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miércoles, 4 de enero de 2012

SSC-UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA/Cap 1: Records de viatge

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 1: Records de viatge


Per Josep Carbonell

Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties.
Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és.
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una  elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple.
En aquest primer vídeo contextualitzo aquesta iniciativa i explico les raons que m’han esperonat a dur-la a terme.
T’agraeixo l’atenció, t’agrairé la difusió selectiva a les persones o col·lectius que creguis que pugui interessar .
Salut,
Josep Carbonell

SSC - UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 1: Recuerdos de viaje

Por Josep Carbonell

Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.


Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.

En este primer vídeo contextualizo esta iniciativa y explico sus razones.


Te agradezco la atención, te agradeceré la difusión selectiva a las personas o colectivos que creas que pueda interesar.


Salud,

Josep Carbonell




26 comentarios:

  1. Querido amigo,

    como nadie sabes "bordar" con palabras claras y directas lo que acertadamente has venido a llamar "el laberint de la vergonya".

    Intereses múltiples, intrigas, gobiernos, médicos que tapan este marrón del que no interesa "que se sepa". Y el pobre paciente, se muere.

    Por supuesto que iniciativas como la tuya sirven para destapar el pastel, o por lo menos, nosotros lo creemos!

    Un abrazo y tu disposición para las "proximas entregas".

    JoseL

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  2. Yo también lo espero con ansia.
    Saludos a todos.

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  3. Pese a la investigación-descubrimiento del pasado año sobre el Rituxi, que ha sido prácticamente silenciado,pese a que todos los médicos tienen acceso a internet y a páginas médicas,es una gran vergüenza que, hoy en día, se acuda a un médico de cualquier especialidad o a los servicios de urgencias de hospitales públicos o selectas clínicas privadas, por cuestiones graves de salud ajenas al SFC ,y sin falta, en cuanto se nombra el SFC, siempre conste como primer y único pronóstico el SFC, obviando el estudio de dolores agudos o crónicos ,y cualquier otro tipo de padecimiento que se nos presente y se nos remita siempre a una unidad especializada SFC que no está al alcance de todos por la vía privada, a años de espera por la sanidad pública, y además , indefectiblemente, al psiquiatra. Eso está pasando en el año 2012. Lo que hacen con nosotros ya es puro abandono. No tenemos derecho a atención médica, no ya del SFC ,sino de cualquier dolencia que se nos añada.

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  4. CLARA VALVERDE DIJO:
    "Laberinto de la vergüenza"...sí, es eso!!

    Gracias, Josep!

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  5. Hola
    Josep, simbólicamente, me quito el sombrero. Tu trabajo, desde que lo conozco, me ha parecido y me sigue pareciendo impecable. Por si tienes aún alguna duda sobre su utilidad, te cuento que cuando vi por primera vez uno de tus vídeos, a mi, que había tirado la toalla hace tiempo en esta lucha, me motivó para recogerla y volver a la carga. Creo pues que no sólo sirve contra los responsables de nuestra situación, sino para motivarnos también a los afectados respecto a lo contundentes y determinantes que pueden llegar a ser nuestros argumentos para movernos con más seguridad y arrojo en medio de este laberinto que simboliza con acierto el entramado de intereses al que nos enfrentamos.
    Te felicito por tu labor y te agradezco que sigas haciendo este esfuerzo.
    Un saludo
    Paula

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  6. No se como hacer constructiva esta crítica: el video no me dice nada, sus palabras no me llegan, estoy cansado de escuchar continuamente las mismas quejas, el mismo enfoque. Como enfermo me ayudan tan poco encontrarme continuamente con estos contenidos repetitivos como el mutismo de los médicos.
    Quizás es el momento de nuevos discursos, estrategias, paradigmas.

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  7. Si, adhiero a este comentario, pues no se con que criterio el sr.Carbonell, dice: "mal llamadas...SFC, Fibromialgia,...", etc, puesto que ESE NO ES EL TEMA. Si queremos tener exito contra esta mafia criminal(valga la redundancia), debemos explicar lo que SI bien dice, que LA CIENCIA SABE (HACE MUCHAS DECADAS), sobre sus sintomas, origen, cura, y tambien COMO DESENCADENARLAS. Para eso, MEDICOS, dirigieron los experimentos de SHOCK con seres HUMANOS, especialmente desde la 2ª guerra mundial, y luego siguieron los rusos y la CIA, (hasta el dia de hoy). Todas estas, practicas bajo un mismo nombre: "DOCTRINA DEL SHOCK". Pero volviendo al tema de explicarlo, escribi hace un tiempo un articulito introductorio en esta pagina,¡Ni cinco de pelotas!, entonces me pregunte: ¿quienes son estos de la LSFC, y: a que apuntan?. Parece no interesarles si no una cura, al menos metodos naturales para controlar la enfermedad, explicarla, y aun mas, mejorar en gran medida la calidad de vida. Si se publica esto, me gustaria obtener una respuesta. Gracias

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    1. Compañero, tal vez no sepas que en España (por tu blog veo que eres de Argentina) a los pacientes de SFC la sanidad pública nos maltrata, nos miente, nos tienen en listas de espera interminables, hasta que perdemos nuestro trabajo, nuestros ahorros, nuestras vidas se desmontan totalmente. Y ni hablar del laberinto burocrático cuando queremos que se reconozca nuestra situación. Gracias a los videos del Sr. Carbonell yo me enteré de las "trampas" que me estaban haciendo en la valoración de mi enfermedad. Y saber es mejor que no saber. Esta es una lucha muy larga, y hay lugar para todos, algunos compañeros son brillantes en denunciar la situación, otros en buscar artículos médicos,por ejemplo, el tratamiento en Noruega, también lo supe por los compañeros de esta página. Y también es un espacio de encuentro, de comunicación entre nosotros, de apoyo mutuo y si un día nos pasa algo, como a la compañera de Madrid, enferma de SFC y SQM, que le quitaron su hija, sabemos que hay otros afectados que se van a mover, van a levantar la voz por nosotros. NO está de más ninguna acción de denuncia de nuestra situación, aun hay mucho desconocimiento en la sociedad.

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  8. Esperança Busquets16 de enero de 2012, 10:25

    Yo tambien estoy cansada de unos y de otros. Sigo pensando que ya esta bien de tanta queja y con tan pobres resultados. Creo, en mi humilde entender que no ganamos nada criticando repetidamente a los únicos medicos que nos pueden tratar, a la sanidad, etc, no parece muy inteligente ya que seguimos desde hace años igual, nosotros no avanzamos tampoco. Como emfermos hay que demostrar con nuestra actitud como es esta emfermedad, no hay que convencer sino hacerlo evidente. Estoy de acuerdo con Gorka Lopez, hay que canviar radicalmente el discurso, estamos estancados. Hay que ir hacia adelante. Saludos a todos.

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    1. NO entiendo qué quieres decir con "como enfermos hay que demostrar con nuestra actitud cómo es esta enfermedad,no hay que convencer sino hacerlo evidente".¿Con qué actitud? Yo ni siquiera puedo masticar la comida, hace mucho que tengo que comer todo triturado, hay épocas en que sólo puedo digerir papillas infantiles, muchas veces soy torpe al ir al WC y "no acierto" -y eso que soy una chica!-, otros días no me acuerdo como se llama la persona que me asiste en mi cuidado personal ...¿y crees que algún médico ha probado de frenar este deterioro -porque al principio no estaba tan mal-? pues no, nadie hace nada. Como no nos ven en nuestras casas, no se enteran, nos ven una vez al año cuando nuestra familia nos lleva, aseados, vestidos y peinados y en taxi, y como tenemos "buena cara"... ¿Qué se supone que debo hacer yo? Yo ni siquiera puedo hablar más que un ratito y no todos los días, porque la garganta se me pone en carne viva, hasta sangrar y el esfuerzo me deja extenuada. Gracias que Josep Carbonell levanta la voz por todos los que ya no tenemos ni voz para explicar lo que nos pasa.
      E.C.

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  9. Curiosamente, para los que somos enfermos y estamos activos ante esta enfermedad, añadiendole que somos profesionales de la sanidad, entendemos y denunciamos precisamente la actitud pasiva de unos colegas profesionales que distan sus actos a la realidad existente. Su silencio, encogida de hombros y mirar hacia otra parte mientras llenan sus consultas privadas sin dar ninguna solución mas que un golpecito en la espalda y una sonrisa hipócrita, no es suficiente para tratar a un enfermo ni para una expectativa. Precisamente son profesionales de centros de nivel tres, es decir tienen es su poder alta tecnología que no la emplean. Cuantas analíticas se realizan para conocer el sistema inmunológico, en los centros de referencia. Los enfermos de EM/SFC estamos infectados sin saber ¿de que?. Son las conclusiones mas lógicas de los últimos estudios realizados. Los conservadores, ¿Han obtenido resultados a algunas de sus terápìas?. ¿Publican estudios mas hayá de revisiones estadisticas de las descripciones clínicas?. El papel de pacientes sumisos nos ha llevado a esta realidad, quien vive del problema ajeno, no tiene interes es solucionarlo. Si no se invierte en investigación, es precisamenmte por la actitud pasiva de estos "profesionales" que no defienden la necesidad de realizarlas, ante los políticos, los cuales, los políticos, precisamente les piden referencias a ellos, a los profesionales de referencia. Es cierto que hay que cambiar el discurso, hay que pedir responsabilidades jurídicas a los implicados, pero en este país de sumisos nunca pasa nada y así estamos como estamos.
    Un saludo a tod@s

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  10. Aunque parezca dantesco, vivimos en una sociedad civilizada en pleno siglo XXI, que se ha olvidado de una gran parte de sus conciudadanos.

    No se si la mejor manera de cambiar las cosas sea la utilizada por el amigo Josep Carbonell, que nos ilustra en los vericuetos laberínticos de lo dantesco, lo grotesco y desgraciadamente lo cotidiano, aunque a mi me gusta oirlo, se entiende todo tan bien...imagino que eso molesta sobremanera a otros!

    Quizás tampoco sea la forma de cambiar las cosas nuestra manera escribir, explicando en boca de muchos/as el dolor y el sufrimiento fruto de la desesperación y el olvido.

    Aunque quizás tampoco sea lo más inteligente, el criticar abiertamente a aquellos "médicos" y "políticos" que presumen de darnos aliento y apoyo...usted haga como yo y no se meta en política (ni en medicina tampoco).

    Bien, nunca me he considerado politicamente correcto, ni demasiado inteligente ni un gran amigo de los que "cortan el bacalao"...eso me aburría antes, cuando estaba sano, ahora me ennerva.

    Lo que si que me gustaría es invitar a todos/as aquellos/as que tengan ganas de cambiar las cosas, pero de verdad, con constancia y esfuerzo, a que se unan a nuestra causa y empujen o estiren; ¿será por trabajo?: biomarcadores, macrodemanda, campaña contra la invisibilidad...hay tanto por hacer!

    Luchamos para que mañana sea siempre mejor que ayer, por ti, por los tuyos, por todos/as y por supuesto, para eso, ya no podemos confiar en "los de siempre"...ya que "nos salieron rana". Ea, cambio radical!

    ¿Qué opinais?
    Un saludo,
    JoseL

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  11. Remarco la respuesta de J. Luís.
    Lo que si que me gustaría es invitar a todos/as aquellos/as que tengan ganas de cambiar las cosas, pero de verdad, con constancia y esfuerzo, a que se unan a nuestra causa y empujen o estiren........hay tanto por hacer!
    Y añado.Ya no se trata de cambiar solo el discurso señores, se trata de trabajar.Estais todos invitados.
    Gracias a los que de verdad trabajan.
    Saludos
    Lídia

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  12. Esperança Busquets17 de enero de 2012, 8:33

    Quiza no me explique muy bien. Con el tiempo tambien me he dado cuenta de que nuestros especialistas hacen poco o nada por nuestra emfermedad, no se investiga, se receta sin base alguna, hay un estancamiento total.

    Pero, me pregunto ¿Con lo dificil que és que se nos tome en serio como emfermos, si nosotros mismos nos cargamos a los unicos especialistas que nos pueden diagnosticar, como nos vamos a defender sin informes y sin diagnóstico? ¿De donde saco el diagnostico y el imforme si no puedo contar con el especialista? ¿Que credibilidad nos queda? ¿Nos tiramos piedras en nuestro propio tejado?

    Frente a la sociedad solo tenemos esos pocos especialistas, yo y sobretodo mi hija que no puede ni levantarse, y seguramente muchos de vostros necesitamos un claro diagnostico, ¿quien nos lo haria? Evidentemento que es muy poco, pero es algo, peor estariamos sin nada.
    Estoy de acuerdo con muchas de las quejas, pero repito que hay que tener cuidado en no destruir lo poquisimo que tenemos. Solo me gustaria que no dieramos pasos hacia atras y entre unos y otros veo que todo se desmorona. No dicen que la union hace la fuerza?
    Saludos.

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  13. Apreciada Esperança,

    hemos llegado a un punto, y lo podemos afirmar categóricamente, que sabemos sin prácticamente error a equicovacarnos, que los que tu y muchos/as otros/as llamáis "especialistas" no hacen si no que lucrarse a costa de personas enfermas, desesperadas y asustadas...y es que no hay para menos (me refiero a lo del susto).

    Cada uno de estos "especialistas", utiliza su manera particular para ello: "el inmovilista": negando cualquier evidencia que pueda dar señales en uno u otro sentido, "el aparentes activista": pareciendo que se está "a la última en todo lo que va saliendo nuevo" como por ej el XMRV, los biomarcadores, el Rituximab o lo que sea y por último "el cura" que da consejos, ofrece protección y apartenta saber más que ninguno de los dos anteriores.

    Obviamente, tampoco "se están" de firmar documentos oficiales en los que se sigue diciendo que los SSC son enfermedades "de coco" y que no se curan, pero mejoran con la TCC, para lo que TODOS imparten cursos o seminarios o pasan test de autoayuda y/o de psicoqué desde sus fundaciones privadas...€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€€

    Si, es cierto, los necesitamos para pagarles ingentes cantidades de dinero para que firmen sus informes para tener al menos posibilidades de éxito ante los tribunales del ICAM -simpre que no nos topemos con el "forense" mala sombra, que haberlos ailos- y, claro está, estaríamos mucho peor sin ellos y sin sus unidades hospitalarias de referencia y/o sus fundaciones privadas...yo también me creía esa arenga, hasta que dos veces la palabra CAN-CER apareció en mi historial clínica.

    No tengo antecedentes para ello ni incluso mi genética tiene una predisposición particular, y entonces??? Tendrá que ver con el estado "cochambroso" de nuestro sistema inmune????!!!!!

    Decidí, entondes, junto a un grupo de valientes, buscar la verdad dónde la haya y no creerme nunca más a quienes dicen tenerla, pero para desgracia de todos/as nosotros/as, y la situación en la que estamos así lo corrobora, no han hecho más que ocultarla.


    Y se que es duro sentirse solo, pero, no se que es mejor, la compañía de estos señores o ir a buscar la verdad por nuestra cuenta...ellos no son Dioses!

    Ánimo!
    JoseL

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  14. Hola

    Hoy en día, con la evidencia científica existente, apoyar a estos "especialistas" significa NO AVANZAR. Ya han tenido tiempo de demostrar su posicionamiento, y no es otro que no les toquen la gallina de los huevos de oro; es decir, si reconocieran y actuaran en consecuencia con la nueva información científica, tendrían que pasarle el testigo a otro tipo de especialistas, como inmunólogos, virólogos, toxicólogos... incluso oncólogos (no olvidemos que eran oncólogos los que hicieron el estudio noruego). ¿Cuál es la preocupación de estos "especialistas"? ¿Los enfermos? claramente NO. Su preocupación es que el "chiringuito" cambie de manos. La avaricia rompe el saco, y estos especialistas podrían haber salido por la puerta grande, colaborando y compartiendo experiencia con estos nuevos especialistas, que fuera de nuestras fronteras, en muchos centros de referencia, ya han cogido el testigo de estas enfermedades. ¿Por qué aquí no? porque a estos "especialistas" no les interesa, por eso se mueven en un equilibrio imposible entre lo que nos cuentan en sus consultas -saben muy bien lo que necesitamos escuchar cuando llegamos a ellos- y lo que después firman y apoyan para que la administración sanitaria nos siga tratando como nos trata. Y os aseguro una cosa, ellos mismos están acabando con su credibilidad y prestigio, no sólo ante nosotros, sino también ante los jueces, pues ¿que prestigio puede tener ante un juez un médico que en un informe médico dice una cosa y en un documento administrativo, para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, dice otra?
    Si yo fuera uno de estos "especialistas" me caería la cara de vergüenza al comprobar que tienen que ser los propios enfermos los que han de buscar información científica fuera de nuestras fronteras para saber que hay unos criterios diagnósticos que distan mucho de los que ellos están utilizando; para saber que hay evidencia sobre el origen orgánico, sobre las alteraciones inmunológicas, sobre los biomarcadores que demuestren dichas alteraciones... Por favor, en las unidades siguen a vueltas con Fukuda!!! ¿donde está lo que se ha avanzado científicamente en las últimas décadas? Lo peor de todo, es que con su actitud "inmovilista" nos están privando de poder llegar a un tratamiento eficaz, no como el que nos prescriben. ¡Nos están condenando!
    Lo siento, pero estos "especialistas" no nos apoyan, NOS UTILIZAN.
    Y si trabajos como el de Josep ayudan a desenmascarar toda esta realidad, por mucho que nos pese, CHAPÓ POR JOSEP!

    Un saludo
    Paula

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  15. Todos o casi todos hemos necesitado de estos, yo diría "presuntos" , especialistas que conocen la enfermedad y cuando andábamos perdidos, desorientados, sin saber a dónde acudir, fueron un gran hallazgo.
    Pero también comprobamos, desilusionados, que al cabo de varias visitas, no avanzábamos y que, incluso,para obtener el ansiado e imprescindible informe médico nos ponían pegas (había que ir un número determinado de veces X ejem.pagando claro),también luego comprobamos que esos informes no tenían ningún valor en EVIS/ICAM, ni en Juzgados y Tribunales.Si alguien sabe de decepciones y de sentirse defraudado y engañados somos nosotros.
    Pero, si no existiera ese instrumento que se llama internet, quizás nos hubiéramos creido que ,realmente ,no se sabe el origen ni hay posibles tratamientos.Pero eso no es verdad.Nos hemos dado cuenta de que nos ocultan datos,información de tratamientos sino curativos, algo paliativos y análisis que demuestran la enfermedad , desde hace años.Pero eso no les interesa.
    La clase médica está dando un vuelto a su función, a su misión, de curar, aliviar y sanar, en los últimos decenios.Se limitan ahora a seguir protocolos prescritos, a controlar el gasto, a expedir los medicamentos que la industria farmacéutica les indica,(sin conocerlos a fondo), intentan responsabilizar a los enfermos de sus propias dolencias (en lugar de a la comida insana,a la polución,los tóxicos ambientales, las ondas perjudiciales que nos rodean ), Y han perdido el interés en buscar el origen de las enfermedades, porque quizás si lo encontraran no lo podrían denunciar.
    Por eso es tan necesario el grupo de valientes que tratan de desmontar el tinglado formado alrededor de esta enfermedad al que alude José Luís, porque nos están mintiendo, engañando, maltratando y cercenando el acceso a los derechos que tienen los demás enfermos y trabajadores,tanto a nivel sanitario asistencial como de prestaciones económicas en caso de enfermedad crónica irreversible.

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  16. Estoy de acuerdo con la crítica a los especialistas Españoles en SFC. Por lo que sé y he experimentado, lamentablemente es tal cual lo describes Paula. Un saludo.

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  17. Yo también estoy de acuerdo con Jose Luis y Paula.
    Es totalmente lo que pienso.

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  18. Algo que desconozco es si estos especialistas que trabajan en la pública por las mañanas y en la privada por las tardes recetan los mismos medicamentos o productos en las dos consultas ¿Alguien lo sabe?
    De todas formas, pese a que estoy absolutamente de acuerdo, creo que es mejor no nombrarlos por el nombre, porque tampoco conviene tener enemigos declarados en esta lucha.
    Y otra cosa que algunos conoceréis es que muchos afectados están viajando al extranjero para obtener un tratamiento, ya sea en Europa (Bélgica) o en las distintas clínicas de USA.Claro que ésto sólo es accesible a los que tienen mucho dinero y energía para desplazarse.
    Lo vergonzoso del caso es que a Barcelona vino un famoso médico especialista que tiene una lista de espera de varios años en USA, el Dr.Montoya, invitado por un especialista español,dió una conferencia,explicó su tratamiento , sus investigaciones y el éxito que obtenía , y sin, embargo, que se sepa, no ha trascendido ese tratamiento aquí.

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  19. Esperança Busquets18 de enero de 2012, 10:17

    Haber, yo no los defiendo, ni creo ni mucho menos que sean dioses. De todas formas sigo pensado que sin ser dioses, sin tan siquiera acertar con ningun tratamiento son los unicos que avalan nusestra enfermedad. Si no creemos en su diagnostico ¿quien va a creer en nuestra emfermedad? Ha sido uno de estos medicos el que me ha diagnosticado sin su informe aun estaria buscando. He pasado 30 años buscando... es triste porque mi hija, hace solo seis pero tendra que seguir buscando, no un diagnostico, porque esto ya lo tiene, pero si un tratamiento, un tratamiento que no llega... ¿Como voy a defenderles viendo la situacion? Aun asi, sigo pensado que es una clara equivocacion atacar a los que se dedican desde qualquier àmbito a combatir la emfermedad, y sigo creyendo que no es positivo porque nuestra emfermedad necesita credivilidad y nosotros mismos si los criticamos tan abiertamente estamos destruyendo delante la SOCIEDAD esta credivilidad. Yo, tambien estoy sumamente defraudada y creo que la lucha hay que hacerla, pero sin perder, como dije lo poco que se tiene.

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  20. Tengo 25 años, pero mi vida empezó a terminar a los 18. Yo si estoy desesperada por encontrar, aunque sea una pequeña mejoria. JoseL, ¿donde tengo que ir para encontrar a estos verdaderos especialistas que me puedan aliviar? ¿A que pais tengo que ir? ¿Con que doctor me tengo que poner en contacto? Por lo que he ido leyendo (O me han leido porque yo no puedo, y tampoco escribir esto) parece que ustedes me pueden responder. Por favor, desde mi cama, espero una respuesta, no puedo hacer mucho mas. ¿Si no puedo contar con la ayuda de mi especialista puedo contar con vosotros? ¿Me vais a responder?

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  21. Esperança, cada cual que se forje su opinión en base a su experiencia. Te puedo asegurar, que desde ASSSEM, hemos pedido reiteradas veces ayuda a estos "especialistas" en temas muy concretos que lo único que buscaban era el bien el común y avanzar en nuestras enfermedades, y lo único que nos hemos encontrado ha sido la nada. Al menos, es nuestra experiencia.

    Laura, desgraciadamente es muy complicado encontrar médicos que sepan cómo darnos lo que propones: algo de mejoría. PLS, si quieres ponme un correo a asssem@asssem.org y te comento un poquito más...

    Ánimos a todos/as,
    JoseL

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  22. FUMAR MARIHUANA TANTO HAY MUXAS MANERAS DE UTILIZARLA,ALIVIA BASTANTE EL DOLOR,SIN TOMAR MEDICAMENTOS QUE VAN ATACANDO,RIÑONES,HIGADO ETC.NI TRAMADOL,PARCHES DE MORFINA ETC,ACONSEJO NO TOMARLAS

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    1. Amigo o amiga: no sé qué edad tienes ni cuan afectado/a estás por la enfermedad y si es SFC o FM o alguna de las autoinmunes que se van sumando, SQM o todas juntas; pero lo que SI SE -por la edad que tengo y por los años de enfermedad, es que no hay fórmulas idénticas para ningún paciente. En cuanto al uso de cannabis, te diré que hace ya años, estando en un brote de dolor insoportable, me trajeron de Suiza un jarabe de cannabis de uso terapéutico y fue como tomar agua. En cambio el tramadol me sirve, aunque hay días que empieza a fallar. Lo mismo la medicación que me da el neurólogo, ayuda. NO a todos la enfermedad nos ataca de la misma manera,ni afecta las mismas partes del cuerpo. Tienes razón que tanta medicación a la larga dañan hígado y riñones, pero el dolor insoportable también ocasiona daños en el sistema cardiovascular, amén de que te quita las ganas de vivir. Existen eso, sí, tratamientos homeopáticos QUE NO CURAN, NI SUSTITUYEN otros tratamientos, sino que MEJORAN EL TERRENO, es decir, hacen que resistas más, y pueden, por ejemplo, protegerte hígado y riñones de tener que lidiar con tantos medicamentos. Así que en estas enfermedades tan complejas, no hay una receta para todos,lamentablemente.
      A.C.

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