lunes, 12 de mayo de 2014

Síndrome de Fatiga Crónica - 12 de Mayo: Día mundial de los síndromes de sensibilidad central

Síndrome de Fatiga Crónica - 12 de Mayo 2014 : 
Día mundial de los síndromes de sensibilidad central
O el avance de las "hormigas soldado..."

Hoy 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de los Síndromes de Sensibilidad Central. 
Este año coincide además con el 30 aniversario de la epidemia de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica de Incline Village, que asociaciones de EEUU conmemoran con actos reivindicativos bajo el lema 
“30 años de abandono”. 


En nuestro país diversos actos, como la concentración del pasado sábado en la Puerta del Sol, convocada por varias asociaciones, tratan de hacer visible esta misma situación de abandono que también aquí seguimos padeciendo los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central...

Hoy, mañana, o pasado, es posible que seamos noticia; hoy, mañana o pasado, en algún paraninfo de algún colegio de médicos o de algún hospital, algunos expertos os/nos explicarán las "buenas nuevas" los "nuevos avances" de nuestras enfermedades...

Este año, no obstante, algo puede que esté empezando a cambiar, ¿no os parece? un pequeñísimo cambio de rumbo, provocado activamente por un cambio de actores y de escenarios.  Un cambio que todos/as estamos empezando a provocar, de manera activa, con convencimiento y determinación. ¿no os parece?

Me recuerda un poco -y digo sólo un poco- a la manera de actuar de las "temibles hormigas soldado africanas". Son hormigas que tapizan el suelo de las selvas tropicales africanas y que, en su avance, nada las frena: si tienen que cruzas una arroyo, forman un puente con sus propios cuerpos o cruzan el agua subida en las hojas. Cada noche forman el nido con sus propios cuerpos...nada ni nadie las frena...


Valga el símil en el sentido de que las famosas hormiguitas con su determinación consiguen lo que se proponen, este año hemos aprendido a que con proyectos incipientes pero tan importantes para el colectivo como la de "Comparativa de biomarcadores en SSC" de ASSSEM o con la recogida de fondos para la "Investigación de Tregs en SFC/EM" por parte de IrsiCaixa, los afectados hemos sido capaces de, no sólo liderar este tipo de iniciativas sino de dirigirlas hacía aquellos campos de la ciencia, como la inmunología, que pueden tener mayor impacto a nivel de investigación y de aplicabilidad clínica y eso nos llena, un poco,  de esperanza para afrontar nuestro duro día a día.

Finalmente se lograron recaudar los 29.000 € o algo más, dinero contante y sonante para financiar un proyecto con cara y ojos y que redundará en beneficio de los afectados... aunque la investigación, como las cosas de palacio, son lentas. Satisfechos del impacto mediático el 17 de Marzo con nuestra exposición de la "Comparativa de Biomarcadores en SSC" seguimos trabajando para llegar a conclusiones, sabedores de que surgirán muchas más preguntas que respuestas... así es la ciencia!

Si, es cierto. Seguimos siendo un colectivo abandonado por las administraciones públicas, sin asistencia médica adecuada, sin tratamientos, sin reconocimiento, y en grave peligro de exclusión social. Un colectivo "apetecible" para profesionales sin escrúpulos que ven en nuestra necesidad y desesperación un filón inagotable... o al menos, eso era antes de que fuésemos organizadas y "terribles hormigas soldado"...bueno, quizás no tanto, pero si peleones/as, organizados/as y muy muy constantes.

Este próximo Viernes 16 de Mayo -no ha podido ser hoy- acudiremos a IrsiCaixa para dar visibilidad al acto de entrega de esos 29.000 € y para algo todavía más importante: fijar las bases, los compromisos, las necesidades y las prioridades entre los pacientes y los investigadores en los Síndromes de Sensibilidad Central, de forma análoga a lo que viene pasando en otras asociaciones como Invest in ME en Gran Bretaña o Phoenix rising en los Estados Unidos.

Hormiguita, si, pero hormiguita soldado -o no tanto- necesitamos ser muchos/as más y creer, aun más, en un proyecto ilusionante. 

Un abrazo,



Feliz jornada!
ASSSEM





1 comentario:

  1. HIV-Negative AIDS: Is it CFS, GWS, or AIDS?

    Allied NATO Government is hiding millions of NON HIV AIDS cases (like mine) under the "Chronic Fatigue Syndrome (CFS)" ICD-code.

    - Dr. Lorraine Day on Cptn. Joyce Riley's military show THE POWER HOUR (09/12): "...HIV-Negative AIDS cases falsely reported and treated as CFS cases may be one of the biggest cover-ups we’ve ever seen..."

    - In 1992 (i.e., after Gulf War 1) "...Newsweek made an even more shocking announcement: …CFS patients who had the same immune system deficiencies as the NON-HIV AIDS cases..."

    - Dr. Judy Mikovits stated on In Short Order (11/12) about CFS & Myalgic Encephalopathy (ME): "…consider this as NON HIV AIDS."

    - Neenyah Ostrom's book "America's Biggest Cover-up: 50 More Things...CFS & Its Link To AIDS" cites: "Some CFS Patients May Be Non-HIV AIDS Cases."

    My case goes up through the NIH, CDC, White House, WHO, to the UN. I testified federally in Washington-DC, and am published 26 times on 4 continents.

    E.g., www.ukprogressive.co.uk/the-aids-like-disease-seldom-mentioned/article20891.html

    I hope that you’ll spread-the-news too.


    Everything about NON HIV AIDS (including my federal testimony) -->

    www.cfsstraighttalk.blogspot.com


    Or simply google "NON HIV AIDS"

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