médico de turno (al inicio de este peregrinaje) al defender que mi problema no era psiquiatrico, sino físico.
- Por los enfrentamientos que he tenido con algún psiquiatra de turno, al negarle que yo no padecia ninguna enfermedad mental...... que mi cuerpo me dolia, que estaba extremadamente cansada, que no podia leer, no podia salir porque a veces no sabia donde estaba, que no podia mantener una conversación coherente porque se me olvidaban palabras tan básicas como "mesa"(...)
- Por una de mis visitas a una reumatologa de la SS que me echó de su despacho, diciendome que ella no podia hacer nada por mí, y que no entendía porqué estaba haciendole perder el tiempo,  que me fuera a la privada porque en la SS no me podian ayudar.
- Por la cantidad ingente de dinero que me he gastado, al tener que recurrir a la privada, con la esperanza de obtener respuestas a un diagnóstico "real" y un posible tratamiento que permitiera  reanudar mi actividad laboral, social, o sea con la gran esperanza de recuperar mi forma de vida anterior.(...)
- Por la falsa ilusión de que presentando todos esos informes médicos (privados) (...) me podrian dar una incapacidad, ya que después de 35
años de vida laboral, yo sabia, sé y sabré que no podia ni podré realizar trabajo alguno.
- Por las palabras,  que por parte del abogado de la SS, tuve que  oír durante el juicio al poner en duda mi enfermedad.(...)
- Por las incongruencias que alegaron para negar posteriormente la invalidez.

- Por el trato humillante y despreciativo sufrido, por parte de los "inspectores" del ICAM.
- Por la gran incomprensión de muchos médicos y jueces.
- Por el dolor personal de ver como pierdes amigos, familia, ante la incomprensión de esa situación; por el dolor de perder esos viajes que tanto me gustaba realizar, de perder parte de la intimidad con mi pareja.... por el dolor de tener que renunciar a ¡tantas cosas!
- Por el enorme esfuerzo emocional que he tenido que realizar para adaptarme a esa nueva y limitada forma de vida.
- Por la enorme soledad que he sentido en numerosa ocasiones.

Son muchas las razones a dar pero me gustaria que mi experiencia sirviera de algo. Me gustaría poder ayudar a personas que están empezando a vivir este calvario, dando toda la información posible, mi apoyo, ayudar a asimilar esa nueva y limitada vida que tendrán que empezar a aprender.......
Me gustaría que todos nosotros nos hicieramos fuertes ¡Yo no quiero ser invisible!, quiero que los que me rodean sepan lo que implica padecer estas patologias. No quiero que piensen y  digan que no trabajo porque no quiero.


Marta de Barcelona, nunca conformada con esta situación...

- Porque me siento enferma hace aproximadamente 7 años.5 deambulando de médico en médico y 2 y medio diagnosticada.

Durante estos últimos entre otras muchas cosas me han hecho sentir:
 
Ignorada, maltratada, estafada, desorientada,etc. Pero nunca conformada a esta situación.
- Porque quiero lo que es de justicia. El mismo trato y los mismos derechos que otros enfermos.
- Porque no quiero un especialista que me visite de año en año y solo me deje hundida hablandome de lo mala que es la enfermedad. Eso ya lo vivo yo cada día en mi propia carne.
Porque no quiero que nadie más tenga que pasar por esa misma situación que desgracidamente hemos pasado tantas personas durante tantos años.


Remedios de Badajoz debemos de empezar a ser visibles...

Como enferma de fibromialgia estoy cansada no solo de padecer esta enfermedad, tambien de la incomprension por parte de la sociedad, del entorno familiar y del colectivo medico.
Cada dia es una lucha no solo con nuestro cuerpo, sino con toda una sociedad que nos ignora como enfermos.

Debemos de empezar a ser visibles.

Muchas gracias a todas estas mujeres valientes que hacen que el proyecto ASSSEM tenga cada vez más y más razón de ser.

Resultado de la encuesta "Tengo SFC-EM, FM y SQM y mis ingresos mensuales son":

El 44 %, que es casi la mitad, ha señalado la opción entre cero y 500 euros...y eso era realmente esperable, pero muy preocupante.

Os instamos a hacer comentarios en el blog y debatir en profundidad este crítico tema.

Equipo ASSSEM





4 comentarios:

  1. La situación económica de las personas con FM-SFC-SQM es un tema prinicipal que tenemos que asegurarnos que las administraciones lo sepan!!
    Mi apoyo a las compañeras y compañeros de todo el estado español que siguen luchando.
    Clara Valverde
    Relaciones Internacionales
    ASSSEM

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  2. Por eso he montado este blog que se llama Practical Support for People with Multiple Chemical Sensitivity (Ayuda práctica para personas con Sensibilidad Química Múltiple). Si os apetece, id al blog y pinchad donde pone "español" para leer la explicación de por qué he creado el blog.

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  3. Desde el momento que dejé (obligatoriamente) de trabajar, he visto como mis ingresos pasaban de un sueldo "bueno", a ir disminuyendo progresivamente. Durante dos años cobré los 900€ (aprox) del paro, 14€/ día por baja por una fractura en el pie (baja por una fractura en el pie, no por la FM,SFC,SQM), y ahora me han aprobado un subsidio de 426€ hasta el 15 de julio. ¡Fantástico!
    ¿Con ese dinero debo/debemos subsistir después de cotizar durante 35 años a la SS?
    Las injusticias son terribles, ¡Basta ya!
    ¿De qué forma podemos poner cara y voz a tanta sinrazón?
    Para Marta: ante todo ¡no te desanimes!, llegará el día en que todas esas voces nuestras débiles y apagadas se unan, y conformen una sola y potente voz. Para ello estamos luchando.
    Un fuerte abrazo para todas.
    Pilar (Mataró)

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  4. Colgamos esto de parte de Genoveva y mil gracias!

    algunas de las razones que me conducen a querer formar parte de ASSSEM-Activistas
    - cansada de que siempre nos tengamos que excusar por estar enfermas
    - cansada de luchar para que se nos escuche / nos hagan caso
    - cansada de intentar convencer el escepticismo del médico de atención primaria que todo lo que me pasa es real y que no me invento (más allá de los múltiples informes proporcionados y demás pruebas...)
    - sentirse completamente perdida y sin ayuda frente a manifestaciones nuevas de la enfermedad
    - sentirse abandonada psicológicamente -ninguna ayuda: ¿dónde acudir?
    - de que el lema de nuestra cotidianidad sea: 'sufre en silencio y aguanta, total eres una experta en dolor, mal estar, agotamiento'
    - si mi estado empeora, si las crisis de dolor se multiplican, ¿qué tengo que hacer? ¿esperar 9-12 meses a que me 'toque' la visita en el clìnic? ... ¿y si el dolor nuevo que sufro tiene otro origen y esconde otra patología?
    - que en los hospitales o centros de atención a la salud el propio personal no tenga en cuenta que tal vez una paciente padece de SQM y por lo tanto estaría bien que no se usaran colonias fuertes, y que se le hiciera caso cuando una se queja de la lejía... etc etc.
    - que dejen ya de una vez considerar que somos una vagas, unas cuentistas, y nos hagan sentir culpables por estar enfermas, que nos los inventamos.
    - cansada de que consideren estas enfermedades como psicológicas para evitar replantear el sistema económico contaminante, basurero, de usar y tirar y contaminar.
    - cansada de oír a la gente decirme que 'hago buena cara' y menospreciar mi real estado de salud.
    - cansada de ver que la gente se piensa que sabe mucho más que yo sobre lo que me pasa (en el fondo mucha gente se piensa que soy una cuentista, idea fomentada por la corriente psicologizante de 'médicos' y las administraciones) y cómo me he de curar (siempre tienen la solución milagro, que conocen un médico, practicante etc etc, que cura, o que me tome no sé qué o no sé cuántos...)

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