martes, 14 de febrero de 2012

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 2: Eppur... NON si muove

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 2: Eppur... NON si muove

Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties. Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és. 
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una  elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple. 
Aquest segon vídeo s'atura en el lampedusià principi de "fer quelcom per tal que tot continuï sent el mateix". En publicacions successives intentaré centrar-me en alguns dels mecanismes que possibiliten això.
Moltes gràcies per la teva atenció... i salut!
Josep Carbonell


SSC - UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 2: Eppur... NON si muove

Apreciada/apreciado,



En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.
Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
Este segundo vídeo se detiene en el lampedusiano principio de "hacer algo para que todo siga igual". En publicaciones sucesivas intentaré centrarme en algunos de los mecanismos que hacen esto posible.
Muchas gracias por tu atención... y salud!
Josep Carbonell

9 comentarios:

  1. Sobre el rol de les associacions caldria parlar molt, perquè la majoria d´elles no han treballat gaire perque la situació canvii.Cursos de taixí i de relaxació no porten enlloc.
    El que jo em pregunto és, si tan faltats estem de metges que realment coneguin aquesta malatia i tants dels nostres metges han d´emigrar a l´estranger, o si molts malalts han d´anar a USA o a Belgica a ser tractats ¿perquè no busquem aqui metges que vulguin tractar-nos, que es vulguin especialitzar, encara que sigui en consultoris privats, per evitar donar negoci a qui només "manté" els malalts, però no s´implica en el seu tractament o en la causa de la malaltia o no vol sentir parlar de tractaments novedosos que funcionen?
    Tenim materia prima(metges acomiadats) i malalts a dojo.Només cal combinar les necessitats d´uns i altres.
    ¡Gràcies pels vostres articles!

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  2. Esta clara la voluntad inmovilista de la administracion, pero no lo esta tanto la voluntad de los enfermos, veo reacciones ambiguas, de lucha y reivindicacion pero muy acomodativas.

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  3. Josep, este video me parece genial y te felicito nuevamente por tu capacidad comunicativa. Estoy totalmente de acuerdo contigo no sólo en el hecho de que llevamos décadas viendo como el tema de las SSC se mueven en círculo sin avanzar; sino en la necesidad de que no nos dejemos engañar por esta "sensación de movimiento" que en realidad no deja de ser un continuo engaño para hacernos creer que se hacen cosas cuando en realidad no se está haciendo NADA; únicamente perpetuar el inmovilismo que nos está condenando desde todos los ámbitos que nos afectan: asistencial, jurídico, social....
    El último documento sobre Fibromialgia hecho público el pasado año por el Ministerio de Sanidad, al que hacemos referencia en la última nota de prensa enviada desde ASSSEM, es un perfecto ejemplo de esto que denuncias: tienen la "capacidad" de recoger información científica que evidencia la naturaleza de esta enfermedad para al final concluir, en una contradicción total, que aún se desconoce su naturaleza y, de esta forma, dar otra vuelta en círculo.
    Afortunadamente, las SSC afectan a nuestra capacidad neurocognitiva pero no a nuestra INTELIGENCIA y se equivocan de pleno subestimándonos de esta forma al confiar en que, 30 años después de estar girando en este avión, podamos seguir creyendo que nos llevará a alguna parte. Pero es verdad que esta "sensación de movimiento" está perfectamente simulada por todos los agentes a los que mencionas: políticos ilusionistas, médicos-políticos, jueces-médicos, etc, etc... y la información veraz sobre las SSC es la única que puede ayudarnos a los afectados a entender que todo este montaje es en definitiva una simulación. Por eso animo a todos los que estén de acuerdo con esto a que nos ayuden a difundir esta información que estoy convencida todavía no ha llegado a muchos de los afectados.
    Un abrazo
    Paula

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  4. De Meirleir vuelve a España a dar una conferencia , en Madrid.
    http://www.sfcmadrid.com/sfc/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=59&Itemid=71

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  5. Ayer leí una noticia en vuestro buscador automático que me dejó perpleja,fue está:
    Zona de Prensa



    Un proyecto Clínic-Hospital del Mar sobre Fibromialgia, premio Fundación FF y Ciencia 2011
    27 de Febrero 2012
    El premio ha recaído en el trabajo titulado ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente?


    Barcelona, 27 de febrero de 2012.- El pasado jueves, 23 de febrero, tuvo lugar en el Hospital Clínic de Barcelona el acto de entrega del Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia que convocan la Fundación FF y ciencia 2011, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y la Fundación ONCE y con el patrocinio de la Fundación Grünenthal

    Según el estudio ha llegado a la conclusión de que:
    "En las personas con fibromialgia se ha observado un patrón de comportamiento caracterizado por la alternancia de períodos breves de actividad extenuante seguidos de períodos prolongados de inactividad. La modificación de este patrón puede conllevar la reducción de la intensidad del dolor y otros síntomas", han afirmado los autores del trabajo. "Aunque las personas con fibromialgia son conscientes del efecto negativo que este patrón de comportamiento ejerce sobre la intensidad de la sintomatología dolorosa y sus recidivas, este patrón de comportamiento es resistente al cambio", han señalado.

    Pero lo que ya me ha dejado muerta del todo ha sido...OH!!! Sorpresa!!! que

    el director y la gerente del Institut Català d´Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAM), respectivamente, estuvieron también presentes en acto de entrega de este Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia.

    Vamos que esta vez la vueltecita en el avión me ha revuelto el estómago.

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  6. X desgracia, este estudio no nos ayuda NADA, está hecho por y para la vertiente que tira más en que somos enfermos mentales y no inmunológicos... si incluso en la presentación estaba la directora del ICAM... pero entonces, qué les pasa? Si intentamos trabajar, malo y si pedimos la baja o una incapacidad, tb malo!!! Menos mal que ASSSEM y esta web están en la luxa justa!

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  7. La vergonya és llegir coses com aquestes:
    http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/03/01/tecnologiamedica/1330597509.html
    quan ja hi han tants estudis seriosos sobre la SFC

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  8. paqui granollers2 de marzo de 2012, 9:24

    Anónimo he leído la noticia y solo puedo decir que:

    Noticias como esta nos causan un daño irreparable de cara a la sociedad en general, pues hacen creer que solo con fuerza de voluntad se puede superar una patología como el SFC.

    Además hay que fijarse que tanto por ciento tan elevado de efectividad tiene la TCC por internet, un 85% ya no tenía fatiga grave y el 78% una función motora normal. Vamos la Panacea Universal.

    También me parece muy sospechoso el medio que difunde la noticia, quizás sea un aviso de la que se avecina.

    Es terriblemente inhumano lo que están haciendo con nosotros.

    Un saludo.

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  9. A mí lo que me parece sospechoso es el diagnóstico de las personas de las que habla el artículo. Desde luego sin un diagnóstico fiable las estadísticas de cualquier estudio son papel mojado.

    No será que el 15-22% que no mejoraron son los únicos que efectivamente padecían un SFC?

    Noticias como éstas son las que llegan a la opinión pública y la comunidad médica, es dramático.

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