jueves, 7 de abril de 2011

EXILIADOS

EXILIADOS

Por José Manuel Chía





No sé si os habréis parado a pensar en la terrible experiencia y la dura condición de todo exiliado. Yo tampoco lo hice mucho, hasta que me convertí en uno de ellos, en un exiliado.

Aunque políticamente podría ser definido como inconformista y “antisistema” en algún grado, al vivir en la España post-franquista (me niego a denominarla como lo que no es todavía: democrática) no me vi exiliado a Polonia por motivos políticos, sino por tener el infortunio de contraer una enfermedad cuanto menos “impertinente” para esa España aún no democrática de veras; una de las que constituyen el grupo creciente de las emergentes Enfermedades de Sensibilización Central: la Fibromialgia.

18 comentarios:

  1. Me quedo sin palabras, porque te fuiste a polonia, allli te reconocieron la enfermedad?. Te mando un fuerte abrazo y un beso desde aki, pero repito , me has dejado sin palabras, a la par que me has echo llorar pero pork es cierto todo lo que dices,

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  2. ¡Hola, Grumpy! (Te contesto como anónimo, aunque soy el autor, porque por la denuncia injustificada de algún malnacido, me han bloqueado los de Goolge el acceso a todos los blogs en que estoy suscrito y no puedo colgar comentarios con mi cuenta).

    Gracias por tu abrazo y tu beso, que recibo encantado y emocionado.

    Vivo en Polonia porque, en mi caso, aquí vive la única persona que quiso hacerse cargo de mi, hecho un despojo, por puro amor. Vivimos juntos y somos pareja actualmente. En España, no tenía más salidas a la vista que la miseria y (muy posiblemente) la calle.... o el suicidio, que terminé descartando.

    Pero lo importante y lo malo, es que mi escrito no habla sólo de mí, sino de toda persona enferma de SC como tú, yo y quienes hacen este blog; y además, de paso, habla de todo ser humano, sobre todo español, que se encontrará antes de lo que piensa con "políticas sanitarias" ante enfermedades crónicas, muy parecidas a las que el Estado está ya perpetrando con nuestro colectivo.

    Lo que me gusta más, es que cada persona que lo lea y lo suscriba, será una voz más a gritar la verdad más allá de los muros del ghetto en el que nos han exiliado por enfermar, dejando así de producir y de consumir, lo que parece ser un crimen por el que merecemos la muerte por abandono.

    ¡Un beso y un abrazo, muy tiernos, para ti también, Grumpy!

    José Manuel.

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  3. Como Grumpy, me quedo sin palabras. Desgarrador y real tu relato. Pero , Dios! no dejemos que nos exilien, que no nos arrebaten el poder de nuestra lucha. Aunque débiles las fuerzas, no nos demos por vencidos.
    Un abrazo Jose Manuel.
    Lídia

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  4. Como José Manuel, muchos de nosotros somos exiliados en nuestro propio país, que nos niega de manera sistemática derechos inalienables y fundamentales, como, y en este orden, derecho a la salud y/o a al reconocimiento y soporte económico de nuestras patologías.

    Mal-vivimos, no obstante, al margen, abnegados a una realidad que nos han impuesto, en la que no se nos reconoce como lo que somos, y por tante nadie mueve un dedo por enmendarlo.

    Voces claras como las de Jose Manuel, nos hacen tocar de pies en el suelo y clamar un:BASTA YA, NO VAMOS A PERMITIRLO, AHORA YA A MODO DE EXIGENCIA!!!!

    Un abrazo y disfruta de la incipiente primavera polaca.

    Desde la otra Polonia,
    Jose Luis

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  5. CLARA VALVERDE DIJO...
    Sí, estamos exiliados de la vida que teníamos, de la vida cotidiana, del trabajo, de la comprensión. Vivimos encerrados. Yo, exiliada en mi ático del cual puedo salir poco y cuando consigo estar suficientemente bien como para bajar a la calle, estoy exiliada de la realidad. No me creen porque tengo buena cara.
    Exiliada a un país en el que lo que importa es saber si podré ir de la cama al cuarto de baño. Un mundo en el que ya no cuento para la gente que me respetaban cuando trabajaba como profesional sanitario y profesora de universidad. Ellos siguen su vida.
    Y no se dan cuenta de que estoy exiliada, porque me han visto dos veces este año y tenía buena cara.
    Estamos en un profundo, profundo exilio.
    Gracias, José Manuel, por poner en palabras lo que sentimos tan profundamente.

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  6. Que puedo decir...Tu relato es desgarrador,muy duro, pero real.Para los que aún estamos en fases de la enfermedad menos desarrollada,tu experiencia y vivencia nos debería servir para tomar mayor conciencia y empenzar a posicionarnos delante de la incompresión de la sociedad,de las instituciones...Que podamos mencionar nuestra enfermedad sin que se nos fiscalice.Que no se nos niegue uno de los derechos fundamentales:El poder expresarnos con libertad lo que pensamos y sentimos sin sentirnos culpables.

    Gracias,por poner en palabras lo que muchos vivimos y sentimos y la mayoría de las veces no sabemos explicar.

    Un abrazo sincero.

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  7. Muchas gracias, Lidia, José Luis, Clara y Anónimo, por vuestras palabras y abrazos (¡Me encanta recibir abrazos de la buena gente!).

    Efectivamente, el relato es duro, pero lo peor de todo es que es real punto por punto y que el alcance de lo que están haciendo nuestras "democráticas instituciones del Estado de Derecho" de pacotilla es cada vez mayor, pues a estas medidas (para mí, claramente CRIMINALES), se van sumando más y más, que van dejando a millones de personas, cuya única "falta" ha sido caer en la enfermedad o en la pobreza (cada vez son más sinónimas esas dos palabras), totalmente abandonadas, desatendidas y desprotegidas, lo que las (NOS) lleva a la muerte más prematura, injusta y cruel, perpetrada por quienes deberían ayudarnos y ampararnos, pues para eso cotizamos solidariamente, les elegimos a ellos y ellas y les consentimos en sus cargos.

    No nos dejemos exiliar y deportar; pero si ya estamos exiliados en el ghetto invisible (y más aterrador por no tener límites que lo determinen salvo la exclusión, la miseria y el abandono), sigamos luchando, organizándonos y denunciando solos, hasta que se unan cada vez más de esas personas que, si no se mueven desde ya, vendrán pronto a morir de asco junto a nosotros y nosotras.

    Nuestra causa no es sólo nuestra, es la de toda persona, pues el derecho a la Sanidad y la protección social es universal, porque la vulnerabilidad y la dependencia de la solidaridad también son universales. Nadie se libra de necesitarla antes o después.

    Por favor, difundid el escrito y este blog. Nos va la vida y el futuro digno en ello.

    Gracias y un fuerte abrazo.

    José Manuel.

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  8. Vivo en Mèxico y te dirìa que ademàs de estar exiliados los enfermos somos incontrovertibles estados fallidos. Viviendo el cuerpo "còmo campo de batalla", sumidos en la ingoberabilidad del dolor. Vivimos el desmembramiento de nuestra existencia y la disoluciòn de la fuerza. Simplemente estamos vacios de vida y asesinados por el màs mortal Crimen Orgaizado: la ignorancia, la indiferencia, la indolencia, el egoìsmo.

    Quienes aùn tenemos un motivo para seguir (soy madre soltera) no podemos sino seguir sorteando las "intermitencias de la muerte", què le vamos a hacer Josè Manuel...

    Por cierto, quiero comentarles que en una reuniòn que tuve aquì en Mèxico con los encargados de la Pastoral de Salud del Arzobispado, dì a conocer las cifras escalofriantes que han publicado respecto al càncer en el SFC. Deberìan de ver el revuelo que causaron !!!

    Tuve que lidiar una batalla màs (esta vez explicativa)lo que me ha dejado en calidad de cadaver insepulto...

    Gracias por tanta informaciòn!!!. Abrazos solidarios.
    Verònnica Escutia.

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  9. CLARA VALVERDE DIJO:
    Me siento privilegiada de tener como compañeros de exilio a todos y todas vosotros, gente enferma pero valiente. Hemos perdido mucho pero no hemos perdido la dignidad y el saber lo qué pensamos.
    Abrazos,
    Clara

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  10. Yo también lo soy, de eso estoy convencido.
    Hoy, de forma casual he tenido el inmenso placer de conversar un buen rato con dos amigas, enfermas, y ambas muy muy valientes.

    Mi amiga A, madre de familia, afectadas ella y sus dos hijas de SFM-EM y a la espera de una resolución judicial propicia, para respirar.
    Si una madre es siempre una madre, pero luchar a capa y espada con su enfermedad y con la de los suyos, para vencer en un universo tan y tan hostil merece toda mi admiración. A su lado, me siento muy pequeñito...

    Mi otra amiga, I, que ha ido empeorando y aunque sus inicios fueran de FM y SFC ahora el SQM le ha dejado incomunicada. Lo se, soy tremendamente egoista, pero me resulta tan y tan gratificante que nuestro grupo, nuestras pequeñas iniciativas sirvan de rayo de sol, emanando de la pantalla del ordenador, arrojando atisbos de esperanza. Si, mi amiga I, está llena de fuerza y de ganas de vivir y tras mucho rato al teléfono, ha tenido que colgar por la tremenda irritación que padece a nivel de mucosas...qué valentía.

    Para mi, es un gran honor el que personas anónimas como A o I encuentren en la palabra escrita, como los textos de Clara o de Jose Manuel, incluso en mis ocurrencias, este apoyo tan necesario que nos ayuda a decir: hoy seguro que sale el sol!

    Por último, felicitar a nuestra amiga Juana, cordobesa, su triunfo delante de los tribunales, que las penas, con pan...

    Un fuerte abrazo a todas/os
    Jose Luis

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  11. La verdad es que estoy contento, a pesar de todo lo que tenemos encima, que es mucho y muy asfixiante, porque veo que podemos ir rompiendo el aislamiento, que es impuesto de manera criminal e interesada por responsables institucionales sanitarios, laborales y judiciales (principalmente), y que de hecho lo estamos rompiendo.

    Basta con que cada uno aportemos lo que sepamos y podamos hacer en los momentos en que tenemos aún energías para hacerlo. Y una labor indispensable es lo que hacemos mediante esta "herramienta" de ASSSEM: usar la palabra para denunciar, informar y comunicarnos, además de organizarmos.

    Hasta hace poco, éramos poquitas personas (relativamente) y era fácil mantenernos aislados, ocultos y negados. Pero vamos siendo más, y eso abre cada vez más posibilidades y nos da mayores fuerzas para romper los muros del ghetto y obligar a que nuestros derechos, básicos, justos e inalienables, sean ejercidos de una vez y para siempre. De nosotras y nosotros depende... y somos cada vez más, mas cabreados y con más ganas y poder para hacerlo.

    Gracias a todas y a todos y sigamos por este camino.

    (Parece que ya me han levantado el bloqueo los de Google. Si es que denunciar, a menudo es efectivo, aunque a veces tarde algo).

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  12. Exilio, marginación, invisibilidad... palabras todas ellas que definen la relaidad social de un colectivo, el de los pacientes afectados por el llamado sindrome de Sensibilidad Central, por el hecho de que su presencia pone en evidencia el fracaso de la Sociedad Humana. al menos desde la perspectiva de valores humanos, igualdad, racionalidad y humanismo. Siglo XXI, sociedad del Bienestar... toda una falacia que intentan disfrazar y ocultar la irracionalidad del mundo en que vivimos. El mundo evoluiona, la ciencia evoluiona, la tecnología evoluicona, pero las relaciones sociales, las diferencias sociales y las rígidas estructuras de poder, siguen siendo las mismas; cabría prensar que tambien han evoluionado, pero sólo en el sentido que han sabido mimetizar y mantener las diferencias acordes a los nuevos disfraces de la modernidad: se adaptan a los nuevos tiempos. Sirva como ejemplo las formas de explotación social y las instituciones como la Inquisición. Parece mentira que en pleno siglo XXI la Inquisición tenga tanta vigencia como en las llamadas Edad Medieval y Moderna. Claro está, que si antes era la Iglesia quien representaba tal impostura, ahora lo es el propio Estado Democrático.
    Cabe preguntarse ¿Hasta que punto el mundo ha cambiado?
    la marginación, el exilio, la invisibilidad y la incompresion a que se someten a los afectados de SSC evidencia que nada ha cambiado. Se les persigue porque son "los canarios de la mina" y no interesa evidenciar su existencia. Seguimos necesitados de una verdadera revolucion social y Humana.
    Jose Antonio García

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  13. Este chiste es muy sintomático:

    http://blogs.publico.es/manel/3369/modo-de-empleo/

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  14. Anónimo (el último):

    El chiste es realmente bueno y acertado (por desgracia).

    La única solución pasa por dejar de seguir las direcciones que nos marcan "nuestros" "representantes" cuando estas nos llevan al matadero.

    Entonces, se debe desobedecer y tomar el volante nosotros mismos y no dejarlo en manos de ningún "chófer". Esto no siempre es fácil ni agradable, pero peor es el destino que nos espera si no lo hacemos.

    Un abrazo.... y ¡Manos al volante!

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  15. Creo que la encuesta de esta semana merecería estar abierta a comentarios de los participantes, a fin de que cada uno aportara sus puntos de vista,para convencernos entre todos qué se podría hacer.Los marcadores son muy importantes, pero si ahora hemos tenido un posible marcador, que era la prueba cardiológica de esfuerzo,repetida dos veces y no ha servido para nada, por muchos marcadores que salgan, si no los quieren tener en cuenta , no los tendrán.Mientras no tengamos políticos y médicos honestos, seguirán tapando la enfermedad bajo la alfombra.

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  16. Al último comentario.
    La verdad es que el tema da de si.
    Particularmente creo que las 3 vías son importantes e indispensables (mínimas para que la mesa se mantenga derecha) y por supuesto, para conseguir una estabilidad optima el soporte de muchos de nosotros pensando en esa línea: no dejar pasar ni una más!

    En cuanto a lo que dices, llevas razón. Es por eso tan importante que dicho estudio se haga contando con la ayuda de profesionales acreditados a fin de poder obtener una difusión "de calidad" en revistas especializadas y contando con la participación del mayor número de enfermos, para, que en el caso de encontrar una buena caracterización orgánica de la patología, poder disponer de argumentos jurídicos aplastantes para obrar en consecuencia. Si estas tres premisas se cumplen (la cientifico-medica, la jucial y el apoyo popular) no va haber gobierno que se atreva a taparlo...o que lo intenten!

    Esta vez, no hay marcha atras.

    Un saludo,
    JoseL

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  17. Yo creo que las tres se soportan mutuamente, como las patas de un trípode o de la mesa que menciona el compañero José Luis.

    Otra cosa es cuál de esos tres "frentes" abrirá la brecha definitiva para romper el aislamiento y el abandono en que nos han aparcado hasta las calendas griegas (si no lo remediamos).

    Yo creo que será el frente de batalla judicial a través de tribunales de Derechos Humanos; pero para llegar a ello con un mínimo de garantías necesitamos, como mínimo, el apoyo de evidencias médicas y científicas (todo juicio requiere de evidencias palpables y validadas), mejor todavía si van acompañadas de acciones de carácter político y social.

    Para demandas por vulneración de Derechos fundamentales, quizás ya hay evidencias con alguna base, aunque quizás no sean aún lo suficientemente contundentes y nos falta aún organización y coordinación internacionales.

    Ahora que, eso sí, creo que no debemos esperar indefinidamente si no conseguimos suficiente apoyo político y de pruebas médico-científicas, porque el tiempo no juega a nuestro favor precisamente.

    Hay que encontrar un difícil equilibrio entre recursos y tiempo disponibles para decidir el asalto en modo y momento. Cuestión de táctica, básicamente.

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  18. Claro que hay que actuar en varios frentes a la vez, pero , seamos realistas,lo que sucede en nuestra realidad mas inmediata es que los enfermos llevamos informes que dicen que padecemos el SFC y todas las secuelas y síntoma s diversos que la acompañan,y en sus informes los evaluadores y luego los jueces, magistrados y tribunales, dicen que efectivamente las padecemos, pero niegan el carácter invalidante a nivel laboral, pese a lo que dicen los informes especializados, y a que todo estudio de investigación comienza definiendo el SFC como una enfermedad que impide a la persona que lo padece un funcionamiento laboral normal y continuado, por el gran agotamiento físico y mental crónico que presentamos y que es invalidante.
    Conocer la causa del SFC no les impedirá seguir negando la incapacidad laboral, que es nuestra necesidad mas inmediata.El director del ICAM, en televisión , demostró tener un desconocimiento total de la enfermedad,dijo que era "músculo-esquelética".¿Cómo se puede permitir que nos valoren quienes desconocen la enfermedad? ¿Como pueden estar investidos del poder de sentenciar lo que ignoran? ¿En dónde o qué autoridad sanitaria establece que esta enfermedad permite llevar una vida laboral normal? ¿Dónde está la garantía de los derechos de los pacientes cuando los informes médicos especializados son ignorados y despreciados por meros médicos-funcionarios y otro personal que ni siquiera tiene preparación médica? Tiene que existir necesariamente un eslabón en la cadena que se nos escapa...y es preciso que lo encontremos y lo denunciemos,porque los informes que hacen los evaluadores están cargados de defectos, como muy bien señaba hace unas semanas José Antonio García.En un estado de derecho (como el que creemos tener) las resoluciones deben ser ajustadas, justificadas, razonadas y eso brilla por su ausencia.
    Si el problema es económico, como parece, que lo reconozcan y digan :"Señores, no tenemos dinero ni para atenderles médicamente, ni para investigar, ni para reconocerles pensiones hasta que logremos un tratamiento" Pero que no nos mientan, que no digan que podemos trabajar con normalidad, cuando pasamos el 80% del tiempo en cama.Que escuchen y hagan caso de los especialistas, como lo hacen con otras dolencias.
    Hay que pedirles, cuando menos, un ejercicio de honradez.
    Y si los políticos basan sus actuaciones e inversiones del dinero público en la premisa de que hay que atender el bien común por encima de bienestar y los derechos individuales,se les debe poner en la mesa que, a efectos económicos, tener miles de ciudadanos inoperantes y de por vida,algunos desde muy jòvenes, es una carga pesadísima para la economía,con muchas pensiones vitalicias, porque algunos jueces se han creido los informes o no han cumplido las instrucciones que reciben de denegarles.Es mucho mas provechoso y barato investigar, tratar a esos enfermos y recuperarlos a la sociedad y que pasen de ser una carga a ser productivos.
    Pero la cortedad de los politicos es proverbial...y la empatía con los ciudadanos brilla por su ausencia.
    Buena idea, esa de crear un partido politico.!!!

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