sábado, 17 de mayo de 2014

Síndrome de Fatiga Crónica - Acto de entrega de los 29.000 € recaudados a IrsiCaixa para el proyecto de Tregs

Síndrome de Fatiga Crónica -
Acto de entrega de los 29.000 € recaudados a IrsiCaixa para el proyecto de Tregs en SFC/EM.



Dr Julià Blanco - Investigador de IrsiCaixa y líder del proyecto Tregs.
Dr Bonaventura Clotet - Director de IrsiCaixa.
José Luis Rivas - Presidente de ASSSEM

Ayer 16 de Mayo y en parte también para conmemorar el día mundial de los Síndromes de Sensibilidad Central, hicimos entrega al equipo investigador de IrsiCaixa de los 29.000 € recaudados para el proyecto de Tregs en SFC/EM.

Aquí os dejamos los enlaces de IrsiCaixa relacionados:


Èxit de la campanya de micromecenatge per recaptar fons per a la recerca d’IrsiCaixa en el camp de la Síndrome de Fatiga Crònica
http://www.irsicaixa.es/ca/exit-de-la-campanya-de-micromecenatge-recaptar-fons-la-recerca-d-irsicaixa-en-el-camp-de-la-sindrome#sthash.UVlSVuep.dpuf

Éxito de la campaña de micromecenazgo para recaudar fondos para la investigación de IrsiCaixa en el campo del Síndrome de Fatiga Crónica

Succesful crowdfunding campaign to suport IrsiCaixa research on Chronic Fatigue Syndromehttp://www.irsicaixa.es/ca/node/16604


Han pasado ya más de 4 años desde que los afectados, de la mano de Clara Valverde presidenta de la Liga SFC, llamásemos a la puerta de dicha institución en busca del XMRV hoy ya en vía muerta; sin duda un buen inicio que nos ha traído hasta donde estamos. No sin esfuerzo e insistencia, pero si con el convencimiento de que el cambio es más que posible, palpable y que la vuelta atrás no entra ya dentro de nuestros planes.

Ayer nos dimos cuenta que buscando nuevas sinergias, poniendo en contacto a los diferentes actores, cambiando "los escenarios" ya demasiado conocidos por todos/as, las músicas y las letras cambian, la sintonía es otra y por tanto los resultados parecen mucho más esperanzadores. 

Eso si, tenemos que seguir, como hemos demostrado en esta ocasión, avanzando sin desfallecer -lo cual, en nuestros casos, no es baladí. Todos/as somos parte de este cambio y cuantos/as más seamos, mayor capacidad real para avanzar y hacerlo de manera más rápida y efectiva.



La traducción del vídeo al castellano, al final de este artículo. Gracias por tu comprensión!

De hecho, los grandes equipos de profesionales, viven y trabajan muy cerca de nosotros/as, de vosotros/as, y únicamente tenemos que explicarles qué queremos, cómo lo queremos y eso si, buscar algo tan escaso (casi raro en los tiempos que corre) como es la financiación.

Una persona del equipo de Comunicación de IrsiCaixa nos comentaba ayer que desde la Unión Europea se está empezando a ver con muy buenos ojos este tipo de proyectos -y que incluso se nos ha puesto como ejemplo en Europa-, proyectos que  liderados desde la sociedad civil buscan incidir de manera efectiva en colectivos, que como el nuestro, quedan al margen de recursos y servicios normales para cualquier otro colectivo de nuestro entorno.

Sabemos que tendremos que seguir trabajando en una determinada línia y nos gustaría hacerlo de manera análoga a lo que están haciendo otros grupos de afectados como Invest in MEen Gran Bretaña o Phoenix rising en USA, grupos que son capaces de buscar financiación para proyectos de investigación o de organizar actos ciéntificos al más alto nivel, pero bueno, piano piano, que aunque "pacientes impacientes" todos tenemos nuestros achaques...

Nuestro compromiso, y así se lo hicimos saber ayer a IrsiCaixa, es el de establecer con ellos una colaboración estable de manera que puedan ser los abanderados en investigación inmunológica en Síndromes de Sensibilidad Central dentro del panorama europeo y mundial. Eso si, necesitamos, si no lo eres ya, que formes parte de ASSSEM, como socio/a o simpatizante, por tan solo 5 € al mes...

Dar de nuevo las gracias a todas aquellas personas que habéis colaborado en la campaña con vuestras donaciones, a todos/as aquellos que os habéis dejado los dedos twiteando y retwiteando, a todos aquellos/as que ha pegado carteles en la tienda de la esquina, en el ambulatorio de su barrio, que han hablado con amigos/as y parientes. GRACIAS

Dar también las GRACIAS a las asociaciones de afectados y foros de pacientes que tanto se han implicado y que además de colaborar han difundido entre sus asociados y foreros toda la información.

On Behalf of the ASSSEMs team, we would like to express our gratefulness for your contribution to finance the IrsiCaixa's investigation project named "Characterization on the Cells T regulating in patients with "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome"

Dar las gracias al Consell de Col.legis d'Enfermeria de Catalunya y a Labco-General Labs por sendas generosas aportaciones.

Personalmente y en nombre del equipo ASSSEM, nuestra gratitud al Dr Julià Blanco, Matilde Gordero y Rosina Malagrida de IrsiCaixa por hacernos tan fácil la tarea, así como al Dr Bonaventura Clotet por acogernos tan amablemente.

En las próximas semanas, a todos aquellos mecenas que habéis participado, os haremos llegar una carta de agradecimiento con información sobre las correspondientes recompensas, así como la información para haceros socios/as-simpatizantes si así lo deseais...como véis, somos algo lentos pero seguros.

Es posible, que si has hecho el ingreso en la cta de ASSSEM, no tengamos tu e-mail para ponernos en contacto; si es ese tu caso, envíanos un correo a asssem@asssem.org



Foto "de familia" ASSSEM-IrsiCaixa de ayer

Un saludo y seguimos en contacto,

JoseL Rivas y equipo
Mayo 2014


Transcripción del video al castellano:


- Dr Clotet:

"yo creo que lo que vosotros habéis hecho, es un ejemplo de lo que necesita la sociedad, que se implique en la investigación; en vuestro caso, además, hay un valor añadido que es que (...)

en el acto del Lunes en el teatro ¿? hablaré sobre el envejecimiento y ese tipo de cosas que parecen muy desconectadas de la investigación sobre SIDA y me gusta decir que hemos llegado hasta aquí porque el SIDA es un modelo acelerado de envejecimiento y a partir de aquí podemos aplicar conocimientos sobre SIDA en el envejecimiento; de todo el mundo y por tanto, todo el mundo, saldrá beneficiado de ayudar a la investigación (...)

a la vez que pienso que es un ejemplo más, la fatiga crónica, que no esta aparentemente conectada con el SIDA, pero que a través del campo de la investigación en inmunología y de tener en Julià (Dr. Julià Blanco coordinador del dep de inmunología) y Jorge (Dr. Jorge Carrillo, inmunólogo y experto en linfocitos B) que trabajan mucho en este campo, se puede progresar también mucho en el conocimiento de cuales son las alteraciones que aparecen en esta enfermedad y que pueden ayudar, primero a definirla mejor, a precisarla, y más adelante a buscar una solución para la misma (...)

y de alguna manera que deje de ser tan incapacitante (...)

y pienso que esto es un mensaje que hay que dar a la sociedad y decirle que debe dedicar recursos a la investigación, porque investigación es riqueza (...)

y en este caso en concreto, al tener sobrada experiencia con un equipo como el de Julià (Dr. Julià Blanco) que es muy potente a nivel de inmunología, puede contribuir mucho(...)

además vosotros habéis añadido la parte del crowdfunding o de ayuda económica a la investigación, porque estamos en momentos muy difíciles y no tenemos la suerte de disponer de dinero suficiente para acelearla(...)

estamos avanzando mucho en el tema de la vacuna que tanto tiene que ver con el sistema inmune, pero también queremos avanzar en otros campos que nos afectan y uno de ellos es la fatiga crónica, el otro es el envejecimiento etc, etc (...)

pienso que vuestra colaboración es muy importante, nos hace mucha ilusión además trabajar en este campo y poderos ayudar a definirla mejor y ayudar a diagnosticarla mejor y encontrar una solución (...)

muchas gracias por el esfuerzo que habéis hecho que es que no es sencillo y que además ha sido muy importante (...) muchísimas gracias José Luis y "toda la peña" (...)

Jose Luís:

Muchas gracias por supuesto a vosotros, a Julià (Dr Julià Blanco) (...)

yo llevaba algo escrito, pero al final no lo leeré porque puede ser "muy duro" (...)

yo lo que quería es agradecerte sobretodo en primera persona, no te conocía personalmente pero bueno, tu trayectoria es superimportante y creo que eres una personalidad no sólo en Cataluña sino en todo el mundo (...)

a nivel de investigación estáis donde estáis porque habéis hecho una tarea increíble (....)

la vinculación entre el SFC y la inmunología cada vez está más clara y hay grupos, pocos desgraciadamente, pero importantes que están investigando en esta campo y queremos que IrsiCaixa sea un abanderado en SFC a nivel nacional, europeo y mundial (...)

por eso nuestra entrega, compromiso, queremos dejarlo patente para que de aquí en adelante esta colaboración, que es inicial y pequeña, sea una realidad en el futuro (...)

de manera que la investigación pueda ir avanzando, la investigación es muy lenta y cara, pero nuestra patología está poco investigada, es una patología a veces muy grave y afecta a muchas personas y por tant, hemos decidido abanderar el tema de la recogida de fondos y de impulsar este tipo de investigaciones (...)

estamos muy agradecidos, muy contentos y queremos aprovechar para agradecer a aquellas personas que han colaborado, enfermos, asociaciones, entidades, queremos agradecer a todo el mundo, estamos muy satisfechos, daros las gracias y deciros que tiramos para adelante, continuamos (...)

nosotros estamos muy informados, muy interesados, nos documentamos, intentamos impulsar todo aquello que estáis haciendo (...)

Dr Clotet:

Gracias a vosotros sobretodo porque permitirá crear un marco que definirá mejor la enfermedad a nivel inmunológico lo que le dará mucha más consistencia como enfermedad, a través de unos parámetros muy bien definidos y eso os ayudará mucho en base a fijar una patología concreta y clara y poder avanzar en el camino de buscar una solución (...)

yo pienso, que el único mérito que tngo ha sido el de haber creado un equipo desde hace muchos años, de vez en cuando doy alguna idea, pero no me meto mucho, los dejo hacer porque son muy buenos, si te metes mucho "la fastidias", porque no dejar crecer, la gente deber tirar para adelante sola (...)

muchas gracias y espero que sea el inicio de una larga amistad...







1 comentario:

  1. paqui granollers19 de mayo de 2014, 6:13

    Ay!! JoseL que estoy buscando el vídeo y me estoy volviendo loca. No veo el enlace!!

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