martes, 29 de abril de 2014

Para el colectivo de afectados de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica - ENHORABUENA, LO HEMOS CONSEGUIDO

Enhorabuena para el colectivo de 
afectados de EM/SFC 


 ¡Lo hemos conseguido!


Gracias a todos los donantes de esta campaña

Finalizado nuestro plazo en Verkami, 

nos alegra enormemente poder comunicaros que hemos conseguido alcanzar los 29.000 euros que necesitábamos para financiar el nuevo proyecto de investigación de IrsiCaixa “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”:

-En Verkami se han recaudado 19.700 euros.


-En la cuenta de ASSSEM, incluyendo donaciones y cuotas de socios, tenemos en este momento la suma de 8.021 euros.

-El Consell de Col.legis d'Enfermeria de Catalunya ha donado a IrsiCaixa 2.000 euros destinados a este proyecto. 

-ASSSEM, ya hace unos meses avanzó con todo lo que tenía, es decir,  3.500 euros a cuenta para dicho proyecto.

En total son: 19.700 € + 8.021 € + 2.000 € + 3.500 € = 33.221 €

De dicho importe bruto, habrá que descontar los gastos de esta campaña, pendientes de cuantificar, que incluyen los pagos de comisiones (Verkami, tarjetas, PayPal) y los gastos de envío de los libros ofrecidos en las recompensas. 

En los próximos días, también iremos contactando con aquellas personas que mediante su aportación mostraron su intención de asociarse a ASSSEM.

Del sobrante, ASSSEM recuperará parte de sus cuotas de socios para hacer frente a los gastos de la asociación si los hubiese y el resto se quedará como fondo destinado a futuras investigaciones.

A este fondo irán también las donaciones que pudieran recibirse en la cuenta de ASSSEM a partir de hoy y en adelante, ya que queremos establecer  una colaboración permanente para la investigación en SFC/EM y otras patologías asociadas con IrsiCaixa y otros centros de investigación desde hoy mismo.

Pensamos que el cambio en el futuro de nuestras enfermedades radica en el compromiso del colectivo en poder liderar dicho cambio y en primera persona, siendo los propios afectados los generadores de oportunidades y de cambios de rumbo.

Hoy por hoy y gracias al esfuerzo de todos los afectados que nos hemos implicado en esta campaña, tenemos garantizado que el prestigioso equipo de IrsiCaixa, bajo la coordinación de Julià Blanco, pueda seguir trabajando en el conocimiento de nuestra enfermedad. 

Fte: Diario Médico

El éxito de esta campaña nos da también la oportunidad de que España se consolide entre los pocos países de referencia en la investigación inmunológica de la EM/SFC. Esto permitirá al equipo de Julià Blanco aspirar a participar en futuros proyectos coordinados con otros equipos de prestigio internacional, que sabemos se están empezando a gestar con el respaldo de organizaciones de afectados en otros países. 



Queremos darle un especial agradecimiento al Colegio de Enfermería de Cataluña por su generosa aportación, que recibimos también como gesto de solidaridad hacia un colectivo de enfermos tan carente de apoyo institucional como es el nuestro. 

Agradecemos a los medios de comunicación que han dado difusión a esta campaña y contribuido a dar más visibilidad a la realidad que vive nuestro colectivo. 

Pedimos disculpas de antemano por si se nos ha pasado algún medio por alto:

Agencias:

EFE

Prensa escrita:

La Vanguardia 
Diario Médico

Radio:

La Ventana - Cadena Ser 
"Sense afany de lucre" RKB-Radio Kanal Barcelona 
RN4 
Tót es Comedia - Cadena Ser-Radio Barcelona
Matins en Xarxa – La Xarxa 
La Noche en Cope - Cadena Cope
Ràdio Estel
Ràdio Mataró 

TV: 

Telenotícies Migdia TV3 

Medios digitales:

Lavanguardia.com
Terra.es
Efesalud.com
Abc.es
Canarias7.es
Rtvc.es
Kaosenlared.net
Líderdoctor.es
Newsep.com
Iberoamérica.net

Un abrazo y seguimos trabajando!!!

Equipo ASSSEM y colaboradores

10 comentarios:

  1. Enhorabuena! Tanto a vosotros, por vuestro esfuerzo y voluntad de lucha (y lucidez en el camino a tomar) como a todos los enfermos, que estoy convencida nos beneficiaremos de este golpe de timón.

    GRACIAS.
    Eli Poarch

    ResponderEliminar
  2. ¡¡¡Mis felicitaciones!!! A continuar :-)

    ResponderEliminar
  3. ¡¡Mis felicitaciones!!! Qué alegría!! A continuar :-)

    ResponderEliminar
  4. Felicidades a todos los implicados en este proyecto que supone una ventana abierta a la esperanza para muchos afectados....Muchas gracias!!....

    ResponderEliminar
  5. ¡Que alegría del logro para nuestra investigación!!!! Somos grandes todos los que hayamos contribuido, cada uno en la medida que ha podido, porque la unidad por una causa buena nos beneficia y dignifica a todos. Esta experiencia nos dice que si los que sentimos que tenemos que hacer algo más por nuestra causa y no lo hacemos, podemos "esperarnos sentados" porque nadie lo hará. Os felicito a todos , los que lo han ideado el modo de recaudar fondos, los que lo hayan difundido y todos los que han colaborado. ¡MUCHAS GRACIAS!, Remedios

    ResponderEliminar
  6. Gracias a todos los que tirais de este carro y muy especialmente a Jose Luis R, por el esfuerzo que todos sabemos que se ha realizado. Enhorabuena a todos.
    Juan Fco

    ResponderEliminar
  7. Una gran noticia para el colectivo y una lección ejemplar de la capacidad que tenemos los afectados de marcar el rumbo cuando nos lo proponemos y actuamos juntos en la misma dirección.

    Ha sido una experiencia muy emocionante y esperanzadora. Enhorabuena y gracias a todos los que la han hecho posible.

    Se que ha habido muchas personas implicadas empujando esta iniciativa y que su éxito es resultado de un trabajo de equipo. No solo de afectados, sino también de personas solidarias, como el equipo de Mundo Hormigón, que hizo gratuitamente los vídeos de la campaña.

    Me gustaría agradecerle en especial a José Luis su iniciativa y el esfuerzo titánico que ha tenido que hacer estas semanas para coordinar toda esta campaña, atender a los medios, aprovechar oportunidades de contacto para abrir nuevas espectativas que permitan seguir avanzando en esta dirección... En definitiva, por dejarse la piel por todo el colectivo, muchas veces por encima de su capacidad, siendo como el resto un afectado más, y llegando incluso a dejar de lado obligaciones personales cuando la situación lo ha requerido.

    Esperemos que este sacrificio también se vea recompensado viendo creer esta asociación, para que tenga capacidad de generar nuevas oportunidades que permitan seguir avanzando en la investigación neuroinmunoendocrina de nuestra enfermedad.

    Sabemos que las investigaciones son lentas, costosas y que aún nos faltan muchos apoyos para esta lucha, pero el éxito de esta campaña es una prueba de que los sueños, entre todos, pueden hacerse realidad, y de que vale la pena intentarlo.

    Estoy convencida de que esta iniciativa no sólo ha ayudado a dar más visibilidad a la realidad que vive nuestro colectivo, sino también a que muchos cambien la imagen errónea que tenían sobre nuestra enfermedad. Confiemos en que sea así y que poco a poco se vayan sumando nuevos apoyos en esta lucha que, como dices, tendremos que seguir liderando el colectivo en primera persona.

    Saludos y ¡gracias!
    Paula

    ResponderEliminar
  8. MARIA DEL CASTILLO30 de abril de 2014, 6:33

    Yo daría las gracias a todos los que han aportado más de lo que sus salarios o pensiones le permiten, A los que les ha supuesto un esfuerzo enorme, aunque su aportación pequeña, para ellos es la mayor que podían hacer. Gracias a todos.

    ResponderEliminar
  9. Agradeceros a todos/as los comentarios.

    Paula, sin tu trabajo, "tu pluma" y tu "estar ahí" no hubiera sabido cómo hacerlo.

    Gracias!

    Por supuesto que ha sido emocionante, aunque complicado y agotador -lo estoy pagando desde hace días, y es lo que tiene lo nuestro...-

    A pesar de todo, no dejan de ser pequeñas iniciativas, en la buena dirección eso si, pero nada más que un aperitivo, un entrante de lo que somos capaces de hacer, de lo que necesitamos poder organizar para provocar un verdadero cambio en el status quo de nuestras enfermedades.

    ¿Qué nos falta?

    Nos faltáis todos/as aquellos/as que todavía no habéis sido capaces de dar el paso. Nos faltáis tu y tu y tu.

    Hoy por hoy, nuestra única fuerza es la de buscar la unidad, el poder que nos pueden dar cientos de socios dándonos su apoyo y esos 5 €uritos al mes, que sumados nos pueden garantizar colaboraciones estables y fructiferas con IrsiCaixa y otros grupos punteros y que nos pueden proporcionar las riendas de por dónde queremos ir en los próximos años.

    Muchas gracias y ayúdanos con tu confianza y esfuerzo,

    Esto no ha hecho más que empezar (por si alguien todavía lo dudaba)

    Un abrazo y gracias de corazón!!!

    JoseL

    ResponderEliminar
  10. Una buena noticia ¡Mis felicitaciones y a continuar! Gracias

    ResponderEliminar

Se ha producido un error en este gadget.