miércoles, 13 de junio de 2012

NOTA DE PRENSA. Segundas Jornadas ASSSEM y Liga SFC


-----------NOTA DE PRENSA------
Agradecemos a los medios su difusión


Afectados de Sensibilidades del Sistema Central toman la iniciativa frente a la pasividad de las autoridades sanitarias

ASSSEM y la Liga SFC promueven un proyecto para determinar biomarcadores inmunológicos que faciliten el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades

En sus II Jornadas, el 18 de junio, informarán también sobre la macrodemanda que preparan contra la deficiente prestación sanitaria a estos enfermos


“Marcando un punto de inflexión: Biomarcadores en SSC” es el título genérico de las II Jornadas convocadas por la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC”, que tendrán lugar el próximo 18 de junio, de 17 a 20.30 horas, en la Casa del Mar de Barcelona.

Entre las cuestiones que se abordarán en estas jornadas –se adjunta el programa- se incluye como tema central el proyecto de caracterización de biomarcadores promovido por estos colectivos siguiendo la línea más avanzada de las investigaciones que apuntan a disregulaciones graves y significativas en el sistema inmunológico de estos enfermos. Con este proyecto los propios afectados toman la iniciativa para determinar biomarcadores que faciliten el diagnóstico y futuro tratamiento de estas enfermedades; frente a la actitud pasiva de las autoridades sanitarias, que siguen dando la espalda a los avances en investigación sobre las Sensibilidades del Sistema Central (SSC), así como aplicando criterios de diagnóstico y tratamiento obsoletos e incluso perjudiciales para estos enfermos.

Precisamente contra esta actitud pasiva y presuntamente negligente de las autoridades sanitarias hacia estas enfermedades va dirigida la macrodemanda que los afectados están preparando, a través del Col.lectiu Ronda de Barcelona, para demandar en este caso a los responsables de la prestación sanitaria en Cataluña, con la idea de que esta iniciativa sirva de ejemplo y pueda ser secundada por otros colectivos en el resto de comunidades autónomas. Sobre esta macrodemanda informará uno de los abogados del Col.lectiu Ronda durante su intervención en estas jornadas.

ASSSEM y la Liga SFC, encabezadas por profesionales sanitarios que a su vez son afectados de SSC, destacan que se trata de sendos proyectos históricos, sin precedentes a nivel internacional, con los que quieren dar la oportunidad a todos los afectados de participar activamente en iniciativas que les permitan avanzar a nivel asistencial, jurídico y social, frente a las políticas de las distintas administraciones que mantienen a estos enfermos en el mismo estado de desatención desde hace más de tres décadas.

En el marco de estas jornadas, ASSSEM presentará también los resultados de su estudio para reflejar con datos el estado en que se encuentra la población afectada de SSC en España.

Datos de contacto:
José Luis Rivas, farmacéutico. Presidente de ASSSEM: presidencia@asssem.org   www.asssem.org
Clara Valverde, profesora de enfermería. Presidenta de Liga SFC: formacionsalud@hotmail.com www.ligasfc.org
Robert Cabré, profesor de enfermería, DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM vicepresidencia@asssem.org   www.asssem.org.
Paula Carracelas, periodista. Gabinete de comunicación. editorial@asssem.org

 https://docs.google.com/a/asssem.org/file/d/0B-0Zioz0H58QZHcxVER2Mk9TWVE/edit

1 comentario:

  1. Una sentencia favorable
    http://www.larazon.es/noticia/296-el-tsjc-reconoce-la-invalidez-absoluta-a-una-afectada-de-fibromialgia-y-fatiga-cronica

    Pero ¿Qué pasa con las que fueron denegadas, pese a padecer esas enfermedades en los mismos grados o peores? ¿Cómo pueden dictar sentencias tan dispares frente a igual enfermedad y grado?¿Porqué la justicia es una lotería?

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