miércoles, 20 de junio de 2012

SEGUNDAS JORNADAS ASSSEM y Liga SFC-Presentaciones y vídeo

SEGUNDAS JORNADAS ASSSEM y Liga SFC-
Presentaciones y documentos gráficos


Queridos/as amigos/as,

lo primero agradecer enormemente el esfuerzo de todas aquellas personas que el pasado Lunes 18 de Junio acudieron a La Casa del Mar de Barcelona a escuchar nuestras ponencias, incluso personas venidas de otras comunidades expresamente para ello.!!!

Fue un placer hablar ante tantísimas personas -creemos que muchas más que hace 1 año- sobre temas tan importantes para todos/as y poderos saludar de una manera tan cercana.

Igualmente, queremos agradecer el seguimiento y el apoyo que todos/as aquellos/as que no pudísteis venir por razones de salud y/o de lejanía geográfica nos habéis dado con correos y señales de apoyo.

Querría agradecer enormemente el laborioso trabajo realizado por todo el equipo durante este año, resaltando la enorme importancia del "Estudio sobre los SSC en España" llevado a cabo por Robert Cabré, estudio de gran calado y pionero es España y que os invitamos a revisar en profundidad, así como el gran apoyo que supone que otros profesionales, como nuestra colaboradora Paula Carracelas, intentan ofrecernos desde la perspectiva del periodismo profesional, tan y tan importante para salir de nuestra invisibilidad.

Magistral la intervención de Clara Valverde y la de Josep Carbonell, presentando, al menos para mi, el mejor de los videos de la saga "El laberint de la Vergonya" titulado "Encuentros en la tercera fase", claro está,  mejorando lo presente.
 
Bien, a continuación tenéis los enlaces correspondientes al programa en cuestión y en el orden en qué se habló. Queda pendiente de editar y de colgar en los próximos días la grabación que se hizo en vídeo de la práctica totalidad del evento.

En mi nombre y en el de todo el equipo que conformamos ASSSEM, en el de todos sus socios/as y simpatizantes y en el de la Liga SFC, MUCHÍSIMAS GRACIAS!

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM


1.- "Hope there's someone" ("espero que haya alguien)


2.- "Marcando un punto de inflexión: BIOMARCADORES en SSC"


2.1.- Power Point de José Luis Rivas. Farmacéutico y Presidente de ASSSEM


BIOMARCADORES en SFC y OTRAS PATOLOGIAS ASOCIADAS-Power Point-Jose Luis Rivas


2.2.- Intervención Paula Carracelas. Periodista y Jefa de Prensa de ASSSEM
Intervención de Paula Carracelas


3.- "Macrodemanda: la Sanidad a juicio."-Jaume Cortes del Col.lectiu Ronda.
No disponemos de documento gráfico y por tanto os emplazamos a escuchar la intervención de Jaume Cortés cuando el vídeo se haya podido colgar.


4.-"Luchando por nuestros derechos". Clara Valverde. Profesora de enfermería, escritora, Presidente de Liga SFC y Relaciones Internacionales de ASSSEM.



"Seguimos luchando por nuestros derehcos". Clara Valverde


5.- "Estudio sobre los SSC en España". Robert Cabré. DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM

"Estudio sobre los SSC en España-Primera Parte". Robert Cabré


6.- Un viatge personal al laberint de la vergonya: encontres en la tercera fase. Josep Carbonell. Psicólogo clínico y activista.

Un viaje personal en el laberinto de la vergüenza: encuentros en la tercera fase-Josep Carbonell

7.- Despedida con "Somhere over the rainbow"



6 comentarios:

  1. Las entradas de Clara y Paula no puedo verlas, no debo estar registrado en el programa de google. Esperaré a que subáis el vídeo.

    Por cierto, muy interesantes los detalles del estudio de Biomarcadores aunque tengo un par de dudas, no sé si éste es el mejor sitio para preguntarlas:

    1. Cuándo comenzará?
    2. En qué consiste exactamente el análisis de la Vit.D. Se mide sólo el nivel o es más detallado?

    Gracias y mi más sincera enhorabuena, una vez más.

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  2. Gracias a todos y todas ( Josep,,Robert,Clara,Jaume,Paula,...)por seguir ahi.
    Con esa fuerza arrolladora de quien sabe que lo que esta diciendo es lo que siente cada dia.Rabia,certeza,dolor,empatia,...
    Y que SOLO demostrando ,con estudios, que esto es muy serio ,nos van a tener que escuchar.
    Desde Donosti ,un abrazo .

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  3. Llamamiento a la unidad:
    http://www.fibrodiario.com/2012/06/llamamiento-la-unidad.html

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  4. Unos datos escalofriantes:
    Just The Facts: The median age of death for cancer in
    the U.S. is 72, vs an average age of 47.8 for CFS/ME, the average age of death for suicide in the U.S. is 48, vs an average age of 39.3 for CFS/ME, and the average age of heart failure is 83.1, vs an average age of 58.7 years for CFS/ME. What this suggests is based on Jasons Article is that those from the memorial list who did die of cancer, suicide, and heart failure were much younger than what would have been expected from the general population, which means that CFS/ME might have increased the risk of death for at least this sample.
    Visit SimmaronResearch.com today to fund Your Research Now!
    http://simmaronresearch.com/donate/ http://www.name-us.org/ResearchPages/ResearchArticlesAbstracts/JasonArticles/Jason2005Mortalityfull.pdf

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  5. ¿Ni siquiera estos datos les hacen reaccionar?
    http://www.galenox.com/noticias/sindrome-de-fatiga-cronica-y-riesgo-subsecuente-de-cancer-entre-adultos-mayores-estadounidenses.html

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  6. Imagino que estaréis de vacaciones y "a tope" con el estudio de Biomcarcadores pero me gustaría saber si pondréis en breve el vídeo completo de las jornadas para poder disfrutarlo y aprender.

    Gracias!

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