viernes, 20 de abril de 2012

Despilfarro de 47.000 € para el "Tratamiento psicológico de la Fibromialgia por Internet". Nota de prensa

Nota de prensa enviada hoy a los medios de comunicación:

Os adjuntamos la nota de prensa que esta mañana fue enviada desde ASSSEM y La Liga SFC a los medios de comunicación en respuesta a la publicación en el BOE de una partida de 47.000 euros destinada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad a la Universidad Nacional de Educación a Distancia para el "Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet"

Manifestamos nuestra indignación por este "despilfarro" de fondos públicos y nuestras sospechas de que presuntamente pueda existir prevaricación en tal decisión; pues sólo así podemos explicarnos que se destinen 47.000 euros para un enfoque asistencial inconsistente, sin base científica y discriminatorio; mientras se nos están negando recursos para la investigación en búsqueda de biomarcadores, en coherencia con los avances científicos de las SSC.

Como siempre, os agradecemos que nos ayudéis a difundir esta nota de prensa a través de vuestros contactos en internet y redes sociales.



nota de prensa Despilfarro de 47000 € destinado al tratamiento psicológico de la FM por internet

3 comentarios:

  1. Hay de denunciar esta malversación de fondos públicos que están haciendo, no os dejéis engañar por tesis o estudios que bajo la excusa de ayudarnos, son una tapadera para recabar en el origen psicosomático.¿Porqué será que sólo los psicólogos se interesan por nosotros, y nunca unos médicos que busquen el origen biológico e inmune?


    ¿Y qué me decís de este nuevo fármaco?
    http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=8690

    ¿Será verdad o una nueva esperanza fallida?
    Saludos y gracias a todos los que impulsáis esta iniciativas.

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  2. Al fin una buena noticia:
    http://www.lavanguardia.com/salud/20120419/54284629237/sindrome-del-intestino-irritable-tendra-mejor-pronostico.html

    Muchos SFC tienen también ese síndrome.

    Es interesante que exista un departamento de neuroinmunología.

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  3. Lo he compartido, aunque me ha costado mucho, sinceramente. No tenemos a nadie y menos a la opinión pública, incluso me temo que dirán que debemos estar agradecidos por esta inversión. Estoy asustada. Da igual la información que des, los estudios que ofrezcas, las explicaciones, lo más fácil para la gente es quedarse con "lo psicológico", y no digamos para los psicólogos y psiquiatras. Es lo que cala en la opinión pública, y esto lo sabemos todos. Enfermos con otras enfermedades también nos tratan como enfermos de segunda, o tercera, o ni como enfermos. Me decía hace poco una enferma con lupus que es que hay muchos con sfc y fm, cada día más, que no es normal. Su extrema fatiga es mi extrema fatiga, sólo que la suya viene una o dos veces al año, me alegro por ella, muchísimo; ella tiene dolor, como yo, ella sufre lo mismo, pero muy espaciado en el tiempo, ella tiene lupus, mi enfermedad no existe. Sé qué es lupus y sus implicaciones y lo siento mucho por ellos, lo he puesto como ejemplo por lo que conozco, no pretendo guerrear con otros enfermos de otras patologías y competir a ver quién está peor, que me perdone quien se ofenda, no es mi intención, sólo hablo de mi experiencia. Tengo el diagnóstico de sfc desde hace 9 años, de médicos privados, pero mi médico de familia dice que leemos en internet y nos aprendemos los puntos gatillo (esa chorrada de puntos gatillo),a estas alturas, para él sfc y fm son lo mismo, para él y para la inmensa mayoría de la gente, incluido médicos de familia y médicos de urgencias. Estamos muy solos, esto no va a cambiar, urge un marcador, o dos, o diez, urge más que nunca y urge un tratamiento serio, un tratamiento para mi cuerpo, no para mi cabeza, esa la tengo muy en su sitio, pero quién nos va a decir cómo afrontar la enfermedad a quienes llevamos años padeciéndola. El mejor tratamiento psicológico, el mejor apoyo que pueden darnos es su implicación en conocer esta enfermedad, en estudiarla, en sacar conclusiones científicas, en hacer estudios serios, y mucho empeño en escuchar al enfermo para hacer un buen diagnóstico. En fin, dar vueltas siempre a lo mismo, años y años así, años reivindicando lo mismo para llegar a esto, a invertir en tratamiento psicológico.

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