sábado, 2 de abril de 2011

Una charla con IrsiCaixa.


El pasado Viernes 1 de Abril nos vimos con Cecilia Cabrera y Julià Blanco de IrsiCaixa para saber el estado de sus investigaciones.


Pediros disculpas por la aparente complejidad del tema...no hemos sabido simplicarlo mejor.

Por lo que sabíamos por el congreso del CROI, las cosas se había puesto "muy feas" para el XMRV, pero el colectivo de afectados queríamos oir en primera persona qué es lo que pensaban los expertos.

La explicación que se dio en el CROI,  por retrovirólogos de prestigio, como por ej. el Dr Coffin (Dr Ataud, al castellano) es que es práctimente imposible demostrar que los reactivos utilizados en la detección detección del XMRV mediante PCR estuviesen ausentes de secuencias genómicas de retrovirus murinos (ya sea el XMRV, o cualquier otra variedad emparentada) ya que dichos reactivos se obtienen de líneas celulares que utilizan como base a los ratones de laboratorio inmunodeprimidos.

Si a eso, le sumamos la poca variabilidad genética encontrada (las secuencias encontradas del XMRV son iguales, lo cual no pasa en la evolución normal de las especies, en las que dichas secuencias sufren cambios debido a la "presión" de agentes externos, como por ej. nuestro sistema inmune que "las ataca") y lugares exactos de inserción de éstas (esto, nos comentaba Julià Blanco que es practicamente imposible que suceda en virus "salvajes" por una simple cuestión de azar, dada la longitud y variabilidad del genoma humano), la "mejor explicación" para el XMRV es que se trataría de una contaminación.

Las preguntas que se plantean y que,  personalmente, creemos que no explican de forma sólida la teoría de la contaminación serían:

1.- Si se han detectado anticuerpos, es que el sistema inmune detectó al virus en algún momento y que por tanto no se trataría de una contaminación.
2.- La contaminación tampoco explicaría la gran diferencia de positivos entre pacientes de SFC-EM y personas sanas.
3.- Tampoco se explicaría la capacidad infecciosa del virus, en tanto en cuanto es capaz de "infectar" tejido de amígdala o la propagación del XMRV en diferentes órganos de macacos.


Obviamente, no existen demasiados trabajos que respalden lo anteriormente expuesto y a excepción del paper de Science (Mikovits) y el de Lo/Alter, ningún grupo ha detectado secuencias del XMRV ni anticuerpos en esas proporciones que lo puedan corroborar.

Recientemente, se ha publicado en The Lancet, un trabajo que sostiene algo parecido, y en el que se postula, por lo anteriormente expuesto, que la posible contaminación no justificaría una respuesta inmunitaria específica, la expresión viral en los linfocitos ni un modelo de infección como el descrito hasta ahora.

Hoy en día, cualquier grupo que quiera demostrar la presencia del XMRV tendrá que justificar muy bien, que su metodología se encuentra libre de secuencias de ratón y eso, aunque no imposible, sería muy muy complicado (falta de subvenciones para temas relacionados con el XMRV).

Por tanto, no queda otra que esperar y ver si otros grupos nos desvelan de una vez la luz entre las tinieblas, como el estudio a tres entre los cuales está el "caza-virus", Dr Ian Lipkin...

También les preguntamos si estaban continuando el estudio sobre los parámetros de inmunidad alterados que habían detectado en enfermos de SFC-EM

Nos comentaron, que si bien es cierto que han encontrado unas anomalías fenotípicas (de aspecto externo) en los tres tipos de linfocitos (T8, NK y Cel B), que podrían reproducirse en otro pequeño estudio en fase de conclusión, ahora faltaría conocer si dichas anomalías responden a un patrón de anergia (falta de actividad) y esto lo conoceran en pocos meses.

En relación a esto, les comentamos nuestra decisión de ampliar  dichas determinaciones, a través de un laboratorio externo, dada la importancia que vemos en poder caracterizar, con éstas y otras determinaciones, un patrón orgánico del SFC y desvincularlo de una vez de etiologias somatomorfas (de coco).

Ellos se muestran interesados en colaborar en dicho estudio de ampliación, y trabajaremos en consensuar las bases del mismo, aspecto sobre el que os iremos informando.

En conclusión, no podemos saber por ahora si el XMRV será o no una contaminación de laboratorio, pero, y gracias al "querer ir un poco más alla" del equipo de IrsiCaixa, los enfermos de SFC-EM y otras patologías relacionadas como la FM y el SQM, podriamos estar dando importantes pasos en la caracterización de patrones orgánicos que darían otro "estatus" a nuestras enfermedades.


Mil gracias Cecilia, Julià y a todo vuestro equipo de colaboradores de IrsiCaixa por la magnífica labor!

Equipo ASSSEM y Liga SFC
Las magníficas fotos son cortesia de Genoveva Seydoux

6 comentarios:

  1. No podemos negar que sentimos un cierto desencanto porque Irsi Caixa se haya sumado a la teoría de la contaminación.
    Hace ya cosa de 8 años, leí que el sistema inmunitario de los SFC padecía un defecto por el cual ,tras padecer un virus y vencerlo, quedaba anclado y en funcionamiento su sistema de alarma.Pero lo interpretaban como un defecto en ese sistema de alarma, no que continuase porque seguía intuyendo la presencia de un virus.Muchos creimos que seguíamos teniendo inquilinos,con nombre conocido o sin él.
    La mayor prueba que eso era cierto nos la dan ahora aquellos que se han lanzado a tomar antivirales y antirretrovirales y han mejorado mucho, casi curado.
    Pero como esos medicamentos son muy caros, (y no están exentos de efectos secundarios )seguirán negando la oportunidad de probarlos.
    El SFC no es un problema médico, es un problema económico, como dijo Fdez Solà.

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  2. Hola,

    bueno yo creo que ellos no se han sumado; realmente creemos que están convencidos que sus resultados no son fruto de la contaminación, pero les resulta materialmente imposible de demostrar.

    Por otro lado, en la exposición sobre transfusiones en la que participó la Dra Mikovits se ponen en evidencia hechos que desmentirían la posible contaminación de los reactivos, la infecciosidad del XMRV (por activación del enzima APOBEC3), la variabilidad genética ante la detecciónd de dos cepas del XMRV y otras evidencias técnicas. Aquí teneis el link de la presentación por si quereis profundizar.

    https://picasaweb.google.com/magnetronnie/20110329StrategiesForDetectionOfXMRVInBloodByJudyAMikovits?feat=directlink#

    Lo que comentas es bien cierto. ¿por qué mejoran algunos enfermos al tomar ARV's?

    El problema, es siempre el mismo. Los estados se "juegan demasiado" y demostrar que sea fruto de la contaminación, de la fusión de dos pro-virus o simplemente de la falta de la detección es muy fácil en cuanto en tanto el XMRV es sumamente pequeño y esquivo.

    Tendrán que transcurrir unos meses y dejar el WPI desarrolle técnicas más fiables y reproducibles para que se reabra el debate.

    Por lo demás, las consecuencias, son claras, y en ello vamos a empezar a trabajar, muy prontito.

    Así que, adelante!

    Un saludo
    JoseL

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  3. Yo sigo pensando que algo kieren k no se sepa, por cierto se va a llevar a cabo el macrojuicio contra el INSS ? O tambien kedara todo en agua de borrajas? Me empiezo a desilusionar, creo k al final no se hara nada ni juicio , ni virus, ni nà, nadie nos va a creer nunca ni a escuchar

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  4. Se podría hacer un macrojuicio si la negación de la enfermedad fuera sólo cosa de nuestro país, pero también ocurre en muchos otros, USA,Inglaterra, Holanda,son casi todos.Y entonces las posibilidades de vencer son muy limitadas.
    Creo que el desarrollo será así:
    1.-Alguien conseguirá vencer la enfermedad con medicamentos o suplementos o terapias biológicas, ya sea en el WPI, de Meirleir u otro.
    2.-Si los enfermos se empiezan a curar con esos tratamientos ya no podrán seguir con las tesis psicosomáticas,pero seguirán negando pensiones
    3.-Pasará un tiempo en que se mostrarán incrédulos por las presuntas curaciones,pero al final la evidencia será demasiado grande.
    4.-Los que se lo puedan pagar se tratarán con esas terapias, de forma privada.
    5.-Al cabo de los años,la SS no tendrá mas remedio que reconocerlo y aplicarlo,y siempre que para entonces la atención sanitaria siga siendo gratuita,podrá estar al alcance de los afectados.
    O sea que los que están ahora esperan que la patata caliente les toque a otros, los que vendrán después.
    Actuaciones como las de ASSSEM son las únicas que pueden precipitar que la solución no sea tan lenta, porque les harán ver, les pasarán por la cara, lo que ocurrirá en otros países, cuando empiecen a curarse y ellos miren hacia otro lado y quieran seguir ocultando que hay miles de ciudadanos con las vidas destrozadas que podrían volver a ser funcionales.

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  5. Para Grumpy:

    los inicios nunca fueron fáciles y aunque "lo malo" para nosotros sea que tendremos que ser nuestros propios médicos, nuestros propios abogados y nuestros propios políticos, y eso no va a hacer fácil, "lo malo" para ellos es que somos muchos, y aunque cansado, ya, no tenemos nada que perder.

    Arriba esa moral, que estamos tocando teclas, aunque en palacio...las cosas van despacio!

    Para Anónimo,

    si, con eso contamos. No podemos decir lo que no es, porque eso sería faltar a la verdad. Nuestra coordinación actual a nivel internacional es pobre (por decirlo de alguna manera).

    No obstante, no sabes nunca si el cúando el pequeño David se va a revolver y va a asestar a Goliat un golpe certero y definitivo.

    Ah!, otra cosa, ASSSEM somos todos y cada uno de nosotros/as que pensamos que el cambio es posible. No dudeis en contactar con nosotros a asssem@asssem.org y/o en la medida de vuestras posiblidades haceros socios/benefactores de la asociación.

    Seguimos!
    Equipo ASSSEM

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  6. Mi nombre es Mònica Carugatti, soy afectada de Encefalomielitis miàlgica desde hace demasiados anos. Tambien càncer de mama desde 2010. Soy psicòloga clìnica.
    No hablen mal de los Psicòlogos.No existen los psicòlogos o los mèdicos en general. Existen los medicos y psicòlogos mercenarios ,o los burros e ignorantes. Buenos y malos digamos.
    La psicoterapia es muy buena para todos, nos ayuda, nos aclara. Eso dicen los pacientes. Un paciente psicosomàtico està siempre orgànicamnte enfermo, siempre.... y por mas terapia que haga no se cura.
    Desde hace muy poco tiempo he tomado conocimiento de la barbarie que se oculta detràs de esta enfermedad que incluye la falta de ètica en el manejo de los recursos de investigaciòn, su manipulaciòn por personas sin calificaciòn o experiencia del mundo psi., pero con acceso a lugares de poder en la salud mental y la salud en general, narcisistas, onanistas irrecuperables o simplemente delincuentes.
    Siempre he pensado y he dedicado mucho tiempo desde un lugar muy modesto obvio, muy simple, a buscar relaciones que avalen la naturaleza autoinmune y genètica de esta enfermedad que me aqueja. Jamàs hubiera pensado en què se curaba con psicoterapia de ninguna de las que pululan por ahì, ni que a alguien se le ocurriera.
    Pero si que a muchos los ayuda el abordaje psìquico del paciente orgànico al que me he dedicado por mas de 25 años. Por eso no demonicen la psicoterapia.
    El diagnòstico diferencial entre enfermedad psìquica u orgànica es muy fàcil. Lo que sucede es que los que acceden a los lugares de poder buscan donde hay dinero y carecen de calificaciòn, de experiencia clìnica. Ni a los psicoanalistas que ven muy pocos pacientes en su vida, ni a los profesores, ni los psiquiatras que no saben nada de organizaciòn psìquica les interesa otra cosa que seguir las directivas de sus colegios que a su vez son expertos en negocios, no en salud. Al menos en Argentina.
    Tampoco me podìa encuadrar en la denominaciòn de Sìndrome de cansancio crònico.El cansancio extremo es uno de los sìntomas y es invalidante.Pero hay tanto mal.
    Yo no se si el cambio es posible, pero hace muchos años que lucho desde y como puedo.
    Para mi no es un inicio, es encontrarme con gente que piensa como yo, que ha investigado, que se ha organizado, que padece el mismo.... a veces.... infierno.
    Considero que somos las personas quienes logramos los cambios lentamente, paso a paso, sin pausa.
    Los felicito. Me gusta mucho esta pàgina.

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