jueves, 11 de abril de 2013

RECOGIDA DE FIRMAS PARA QUE SANIDAD FINANCIE LA AMPLIACIÓN DEL ESTUDIO DE IRSICAIXA-FIRMA Y DIFUNDE!


¡FIRMA Y DIFUNDE!

RECOGIDA DE FIRMAS EN CHAGE.ORG PARA QUE SANIDAD FINANCIE LA AMPLIACIÓN DEL ESTUDIO DE IRSICAIXA

La reciente publicación del estudio de IrsiCaixa sobre la afectación inmune en EM/SFC ha dado pie a una iniciativa de recogida de firmas, a través de change.org, para pedir al Ministerio de Sanidad financiación para la ampliación de este estudio. Desde ASSSEM nos hacemos eco de esta importante iniciativa para pediros vuestro apoyo, tanto para firmar, en el siguiente enlace, como para darle la mayor difusión posible a través de vuestros familiares, amigos, conocidos y contactos en internet.


5 comentarios:

  1. ¿Qué cantidad se necesita para esta ampliación del estudio?Sinceramente,creo que la petición es muy vaga y si nombra a dos exministras que se negaron,cuando no existían los recortes,le da pié a la negación, a no tenernos en cuenta,ahora que no tienen euro.Hay que ser mas convincentes para justificar la petición.Hay que hablar de afectados que quieren volver a trabajar y dejar sus pensiones.
    Mil personas recuperadas a mil euros al mes de pensión sería un millón que se ahorrarían cada mesmes.Porque solo entienden en términos económicos.
    Saludos.
    Rosa

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    1. Rosa: ojalá los que tuviéramos pensión llegáramos a 1000 euros y ojalá que todos los compañeros/as afectados tuvieran pensión, aunque sea la irrisoria pensión que tenemos, los que cobramos algo. Así que por ese lado, no cuela...
      Tampoco es probable que estos estudios lleguen a tiempo para curarnos a los que llevamos tanto tiempo enfermos y habiendo desarrollado enfermedades asociadas.
      Tampoco van ahorrar mucho dinero en nuestras medicinas, porque lo que nos recetan en la seg social vale poco.
      Si es por el dinero que les costamos, por ahí no les vas a convencer, porque no se gastan nada en nuestro colectivo.

      Y dinero, para tonterías hay, solo hace falta leer los periódicos para saber en qué se tira el dinero en este país.

      El hallazgo de los biomarcadores sería un ahorro de tiempo y dinero para hacer el diagnóstico...pero tal vez no les interese que la gente tenga un diagnóstico fiable y rápido.
      Mercè

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  2. Yo creo que lo más importante para solicitar ayuda, al ministerio de sanidad, para la investigación de la FM, SFC y SQM seria, que todas las asociaciones de afectados estemos unidos en una unica voz, que ya somos bastantes, y plantear bien nuestros objetivos con los envestigadores que nos estan ayudando....Pero si cada uno de los grupos asociados van con su petición y con sus investigadores de turno, la cosa se presenta confusa. La verdad es que necesitamos ayuda para todo, porque el cansancio de nuestras enfermedades nos puede...Seria buscarnos un buen redactor que pongan en claro los objetivos que queremos conseguir con los evestigadores y todos los que podamos aportar economicamente hacerlo pero unidos por la misma causa. Es lo que se me ocurre....

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  3. Está claro que al Ministerio de Sanidad no le interesa a priori ampliar el estudio, por eso hacemos lo de la petición de firmas, para meter presión social, como ya se ha hecho con otras iniciativas que han funcionado.

    Las razones de el Ministerio para no financiar la ampliación del estudio son claras:
    -Tendría que asumir el coste social de 300.000 pacientes en España
    -Tendría que cubrir las bajas laborales porque existiría un diagnóstico objetivo
    -Tendria que asumir más pensiones de incapacidad, porque el juez tomaría en cuenta si es positivo a un biomarcador objetivo.

    Es decir, no está en el interés del Ministerio subvencionar algo que le va a costar dinero después, siendo más barato seguir recetando antidepresivos.

    Dicho esto, y contando con ello, no se trata de convencer al Ministerio, sino de meter presión, con el apoyo social de las firmas, como ya han hecho la Plataforma Stop Deshaucios por ejemplo. Sería ideal que algún personaje mediático apoyase la iniciativa colgándolo en su FaceBook o Tweeter.

    El texto de la petición, lo he ido modificando, y afinando, para que sea "políticamente correcto" pero contundente.

    Saludos a todos y seguid apoyando y compartiendo por favor.

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  4. Totalmente de acuerdo con Carlitos. A nuestras autoridades no les interesa que se objetive el diagnóstico y se reconozca la gravedad de esta enfermedad; les resulta más "barato" ignorarla, como han hecho hasta ahora. Pero la publicación del estudio de IrsiCaixa es una oportunidad única para presionar al Ministerio y para hacer público su "pasotismo" por ejemplo en contraste con la reacción que tuvieron las autoridades noruegas.
    Teniendo en cuenta que no sólo nos afecta lo que ocurre a nivel asistencial y judicial, sino también social, es además una oportunidad de hacer "ruido" para que la sociedad conozca este descubrimiento y sepa que es una enfermedad real, y que si no se avanza en su diagnóstico y tratamiento no es por falta de base científica, sino por dejadez de nuestras autoridades sanitarias.
    Mientras no se publicó el estudio, aunque ya sabíamos del mismo, teníamos que "mordernos la lengua", pero para mi su publicación es como el "pistoletazo de salida" para promover iniciativas que contribuyan a darlo a conocer, como lo es esta recogida de firmas. Hay muchas plataformas que están utilizando las firmas como herramienta de presión, de denuncia y de conciencia social, pero para eso es preciso alcanzar un número significativo. Como dice Remedios, es necesario estar unidos. Pues para mi aquí tenemos una excelente oportunidad para mostrar esa unidad, dándole el máximo apoyo y difusión posible a esta iniciativa. Pensemos que estas firmas, sumadas a la publicación del estudio de IrsiCaixa y a los resultados del estudio de biomarcadores podrían avalar otras iniciativas de denuncia y protesta, e incluso facilitarnos el acceso a los medios de comunicación, como ya han conseguido otras plataformas.

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