miércoles, 6 de mayo de 2015

LLAMADA URGENTE A LOS PARTICIPANTES EN EL PROYECTO DE BIOMARCADORES EN SSC

LLAMADA URGENTE A LOS PARTICIPANTES EN EL PROYECTO DE BIOMARCADORES EN SSC.

Como sabéis, llevamos ya 2 meses rediagnosticando, "por duplicado", a los participantes en el estudio de biomarcadores en SSC en nuestra sede de Provenza 238, entlo 3 de Barcelona.

El proceso es sencillo. Dos doctoras, Dra Teresa Palencia y la Dra Milagros García evalúan frente a los Criterios de Conseso Canadienses, el estado de salud de los participantes a fin de evaluar si cumplen o no, para poder incorporar sus resultados al estudio con miras a poderlo publicar.

Han sido dos meses de un trabajo extenuante -hablamos de más de 200 personas que participaron en el estudio incial- pero a la vez altamente gratificante y enriquecedor. 

Quizás no tanto, aunque ya contábamos, con algunas personas que al final no se han presentado y ni tan siquiera han avisado, otras que nos han emplazado para dentro de demasiados meses o mensajes del tipo "ya no estoy interesado" en este proyecto...y eso significa, datos que no se podrán publicar y por tanto un estudio que cada vez es más pequeño...

El coste de las visitas (50 €) a veces se ha cubierto y otras no. Con eso ya contábamos y entendemos la situación personal de cada persona. Volvemos a repetirlo, "ahora lo importante, independientemente de si en su día hicistes alguna aportación o no al proyecto 12000, es que vengas a visitarte y que tus resultados y tu esfuerzo hayan servido para algo, ya que si no conseguimos publicar, carecerán por completo de valor y todo este esfuerzo no habrá servido para nada. Idem si la muestra es pequeña y poco significativa".

Nosotros, hemos invertido esfuerzo, horas, energía, y salud (también dinero) en dotarnos de una estructura para provocar el cambio (nos referimos a nuestra sede de ASSSEMBiomédics). Para poder seguir adelante con el estudio. Para investigar y apoyar a la investigación, con proyectos como el nuestro o la colaboración con IrsiCaixa. Para tener otras opciones de tratamientos, dentro de la medicina convencional y la medicina alternativa. Para romper el estado de dejadez sanitaria en el que nos encontramos, pero si no luchamos como colectivo somos extremadamente débiles y la continuidad de la nueva unidad ni mucho menos estará garantizada.


Casi hemos acabado de contactar con aquellas personas que os hicisteis la extracción en Barcelona.
Durante esta semana acabaremos de hacerlo. Si existen personas que quieren venir o que todavía no lo han hecho, QUE SE PONGAN EN CONTACTO LO ANTES POSIBLE por e-mail biomedics@asssem.org o al tel 93 564 20 38 (mañanas) o al 93 461 49 07 (tardes o dejar mensaje).

El fin de semana del 22, 23 y 24 de Mayo viajamos a Donosti, para evaluar a los participantes de BIZIBIDE. Aquellas personas que participaron en el estudio y que quieran que las visitemos en la sede de DONOSTI, aunque no pertenezcan a Bizibide que nos escriban o llamen lo antes posible.

El fin de semana del 13 y 14 de Junio viajamos a Madrid a evaluar a los pacientes de la asociación AMEM-SFCDI; aquellos participantes en el estudio, aunque no pertenezcan a dicha asociación podrán rediagnosticarse ese fin de semana, pero tienen que contactarnos para gestionar la agenda, sin duda apretada.

Tenemos previsto que dicha fase de rediagnóstico de los participantes en el estudio de biomarcadores finalice el miércoles 17 de Junio.

AHORA NECESITAMOS QUE VENGAS, QUE TE VISITES, QUE LO HAGAS POR TI Y POR EL COLECTIVO. NOSOTROS TAMBIÉN SOMOS ENFERMOS Y TENEMOS LAS FUERZAS JUSTAS. NO PODEMOS IROS DETRÁS. NO TENEMOS NI CAPACIDAD NI FUERZAS PARA HACERLO. HAZLO POR TI Y POR TU FUTURO. ES UNA ENORME OPORTUNIDAD QUE NO SE NOS VA A PRESENTAR MUCHAS MÁS VECES. LLAMA Y VEN. ASÍ DE FÁCIL.

Un enorme GRACIAS!

JoseL Rivas y equipo ASSSEMBiomédics



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