miércoles, 11 de abril de 2012

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 3: Anatomia d'una invisibilitat

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 3: Anatomia d'una invisibilitat
Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties. Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és.
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una  elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple.

En aquest tercer capítol m'aturo en la suposada invisibilitat d'aquestes malalties.
Moltes gràcies per la teva atenció... i salut!


Josep Carbonell
 SSC - UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 3: Anatomía de una invisibilidad
Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.
Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
En este tercer capítulo me centro en la supuesta invisibilidad de estas enfermedades.
Muchas gracias por tu atención... y salud!
Josep Carbonell

3 comentarios:

  1. Magnífica y lúcida exposición de nuestra realidad cotidiana
    por el Sr Carbonell en estas palabras tan acertadas.
    Pero los políticos y altos cargos están demasiado preocupados en no caer por la borda del barco que va a la deriva como para ocuparse de algo que no sea ellos mismos.
    Somos los parias, aquellos que pagamos impuestos, pero no tenemos derecho a nada.Ni atención médica, análisis adecuados, ni pensiones,ni bajas laborales,ni trato digno.Una clase inferior de ciudadanos.
    Saludos a todos ,espero que la Semana Santa os haya sido leve.

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  2. Siguiendo el hilo de esta magnífica exposición de Josep Carbonell; me gustaría decir que los afectados de SSC tenemos que empezar a mirar la mayoría de las informaciones que vemos en los medios de comunicación sobre nuestras enfermedades no como "información periodística en temas de salud" sino como PROPAGANDA al servicio de intereses políticos y económicos. Ésto nos ayudará a entender, primero, que debemos ser muy críticos, y segundo que debemos actuar para contrarrestar los efectos de esta PROPAGANDA. La mejor forma que se me ocurre es HACIENDO CAMPAÑA INFORMATIVA POR TODOS LOS MEDIOS:
    ¿Con qué? Las herramientas las podéis encontrar en este mismo blog: artículos sobre la naturaleza orgánica de estas enfermedades; los nuevos criterios diagnósticos que en España se están ignorando; las notas de prensa; los vídeos de Josep.... Hay mucho trabajo aquí a nuestra disposición que sólo espera de la ayuda y colaboración de todos para ser difundido y contrarrestar la propaganda a la que antes hacía referencia.
    ¿Donde? Internet y las redes sociales son en este momento nuestra mejor alternativa.
    ¿Cómo? cualquiera puede copiar y adjuntar un archivo y enviarlo a todos sus contactos pidiendo que hagan cadena.
    Pero también deberíamos participar de forma "visible" en los actos contra los actuales "recortes sanitarios"; haciendo ver que nosotros ya sabemos de sus consecuencias a medio-largo plazo.

    Un saludo

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  3. Bravo Josep!!!
    Bravo!!!

    Un beso!!!

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