miércoles, 19 de septiembre de 2012

XMRV: NO parece existir correlación entre el retrovirus y el SFC-EM




Finalmente el equipo formado por el investigador Dr Ian Lipkin, en un estudio multicéntrico en el que han participado cerca de 150 enfermos de SFC y un número similar de controles sanos, ha concluído que no existe relación causa-efecto entre el XMRV y/o sus variedades MLV's y los enfermos de SFC.

http://cii.columbia.edu/blog.htm?cid=tM5E7V
http://mbio.asm.org/content/3/5/e00266-12

Así finaliza una etapa, no sin controversias, mediante la que multitud de laboratorios internacionales y especialistas en SFC-EM, se apresuraban a descartar cualquier atisbo de esperanza entre los afectados de SFC-EM y el XMRV; otros, pocos pero de altísimo nivel y de reconocido prestigio internacional, no sólo se ciñieron en vaticinar la no correlación entre virus y SFC, si no que buscaron más allá y en profundidad, en la posible afectación de un sistema inmune dañado y que podría ser la causa de una sintomatología en muchos casos demoledora para quienes las padecemos.

No es el final sino el inicio de una dura pero esperanzadora andadura que nos situaría en el camino de las patologías inmunes -autoinmunes o inmunoinfecciosas- y por tanto de la NORMALIZACIÓN tan esperada por todos/as los afectados/as.

Aprovechar este comunicado para informar a todas aquellas personas que se han interesado en el "Proyecto de Biomarcadores" que estamos pendientes de recibir los reactivos necesarios para iniciar las analíticas y que en los próximos días nos pondremos en contacto con todos aquellos que hicieron la reserva, dándoos información más precisa y detallada sobre el proyecto.

Por el momento y hasta iniciar las primeras extracciones, tampoco sabremos la viabilidad de l envio de muestras desde fuera de Barcelona. 

Concluir con un "no hay mal que por bien no venga" nos parece muy adecuado, y agradecer de todo corazón a quienes tanto nos han ayudado y a todos/as vosotros/as por vuestra confianza y espera...

Seguimos trabajando en el buen camino!!!

Un saludo y os contactamos en breve,
JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM

5 comentarios:

  1. De momento nuestra afectación es multisistémica con elementos autoinmunes, pero de claro caracter neurológico. No se que mania teneis en considerar nuestra enfermedad como neurológica. Que sea neurologica no quiere decir que no sea orgánica. No seas prejuiciosos.

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  2. Y yo me pregunto,

    ¿Era tan importante encontrar la causa del SFC en el retrovirus y/o los MLVs?

    No aprovecharon el estudio para analizar los diversos parámetros inmunes que sabemos que están alterados?

    Aprovecharán ésta noticia para tirar por tierra cualquier relación entre el SFC y los virus cuando el Rituximab está mejorando e incluso curando o dejando asintomáticos a enfermos?

    No sé, yo pienso en la línea de la Dra. Nancy Klimas, el Epstein Barr puede utilizar linfocitos a modo de reservorio y por eso el Rituximab o algunos tratamientos inmunomoduladores funcionan.

    Espero que como decis, éste no sea el final, sino el inicio porque si bien el XMRV era controvertido, fue el catalizador de muchos estudios e interés por la enfermedad, espero que eso no se pierda.

    Saludos.

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  3. Completamente de acuerdo con Anónimo.Si se han gastado tanto dinero y tiempo para eliminar la relación con el retrovirus tantos científicos de alto nivel, podrían haber investigado a fondo las anomalías inmunes que presentaban las muestras escogidas en relación con los sanos.
    ¿Y porqué algunos que tomaron antirretrovirales mejoraron ostensiblemente como la Dra.Deckoff Jones y su hija ?
    Lamentablemente, se siguen invirtiendo grandes cantidades en eliminar causas, pero no en buscarlas.

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  4. Totalmente de acuerdo en lo que apuntais: el XMRV ha servido para que muchos científicos de alto nivel -entre ellos los investigadores de IrsiCaixa- se pusieran manos a la obra con patologías como el SFC, por el momento "dejadas de la mano de Dios" y a la suerte de interpretaciones de lo más variopintas.

    Totalmente de acuerdo en que se han gastado enormes esfuerzos y recursos en demostrar la no relacioón XMRV-SFC -sin ir más lejos el estudio que hizo el Carlos III con más de 1000 pacientes-, mientras que se dejaban al margen evidencias claras relacionadas con afectaciones graves en las entrañas del sistema inmune...lo imporante, es que algunos nos hayan ayudado de manera clara y desinteresada y se lo agradecemos enormemente.!

    ¿Autoinmune? ¿Inmunoinfecciosa? ¿Multisistémica? ¿Neurológica?....conocer la causa, conocer la etiologia, diría que por el momento sería querer empezar la casa por el tejado, aunque por el momento no creo que sea lo más importante ni lo más fácil de conseguir y más, con la ayuda y el caso que nos están haciendo...

    En las conclusiones de IrsiCaixa de su estudio piloto publicado hace más de 2 años en Bethesda (USA) -el link lo podéis encontrar en este mismo blog en "Papers de lectura obligada como "Primer work shop...", publicaciones recientes de N. Klimas y col. y los experimentos llevados a cabo por los Noruegos Fluge y col nos plantean un panorama en el que el sistema inmune aparece siempre "tocado" y ciertos tratamientos podrían ponernos sobre la "pista adecuada" de la verdadera naturaleza de la enfermedad (SFC-EM).

    Sin poner en entredicho en absoluto que ciertos tratamientos, como el que se ha nombrado de la Dr Jones podrían ejercer mejorías sustanciales, ahora tenemos que trabajar en una herramienta que nos permita distinguir, si las hubiere, las diferencias dentro de los SSC, caracterizando frente a controles sanos y otras patologías (ej autoinmune, SIDA, infecciosas, depresiones etc) uno o unos biomarcadores específicos e inequívocos (o que se acerquen lo más posible) y en esas estamos, que no es poca cosa.

    Falta ya muy poquito y os iremos contactando.

    Enfin, es sólo mi opinión,

    Un saludo,
    JoseL Rivas

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  5. Algo de esperanza puede haber
    http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/investigacionesestudios/580-se-acabo-la-saga-xmrv.html

    ¡Pero va todo tan lento..! Y los pacientes seguimos padeciendo a diario

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