domingo, 15 de abril de 2012

SSC: ¿No somos suficientemente buenos?

¿No somos suficientemente buenos?


Es sólo mi opinión...

JoseL

Hasta hace poco, muchos y muchas de nosotros/as nos considerábamos personas "normales" dentro de una sociedad "que nos entendia" y "nos aceptaba"...

Durante estas últimas semanas, hablando con  personas que prácticamente no se podían ni mover de la cama, que tenían que ser alimentadas por sus padres, o que lo único que ya buscaban era un modo digno de dejar de existir he sentido desesperación, agonía y rabia.

¿Será que ya no interesamos a nadie? ¿Ni a la ciencia, ni a los gobiernos ni a las farmacéuticas?

¿chocante, NO?!!!


Hoy me llegaba un correo en el que se buscaban 10 familias que posibilitasen encontrar los genes de la cura de una de esas enfermedades raras y tan y tan crueles. Tras reenviarlo a mi cadena de contactos y esperando que sirviera de ayuda me preguntaba:

¿si 10 personas son suficientes para ponerse a investigar en una enfermedad que sufren un puñado de personas -con el total de mis respectos hacia ellas-  cómo es posible que una enfermedad que sufrimos el 2.5 % de la población pase tan y tan inadvertida?!..


- ¿Depederá del color de los gobiernos? Derecha...malo, seguro, pero ¿dónde están las izquierdas??? Y las "superizquierdas"...

Si, claro que debe ser cierto, que exista un complot, una trama perfectísimamente urdida por especialistas, gobiernos y prensa (¿Dónde estás Pilar Rahola para acudir en nuestra ayuda?!) que hace que ni se nos tome en serio a verdaderos aspirantes a pacientes con graves limitaciones físicas y mentales, ni por parte de médicos ni de farmacéuticas, en el sentido "digno" de la palabra. 

Me explico, sabemos que somos buenos candidatos a "Lyricarizanos", "Cymbaltizarnos" y hasta últimamente "TDAHizarnos"  -es decir, buscar "nuevos usos" a fármacos cuyos años de patente todavía nos hacen un preciado manjar al que incarle el diente-. La receta es siempre la misma:

- 1 o más especialistas sin escrúpulos pero con unidad pública.
- 1 psiquiatra o varios psicólogos.
- 1 medicamente caro patentado para otros usos que no mate ni cure (esto último es fundamental) y que sea caro (esto, básico).

Modo de empleo: Agítese y administrese al paciente en dosis decrecientes quiera este o no (no importa iniciar por dosis máximas, a tiempo de rebajas siempre se está y el "tarugo" compensa) y désele visita (a poder ser por la privada) para el próximo mes (2 años si se trata de la pública...). Si se muestra reacio, enviarlo a TCC durante 3 meses, si o si!.

Mientras tanto, la Universidad Nacional de Educación a Distancia recibe 47.000 € de subvención para iniciar un estudio sobre el "Tratamiento Psicológico de la Fibromialgia a través de Internet" y el rey se va a cazar elefantes al África negra (debe ser que no los encontró en Mallorca o en Baqueira...)


Vamos, que seguimos casi como siempre o un poquito peor y que si queremos cambiar las cosas, vamos a tener que empezar a confiar incluso mucho más en nosotros mismos y mucho menos en "médicos" y "administraciones"...Ay! si me escuchara mi madre?!

Gracias Robert por tu excelente trabajo Documento Robert TDAH
Gracias Josep por tus videos tan esclarecedores
Gracias Clara por escribirlo, por describirlo.
Gracias Paula y Lídia por vuestro apoyo diario.
Gracias a todos los que formáis ASSSEM, gracias a Socios/as y a seguidores, esperamos ser una ventanita, pequeñita pero con buenas vistas al mar y al universo.

Ah y como conclusión -con o sin Pilar Rahola-. Vale la pena seguir, y en esas estamos, aunque parezca que no...ya que a veces, no es lo que parece.

un saludo y muchos ánimos!,
JoseL

17 comentarios:

  1. La solución es clara. Dentro de la lucha por el tratamiento y justicia de las enfermedades raras estan los familiares de los enfermos, nunca los propios enfermos. Mientras que en las asociaciones de los SSC solo veo a los enfermos luchando, y, claro, no tienen fuerzas para hacerse notar. Hasta que no concienciemos a nuestros familiares y amigos que son ellos los que tienen que capitanear la lucha no avanzaremos.

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    1. Es curioso, nunca lo había visto desde ese prisma y en la última semana toda la información viene en esa linea.
      Es cierto, las asociaciones tienen que estar para atendernos a los enfermos, si me dieron la absoluta por mi incapacidad para trabajar, ¿como voy a estar todo el día en la lucha? ¿Tendrá que ver que el 90% somos mujeres de mediana edad, las mismas que tiran de las asociaciones de otras enfermedades?
      No quiero entender que los hijos y las parejas sienten que la responsabilidad de lucha no va con ellos

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  2. Cierto José Luis... y no nos olvidemos de los tribunales, que parece que de pascuas en viernes sacan una sentencia favorable entre un montón de desfavorables, para mantener la "esperanza" y justificar que sigamos tragándonos a estos "especialistas" que nos imponen "la receta de su enriquecimiento" por si al final suena la flauta y conseguimos que nos toque ese juez entre un millón; es decir, como quien compra muy muy caro un boleto -llámese informe- para ver si le toca la lotería. Y nosotros seguimos picando.... ya se sabe: ¡¡por si acaso!! Y así, sin quererlo, sólo con nuestra desesperación, mantenemos este suculento negocio en el que sobran cómplices, en todos los ámbitos, y faltan críticos. Y luego nos llaman "deprimidos"... ¡¡¡pero si tenemos más moral que el Alcoyano!!!

    Paula

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  3. Es cierto cuanto cuentas JoseL;
    pero, por lo menos por lo que a mí me concierne, hace mucho, muchísimo que he bajo al médico del piedestal donde lo ponía la sociedad. Me ha valido muchas discusiones y disgustos; Discusiones contra su supuesta 'ciencia/sabiduría', contra medicaciones (sólo por poner un ejemplo: pesas 40kg y te dicen: no tienes problemas de peso, verdad, y te recetan el enésimo antidepresivo que como efecto 2ario te quita el hambre...), contra dosis no adecuadas al peso, a la estatura, a la sensibilidad química, a las 1000 protestas y afirmaciones que los medicamentos te sientan mal por la química que llevan, porque no toleras dicha química. NO quiero que me mediquen porque sí, o simplemente porque 'tomate esta pastillita y verás cómo te pones mejor' (parafraseando los Luthiers). Así que muchas veces mucho mejor escucharse y hacerse caso, encontrar soluciones 'alternativas', 'caseras' (home-made) y dejar tanta química que todas/os sabemos cuánto dañina es para nosotras/os.
    la famosa lírica: media pastilla: 3 noches de insomnio completo y una larga lista de efectos añadidos.

    El problema es que en nuestros casos, el chantaje es flagrante: necesitas no perder el control y la relación completa con 'los médicos' ya que cuando tienes una crisis más fuerte que las precedentes, te gustaría recibir ayuda... Claro que en nuestros casos esa ayuda NO EXISTE.

    ¿para qué ir a la visita médica anual con el especialista?
    - ideas de respuestas honestas: ¿por inercia?, ¿para que no te quiten la pensión no contributiva?
    - pero la realidad es -igual de honesta- que, tristemente, estas visitas no sirven PARA NADA.

    Así que sí, somos 'malos', porque nuestras enfermedades, si se las tomaran en serio, provocarían la obligación de pensar un mundo completamente diferente, un mundo limpio, de consumo responsable, sin derroches, una sociedad que considere a todos iguales (plantas, animales, tierra, humanos). y un largo etc que no conviene porque entonces ¿cómo harían los que ya tienen los bolsillos repletos y no están enfermos para seguir expoliando a la gente y al planeta?

    En cierto sentido somos parte del daño colateral de esta sociedad del derroche. :(

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  4. La sanidad de la población debería ser una de las aspiraciones de todo pueblo civilizado y democrático y, en lugar de ello, los gobiernos han permitido dejarla en manos de multinacionales farmacéuticas agresivas a las que les preocupa mucho mas la cuota del mercado, las ganancias, la cronificación de las enfermedades, que la salud.
    Y la salud no se puede buscar sólo con la ingesta de productos extraños ajenos a organismo humano.La salud es el equilibrio homeostático interno.
    La cirugía ha conseguido éxitos muy notables, pero no otras enfermedades,porque interesa mas la cronificación, es económicamente más interesante y rentable.
    Si nosotros tenemos el sistema inmune derrotado por la cantidad de tóxicos ambientales que nadie quiere reducir, difícilmente conseguiremos mejorar introduciendo mas elementos tóxicos al organismo.
    Pero los doctores sólo están instruidos para recetar medicamentos. Que por cierto, sólo son probados en ratones o personas sanas (estudiantes que se hacen unos extras)y cargados con efectos secundarios.Y todos sabemos que se enfadan con nosotros cuando les decimos que somos intolerantes a ellos e incluso dudan de nuestras palabras o nos acusan de no querer curarnos.
    Que personas, pacientes, con una calidad de vida tan ínfima como la nuestra no sean tomados en cuenta es algo de lo que la medicina actual debería rendir cuentas, explicar el porqué.Que los medicamentos actuales no nos sirvan no es excusa.Porque no quieren investigar como hacen con enfermedades muchísimo mas minoritarias.Y eso sólo se explica porque sepan la causa y no les interese destaparla.Por eso llevan años tirando pelotas fuera, minimizando el padecimiento, la inmovilidad, las vidas truncadas, los suicidios. Esto sólo podrá cambiar cuando los poderes que hoy mueven al mundo sean reemplazados , cuando el interés de las personas prime por encima del económico de unos cuantos desalmados, cuando seamos verdaderas democracias y cuando con nuestros impuestos nos cuiden como merecemos.Muy lejos estamos de eso.

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  5. Gracias por todo lo que estáis haciendo, cada uno con su especialidad. Nuestro colectivo es verdaderamente una escuela de paciencia, y creo que no merece la pena enfadarnos con "los ignorantes" que no se percatan en absoluto de lo que pasa bajo nuestra piel. Esta ignorancia insensible, que nos rodea, al dolor del otro, terminará, cuando les llegue a ellos el turno, de sufrir lo que nosotros estamos sufriendo, porque les llegará, no tengamos duda, nadie estamos exentos de esta u otra experiencia semejante de sufrimiento. Yo cada vez me estoy alejando más y más de esperar comprensión de la gente, de los médicos y de los psicólogos que quieren ayudarnos, sin tener ni idea de lo que está pasando en nuestro organismo. Muchas veces te encuentras consolándote solamente con "el otro enfermo" más que con los que te rodean cada día, que tampoco se percatan de lo que te está sucediendo y en vez de comprenderte te echan encima un saco de prejuicios y juicios mal enfocados, por si tuvieras poca carga que soportar cada día te encuentras sorpresas en tu entorno cada dia...
    ¿Y que hacer? Lo mejor es hacer "una cadena de favores" todos los que estemos interesados en hacer algo por nosotros mismos, unirnos en la misma causa de investigar a "Dios rogando y con el mazo dando". Dios es el único que puede inspirarnos por donde dirigir nuestra inteligencia para la investigación; buscarnos la persona adecuada que investigue y pagarle su trabajo con las aportaciones de todos los afectados de SSC que podamos o queramos participar.
    Según los resultados, reunir a todos los profesionales que quieran formarse en estas patologías, crear escuela piloto de orientación y asistencia correcta de estos enfermos. Con ello habremos conseguido eliminar muchas ansiedades y depresiones añadidas al cuadro clínico de nuestras enfermedades. Confío en que vaya adelante el estudio de Biomarcadores. Hasta pronto, Remedios

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  6. CLARA VALVERDE DIJO:
    Gracias, José Luís, por seguir haciendo tanto trabajo por nuestros derechos y seguir el increíble trabajo de preparar el estudio de biomarcadores!

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  7. MARIA DEL CASTILLO17 de abril de 2012, 5:56

    Es cierto que la solución es clara. Nuestro colectivo tiene una gran desventaja con cualquier otro, y es bien sencillo de entender: las personas de nuestro entorno no entienden "que nos pasa", necesitan una clara respuesta y apoyo de los médicos que nos tratan para poder encasillarnos y comprendernos, pero esta rotunda respuesta clínica no llega. También ellos se sienten perdidos y nosotros dolidos por su insensibilidad. No podemos culparlos, les pedimos fe en algo de lo que a veces hasta nosotros hemos dudado (hablo por mí). A esto se une característica principal de esta enfermedad: no tenemos fuerzas, y eso es fundamental en cualquier lucha. Ahora mismo tengo tal nebulosa en mi mente que no sé de donde salen estas mal escritas palabras. Las mismas características de nuestra enfermedad nos derrotan de antemano. Sólo hay algo que puede salvarnos: la rabia, la rebeldía y el coraje de muchos de vosotros, y sobre todo la unión de todos los pequeños colectivos ahora dispersos.
    Un saludo
    MARIA DEL CASTILLO (Sevilla)

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  8. De parte de Lídia

    Gracias, compañeros, el trabajo sigue saliendo a pesar de las trabas de todo tipo de intereses que siempre están ahí. Ánimos tenemos, si no fuera por estos ánimos y después de tantos años de enfermedad, incomprensión e impotencia no sé donde pararíamos . Buena la idea de Remedios, buscar profesionales interesados de verdad que estudien lo que pasa en nuestro cuerpo y poder hacer nuestro propio cuadro médico, en esto estamos también hace tiempo, pero...uf!! difícil tarea.

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  9. Gracias a todos y a todos por vuestros comentarios.

    Efectivamente, seguimos trabajando para entre todos, cada cúal desde su "especialidad" ir profundizando en avanzar y dejar atrás tanto oscurantismo y miserias.

    Los principales inconvenientes, nuestra invisibilidad, nuestra falta de energia y/o capacidad "para centrarnos" y "hacer diana", algunos de nosotros mismos que nos conformamos tal y como estamos, la lentitud y complejidad de lo que pensamos abordar...enfin, nada nuevo.

    En cuanto a "trabajar" con aquellos médicos e investigadores que si que quieran colaborar, ya estamos empezando a hacerlo, pero para que dichas relaciones fructifiquen, primero tenemos que "ofrecer" algo que "valga la pena"...y tener muy claro "que no nos van a levantar la camisa", y en esas estamos.

    Un saludo y muchos ánimos!
    JoseL

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  10. Quizas es broma lo de Pilar Rahola.Pero no nos iria nada
    mal su colaboración.O de Teresa Forcades.Igual si se pudiera contactar con alguna nos echarían un cable.

    Son personas mediaticas,inteligentes,valientes pero sobre todo creo que tienen una alta dosis de humanidad.
    Bueno simplemente se me ha pasado por la cabeza.

    Un saludo.
    marta

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    1. Sí, espero que sea una broma de fina ironía, lo de Pilar Rahola, porque si se le diera por erigirse en "defensora" de nuestro colectivo de enfermos, sería -al menos para los que estamos medianamente informados- una condena más aparte de la que ya llevamos con la enfermedad. Sé de lo que estoy hablando. Yo prefiero morirme antes que aceptar la defensa de una persona como ella, que ha arremetido hasta contra defensores de los DDHH, eso sí, de países que a ella no le gustan. Y no sigo con todo lo que sé, porque si no, no vais a publicarme el comentario.
      Y en cuanto a Teresa Forcades, ella misma ha dicho en una entrevista televisada que su particpación activa en llamar la atención sobre la vacuna de la gripe A fue algo puntual, un momento de su vida y hasta se ha mostrado incómoda porque "la gente me pide ahora que defienda sus causas, no paran de llegarme peticiones" como si la gente desvariara por pedirle ayuda.
      Sí, es así de triste, estamos bastantes solos , pero la ventaja de estar como prisioneros en nuestros cuerpos y en nuestras casas (los que tenemos también SQM), es que uno se entera de todo.....

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  11. Prefiero no tomar medicinas para aliviar los síntomas que tolero relativamente bien, sobretodo porque los he probado y las contraindicaciones hacen que empeoren los síntomas que yo considero más demoledores, que son el cansacio extremo, extenuante, asociado con la torpeza mental y la visión borrosa.
    Los medicamentos para el dolor me destrozaban el estómago. Por las noche me doy un baño caliente, después masajeo las zonas doloridas con un ungüento que me he hecho yo misma con árnica y otras plantas.
    Cuando tengo dificultades para conciliar el sueño me relajo y medito, no es lo mismo que dormir, pero procura un descanso de calidad, más reparador que el que tenía antes.
    El SFC no hace que se sienta fatiga, sólo se puede haber inventado ese nombre alguien que no lo ha sufrido, ni ha escuchado al paciente que se lo intenta explicar, lo que se siente en esos momentos es algo que va mucho más allá y que no se puede definir con una sola palabra, yo suelo decir que estoy mareada, porque se parece en cierto modo a cuando me bajaba la tensión y notaba que el desmayo iba a ser inmediato. Como los médicos no me entendían les puse ejemplos de las cosas que me pasaban.
    Una vez, en plena crisis, me lebanté para ir al servicio, dando tumbos, cuando llegué ya no había nada que hacer, me lo había hecho encima porque no era capaz ni de controlarlo.
    La fatiga no es algo que afecte a los esfínteres.
    Después de explicárselo el médico del hospital me mandó antidepresivos y me dijo que con lo que yo tengo la gente va a trabajar, que ya era hora de que pusiera algo de mi parte e hiciera un esfuerzo por recuperarme.
    Llorar de impotencia o sentirse frustrada no son sentimientos desmedidos cuando se tiene SFC y a una la tratan así.
    No puedo tolerar las contraindicaciones de los antidepresivos, el Esertia me dió alergia, no es lo peor, también me hacen sentir floja en vez de con más fuerzas, más adormilada cuando lo que quiero es sentirme despierta, nublan el entendimiento, encubren la realidad, no comprenden que lo último que quiero es perder la lucidez, una vez digerido lo que se tiene es necesario ver la realidad de forma objetiva, adaptarse y crear los mecanismos imprescindibles para seguir adelante. Prefiero tomar gingko biloba, he sentido que realmente mejora la circulación sanguínea, especialmente la del cerebro, me hace sentir más lúcida y también ha aliviado mucho los dolores de cabeza, son más espaciados y menos fuertes.
    Llevo ya 3 años con SFC, como en Madrid no hay una unidad para esto, he estado de peregrinación, yo creo que ya me he ganado, así a ojo, unos 7 jubileos y cuarto y mitad de otro. Me quedan 6 meses de paro, ese es el tiempo que tengo para reunir las pruebas que demuestren que tengo SFC y que eso me incapacita para trabajar.
    Si no tengo SFC, cosa que yo preferiría si pudiera escoger, pues que me digan de una vez qué es lo que tengo.
    Soy dura, no tiro la toalla fácilmente, sigo confiando en que no todos los médicos son iguales. Ahora que ya se puede escoger, necesito un médico en Madrid que esté informado de verdad acerca del SFC. ¿Conoce alguien a alguno que acepte en su consulta una paciente tan mala como yo?, espero que si, escribirme, por favor.
    Mi mail es: rosiherrero@ono.com

    Un afectuoso saludo y fuerzas para seguir en la brecha.

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  12. Una de las cosas mas sorprendentes que me ha pasado en mi via crucis con el SFC desde hace más de diez años, es que los numerosos médicos a los que me he dirigido ,por el mismo SFC o por complicaciones ajenas a él, ha sido que NINGUNO de ellos, cuando entraban por mi seguro(o sea, no pagaba la visita), sabían nada , lo encontraban un mero síntoma sin importancia, algo que no impedía trabajar (pese a no mantenerme en pie),y en cambio, de forma milagrosa, cuando he ido a médicos pagando cada visita , sí que lo conocían,lo comprendían,y sentía que al fin,alguien sabía que yo no exageraba ni mentía. ¿Cómo puede ser que si pagas te comprenden y si no pagas no tienen ni idea? ¿Los médicos son acaso como esas televisiones de los hospitales que si no pagas no funcionan ? ¿El dinero les hace recordar? O es que los médicos de la pública tienen prohibido enterarse de ciertas enfermedades.
    El reconocimiento como enfermedad incapacitante ya lo doy por perdido, mas en la actual situación económica, por lo que hay que luchar es por un tratamiento eficaz, aunque sea en la medicina alternativa.Claro que para lograrlo primero hay que investigar la causa.

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  13. Ni Pilar Rahola ni Teresa Forcades, alguien que podría ayudarnos es alguien que sufre la enfermedad sfc, que es famoso, que de primera mano sabe de qué está hablando, pero hace mucho que no aparece en los medios y tampoco sé hasta qué punto querría implicarse, me refiero a Salvador Pániker. Si al menos se le pudiera hacer una entrevista y se pudiese publicar en los medios. Con motivo del 12 de mayo quizá no estuviera mal. Es una idea.

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  14. Pues ese alguien bien podría ser ni más ni menos que ¡ALEJANDRO SANZ!. No hace mucho salió en prensa que tenía fatiga crónica.

    Pero bueno, con alguien o sin él, tiene razón Jose Luis, ¡no interesamos!.

    Y la culpa es, además de de los de siempre, nuestra y de nuestras familias.

    Nuestra por no reivindicarnos, y seguir con la cantinela de la causa desconocida(no señores, ya hay causa y ya hay marcadores y pistas a montones). Y de nuestras familias por pasar de todo, como si no fuera con ellos la cosa(con honrosísimas excepciones por supuesto).

    En cuanto a lo de la causa desconocida, me revienta mucho, sobre todo al ver y leer sobre otras patologías con más caché que la nuestra, como la colitis ulcerosa o el chron por poner algunos ejemplos, que tampoco se sabe pero que tienen: apoyo médico, apoyo social, unas grandes asociaciones que reivindican muy bien su causa,... y a pesar de no saberse(y en algunos casos tener una depresión añadida, porcentualmente mucho más elevada que en lo nuestro, según los estudios.- en lupus dicen algunos estudios que un 80% nada menos.-), ¡¡¡a nadie se le ocurre decir que sean patologías psicológicas o psiquiatricas!!!!. ¿Porqué?. ¿Porqué en nuestro caso sí?.

    ¿De quien es la culpa?.

    pdta.- JL muy buen artículo(como de costumbre).

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  15. Magistral JoseL, como siempre.

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