jueves, 20 de marzo de 2014

Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

ENHORABUENA, HEMOS LLEGADO AL OBJETIVO INICIAL DE 5000 € en menos de 24 H
AHORA VAMOS A POR 10.000 €
VALE LA PENA!!!!


HOY JUEVES 20 DE MARZO 

Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

 "Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica"

 Necesitamos recaudar 29.000 euros para cubrir el presupuesto de este proyecto y poder avanzar en la investigación de la relación del sistema inmunitario con nuestra enfermedad.

 ¿Cómo participar?

-Podéis hacer vuestras donaciones a través de la plataforma crowdfunding (micromecenazgo) Verkami utilizando este enlace:


Disponemos sólo de 40 días, a partir de hoy, para recaudar fondos a través de esta plataforma de micromecenazgo.

Veréis que en Verkami hemos puesto un objetivo mínimo de 5.000 euros para que las donaciones puedan hacerse efectivas, puesto que si no llegamos a este mínimo al finalizar el plazo de 40 días las donaciones serían devueltas, en cumplimiento del funcionamiento de esta plataforma. Pero recordad que necesitamos alcanzar los 29.000 euros para cubrir el presupuesto total del proyecto.

- Si lo preferís, también podéis hacer vuestras donaciones mediante ingreso bancario en la siguiente cuenta de ASSSEM, indicando en el concepto nombre, apellido y "Donativo Investigación": 

BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881 

Si avanzado el plazo en Verkami no alcanzáramos el objetivo mínimo, ASSSEM recurriría a las donaciones efectuadas mediante ingreso bancario para reingresar en esta plataforma la cantidad necesaria hasta alcanzar esos 5.000 euros, con los que garantizar que las donaciones a través de Verkami se hagan efectivas. 

¿Cómo colaborar? 

Ayúdanos a difundir esta campaña por todos los medios a tu alcance, haciendo partícipes de esta iniciativa a todas las personas que conozcas, sean o no afectados de Síndromes de Sensibilidad Central (familiares, amigos, conocidos, compañeros de trabajo, en la panadería, el kiosko, la farmacia, el colegio de tus hijos…cuanto antes empecemos más alcance conseguiremos). 

Corre la voz, utiliza el correo electrónico, las redes sociales, WhatsApp, pega carteles,… todo lo que se os ocurra para difundir esta campaña, INCLUYENDO SIEMPRE en la difusión que hagáis:  
-Nuestro enlace en Verkami:  http://verkami.com/projects/8246

- El número de cuenta de ASSSEM para hacer las donaciones incluyendo en el concepto nombre, apellido y “Donativo investigación”: 
Ingresos desde España
BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881 

Ingresos internacionales
IBAN: ES 68 0182-1413-69-0201553881 
BIC o SWIFT: ESMMXXX

- La dirección del blog de ASSSEM para mantenerse informados: 
www.asssem.org

Pensad que no sólo es una oportunidad de avanzar en la investigación inmunológica del EM/SFC, también es una excelente ocasión para dar visibilidad a la realidad que vivimos los afectados de Síndromes de Sensibilidad Central.

Para la difusión en Twitter podéis apoyarnos siguiendo nuestra cuenta @asssem_org y también la de @LigaSFC, asociación que colabora con nosotros en esta labor de difusión. HOY A LAS 12 iniciamos una intensa campaña de difusión en Twitter y necesitamos vuestro apoyo, en especial durante esta mañana, pero también a lo largo de este plazo de 40 días que tenemos para garantizar el éxito de nuestro Verkami. 

Para los que necesitéis hacer difusión en inglés, podéis utilizar el enlace de la versión en inglés de nuestro proyecto en Verkami:

http://www.verkami.com/locale/en/projects/8246

También tenéis en Verkami la versión en catalán:

http://www.verkami.com/locale/ca/projects/8246


Si entre todos consiguiéramos superar los 29.000 euros, ASSSEM destinará las donaciones efectuadas a partir de esta cantidad para crear un “FONDO DESTINADO A LA INVESTIGACIÓN” con el que poder promover y/o apoyar futuras iniciativas de investigación inmunológica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en concreto, así como otras oportunidades que puedan surgir para avanzar en el conocimiento de los Síndromes de Sensibilidad Central desde su naturaleza neuroinmunoendocrina. Para este fondo irá también un gran porcentaje de las cuotas de los socios y simpatizantes de ASSSEM. 

Proyecto de investigación de IrsiCaixa: “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”

El proyecto del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, para el que pedimos apoyo, se titula “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”. Su objetivo es definir nuevas herramientas de diagnóstico, así como comprender mejor las causas de la EM/SFC e identificar posibles dianas terapéuticas. Este proyecto da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores, que demostraron alteraciones de ocho moléculas en personas con EM/SFC, que parecían estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. Dado que los pacientes con EM/SFC presentan alteraciones en el control de patógenos (sensibilidad a infecciones y reactivación de las mismas) y en los trastornos autoinmunes, el estudio de estas células puede aportar datos relevantes que ayuden a avanzar en la investigación.

Se pretende llevar a cabo la caracterización profunda de las células T reguladoras, tanto en su número como en su función, para poder determinar cómo influyen en las alteraciones inmunológicas descritas en el trabajo publicado el año pasado. El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados. Para este estudio se utilizarán 20 muestras de pacientes afectados de EM/SFC y 30 de controles sanos. El coordinador de esta investigación será Julià Blanco, investigador del IGTP en IrsiCaixa. 

Comienza la cuenta atrás en Verkami: 
Nos quedan 40 días

Gracias a todos/as!
Equipo ASSSEM


6 comentarios:

  1. Jose luis por ahi dicen que pongas el codigo swif/iban de la cuenta corriente para transferencias desde fuera de España

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  2. Os felicito! La campaña está funcionando genial. Esta es una gran comunidad de enfermos, estoy muy orgullosa de todos. Que no decaiga!!!

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  3. Yo también estoy muy orgullosa de pertenecer a esta comunidad. Que ya lo tenemos!!!

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  4. Eli, yo también quiero felicitarte por el trabajo impresionante que estás haciendo desde el foro y en redes sociales. He visto tu comentario de ayer en el foro y me ha puesto los pelos de punta, no se puede tener más razón desde la primera letra hasta la última.
    Pero como dices, tenemos que seguir empujando, esta es una oportunidad excelente y debemos aprovecharla hasta el último día. ¡Ánimo a todos!

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  5. Sugerencia: Hacer mucho mas visible en Verkami el nuevo objetivo de los 10.000, no sea que la gente vea que se ha alcanzado el objetivo y crea que ya no se necesita mas

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  6. Gracias RoserBcn, está previsto, pero hasta el lunes Verkami no lo podrá actualizar, dependemos de la dinámica y horarios de la plataforma.

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