viernes, 3 de febrero de 2012

Clara Valverde: "Yo la revolución la hago desde mi casa, por internet". Entrevista del periódico 03/02/2012

Clara Valverde

"Yo la revolución la hago desde mi casa,
por Internet"

Entrevista del Periódico 03/02/2012


Gente Corriente El Periodico

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19 comentarios:

  1. Enhorabuena Clara, por tu valentia, por tus ganas de vivir, por tu determinación y por lo mucho que nos enseñas a todos/as nosotros/as.

    No se si la heroina -en el mejor sentido de la palabra-, nace o se hace, o quizas ambas cosas, pero desde luego eres ejemplo, no ya para los que compartimos vivencias y desdichas -tambien vivencias y alegrias- si no para todos aquellos que pretenden undirnos en ese pozo del olvido, ya sean los consagrados "especialistas" o aquellos políticos que promenten y después olvidan. Para todos ellos, seamos "su peor pesadilla"...no van a poder con nuestra determinación, fijo!

    Enhorabuena y a seguir revolucionándonos!!!
    JoseL

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  2. Me ha gustado. Yo apuesto por la belleza en pequeñas dosis, ver 5 minutos las montañas nevadas, bromear y abrazar a mi hermana, escribir un poema condensado en una frase, leer un haiku, hacer ejercicio con 5 respiraciones bien hechas, un dibujo minúsculo, atender el instinto de revuelta,pequeños pasos revolucionarios, indignarme cobijándome en la ironia y la rabia al leer cosas como esta:
    http://www.publico.es/espana/420136/la-sanidad-madrilena-plantea-limites-a-la-asistencia-a-cronicos , y afortunadamente sentir un poco de amor y sonreir ante entrevistas como esta a Clara Valverde.

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  3. Por supuesto que felicito y apoyo la actividad titánica que ejerce Clara Valverde, otra "luchadora peleando contra los molinos"; pero hoy a quién quiero felicitar es a EL PERIÓDICO, por el valiente gesto de publicar este reportaje que ha podido, en algún sector" levantar ampollas.

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  4. Me parece encomiable la labor de las personas que luchan, pero no me parece adecuado describir nuestra enfermedad como "un trancazo para toda la vida". Con esta explicación no creo que nadie se haga a la idea de las limitaciones que implica, y una vez más nos estamos echando tierra a nuestro propio tejado. Me parece demasiado liviano para una enfermedad tan terrible, todavía nosotros seguimos minimizando lo que nos pasa. Como no encontremos mejores palabras para hacernos entender no llegaremos muy lejos.

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    1. Estoy de acuerdo contigo. Además me asombro de la actividad que realizan algunos enfermos...a veces parece que ante estos enfermos tan activos los demás quedamos mal, porque no podemos hacer esas cosas y no es por falta de voluntad.Es un arma de doble filo, incluso al leer comentarios de otros enfermos en internet, yo misma pienso, ¿pero cómo esta gente puede hacer todo eso? Hay que tener cuidado con eso,porque ya se está citando a esos enfermos tan activos y conocidos para "sospechar" de los que podemos hacer menos que ellos.

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  5. Rosa maría, mi SFC es un trancazo todos los días. Una gripe eterna. Eso es horrible. Pero supongo que otros saben explicarlo mejor!

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  6. El SFC es una enfermedad multifactorial,neuro-inmune, que no a todo el mundo afecta por igual, como se encargan de repetir los especialistas (que nunca mencionan que existen muchos casos muy graves).No se puede criticar a un enfermo porque haga alguna actividad,física o intelectual,porque no sabemos la ayuda que puede tener en otros aspectos domésticos o de la medicina privada.La mayoría gastamos toda nuestra exigua energía en sobrevivir, respirar, comer,ver,hablar,leer , padecer(que también gasta mucha energía),andar en la casa,ducharnos.La capacidad intelectual y el ánimo de establecer una sociedad mas justa, previos a la enfermedad , también eran distintos en cada paciente ,por lo que, ante la situación tan kafkiana e injusta que sufrimos, es lógico que alguien salga en defensa y protección de los derechos de los enfermos, aunque sea lo único que pueda hacer y desde su cama.
    No me parece que tener un gran trancazo sea una mala definición, para el público que no entrará en detalles de síntomas.
    Creo que se le debe agradecer mucho a Clara que consienta en salir en los medios para denunciar nuestra situación y la falta de investigación y tratamiento.

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  7. Hola

    Hay que tener en cuenta que ésta es una entrevista "personal" y como tal, desde mi punto de vista, refleja y deja bastante claros los cambios drásticos y limitaciones que una persona "activa" y "activista" como Clara Valverde ha tenido que hacer en su vida por culpa de la EM/SFC. Que siga manteniendo su talante luchador "a pesar de" es prueba de que esta enfermedad nada tiene que ver con un origen psicológico, como se ha querido tratar, y en eso nos hace un gran favor. Que una persona, en su espacio limitado por la enfermedad, aprenda a vivir apreciando los pequeños detalles que le rodean también en prueba más que contundente de que muchos de nosotros tenemos una mentalidad abierta, optimista y positiva, que nada tiene que ver con el "perfil depresivo" que se nos atribuye.
    A partir de ahí, es muy difícil que una experiencia personal, desde mi punto de vista modélica en lo que debe ser nuestra actitud de lucha, refleje todo el abanico de afectados, pues es verdad que he visto por aquí casos de gente que ni pueden escribir. Pero si yo tuviera que describir en pocas palabras mi enfermedad no sabría por donde empezar; pues uno mismo pasa por distintas fases de intensidad y -a mi me pasa- tiendo a enfatizar más lo que aún puedo que lo que ya no puedo hacer.
    En definitiva, creo que es una suerte para todos nosotros que haya personas como Clara con méritos suficientes para poner cara y voz a los afectados en un medio de comunicación, donde tanto nos cuesta estar presentes desde nuestra realidad, no desde la que "venden" nuestras administraciones. Incluso y a pesar de que pueda haber personas que no se vean tan identificadas por padecer la enfermedad en un grado absolutamente incapacitante.

    Un abrazo
    Paula

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  8. CLARA VALVERDE DIJO:
    Querido anónimo, ¿tenemos que escondernos??!! ser más invisibles? VAle, casi no salgo de casa pero hago trabajo político una hora al día desde mi cama. Y eso tengo que esconderlo! Se acabó explicar, justificar, educar, etc.
    "No des explicaciones: tus amigos no las necesitan, tus enemigos no te creeran y la gente estúpida no lo entenderá".

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  9. CLARA VALVERDE DIJO:
    Compañeras, hay que dejar de dar la imagen de niñas buenas y tranquilas. Somos rebeldes!! indignadas! cabreadas! peligrosas!

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  10. Si yo tuviera la misma capacidad de Clara también la usaría
    en el poco tiempo que tengo de "energía".
    Yo en estos casi 4 años he intentado explicar la enfermedad de diferentes maneras,incluso escondiendola. Y, o no me entienden. o no me escuchan.o no se explicarme.Pero creo que como más me entienden es cuando la comparas con una gripe pero sin fiebre y sin medicamentos.Pero esta no se pasa en unos días.Y todo el
    mundo ha tenido una gripe en algún momento.Te deja tirado y postrado y no estás para nada.
    Yo agradezco que haya personas como Clara que usa su poca
    energía para los demás,o sea nosotros´los enfermos.
    Clara,nos haceis falta.Y ya se sabe que no se puede contentar a todos.

    marta

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  11. Quizás el problema radique en pensar que alguien va a sacarnos de esta maraña en la que seguimos trabados años y años, que si no parecemos ser lo que somos (enfermos cansados) no se nos va a creer y eso va a ir en nuestra contra.
    Tambien, va en nuestra contra ¿desobedecer, revelarnos, protestar e incluso hacer cosas que los que deberían de hacer (políticos y médicos) no hacen?...y por eso nos va como nos va?!

    Bien, entonces, qué se espera que hagamos? Puedo encender mi PC, ordenar un poco mis ideas (incluso la habitación desde donde escribo)y desde aquí no nos queda otra que hacer lo que quien debería de hacer no hace. ¿Imposible? ¿Apostamos?!!!

    ¿Trancazo? Vaya, y tanto! aunque en función del foro se puede perfilar como inmunodeficiencia de etiologia desconocida aunque presumiblemente infecciosa o provocada por el contacto con tóxicos que afecta de manera general a multitud de órganos y sistemas y que te deja "hecho puré"...uf, algo liado, no?

    Eso si, si entre todos formásemos -en la medida de nuestras posibilidades- un ejército -pero pacifista- de "Clara's" seguro que las cosas empezaban a cambiar. ¿Lo hacemos?

    Un abrazo,
    JoseL

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  12. Clara siempre es clara, consciente de lo que dice, ella sabe salir en los medios y no los elude con victimismos. ¿Es poco decir que trabaja para enfermos desde su cama? creo que no y es significativo. Ella no se rinde y aunque sea con su bastón silla, sigue luchando por lo que cree justo ¿dónde está el error?. Es una voz potente, dentro de su debilidad, que está ayudando a que se nos oiga.
    Lo que sucede es que no todos tenemos las mismas cualidades,facultades o maneras de expresarnos,ni sabemos todos asumir acciones (aunque limitadas).
    Bien Clara!

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  13. Esperança Busquets5 de febrero de 2012, 11:20

    Es importante salir en los medios de comunicacion y que la gente conozca esta emfermedad con normalidad, pero no basta con conocerla, porque hay que creerla y ahí esta el peligro. Algunas manifestaciones pueden ser incomprendidas, hay que buscar muy bien las palabras para no echarnos palos nosotros mismos. Tambien yo estoy en la lucha, pero me horroriza el victivismo, hay muchas emfermedades horribles, y nos ha tocado esta. Mi lucha es con los medicos, que tendrian que ser los primeros en comprender que implica la emfermedad. No consiento que me traten como hacen muchos, intento demosgtrarles que no tengo otra cosa que el SFC, que existe y que hay que buscar soluciones y no buscar otras causas. Por mi hija, que esta muy muy mal y por nosotros los emfermos hay que poner las cosas en su sitio, pero no las saquemos de ahí. Intentemos hacer una lucha digna. Suerte.

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  14. Clara no te olvides de que somos niñas y niños, ya se que a vees como la enfermedad es mayoritariamente femenina se identifica con el sexo femenino, pero hay es donde podemos dar una imagen mas activa los hombres afectados, ya que la sociedad y todos sus estamentos son todavia machistas, y dando mas visibilidad a los casos masculinos se refuerza la idea de que la enferemdad le puede afectar a cualquiera y dejar en situacion de vulverabilidad a tod@s.
    Pero es de agradecer tu espiritu luchador que hace cierto lo que decia Camilo Jose Cela, que creo que tambien decia Negrin "QUIEN RESISTE GANA" y si tienes la razon de tu lugar antes o templano se hara justicia.

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    1. un abrazo a todos.
      nos sentimos tan mal, nos pasan tantas cosas, tenemos tantos síntomas uno sobre otro (sobre todo las personas con las añadidas,SQM Y FM + SFC y electrosensibilidad) que al tener que expresar en pocas palabras lo que nos pasa es muy difícil decirlo y que quede claro, porque siempre nos parecerá poco y que no nos han entendido ni comprendido, empezamos a poner ejemplos como para educar a un niño y nos sumimos en la frustración de no ser capaces de transmitir todo el sufrimiento diario.
      Clara siempre, siempre a estado en la lucha para que no se minimice la enfermedad, denunciando, escribiendo, bueno y todas las cosas que ha hecho y hará,
      cuando nos preguntan ¿quÉ tienes? O les das una tesis doctoral,o como estás casi que no se puede articular palabra, atajas y se intenta decir algo, de una forma o de otra mal.
      no puedo segir escribiendo, ya sabéis,
      pero la foto de Clara lo dice todo se ve a una persona enferma, aunque tiene una sonrisa muy bonita, y escucharla reir también es una maravilla (en una entrevista de la radio), y anque nos riamos y hagámos pequeñas cosas, seguimos estando muy muy enfermos como dice Clara.
      un beso muy fuerte a todos, tenemos que estar unidos y necesitamos todos los apoyos posibles de todos los movimientos que sean.
      Gracias asssem
      Gracias CLARA!!!! POR SEGUIR LUCHANDO COMO SEA

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  15. Por mi propia experiencia se que el SFC te puede quitar las fuerzas necesarias para llegar al sofá sin caerte antes, pero no te cambia el carácter. Si eras rebelde, seguirás siendo rebelde, y aunque nadie lo entienda, gastarás todas las energías del día en un minuto de rebeldía, porque tú eres así.

    Muy enferma, rebelde, sin victimismo, muy positiva, con sentido del humor, valorando los pequeños pasos, con la cabeza bien alta y mirando hacia delante. Quien no lo entienda, problema suyo.

    Creo que hacéis una gran labor.

    Muchas gracias.

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  16. Cuando me preguntan qué me pasa, si es una persona desconocedora totalmente de la enfermedad, a lo que recurro siempre es al símil de "una gripe de 40º" infinita, que no se cura nunca. Creo que es la forma más simple. Además tampoco está la gente mucho por la labor de averiguar qué se siente, si tuviéramos que explicar todos los síntomas uno por uno sería para echar la tarde.
    Admiro a Clara, sé que es una persona muy enferma y que sus únicas energías las emplea en luchar por todos nosotros, no por ella, pues ella ya tiene lo que, de momento, se puede conseguir. También admiro a JoseL y todos los demás, sin ellos los que estamos en casa y no podemos salir a la calle, los que no sabemos de jerga médica ni entendemos de medicina estaríamos completamente perdidos en manos de un sistema que se empeña en tratarnos de enfermos psiquiátricos.
    Así que muchas gracias a todos y adelante!

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  17. En mi nombre y en el de todo el equipo, agradeceros la constancia y la paciencia de seguir día a día "bloggeando" estas humildes páginas de personas enfermas pero ilusionadas con el cambio...que avanzará a pasos agigantados pese a quien pese.

    Un abrazo!
    José Luis

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