lunes, 13 de mayo de 2013

Estic farta d'estar malalta - Estoy harta de estar enferma


Font: Genoveva Seydoux
http://www.gseydoux.net/

'estic farta d'estar malalta'.



Quina és la realitat de les persones afectades de la SFC?

Com ho dius molt bé Clara, la situació quotidiana és molt precària, no rebem atenció i estem emarginades. 

Es del tot normal que aquestes malalties portin a la depressió, perquè no existeix cap suport més enllà de la visita quasi 'teatral o formal' de cada any i mig (i sort que tinc això); quan les crisis es fan més i més violentes: on o a qui demanar ajuda? la resposta és A NINGU.
El flirteig amb el suïcidi no és pas cap romanticisme ni eufemisme.

Aquestes malalties tenen una sorprenent originalitat en les seves manifestacions que fa sí que és impossible (sense ajuda, que no rebo), fer-hi front, acostumar-s'hi, crear pautes per tornar a una normalitat, encara que aquesta normalitat sigui viure al 10%-20% del que es vivia abans. Això ho tenim assumit.

Aquestes malalties són potentment marginadores, i si no tens família per molts esforços que puguis fer, acabes completament SOLA. Les necessitats de comprensió, de suport, d'humanitat són enormes i provoquen comportaments desviant (atabalament de qui s'apropa, etc etc: un cercle sense fi que condueix a un enfonsament inevitable). 

De cap manera podem fer una vida normal (com ens exhorten els de les inspeccions sanitàries), ni podem treballar 'normalment' perquè senzillament no podem comptar amb nosaltres mateixes. 
Són unes malalties molt difícils d'explicar i de fer 'acceptar': "et veig molt bé, fas bona cara...". El que no sap la gent és que per tenir aquesta pseudo bona cara, t'has passat tot el matí al llit, i acabat l'esdeveniment, hi tornaràs. El que no sap tampoc, és que si no fessis aquesta pseudo bona cara, senzillament no sortiries de casa.

Quan les crisis són massa fortes, quan portes dies sencers al llit, sense cap mena de contacte amb el món exterior, amb el carrer, amb la gent, com podem pensar decentment en el futur com a opció interessant???
I quan la foscor et condueix al suïcidi, o a l'avantsala de l'acte, en un últim esforç te'n vas a urgències: psiquiatres que et volen receptar ansiolítics, i tota mena de química, encara que els hi expliquis que tota aquesta química a tu et fa MAL. 

per fer front a aquestes malalties s'ha de ser un super-heroi,

Conclusió:
Estic farta d'estar malalta.

gs

'Estoy harta de estar enferma'.

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas de SFC?

Como lo dices muy bien Clara, la situación cotidiana es muy precaria, no recibimos atención y estamos marginadas.

Es del todo normal que estas enfermedades lleven a la depresión, porque no existe ningún apoyo más allá de la visita casi 'teatral o formal' de cada año y medio (y suerte que tengo esto), cuando las crisis se hacen más y más violentas : donde  o a quien pedir ayuda? la respuesta es A NADIE.
El flirteo con el suicidio no es ninguna romanticismo ni eufemismo.

Estas enfermedades tienen una sorprendente originalidad en sus manifestaciones que hace sí es imposible (sin ayuda, que no recibo), hacerle frente, acostumbrarse, crear pautas para volver a una normalidad, aunque esta normalidad sea vivir al 10% -20% de lo que se vivía antes. Esto lo tenemos asumido.

Estas enfermedades son potentemente marginadoras, y si no tienes familia por muchos esfuerzos que puedas hacer, acabas completamente SOLA. Las necesidades de comprensión, de apoyo, de humanidad son enormes y provocan comportamientos desviando (agobio de quien se acerca, etc etc: un círculo sin fin que conduce a un hundimiento inevitable).

De ninguna manera podemos hacer una vida normal (como nos exhortan a los de las inspecciones sanitarias), ni podemos trabajar 'normalmente' porque sencillamente no podemos contar con nosotros mismos.
Son unas enfermedades muy difíciles de explicar y de hacer aceptar ': "te veo muy bien, haces buena cara ...". Lo que no sabe la gente es que para tener esta pseudo buena cara, te has pasado toda la mañana en la cama, y ​​terminado el evento, volverás. Lo que no sabe tampoco, es que si no hicieras esa pseudo buena cara, sencillamente no saldrías de casa.

Cuando las crisis son demasiado fuertes, cuando llevas días enteros en la cama, sin ningún tipo de contacto con el mundo exterior, con la calle, con la gente, como podemos pensar decentemente en el futuro como opción interesante???

Y cuando la oscuridad te conduce al suicidio, o la antesala del acto, en un último esfuerzo te vas a urgencias: psiquiatras que te quieren recetar ansiolíticos, y todo tipo de química aunque les expliques que toda esta química a ti te hace MAL.

para hacer frente a estas enfermedades hay que ser un super-héroe,

Conclusión:
Estoy harta de estar enferma.

gs

7 comentarios:

  1. Me ha gustado mucho este escrito,porque es lo que yo pienso....
    Pero creo que lo que nos lleva a una situación de confusión,de desaliento,de desesperación ,de no entender lo porqué nos tratan así, no es tanto la situación física de nuestro maltrecho y desobediente cuerpo,nuestro cansancio,agotamiento,falta de fuerzas hasta para pensar o hablar.....lo peor es la INCOMPRENSION generalizada de la clase médica.Los médicos tienen medios (y obligación) para estar actualizados sobre nuestra enfermedad,para saber que hay un problema de tipo inmunológico.¡¡Es que somos miles y miles !!!Pero NO QUIEREN SABER y mucho menos reconocer la realidad de los que la padecemos.Y todo por la mezquina razón de que cobran incentivos por negarnos,por evitar pensiones .Vas a un médico de primaria, de urgencias...:nadie sabe nada....Pagas 200 euros a un especialista o perito médico y ¡eureka! ya conocen la enfermedad.
    Los protocolos de tratamiento son vergonzosos.La negativa a reconocer los éxitos del Rituximab, de los antiviricos,del GC MAF,
    nos impiden tratamientos que podrían ser efectivos y sacarnos del pozo.Hay una voluntad consciente de dejarnos con nuestro sufrimiento.Porque si no hay reconocimiento médico no hay tratamiento (o alternativos a 600 euros mes,inalcanzable para la gran mayoría,que tampoco devuelven la salud previa ),y en muchos casos tampoco reconocimiento familiar,ni social.

    Rosa

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  2. Quisiera agradecerle a gs por su sincero escrito, donde me identifico totalmente por duro que sea, llevo enferma de SFC unos siete años , cuantas veces lloro por impotencia, hartazgo, asqueo......mientras la vida en este mundo sigue como si nada nos ocurriera, cuando me siento mas animada pienso en acciones que podriamos hacer para sacar nuestra enfermedad a la calle como contactar con algún cantautor y pedirle que creara una canción donde se explique como vivimos el día a día.
    Un abrazo muy fuerte.

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  3. Hola son las 2.30 de la madrugada y hasta ahora no he podido ponerme en pie, llevo más de 24 horas metida en cama, me cogí una semana de vacaciones para descansar porque yá no podía más y aunque se me acamban dentro de dos días, sigo igual.
    ..estoy desesperada no se que hacer, y es la primera vez que escribo algo en la asociación, tengo miedo, y cada vez que me miro o pienso solo se llorar,hay días que solo pienso en quitarme del medio, pero encima soy una cobarde.
    Pronto cumpliré 45 años y llevo enferma cuatro, siempre suelo decir que una gripe me cambió la vida por completo, ya ha fecha de hoy no soy capaz de acostumbrarme, no quiero ser una carga un despojo, una inútil un trapo viejo que no sirve para nada, solo quiero esperar a tener una poco de valentía para terminar con todo esto.
    María Muñoz - desde Malaga


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  4. Sé que es duro pero debemos saber que los sintomas son una señal. hay que dialogar con a patologia, buscad Mª Angels Mestre, sus libros son de ayuda :) a mí me ayudó su lectura. limpiar el higado segun indica Andreas Moritz y dieta alcalina o macrobiotica.

    un abrazo

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  5. focalizarse en la luz,mucha meditacion.

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  6. Todo lo que he leído de gs y de los tres comentarios, los comparo con el sufrimiento que está sintiendo mi hija con sólo 18 años y dos años de enfermedad. No es posible que mi hija me diga casi continuamente que se quiere morir y que, además, haya pensado en como hacerlo pero no haya sido capaz de llevarlo a cabo.
    Es muy duro verla siempre aislada, sin poder asistir a clase, sin amigas/os, incomprendida por la sociedad e incluso por algunos médicos.
    Desde que empezó todo no he parado de investigar y de luchar por ella.
    Una madre desde Sevilla.

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  7. Con lágrimas en los ojos, Genoveva, esa que describes también soy yo.

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