domingo, 13 de mayo de 2012

SIN MÉDICOS, SIN TRATRAMIENTOS, SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO

SIN MÉDICOS, SIN TRATAMIENTOS,
SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO


Es sólo mi opinión...

José L.

Cierto es que ha costado. Y no precisamente porque nos hayan ayudado demasiado, aunque esta vez si que hemos tenido, ni que sea un poco "el diablo de nuestra parte"...

La historia comezó gracias a una colaboradora de este espacio, afectada, activista y escritora, que conocía desde hacía años a un responsable de una gran institución que investiga el SIDA al más alto nivel en este país.

La idea era buscar el XMRV en la sangre de una docena de nosotros, pero finalmente éste fue esquivo, controvertido y difícil de encontrar -a pesar de que nos constataron dudas más que fundamentadas sobre la bondad de los hallazgos en muestras de sangre de enfermos de SFC y no en sanos- pero la lucidez del investigador principal del proyecto hizo que durante 2 largos años se mirasen anormalidades en el sistema inmune de primero 12 enfermos y despues 12 más y ahí empieza nuestra historia...

Aquella mañana, tras sentarnos con ellos para escuchar sus conclusiones -por aquel entonces la teoria del retrovirus había pasado ya a mejor vida-, corriamos el peligro de que todo ese esfuerzo y dedicación al que los SSC's no estábamos acostumbrados, sin escatimar medios materiales ni personales y al más alto de los niveles quedase oculto para los anales de la ciencia, la de verdad, y lo que es peor, para nosotros. Sin XMRV ya no tenía sentido el proyecto y así nos lo hicieron saber, pero:

¿y las alteraciones que se habían encontrado en todos y cada uno de los pacientes de SFC que formaban los dos estudios piloto y que apuntaban a una patología de tipo autoinmune o inmunoinfecciosa.? Eso era algo tan dulce y tan cercano, algo tan necesario para empezar a trabajar que no lo podíamos dejarlo pasar sin más...

A partir de ahí ya conocéis la historia. Lo anuncíabamos hace un año en nuestras Primeras Jornadas en la Casa del Mar de Barcelona. Un año de intenso trabajo, de muchos contactos y negociaciones; intentando hacer bien el trabajo, intentando que si finalmente se conseguía fuese en las mejores condiciones de réplica del estudio original y que en definitiva, supusiese un antes y un después, un golpe de timón en nuestras vidas y un paso decidido de la "Edad Media" hacia el "Renacimiento" en las Enfermedades de Sensibilización Central.

Bien, ya casi lo tenemos, pero  en ese "casi" cohabitan dudas y desconfianzas, aspectos que muchos/as de vosotros/as nos habéis hecho llegar o que podemos imaginar como cuestiones del tipo: 

"me espero a ver que sale, no se si esto es serio?!", o
"se lo preguntaré al médico a ver qué me dice?!", o 
"si ni los médicos saben qué hacerme o pedirme, qué van a saber un grupo de enfermos por Internet?!"
"para qué quiero saber lo que tengo si ya lo se y nadie me va a dar nada para curarme" o
"ya me he gastado mucho dinero en pruebas y para qué?!" o
 "ya tengo hecho todos los análisis, tambien las de tipo inmune" entre otras muchas. 

Y es lógico, no estamos hablando de poco dinero y con los tiempos que corren, a una economía maltrecha por situaciones a veces desesperadas se suma la desconfianza que parte, muchas de las veces, de algunos especialistas poco interesados en avanzar realmente y que prefieren hablar de todo menos de ESO, y menos que seamos los propios afectados los que lo hagamos, porque saben que las consecuencias pueden ser irreversibles.

Como sabéis, hemos apostado fuerte por este proyecto, pero necesitamos materializarlo con un número mínimo de solicitudes en firme y hacerlo lo antes posible, sin las cuales no se podría iniciar y todo este esfuerzo quedaría en nada.

Sería, haciendo el símil, como aquella flor que nace en primavera, espectacular, colorida, increible, pero efímera, muy muy rara de ver. 


Si no aprovechamos esta oportunidad y lo hacemos ahora, es posible que no tengamos otra igual en toda nuestra vida.

SIN BIOMARCADORES claros, seguiremos dando vueltas en el fatídico avión del Tibidabo, y no dispondremos de herramientas para defender, ya no delante de un tribunal médico que tambien, sino ante la sociedad, nuestros familiares, la prensa, los gobiernos y la clase médica, que nuestras patologías tienen una entidad propia y que como enfermos que las padecemos necesitamos y en este orden, RECONOCIMIENTO, INVESTIGACIÓN, TRATAMIENTOS y MÉDICOS que cubran nuestras necesidades en CANTIDAD y CALIDAD, nada más y nada menos.

Por eso, ahora es el momento de TOMAR LA INICIATIVA en este trocito de vida que la HISTORIA NOS HA RESERVADO y que es sólo nuestro, íntimo y sobre el que sólo nosotros/as podemos decidir: una vez haya pasado, no tendremos segundas oportunidades.


Pero si piensas en "ya lo haré mañana", "me voy a esperar a que se inscriban más personas", "me voy a esperar a consultarlo con tal o cúal médico" o "sólo si no me tengo que desplazar y/o me aseguran que el desplazamiento será mínimo me las haré"...seguiremos vagando por un desierto, donde el sol está a punto de matarnos de sed y el calor nos quema cada centímetro de nuestra piel, donde existió un día en que nos hablaban de un oasis, perdido entre las dunas, un oasis pequeño, vital y raro, que se tornó inalcanzable para nuestras mentes, pese a que lo tuvimos tan cerca que rezumaba vitalidad.


Es muy fácil, hazlo lo antes posible. Mañana o el Martes. Ahora hemos "instalado" un contador de inscritos en nuestro blogg que iremos actualizado a diario a medida que vayáis haciendo los ingresos. 


Haz tu ingreso de 50 € en el nº de cc del BBVA  0182-1413-69-0201553881 poniendo tu NOMBRE y los  DOS APELLIDOS seguido de la palabra "BIOMARCADORES". Haz el ingreso y la trasferencia lo antes posible y el impreso y el justificante ya nos lo envías cuando puedas al aptdo 2 de Montcada i Reixac 08110 (Barcelona) o a asssem@asssem.org

https://docs.google.com/open?id=0B3CcKvRcY8pZMGJhalFYV2RsUUU

Y citando a Allende, me gustaría acabar diciendo que "Vale la pena morir por aquello sin lo cual no merece la pena vivir", en nuestro caso, la recuperación de la salud perdida por la que luchamos todos juntos.

Ahora es tu momento de reescribir la historia:

"sin médicos, sin tratamientos, con biomarcadores, sin miedo".


Un abrazo!
JoseL

15 comentarios:

  1. Hola! No hace ni una semana que me han diagnosticado de SFC y FM, pero ya me he apuntado al estudio. Espero que pronto podamos empezar. Hoy mismo os envio por email la solicitud de reserva y el comprobante de ingreso. Mil gracias por vuestro trabajo!

    ResponderEliminar
  2. ¡Me has convencido josé Luis! . Yo ya estoy inscrita, me parece OK estas determinaciones que manifiestas. Si alguen sabe algo de lo que necesitamos, somos nosotros, los que sufrimos la enfermedad, y los primeros que vamos a aliviarnos, somos nosotros, los que estamos capacitados para comprendernos unos a los otros, los que padecemos la dura condición para convivir con el dolor y la fatiga, dia a dia, hora a hora, minuto a minuto y segundo a segundo. Pero vamos a alegrarno, porque también, con este sufrimiento, hemos aprendido el arte de sonreir a tiempo. Os agradezco sinceramente todo lo que estais haciendo por este proyecto tan esperanzadorn para todos nosotros. Un abrazo y adelante!!!!!!!!!! Remedios

    ResponderEliminar
  3. De parte de Lídia:

    "Muchas gracias JL, por todo este esfuerzo. Tienes razón, llevaba días sabiendo que debía hacer el ingreso y lo estaba retrasando, hasta que hoy sin más dilación lo he hecho a través de transferencia por internet.
    Suerte compañeros y sin miedo."

    ResponderEliminar
  4. Hola,

    Asistí por la tarde a esas jornadas (me encontré al salir con J.L.Rivas al que saludé y le dije que vivo en Ripollet)
    y fué de VERGÜENZA oirles decir DE NUEVO, con apoyo del Dr. Alegre que les hizo el feedback y no pasó el micro para que nadie con SENY, osea juicio y 2 dedos de frente, pudiera replicarles.
    Soy "paciente" del Clínic, aún, porqué al ser del Vallés Occidental, me lo quieren quitar pronto, y hace años me uní a un grupo GAM de la Dra. Godás, y flipé...me acusó a solas un día de HABER FILTRADO informaciones y declaraciones suyas a alguna ASOCIACIÓN, y cuando se dió cuenta que se había equivocado de persona, lo siguió intentando con otras, en plan GESTAPO, no exagero, con otras a las que nos vió con más luces y por lo visto "sospechosas", entonces no lo entendí, ahora ya lo he ligado todo...incluída su función y lo bien que se ha acomodado en esta unidad de fatigra crónica, si no fuera porque aún necesito sus informes...porqué no me he atrevido a pedir la ILP, ya que del Col.lectiu Ronda no me aseguran que pudiera conseguir nada y como mucho la Total del 55%, con lo que no vivo...y tiraba con bajas y ahora no podré ni eso...y eso siendo funcionaria...además van a por los funcionarios, los enfermos, los de universidad, los sindicalistas, etc...y yo estoy en esos 4 colectivos implicada, así que me queda mucha LUCHA ABIERTA.

    ANDA QUE NO TIENEN GANAS DE DECIR que psicosomatizamos, que si tipología A, que si traumas en la infancia, que haberlos haylos...que hagan...que hagan un estudio serio...a mi el mes que viene me hacen allí en el Clinic una PSICOMETRIA, prueba de memoria y concentración, iré con mi Tramadol habitual, ya verán además como sale...y que me digan que es por MI PERSONALIDAD???

    M.V.

    ResponderEliminar
  5. Aun no tengo el dinero.No tengo fotocopiadora.Llevo cuatro meses con dolor por dos vertebras desplazadas.No puedo estar de pie.No puedo andar.No tengo médico que sepa como tratarme.El dolor es insoportable y ya no se que tomar ni que hacer. PERO SEGURO VOY A PARTICIPAR EN EL ESTUDIO.Siem-
    pre lo he tenido claro y ahora más.

    marta

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. por favor, convenceros de que esto es muy importante, y se dan facilidades de pago.
      cuanto dinero hemos gastado en consultas de parlanchines y sacacuartos, que no tenian ni idea de nuestra enfermedad? y pagábamos como idiotas.o las carísimas pruebas de la privada.
      Un pequeño esfuerzo ahora es necesario, confiar en que esto es un grandísimo paso, que nadie nos va a ayudar, todo lo contrario, yo os animo a l@s indecis@s, por favor no miréis a otro lado, sabéis como estamos, y todo lo que nos rodea nos está bloqueando, nos está anulando, eso si que da miedo. un abrazo a tod@s y confiar, porque merece la pena el esfuerzo.
      Gracias a todos los que están haciendo posible otro mañana, otro hoy.
      Gracias ASSSEM
      Pamplona

      Eliminar
  6. Está claro José Luis, sin duda esta es una oportunidad única para intentar dar un "giro" a la situación de las SSC. Y esta oportunidad es gracias a personas enfermas, como tu, que habéis tenido la valentía de "coger el toro por los cuernos", el sacrificio de desarrollar este trabajo y la generosidad de hacerlo de manera que todos podamos beneficiarnos de esta iniciativa. Si tuviéramos que depender de los que deberían hacer esta labor y que para eso cobran, seguiríamos sentados esperando otras cuatro décadas. Mi más profundo agradecimiento y admiración hacia este grupo de enfermos que hace un año, gracias a su formación profesional, tuvieron el esclarecimiento para ver que ésta era una oportunidad única y, gracias a su coraje, pudieron tomar la determinación de aprovecharla. Hoy, por fin, vuestro empeño, trabajo y constancia la ha convertido en una realidad que se nos sirve en bandeja.

    ResponderEliminar
  7. Gracias a todos/as por vuestras palabras y por vuestra confianza.

    Cierto es, que llevamos demasiado tiempo esperando que los que se suponen tienen que hacer algo lo hagan y que ya sus palabras, sus promesas y sus futuros tratamientos no sean tan creíbles.

    Y si, estoy convencido que tras este paso vendrán verdaderos cambios, nada que ver con lo que tenemos ahora.

    Danos tu confianza, ahora la necesitamos!

    Un saludo,
    JoseL

    ResponderEliminar
  8. Yo también me he apuntado a ésta importantísima iniciativa y animo a tod@s aquell@s que estén diagnosticad@s de alguno de los SSC a que se sumen, no podemos dejar escapar ésta oportunidad. LLevamos años, sino décadas, ignorados, maltratados y humillados. Ya está bien!!

    Es normal tener dudas como las que expone JoseL en su escrito pero es el sistema y la incompetencia quienes las han generado, y nosotros los únicos que podemos vencerlas si vencemos el miedo.

    Respecto a la cuestión económica, obviamente 250 euros con los tiempos que corren pueden suponer una inversión importante pero algo como lo que tenemos entre manos no puede cuantificarse de ésa manera.

    Cuánto cuesta un informe clínico sin ningún tipo de prueba que lo sustente de un reputado internista? Casi lo mismo. Y cuánto cuestan las pruebas que se mandan desde centros privados y que nos mantienen crónicamente inmóviles mientras otros hacen su Agosto? MUCHO MÁS.

    Si comparamos estas cuestiones, ésos 250 euros no sólo no son caros, sino que resultan baratos y vale la pena la inversión.

    Hablamos de algo que puede ser útil para el reconocimiento y para el tratamiento de nuestras patologías, no es moco de pavo.

    La unión hace la fuerza!

    Un saludo

    ResponderEliminar
  9. http://www.rtve.es/radio/20120515/tengo-15-anos-padezco-fatiga-cronica/526498.shtml
    ¡¡Por fin se reconoce en un medio que el SFC es una enfermedad INMUNOLÓGICA!!! ..Claro que ahora saldrán los psicólogos diciendo que la mente controla el sistema inmune.

    ResponderEliminar
  10. Hola JL y el resto de componentes de ASSSEM!
    Me ha costado, pero ya tenéis mi parte. Estoy convencida de que éste es un gran paso en la dirección correcta, y sabéis que lo defiendo entusiásticamente por todos los motivos, que ya he expuesto en el foro.
    Pase lo que pase, estoy convencida de que este estudio cambiará muchas cosas. Entre ellas, el menosprecio que sufrimos por parte del sistema sanitario. ¿Cuántos enfermos han decidido tomar las riendas de la investigación de su enfermedad? A lo mejor alguien entiende de una vez que con los enfermos de SSC no se juega ;)

    ResponderEliminar
  11. En primer lugar decir que me parece una gran iniciativa, pero tengo dudas al respecto.

    Resido en el polo opuesto de Barcelona, por tanto:
    --¿Cómo se me realizarían las analíticas si no me las solicita un médico de mi C.C.A.A.?

    ---EL DINERO para participar en el estudio son 50 euros o 250?

    Agradecería información detallada al respecto, ya que lamentablemente la situación económica es demasiado complicada.

    ResponderEliminar
  12. Yo también formo parte de esta iniciativa y estoy muy emocionada al comprobar como dia a dia son más los que se suman a ella y confian en que este es el camino a seguir, de que empiecen a vernos como lo que realmente somos personas con una enfermedad orgánica, en mi última visita al neumólogo no pude evitar reirme agusto cuando me dijo que mi tos crónica de estos últimos tres inviernos tal vez se debía a nervios, se quedó tan cortado con mi reacción que ahora nos entendemos a la perfección. Ya no doy explicaciones, ni siquiera intento convencer a nadie de nada, intento ser práctica y si pueden aliviar algunos de mis síntomas estupendo y si no pues a otra cosa mariposa. Mi hijo mayor fué diagnosticado el verano pasado fibromialgia, SFC, hiperlaxitud ligamentosa y sindrome seco...lo llevamos con muchísima paciencia y sobre todo sentido del humor, los ratos buenos que tenemos son fiesta nacional y los aprovechamos a tope, ya he sufrido mucho con esta enfermedad, me niego a derramar una lágrima más. Mil gracias por esta gran oportunidad...

    ResponderEliminar
  13. Gracias a todos/as los/as os habéis decidido en colaborar en este proyecto, sin duda el inicio de una nueva manera de abordar los SSC.

    Tambien dar las gracias a aquellos/as que por temas económicos o geográficos, por el momento han decidido esperar un poco.

    Sabemos que va a ser duro y es posible que sólo sea el inicio, pero si queremos avanzar no nos queda otra que hacerlo entre todos/as, los profesionales, los afectados, sus familias que luego "otros" ya se subiran al carro -precisamente, "aquellos" que pudiendonos ayudar, no lo están haciendo-.

    Seguimos aumentando ese contador y ya se empieza a vislumbrar que lo vamos a conseguir en poquitos días.

    Nuevamente, muchas gracias y seguimos trabajando.

    Un abrazo,
    JoseL

    ResponderEliminar
  14. Paqui granollers23 de mayo de 2012, 8:36

    Por fin he podido formalizar mi participación en el estudio de biomarcadores.
    Ánimo a los dudosos, esto es un gran paso para todos nosotros!!!
    ADELANTE!!!
    Besos!!!

    ResponderEliminar

Se ha producido un error en este gadget.