jueves, 15 de noviembre de 2012

El peligro de subestimar a las enfermedades de sensibilización central, en España, va siendo cada día más real.


El peligro de subestimar a las enfermedades de Sensibilización central, en España, va siendo cada día más real.
Bajo la excusa de la crisis y el paro, se comete la imprudencia de subestimar a las enfermedades de SSC.
Un mal ejemplo para la sanidad española es la actitud de la comunidad Andaluza, la cual mediante su escuela de salud pública no solo se pretende infravalorar la gravedad y complejidad de las enfermedades de SSC, si no que se ha iniciado el intento de distraer a la sociedad y a los afectados de los problemas que ellas presentan, llevándolas a la simplicidad.
Esta España profunda, que aún no ha soltado la pandereta, pretende ser puntera menospreciando y entreteniendo a los afectados bajo un nombre tan serio y riguroso, como pueda ser “escuela de pacientes” e intentar diluir los problemas del paro bajo actividades empresariales ineficaces e imprudentes.
Si bien es cierto que la formación e información de los pacientes ante una enfermedad crónica es indispensable, no es más cierto que, para su efectividad informativa, la enfermedad, en sí misma, ha de ser comprendida, conocida y dominada por los profesionales. No puede ser considerada como un acto de fe
Personal y profesionalmente, soy defensor de la formación tanto del profesional como del enfermo y de su entorno. Por lo que el hecho de fomentar “escuelas” Talleres” y otras actividades formativas tanto para enfermos como para profesionales, es una empresa que apoyo incondicionalmente, de hecho esta es la voluntad que expreso tanto en mi vida profesional como en este blog.
Del mismo modo, y de aquí viene la disconformidad, con el proyecto establecido, considero que su forma y contenido una injerencia a la actividad y competencias  de los profesionales sanitarios colegiados, con consecuencias extremadamente graves.
La formación a los enfermos deben ser gestionadas, dirigidas y realizadas por quienes tengan las competencias formativas, jurídicas y profesionales para ello, y más aún en estas patologías de sensibilización central, altamente complejas y conflictivas desde la propia base de comprensión de las mismas.
A la complejidad de las enfermedades de sensibilización central, ya de por si, se le debe añadir las oscilantes complicaciones multiorgánicas, hecho que requieren de profesionales formados y adiestrados en el tema para su orientación y tratamiento. No puede suplantar las bases de la formación e información sanitaria, un colectivo enfermo. Esta decisión en sí misma es una muestra más de la ignorancia en el tema y de la desinformación de unos organismos oficiales mal orientados.
Últimamente están apareciendo múltiples ofertas formativas para enfermos crónicos, estructuradas desde ámbitos  institucionales. La universidad de los pacientesescuelas de pacientes. Así como  blogs dirigidos por empresas farmacéuticas camufladas, en los que se difunden productos “milagrosos”.
Desgraciadamente, muchas escuelas de pacientes, que están subvencionadas de un modo u otro, por empresas comerciales del ámbito farmacéutico y su objetivo es más bien adiestrar que formar a los enfermos y familias.
De aquí viene el concepto de imprudencia al que me refería anteriormente, la subestimación de las enfermedades de SSC, como si fueran enfermedades banales y sin complicaciones graves. De hecho, lo que se tendría que valorar antes que nada es que los diagnósticos y sus metodologías sean correctos y no un cajón de sastre, para justificar otras situaciones mas perversas.
España, encubriendo los recortes, o no, está retrocediendo en su calidad asistencial de un modo acelerado, sobretodo en estas enfermedades, poniéndose en la altura de los países en vías de desarrollo, denominados tercermundistas. Todo ello se debe al supuesto  interés político-mercantil de la industria farmaceútica y a sus agentes colaboradores, institucionalizados en la sanidad.
Se desprende esta afirmación, por el ciclo viciado que muestras algunos  profesionales nacionales, apalancados como especialistas en el tema y protegidos desde el propio poder político. Orientadores anclados en la década del CDC de los 90, manteniendo actualmente unos criterios altamente discutidos y surgidos de situaciones fraudulentas, de las que el propio CDC ha ido enmendando de un modo progresivo y silente para evitar escándalos mayores y multimillonarios. Profesionales que son consultores del poder político y que apartan a codazos, a quienes pueden hacerles sombra si les contravienen con propuestas más avanzadas y realistas.
La escandalosa la noticia, para los afectados y asociaciones, que aporta el periódico digital HuelvaYa.es “Personas con fibromialgia se forman para ayudar a pacientes recién diagnosticados” es la constatación de una mentalidad de gestión administrativa tan española como arcaica, el “don erre que erre”. El prototipo involucionista del caciquismo español, afectado entre el analfabetismo ilustrado y el tertuliano de “café”.
No puede ni debe dejarse en manos, ni a cargo de pacientes enfermos-expertos, la formación e información de las enfermedades, si no es que ellos fueran profesionales de la salud, va contra los propios intereses de los enfermos.
No solo es un intrusismo, al que los colegios profesionales deberían denunciar. Este hecho puede perpetuar, sin base ni sentido, unas prácticas terapéutica ya de por si discutidas e ineficaces. Pero esta decisión, no solo favorece el hecho de subestimar aún más la propia enfermedad, sino que evitara cualquier proceso de recogidas de datos y experiencias profesionales, Informaciones básicas para investigar, valorar y mejorar la efectividad de las terapias empleadas.
¿A quién se le ocurriría dejar el cuidado y formación de diabéticos, solamente en manos de “pacientes-expertos” diabéticos, o enfermos que se Dialicen, en manos de homólogos, solo por la experiencia en ello, o a cardiópatas con el mismo fin?.
Es un fraude asistencial al enfermo y un despropósito institucional, que entra en conflictividad con los derechos de los enfermos y posiblemente en el derecho constitucional de ser atendidos adecuadamente como se atiende a otros enfermos.
Nada tiene que ver el material docente que se aporta con los criterios canadienses sobre la FM, en los que se ofrecen la definición clínica y recomendaciones para médicos o los nuevos criterios de consenso internacional, publicados  el 20 de julio de 2011 en el Journal of internal medicine.
Poco más puedo decir  sobre el tema, desde este blog, que ya no haya descrito en múltiples artículos sobre las bases científicas y bioquímicas de la FM y otras enfermedades del grupo SSC. No hay más sordo que el que no quiere oír y hoy día, quien profesionalmente no se ha enterado de las mismas, no es por dificultad en encontrar la correspondiente información avalada por evidencias científicas, es simplemente por interés personal, económico y voluntad en mantener las cosas  como están.
La tendencia internacional, en los países desarrollados, en base a los conocimientos científicos existentes sobre estas enfermedades de SSC que los vinculan a causas inmunológicas y/o tóxicas como vectores precipitantes, es denominarlas NEIDs, ya no SSC.
¿Por qué se requiere este cambio de denominación?
Poner un nombre a algo, no es sutil, conlleva toda una identificación, información y simbología. Como bien lo describió J. Carbonell en su vídeo “El nombre de la cosa
Las asociaciones de enfermos de SSC, americanas, han alzado la voz y llevan a cabo desde el año 2011 una campaña de concienciación sobre estas enfermedades, para que se les denomine NEIDs; coalición4mecfs.org
Las enfermedades Neuro-Endocrine-Inmunes NEIDs, son enfermedades que ocasionan situaciones dramáticas tanto a los individuos que las padecen como a sus familias y a la sociedad.
Los avances científicos de los últimos años han aportado una mayor comprensión de las alteraciones  biológicas que pueden explicar las sintomatologías altamente debilitantes de estas enfermedades, (entre otras, la EM/SFC; FM; SQM; Enfermedad de Lyme crónica, Gulf War, … etc.), por causas inmunológicas.
En los estados unidos de américa, están trabajando las asociaciones de afectados con profesionales de la sanidad y con letrados, con la intencionalidad de obtener un aumento de las inversiones estatales para las investigaciones y la formación que aporten avances en el tratamiento y en la calidad de vida de los afectados.
Es preciso que las asociaciones de afectados de nuestro país, quienes realmente sufren, padecen la frialdad y prepotencia del sistema actual, empiecen a plantearse la situación tan altamente compleja en la que estamos inmersos. Bajo la excusa de los recortes y de la crisis, estas enfermedades cada vez se valoraran más como cuadros psicosomáticos y vánales.
Es necesario que nos planteemos y reitero una vez más la necesidad de un nuevo modelo asistencial, con nuevos profesionales en múltiples disciplinas de la ciencia de la salud y sin vinculación viciada.

5 comentarios:

  1. Algunas "perlas" de lo que enseñan en la Escuela de Pacientes de la Jnta de Andalucía:
    TESTIMONIOS.
    "Bueno, yo hago ejercicio físico, los 3 días a la semana al gimnasio son sagrados." (Mariola, 24 años)
    "A mí, lo que me ha venido mejor, es la terapia psicológica, o cognitivo-conductual. Y todo eso me ha venido fantástico, porque me ha servido para dirigirme yo mi vida, el tratamiento que me quiero tomar, lo que quiero hacer, lo que no quiero hacer, lo que quiero aceptar. Y me ha servido para poner orden, o sea, que me ha servido para poner mi cabeza bastante mejor." (Lola, 41 años)
    CONSEJOS QUE DAN: Intentar recuperar, en la medida de lo posible, el ritmo de actividad cotidiano que llevaría si no tuviera fibromialgia. (O SEA IGNORAR LA ENFERMEDAD, ESO ES! )
    "La fibromialgia algunas veces afecta al número de actividades que se realizan. Si perdemos las ganas de hacer cosas que antes nos gustaban, disminuimos nuestra capacidad para soportar el dolor y enfrentarnos a él."
    EXPECTATIVAS FALSAS QUE DAN:
    "El futuro respecto al tratamiento de esta enfermedad es esperanzador. Las investigaciones están progresando con rapidez." (NO SERAN LAS QUE SE HACEN EN ESPAÑA!!!!)

    Y también se atreven a formar pacientes expertos en asma, EPOC, diabetes, cardiopatías, cáncer de mama, de colon y cuidados paliativos.

    Lo que hay que ver en este país. A ver si las Asociaciones de Pacientes de Andalucía, protestan y les hacen modificar esta vergonzosa página de la Consejería de Salud.

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  2. La hoja de ruta de una afectado de SFC es de prueba-error. Una continua improvisación. La buena voluntad no sirve frente a la ignorancia en este laberinto que nos ha tocado vivir. Si el enfermo no se pierde en el camino al diagnóstico reconocido, entre cócteles de químicos propios de la psiquiatría contra el insomnio,la depresión o la ansiedad (lógicamente asociados a esta vida)... es por milagro.
    Todos los síntomas de esta enfermedad expresan un desorden global del sistema nervioso, claramente. En el hecho de que haya tantos síntomas divergentes radica la convergencia que lleva al diagnóstico... es la lógica pura. Se trata de un fallo del sistema, continuado y sostenido con diferentes picos o valles en función de factores vitales, ambientales o emocionales. No soy médico pero la conozco bien. Está 24/7 conmigo!

    Me gustaría incidir en un punto tan propio de nuestra sociedad como la estigmatización de los procesos mentales. Si una persona tiene diabetes, el problema esta ahí. Puedo ver el índice glucémico. Ergo, lo creo.

    Si un enfermo de SFC vive hundido en la depresión o la ansiedad por sufrir cada día un impedimento nuevo o de nuevo el mismo impedimento -tan típica situación, verdad compañeros de fatiga?- parece que tenga que ver con la actitud. Vamos que es cuestión de echarle narices... Pues no es cierto. Como decía: en SFC, la intención no es lo que cuenta.
    No poder hablar con claridad, no ser comprendido por nadie representa una situación agotadora y recurrente, de verdad. Plantea tener que hacer acto de fe con cada quien que te encuentras en el camino.
    Cuando es el propio enfermo quien quisiera no tener que creerlo. Menudo castigo vivir así!
    Hay tan poca transparencia, tan poca bata blanca que se acerque con seriedad a los enfermos de SFC. Ni siquiera con curiosidad médica o vocación asistencial. Tan poca visibilidad...
    Afortunadamente no todos sois así. Gracias por existir ASSEM. Y a quienes leéis esto y sufrís el SFC, no os sintáis culpables o perdidos por estar enfermos de una enfermedad que nadie entiende.
    Son los tiempos que nos ha tocado vivir. Nuestra generación ya está tocada y muchos médicos que os tratan simplemente NO SABEN. Lo triste es que sus egos les impiden reconocer que son limitados y deben acercarse de otro modo a una realidad que les supera.
    Hagamos por vivir lo más felices que podamos, lo más cómodos que consigamos con nuestro cuerpo y mente.
    Ojalá se descubra un patrón claro de SFC a través del estudio para poder ayudar a generaciones venideras. Seria el auténtico regalo!
    saludos y ánimo a tod@s A. Barcelona

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  3. Poco que añadir a éstos dos brillantes comentarios. Deberíamos crear una escuela de IMpacientes que contrareste el despropósito caricaturesco y falaz de la escuela de pacientes.

    Aunque de hecho, para mí, ASSSEM es ya ésta escuela. Nacida con el apoyo de todos, frente al sistema establecido y combatiendo la mentira sistemática, haciendo la labor que los médicos inútiles, incompetentes y corruptos deberían hacer. Buscando soluciones reales a enfermedades que son MUY reales.

    Descansaría en paz viendo a los responsables médicos y políticos pagar en los tribunales su negligencia y maltrato pero eso es casi una utopía.

    Mientras tanto, estar bien informados, buscar la verdad en nuestro sistema inmune y plantearnos tratamientos que los "especialistas" nos ocultan, es el mejor camino para recuperar la vida y el respeto que hemos perdido y nos siguen quitando.

    Estos "especialistas" tienen los días contados para seguir haciendo su Agosto con nosotros a base de pruebas inútiles y afirmaciones terjiversadoras.

    Por la libertad, por el respeto, por la verdad y por una futura cura. Gracias ASSSEM.

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  4. Amig@s. comisiones.3b@congreso.es
    Dado que en el Congreso de los Diputados se ha presentado por el Grupo Popular una proposición no de Ley para incluir la SQM en el CIE, considero que es una buena oportunidad para hacer oir nuestras voces, LAS DE TO@S L@S AFECTD@S por uno o varios... O POR TODOS los síndromes de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL, que TIENEN EL MISMO ORIGEN:
    UN GRADO DE TOXEMIA CRÓNICA QUE REBASA LA CAPACIDAD DE NUESTRO ORGANISMO PARA DESINTOXICARSE POR SÍ MISMO
    Los tóxicos con los que convivmos-malvivmos cotidianamente, que entran en nuestro organismo "para quedarse" , SON ACUMULATIVOS, alteran en mayor o menor medida todas las funciones orgánicas, todos los órganos, aparatos y sistemas,... acaban produciendo daños genéticos, y hacen de nuestra vida una auténtica pesadilla
    Pesadilla que puede aliviarse si se nos trata adecuadamente cuanto antes e intentamos evitar nuevas reintoxicaciones
    Por favor, no olvidéis que tod@s estamos en el mismo barco. EL PLANETA TIERRA CADA DÍA MÁS INTOXICADO
    ¿Podéis escribir a nuestros representantes para que se enteren que no somos unos cuantos "loquitos" a los que enviar reiteradamente a los Servicios de Salud Mental o aparcar, cual trastos molestos, donde menos estorben?
    Haced el esfuerzo, vale la pena
    Saludos y SALUD
    La dirección electrónica de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales es:
    comisiones.3b@congreso.es

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  5. ESTAMOS HASTA LOS... DE TANTA PROPOSICION NO DE LEY QUE NOS SIRVE PARA NADA. Pues cada c.autonoma saca una "NO DE LEY" para aparentar que hacen algo o van a hacer nuestrso verdugos QUE SERAN LOS DEL FUTURO. Y YO ME `PREGUNTO¿QUE ? Las palabras se las lleva el viento...pero los hechos ¡¡ NO !!.. seguiremsos avocados a una muerte lenta y dolorosa...PERMITIENDO VERGONZOSAMENTE aumente de forma exponencial y se prolongue en el tiempo.

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